Agnieszka Witkowicz-Matolicz: nie lubię mówić o “walce z rakiem”, ale leczenie to moment, kiedy trzeba zawalczyć o siebie, swoje zdrowie i komfort życia w przyszłości

Nie mamy wpływu na rokowania, ale mamy na to, w jaki sposób podejdziemy do chorowania i jak będzie wyglądał czas leczenia. Po usłyszeniu diagnozy, powiedziałam sobie: „dzisiaj jest pierwszy dzień całej reszty mojego życia i to ode mnie zależy, co z tym życiem zrobię” – mówi Agnieszka Witkowicz-Matolicz, autorka książki „Niezwykłe dziewczyny. Rak nie odebrał im marzeń”, która pokazała, że rak piersi dotyczy kobiet w każdym wieku. Ona sama zachorowała w wieku 32 lat, rok po tym, gdy została mamą.

Wejdź na stronę Krótkiej Instrukcji Obsługi Raka Piersi

Agnieszka Witkowicz-Matolicz: Zachorowałam, kiedy mój syn miał niewiele ponad rok. Był bardzo aktywnym i wymagającym dzieckiem, a ja – jego mama – starałam się wykrzesać chociaż chwilę dla siebie, wyjść z domu, spotkać się ze znajomymi. Chciałam go już powoli odstawiać od piersi. Wtedy, tuż przed Świętami Bożego Narodzenia w 2016 roku, wyczułam u siebie guzek. Ponieważ karmiłam piersią, byłam przekonana, że pojawił się stan zapalny, ale postanowiłam to na wszelki wypadek sprawdzić.

Tuż po świętach poszłam na USG. Chciałam upewnić się, że wszystko jest w porządku. Lekarz, który robił badanie już wiedział, że to nowotwór, bo opisał guza jako BI-RADS 5, ale mi o tym nie powiedział. Usłyszałam tylko, że muszę iść na biopsję gruboigłową, bo z powodu laktacji trudno ocenić zmianę.  Lekarz, który robił biopsję powiedział to samo – że nie wiadomo co mi jest, bo karmię.

Wynik biopsji nie pozostawił wątpliwości, że to rak piersi. Lekarz, który mi go wręczał, od razu zapowiedział mastektomię. Nie widział innej możliwości, powiedział, że mam to nieszczęście, że karmię i zaprosił na operację za dwa tygodnie. Oczywiście młoda matka karmiąca, mając perspektywę – żyć i stracić pierś, albo umrzeć, oczywiście wybierze to pierwsze. Ale mnie coś tknęło i poszłam na kolejne konsultacje.

I co usłyszałaś?

Kolejny specjalista powiedział, że w moim przypadku mastektomia wręcz jest niewskazana, że wystarczy operacja oszczędzająca. To poprawiło komfort mojego chorowania i mojego życia, bo uniknęłam żmudnych, rekonstrukcyjnych operacji w przyszłości. Tak naprawdę z wielkiego, poważnego zabiegu zrobił się mały zabieg, który był mniej inwazyjny dla organizmu.

Po analizie wyników lekarze zdecydowali, żeby nie podawać chemii, co także skróciło okres mojego leczenia. Oczywiście gdyby powiedzieli, że chemia jest potrzebna, to bym ją wzięła. Ale zastosowano inny schemat leczenia – miałam operację oszczędzającą, radioterapię, a teraz jestem w trakcie pięcioletniej hormonoterapii.

Kompletną bzdurą jest przekonanie, że karmienie piersią chroni przed rakiem. To mit, który usypia naszą czujność. Owszem karmienie zmniejsza ryzyko zachorowania, ale w dalekiej przyszłości. Znam mnóstwo dziewczyn, które zachorowały w trakcie laktacji. Za mało się o tym mówi.

Archiwum Hello Zdrowie

Diagnoza rak spadła na ciebie znienacka, a wraz z nią po drodze pojawiło się z pewnością wiele niewiadomych. Pamiętasz, jakie pytania nie dawały ci spokoju?

Najpierw zastanawiałam się, co ze mną będzie, a nawet nie ze mną, ale z moim dzieckiem. Czy będzie musiało patrzeć na to, jak choruję? Czy zdążę je wychować? Pojawiło się oczywiście pytanie: dlaczego ja? Zastanawiałam się, co zrobiłam źle, co mogło przyczynić się do rozwoju choroby. Przy raku piersi trudno znaleźć prosty schemat przyczynowo-skutkowy, jak w przypadku palaczy, którzy zapadają na raka płuc. Do dziś nie znam jednoznacznej odpowiedzi na pytanie, dlaczego zachorowałam, ale przestałam już je stawiać. Na początku bałam się także, jak wrócę do pracy bez włosów i bez piersi, jak się odnajdę w nowej sytuacji. Wydawało mi się, że już całe dalsze życie będę w procesie leczenia. Nie wyobrażałam sobie, że dość szybko zacznę funkcjonować normalnie. Nie wiedziałam też, że w trakcie leczenia onkologicznego można wystąpić o stopień niepełnosprawności, skorzystać z zasiłku rehabilitacyjnego. Nikt mnie o tym nie poinformował.

Co z twojego punktu widzenia było najbardziej destrukcyjne w procesie leczenia? Z jakimi utrudnieniami musiałaś się jako pacjentka zmierzyć?

Od początku najbardziej frustrował mnie brak rozwiązań systemowych. Jest oczywiście Zielona Karta, która umożliwia dość szybką diagnostykę i terapię w publicznych ośrodkach. Ale ja trafiłam na ścieżkę prywatną. Zrobiłam USG w prywatnej przychodni, tam skierowano mnie na biopsję, też prywatnie, chociaż pytałam, czy nie dałoby się na NFZ. Usłyszałam, że nie warto tracić czasu i czekać na NFZ. Dziś wiem, że to kompletna bzdura. Wiele znajomych osób było diagnozowanych w ramach Funduszu i przebiegało to całkiem sprawnie.

Po diagnozie też odbijałam się od lekarza do lekarza. Mój ginekolog powiedział, że wszystko jedno, gdzie będę się leczyć, bo wszędzie obowiązują takie same standardy. Niestety to myślenie życzeniowe. W Polsce nie wszystkie ośrodki leczą zgodnie z najnowszą wiedzą medyczną. Jest też wiele sytuacji granicznych, w których lekarze powinni podejmować decyzję w oparciu nie tylko o teorię, ale i własne doświadczenie. Ważne są też indywidualne preferencje pacjentki, które powinny być brane pod uwagę.

Ja na przykład bardzo chciałam wiedzieć, czy w przyszłości będę mogła mieć jeszcze dzieci. Lekarze, do których trafiłam, nie potrafili odpowiedzieć na to pytanie. To dla mnie niepojęte – jak lekarz, który przepisuje pacjentce leki, może nie wiedzieć, jakie mają skutki?! I to jeszcze kluczowe dla jej życia.

Lekarz, który mnie operował, po moich pytaniach o zachowanie płodności skierował mnie do koleżanki, która zajmuje się młodymi pacjentkami z rakiem piersi. Tak trafiłam do dr Katarzyny Pogody z warszawskiego Centrum Onkologii, która przyjęła mnie bardzo szybko i podeszła do sprawy pozytywnie i po ludzku. Wytłumaczyła mi, że są różne możliwości. Przed chemią, hormonoterapią i radioterapią można zamrozić zarodki, jajeczka albo fragment tkanki jajnikowej. Wszystko zależy od tego, w jakim jesteśmy momencie cyklu. Razem z mężem podjęliśmy decyzję, żeby zamrozić tkankę jajnikową, bo chciałam uniknąć stymulacji hormonalnej. Taki zabieg można zorganizować i przeprowadzić w ciągu kilku dni. Nawet jeżeli ktoś ma tydzień do chemii, to zdąży.

Choć zawodowo zajmuję się informacją, zebranie tych związanych kompleksowo z moim leczeniem, zajęło mi kilka miesięcy. Jeździłam od lekarza do lekarza, od onkologa do genetyka, od genetyka do ginekologa, od ginekologa do chirurga i tak dalej, dostawałam często sprzeczne informacje. Jestem dziennikarką, wiele lat zajmowałam się sprawami medycznymi, a i tak czułam się zagubiona. Wyobrażam sobie, jak bardzo zagubiony w tym chorym systemie czuje się pacjent, który nie ma takiego doświadczenia. Ja akurat mogłam iść kilka razy w tygodniu i czekać pięć godzin w kolejce w Centrum Onkologii, co ma zrobić ktoś, kto ma do szpitala kilkadziesiąt czy kilkaset kilometrów?

Agnieszka Witkowicz-Matolicz, dr Katarzyna Pogoda, Ola Dryzner / Archiwum Hello Zdrowie

Brzmi to trochę tak jakby w Polsce pacjent nie walczył z chorobą, ale przede wszystkim z systemem.

Zdecydowanie. Jeśli pacjent ma szczęście i determinację, nie odpuszcza, dopytuje, wtedy ma szansę na najnowsze terapie. Kiedy ma pecha, nie będzie leczony według najnowszych standardów. Przykład? Tylko kilku lekarzy w Polsce, proponuje zabiegi zachowujące płodność, a to powinno być systemowe rozwiązanie, standardowo proponowane pacjentkom przed menopauzą, refundowane. Naprawdę nie rozumiem, dlaczego takie zabiegi nie są powszechnie dostępne i to pacjentka musi się ich domagać i za nie płacić.

Kolejny temat to chirurgia. W 95 proc. przypadków nowotworów piersi można wykonać operację oszczędzającą albo operację z jednoczesną rekonstrukcją. Sprowadza się to do tego, że pacjentka „wjeżdża” na salę operacyjną z piersią i „wyjeżdża” również z piersią – albo odtworzoną, albo oszczędzoną. Natomiast w Polsce – i to jest nasz niechlubny standard – powszechna jest mastektomia! Masz raka piersi? Obcinamy pierś, bo to zabieg najprostszy dla chirurga. A przecież pacjentka powinna zostać poinformowana o tym, że ma szansę na operację z jednoczesną rekonstrukcją. Znam niestety pacjentki, które zostały bez sensu okaleczone, bo nikt im nie zaproponował operacji z rekonstrukcją, co właściwie w świecie jest już standardem.

I trzecia sprawa – koordynacja. Moja mama, która mieszkała za granicą, została tam przez państwo zaproszona na mammografię, obraz wyszedł wątpliwy, od razu została umówiona na całodniową konsultację w szpitalu. Dostała na ten dzień zwolnienie z pracy. Poszła rano do szpitala, przez cały dzień robiono jej różne badania, na końcu okazało się, że wszystko jest w porządku. Gdyby nie było – od razu zostałoby wdrożone leczenie. To powinno tak wyglądać i u nas.

Onkopacjentki, z którymi rozmawiałam podczas pracy nad Krótką Instrukcją Obsługi Raka Piersi, jednogłośnie przyznały, że dużą rolę w procesie leczenia odgrywają lekarze, ich podejście do choroby. Wspominały, że bardzo często nie dostawały informacji o tym, co je czeka, jak będzie wyglądało ich życie. Nie miały też zapewnionej pomocy psychologicznej. Miałaś podobne doświadczenia?

Dopiero w gabinecie dr Pogody po raz pierwszy spotkałam się z lekarzem, który ze mną rozmawiał – nie tylko o samym leczeniu, ale też o moich planach na przyszłość. Po głównej terapii pytałam, jak mam myśleć o chorobie. Pani doktor na mnie spojrzała i powiedziała: „Dla mnie pani już jest zdrowa. Proszę się nad tym nie zastanawiać, tylko zająć się życiem”. To bardzo ważne, żeby lekarz dawał motywację, podbudowywał psychicznie.

 

Wyświetl ten post na Instagramie.

 

Dziś Światowy Dzień Walki z Rakiem. Zawsze powtarzam, ze z tą chorobą się nie walczy, tylko trzeba ją leczyć. Ale jest o co walczyć! ???O lepszą profilaktykę (bo rak może dotknąć pacjentów w każdym wieku), o lepszą systemową opiekę (żeby pacjent nie był pozostawiony sam sobie z trudną wiadomością i nie musiał sam szukać leczenia), o rzetelną informację a nie powielanie mitów. A przede wszystkim warto walczyć o dobre życie! O każdy poranek, każdy uśmiech, każdą chwilę, by była jak najlepsza! I to najlepsza profilaktyka, jaką możemy zastosować w każdej sytuacji ??? A tu zdjęcie z okładki na którym widać trochę więcej niż oko fot. Piotr Szczepański EDIT: koszulka od @amazonkas_jewellery i @kobieta_rak.ieta ???#niezwykłedziewczyny #niezwykledziewczyny #raknieodebrałimmarzeń #raknieodebralimmarzen #rakpiersi #rakpiersi? #rakpiersinieogranicza #unicorn #fuckrak #fuckcancer? #światowydzieńwalkizrakiem #swiatowydzienwalkizrakiem

Post udostępniony przez Agnieszka Witkowicz-Matolicz (@agnieszkawitkowicz_matolicz) Lut 4, 2019 o 3:55 PST

W leczeniu onkologicznym głowa to podstawa. Dlatego uważam, że pomoc psychologiczna powinna być powszechnie dostępna, ujęta przez system. Nie wystarczy, że psycholog przyjmuje gdzieś na drugim końcu szpitala i można go sobie poszukać. Psycholog powinien mieć możliwość aktywnego działania, proponowania pomocy pacjentkom na oddziałach.

W szpitalu, w którym miałam operację pani psycholog przychodziła po prostu do sali, do pacjentów przed operacją i z każdym rozmawiała. Mimo że miałam sporo już poukładane w głowie – taka konsultacja bardzo mi pomogła. Utwierdziła mnie w przekonaniu, że dobrze myślę, że statystyki w tej chorobie są obiecujące a rokowania niezłe. Sama bym się nie zdecydowała na taką wizytę. Nie może być tak, że to pacjent ma chodzić i szukać psychologa. Pacjent jest już i tak zmęczony pukaniem od drzwi do drzwi, chodzeniem od lekarza do lekarza. Pewne rzeczy trzeba pacjentom ułatwić, podać pomocną dłoń, która może być ogromnym wsparciem.

Jakie rady masz dla młodych pacjentek, które właśnie wyczuły u siebie guzka w piersi? Od czego powinny zacząć proces leczenia?

Pierwsze chwile są najtrudniejsze, nie wiadomo, co zrobić.  Zwykle idziemy do ginekologa albo lekarza rodzinnego, bo z nimi mamy kontakt. Mało kto zna onkologów, chyba że ma doświadczenia w rodzinie. Pacjentka, która wyczuła guzek powinna dostać skierowanie na USG albo mammografię. Z wynikiem, jeżeli jest jakieś podejrzenie, trzeba pójść do chirurga onkologa. By się do niego dostać trzeba mieć skierowanie od lekarza rodzinnego lub “zieloną kartę”,  którą też może wystawić lekarz rodzinny. Z “zieloną kartą” można dość szybko zostać zdiagnozowanym.

Chirurg onkolog kieruje pacjentkę na biopsję. W przypadku piersi musi to być biopsja gruboigłowa i to jest bardzo ważne, bo cienkoigłowa jest obarczona sporym ryzykiem błędu. Szkoda na nią czasu i nerwów. Biopsja gruboigłowa jest wprawdzie trochę bardziej inwazyjna, ale dokładniejsza. Dzięki niej można też ocenić typ nowotworu, a od tego zależy schemat leczenia.

W przypadku raka piersi lekarze mają większe doświadczenie z pacjentkami starszymi a nie młodszymi, bo częściej leczą panie po menopauzie. Młoda pacjentka jest takim trochę „śmierdzącym jajem”. Dlatego bardzo ważne jest, żeby trafić do dużego ośrodka, gdzie leczą się też inne młode pacjentki a lekarze mają doświadczenia z różnymi przypadkami. Jest sporo szpitali, które biorą się za leczenie nowotworów, bo to dobrze refundowane przez NFZ, ale brakuje im doświadczenia. Trudno się specjalizować we wszystkim. To placówki, które raz leczą zapalenie wyrostka, a raz raka. Mają kilka onkopacjentek rocznie. Takich miejsc należy unikać.

Najlepiej zrobić rozeznanie, który z onkologów w okolicy jest najlepszy, bo nie chodzi o to, by za dobrym chirurgiem jeździć po całej Polsce. Nie trzeba zrażać się tym, że szpital jest brzydki. Ważne, żeby lekarze mieli doświadczenie. Na początku leczenia warto też pójść na drugą konsultację, skorzystać z drugiej opinii. Będziemy wtedy mieć pewność, że zaproponowana nam terapia jest zgodna z aktualną wiedzą medyczną i spełnia nasze oczekiwania.

Nie lubię mówić o “walce z rakiem”, ale leczenie to moment, kiedy trzeba zawalczyć o siebie, swoje zdrowie i komfort swojego życia w przyszłości. Nasze plany i marzenia są ważne, mają znaczenie. Czasami trzeba je trochę zmodyfikować ze względu na leczenie, ale nie trzeba z nich rezygnować. Przecież zakładamy, że zostaniemy wyleczone i wrócimy do normalnego życia. Lekarze często o tym zapominają, proponują zbędne zabiegi na wyrost.

Jaka myśl przyświecała ci podczas pracy nad książką?

Chciałam podzielić się swoim doświadczeniem i pokazać doświadczenie innych młodych kobiet, które chorowały na raka piersi. Wcześniej w kontekście tej choroby mówiło się głównie o paniach po 50. roku życia. Tymczasem diagnozę słyszy też coraz więcej młodych pacjentek. Ja, gdy poznałam inne dziewczyny w podobnym wieku i podobnej sytuacji, z podobnymi planami czy marzeniami, poczułam się mniej samotna. Dziś wiem, że w Polsce 2 tysiące młodych kobiet rocznie słyszy taką diagnozę. Chciałam dać im nadzieję i pokazać, że jest życie po raku.

Moja książka może być dla nich wsparciem, bo nie każdy ma tyle szczęścia, że spotka bratnią, a raczej siostrzaną duszę np. przed gabinetem lekarza. Chciałam im dać siłę, nadzieję i pokazać, że to nie jest koniec świata, że wiele w naszym życiu zależy od perspektywy. Każdy z nas ma swoje życiowe wyzwania – u jednych jest to choroba nowotworowa, u innych choroba kogoś bliskiego, czy doświadczenia z pracą, kłopoty finansowe. To jak sobie z nimi radzimy w dużej mierze zależy od naszego podejścia, od tego, co jest w naszych głowach.

Książka „Niezwykłe dziewczyny. Rak nie odebrał im marzeń”, Wydawnictwo Oficyna 4eM / Archiwum Hello Zdrowie

W swojej książce chciałam przełamać stereotyp pacjentki z rakiem piersi. Kiedy mówi się o leczeniu onkologicznym, media pokazują zwykle smutną, wymęczoną kobietę pod kroplówką na szpitalnym łóżku. A rzeczywistość wygląda zupełnie inaczej. Na wlewy chemii zwykle przychodzi się do szpitala na jeden dzień – w zależności od leków co tydzień lub co trzy tygodnie, poza tym można normalnie funkcjonować, iść do sklepu, teatru, odebrać dziecko z przedszkola, pojechać na wakacje.

Pacjent, który słyszy diagnozę nie wie, co go czeka. Wyobraża sobie żmudne, trudne, nieprzyjemne i często beznadziejne leczenie. Nie wie, co będzie później. Mnie szczególnie na początku choroby bardzo brakowało pozytywnych przykładów osób, które przeszły przez chorobę, wróciły do normalnego życia, bardziej się nim cieszą, nie są skazane na wieczne siedzenie na korytarzach onkologii. Gdy ja wróciłam do normalnego życia – postanowiłam się takimi przykładami podzielić.

Co łączy bohaterki twojej książki? Czy poza rakiem piersi mają wspólne mianowniki?

Po pierwsze, wszystkie są przed 40-tką. Po drugie, żadna z moich bohaterek nie zrezygnowała ze swoich marzeń. Nie dały się rakowi, nie załamały się, pokazały, że można przez trudne leczenie przejść na własnych warunkach. Wszystkie podeszły do tego trochę z humorem, a już na pewno z optymizmem. Oczywiście każda miała trudniejsze momenty, bo leczenie onkologiczne to nie jest bułka z masłem. W książce “Niezwykłe Dziewczyny” nie lukrujemy, nie mówimy „załóż różową perukę i będzie super”, pokazujemy wycinek rzeczywistości. Mówimy, że można przez tę chorobę przejść, że nie trzeba rezygnować z normalnego życia, zamykać się w domu i chorować pod kołdrą, a po leczeniu można wrócić do realizacji marzeń.

Nie mamy wpływu na rokowania, ale mamy na to, w jaki sposób podejdziemy do chorowania i jak będzie wyglądał czas leczenia. Po usłyszeniu diagnozy powiedziałam sobie: „dzisiaj jest pierwszy dzień całej reszty mojego życia i to ode mnie zależy, co z tym życiem zrobię”. Nadal mogę przecież zjeść dobre śniadanie, zadbać o siebie, zrobić coś przyjemnego, spędzić czas z najbliższymi. Mogę też siedzieć i się frustrować, ale wybrałam pierwszą opcję. Dążyłam i dążę do tego, żeby żyć jak zdrowa osoba.

Bohaterki mojej książki podróżowały nawet w trakcie chemii, zwiedzały świat. Ola co trzy tygodnie lata do Barcelony na leczenie – podróżuje, żyje pełnią życia, spędza czas ze swoją rodziną, cieszy się każdą chwilą.

Co się zmieniło w kontekście raka piersi po wydaniu twojej książki?

Polskie Towarzystwo Ginekologiczne pod wpływem Fundacji „Rak’n’Roll” zdecydowało się zmienić zalecenia dotyczące USG piersi w ciąży i do roku po porodzie. Zestawiono statystyki dotyczące wieku zachorowań ze statystykami dotyczącymi wieku zachodzenia w ciąże. Okazało się, że coraz później zachodzimy, a coraz wcześniej chorujemy. To się nakłada i sprawia, że kobiety po 30 roku życia są w grupie ryzyka. Niestety u kobiet ciężarnych i karmiących piersią objawy nowotworu często są mylone z naturalnymi objawami organizmu, stąd znaczne opóźnienie diagnozy, co ma duży wpływ na rokowania.

Według nowych zaleceń kobiety po 35. roku życia obowiązkowo powinny mieć w ciąży wykonywane USG piersi. Na badania powinny być też kierowane kobiety młodsze, które mają niepokojące objawy. Część lekarzy mówi: „Po co pani tu przyszła? Przecież jest pani w ciąży albo w trakcie laktacji, nic nie będzie widać, obraz będzie zaburzony”. To bzdura. Moja koleżanka  w 4 miesiącu ciąży trafiła do radiologa, który chciał ją wyrzucić z gabinetu. Tylko dzięki temu, że się nie dała – dzisiaj żyje. Przeszła chemioterapię w ciąży, urodziła zdrowe dziecko. Ale gdyby to zbagatelizowała, uwierzyła lekarce i wyszła, to prawdopodobnie skończyłoby się to tragicznie. Ciąża to taki czas, kiedy robi się mnóstwo badań, a piersi nikt nie bada.

Dzięki mojej książce coraz więcej mówi się o tym, że chorują kobiety młode. Dostaję mnóstwo wiadomości od kobiet z całej Polski, które dziękują za dawkę optymizmu. Piszą mi, że ta książka jest jasnym punktem na smutnych, szpitalnych korytarzach. To bardzo wzruszające.

Agnieszka Witkowicz-Matolicz – dziennikarka, reporterka i socjolożka. Na raka piersi zachorowała w wieku 32 lat, rok po tym, gdy została mamą. Autorka książki „Niezwykłe dziewczyny. Rak nie odebrał im marzeń”. Zawodowo szefowa informacji w Radiu Muzo FM. 

Wejdź na stronę Krótkiej Instrukcji Obsługi Raka Piersi