Przejdź do treści

„Jeżeli uważamy, że zmienimy decyzje rządzących, to dlaczego nie możemy zawalczyć też o to, by niepełnosprawni mieli godne życie?” – mówi Barbara Kędzior, autorka bloga „Rybia łuska – mój świat”

Barbara Kędzior
- Jeżeli uważamy, że w tym momencie zmienimy działania rządzących i ich decyzje, to dlaczego nie możemy zawalczyć też o to, by niepełnosprawni mieli godne życie? - mówi Barbara Kędzior, autorka bloga "Rybia łuska - mój świat"/ Fot. Archiwum prywatne
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim
Najnowsze
Czy oddawanie szpiku boli? Wyjaśnia Chirurg Paweł
Czy oddawanie szpiku boli? Wyjaśnia Chirurg Paweł
Olejek
Jakich kosmetyków ze sobą nie łączyć, by nie podrażnić skóry? Wyjaśnia dermatolożka z Dermatolook
Kobieta u dentysty
Dlaczego ząb po leczeniu kanałowym boli? Wyjaśnia stomatolożka
8 sposobów, by czuć się lepiej psychicznie każdego dnia
Wątpliwości dotyczące szczepionki AstraZeneca. Pojawił się błąd w testowaniu
Wątpliwości dotyczące szczepionki AstraZeneca. Pojawił się błąd w testowaniu

„Ból, ogromne przygnębienie, przerażenie, poczucie bezsensu, przytłaczający smutek. To chyba niektóre z wielu emocji, jakie tłumię w sobie od kilku dni” – mówi Barbara Kędzior, która choruje na rybią łuskę, nieuleczalną chorobę skóry. W rozmowie z Hello Zdrowie wyjaśnia, dlaczego protesty kobiet przeciwko orzeczeniu Trybunału Konstytucyjnego boleśnie ją dotknęły oraz opowiada, jak wyglądają realia niepełnosprawnych w Polsce.

 

Ewa Wojciechowska: Kiedy spotkałyśmy się na rozmowę o twojej chorobie, mówiłaś też dużo o aborcji. Jesteś jej przeciwna. Teraz, kiedy Polki tłumnie protestują, wyrażasz swoje zdanie w mediach społecznościowych, pisząc: „Dla jednych jestem cudem, światłem, świadectwem życia, motywacją i inspiracją. Dla innych – zdeformowanym zlepkiem komórek, mało znaczącą postacią, kimś kogo mogłoby nie być, problemem dla społeczeństwa”.

Swoja działalnością w mediach społecznościowych chciałabym pokazać innym, że aborcja wcale nie musi być rozwiązaniem. Wiem, że często taki wybór to ogromny dylemat i z tym zupełnie nie dyskutuję. Jestem jednak przeciwna temu, by wykonywać aborcję na samo podejrzenie choroby. Swoją osobą, wyglądem i tym, jak funkcjonuję na co dzień, chcę pokazać, że mam prawo istnieć, mam prawo żyć. Robię wiele rzeczy i funkcjonuję jak każdy normalny człowiek. Prawie wszystko jestem w stanie zrobić sama, a z roku na rok tych rzeczy jest coraz więcej.

W ustawie mowa jest jednak także o ciężkich, nieuleczalnych wadach płodu. Kobiety więc będą rodzić martwe dzieci lub te umrą zaraz po porodzie.

Uważam, że ta sprawa jest bardzo trudna, jednak dla mnie samej to nie jest kwestia wyboru, czy ja usunę ciążę czy nie. Dla mnie to bardziej kwestia moralności i tego, czy ja kocham swoje dziecko. Bez względu na wszystko to jest moje dziecko, w moim łonie i to dziecko zostało mi dane, a ja mam zadbać o to, by czuło się bezpieczne. Jestem osobą wierzącą i kieruję się pewnymi wartościami przez pryzmat religii i Bożych przykazań. Jest wiele kobiet, które cieszą się na wieść o ciąży, jednak po informacji o chorobie lub innej wadzie, to dziecko traci dla nich znaczenie. To mnie najbardziej przygnębia.

Basia Kędzior

Nie uważasz, że powinno zaufać się kobietom, że wybiorą dobrze, zamiast narzucać im swoje zdanie, jak robią to obecnie rządzący?

Przede wszystkim nie każdy, kto jest za życiem, czy sprzeciwia się dziś aborcji, narzuca swoje zdanie. To jest niewielka część osób i nie wrzucałabym tutaj wszystkich do jednego worka. Sama chciałabym, żebyśmy dziś nie walczyli o prawo wyboru tylko po to, aby je mieć, ale o to by kobieta, która znajdzie się w takiej sytuacji, otrzymała odpowiednią opiekę i wsparcie. Jeżeli uważamy, że w tym momencie zmienimy działania rządzących i ich decyzje, to dlaczego nie możemy zawalczyć też o to, by nie tylko niepełnosprawni mieli godne życie, by ich matki i wszystkie kobiety mogły poczuć się bezpiecznie i zostać otoczone należytą opieką.

To także bardzo ważne aspekty. Jednym z argumentów osób, które opowiadają się za przerywaniem ciąży, jest to, że nie przeprowadzając terminacji, naraża się matkę i dziecko na cierpienie i brak akceptacji. Czujesz się zaopiekowana przez państwo jako osoba niepełnosprawna?

Z własnego doświadczenia jako osoby niepełnosprawnej mogę powiedzieć tyle, że niepełnosprawnym w tym kraju nie należy się prawie nic. Zależy to oczywiście od stopnia niepełnosprawności, ale takiej osobie daje się jedynie minimum tego, czego potrzebuje. Wielu zdrowych prawdopodobnie zupełnie nie wie, z jakimi trudnościami się zmagamy.

Barbara Kędzior

Archiwum prywatne

To znaczy?

Często o niewielkie sumy na leki, rehabilitacje czy choćby na życie trzeba się bardzo starać, zabiegać o nie, załatwiać obszerną papierologię. Warto zaznaczyć, iż nie każdy jest w stanie sam sobie to załatwić, gdzieś pójść czy pojechać. To też czego sama doświadczyłam, to często brak realnego wsparcia i chęci ze strony tych, których zawodowym zadaniem jest rzetelne przekazanie informacji.

Warto też tu wymienić temat orzeczeń o niepełnosprawności i tego, jakie prawa obowiązują osobę je posiadającą. Często pomimo posiadania takiego dokumentu osoba widocznie niepełnosprawna ruchowo nie zawsze ma prawo do specjalnego miejsca parkingowego lub ulg w komunikacji miejskiej. To są bardzo istotne kwestie w codziennym funkcjonowaniu osób chorych i niepełnosprawnych.

Protestująca Polka

Przez temat aborcji już raz poróżniłaś się ze swoimi obserwatorami i przyjaciółmi.

Tak, wcześniejszym razem było to dla mnie dość bolesne. Ludzie kłócili się ze mną pod moim wpisem, pod wpisem osoby tak wyglądającej. Urodziłam się ze zdeformowanymi dłońmi, stopami i przyrośniętymi uszami, lewą nogą krótszą i z lekko powiększonym sercem. Dziś nie mam własnych włosów. Mam też genetyczną chorobę skóry i poważny problem ze wzrokiem.

Miałam wtedy pierwszy raz w życiu kryzys związany ze swoją działalnością w mediach społecznościowych. Pomyślałam sobie, że to może nie ma sensu.

Teraz jest podobnie?

Liczyłam się z ponowną utratą dużej części obserwatorów, lecz ku mojemu wielkiemu zaskoczeniu – ta liczba mocno wzrosła i stale się powiększa! Otrzymałam masę ciepłych słów, całe mnóstwo wiadomości i ogrom wsparcia, który, nie ukrywam, podniósł mnie na duchu, dodał siły i motywacji. Niesamowicie to cenię i chciałabym wszystkim bardzo podziękować, każdego wyściskać!

Niektórzy wiedzą, że jestem osobą wierzącą, więc moje stanowisko w tej sprawie wiążą tylko z moją wiarą, a ja chcę zaznaczyć, iż wypowiadam się przede wszystkim jako przedstawicielka tych najsłabszych.

Co czujesz w obecnej sytuacji?

Ból, ogromne przygnębienie, przerażenie, poczucie bezsensu, przytłaczający smutek. To chyba niektóre z wielu emocji, jakie tłumię w sobie od kilku dni. Dostałam też mnóstwo przytłaczających treści. Jest mi też cholernie przykro, kiedy widzę te wszystkie wpisy niemal każdej znanej kobiety, a – co gorsza – moich własnych znajomych. Ból – to jest to, co siedzi we mnie teraz najsilniej mimo również dużej nadziei i odczucia pewnego spokoju.

Sytuacja po ogłoszeniu orzeczenia Trybunału Konstytucyjnego zrodziła wiele nieporozumień. Dlatego apeluję, nie dzielmy się, rozmawiajmy.

Zobacz także

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

Zainteresują cię również:

Anja Rubik

Anja Rubik o okładce „Vogue Polska”: chciałam, aby sesja oddała nasz bunt i naszą siłę

Patti Smith: Ty decydujesz o swoim przeznaczeniu. Zamierzasz się rozpaść czy walczyć?

Strajk kobiet w Polsce po wyroku TK

„To jest rewolucja młodych, która pewnie będzie z czasem zawłaszczona przez starszych”. Tomasz Sobierajski o protestach po wyroku TK

Po wyroku TK: rekordowa liczba Polek prosi o pomoc w aborcji

Rekordowa liczba Polek prosi o pomoc w aborcji. „To jest ogromne zwycięstwo tego protestu”

Isabelle Rossellini, Milla Jovovich i Jameela Jamil

Kolejne zagraniczne gwiazdy wspierają protesty Polek. Wśród nich Milla Jovovich, Isabelle Rossellini i Jameela Jamil

Strajk kobiet w Chile, marzec 2020

„Mojej siostry będę bronić”. To hasło zawdzięczamy dziewczynom z Chile, które pokazały światu, jak się robi rewolucję

Tatiana Okupnik: nie zapraszałam polityków do mojej sypialni i to nie oni powinni decydować jakich życiowych wyborów mogę a jakich nie mogę dokonywać

Tatiana Okupnik: nie zapraszałam polityków do mojej sypialni i to nie oni powinni decydować, jakich życiowych wyborów mogę, a jakich nie mogę dokonywać

Niepełnosprawny Fabian Puchalski apeluje: jeśli państwa nie stać na pomoc dla nas, niech nie zrzuca wszystkiego na i tak obciążone barki kobiet

Niepełnosprawny Fabian Puchalski apeluje: jeśli państwa nie stać na pomoc dla nas, niech nie zrzuca wszystkiego na i tak obciążone barki kobiet

Gaz pieprzowy a karmienie piersią. Mgr farmacji Karolina Morze radzi, co kobieta karmiąca powinna zrobić, jeśli zostanie nim zaatakowana

Gaz pieprzowy a karmienie piersią. Ekspertka radzi, co kobieta karmiąca powinna zrobić, jeśli zostanie nim zaatakowana

Miley Cyrus, Patti Smith, Juliette Binoche

Zagraniczne gwiazdy wspierają protest kobiet w Polsce. Wśród nich Patti Smith, Miley Cyrus czy Juliette Binoche

Ola Petrus

Ola Petrus o wyroku TK: Nie udawajcie, że wiecie lepiej od nas, jak to jest żyć z czymś, czego być może można było uniknąć! Bo nie macie bladego pojęcia

Anna Lewandowska

Anna Lewandowska: „Wierzę, że są obszary życia, które powinny być rozstrzygane w sumieniach”

Protestująca Polka

Prof. Monika Płatek o orzeczeniu TK: władza nie może odmawiać kobiecie prawa do rozumnej, samodzielnej, autonomicznej decyzji dotyczącej jej płodności

Ursula von der Leyen

Ursula von der Leyen: „Prawa kobiet to atut i osiągnięcie. Cofanie się nie jest opcją”

Jak rozmawiać z dziećmi o sytuacji po wyroku Trybunału Konstytucyjnego ws. aborcji? Podpowiadają autorki profilu "Jak wychować dziewczynki"

Jak rozmawiać z dziećmi o protestach po wyroku Trybunału Konstytucyjnego ws. aborcji? Podpowiadają autorki profilu „Jak wychowywać dziewczynki”

Małgorzata Trzaskowska/Facebook

„Tylko kobiety, które przez to przeszły, są w stanie to zrozumieć”. Małgorzata Trzaskowska o aborcji z przyczyn embrio-patologicznych

Kobieta w laboratorium

Genetyczka o decyzji TK: w kilka godzin dorobek naukowy w dziedzinie genetyki (czyli diagnostyki prenatalnej) został zrównany z ziemią

Kobieta

Medycy grzmią: nie możemy odgórnie zakładać, że każda pacjentka poradzi sobie z ciążą wysokiego ryzyka, traumą porodu chorego dziecka oraz dalszą heroiczną opieką nad nim

Ruth Bader Ginsburg

Sędzia Ruth Bader Ginsburg nie żyje. Ikona feminizmu i jedna z najbardziej wpływowych kobiet miała 87 lat

prof. Monika Płatek

Prof. Płatek o konwencji stambulskiej: chodzi to, żeby mężczyźni nie wmawiali kobietom, że jeżeli zupa była za słona, to można je pobić [WIDEO]

prof. Monika Płatek

Prof. Płatek o zapowiedzi wypowiedzenia konwencji stambulskiej: „Państwo okazuje pogardę dla ponad połowy społeczeństwa” [WIDEO]

Kobieta siedzi smutna na pomoście

Nowa definicja gwałtu w duńskim prawie. To historyczny krok!

3 powody, dla których jesienią warto zacząć się suplementować

Joanna Gzyra-Iskandar,Centrum Praw Kobiet

„Konwencja stambulska to parasol ochronny dla systemu, który mamy w tej chwili. Wypowiedzenie jej zdaje nas na łaskę i niełaskę przyszłych ustawodawców” – mówi Joanna Gzyra-Iskandar z Centrum Praw Kobiet

Najpopularniejsze

Czym jest aborcja eugeniczna? Czy jest legalna w Polsce? Dlaczego budzi kontrowersje?

Masturbacja może być jeszcze przyjemniejsza. Poznaj sposoby masturbacji

Ból trzustki - kobieta trzymająca się za brzuch

Ból trzustki – jak boli trzustka i jak odróżnić ból trzustki od bólu żołądka?

„Zdarzało się, że nie szłam do pracy, bo nie mogłam przestać się masturbować. Jestem uzależniona od seksu i miłości”

Para na kanapie

Seks analny – co to jest i jakie są najlepsze pozycje analne?

Co oznacza obniżona temperatura ciała i jakie są jej przyczyny? Kiedy spadek temperatury może być niebezpieczny?

Co oznacza obniżona temperatura ciała i jakie są jej przyczyny? Kiedy spadek temperatury może być niebezpieczny?

Kiedy występuje niskie ciśnienie i wysoki puls?

Niskie ciśnienie i wysoki puls – kiedy występują? Co to oznacza?

Dlaczego możesz nie mieć ochoty na seks? Zabójcy libido

Dlaczego możesz nie mieć ochoty na seks? Zabójcy libido

Płatki kwiatków na otwartej dłoni

Zastrzał – 7 domowych sposobów jak sobie z nim poradzić

Kobieta pokazuje język, na nim jest zaznaczony czerwony punkt

Krosta na języku – przyczyny powstawania, leczenie. Skąd się bierze krosta na języku i jakie ma formy?

kobieta, którą bolą plecy

O czym świadczy ból pod łopatką? Charakter bólu, objawy i możliwe sposoby leczenia

białe plamy na paznokciach

Białe plamy na paznokciach – co oznaczają i jak się ich pozbyć?

Orgazm - jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

Orgazm – jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

Truskawki - produkty bogate w błonnik

Błonnik – w czym jest go dużo? Sprawdź, jakie owoce i warzywa są bogate w błonnik

kobieta, leżąca na łóżku, z bolącym brzuchem

Jak rozpoznać zakażenie owsikami? Czy pasożytów można pozbyć się domowymi sposobami?

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?