Zostań testerem Mapy Krytycznego Myślenia w chorobie. „Każde spojrzenie na nasze narzędzie jest wartościowe”

Fundacja Ludzie i Medycyna w ramach Projektu Źródła tworzy Mapę Krytycznego Myślenia w chorobie. Narzędzie to będzie pomagać pacjentom w wyszukiwaniu i weryfikowaniu informacji w internecie o chorobie i leczeniu. Teraz Fundacja potrzebuje testerów, którzy powiedzą, co należy poprawić w prototypie Mapy. Do wypełnienia ankiety może zgłosić się każdy. HelloZdrowie zostało głównym partnerem medialnym tego ważnego i potrzebnego projektu.

Mapa Krytycznego Myślenia w chorobie

W dobie dynamicznie rozwijającej się technologii, kiedy coś nas boli lub jesteśmy chorzy, wiele osób od razu zagląda do internetu. Umiejętne szukanie informacji o chorobie w sieci to jednak prawdziwa sztuka. Bez odpowiednich narzędzi przeszukiwanie internetu może wzbudzić w nas niepokój i strach. By tego uniknąć, Fundacja Ludzie i Medycyna pracuje nad projektem „Źródła”. Pierwszym działaniem w ramach inicjatywy jest stworzenie Mapy Krytycznego Myślenia w chorobie. Narzędzie to będzie „ściągą” dla osób chorujących, dzięki której dowiedzą się, gdzie szukać sprawdzonych informacji w internecie, jak je weryfikować oraz w jaki sposób znaleźć odpowiednich lekarzy. Wszystko po to, by wiedzieć, jak mądrze korzystać z sieci w czasie choroby i nie zrobić sobie krzywdy.

– Badania prowadzone przez Fundację w ramach innych projektów pokazały nam, że pacjenci mają duży problem z wyszukiwaniem i weryfikowaniem informacji w internecie. Nie potrafią dobrze sprawdzić, które informacje są dla nich przydatne, a które mogą sprowadzić ich na manowce. Pomysł na Mapę Krytycznego Myślenia w chorobie został też poparty naszymi osobistymi doświadczeniami, w tym moim – mówi rozmowie z Hello Zdrowie Helena Butkiewicz, współtwórczyni projektu, członkini Fundacji Ludzie i Medycyna.

Jak wyznaje Butkiewicz, kiedy otrzymała diagnozę rzadkiej nieuleczalnej choroby rdzenia kręgowego, szukała w sieci informacji o możliwym leczeniu. Natknęła się na reklamę ośrodka zagranicznego, który wykonuje operacje za wysokie sumy. Myślała, że może wyzdrowieć jedynie dzięki drogiej operacji w klinice.

– To było coś, co mnie załamało, zdruzgotało i przez co odłożyłam możliwość leczenia na długi czas. Dopiero po kilku latach, kiedy objawy choroby stały się nie do zniesienia, ponownie zaczęłam przeczesywać internet w poszukiwaniu informacji. I okazało się, że dokładnie te same zabiegi można wykonać w Polsce w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia. Wiedząc, że takie sytuacje mogą spotykać pacjentów bez względu na ich wiek, płeć czy wykształcenie, postanowiliśmy pochylić się nad tym problemem w Fundacji – wyjaśnia.

Bezkrytyczne podejście do pierwszej znalezionej informacji w sieci nie tylko często skutkuje brakiem leczenia przez dłuższy czas. Chorzy w konsekwencji miewają liczne wątpliwości dotyczące terapii i nieprawidłowe wnioski. Ponadto brak odpowiednich informacji i opieranie się na wiedzy tylko jednego lekarza może prowadzić do niewłaściwej diagnozy, pogorszenia stanu zdrowia i przekonania, że nie podjęliśmy właściwych kroków.

– Nasz projekt przede wszystkim kierujemy do pacjentów chorych przewlekle, szczególnie tych, którzy są w bardzo emocjonalnym i krytycznym okresie. Mówię tu o momencie około diagnozy, kiedy pacjent dowiaduje się, że jest chory, ma kolejny rzut choroby albo nastąpiła w jego życiu jakaś sytuacja, przez którą musi zweryfikować swoje dotychczasowe informacje – tłumaczy Butkiewicz.

Pomóż w tworzeniu skutecznego narzędzia dla pacjentów

Fundacja Ludzie i Medycyna zorganizowała warsztaty, na których zebrano dobre praktyki, wskazówki i rady oraz najczęstsze problemy, z jakimi spotykają się pacjenci w sieci.

– Warsztaty, które przeprowadziliśmy w maju br. z udziałem zarówno pacjentów, popularyzatorów nauki, jak i przedstawicieli zawodów medycznych, pokazały nam, że bez względu na to, z jaką chorobą mierzy się dana osoba, każdy pacjent w internecie trafia na te same rzeczy i musi zweryfikować dokładnie te same informacje – tłumaczy Helena Butkiewicz i dodaje: – Budowanie Mapy działa na zasadzie projektowania partycypacyjnego. Oznacza to, że od samego początku do końca narzędzie tworzymy wraz z osobami zainteresowanymi. Na podstawie informacji z wcześniejszych badań, ankiet i rozmów z pacjentami zbudowaliśmy scenariusz warsztatów współtworzenia, które przeprowadziliśmy. Na nich przedstawiliśmy uczestnikom nasz pomysł, a oni na podstawie swojej wiedzy i doświadczeń zaproponowali nam trzy prototypy takiej mapy, które my następnie połączyliśmy w jeden.

Mapa Krytycznego Myślenia w chorobie ma pomóc pacjentom w zakresie krytycznego myślenia i odróżniania wartościowych informacji od krzywdzących. Teraz każdy z nas może pomóc ją udoskonalić, by spełniała swoje zadanie.

– Mapę można przetestować na dwa sposoby. W pierwszej wersji umawiamy się z testerem na spotkanie online, podczas którego dostaje on od nas materiały. Następnie testuje i sprawdza, czy nasze narzędzie pomoże mu dotrzeć do informacji, których poszukuje. Odbywa się to na zasadzie głośnego myślenia. Osoba testująca na bieżąco mówi nam, co czuje i jakie narzędzie wywołuje w nim emocje. Można także zapisać się na testy samodzielne. Wtedy uczestnik dostaje materiały do domu i testuje je w dogodnym dla siebie czasie i miejscu – tłumaczy Butkiewicz.

Chętni do przetestowania Mapy mogą wysłać formularz zgłoszeniowy na stronie Fundacji do 17 lipca. Uwagi testerów powiedzą, co należy poprawić w prototypie Mapy. Do wypełnienia ankiet może zgłosić się każdy.

– Na tym etapie każde spojrzenie na nasze narzędzie jest wartościowe. Niezależnie od tego, czy jest to osoba z doświadczeniem, czy to osoba, która dopiero szuka informacji w sieci jak we mgle. Mogą to również być przedstawiciele zawodów medycznych i okołomedycznych, ponieważ ich uwagi są dla nas równie cenne – dodaje Butkiewicz.

Udział w ankiecie trwa ok. godziny. Testerzy w ten sposób mogą pomóc chorym osobom, które nie wiedzą, od czego zacząć wyszukiwanie informacji oraz jak je weryfikować. Mapa Krytycznego Myślenia w chorobie wspomoże także osoby, które w danym momencie w swoim życiu są podatne na fakenewsy czy niemedyczne, pseudonaukowe kuracje.

– Wystarczy trochę chęci i zaangażowania, by pomóc tym ludziom i ustrzec ich od zbłądzenia w takie niebezpieczne rejony w internecie – podkreśla Butkiewicz.

Projekt tworzony jest w ramach inkubatora „Włącznik Innowacji Społecznych” realizowanego przez Program Operacyjny Wiedza Edukacja Rozwój (POWER). Oś priorytetowa: IV. Innowacje społeczne i współpraca ponadnarodowa, Działanie: 4.1 Innowacje społeczne. Głównym partnerem medialnym projektu jest Hello Zdrowie.

– Mapa będzie dostępna w formie pliku pdf do pobrania na stronie Fundacji Ludzie i Medycyna. Docelowo chcemy ją udostępniać całkowicie bezpłatnie wszędzie, gdzie tylko się da. Wszystkie stowarzyszenia, grupy pacjenckie, punkty medyczne i inne miejsca, które będą chciały korzystać z Mapy, będą miały bezpłatną możliwość korzystania z niej i udostępniania jej u siebie pod szyldem naszej Fundacji – podsumowuje Butkiewicz.