Przejdź do treści

„Chciałam mieć dziecko, póki jeszcze jestem w pełni samodzielną osobą” – mówi 33-latka. Stwardnienie rozsiane nie jest przeciwwskazaniem do zajścia w ciążę

SM a ciąża / gettyimages
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim
Najnowsze
szczepionki AstraZeneca/ Getty
AstraZeneca odwołała dostawę szczepionek do Polski. „To sytuacja absolutnie skandaliczna”
Kubek termiczny
Zwróć uwagę na oznaczenia plastikowych opakowań. Niektóre mogą wydzielać toksyny!
Covaxin
Pierwsza indyjska szczepionka przeciw COVID-19 skuteczna w 81 proc.
Dolly Parton
Dolly Parton śpiewająco szczepi się na COVID-19. „Błagam cię, nie wahaj się”
O złych przeżyciach najlepiej zapomnieć. Podpowiadamy, jak przestać rozpamiętywać

Ma 33 lata, 9-letnią córkę i stwardnienie rozsiane. Dziecko było planowane. – Chciałam zajść w ciążę, póki jeszcze jestem w pełni samodzielną osobą. Lekarz nie widział ku temu żadnych przeciwskazań. Ustalił tylko kolejną wizytę – wspomina Monika. SM nie jest przeciwwskazaniem do zajścia w ciążę. 

Diagnoza: stwardnienie rozsiane

Pierwsze objawy pojawiły się, gdy Monika miała 15 lat.

– Przez jakiś tydzień miałam zaburzenia czucia po lewej stronie ciała. Byłam tak przerażona, że nikomu o tym nie powiedziałam. Wszystko dlatego, że w tamtym czasie mój tata był już w zaawansowanym stadium choroby. Poruszał się o kulach albo na wózku – mówi kobieta.

Już wtedy skojarzyła swoje objawy z SM. Szukała na ten temat informacji – zarówno w książkach, jak i w internecie. Kilkanaście lat temu, było ich jednak niewiele. Nie istniały żadne polskie grupy wsparcia na Facebooku.

Wyczytałam, że szanse na to, że dziecko osoby chorej też otrzyma diagnozę SM w przyszłości, są bardzo niskie, jakieś 2 proc. Przecież SM nie jest chorobą dziedziczną! Pomyślałam, że pewnie wyolbrzymiam swoje objawy i niepotrzebnie panikuję – dodaje.

Rodzicom nic nie powiedziała. – Nie chciałam dokładać im następnego zmartwienia na głowę. Nie chciałam też, żeby pomyśleli, że chcę po prostu zwrócić na siebie uwagę – mówi 33-latka.

Przez kolejne 5 lat próbowała żyć zwyczajnie, ale choroba nieubłaganie dobijała się do drzwi jej świadomości. Pojawiły się nowe objawy.

– Jak np. problemy z przegrzewaniem organizmu. Zaczęłam unikać słońca, koleżanki śmiały się, że chodzę taka blada, zamiast się poopalać. W ciepłe dni zaczęłam migać się od zajęć na lekcjach wychowania fizycznego. Wcześniej nie miałam takich problemów. Należałam do klubu sportowego, jeździłam na zawody – wspomina Monika.

5 lat od pierwszego rzutu pojawił się następny. Miała wtedy 20 lat. 

– Byłam wtedy u kuzynki w Wielkiej Brytanii. Obudziłam się z zaburzeniami widzenia. Obraz przed oczami cały czas uciekał mi na bok, w dodatku był nieostry. W pracy miałam problem z rozpoznaniem twarzy innych osób z odległości 2 metrów – mówi kobieta.

Tego samego dnia poszła do lekarza rodzinnego. Po krótkim badaniu oczu, odruchów, od razu skierowano ją do szpitala, gdzie przyjął ją neurolog.

– Pamiętam, jak mój chłopak powiedział: Monika, nie wygłupiaj się, gdy widział, że znosi mnie na boki i nie potrafię przejść po prostej linii, stawiając stopę za stopą, tak jak poprosił mnie neurolog. Pamiętam też, jak na wózku w szpitalnej piżamie, czekałam na swoje pierwsze badanie rezonansem magnetycznym. Byłam przekonana, że za moje objawy odpowiedzialny jest guz mózgu – wspomina Monika.

Dwa dni później lekarka poinformowała ją, że zmiany wskazują na SM. Dla pewności pobrano płyn mózgowo-rdzeniowy. 

– Dano mi godzinę na dojście do siebie. Byłam w 4-osobowym pokoju. Pamiętam, że mój chłopak zasłonił kotary wokół łóżka, a ja płakałam. Czułam się tak, jakby cały świat mi się zawalił. Miałam przed oczami mojego tatę, który zmarł zaledwie 10 miesięcy wcześniej – dodaje.

Dopiero kolejny rzut SM miał potwierdzić diagnozę.

Zespół niespokojnych nóg

Kolejny rzut choroby

Pod koniec 2008 roku Monika miała kolejny rzut choroby, jednak dopiero w 2010 roku zaproponowano jej leczenie. Na stole postawili jej kilka leków do wyboru. – Same interferony – wspomina.

Wtedy dotarło do mnie, że to wszystko dzieje się na poważnie. Zaczęłam myśleć o tym, jak ten czas szybko płynie. I, że jak rozpocznę leczenie, to już na długo, a ja z każdym rokiem będę tylko starsza. I nie mam pewności, jak długo będę osobą sprawną – wspomina Monika.

Powiedziała wprost lekarzowi, że najpierw chciałaby zajść w ciążę, póki jest jeszcze w pełni samodzielna. Nie widział przeciwwskazań.

Wyczekana ciąża

– Oboje z partnerem podjęliśmy tę decyzję. Parę miesięcy później test ciążowy pokazał dwie czerwone kreski. Moja córka była bardzo oczekiwanym dzieckiem. Urodziła się latem 2011 r. – mówi Monika.

Ciąża przebiegła bez powikłań. Kobieta pracowała niemal do końca 8. miesiąca ciąży. Poród musiał być jednak wywoływany w szpitalu, ponieważ było już po terminie.

– Rodziłam siłami natury, pomimo że pytałam wcześniej o to swojego lekarza, martwiąc się moją chorobą. Powiedział tylko: ciąża to nie choroba. I że mogę rodzić naturalnie. I tak też się stało. Rodziłam też bez znieczulenia, chociaż w trakcie ostatnich godzin żałowałam, że o nie nie poprosiłam – dodaje kobieta.

Monika karmiła córkę przez 11 miesięcy. Czuła się dobrze i nie myślała o swojej chorobie.

Większość mam z SM, zresztą tak jak i zdrowe mamy, chce jak najwięcej robić przy swoim dziecku. Jednak nie zawsze jest to możliwe. Stwardnienie rozsiane jest często chorobą niewidoczną dla innych, więc tak samo jak i chora osoba potrafi o niej zapomnieć, tak tym bardziej i inni zapominają o tym, że ta mama nadal choruje i pomimo że wygląda jakby dawała sobie ze wszystkim radę, to jednak potrzebuje pomocy i większego wsparcia – mówi kobieta.

Monika już w rok po porodzie zaczęła znacznie bardziej odczuwać zmęczenie, gorsze dni, huśtawki nastroju. 

– Od bliskich osób słyszałam, że świetnie sobie radzę. Ja jednak czułam, że jest ze mną coraz gorzej. Gdy córka miała 3 lata, znowu znalazłam się u lekarza. Musiałam po raz drugi przejść kwalifikację do programu lekowego – mówi kobieta.

Później była próba ponownego zajścia w ciążę. Odstawienie leku zakończyło się silnym rzutem choroby.

– Partner po moim kolejnym rzucie rozmyślił się. Bał się, że i dziecko będzie chore. Powiedział, że nie mamy pewności, że nasza córka będzie zdrowa. To był rok bez leczenia. Rok codziennego płaczu na samą myśl o dziecku, dla którego wymyśliłam już imię – wspomina.

Monika zrezygnowała z walki o drugie dziecko. Leczy się. Chce być jak najdłużej zdrowa dla córki. To właśnie ona napędza ją do walki z SM.

Córka nic nie wie o mojej chorobie

Dziewczynka ma teraz 9 lat. Nic nie wie o chorobie mamy.

– Kiedy przeglądałyśmy album rodzinny, opowiedziałam jej o tym, że jej dziadek miał SM. Zmarł, mając 47 lata. Pamiętam, że córka (miała wtedy jakieś 5 lat) była bardzo tym zmartwiona. Dopytywała się, czy ja też umrę, jeżeli na to zachoruję – mówi Monika.

33-latka ukrywa przed dzieckiem prawdę. Gdy jeździ do szpitala na badania kontrolne lub z powodu rzutów, mówi, że to z powodu naderwanych ścięgien w nodze. 

– Jednak jakoś szczególnie nie ukrywam faktu, że biorę leki. Przyjmuję Tecfidera razem z innymi suplementami. Parę razy mówiłam córce, że to leki na mój mózg, aby lepiej działał. Mam też w salonie na wierzchu różne materiały dotyczące SM. Specjalnie zamawiałam książeczki dla dzieci, w których jest prosto wytłumaczone, na czym polega SM i jak może się objawiać. Wszystko w sposób dopasowany do wieku małych dzieci – dodaje.

Ponad rok temu młodsza siostra Moniki otrzymała diagnozę SM. To jeszcze bardziej umocniło Monikę w przekonaniu, że w jej rodzinie ryzyko SM u dzieci może być zbyt wysokie.

SM nie jest przeciwwskazaniem do zajścia w ciążę

– Wszędzie powtarzane są same optymistyczne informacje o tym, że SM nie jest przeciwwskazaniem do zajścia w ciążę. Sama na bieżąco śledzę wszystkie nowości związane z chorobą. Jednak mało gdzie możemy przeczytać o tym, jakim obciążeniem psychicznym jest dla mam sama myśl o tym, że ich dziecko może zachorować. W Polsce o tym mówi się bardzo mało. Na jednej z grup na Facebooku poznałam sporo osób, które są w podobnej sytuacji do mojej. Same chorują i ich rodzic jest chory lub właśnie ich dziecko – tłumaczy kobieta.

Jak dodaje, gdy ktoś w Polsce mówi głośno o tym problemie, zamyka się mu usta słowami: SM nie jest chorobą dziedziczną, a szansa na to, że dziecko zachoruje wynosi 3 proc.

– A my, mamy, nadal się o to martwimy lub zaczynamy się obwiniać, kiedy u dziecka pojawiają się pierwsze niepokojące objawy… – dodaje.

migrena

Stwardnienie rozsiane okiem eksperta

Stwardnienie rozsiane jest chorobą zapalno-demielinizacyjną OUN, zajmuje zarówno mózgowie, jak i rdzeń. Dotychczas choroba ma niepoznaną etiologię.

„Uważamy, że w przebiegu stwardnienia rozsianego dochodzi do uszkodzenia osłonki mielinowej i później, wtórnie, również do uszkodzenia aksonów. Typowe zmiany w SM pojawiają się jako tzw. plaki demielinizacyjne, które lokalizują się w mózgowiu i rdzeniu kręgowym.

To choroba, która przede wszystkim dotyczy kobiet. Uważa się, że 2,5 do 3 razy częściej chorują kobiety, głównie w wieku prokreacyjnym – między 20. a 40. rokiem życia. To wtedy właśnie pojawiają się mniej więcej pierwsze objawy choroby. SM powoduje niesprawność, nawet u osób młodych” – mówiła podczas XIX Ogólnopolskiej Konferencji „Polka w Europie” dr hab. n. med. prof. SUM Monika Adamczyk-Sowa, specjalista neurolog.

SM to „choroba o 100 twarzach”. U każdego pacjenta objawy choroby mogą być różne. U jednej będą to drętwienia, u drugiej – zaburzenia chodu czy zaburzenia zwieraczy. Leczenie SM polega na leczeniu modyfikującym przebieg choroby, leczeniu rzutów oraz na leczeniu objawowym. 

Planowanie rodziny przez osoby chorujące na SM

„Najbardziej aktywną chorobę, z wieloma rzutami, mają kobiety w okresie dojrzewania oraz tuż po porodzie, czyli w połogu. Musimy o tym pamiętać przy planowaniu ciąży u pacjentki z SM. W tej chwili możemy sobie pozwolić na to, by właściwie zaplanować ciążę u młodej pacjentki” – wyjaśniała neurolożka.

Na początku tego roku, na łamach „Neurologii i Neurochirurgii Polskiej” opublikowano nowe rekomendacje dla kobiet z SM, które planują ciążę. Znajdziemy tam nowość związaną z wprowadzeniem zapisów w charakterystyce produktu leczniczego dla interferonów beta. Te jedne z pierwszych leków stosowanych w leczeniu SM mogą być obecnie stosowane w modelu tzw. aktywnego planowania ciąży. Mogą być stosowane bezpiecznie u kobiet do momentu potwierdzenia ciąży, a także w uzasadnionych przypadkach również w trakcie ciąży i karmienia.

Nowością jest także możliwość włączenia do leczenia SM nowoczesnych preparatów terapii rekonstytucyjnej takich jak kladrybiny w tabletkach lub alemtuzumabu. Jak wyjaśnia dr hab. n. med. prof. SUM Monika Adamczyk-Sowa, po 2. dawce w drugim roku pacjentka może bezpiecznie zachodzić w ciążę. W przypadku kladrybiny po 6 miesiącach, a alemtuzumabu – po 4 miesiącach.

„Na świecie i w Polsce zmieniło się myślenie na temat modeli leczenia SM. Do tej pory stosowany był tradycyjny model eskalacyjny, czyli najpierw sięgaliśmy po lek o mniejszym potencjale działania, a dopiero gdy okazywał się nieskuteczny, sięgaliśmy po kolejny. Obecnie uważa się, że dla pewnej grupy pacjentów lepiej jest od początku stosować bardzo silny, aktywny lek po to, żeby wytłumić chorobę” – dodaje neurolożka.

Ciąża u kobiety z SM jest możliwa. Pozostaje jednak problem dziedziczenia choroby. Jak czytamy na stronie Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, czynnik genetyczny może wywoływać większą podatność na wystąpienie tej choroby u niektórych osób. Ryzyko, że dziecko osoby chorej na stwardnienie rozsiane też będzie miało SM, jest szacowane na około 2-4 proc. Jeśli obydwoje rodzice są chorzy, ryzyko wzrasta do około 20 proc.

i
Treści zawarte w serwisie mają wyłącznie charakter informacyjny i nie stanowią porady lekarskiej. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem.

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

Zainteresują cię również:

W minionym roku wykorzystano blisko 33 tys. zarodków. MZ podało dane odnośnie in vitro w Polsce

Endometrioza a ciąża. Jak zostać mamą przy endometriozie?

Metoda Bobath – rehabilitacja, ćwiczenia, poradnik

Czy poziom witaminy D u kobiet w ciąży może być powiązany z poziomem IQ u ich dzieci? Odpowiada farmaceutka Zofia Winczewska

Czy poziom witaminy D u kobiet w ciąży może być powiązany z IQ ich dzieci? Odpowiada farmaceutka Zofia Winczewska

Anna Kozłowska/archiwum prywatne

Anna Kozłowska: Nie obchodziło mnie to całe gadanie, że „niepełnosprawnej nie wypada decydować się na macierzyństwo”

Ryby w ciąży. Co warto jeść, a czego bezwzględnie unikać?

Kobieta w ciąży

Nowe rekomendacje dla kobiet w ciąży. „Stosowanie reżimu łóżkowego może być wręcz szkodliwe” – alarmuje położna

neuropsycholog Karolina Jurga

„Oddać można książkę do biblioteki. Namawiam, aby mówić: przeprowadziliśmy mamę do domu opieki”. Karolina Jurga o osobach z demencją i ich opiekunach

Obawiasz się seksu po porodzie? Fizjoterapeutka uroginekologiczna radzi, jak się za to zabrać i kiedy skorzystać z pomocy specjalisty

Drugi pierwszy raz, czyli seks po porodzie. Fizjoterapeutka uroginekologiczna radzi, jak się za niego zabrać

Meghan Markle w ciąży! Książę Harry i księżna Sussex spodziewają się drugiego dziecka

W jaki sposób jedzenie pączków poprawia pamięć i usprawnia działanie mózgu? Wyjaśnia neuropsycholożka

Aleksandra Żebrowska: problemy z zajściem w ciążę czy jej donoszeniem są powszechne, ale tak rzadko się o nich mówi, że ludzie nie biorą ich pod uwagę w luźnej rozmowie przy imieninowym torcie

Brak wsparcia psychologicznego kobiet po stracie, utylizacja ciał dzieci zmarłych po porodzie i arogancki personel. Nowy raport NIK o polskich porodówkach przeraża

Brak wsparcia psychologicznego kobiet po stracie i arogancki personel. Nowy raport NIK o polskich porodówkach przeraża

Prof. Marzena Dębska / zdj. Lewanowicz

„Jeśli dziecko ma przeżyć, nie można czekać” – mówi prof. Marzena Dębska, która jako jedyna w Polsce wykonuje operacje serca płodu w łonie matki

Beata Ebert

Beata ma mózgowe porażenie dziecięce: „Pytają: co się stało w nóżki, proponują pieniążki lub kawusię”

Co czwarte dziecko w Polsce rodzi się w związku pozamałżeńskim – wynika z danych GUS

Gigi Hadid po raz pierwszy o swoim porodzie: „usłyszałam: nikt nie może ci pomóc, i tak jest już za późno na znieczulenie, więc przyj”

Zatoka jamista – budowa, funkcje. Zakrzepica zatoki jamistej

Kobieta i mężczyzna przytulają się

Leczenie niepłodności usunięte z listy celów Narodowego Programu Zdrowia

Polskie Towarzystwo Ginekologów i Położników o decyzji TK: wyrażamy swoją dezaprobatę i ubolewanie z powodu wydanego wyroku

Wyrok Trybunału Konstytucyjnego opublikowany. Co dalej? Federa radzi

Kora mózgowa – funkcje, budowa, zanik i śmierć

Seks w ciąży. Czy jest niebezpieczny dla zdrowia? Odpowiada położna Natalia Korzeniowska

Seks w ciąży. Czy jest niebezpieczny dla zdrowia? Odpowiada położna Natalia Korzeniowska

Prekoncepcja - czym jest i dlaczego jest tak ważna dla przyszłych rodziców? Wyjaśnia ginekolożka lek. Anna Horbaczewska

Prekoncepcja – czym jest i dlaczego jest tak ważna dla przyszłych rodziców? Wyjaśnia ginekolożka lek. Anna Horbaczewska

Najpopularniejsze

Para na kanapie

Seks analny – co to jest i jakie są najlepsze pozycje analne?

Masturbacja może być jeszcze przyjemniejsza. Poznaj sposoby masturbacji

Ból trzustki - kobieta trzymająca się za brzuch

Ból trzustki – jak boli trzustka i jak odróżnić ból trzustki od bólu żołądka?

białe plamy na paznokciach

Białe plamy na paznokciach – co oznaczają i jak się ich pozbyć?

„Każdy orgazm jest czymś pięknym, jednak ten rodzaj orgazmu jest wyjątkowy”. Seksuolożka o kobiecym wytrysku

kobieta, którą bolą plecy

O czym świadczy ból pod łopatką? Charakter bólu, objawy i możliwe sposoby leczenia

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

MCH – co to, podwyższone i poniżej normy. MCH w morfologii

Co oznacza obniżona temperatura ciała i jakie są jej przyczyny? Kiedy spadek temperatury może być niebezpieczny?

Co oznacza obniżona temperatura ciała i jakie są jej przyczyny? Kiedy spadek temperatury może być niebezpieczny?

Kiedy występuje niskie ciśnienie i wysoki puls?

Niskie ciśnienie i wysoki puls – kiedy występują? Co to oznacza?

Torbiel - twarz kobiety z widocznymi krostkami

Torbiel – czym jest, gdzie występuje i czy jest groźna dla zdrowia?

para w łóżku

Pozycje seksualne, czyli jak urozmaicić seks. Najlepsze pozycje

Orgazm - jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

Orgazm – jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

5 rzeczy, które mężczyźni uwielbiają w łóżku

5 rzeczy, które mężczyźni uwielbiają w łóżku

insulinooporność

Dieta w insulinooporności

test ciążowy

Brak okresu, test negatywny. Kiedy wykonać test ciążowy?