Przejdź do treści

„Nie proszę o pomoc. A przecież powinnam i wszystkim dookoła mówię, że to żaden wstyd. Jestem uparta, dumna i zaciskam zęby” – mówi Kamila Drozd, od 14 lat zmagająca się z reumatoidalnym zapaleniem stawów

Bycie matką z reumatoidalnym zapaleniem stawów to jest masakra
Kamila Drozd. Fot. Instagram @kamciamamciaa
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim
Najnowsze
ból
Co stres robi z naszymi stawami? Będziesz zaskoczona
ból brzucha
Czy grypa żołądkowa jest grypą? Jak ją leczyć?
Kobieta w łóżku
Długo zasypiasz, a rano ledwo otwierasz oczy? Naturoterapeutka tłumaczy, co może ci pomóc
idąca kobieta
Co mówi o tobie twój sposób chodzenia? Będziesz zdziwiona
ludzie w maskach
Masz problem z byciem sobą? Psycholodzy tłumaczą dlaczego, sama sobie szkodzisz

Kamila Drozd ma 34 lata, dwuletniego syna – Jasia i męża – Bartka. Prowadzi blog kamciamamcia.pl. (blog zmienia się w www.szefomama.pl) Robi  świetne relacje na Instagramie. Ma też reumatoidalne zapalenie stawów, 14 lat z diagnozą za sobą i świadomość, że chorzy na RZS prędzej czy później lądują na wózku inwalidzkim. – Staram się żyć intensywniej, trochę na zapas, bo wiem, że grosze dni będą się zdarzały coraz częściej. Nie narzekam. Jak człowiek raz zacznie, nie da się skończyć – przekonuje.

Aleksandra Zalewska: O reumatoidalnym zapaleniu stawów dowiedziałam się z twojego bloga. Przedtem nie wiedziałam, że istnieje taka choroba autoimmunologiczna, że jest nieuleczalna, że wiąże się z nią koszmarny ból, krótsze życie. Ty też nie wiedziałaś, gdy w klasie maturalnej zaczęły ci puchnąć palce i nadgarstek.

Kamila Drozd: I jeszcze sporo czasu musiało minąć od pierwszych objawów do diagnozy. Miałam osiemnaście lat, byłam młoda i bolała mnie ręka. Każdy lekarz bagatelizował problem. „Może się gdzieś uderzyłaś?” „Poboli i przestanie.” „Młoda jesteś, to zaraz przejdzie.” Był taki moment, że na kolejne wizyty szłam z mamą, żeby mnie brali bardziej serio. Bo nawet moje podwyższone OB, w granicy 130 nie było brane serio. Ból był tak silny, że byłam gotowa gryźć ściany.

I dopiero kolejny lekarz, który z uwagą przeczytał moje badania krwi, natychmiast odesłał mnie do Instytutu Reumatologii. To było rok po tym, jak spuchły mi palce. U reumatologa diagnoza została postawiona szybko. I od razu okazało się, że potrzeba będzie operacja tych palców, żeby wstawić endoprotezy, zapewnić ruchomość stawów na następne 10 lat, utrzymać jakość życia. Na stół położono mnie po 5 latach. Taki był czas oczekiwania. Zdaniem lekarzy operacja się udała, ale zamiast endoprotez mam druty. I trzy palce powykrzywiane i unieruchomione do końca życia, bo wycięto mi stawy. Dla mnie to nie jest sukces.

Kamila Drozd
Musiało minąć sporo czasu zanim zauważyłam związek między dietą, a nasileniem choroby. A przecież jest wiele dziewczyn, bo RZS częściej dotyka kobiety, które jedzą i płaczą, bo nie wiedzą, że dieta eliminacyjna dobrze im zrobi.

Ale też twój przypadek jest wyjątkowy.

Och tak, jestem taka wyjątkowa (śmiech). Ale faktycznie, niewiele jest osiemnastolatek, które słyszą diagnozę RZS. Najczęściej chorobę wykrywa się u 40-50 latek. Gdy już okazało się, że faktycznie na coś jestem chora, że to nie moja wyobraźnia, bóle związane z dorastaniem czy urazy mechaniczne- lekarze sugerowali, że może przez sen uderzałam tymi palcami, musiałabym chyba każdej nocy wsadzać je między futrynę a drzwi, żeby doprowadzić się do takiego bólu, poczułam ulgę. Przede wszystkim dlatego, że dostałam bardzo silne leki.

W RZS, które atakuje najczęściej małe i średnie stawy, prowadzi do ich zniekształcenia, ból jest zawsze. Najczęściej taki ćmiący, który można zignorować. Bo jak pojawiają się ataki, to ignorować się nie da.

A chorobę da się ignorować?

Można ją bagatelizować, można o niej niewiele wiedzieć. I ten drugi przypadek to byłam ja, w młodości. Postawiono diagnozę, zaczęło się leczenie, ale żaden z lekarzy nie wyposażył mnie w komplet informacji. Do wielu rzeczy dochodziłam sama, metodą prób i błędów, czytając teksty w sieci czy rozmawiając z innymi chorymi.

View this post on Instagram

Ja I mój czadowy kubek witamy sobotę. Nie śpię od 4. I myślę 😂😂 Dzisiaj miał być ważny dzień ale Wzięłam i stchorzylam. Serio. Tak bardzo nie chciałam wyjść ze swojej strefy komfortu, że przegapiłam coś bardzo, bardzo istotnego. I jest mi z tym teraz źle. Mam nadzieję, że na przyszłość wyciągnę z tego lekcje. Wiecie czemu stchorzylam? Bo pozwoliłam aby zdanie innych stało się zdaniem moim! Pozwoliłam aby obawy innych wsiaknely do mojej głowy i stały się moimi obawami! I to jest mega złe i nie fajne. I tak być nie powinno. Dzieje się tak niestety. Oj dzieje się i to często. No nic. Życzę Wam dobrego dnia bo ja pewnie cały będę przeżywać 😂😂😂 #selfie #selfie_time #coffee_time #coffeemoment #coffeshots #coffeemug #blondehair #coffetime #goodmorning #hello #dziendobry #morningcoffee #stylizacja #interior4u

A post shared by Kama (@kamciamamciaa) on

Właśnie w ten sposób doszłam do kilku informacji, które bardzo wpłynęły na moją jakość życia. Choćby tej, że warzywa psiankowate to mój wróg. A ja tak kocham ziemniaki, pomidory i paprykę. Ale gdzieś przez przypadek, gdy karmiłam piersią Jasia, dowiedziałam się, że chorzy na RZS powinni ich unikać, bo wzmagają ataki i potęgują ból. Ze smutkiem rozstałam się z ziemniakami i resztą. Po pewnym czasie zauważyłam poprawę. Podobnie jest z glutenem i laktozą.

Musiało minąć sporo czasu zanim zauważyłam związek między dietą, a nasileniem choroby. A przecież jest wiele dziewczyn, bo RZS częściej dotyka kobiety, które jedzą i płaczą, bo nie wiedzą, że dieta eliminacyjna dobrze im zrobi.

Starsza Pani trzyma w dłoniach jabłko

Czego jeszcze nie wiedziałaś o swojej chorobie?

Choćby tego, że chore na RZS powinny zajść w ciążę i urodzić dziecko przed 25 rokiem życia, bo potem ryzyko chorób u dziecka mocno rośnie. W sumie to dobrze, że ta informacja dotarła do mnie, gdy byłam już matką, bo zamartwiłabym się na śmierć w ciąży. I tak chuchałam i dmuchałam na siebie i na Jasia.

Większość kobiet w podobnej sytuacji co ja albo nie ma dzieci, albo ma tylko jedno. Ja i Bartek, mój mąż, staraliśmy się o dziecko 4 lata. Odstawiłam leki na cały ten czas, co było strasznie niemądre. Myślałam, że wiem lepiej niż lekarze.

Kamila Drozd
Bycie matką jest trudne. Bycie samotną matką to Everest, gdy mowa o trudności. A jeśli jesteś matką z reumatoidalnym zapaleniem stawów, to w ogóle jest masakra

W ciążę zaszłam dwa razy. Pierwszą poroniłam, bardzo wcześnie, w piątym tygodniu. W 70 proc. przypadków na czas ciąży choroba się wycisza, ataków jest mniej, prawie można zapomnieć o bólu. Pozostałe 30 proc. to zaostrzone objawy. I ja tak miałam w pierwszej ciąży.

A w ciąży z Jasiem?

Byłam szczęściarą z tych 70 proc. Prawie rok bez bólu. Gdy Jasiulda miał dwa miesiące, ból wrócił. I sieknął mnie tak, że mały leżał na macie, na podłodze, a ja klęczałam nad nim i płakałam z bólu. To jest nie do opisania. Karmiłam piersią, więc odpadały mocne leki przeciwbólowe. Pozostawał ibuprofen, który niewiele dawał.

Teraz biorę wszystkie leki. A to gigantyczne obciążenie dla organizmu. Część z nich ma skutki uboczne jak chemia. Zaczynam terapię z zakresu medycyny nuklearnej. Pewnie też terapię biologiczną, bo chcę być jak najdłużej sprawna, dla siebie, dla Jasia.

Bycie mamą z bólem głowy jest trudne, a co dopiero z bólami, o których mówisz.

Nie lubię się nad sobą użalać, ale faktycznie. Bycie matką jest trudne. Bycie samotną matką to Everest, gdy mowa o trudności. A jeśli jesteś matką z reumatoidalnym zapaleniem stawów, to w ogóle jest masakra. Po pierwsze dlatego, że pierwsze lata życia dziecka, to mnóstwo fizycznej pracy. A ja im bardziej obciążam stawy, tym bardziej skracam ich żywotność.

View this post on Instagram

Ogarnieta mateczka ma czas na sen z dzieckiem 💪📍 Ogarnieta mateczka jest szczęśliwa, zadowolona z życia i tylko czasem wymsknie jej się niecenzuralne słowo 🙉🙈🙊 A propos tych słów to na blogu pojawił się świeżutkie tekst. Poradnik rozmów z dwulatkiem. Link oczywiście w bio 🏅 A już o 20 zapraszam Was na story. Będzie kolejna odsłona #ogarnietamateczka A zdjęcie zrobił nasz #instatata gdy spaliśmy. I od razu to widać bo wyglądam jak ziemniak 🤷‍♀️ brak wskazówek skutkuje właśnie takimi niedociagnieciami. Ale zdjęcie jest tak urocze, że i tak je wrzucę. Trudno, niech mój prestiż ucierpi 😂 w końcu każdy z nas ma drugi podbródek prawda @lili.antoniak 😂 nie zawsze jesteśmy tak idealne 🙊#parents #sleepingbeauty #sleep #bedtime #bed #mojewszystko #jestembojesteś #zarzadzanie #mamamaczas #synektatusia #synekmamusi #mama #instalove #kobiecafotoszkola #kobiecafotoszkoła #instawtorek #letthembekids #son #photooftheday #photoshoot #vscomom #umiemwmacierzyństwo #wspolnechwile #photography #momlife #motherhood #motherhoodisdarling #mumlifebestlife

A post shared by Kama (@kamciamamciaa) on

Po drugie, nigdy nie wiesz, kiedy zacznie boleć. RZS przebiega falami i ten ból bywa nie do zniesienia. Siedzę sobie teraz z tobą na placu zabaw, nasi synowie biegają, nic mnie nie boli (bolały mnie nadgarstki :). Ale wiem, że wieczorem nie będzie już tak lekko. Bo cały dzień spędzę z nim sama, a to dużo podnoszenia, podawania zabawek, etc. Dlatego zawsze staram się, żeby był ktoś bliski do pomocy. Moja siostra, rodzice, mąż.

Często musisz prosić o pomoc?

Nie proszę o pomoc. A przecież powinnam i wszystkim dookoła mówię, że to żaden wstyd. Jestem uparta, dumna i zaciskam zęby. A moja rodzina jest wspaniała, dobrze mnie zna i pomaga zanim muszę o to poprosić. Mam szczęście. Ale wiem, że wszystkim byłoby łatwiej, gdybym nauczyła się o tę pomoc prosić. Piszę o tym na blogu.

Twój blog to bardzo ciekawa hybryda. Jest tu i wiedza o RZS i twoje doświadczenia związane z chorobą, ale też wskazówki, jak zarządzać czasem, trochę diety i mnóstwo treści parentingowych.

Pierwotnie blog miał być o RZS. Chciałam stworzyć takie miejsce, którego nie było, gdy sama szukałam informacji, po diagnozie. Więc regularnie dodaję wpisy związane z moją chorobą, z ciążą, ze sposobem diagnozowania Ale też moje życie to nie tylko reumatoidalne zapalenie stawów. To wychowywanie dziecka, radzenie sobie z codziennymi obowiązkami, patenty na efektywne wykorzystanie czasu, którymi chętnie dzielę się z innymi mamami.

 

Kamila Drozd
Ale nie narzekam. W końcu jestem wyjątkowa. Wyjątkowa, bo choć szybciej zachorowałam, moja choroba nie postępuje tak szybko, jak u innych. Mam silną wolę, samozaparcie. Świetnego męża, genialnego syna. Skupiam się na tym, nie na negatywach.

Czasu to akurat mam więcej, niż bym chciała, bo od roku jestem na świadczeniu rehabilitacyjnym przez pogarszający się stan nadgarstka. To uziemienie, sytuacja gdy nie mogę pracować, to dla mnie największa katorga. Blog ma mi pomóc zagospodarować czas.

Jestem kierownikiem salonu odzieżowego, a to ciężka fizyczna praca. Przyjmowanie dostaw, układanie towaru, obsługa klienta. Zmiany trwają po 12 godzin i nie ma mowy, żebym wyszła wcześniej, gdy będę się źle czuła. Nie ma tez mowy, żebym była w stanie stać na kasie, gdy ból się nasila. Więc dostałam świadczenie rehabilitacyjne i drugą grupę inwalidzką. To był cios. Niby się tego spodziewałam. Niby to tylko kawałek plastiku, a przygniótł mnie, jak wielka ciężarówka. To kolejne przypomnienie, że moja choroba jest przewlekła, że pewnie skończę na wózku…

Lekarz dotyka dłoni pacjenta

A mimo to jesteś bardzo pogodna. Na Instagramie kipisz energią, robisz świetne zdjęcia i relacje, dzielisz się wiedzą.

Bo gdybym usiadła i płakała, to płakać bym nie przestała. Nawet taka siłaczka, jak ja, ma gorsze momenty. Zaryzykuję, że zabrzmię naiwnie, ale nie można się poddawać. Jak skupiasz się na tym, co negatywne, powodów do skupienia jest coraz więcej. Jeśli dostrzegasz pozytywy, też jest ich coraz więcej.

Szukam wsparcia, nie mylić z pomocą (śmiech). Zaczynam terapię, bo ten ostatni rok mnie przybił, mimo ogromnej pomocy mojego męża, który zajmuje się dzieckiem, domem. Który jest ze mną od czasu diagnozy, choć byliśmy dzieciakami, a tata Bartka, te 14 lat temu, powiedział, że musi przemyśleć, czy chce się ze mną związać, bo jak się zwiąże, to nie będzie mógł sobie ot tak odejść. Został. I nigdy nie pokazał, że żałuje tej decyzji.

Pacjentom z RZS, poza szybką diagnozą i dobrym leczeniem oczywiście, bardzo potrzebne jest wsparcie. Wsparcie innych chorych, którzy „też tak mają”, dzielą się wiedzą, patentami. I wsparcie bliskich ludzi, bo ten ból okropnie utrudnia życie. I odbiera chęć, żeby wstać z łóżka. Gdy stawiasz mu czoła w pojedynkę, jest jeszcze trudniej.

Ale wiesz, ja nie narzekam. W końcu jestem wyjątkowa, jak mówiłaś na początku. Wyjątkowa, bo choć szybciej zachorowałam, moja choroba nie postępuje tak szybko, jak u innych. Mam silną wolę, samozaparcie. Świetnego męża, genialnego syna. Skupiam się na tym, nie na negatywach. Gdybym jeszcze mogła wrócić do pracy, byłoby idealnie, ale wiem, że moja kariera w handlu będzie musiała dobiec końca. Szkoda, bo pracuję od lat w tej samej firmie, którą bardzo lubię. Cóż, będzie trzeba znaleźć coś innego, nowe wyzwanie. Ciekawe, czy w ochronie nadal tak chętnie zatrudniają posiadaczy grupy inwalidzkiej… (śmiech).

Zobacz także

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

Zainteresują cię również:

Kobieta z bólem w kolanie podczas chodzenia

Ból kolana przy chodzeniu a infekcje bakteryjne i choroby stawów

nogi w podkolanówkach

Ból kolana przy zginaniu, chodzeniu i wchodzeniu po schodach – jakie są przyczyny? Jak leczyć?

hashimoto tarczyca

Problem z Hashimoto – wszystko, co musisz wiedzieć

Jak radzić sobie z nerwobólem?

Doskwierają ci „strzelające” stawy? Sprawdź, co może być przyczyną

istockphoto.com

6 par chorób, które łatwo ze sobą pomylić

Błędy młodości, które mogą skutkować reumatyzmem

Dieta dla zdrowych stawów

Zadbaj o stawy. Sprawdź, które produkty im sprzyjają, a które szkodzą

tarczyca

Tarczyca. Co powinnaś o niej wiedzieć?

Stawy – jak o nie zadbać? Przedstawiamy kilka sposobów

kobieta w białej kurtce biegnie szosą

Jesteś aktywna fizycznie? Twoje jelita też na tym korzystają

lekarz, reumatolog

Lekarz reumatolog – jakie schorzenia leczy specjalista z dziedziny reumatologii?

4 rzeczy, których nie znoszą twoje stawy. To nie tylko brak ruchu

8 rzeczy, za które pokochają cię twoje stawy. Nie tylko wysiłek fizyczny!

reumatyzm

Reumatyzm – objawy chorób tkanki łącznej. Jak rozpoznać reumatyzm?

kobieta, którą boli dłoń

Czym jest zespół Raynauda?

Szczepionki na choroby autoimmunologiczne

Jaka dieta w chorobach autoimmunologicznych?

Caroline Wozniacki cierpi na nieuleczalną chorobę. Co to jest reumatoidalne zapalenie stawów?

Kobieta wykonuje ćwiczenia na zespół cieśni nadgarstka

Zespół cieśni nadgarstka – jakie ćwiczenia są skuteczne? Rehabilitacja nadgarstka

Zaczerwieniona kobieca szyja z dłońmi po obu stronach

Chłoniak Burkitta – złośliwy nowotwór układu chłonnego. Jak się objawia i czy można go wyleczyć?

Lekarz dotyka dłoni pacjenta

Reumatoidalne zapalenie stawów – leczenie. Metody biologiczne, naturalne, domowe

Starsza Pani trzyma w dłoniach jabłko

Reumatoidalne zapalenie stawów – dieta. Jak się odżywiać i jakie produkty jeść?

Starsza Pani trzyma się za rękę z powodu reumatoidalnego zapalenia stawów

Reumatoidalne zapalenie stawów – pierwsze objawy. Jakie badania należy wykonać?

WIdok na dwie drewniane łyżeczki, w których jest sól. Dwa rodzaje soli - kuchenna i morska. Wszytsko na ciemnym tle.

Choroby autoimmunologiczne – winna sól?

Najpopularniejsze

8 rzeczy, których organizm kobiety nie wybacza po 30-tce

Sandra Kubicka

Sandra Kubicka: nigdy już nie powiem, że jestem w stu procentach zdrowa, nawet jeśli kiedyś będę czuła się lepiej

Masturbacja może być jeszcze przyjemniejsza. Co robić, aby przenieść doznania na wyższy poziom?

„Wyjście z toksycznego związku nie łatwe, ale jest możliwe. I trzeba to zrobić. Dla siebie”. Dr Bogdan Stelmach o niezdrowych relacjach w parze

Lekarz siedzi przy biurku i wypisuje długopisem skierowania

Jak długo ważne są skierowania na badania lekarskie? Najważniejsze informacje, o których warto pamiętać.

Regeneracja organizmu po odstawieniu alkoholu. Sprawdź, jakie są efekty, kiedy zrezygnujesz z weekendowego drinka

Kobieta pokazuje język, na nim jest zaznaczony czerwony punkt

Krosta na języku – przyczyny powstawania, leczenie. Skąd się bierze krosta na języku i jakie ma formy?

kobieta, którą bolą plecy

O czym świadczy ból pod łopatką? Charakter bólu, objawy i możliwe sposoby leczenia

kobieta, leżąca na łóżku, z bolącym brzuchem

Jak rozpoznać zakażenie owsikami? Czy pasożytów można pozbyć się domowymi sposobami?

Mama zakleja plaster dziekcu. Na zdjeciu widoczne dłonie na drewnianym stole

Zastrzał – 7 domowych sposobów jak sobie z nim poradzić

sen

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Kobieta krzywi się z powodu bólu spowodowanego złamanym palcem

Jak rozpoznać złamanie palca – czyli objawy złamanego palca u ręki i stopy?

para w łóżku

Fellatio, czyli oswajanie penisa. 7 najważniejszych zasad!

kobieta z bólem zęba

Ropień zęba – domowe sposoby na opuchliznę

Zbliżenie oka z wadą wzroku

Wada wzroku minus czy plus? A może astygmatyzm? Rodzaje wad wzroku

spuchnięta powieka - kobieca powieka

Spuchnięta powieka – przyczyny i leczenie opuchlizny. Domowe sposoby na opuchnięte powieki.