„Mam znajomych z ADHD i autyzmem, którzy mają niesamowite talenty. Ja w kolejce za supermocami nie stałam”

– Mama była zbulwersowana faktem, że jej dziecko może odstawać od normy. Sama lubiła brylować w towarzystwie i przedstawiać siebie jako kobietę „na poziomie” (…) Takie dziecko jak ja nie pasowało do jej wizerunku – mówi Agnieszka Paterak, w sieci znana jako „Neuroatypowa”, uczestniczka programu „Autentyczni” (emisja w TVN).

Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: Skąd wziął się twój pseudonim „Neuroatypowa”?

Agnieszka Paterak: Jestem w spektrum autyzmu, mam również ADHD, a w ujęciu naukowym atypowość odnosi się przede wszystkim do neuroróżnorodności. Jednak dla mnie „atypowość” to też metafora symbolizująca inność – inny rozwój, inny umysł, inne warunki wychowawcze, inne środowisko odstające od normy – czy odmienność neurologiczną np. epilepsję. Stąd nazwa „Neuroatypowa”.

Co jest dla ciebie największym wyzwaniem w codziennym funkcjonowaniu?

Mam wielu znajomych z ADHD i autyzmem, którzy mają niesamowite talenty i predyspozycje np. w dziedzinach naukowych lub artystycznych. Ja natomiast w kolejce za supermocami nie stałam i dla mnie moja neuroróżnorodność jest aspektem mocno utrudniającym życie. Niezależnie od tego, czego się podejmuję, muszę starać się trzy razy bardziej tylko po to, aby być w czymś przeciętna, a nie beznadziejna. To frustruje, a osoba atypowa męczy się o wiele szybciej i bardziej niż przeciętny człowiek.

Świetnie piszesz, potrafisz zainteresować ludzi nawet trudnymi tematami i to na pewno twoja supermoc.

Często to słyszę, ale wysiłek, jaki muszę włożyć w stworzenie każdego tekstu, dla większości osób jest niewyobrażalny. Mam dysleksję, gubię i mieszam wątki, zamieniam miejscami litery i słowa. Teksty, które publikuję na stronie, są wielokrotnie poprawiane, a mimo to często zawierają błędy. To z kolei może być powodem wyśmiewania czy gnębienia – użytkownicy internetu są bezwzględni, nie zastanawiają się nad tym, z czego mogą wynikać te błędy. W życiu codziennym jest dokładnie tak samo – ludzie skupiają się na piętnowaniu innych i ich zachowań, ale nie próbują zrozumieć ich przyczyny.

To co uznajesz za swój atut?

Wydaje mi się, że mam dar do chodzenia własną drogą, bez oglądania się na innych. Nie podążam za tłumem, mam więcej odwagi do bycia niezależną, nie patrzę na to, co ludzie powiedzą. Nie ulegam autorytetom, nie boję się robić rzeczy, których obawia się większość. Potrafię szybko analizować fakty, szukam przyczyny, nie patrzę tylko na skutek. Często znajduję rozwiązania dla bardzo nietypowych problemów, wyłapuję też dużo szczegółów logicznych. Na pewno te cechy są moją siłą, dzięki której zamiast się załamać i zamknąć w sobie z powodu trudnych doświadczeń, dalej nie boję się iść pod prąd.

Z jakimi trudnościami zmagałaś się w czasach szkolnych?

Funkcjonowałam fatalnie – bardzo się męczyłam. Na lekcjach albo przeszkadzałam, albo zasypiałam. Dla osoby z ADHD i w spektrum autyzmu wysiedzenie w jednym miejscu przez osiem lub dziesięć lekcji w ciągu dnia to niewyobrażalny wysiłek. Spędzanie tak długiego czasu w przebodźcowaniu powoduje przeciążenie objawiające się agresją, płaczem albo skrajnym wyczerpaniem, prowadzącym do konieczności leczenia szpitalnego, tak jak bywało u mnie. W szkole miałam ogromne problemy z koncentracją i nauką, zwłaszcza na matematyce. Ponadto kontakt z rówieśnikami zawsze był dla mnie trudny.

Wykluczali cię z grupy?

Tak, odkąd pamiętam byłam bardzo wrażliwa emocjonalnie i nie potrafiłam zadowolić się prostymi odpowiedziami i rozwiązaniami. Kiedy widziałam w szkole niesprawiedliwość, reagowałam na takie sytuacje, co często wpędzało mnie w kłopoty. Ponadto nie potrafiłam znaleźć z rówieśnikami wspólnych tematów. Zamiast mówić o chłopakach, ciuchach, kosmetykach czy imprezach, wolałam porozmawiać o etyce, o pięknie natury, o swoich pasjach, o nauce, o zwierzętach, wartościach czy duchowości. Dorośli zawsze mówili, że jak będę starsza, to z tego wyrosnę, że zacznę się stroić i „uganiać” za facetami. Mam prawie 30 lat i nadal nic się nie zmieniło, a swoją wymarzoną randkę wyobrażam sobie jako rozmowę o nierównościach społecznych i o tym, jak je pokonać.

Byłaś nękana przez rówieśników?

Młodzież nie przepada za osobami, które nie podejmują interakcji i podążają swoimi ścieżkami. Albo uważa się ja za „creepa”, czyli dziwaka z zaburzeniami albo za kogoś, kto się wywyższa.

Jak zareagowali rodzice, kiedy w szkole stwierdzono, że powinni zdiagnozować cię specjaliści?

Mama była zbulwersowana faktem, że jej dziecko może odstawać od normy. Sama lubiła brylować w towarzystwie i przedstawiać siebie jako kobietę „na poziomie” i z klasą, mimo że tak naprawdę nie skończyła nawet szkoły średniej. Nie dbała o porządek, zaniedbywała dzieci, lubiła się nad nimi znęcać i jeszcze sobie wypić. Takie dziecko jak ja nie pasowało do jej wizerunku. Obawiała się reakcji znajomych na wieść o tym, że jej córka może mieć jakieś zaburzenie. Jednak już pierwsza wizyta w poradni psychologiczno-pedagogicznej nie pozostawiała wątpliwości – stwierdzono, że mam objawy neuroróżnorodności. Mama wyszła z gabinetu, trzaskając drzwiami, krzycząc, że „nie będą z jej dziecka robić pier*lniętego”.

Kiedy oficjalnie poznałaś diagnozę?

Dopiero jako 25-latka. Wcześniej podejrzewałam, że jestem w spektrum autyzmu i że mam ADHD, zresztą wskazywały na to rozmowy z psychologiem w szkole podstawowej. Jednak wtedy nikt nie postawił mi oficjalnej diagnozy. Z czasem stawałam się coraz bardziej świadoma swoich zachowań. Podczas jednej z wizyt psychiatra, z którym rozmawiałam na temat diagnozy spektrum autyzmu, powiedział do mnie: „Autyzm autyzmem, ale ja widzę u pani bardzo duże ADHD. Myślała pani o tym?”

Piszesz, że konto w mediach społecznościowych założyłaś „ze smutku, bezradności i poczucia niesprawiedliwości”.

Kilka lat temu wykonano mi punkcję z powodu podejrzenia zapalenia opon mózgowych. Nieprawidłowo przeprowadzony zabieg spowodował uszkodzenie korzeni nerwowych przy rdzeniu kręgowym. Od tamtej pory choruję na epilepsję, mam niedowłady, czasami problemy ze wzrokiem i jelitami, zaburzenia równowagi, zmagam się z bólem. Po zabiegu musiałam na nowo nauczyć się chodzić.

W międzyczasie zaczęła się pandemia. Jak wiele innych osób, straciłam pracę, bardzo bałam się o swoją przyszłość. Brakowało mi wsparcia i zrozumienia od kogokolwiek. Nawet gdy prosiłam znajomych o spotkanie i zwykłą rozmowę, odmawiali tłumacząc, że „poruszam za trudne tematy”. Czułam, że jestem całkowicie sama ze swoim problemem, a jednocześnie widziałam, jak wiele osób w trakcie pandemii przeżywa wzmożony kryzys psychiczny. Pomyślałam sobie, że być może jeszcze ktoś znalazł się w podobnej sytuacji do mojej.

Wtedy założyłam stronę, na której pisałam o życiu i emocjach, ale nie podawałam żadnych szczegółów. Pisałam bardziej dla siebie, mając nadzieję, że ktoś być może utożsami się z tymi tekstami. Nie spodziewałam się, że za parę lat tę bliskość poczuje 30 tysięcy osób.

Masz poczucie, że dzięki twojej działalności w sieci, zmienia się podejście do neuroróżnorodności?

Na pewno tak – kiedy ja zaczynałam poruszać ten temat, w sieci znałam tylko dwie strony tematyczne, obecnie są już nieaktywne. Za to teraz takich profili w polskim internecie jest około stu, wiem, że niektóre powstały dzięki temu, że zainspirowałam ich twórców. W ostatnich latach treści dotyczące ADHD i autyzmu z praktycznie nieznanego tematu stały się tematem podejmowanym w największych mediach głównego nurtu. Dostęp do diagnoz także stał się o wiele łatwiejszy, zwiększyła się wiedza, choć jeszcze wiele pracy przed nami. Wciąż jednak za mało osób zgłasza się po specjalistyczną pomoc.

Mówiłaś o tym, że w najtrudniejszym momencie nikt nie udzielił ci wsparcia. Jakiej pomocy wtedy potrzebowałaś?

Była mi potrzebna obecność i rozmowa – i wcale nie chodziło o to, aby drążyć bolesne tematy. Dla wielu osób bowiem lepiej jest porobić coś zupełnie niewymagającego, bo poruszanie trudnych tematów zmusza do myślenia i konfrontacji także z naszymi własnymi demonami, przed którymi uciekamy w tanią rozrywkę – używki, przygodny seks, zakupy, oglądanie patostreamów, pisanie hejterskich komentarzy w internecie itd. Często rozmowa na jakikolwiek temat pomaga odsunąć myśli od tego, co trudne. Jednak zdaję sobie sprawę, że każdemu może pomóc coś innego. W związku z tym najlepiej jest zapytać osobę w kryzysie, czego potrzebuje. Nie chodzi o pytanie grzecznościowe, ale o prawdziwe zainteresowanie wynikające z troski, a nie konwenansów. Deklaracja „możesz na mnie liczyć” naprawdę wiele znaczy.

Agnieszka Paterak /fot. archiwum prywatne

Jakie zmiany w naszym otoczeniu mogłyby faktycznie poprawić funkcjonowanie osób neuroróżnorodnych?

W mojej ocenie należy zaktualizować wiedzę w obszarze spektrum autyzmu – ta przekazywana na studiach lekarzom, psychologom i pedagogom od dawna jest przestarzała. W ten sposób powielane są krzywdzące stereotypy na temat osób neuroróżnorodnych. Potem taki specjalista kończy naukę, zaczyna pracę w zawodzie i z pozycji wyższości nakazuje rodzicom stosowanie przemocowych metod wobec dziecka, bo tak przecież mówił starszy profesor na studiach. Na pewno dużo by też pomogła edukacja dzieci w szkołach na temat neuroróżnorodności i wynikających z niej zachowań. Moim zdaniem też miejsca pracy powinny być bardziej dopasowane do potrzeb osób neuroróżnorodnych.

W jaki sposób?

Poprzez stworzenie cichych pomieszczeń w biurach, zakup słuchawek wyciszających, uszanowanie szczególnych potrzeb – jeśli na przykład osoba neuroróżnorodna nie chce uczestniczyć w głośnych spotkaniach integracyjnych. Wystarczy odrobina chęci, zrozumienia, otwartości i otwarcie się na osoby różne, a nie tylko te wygodne z naszej „bańki”.

Jakie masz strategie, lifehacki, które szczególnie pomagają?

Wciąż ich poszukuję. Staram się być bardziej dla siebie wyrozumiała, mniej się przejmować każdym błędem, dawać sobie prawo do większego odpoczynku i odpuszczenia. Na pewno terapia jest bardzo pomocna, stosowanie ćwiczeń uspokajających i praca zdalna. Jeśli się przebodźcuję, zakupy robię online. Uczę się komunikować innym swoje potrzeby i trudności, prosić o pomoc. Poza tym niezwykłym środkiem uspokajającym dla mnie jest moja Kicia – która zawsze jest blisko mnie, do której zawsze mogę się przytulić. Dobrze działają na mnie spacery na łonie natury, słuchanie śpiewu ptaków – to na pewno bardzo pozwala złapać równowagę psychiczną.

Jesteśmy w okresie świętowania ważnych dni – Dnia Dziecka, Matki i Ojca. Twój wpis w mediach społecznościowych zwrócił moją uwagę na to, że nie dla wszystkich są to szczęśliwe momenty w kalendarzu.

Zawsze w okolicach świąt szczególnie solidaryzuję się z tymi dzieciakami, młodymi i dorosłymi, którzy nie mieli dobrego startu, miłości i czułości. Niestety, dla wielu osób to traumatyczne dni przypominające o przeżytym piekle w domu rodzinnym. Żyjemy w rzeczywistości, gdzie często dziecko w takiej sytuacji nie może liczyć na pomoc, szkoła nie reaguje, otoczenie wyśmiewa. Zamiast kogoś wytykać palcami i wyzywać od patologii, proszę zróbcie cokolwiek, aby tej patologii nie powielać swoim myśleniem i zachowaniem.

Skąd w tobie potrzeba pomagania słabszym?

Jako aktywistka podejmuję często najtrudniejsze tematy i odwiedzam ludzi w bardzo mrocznych środowiskach, dlatego że sama z takiego wyszłam. To niewyobrażalne, ale Polsce wciąż żyją młode osoby, które nie potrafią czytać. Nie z powodu niepełnosprawności intelektualnej, tylko z powodu rażących zaniedbań wychowawczych. Wiele z nich nawet nie trafiało do szkoły. Nasz system ma wiele luk, nie daje szans takim osobom z zaniedbaniami i nie dba o mniejszości. W Polsce wciąż osoby chore psychicznie, niepełnosprawne lub autystyczne są wyśmiewane, poniżane i dyskryminowane. W wielu miejscach rozmowy na takie tematy uchodzą za bardzo kontrowersyjne, przez co dalej wiele rodzin ukrywa takich podopiecznych w domach z obawy przed ocenami społecznymi, tym samym odbierając wolność i szansę na rozwój. Ja miałam nigdy nie funkcjonować samodzielnie i miałam również nigdy niczego nie osiągnąć. Tymczasem spełniam się w swoich pasjach, osiągam sukcesy, małymi krokami realizuję marzenia, kiedyś dla mnie bardzo odległe. Mam nadzieję, że już wkrótce uda się spełnić kolejne z nich np. skończyć upragnione studia –  psychokryminalistykę.