Przejdź do treści

Hello My Hero. „Wygląd nie mówi o tym, kim się jest, czy jest się lepszym, czy gorszym. Każdy ma tak samo ważny powód i prawo do życia” – mówi Basia Kędzior, dziewczyna z rybią łuską

Basia Kędzior
Basia Kędzior/archiwum prywatne
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim
Najnowsze
Noradrenalina – działanie, objawy niedoboru i nadmiaru, lek
„Ta decyzja zaprzecza dorobkowi ostatnich 40 lat polskiej medycyny rozrodu, neonatologii i pediatrii”. NIL i PTP o wyroku Trybunału Konstytucyjnego
dziewczyna, ból
„Czy wiesz, czym jest ból?”. Dr Paweł Kabata w mocnych słowach o tym, że nikt nie ma prawa do decydowania o cierpieniu innych
Przeziębienie w ciąży? Lekarka radzi, jak sobie z nim poradzić
Przeziębienie w ciąży? Lekarka podpowiada, jak sobie z nim poradzić
Personel medyczny z własnych środków stworzył „śluzę antycovidową”. Folia szklarniowa i czarne worki na śmieci mają chronić przed wirusem

-Cztery pierwsze miesiące życia spędziłam w szpitalu. Książkowo powinnam żyć osiem dni. Osiem dni minęło, potem osiem tygodni, miesięcy, 18 lat. Da się (śmiech) – mówi uśmiechnięta i pełna optymizmu Basia Kędzior, która choruje na rzadko spotykaną chorobę. O tym, jak wygląda życie z rybią łuską i że nie warto chować się przed światem, opowiada w rozmowie z Hello Zdrowie. 

 

Ewa Wojciechowska: Chorujesz na mało znaną chorobę. W jaki sposób objawia się rybia łuska?

Basia Kędzior: Najbardziej widoczną cechą jest intensywne złuszczanie się naskórka. To coś, co najbardziej krępuje i przeszkadza w życiu. Wszędzie zostawiam po sobie ślad. Mam postać arlekinową rybiej łuski i jest to najcięższa odmiana tej choroby. Miałam przed chwilą lekcję w sali do zajęć wokalnych, w której jest wykładzina. Widać na niej dokładnie, gdzie stałam (śmiech).

W moim przypadku objawem choroby jest także inny kolor skóry. Nie wiem, czy wszyscy mają ten problem, ale u mnie występuje również zaburzona termoregulacja. Moja skóra nie wytwarza potu, więc latem się nagrzewa. Ciało gotuje się od środka, co nierzadko doprowadza do osłabienia. Przez to muszę unikać słońca.

Zdarzyło ci się kiedyś zemdleć z tego powodu?

Nigdy mi się to nie przytrafiło, ale moment kryzysowy miałam rok temu, kiedy pojechałam do Włoch. Nieco inny klimat, gorętszy sezon, zwłaszcza że z rodziną wybraliśmy się na południe tego kraju. Jeden dzień był bardzo upalny. Myślałam, że tym razem skończę w szpitalu. To był pierwszy raz, kiedy tak mocno odczułam upał. Pozostaje mi chyba jeździć do Norwegii, która jest idealnym krajem dla mnie pod względem temperatury (śmiech).

Basia Kędzior

Archiwum prywatne

Czym jeszcze różni się twoja skóra?

Jeżeli wykonuję intensywny wysiłek fizyczny w krótkim czasie, to skóra reaguje pęknięciami w różnych miejscach. Przez zmiany hormonalne lub znaczne wysuszenie odpowiada także gorszą kondycją i mocno się sypie. Wtedy nie jestem w stanie nawet stosować kremów, bo to nie ma sensu. Wiem, że niektórzy próbują zdzierać tę skórę, ale to jest moim zdaniem syzyfowa praca.

Jak radzisz sobie ze swoją skórą teraz, w czasie pandemii?

Nie chodzę w maseczce, nie chcę ryzykować, że coś mi się stanie z twarzą. Miałam na sobie kilka razy chustkę, żeby zasłonić usta i nos, ale skóra zareagowała negatywnie, więc z tego zrezygnowałam. Żeli antybakteryjnych także nie używam, bo mają wysokie stężenie alkoholu i szczypie mnie przez długi czas tak, że nic nie jestem w stanie z tym zrobić.

Opowiedz mi proszę, jak wygląda twój dzień i pielęgnacja skóry?

Uwierz, że nie różni się bardzo od tego u osób ze zdrową skórą. Gdybym miała nagrywać swoją morning routine, to pokazałabym jedną różnicę. Każdy dzień zaczynam od kąpieli w olejku natłuszczającym i smaruję się maścią przygotowaną w aptece specjalnie dla mnie. Nawilżenie i natłuszczenie skóry jest bardzo ważne, żebym mogła dalej funkcjonować i robić to, co robię. Później nie robię już nic nadzwyczajnego, ubieram się i zaczynam dzień.

Cztery pierwsze miesiące życia spędziłam w szpitalu. Książkowo powinnam żyć osiem dni. Osiem dni minęło, potem osiem tygodni, miesięcy, 18 lat. Da się (śmiech)

Jeśli chodzi o wieczorną pielęgnację, to wszystko zależy od tego, gdzie jestem i jak się czuję. Jeśli jej nie będzie, to nic mi się nie stanie. Kiedyś brałam codziennie jeden lek, ale w 2012 roku podczas przebywania na oddziale dermatologicznym podjęto decyzję o odstawieniu go i zamieniono na maść, której używam do dziś. Przy rybiej łusce nie leczy się choroby, jedynie działa zapobiegawczo.

W twojej rodzinie występowały już wcześniej przypadki rybiej łuski?

Urodziłam się w 1998 roku. Wcześniej, w 1993 roku urodził się mój brat, który prawdopodobnie również miał rybią łuskę. Jednak jego stan był znacznie poważniejszy, żył tylko dwa dni. Postać choroby, którą ja mam, widać od razu po urodzeniu. Takiemu dziecku nie daje się dużych szans na przeżycie. Dlatego zostałam ochrzczona zaraz po porodzie i przewieziona do szpitala w Warszawie.

Przez jaki czas w nim przebywałaś?

Cztery pierwsze miesiące życia spędziłam w szpitalu. Książkowo powinnam żyć osiem dni. Osiem dni minęło, potem osiem tygodni, miesięcy, 18 lat. Da się (śmiech).

Rybia łuska to choroba genetyczna. Jedno z rodziców lub oboje muszą być nosicielami wadliwego genu. Po mnie urodziła się jeszcze moja siostra. Wbrew przypuszczeniom lekarzy, że Kalina również będzie chora, w październiku 1999 roku powitałam całkowicie zdrową siostrę. Nasza sytuacja pokazuje więc, że to nie jest coś oczywistego.

Basia Kędzior

Archiwum prywatne

Wspominałaś o aktywności fizycznej. Musiałaś przez chorobę z jakiejś zrezygnować?

Nigdy nie byłam na basenie. Musiałabym chyba być w kombinezonie nurka, żeby nie zostawiać po sobie śladu. Na basenie raczej dziwnie by to wyglądało, więc musiałam zrezygnować (śmiech). Pływam jednak w jeziorze, a latem mam basen przy domu, żebym choć w taki sposób mogła się schłodzić i skorzystać z tej przyjemności. Poza tym przez sypanie się skóry nie mogę skorzystać z takiego miejsca jak park trampolin, nad czym mocno ubolewam.

W wyniku choroby mam również zniekształcone dłonie i stopy. Skóra jest też znacznie grubsza na stopach, więc raczej nigdy nie ośmielę się ich odkryć. Na plaży też nie pokazuję stóp, chodzę w stopkach. Dziwnie to wygląda, ale w końcu dobrze jest się wyróżniać z tłumu (śmiech).

Nie masz jednak oporów, żeby założyć bluzkę na ramiączkach.

Nie, zawsze wybieram takie ciuchy, żeby były w moim guście. Zakrywam się jedynie ze względu na słońce latem i na pracę. Pracuję jako niania w domu moich pracodawców, więc najczęściej wybieram legginsy, które prawie całkowicie zatrzymują sypanie skóry. Jeansy nie zawsze zdają egzamin, chociaż jakbym się nie ubrała, to i tak się sypię. Na szczęście trafiłam na bardzo wyrozumiałą pracodawczynię, która nie ma z tym problemu.

Zuzanna Bartoszek w obiektywie Tomasza Wirskiego. Zdjęcie nagich pleców, modelka patrzy w prawo. Ma pomalowane ustai chustkę na głowie. Jest naga. Zdjęcie do pasa, czarno-białe

Miałaś jakieś trudności ze znalezieniem pracy?

Zawsze chciałam pracować z dziećmi, więc jeszcze przed maturą szukałam zatrudnienia jako opiekunka. Zajęło mi to dwa lata. Pomimo tego, że moje cv i osobowość były dla moich potencjalnych pracodawców atrakcyjne, to jednak złuszczająca się skóra była dla nich decydującą kwestią. To jednak nie było coś, co mnie oburzało. Rozumiem to. Moja rodzina ze mną żyje i oni mają to od zawsze na co dzień, a tutaj wchodzę do obcego domu i ludzi, którzy chcą mieć przecież czysto. Przy mnie musieliby przywyknąć do całkiem nowej dla nich sytuacji. W końcu trafiłam jednak na odpowiednich ludzi i pierwszy raz mam pracę opiekunki. Marzę, by być kiedyś mamą, więc całe serce wkładam w tę pracę.

Pisałaś na swoim profilu na Instagramie, że byłaś kiedyś przez jeden dzień wolontariuszką w przedszkolu. Jak zareagowały na ciebie dzieci?

Byłam tam w ramach dnia przedsiębiorczości. Wybrałam grupę przedszkolną mojego brata ciotecznego. Miałam nadzieję, że kiedy dzieci zobaczą, że Krzyś ma ze mną dobry kontakt, to przekonają się do mnie. Niestety on ze mną tego dnia nie współpracował (śmiech). Dzieci najpierw patrzyły na mnie z daleka, ale przełamały się na spacerze, kiedy jako pierwszy przełamał się Krzyś i wziął mnie za rękę. Jeden przez drugiego za chwilę zaczęli mi opowiadać, co będzie na podwieczorek, co będziemy jeszcze robić. To było bardzo urocze! Po spacerze brat pozwolił mi nawet przyjść do swojego stolika – takie dostałam wyróżnienie. I kiedy usiadłam, to wszystkie dzieci nagle chciały się ze mną bawić i każdy chciał mnie na wyłączność. Z młodszymi dziećmi jest o tyle łatwiej, że dociera się do nich poprzez zabawę. One nie patrzą podejrzliwie, nie zastanawiają się. To takie rozczulające, że wystarczyła chwila, by się przełamały.

Zawsze wybieram takie ciuchy, żeby były w moim guście. Zakrywam się jedynie ze względu na słońce latem i na pracę

W nowej szkole, w której kontynuujesz edukację, nie masz problemu z nawiązaniem znajomości?

W szkole muzycznej, do której chodzę, jest duża rozpiętość wieku. Nie mam w niej problemu ze swoją chorobą. Wydaje mi się, że jest mi łatwiej przez moją osobowość. Zawsze wchodzę uśmiechnięta i pewna siebie. Zauważyłam, że to działa. Myślę, że inaczej odbiera się taką osobę niż kogoś, kto choćby mało się uśmiecha.

Czyli nie chowasz się przed światem?

Nie i cieszę się, że tak jest, bo na pewno miałabym trudniej w życiu. Zawsze podkreślam, że to przede wszystkim dzięki najbliższej rodzinie i wszystkim, którzy otaczali mnie od małego. To, jak byłam przez nich traktowana, miało bardzo duże znaczenie. Kiedy dziecko słyszy, że jest biedne i mu się współczuje, to wzrasta w przekonaniu, że czegoś mu brakuje, że jest inne. Oczywiście można pokazywać, że jest inne, ale jest także równie wartościowe i ma takie samo znaczenie jak zdrowe dzieci.

Nigdy nie pomyślałam, że siebie nie akceptuję. Miałam chwilowe załamania na przykład związane z tym, że chciałabym poznać chłopaka, ale nigdy z powodu tego, że różnię się wyglądem.

Poprzez swoją działalność w mediach społecznościowych chcesz edukować o chorobie czy sprawić, by ludzie poczuli taki sam optymizm w sobie?

Jestem w internecie po to, żeby pokazać innym, że choroba to nie jest tragedia, że można normalnie funkcjonować, żyć, mieć przyjaciół. Chciałabym też, żeby zdrowe osoby spojrzały na mnie i na siebie i zobaczyły, że różnimy się jedynie wyglądem. To tak, jakbyśmy mieli różny kolor skóry. Wygląd nie mówi o tym, kim się jest, czy jest się lepszym, czy gorszym. Każdy ma tak samo ważny powód i prawo do życia.

Zobacz także

i
Treści zawarte w serwisie mają wyłącznie charakter informacyjny i nie stanowią porady lekarskiej. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem.

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

Zainteresują cię również:

Kobieta i jej odbicie w lustrze

„Ten sukces to przypadek, miałam akurat szczęście”. Często mówisz takie zdanie? Prawdopodobnie cierpisz na syndrom oszusta

Karolina Cwalina-Stępniak

„Samoakceptacja nie ogranicza się jedynie do wyglądu” – mówi coach i mentorka Karolina Cwalina-Stępniak

Brzydka cera? Sprawdź, co może tak na nią wpływać

Zosia Lenczewska-Samotyj

„Cudnie jest być sobą”. Fotografka Zosia LS nie retuszuje zdjęć, bo chce pokazać naturalne piękno ciała

Znamion barwnikowych lepiej nie ruszać? Wyjaśniamy

Dlaczego włosy śmierdzą? Wyjaśnia Ekspert Kosmetyczny

Skąd bierze się brzydki zapach włosów? Wyjaśnia Ekspert Kosmetyczny

Rybia łuska - leczenie choroby nabytej i wrodzonej

Rybia łuska – leczenie choroby. Rybia łuska arlekinowa u dzieci

5 codziennych czynności, które mogą pogorszyć stan twojej skóry

Trąd – jakie są objawy tej zapomnianej choroby?

Bielactwo - dermatolog obala mity dotyczące tej choroby.

Bielactwo nabyte i wrodzone – objawy, przyczyny, leczenie

Co każda dziewczyna powinna wiedzieć? Zobacz grafikę, która podbiła serca kobiet!

Aplikacja balsamu na skórę

Balsam Szostakowskiego – zastosowanie na rany, na wrzody

Pszczoła na kwiatku

Jak wyciągnąć żądło pszczoły lub osy? „W okresie letnim nie tylko kleszcze nam zagrażają” pisze dermatolożka Agnieszka Kobyłka-Dziki

Kasia Smutniak

Kasia Smutniak cierpi na bielactwo. Na Instagramie stworzyła filtr, który pokazuje, jak wygląda twarz dotknięta chorobą

Kobieta na festiwalu

Trądzik – rodzaje, przyczyny, objawy i leczenie

Wymrażanie kurzajek – czy preparaty są skuteczne?

Wymrażanie kurzajek – czy preparaty są skuteczne?

Świerzbiączka - objawy i przyczyny

Świerzbiączka – objawy i przyczyny

Kobieta ze srebrzycą podczas wizyty lekarskiej.

Srebrzyca, czyli choroba niebieskiej skóry. Jakie są objawy i jak rozwija się srebrzyca?

Smutny chłopiec z atopowym zapaleniem skóry

Atopowe zapalenie skóry (AZS) – objawy, przyczyny, zasady pielęgnacji

Mik Zazon

Blogerka nie akceptowała swojego znamienia na policzku. Do momentu, gdy zdała sobie sprawę, jak niezwykły ma kształt

Zajady - przyczyny

Zajady – przyczyny powstawania. Często to brak pewnej witaminy, sprawdź jakiej

Kobieta pod zabiegu mikrodermabrazji

Mikrodermabrazja – na czym polega, jakie są efekty i przeciwwskazania?

Elektrokoagulacja - kiedy wykonujemy zabieg i jakie daje efekty?

Elektrokoagulacja – kiedy wykonujemy zabieg i jakie daje efekty?

Gencjana - na ospę, na włosy, na afty. Jakie są zalety i wady gencjany?

Gencjana – na ospę, na włosy, na afty. Jakie są zalety i wady gencjany?

Najpopularniejsze

Czym jest aborcja eugeniczna? Czy jest legalna w Polsce? Dlaczego budzi kontrowersje?

Masturbacja może być jeszcze przyjemniejsza. Poznaj sposoby masturbacji

Ból trzustki - kobieta trzymająca się za brzuch

Ból trzustki – jak boli trzustka i jak odróżnić ból trzustki od bólu żołądka?

Co oznacza obniżona temperatura ciała i jakie są jej przyczyny? Kiedy spadek temperatury może być niebezpieczny?

Co oznacza obniżona temperatura ciała i jakie są jej przyczyny? Kiedy spadek temperatury może być niebezpieczny?

Płatki kwiatków na otwartej dłoni

Zastrzał – 7 domowych sposobów jak sobie z nim poradzić

Łóżkowy savoir-vivre. Kilka przykładów fajnych zachowań w sypialni

Para na kanapie

Seks analny – co to jest i jakie są najlepsze pozycje analne?

Kobieta pokazuje język, na nim jest zaznaczony czerwony punkt

Krosta na języku – przyczyny powstawania, leczenie. Skąd się bierze krosta na języku i jakie ma formy?

kobieta, którą bolą plecy

O czym świadczy ból pod łopatką? Charakter bólu, objawy i możliwe sposoby leczenia

5 rzeczy, które mężczyźni uwielbiają w łóżku

5 rzeczy, które mężczyźni uwielbiają w łóżku

Truskawki - produkty bogate w błonnik

Błonnik – w czym jest go dużo? Sprawdź, jakie owoce i warzywa są bogate w błonnik

Kiedy występuje niskie ciśnienie i wysoki puls?

Niskie ciśnienie i wysoki puls – kiedy występują? Co to oznacza?

kobieta, leżąca na łóżku, z bolącym brzuchem

Jak rozpoznać zakażenie owsikami? Czy pasożytów można pozbyć się domowymi sposobami?

Orgazm - jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

Orgazm – jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Wada wzroku minus czy plus? A może astygmatyzm? Rodzaje wad wzroku

Wada wzroku minus czy plus? A może astygmatyzm? Rodzaje wad wzroku