Przejdź do treści

„Chciałam mieć dziecko, póki jeszcze jestem w pełni samodzielną osobą” – mówi 33-latka. Stwardnienie rozsiane nie jest przeciwwskazaniem do zajścia w ciążę

SM a ciąża / gettyimages
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim
Jak możesz sobie sama poradzić z refluksem i zgagą? Kamil Kozakowski podpowiada, jakie ćwiczenia mogą być pomocne
Wizja obowiązkowych szczepień przeciw COVID-19 w Polsce jest coraz bardziej realna. Patrycja Pieszczek-Bober wyjaśnia, czy jest to zgodne z prawem
Amantadyna jednak nie taka zła? Wskazuje na to nowe odkrycie naukowców
„Twoją odpowiedzialnością nie jest regulowanie innych osób, zapobieganie ich złym nastrojom, czy uszczęśliwianie ich kosztem siebie” – wyjaśnia psycholożka
Słowacja daje pieniądze seniorom za zaszczepienie się na COVID-19. W nagrodę bon o wartości 500 euro

Ma 33 lata, 9-letnią córkę i stwardnienie rozsiane. Dziecko było planowane. – Chciałam zajść w ciążę, póki jeszcze jestem w pełni samodzielną osobą. Lekarz nie widział ku temu żadnych przeciwskazań. Ustalił tylko kolejną wizytę – wspomina Monika. SM nie jest przeciwwskazaniem do zajścia w ciążę. 

Diagnoza: stwardnienie rozsiane

Pierwsze objawy pojawiły się, gdy Monika miała 15 lat.

– Przez jakiś tydzień miałam zaburzenia czucia po lewej stronie ciała. Byłam tak przerażona, że nikomu o tym nie powiedziałam. Wszystko dlatego, że w tamtym czasie mój tata był już w zaawansowanym stadium choroby. Poruszał się o kulach albo na wózku – mówi kobieta.

Już wtedy skojarzyła swoje objawy z SM. Szukała na ten temat informacji – zarówno w książkach, jak i w internecie. Kilkanaście lat temu, było ich jednak niewiele. Nie istniały żadne polskie grupy wsparcia na Facebooku.

Wyczytałam, że szanse na to, że dziecko osoby chorej też otrzyma diagnozę SM w przyszłości, są bardzo niskie, jakieś 2 proc. Przecież SM nie jest chorobą dziedziczną! Pomyślałam, że pewnie wyolbrzymiam swoje objawy i niepotrzebnie panikuję – dodaje.

Rodzicom nic nie powiedziała. – Nie chciałam dokładać im następnego zmartwienia na głowę. Nie chciałam też, żeby pomyśleli, że chcę po prostu zwrócić na siebie uwagę – mówi 33-latka.

Przez kolejne 5 lat próbowała żyć zwyczajnie, ale choroba nieubłaganie dobijała się do drzwi jej świadomości. Pojawiły się nowe objawy.

– Jak np. problemy z przegrzewaniem organizmu. Zaczęłam unikać słońca, koleżanki śmiały się, że chodzę taka blada, zamiast się poopalać. W ciepłe dni zaczęłam migać się od zajęć na lekcjach wychowania fizycznego. Wcześniej nie miałam takich problemów. Należałam do klubu sportowego, jeździłam na zawody – wspomina Monika.

5 lat od pierwszego rzutu pojawił się następny. Miała wtedy 20 lat. 

– Byłam wtedy u kuzynki w Wielkiej Brytanii. Obudziłam się z zaburzeniami widzenia. Obraz przed oczami cały czas uciekał mi na bok, w dodatku był nieostry. W pracy miałam problem z rozpoznaniem twarzy innych osób z odległości 2 metrów – mówi kobieta.

Tego samego dnia poszła do lekarza rodzinnego. Po krótkim badaniu oczu, odruchów, od razu skierowano ją do szpitala, gdzie przyjął ją neurolog.

– Pamiętam, jak mój chłopak powiedział: Monika, nie wygłupiaj się, gdy widział, że znosi mnie na boki i nie potrafię przejść po prostej linii, stawiając stopę za stopą, tak jak poprosił mnie neurolog. Pamiętam też, jak na wózku w szpitalnej piżamie, czekałam na swoje pierwsze badanie rezonansem magnetycznym. Byłam przekonana, że za moje objawy odpowiedzialny jest guz mózgu wspomina Monika.

Dwa dni później lekarka poinformowała ją, że zmiany wskazują na SM. Dla pewności pobrano płyn mózgowo-rdzeniowy. 

– Dano mi godzinę na dojście do siebie. Byłam w 4-osobowym pokoju. Pamiętam, że mój chłopak zasłonił kotary wokół łóżka, a ja płakałam. Czułam się tak, jakby cały świat mi się zawalił. Miałam przed oczami mojego tatę, który zmarł zaledwie 10 miesięcy wcześniej – dodaje.

Dopiero kolejny rzut SM miał potwierdzić diagnozę.

Zespół niespokojnych nóg

Kolejny rzut choroby

Pod koniec 2008 roku Monika miała kolejny rzut choroby, jednak dopiero w 2010 roku zaproponowano jej leczenie. Na stole postawili jej kilka leków do wyboru. – Same interferony – wspomina.

Wtedy dotarło do mnie, że to wszystko dzieje się na poważnie. Zaczęłam myśleć o tym, jak ten czas szybko płynie. I, że jak rozpocznę leczenie, to już na długo, a ja z każdym rokiem będę tylko starsza. I nie mam pewności, jak długo będę osobą sprawną – wspomina Monika.

Powiedziała wprost lekarzowi, że najpierw chciałaby zajść w ciążę, póki jest jeszcze w pełni samodzielna. Nie widział przeciwwskazań.

Wyczekana ciąża

– Oboje z partnerem podjęliśmy tę decyzję. Parę miesięcy później test ciążowy pokazał dwie czerwone kreski. Moja córka była bardzo oczekiwanym dzieckiem. Urodziła się latem 2011 r. – mówi Monika.

Ciąża przebiegła bez powikłań. Kobieta pracowała niemal do końca 8. miesiąca ciąży. Poród musiał być jednak wywoływany w szpitalu, ponieważ było już po terminie.

– Rodziłam siłami natury, pomimo że pytałam wcześniej o to swojego lekarza, martwiąc się moją chorobą. Powiedział tylko: ciąża to nie choroba. I że mogę rodzić naturalnie. I tak też się stało. Rodziłam też bez znieczulenia, chociaż w trakcie ostatnich godzin żałowałam, że o nie nie poprosiłam – dodaje kobieta.

Monika karmiła córkę przez 11 miesięcy. Czuła się dobrze i nie myślała o swojej chorobie.

Większość mam z SM, zresztą tak jak i zdrowe mamy, chce jak najwięcej robić przy swoim dziecku. Jednak nie zawsze jest to możliwe. Stwardnienie rozsiane jest często chorobą niewidoczną dla innych, więc tak samo jak i chora osoba potrafi o niej zapomnieć, tak tym bardziej i inni zapominają o tym, że ta mama nadal choruje i pomimo że wygląda jakby dawała sobie ze wszystkim radę, to jednak potrzebuje pomocy i większego wsparcia – mówi kobieta.

Monika już w rok po porodzie zaczęła znacznie bardziej odczuwać zmęczenie, gorsze dni, huśtawki nastroju. 

– Od bliskich osób słyszałam, że świetnie sobie radzę. Ja jednak czułam, że jest ze mną coraz gorzej. Gdy córka miała 3 lata, znowu znalazłam się u lekarza. Musiałam po raz drugi przejść kwalifikację do programu lekowego – mówi kobieta.

Później była próba ponownego zajścia w ciążę. Odstawienie leku zakończyło się silnym rzutem choroby.

– Partner po moim kolejnym rzucie rozmyślił się. Bał się, że i dziecko będzie chore. Powiedział, że nie mamy pewności, że nasza córka będzie zdrowa. To był rok bez leczenia. Rok codziennego płaczu na samą myśl o dziecku, dla którego wymyśliłam już imię – wspomina.

Monika zrezygnowała z walki o drugie dziecko. Leczy się. Chce być jak najdłużej zdrowa dla córki. To właśnie ona napędza ją do walki z SM.

Córka nic nie wie o mojej chorobie

Dziewczynka ma teraz 9 lat. Nic nie wie o chorobie mamy.

– Kiedy przeglądałyśmy album rodzinny, opowiedziałam jej o tym, że jej dziadek miał SM. Zmarł, mając 47 lata. Pamiętam, że córka (miała wtedy jakieś 5 lat) była bardzo tym zmartwiona. Dopytywała się, czy ja też umrę, jeżeli na to zachoruję – mówi Monika.

33-latka ukrywa przed dzieckiem prawdę. Gdy jeździ do szpitala na badania kontrolne lub z powodu rzutów, mówi, że to z powodu naderwanych ścięgien w nodze. 

– Jednak jakoś szczególnie nie ukrywam faktu, że biorę leki. Przyjmuję Tecfidera razem z innymi suplementami. Parę razy mówiłam córce, że to leki na mój mózg, aby lepiej działał. Mam też w salonie na wierzchu różne materiały dotyczące SM. Specjalnie zamawiałam książeczki dla dzieci, w których jest prosto wytłumaczone, na czym polega SM i jak może się objawiać. Wszystko w sposób dopasowany do wieku małych dzieci – dodaje.

Ponad rok temu młodsza siostra Moniki otrzymała diagnozę SM. To jeszcze bardziej umocniło Monikę w przekonaniu, że w jej rodzinie ryzyko SM u dzieci może być zbyt wysokie.

SM nie jest przeciwwskazaniem do zajścia w ciążę

– Wszędzie powtarzane są same optymistyczne informacje o tym, że SM nie jest przeciwwskazaniem do zajścia w ciążę. Sama na bieżąco śledzę wszystkie nowości związane z chorobą. Jednak mało gdzie możemy przeczytać o tym, jakim obciążeniem psychicznym jest dla mam sama myśl o tym, że ich dziecko może zachorować. W Polsce o tym mówi się bardzo mało. Na jednej z grup na Facebooku poznałam sporo osób, które są w podobnej sytuacji do mojej. Same chorują i ich rodzic jest chory lub właśnie ich dziecko – tłumaczy kobieta.

Jak dodaje, gdy ktoś w Polsce mówi głośno o tym problemie, zamyka się mu usta słowami: SM nie jest chorobą dziedziczną, a szansa na to, że dziecko zachoruje wynosi 3 proc.

– A my, mamy, nadal się o to martwimy lub zaczynamy się obwiniać, kiedy u dziecka pojawiają się pierwsze niepokojące objawy… – dodaje.

migrena

Stwardnienie rozsiane okiem eksperta

Stwardnienie rozsiane jest chorobą zapalno-demielinizacyjną OUN, zajmuje zarówno mózgowie, jak i rdzeń. Dotychczas choroba ma niepoznaną etiologię.

„Uważamy, że w przebiegu stwardnienia rozsianego dochodzi do uszkodzenia osłonki mielinowej i później, wtórnie, również do uszkodzenia aksonów. Typowe zmiany w SM pojawiają się jako tzw. plaki demielinizacyjne, które lokalizują się w mózgowiu i rdzeniu kręgowym.

To choroba, która przede wszystkim dotyczy kobiet. Uważa się, że 2,5 do 3 razy częściej chorują kobiety, głównie w wieku prokreacyjnym – między 20. a 40. rokiem życia. To wtedy właśnie pojawiają się mniej więcej pierwsze objawy choroby. SM powoduje niesprawność, nawet u osób młodych” – mówiła podczas XIX Ogólnopolskiej Konferencji „Polka w Europie” dr hab. n. med. prof. SUM Monika Adamczyk-Sowa, specjalista neurolog.

SM to „choroba o 100 twarzach”. U każdego pacjenta objawy choroby mogą być różne. U jednej będą to drętwienia, u drugiej – zaburzenia chodu czy zaburzenia zwieraczy. Leczenie SM polega na leczeniu modyfikującym przebieg choroby, leczeniu rzutów oraz na leczeniu objawowym. 

Planowanie rodziny przez osoby chorujące na SM

„Najbardziej aktywną chorobę, z wieloma rzutami, mają kobiety w okresie dojrzewania oraz tuż po porodzie, czyli w połogu. Musimy o tym pamiętać przy planowaniu ciąży u pacjentki z SM. W tej chwili możemy sobie pozwolić na to, by właściwie zaplanować ciążę u młodej pacjentki” – wyjaśniała neurolożka.

Na początku tego roku, na łamach „Neurologii i Neurochirurgii Polskiej” opublikowano nowe rekomendacje dla kobiet z SM, które planują ciążę. Znajdziemy tam nowość związaną z wprowadzeniem zapisów w charakterystyce produktu leczniczego dla interferonów beta. Te jedne z pierwszych leków stosowanych w leczeniu SM mogą być obecnie stosowane w modelu tzw. aktywnego planowania ciąży. Mogą być stosowane bezpiecznie u kobiet do momentu potwierdzenia ciąży, a także w uzasadnionych przypadkach również w trakcie ciąży i karmienia.

Nowością jest także możliwość włączenia do leczenia SM nowoczesnych preparatów terapii rekonstytucyjnej takich jak kladrybiny w tabletkach lub alemtuzumabu. Jak wyjaśnia dr hab. n. med. prof. SUM Monika Adamczyk-Sowa, po 2. dawce w drugim roku pacjentka może bezpiecznie zachodzić w ciążę. W przypadku kladrybiny po 6 miesiącach, a alemtuzumabu – po 4 miesiącach.

„Na świecie i w Polsce zmieniło się myślenie na temat modeli leczenia SM. Do tej pory stosowany był tradycyjny model eskalacyjny, czyli najpierw sięgaliśmy po lek o mniejszym potencjale działania, a dopiero gdy okazywał się nieskuteczny, sięgaliśmy po kolejny. Obecnie uważa się, że dla pewnej grupy pacjentów lepiej jest od początku stosować bardzo silny, aktywny lek po to, żeby wytłumić chorobę” – dodaje neurolożka.

Ciąża u kobiety z SM jest możliwa. Pozostaje jednak problem dziedziczenia choroby. Jak czytamy na stronie Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, czynnik genetyczny może wywoływać większą podatność na wystąpienie tej choroby u niektórych osób. Ryzyko, że dziecko osoby chorej na stwardnienie rozsiane też będzie miało SM, jest szacowane na około 2-4 proc. Jeśli obydwoje rodzice są chorzy, ryzyko wzrasta do około 20 proc.

i
Treści zawarte w serwisie mają wyłącznie charakter informacyjny i nie stanowią porady lekarskiej. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem.

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

Zainteresują cię również:

Aleksandra Żebrowska pokazała swój brzuch po ciąży

„Wiecie, dlaczego nasza skóra traci elastyczność, pojawiają się na niej rozstępy i cellulit?” – pyta swoje obserwatorki Ola Żebrowska i pokazuje całą prawdę o swoim brzuchu

Ryzyko urodzenia martwego dziecka jest około dwa razy wyższe u kobiet z COVID-19 – mówią naukowcy

Ewa Farna o samoakceptacji: Trudno mi było zachować poczucie własnej wartości. Odczuwanie tego, że moje ciało jest zdrowe i niesamowite, przyszło w ciąży

Ewa Farna: Trudno mi było zachować poczucie własnej wartości. Przekonanie, że moje ciało jest zdrowe i niesamowite, przyszło w ciąży

Osoba odwiedzająca osobę chorą na Parkinsona trzyma dłoń na jej dłoniach

Choroba Parkinsona – przyczyny, objawy, diagnoza i leczenie

Jak przygotować ciało i psychikę do ciąży? /fot.Pexels

Jak przygotować ciało i psychikę do ciąży?

Joanna Koroniewska: Wiem, co czuje kobieta, która we własnym ciele nosi martwe dziecko i czeka na zabieg. Przeżywałam to cierpienie

Joanna Koroniewska: Wiem, co czuje kobieta, która we własnym ciele nosi martwe dziecko i czeka na zabieg. Przeżywałam to cierpienie

Zakaz aborcji zwiększy liczbę zgonów związanych z ciążą? Temat zbadała demografka

Zakaz aborcji zwiększy liczbę zgonów związanych z ciążą? Temat zbadała demografka

Kobieta na wózku z objawami stwardnienia rozsianego

Stwardnienie rozsiane – objawy, przyczyny, leczenie. Jakie są rokowania?

Hanna Lis o endometriozie. „To, że zaszłam w ciążę, zakrawa na cud”

„Utarło się, że niepłodność to jest coś, co dotyka ludzi po 40-tce, bo 'wcześniej nie mieli czasu na dzieci, a teraz mają za swoje'” – mówi Narine Szostak

Jak ciężarne Polki czują się podczas wizyt ginekologicznych? „To nie są utopijne potrzeby, z 'innego świata'”

Choroby podwzgórza – objawy, diagnostyka i leczenie

Lady Pasztet o problemie nietrzymania moczu w ciąży

Lady Pasztet: Za 10 czy 15 lat okaże się, że ten niby bagatelizowany problem trzeba leczyć szpitalnie

Adrianna Sobol /fot. archiwum prywatne

Adrianna Sobol: „Gdy opiekunowi osoby chorej na parkinsona mówi się o odpoczynku, ten zwykle odpowiada: ‘Ale ja nie mogę, nie wypada’”

Aleksandra Kwaśniewska zwraca się do kobiet, które wybrały bezdzietność: Zasmuca mnie poziom braku zrozumienia, z którym musicie się mierzyć

PProf. dr hab. Paweł Łuków o pośmiertnym zapłodnieniu: mamy prawo decydować o tym, co się stanie z naszym ciałem po śmierci

Prof. dr hab. Paweł Łuków o pośmiertnym zapłodnieniu: mamy prawo decydować o tym, co się stanie z naszym ciałem po śmierci

Endometrioza a ciąża. Jak zostać mamą przy endometriozie?

Stwardnienie boczne zanikowe – rodzaje, objawy, długość życia

Wady wrodzone płodu – kiedy powstają? Wady rozwojowe serca

Poród - termin, pierwsze objawy, jak przyspieszyć poród

Poród – termin, pierwsze objawy, jak przyspieszyć poród

zdrowy mózg

7 rzeczy, za które twój mózg będzie ci wdzięczny

Maja Hyży wyznała, że straciła ciążę

Maja Hyży wyznała, że straciła ciążę. „Każdego dnia pracujemy nad tym, by udźwignąć ten ból”

Bezpłodność – skąd się bierze, jak ją rozpoznać i jak leczyć?

Szczepionka dla kobiet w ciąży bezpłatna

Szczepienie przeciw grypie w pełni refundowane dla kobiet w ciąży – informuje Ministerstwo Zdrowia

Najpopularniejsze

Ból trzustki - kobieta trzymająca się za brzuch

Ból trzustki – jak boli trzustka i jak odróżnić ból trzustki od bólu żołądka?

Kobieta

O czym świadczy ból pod łopatką? Charakter bólu, objawy i możliwe sposoby leczenia

Para na kanapie

Seks analny – co to jest i jakie są najlepsze pozycje analne?

Masturbacja może być jeszcze przyjemniejsza. Poznaj sposoby masturbacji

Co oznacza obniżona temperatura ciała i jakie są jej przyczyny? Kiedy spadek temperatury może być niebezpieczny?

Co oznacza obniżona temperatura ciała i jakie są jej przyczyny? Kiedy spadek temperatury może być niebezpieczny?

„Każdy orgazm jest czymś pięknym, jednak ten rodzaj orgazmu jest wyjątkowy”. Seksuolożka o kobiecym wytrysku

Respirator

Jak wygląda intubacja i podłączenie pacjenta do respiratora? Wyjaśnia anestezjolożka Zofia Patyna-Giżejowska

MCH – co to, podwyższone i poniżej normy. MCH w morfologii

kobieta pijąca zioła

Naturalne odrobaczanie. Czy naprawdę wszyscy mamy pasożyty?

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Kiedy występuje niskie ciśnienie i wysoki puls?

Niskie ciśnienie i wysoki puls – kiedy występują? Co to oznacza?

Torbiel - twarz kobiety z widocznymi krostkami

Torbiel – czym jest, gdzie występuje i czy jest groźna dla zdrowia?

Pozycje seksualne, czyli jak urozmaicić seks. Najlepsze pozycje

Orgazm - jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

Orgazm – jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

Badanie krwi AST - co to jest i jak interpretować wyniki?

Badanie krwi AST – co to jest i jak interpretować wyniki?

5 rzeczy, które mężczyźni uwielbiają w łóżku

5 rzeczy, które mężczyźni uwielbiają w łóżku