Przejdź do treści

„Chciałam mieć dziecko, póki jeszcze jestem w pełni samodzielną osobą” – mówi 33-latka. Stwardnienie rozsiane nie jest przeciwwskazaniem do zajścia w ciążę

SM a ciąża / gettyimages
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim

Ma 33 lata, 9-letnią córkę i stwardnienie rozsiane. Dziecko było planowane. – Chciałam zajść w ciążę, póki jeszcze jestem w pełni samodzielną osobą. Lekarz nie widział ku temu żadnych przeciwskazań. Ustalił tylko kolejną wizytę – wspomina Monika. SM nie jest przeciwwskazaniem do zajścia w ciążę. 

Diagnoza: stwardnienie rozsiane

Pierwsze objawy pojawiły się, gdy Monika miała 15 lat.

– Przez jakiś tydzień miałam zaburzenia czucia po lewej stronie ciała. Byłam tak przerażona, że nikomu o tym nie powiedziałam. Wszystko dlatego, że w tamtym czasie mój tata był już w zaawansowanym stadium choroby. Poruszał się o kulach albo na wózku – mówi kobieta.

Już wtedy skojarzyła swoje objawy z SM. Szukała na ten temat informacji – zarówno w książkach, jak i w internecie. Kilkanaście lat temu, było ich jednak niewiele. Nie istniały żadne polskie grupy wsparcia na Facebooku.

Wyczytałam, że szanse na to, że dziecko osoby chorej też otrzyma diagnozę SM w przyszłości, są bardzo niskie, jakieś 2 proc. Przecież SM nie jest chorobą dziedziczną! Pomyślałam, że pewnie wyolbrzymiam swoje objawy i niepotrzebnie panikuję – dodaje.

Rodzicom nic nie powiedziała. – Nie chciałam dokładać im następnego zmartwienia na głowę. Nie chciałam też, żeby pomyśleli, że chcę po prostu zwrócić na siebie uwagę – mówi 33-latka.

Przez kolejne 5 lat próbowała żyć zwyczajnie, ale choroba nieubłaganie dobijała się do drzwi jej świadomości. Pojawiły się nowe objawy.

– Jak np. problemy z przegrzewaniem organizmu. Zaczęłam unikać słońca, koleżanki śmiały się, że chodzę taka blada, zamiast się poopalać. W ciepłe dni zaczęłam migać się od zajęć na lekcjach wychowania fizycznego. Wcześniej nie miałam takich problemów. Należałam do klubu sportowego, jeździłam na zawody – wspomina Monika.

5 lat od pierwszego rzutu pojawił się następny. Miała wtedy 20 lat. 

– Byłam wtedy u kuzynki w Wielkiej Brytanii. Obudziłam się z zaburzeniami widzenia. Obraz przed oczami cały czas uciekał mi na bok, w dodatku był nieostry. W pracy miałam problem z rozpoznaniem twarzy innych osób z odległości 2 metrów – mówi kobieta.

Tego samego dnia poszła do lekarza rodzinnego. Po krótkim badaniu oczu, odruchów, od razu skierowano ją do szpitala, gdzie przyjął ją neurolog.

– Pamiętam, jak mój chłopak powiedział: Monika, nie wygłupiaj się, gdy widział, że znosi mnie na boki i nie potrafię przejść po prostej linii, stawiając stopę za stopą, tak jak poprosił mnie neurolog. Pamiętam też, jak na wózku w szpitalnej piżamie, czekałam na swoje pierwsze badanie rezonansem magnetycznym. Byłam przekonana, że za moje objawy odpowiedzialny jest guz mózgu wspomina Monika.

Dwa dni później lekarka poinformowała ją, że zmiany wskazują na SM. Dla pewności pobrano płyn mózgowo-rdzeniowy. 

– Dano mi godzinę na dojście do siebie. Byłam w 4-osobowym pokoju. Pamiętam, że mój chłopak zasłonił kotary wokół łóżka, a ja płakałam. Czułam się tak, jakby cały świat mi się zawalił. Miałam przed oczami mojego tatę, który zmarł zaledwie 10 miesięcy wcześniej – dodaje.

Dopiero kolejny rzut SM miał potwierdzić diagnozę.

W przestrzeni zakupowej HelloZdrowie znajdziesz produkty polecane przez naszą redakcję:

Mama
Naturell Folian Forte, 30 tabletek
14,25 zł
Mama
Estabiom Mama, Suplement diety, 20 kapsułek
28,39 zł
Odporność, Good Aging, Energia, Mama, Beauty
Wimin Zestaw z myślą o dziecku, 30 saszetek
139,00 zł
BESTSELLER
Mama
WIMIN Myślę o dziecku, 30 kaps.
59,00 zł
Zespół niespokojnych nóg

Kolejny rzut choroby

Pod koniec 2008 roku Monika miała kolejny rzut choroby, jednak dopiero w 2010 roku zaproponowano jej leczenie. Na stole postawili jej kilka leków do wyboru. – Same interferony – wspomina.

Wtedy dotarło do mnie, że to wszystko dzieje się na poważnie. Zaczęłam myśleć o tym, jak ten czas szybko płynie. I, że jak rozpocznę leczenie, to już na długo, a ja z każdym rokiem będę tylko starsza. I nie mam pewności, jak długo będę osobą sprawną – wspomina Monika.

Powiedziała wprost lekarzowi, że najpierw chciałaby zajść w ciążę, póki jest jeszcze w pełni samodzielna. Nie widział przeciwwskazań.

Wyczekana ciąża

– Oboje z partnerem podjęliśmy tę decyzję. Parę miesięcy później test ciążowy pokazał dwie czerwone kreski. Moja córka była bardzo oczekiwanym dzieckiem. Urodziła się latem 2011 r. – mówi Monika.

Ciąża przebiegła bez powikłań. Kobieta pracowała niemal do końca 8. miesiąca ciąży. Poród musiał być jednak wywoływany w szpitalu, ponieważ było już po terminie.

– Rodziłam siłami natury, pomimo że pytałam wcześniej o to swojego lekarza, martwiąc się moją chorobą. Powiedział tylko: ciąża to nie choroba. I że mogę rodzić naturalnie. I tak też się stało. Rodziłam też bez znieczulenia, chociaż w trakcie ostatnich godzin żałowałam, że o nie nie poprosiłam – dodaje kobieta.

Monika karmiła córkę przez 11 miesięcy. Czuła się dobrze i nie myślała o swojej chorobie.

Większość mam z SM, zresztą tak jak i zdrowe mamy, chce jak najwięcej robić przy swoim dziecku. Jednak nie zawsze jest to możliwe. Stwardnienie rozsiane jest często chorobą niewidoczną dla innych, więc tak samo jak i chora osoba potrafi o niej zapomnieć, tak tym bardziej i inni zapominają o tym, że ta mama nadal choruje i pomimo że wygląda jakby dawała sobie ze wszystkim radę, to jednak potrzebuje pomocy i większego wsparcia – mówi kobieta.

Monika już w rok po porodzie zaczęła znacznie bardziej odczuwać zmęczenie, gorsze dni, huśtawki nastroju. 

– Od bliskich osób słyszałam, że świetnie sobie radzę. Ja jednak czułam, że jest ze mną coraz gorzej. Gdy córka miała 3 lata, znowu znalazłam się u lekarza. Musiałam po raz drugi przejść kwalifikację do programu lekowego – mówi kobieta.

Później była próba ponownego zajścia w ciążę. Odstawienie leku zakończyło się silnym rzutem choroby.

– Partner po moim kolejnym rzucie rozmyślił się. Bał się, że i dziecko będzie chore. Powiedział, że nie mamy pewności, że nasza córka będzie zdrowa. To był rok bez leczenia. Rok codziennego płaczu na samą myśl o dziecku, dla którego wymyśliłam już imię – wspomina.

Monika zrezygnowała z walki o drugie dziecko. Leczy się. Chce być jak najdłużej zdrowa dla córki. To właśnie ona napędza ją do walki z SM.

Córka nic nie wie o mojej chorobie

Dziewczynka ma teraz 9 lat. Nic nie wie o chorobie mamy.

– Kiedy przeglądałyśmy album rodzinny, opowiedziałam jej o tym, że jej dziadek miał SM. Zmarł, mając 47 lata. Pamiętam, że córka (miała wtedy jakieś 5 lat) była bardzo tym zmartwiona. Dopytywała się, czy ja też umrę, jeżeli na to zachoruję – mówi Monika.

33-latka ukrywa przed dzieckiem prawdę. Gdy jeździ do szpitala na badania kontrolne lub z powodu rzutów, mówi, że to z powodu naderwanych ścięgien w nodze. 

– Jednak jakoś szczególnie nie ukrywam faktu, że biorę leki. Przyjmuję Tecfidera razem z innymi suplementami. Parę razy mówiłam córce, że to leki na mój mózg, aby lepiej działał. Mam też w salonie na wierzchu różne materiały dotyczące SM. Specjalnie zamawiałam książeczki dla dzieci, w których jest prosto wytłumaczone, na czym polega SM i jak może się objawiać. Wszystko w sposób dopasowany do wieku małych dzieci – dodaje.

Ponad rok temu młodsza siostra Moniki otrzymała diagnozę SM. To jeszcze bardziej umocniło Monikę w przekonaniu, że w jej rodzinie ryzyko SM u dzieci może być zbyt wysokie.

SM nie jest przeciwwskazaniem do zajścia w ciążę

– Wszędzie powtarzane są same optymistyczne informacje o tym, że SM nie jest przeciwwskazaniem do zajścia w ciążę. Sama na bieżąco śledzę wszystkie nowości związane z chorobą. Jednak mało gdzie możemy przeczytać o tym, jakim obciążeniem psychicznym jest dla mam sama myśl o tym, że ich dziecko może zachorować. W Polsce o tym mówi się bardzo mało. Na jednej z grup na Facebooku poznałam sporo osób, które są w podobnej sytuacji do mojej. Same chorują i ich rodzic jest chory lub właśnie ich dziecko – tłumaczy kobieta.

Jak dodaje, gdy ktoś w Polsce mówi głośno o tym problemie, zamyka się mu usta słowami: SM nie jest chorobą dziedziczną, a szansa na to, że dziecko zachoruje wynosi 3 proc.

– A my, mamy, nadal się o to martwimy lub zaczynamy się obwiniać, kiedy u dziecka pojawiają się pierwsze niepokojące objawy… – dodaje.

migrena

Stwardnienie rozsiane okiem eksperta

Stwardnienie rozsiane jest chorobą zapalno-demielinizacyjną OUN, zajmuje zarówno mózgowie, jak i rdzeń. Dotychczas choroba ma niepoznaną etiologię.

„Uważamy, że w przebiegu stwardnienia rozsianego dochodzi do uszkodzenia osłonki mielinowej i później, wtórnie, również do uszkodzenia aksonów. Typowe zmiany w SM pojawiają się jako tzw. plaki demielinizacyjne, które lokalizują się w mózgowiu i rdzeniu kręgowym.

To choroba, która przede wszystkim dotyczy kobiet. Uważa się, że 2,5 do 3 razy częściej chorują kobiety, głównie w wieku prokreacyjnym – między 20. a 40. rokiem życia. To wtedy właśnie pojawiają się mniej więcej pierwsze objawy choroby. SM powoduje niesprawność, nawet u osób młodych” – mówiła podczas XIX Ogólnopolskiej Konferencji „Polka w Europie” dr hab. n. med. prof. SUM Monika Adamczyk-Sowa, specjalista neurolog.

SM to „choroba o 100 twarzach”. U każdego pacjenta objawy choroby mogą być różne. U jednej będą to drętwienia, u drugiej – zaburzenia chodu czy zaburzenia zwieraczy. Leczenie SM polega na leczeniu modyfikującym przebieg choroby, leczeniu rzutów oraz na leczeniu objawowym. 

Planowanie rodziny przez osoby chorujące na SM

„Najbardziej aktywną chorobę, z wieloma rzutami, mają kobiety w okresie dojrzewania oraz tuż po porodzie, czyli w połogu. Musimy o tym pamiętać przy planowaniu ciąży u pacjentki z SM. W tej chwili możemy sobie pozwolić na to, by właściwie zaplanować ciążę u młodej pacjentki” – wyjaśniała neurolożka.

Na początku tego roku, na łamach „Neurologii i Neurochirurgii Polskiej” opublikowano nowe rekomendacje dla kobiet z SM, które planują ciążę. Znajdziemy tam nowość związaną z wprowadzeniem zapisów w charakterystyce produktu leczniczego dla interferonów beta. Te jedne z pierwszych leków stosowanych w leczeniu SM mogą być obecnie stosowane w modelu tzw. aktywnego planowania ciąży. Mogą być stosowane bezpiecznie u kobiet do momentu potwierdzenia ciąży, a także w uzasadnionych przypadkach również w trakcie ciąży i karmienia.

Nowością jest także możliwość włączenia do leczenia SM nowoczesnych preparatów terapii rekonstytucyjnej takich jak kladrybiny w tabletkach lub alemtuzumabu. Jak wyjaśnia dr hab. n. med. prof. SUM Monika Adamczyk-Sowa, po 2. dawce w drugim roku pacjentka może bezpiecznie zachodzić w ciążę. W przypadku kladrybiny po 6 miesiącach, a alemtuzumabu – po 4 miesiącach.

„Na świecie i w Polsce zmieniło się myślenie na temat modeli leczenia SM. Do tej pory stosowany był tradycyjny model eskalacyjny, czyli najpierw sięgaliśmy po lek o mniejszym potencjale działania, a dopiero gdy okazywał się nieskuteczny, sięgaliśmy po kolejny. Obecnie uważa się, że dla pewnej grupy pacjentów lepiej jest od początku stosować bardzo silny, aktywny lek po to, żeby wytłumić chorobę” – dodaje neurolożka.

Ciąża u kobiety z SM jest możliwa. Pozostaje jednak problem dziedziczenia choroby. Jak czytamy na stronie Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, czynnik genetyczny może wywoływać większą podatność na wystąpienie tej choroby u niektórych osób. Ryzyko, że dziecko osoby chorej na stwardnienie rozsiane też będzie miało SM, jest szacowane na około 2-4 proc. Jeśli obydwoje rodzice są chorzy, ryzyko wzrasta do około 20 proc.

i
Treści zawarte w serwisie mają wyłącznie charakter informacyjny i nie stanowią porady lekarskiej. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem.

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

Zainteresują cię również:

Dziecko

Zaczęła rodzić w samochodzie, jadąc do szpitala. Młoda mama nagrała niezwykłe wydarzenie

Na Uniwersytecie Waszyngtońskim stanął automat z pigułkami „dzień po”. „Brzmi nierealnie, obyśmy się doczeały”

Na Uniwersytecie Waszyngtońskim stanął automat z pigułkami „dzień po”. Polki: „Brzmi nierealnie, obyśmy się doczekały”

Pozostawiano macicę niezaszytą, uważając, że zrośnie się dzięki naturalnym skurczom. Jak kiedyś robiono cesarskie cięcie

Katarzyna Skrzynecka

Katarzyna Skrzynecka o trudnej drodze do macierzyństwa: „Nadziei nigdy nie straciłam”

Kobieta trzyma dziecko na rękach

Marta Stoberska o macierzyństwie: „Nigdy nie zdecyduję się na drugie dziecko”

Czy po pierwszym poronieniu warto wykonywać jakieś badania? Odpowiada ginekolog Michał Strus

Anna Lewandowska

Anna Lewandowska szczerze o problemach ze zdrowiem i poronieniu: „Umiem walczyć o siebie, ale wtedy byłam bezradna”

Nabici w butelkę traumy prenatalnej. „To nie jest tak, że matka jest 'czemuś winna’, bo 'za bardzo przeżywa'”

Jakie są objawy i przyczyny chorób neurodegeneracyjnych? Przykłady i sposoby leczenia

Litwa liberalizuje prawo aborcyjne. Od nowego roku aborcja farmakologiczna w domu jest legalna do 9 tygodnia ciąży

Litwa liberalizuje prawo aborcyjne. Od nowego roku aborcja farmakologiczna w domu jest legalna do 9. tygodnia ciąży

W ciemności, cieple i hałasie. Z amuletem, zaklęciem i zdrowaśką – jak kiedyś rodziły się dzieci

Powstał projekt pierwszej na świecie sztucznej macicy. Dzięki niej na świat może przychodzić rocznie 30 tys. dzieci

Powstał projekt pierwszej na świecie sztucznej macicy. Dzięki niej na świat może przychodzić rocznie 30 tys. dzieci

Celine Dion

Celine Dion cierpi na rzadką chorobę neurologiczną. „Jedna na milion”

„Całe życie towarzyszył mi natłok myśli. Jakby w mojej głowie grało radio” – mówi Paulina Pietrzak, psycholożka z diagnozą ADHD

Michael J. Fox doceniony wyjątkowym Oscarem. „Za zrozumienie, empatię i determinację”

Czworaczki

W opolskim szpitalu urodziły się czworaczki. „Długo staraliśmy się o dziecko” – przyznała mama… czterech chłopców

Już nigdy nie zaśpiewa „Killing Me Softly”. Roberta Flack jest nieuleczalnie chora

Prof. Marzena Dębska otrzymała prestiżową nagrodę w Niemczech. Po jej odejściu z WUM ciężko nie zadać pytania, czy w Polsce jest równie doceniania

Prof. Marzena Dębska otrzymała prestiżową nagrodę w Niemczech. Po jej odejściu z WUM ciężko nie zadać pytania, czy w Polsce jest równie doceniana

Noworodek z Gorzowa Wielkopolskiego po urodzeniu ważył tylko 560 gramów. „Mały wielki cud”

Noworodek z Gorzowa Wielkopolskiego po urodzeniu ważył tylko 560 gramów. „Mały wielki cud”

Ashley Graham pokazała, jak wygląda jej brzuch po bliźniaczej ciąży. "Witaj, nowy brzuszku"

Ashley Graham pokazała, jak wygląda po bliźniaczej ciąży. „Witaj, nowy brzuszku”

Tatiana Okupnik / fot. Wojciech Olkusnik/DDTVN

„Patrzysz na siebie i myślisz 'masakra’. Tak jakby nieadekwatnie do mojego wieku postarzała się moja część intymna”. Tatiana Okupnik szczerze o połogu

Monika Mrozowska przeszła cztery cesarskie cięcia. "Mogło to się różnie zakończyć, mogło dojść do krwotoku" / NDRAS SZILAGYI/MWMEDIA WARSZAWA

Monika Mrozowska przeszła cztery cesarskie cięcia. „Musiałam podpisać specjalne papiery”

ilustracja mózgu w 3D

Torbiel pajęczynówki – objawy i leczenie. Czy torbiel jest groźna i musi być operowana?

O aborcje może być jeszcze ciężej niż obecnie. Kaja Godek stworzyła nowy projekt ustawy, który niedługo trafi do Sejmu

O aborcję może być jeszcze trudniej. Kaja Godek stworzyła nowy projekt ustawy, który niedługo trafi do Sejmu

×