Joanna Górska o życiu po raku: Żyję najpiękniej jak umiem. I to jest najważniejsze!

20 lipca 2017 roku – tę datę Joanna Górska wspomina jako najgorszy dzień swojego życia. To wtedy dowiedziała się, że ma raka piersi. Przeszła chemię, radioterapię i operację oszczędzającą. Żyje, choć nie było łatwo przetrwać jeszcze wiele „najgorszych dni”. Jak z perspektywy czasu wspomina tę walkę? – Rak był, ciągle odczuwam tego skutki i ciągle się boję, że wróci. To jest bardzo ciężkie doświadczenie, które trudno wyrzucić ze swojej głowy, ze świadomości – mówi dziennikarka. Joanna Górska dla Hello Zdrowie mówi o odczuwalnych wciąż skutkach choroby, absurdach polskiej służby zdrowia i o tym, co mówi się podczas leczenia osobie, którą widzimy w lustrze.

Ewa Wojciechowska: Ponad dwa lata temu usłyszałaś diagnozę rak piersi. Jak pisałaś na swoich social mediach to był potężny cios. Udało ci się pokonać raka. Masz wrażenie, że zostawiłaś go za sobą?

Joanna Górska: Nie, wręcz przeciwnie. On będzie ze mną do końca życia. Usłyszałam od swojego lekarza końcowy komunikat: „Jak dla mnie jest pani zdrowa”, ale czy tak jest? Nie wiem. W tym momencie jestem po kolejnej serii badań, kontroluję się co trzy miesiące, teraz jest “czysto”, ale nie wiem, co będzie za następne trzy miesiące. Oby remisja utrzymała się całe lata, ale nie wiem, czy dzisiaj nie wrócę do domu i znowu czegoś sobie nie wybadam. Rak był, ciągle odczuwam tego skutki i ciągle się boję, że wróci.  To jest bardzo ciężkie doświadczenie, które trudno wyrzucić ze swojej głowy, ze świadomości. Myślę, że nigdy nie będzie tak, że o swoim raku powiem, że “było, minęło”, myślę też, że nigdy nie powiem, że wygrałam i że jestem zdrowa. Jestem w remisji.

Jak to się wszystko zaczęło?

Wybadałam sobie guza w czasie urlopu. Byłam wtedy w takim momencie życia, kiedy myślałam, że wszystko się poukładało, byłam szczęśliwa. Miałam za sobą trzyletni rozwód, zbudowaliśmy z moim partnerem patchworkową, fajną, zgraną rodzinę. Myślałam, że już teraz będzie spokojnie… Aż wyczułam coś na granicy piersi i pachy. Miałam szczęście, że guz był bardzo płytko, tuż pod skórą. U lekarza byłam dwa dni po powrocie z urlopu. I tak się to zaczęło.

Kiedy byłaś w złym stanie w trakcie choroby, co mówiłaś osobie, którą widziałaś w lustrze?

Kiedy było już tak najgorzej? To nie nadaje się do cytowania.  Bardzo dużo przeklinałam. Bardzo dużo też krzyczałam, na siebie i do siebie. „Dasz radę”, „nie rób z siebie ofiary”, „zobacz, cel jest już tak niedaleko”, „nie można się mazać”, „nie bądź bułą” – taki mój sposób na mobilizowanie samej siebie.  Nie zawsze jednak działało. To jest zupełnie normalne, że czasem trzeba się po prostu wypłakać. Często było tak, że patrzyłam na siebie jak na kogoś zupełnie obcego, jakbym oglądała film, albo stała obok. Niestety skutki leczenia i ból był taki, że czułam w całej sobie, że to się dzieje naprawdę, i że to nie jest sen.

Jak bardzo wtedy potrzebne jest wsparcie?

Bez Roberta nie wiem czy dałabym radę, pewnie bym tego po prostu nie przeżyła. To on prowadził mnie za rękę, dosłownie, od lekarza do lekarza, od gabinetu do gabinetu. Robił notatki, zadawał pytania, tłumaczył mi co się wydarzyło w gabinecie, co mówił lekarz, jakie i gdzie mam zrobić badania.  Ja, przynajmniej na początku leczenia, byłam tak oszołomiona diagnozą i tym, co dzieje się w moim życiu, że nie byłam w stanie skoncentrować się na tym, co mówi do mnie lekarz, a już na pewno nie byłam w stanie tego wszystkiego zapamiętać. Kiedy byłam już u kresu wytrzymałości, właściwie kiedy byłam w rozsypce psychicznej, on potrafił mnie pozbierać. To było piekło, przez które przeszliśmy razem. Będę mu wdzięczna, że opiekował się mną, ale i dbał o mojego syna. To on starał się by Kacper nie widział za dużo, ale aby też miał jednocześnie świadomość tego, co się dzieje w domu.

Rak jest chorobą całej rodziny?

Tak, oczywiście. Byliśmy w tym wszyscy. Kiedy mówiliśmy Kacprowi o moim raku, byliśmy szczegółowo przygotowani na jego wszelkie ewentualne pytania. Ważne było aby miał spójny komunikat, który kończył się stwierdzeniem: “za rok o tej porze będzie po wszystkim”. Przy trójujemnym raku terapia kończy się z ostatnim dniem radioterapii, później nie ma już żadnego leczenia, przy hormonozależnych jest inaczej. Kacper miał więc powiedziane jasno i wyraźnie, że rak został wykryty wcześnie, że lekarze dają bardzo duże szanse na wyleczenie i poradzenie sobie z chorobą nowotworową. Przez rok funkcjonowaliśmy z rakiem w tle, ale też nie pozwoliliśmy, żeby rak zdemolował nam życie.  Chodziłam do pracy, czasem pracowałam mniej ze względu na obniżoną odporność i zagrożenie szczególnie w okresie grypy i przeziębień, ale pracowałam i to była też jakaś forma terapii. Normalnie byłam mamą, partnerką, dbałam o dom i o życie. Jedynie przez trzy cztery dni po chemii nie było ze mną kontaktu i potrzebowałam czasu na dojście do siebie. W naszej rodzinie wypracowaliśmy taki system, że wszyscy byli bardzo dobrze ogarnięci, logistycznie byliśmy mistrzami. Choroba w domu powoduje, że wszyscy się mobilizują i myślą o tym, żeby z tej choroby wyjść, robiąc wszystko, co tylko są w stanie zrobić, żeby chorującej osobie pomóc. Dbaliśmy też o komfort psychiczny całej rodziny, To są bardzo ciężkie przejścia, trauma, która w przyszłości może odezwać się problemami z psychiką, szczególnie u dzieci. Kiedy choruje kobieta, choruje cała rodzina. Z pewnością, jeżeli choruje mężczyzna, to działa też w drugą stronę.

Czułaś się zaopiekowana w trakcie leczenia przez polski system zdrowotny czy zawiódł? 

System w ogóle jest chory. To, że kobiety radzą sobie w leczeniu onkologicznym, jest w głównej mierze zasługą świetnych lekarzy, którzy próbują działać w tym chorym systemie. Pacjentem opiekują się bliscy, rodzina, znajomi, przyjaciele. To jest clou tego wszystkiego, a system? Szkoda gadać.

Przykładowo?

Jest mnóstwo leków nierefundowanych, przez co kobiety zostają same bez żadnej pomocy i wsparcia. Trzeba kombinować, organizować zbiórki pieniędzy, wyjeżdżać za granicę na leczenie, szukać programów badawczych. To skomplikowane i nie na każdą kieszeń. Wiele fundacji alarmuje, że polski pacjent nie jest tak zaopiekowany jak pacjenci w krajach Unii Europejskiej, o światowych standardach nie wspominając.

Co było najbardziej absurdalną rzeczą, jaka spotkała cię w trakcie leczenia?

Tych absurdów jest bardzo dużo. Jak ktoś nie był na onkologii, obojętnie na jakim oddziale, to nie wie, jak to wygląda. Korytarze są pełne ludzi, nie ma gdzie usiąść, już nie mówiąc o tym, żeby się położyć, ludzie nie mają siły, ledwo stoją, a stoją w kolejkach. Absurdem jest, że jeden lekarz  przyjmuje dziennie nawet trzydziestu, albo i więcej pacjentów. Jak on ma być skupiony, empatyczny i jak ma uniknąć wypalenia zawodowego? Lekarze w Niemczech mają dziesięciu pacjentów na tydzień, to ogromna różnica w warunkach pracy. Absurdów jest cała masa i spotyka się je prawie na każdym kroku. Od dużych do małych rzeczy. Od braku miejsc do zaparkowania, po podawanie chemii szesnastu osobom w jednym pomieszczeniu gdzie nie ma nawet parawanów, a ludzie przecież reagują na wlewy bardzo różnie. Jedna osoba zacznie płakać i rozpacza prawie cała sala.

Co radziłabyś kobietom, które dowiadują się, że mają raka?

Po pierwsze: rak to nie wyrok. Wiem, że to się bardzo często powtarza, ale naprawdę rak nie jest wyrokiem, jeśli reagujemy i nie czekamy nie wiadomo na co, tylko szybko trafiamy na leczenie. Podeszłam do terapii onkologicznej bardzo zadaniowo. Od myślnika wypisywałam sobie co powinnam zrobić, w którym dniu, tygodniu i po prostu realizowałam plan. Starałam się nie przywiązywać do statystyk, zamykałam się na mity i niestworzone rzeczy dotyczące terapii nowotworowych. Słuchałam lekarzy, którym zaufałam, od początku do końca i we wszystkim. Nie robiłam nic na własną rękę. Tak samo jest teraz po leczeniu, kiedy chcę wrócić do siebie sprzed choroby. Jest to dla mnie bardzo ważne, głównie ze względów psychicznych.

Myślisz, że to jest możliwe, żeby wrócić do tej dziewczyny sprzed choroby?

Nie wiem, zobaczymy. Jak się nie uda, to trudno. Chciałabym poczuć beztroskę. Chciałabym szczęśliwe chwile odbierać tak jak zdrowi ludzie, a nie na zasadzie dziękowania Bogu, kosmosowi czy opatrzności, że w ogóle dożyłam tych chwil.   To są kwestie psychiczne, ale fizycznie też dążę do dawnej Asi. Mój cel to przebiegnięcie 10 km bez przystanków, długie włosy i powrót do dawnej wagi. Od sterydów i leków, które przyjmowałam gdyż mój organizm odrzucał białą chemię, przytyłam 16 kg. Już teraz jest całkiem nieźle, mam nadzieję, że kiedyś dojdę do takiej formy, jaką miałam przed chorobą. Na razie ciągle jeszcze odczuwam skutki uboczne leczenia onkologicznego. Szybko się męczę, mam problem z koncentracją i myśleniem, bolą mnie nogi więc długie stanie w jednym miejscu jest dużym wysiłkiem.  Jestem pełna nadziei, że to wszystko minie. Czy tak będzie? Nie wiem, zobaczymy. Czas pokaże. Żyję, że jestem, funkcjonuję, mam czas dla siebie i swojej rodziny. Co będzie dalej, to się okaże. Żyję najpiękniej jak umiem. I to jest najważniejsze.

Krótka Instrukcja Obsługi Raka Piersi

Temat raka piersi jest nam bardzo bliski, dlatego starając się pomóc chorym kobietom stworzyliśmy Krótką Instrukcję Obsługi Raka Piersi. Cały rok był dla redakcji Hello Zdrowie bardzo szczególny. Od pisania artykułów o doświadczeniach kobiet odnośnie raka piersi, przeszliśmy do działania.

Instrukcja była tworzona wraz z kobietami, które przeszły raka piersi, ich rodzinami, znajomymi, z chirurgami, onkologiem, psychoonkologiem, a także fundacjami – Rak’n’Roll, Onkocafe, Alivia, Omea Life i Pełną Piersią.

Instrukcja ma być jak przyjaciółka, która przeszła już „drogę” raka piersi, a którą dziewczyny mają przed sobą. Podzieliliśmy ją na dwie części. W pierwszej znajdziesz porady pisane przez i dla kobiet, które chorują na raka piersi. W drugiej przeczytasz rady od i dla tych, którzy towarzyszą swoim bliskim w chorobie.

Krótka Instrukcja Obsługi Raka Piersi  jest darmowym e-bookiem, z którym możesz zapoznać się już dzisiaj. Wystarczy go pobrać z naszej strony.