Minął 13. miesiąc, od kiedy Julia nie opuściła domu. „Nie chcę ryzykować życiem”

– Już w grudniu 2019 r. podjęłam decyzję, że szybko z domu nie wyjdę. Wiedziałam od początku i wiem również teraz, że kontakt ze światem zewnętrznym jest dla mnie bardzo niebezpieczny – mówi Julia Kramek autorka bloga „Piszę życie” . Julia od urodzenia zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA).

Marianna Fijewska: Jakiś czas temu napisałaś na Twitterze, że 12 grudnia 2019 roku po raz ostatni wyszłaś z domu, którego nie opuszczasz z powodu pandemii. Jak 13 ostatnich miesięcy wpłynęło na twoje życie?

Julia Kramek: Nie czuję, by ostatni rok mnie zmienił, ale dał mi coś, co doceniam. Czas. Wcześniej nie prowadziłam bujnego życia towarzyskiego. Jestem introwertyczką. Mimo to nie miałam czasu na rozwijanie siebie. Sama nie wiem, z czego konkretnie to wynikało. Teraz jest inaczej. O blogu na temat SMA marzyłam od dawna, ale dopiero w czasie pandemii miałam przestrzeń na realizację swojego planu. Już w grudniu 2019 r. podjęłam decyzję, że szybko z domu nie wyjdę. Wiedziałam od początku i wiem również teraz, że kontakt ze światem zewnętrznym jest dla mnie bardzo niebezpieczny. Wydolność oddechowa osoby chorej na rdzeniowy zanik mięśni jest o wiele niższa niż w przypadku zdrowego człowieka. Nie wypowiadam się za wszystkie osoby z SMA, ale fakty są takie, że wielu z nas ciężko przechodzi nawet zwykłe przeziębienia Mamy kłopoty z kasłaniem i wydmuchaniem nosa, a to nierzadko prowadzi do zapalenia płuc. Mimo tego, co mówią koronasceptycy, COVID nie jest lekką grypą. Znam swój organizm i nie chcę ryzykować życiem.

W tym miesiącu mija rok, odkąd ostatni raz wyszłam z domu. Dla wielu to pewnie paranoja, ale ja po prostu nie mogę zakazić się koronawirusem – bo jest duże ryzyko, że zmiecie mnie z planszy.

Pomyślcie o tym, zanim podczas przedświątecznych zakupów zsuniecie maseczkę pod brodę.

— Julia (@piszezycie) December 12, 2020

Z tego, co rozumiem nie chcesz też być więźniem we własnym domu- dlatego postanowiłaś wykorzystać ten czas jak najlepiej.

Zdecydowanie tak. 2020 był dla mnie bardzo rozwijający. Choć wiem, że dla wielu osób brzmi niewiarygodnie, że można spędzić rok w domu i jeszcze być z tego całkiem zadowolonym.

Rzeczywiście, zszokowanie internautów było widać po reakcji na twój twitterowy wpis.

Oj tak. Dostałam mnóstwo komentarzy i wiadomości, w których ludzie – bez jakiejkolwiek wiedzy o SMA –  starali się przekonać mnie, że robię źle. Wiele osób sugerowało mi leczenie psychiatryczne. Zdecydowałam, że nie będę odpowiadać na tego typu zaczepki, choć gdy czytałam, że jestem „opłacaną celebrytką do reklamowania maseczek i szczepionek”, to mocno korciło mnie, żeby odpisać. Przecież ten wpis zamieściłam z własnej woli, kompletnie nie spodziewając się burzy, jaką wywoła.  Choć to, że w naszym kraju miłość do teorii spiskowych króluje nad zdrowym rozsądkiem, nie jest dla mnie niczym nowym. Zaobserwowałam to dawno temu i wydaje mi się, że jedynym sposobem na walkę z tym szkodliwym podejściem, jest edukacja. Ostatecznie prawda zawsze się obroni.

A jak oceniasz poziom wiedzy o SMA w Polsce?

Jako bardzo niski. Niby fraza „zanik mięśni” jest dość jednoznaczna, ale z samą chorobą wiąże się wiele dodatkowych schorzeń, których nie da się wywnioskować na podstawie nazwy, jak choćby osłabienie układu oddechowego. Reakcje na mój wpis utwierdziły mnie w przekonaniu, że temat niepełnosprawności w Polsce jest traktowany po macoszemu.

W jakim sensie?

Jeśli ktoś porusza się na wózku, ludzie nie podchodzą do niego zwyczajnie, tylko ze współczuciem, ignorancją albo infantylnie. Nasze społeczeństwo ma duży problem z jakimikolwiek innościami. Dlaczego z góry mamy zakładać, że osoba na wózku nie potrafi zabrać głosu czy decydować o sobie? To prowadzi do wielu niezręcznych sytuacji i jest po ludzku krzywdzące.

W jakich sytuacjach do tej pory spotykałaś się z takim krzywdzącym zachowaniem?

Najbardziej chyba zapadła mi w pamięć wizyta u jednego z lekarzy, który po wejściu do gabinetu, wskazał na mnie palcem i zapytał mojej mamy: „Ona mówi?”. Ja naprawdę rozumiem, że osoby, które nie mają styczności z niepełnosprawnościami, mogą zadawać takie pytania, choć można to zrobić taktowniej, ale od lekarzy oczekuję czegoś innego. Rdzeniowy zanik mięśni nie jest chorobą, która wpływa na intelekt. Sytuacja, o której wspomniałam, nie była jednostkowa. Wielokrotnie obce osoby, zamiast zwracać się do mnie, mówiły do kogoś, kto akurat mi towarzyszył.

Jak wtedy reagujesz? Wyobrażam sobie, że w takich momentach ma się ochotę krzyknąć: „Cholera, tu jestem, mów do mnie”.

Przyznam szczerze, że zawsze brakowało mi asertywności, by rzeczywiście zwrócić komuś uwagę. Gdy moja mama mówiła lekarzom, że można ze mną normalnie rozmawiać, wielu z nich podchodziło do tego sceptycznie, a mnie to zniechęcało. Być może jest w tym trochę mojej winy. Mam introwertyczną naturę, nie lubię dużo mówić. Dziś jednak wiem, że dając przyzwolenie na takie zachowanie, zgadzałam się, by ludzie traktowali mnie jak dziecko. Rozmawiam o tym z koleżankami z SMA. Wiele zwraca uwagę na to, że upominanie ludzi nic nie daje. Społeczeństwo wie swoje.

Myślę, że twój blog sam w sobie jest znakomitą „kampanią reklamową” na rzecz traktowania osób z niepełnosprawnościami w normalny sposób. Zwracasz uwagę na wiele rzeczy, nad którymi większość ludzi nigdy się nie zastanawiała. Bardzo podobał mi się wpis dotyczący bycia atrakcyjnym. Wcześniej nie pomyślałam o tym, że osoby na wózkach mogą spotykać się z komentarzami w stylu: „Po co dbasz o siebie, skoro jeździsz na wózku?”.

Niestety tego typu komentarze zdarzają się bardzo często i pozostawiają trwałe ślady na samoocenie. Znam wiele dziewczyn z SMA, których potrzeby bycia atrakcyjnymi są bagatelizowane. Ja na szczęście nigdy się z tym nie spotkałam. Bliskie mi osoby nie dziwiły się, że chcę „zrobić” paznokcie, pofarbować włosy czy kupić nową paletkę cieni. Jestem za to wdzięczna rodzicom, bo pewnie łatwiej byłoby im bagatelizować takie potrzeby – wiadomo, że do fryzjera muszą mnie zawieźć i czekać, aż skończę wizytę. Nigdy jednak nie odczułam, żeby stanowiło to dla nich problem.

Na blogu piszesz także o swoim wykształceniu. Skończyłaś dwa kierunki –  dziennikarstwo i komunikację społeczną oraz filologię polską. Czy choroba miała jakikolwiek wpływ na twoje studia?

Nie, ponieważ zdecydowałam się na studia eksternistyczne. Gdybym chciała dojeżdżać na uczelnię, musiałabym angażować w to rodziców, co mogłoby być problematyczne dla wszystkich. Niełatwo byłoby mi wytrzymać wiele godzin na uczelni. Studia online pozwalały mi dostosowywać grafik nauki do własnych potrzeb, więc nie musiałam martwić się tym, gdzie wcisnąć godzinę na rehabilitację albo odpoczynek. Wiem, że taka forma nauczania jest u nas w kraju traktowana jako gorsza, ale uważam, że wszystko zależy od studentów i ich podejścia do zdobywania wiedzy.  Jeśli chodzi o moje plany zawodowe- najbardziej marzy mi się praca w wydawnictwie i korekta językowa książek. Miałam okazję wykazać się na tym polu dwukrotnie i zdecydowanie jest to coś, co chcę robić.

Gdy mówisz o rodzicach, mam wrażenie, że jesteście sobie bardzo bliscy. Jak niemal 13 miesięcy spędzonych w domu, wpłynęło na wasze relacje?

Zawsze byłam bardzo zżyta z moją rodziną, zarówno z rodzicami, jak i z młodszą siostrą, z którą mam przyjacielskie stosunki. Dobre relacje sprawiły, że lockdown nie był dla nas katorgą. Ze względu na moją chorobę, spędzam dużo czasu z mamą, która pomaga mi w codziennych czynnościach, więc ta sytuacja jest dla nas całkiem nowa. Z tatą siłą rzeczy spędzam mniej czasu, bo chodzi do pracy. Nie wiem, czy pandemia zacieśniła nasze relacje, ale wiem, że ich nie pogorszyła. I bardzo to doceniam. W wielu domach wyglądało to inaczej.

Na koniec chciałabym zapytać cię o jeden z najbardziej osobistych wpisów, jakie zamieściłaś na blogu- mam na myśli wspomnienie choroby, która w 2011 roku zaatakowała twój organizm. Sytuacja była na tyle poważna, że zostałaś podłączona pod respirator. Mogłabyś powiedzieć o tym coś więcej?

W drugiej klasie liceum przechodziłam bardzo silną infekcję. Pamiętam, że moja mama dostawała telefony ze szkoły. Pytano ją, kiedy wrócę do nauki, a my nie umieliśmy podać, chociażby przybliżonej daty, bo nie wiedzieliśmy, czy dożyję do końca tygodnia. To był trudny czas, ale na szczęście trafiłam na wspaniałych medyków doświadczonych w leczeniu pacjentów z SMA. Skutki tej infekcji odczuwałam przez wiele miesięcy. Niezwykle osłabłam. Po intubacji miałam problemy z przełykaniem i mówiłam bardzo cicho, przez co utrudnione było porozumiewanie się z ludźmi. Dzięki tej niezwykle trudnej walce uświadomiłam sobie, jak niebezpieczna może okazać się zwykła grypa.

Infekcja, o której wspominasz, musiała być bardzo trudna nie tylko pod względem fizycznym. W jaki sposób SMA wpływa na psychikę człowieka? Co z twojej perspektywy jest w tej chorobie najtrudniejsze?

Myślę, że wpływ choroby na psychikę człowieka to bardzo indywidualna sprawa. Być może gdyby nie SMA byłabym bardziej otwarta na ludzi. Przez długi czas wstydziłam się swojej niepełnosprawności. Gdy poznawałam nowych znajomych w internecie, raczej nie wspominałam o chorobie, co było męczące, bo stale musiałam się pilnować, żeby czegoś przypadkiem nie chlapnąć. Dzisiaj nie mam z tym problemu. Poza internetem większość moich znajomych jest zdrowa, a dla najbliższych przyjaciół ograniczenia związane z chorobą to coś normalnego – wiedzą, że gdy jemy obiad, potrzebuję pomocy w krojeniu, że trzeba podać mi kubek albo wrzucić do niego metalową słomkę. Przyjaciółki pomagają mi w makijażu i suszeniu włosów. Nigdy nie czułam, żeby rówieśnicy traktowali mnie inaczej. Nawet gdy byliśmy dzieciakami, wykazywali więcej zrozumienia niż niejeden dorosły. Zapytałaś, co w chorobie jest najtrudniejsze- wydaje mi się, że frustracja. Z wieloma rzeczami nie jestem w stanie poradzić sobie sama. Ale nie mam na to wpływu, więc staram się to akceptować. Akceptacja jest absolutną podstawą, by efektywnie walczyć z chorobą.

A wytrwałość?

Też.

Pytam, bo wytrwałości poświęcasz wiele uwagi na blogu. Niejednokrotnie piszesz, jak ważna jest intensywna rehabilitacja i konsekwencja w ćwiczeniach. Czy miewasz chwile, w których ta motywacja po ludzku opada?

Bardzo często mi się nie chce albo nie mam siły. Jestem zmęczona i źle się czuję. Wiem jednak, że w moim przypadku ćwiczenia są niezwykle ważne. Niebawem powinnam mieć możliwość skorzystania z terapii lekowej, która polega na codziennym przyjmowaniu syropu zwiększającego poziom białka SMN warunkującego przeżycie neuronów ruchowych. Lek powinien zahamować postęp choroby, dzięki czemu właśnie poprzez rehabilitację będę mogła stopniowo poprawiać swój stan. Wizja samodzielności to największa motywacja, nawet wtedy, gdy brakuje sił.