Przejdź do treści

„Chciałam mieć dziecko, póki jeszcze jestem w pełni samodzielną osobą” – mówi 33-latka. Stwardnienie rozsiane nie jest przeciwwskazaniem do zajścia w ciążę

SM a ciąża / gettyimages
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim
Fellatio, czyli oswajanie penisa. 7 najważniejszych zasad!
Mleko pomaga zasnąć: prawda czy mit? Sprawdziłam
Łatwo zasypiasz w dzień i nie śpisz w nocy? To może być narkolepsja. Sprawdź, jakie objawy ma to zaburzenie
Ratunku, głowa mi pęka! O nieoczywistych przyczynach bólu głowy mówi specjalistka fizjoterapii Katarzyna Kowalik
Red Lipstick Monster pokazała swoje zdjęcie w kostiumie kąpielowym – bez retuszu i filtra. „W końcu ktoś pokazuje prawdziwość kobiet”

Ma 33 lata, 9-letnią córkę i stwardnienie rozsiane. Dziecko było planowane. – Chciałam zajść w ciążę, póki jeszcze jestem w pełni samodzielną osobą. Lekarz nie widział ku temu żadnych przeciwskazań. Ustalił tylko kolejną wizytę – wspomina Monika. SM nie jest przeciwwskazaniem do zajścia w ciążę. 

Diagnoza: stwardnienie rozsiane

Pierwsze objawy pojawiły się, gdy Monika miała 15 lat.

– Przez jakiś tydzień miałam zaburzenia czucia po lewej stronie ciała. Byłam tak przerażona, że nikomu o tym nie powiedziałam. Wszystko dlatego, że w tamtym czasie mój tata był już w zaawansowanym stadium choroby. Poruszał się o kulach albo na wózku – mówi kobieta.

Już wtedy skojarzyła swoje objawy z SM. Szukała na ten temat informacji – zarówno w książkach, jak i w internecie. Kilkanaście lat temu, było ich jednak niewiele. Nie istniały żadne polskie grupy wsparcia na Facebooku.

Wyczytałam, że szanse na to, że dziecko osoby chorej też otrzyma diagnozę SM w przyszłości, są bardzo niskie, jakieś 2 proc. Przecież SM nie jest chorobą dziedziczną! Pomyślałam, że pewnie wyolbrzymiam swoje objawy i niepotrzebnie panikuję – dodaje.

Rodzicom nic nie powiedziała. – Nie chciałam dokładać im następnego zmartwienia na głowę. Nie chciałam też, żeby pomyśleli, że chcę po prostu zwrócić na siebie uwagę – mówi 33-latka.

Przez kolejne 5 lat próbowała żyć zwyczajnie, ale choroba nieubłaganie dobijała się do drzwi jej świadomości. Pojawiły się nowe objawy.

– Jak np. problemy z przegrzewaniem organizmu. Zaczęłam unikać słońca, koleżanki śmiały się, że chodzę taka blada, zamiast się poopalać. W ciepłe dni zaczęłam migać się od zajęć na lekcjach wychowania fizycznego. Wcześniej nie miałam takich problemów. Należałam do klubu sportowego, jeździłam na zawody – wspomina Monika.

5 lat od pierwszego rzutu pojawił się następny. Miała wtedy 20 lat. 

– Byłam wtedy u kuzynki w Wielkiej Brytanii. Obudziłam się z zaburzeniami widzenia. Obraz przed oczami cały czas uciekał mi na bok, w dodatku był nieostry. W pracy miałam problem z rozpoznaniem twarzy innych osób z odległości 2 metrów – mówi kobieta.

Tego samego dnia poszła do lekarza rodzinnego. Po krótkim badaniu oczu, odruchów, od razu skierowano ją do szpitala, gdzie przyjął ją neurolog.

– Pamiętam, jak mój chłopak powiedział: Monika, nie wygłupiaj się, gdy widział, że znosi mnie na boki i nie potrafię przejść po prostej linii, stawiając stopę za stopą, tak jak poprosił mnie neurolog. Pamiętam też, jak na wózku w szpitalnej piżamie, czekałam na swoje pierwsze badanie rezonansem magnetycznym. Byłam przekonana, że za moje objawy odpowiedzialny jest guz mózgu wspomina Monika.

Dwa dni później lekarka poinformowała ją, że zmiany wskazują na SM. Dla pewności pobrano płyn mózgowo-rdzeniowy. 

– Dano mi godzinę na dojście do siebie. Byłam w 4-osobowym pokoju. Pamiętam, że mój chłopak zasłonił kotary wokół łóżka, a ja płakałam. Czułam się tak, jakby cały świat mi się zawalił. Miałam przed oczami mojego tatę, który zmarł zaledwie 10 miesięcy wcześniej – dodaje.

Dopiero kolejny rzut SM miał potwierdzić diagnozę.

W przestrzeni zakupowej HelloZdrowie znajdziesz produkty polecane przez naszą redakcję:

Zespół niespokojnych nóg

Kolejny rzut choroby

Pod koniec 2008 roku Monika miała kolejny rzut choroby, jednak dopiero w 2010 roku zaproponowano jej leczenie. Na stole postawili jej kilka leków do wyboru. – Same interferony – wspomina.

Wtedy dotarło do mnie, że to wszystko dzieje się na poważnie. Zaczęłam myśleć o tym, jak ten czas szybko płynie. I, że jak rozpocznę leczenie, to już na długo, a ja z każdym rokiem będę tylko starsza. I nie mam pewności, jak długo będę osobą sprawną – wspomina Monika.

Powiedziała wprost lekarzowi, że najpierw chciałaby zajść w ciążę, póki jest jeszcze w pełni samodzielna. Nie widział przeciwwskazań.

Wyczekana ciąża

– Oboje z partnerem podjęliśmy tę decyzję. Parę miesięcy później test ciążowy pokazał dwie czerwone kreski. Moja córka była bardzo oczekiwanym dzieckiem. Urodziła się latem 2011 r. – mówi Monika.

Ciąża przebiegła bez powikłań. Kobieta pracowała niemal do końca 8. miesiąca ciąży. Poród musiał być jednak wywoływany w szpitalu, ponieważ było już po terminie.

– Rodziłam siłami natury, pomimo że pytałam wcześniej o to swojego lekarza, martwiąc się moją chorobą. Powiedział tylko: ciąża to nie choroba. I że mogę rodzić naturalnie. I tak też się stało. Rodziłam też bez znieczulenia, chociaż w trakcie ostatnich godzin żałowałam, że o nie nie poprosiłam – dodaje kobieta.

Monika karmiła córkę przez 11 miesięcy. Czuła się dobrze i nie myślała o swojej chorobie.

Większość mam z SM, zresztą tak jak i zdrowe mamy, chce jak najwięcej robić przy swoim dziecku. Jednak nie zawsze jest to możliwe. Stwardnienie rozsiane jest często chorobą niewidoczną dla innych, więc tak samo jak i chora osoba potrafi o niej zapomnieć, tak tym bardziej i inni zapominają o tym, że ta mama nadal choruje i pomimo że wygląda jakby dawała sobie ze wszystkim radę, to jednak potrzebuje pomocy i większego wsparcia – mówi kobieta.

Monika już w rok po porodzie zaczęła znacznie bardziej odczuwać zmęczenie, gorsze dni, huśtawki nastroju. 

– Od bliskich osób słyszałam, że świetnie sobie radzę. Ja jednak czułam, że jest ze mną coraz gorzej. Gdy córka miała 3 lata, znowu znalazłam się u lekarza. Musiałam po raz drugi przejść kwalifikację do programu lekowego – mówi kobieta.

Później była próba ponownego zajścia w ciążę. Odstawienie leku zakończyło się silnym rzutem choroby.

– Partner po moim kolejnym rzucie rozmyślił się. Bał się, że i dziecko będzie chore. Powiedział, że nie mamy pewności, że nasza córka będzie zdrowa. To był rok bez leczenia. Rok codziennego płaczu na samą myśl o dziecku, dla którego wymyśliłam już imię – wspomina.

Monika zrezygnowała z walki o drugie dziecko. Leczy się. Chce być jak najdłużej zdrowa dla córki. To właśnie ona napędza ją do walki z SM.

Córka nic nie wie o mojej chorobie

Dziewczynka ma teraz 9 lat. Nic nie wie o chorobie mamy.

– Kiedy przeglądałyśmy album rodzinny, opowiedziałam jej o tym, że jej dziadek miał SM. Zmarł, mając 47 lata. Pamiętam, że córka (miała wtedy jakieś 5 lat) była bardzo tym zmartwiona. Dopytywała się, czy ja też umrę, jeżeli na to zachoruję – mówi Monika.

33-latka ukrywa przed dzieckiem prawdę. Gdy jeździ do szpitala na badania kontrolne lub z powodu rzutów, mówi, że to z powodu naderwanych ścięgien w nodze. 

– Jednak jakoś szczególnie nie ukrywam faktu, że biorę leki. Przyjmuję Tecfidera razem z innymi suplementami. Parę razy mówiłam córce, że to leki na mój mózg, aby lepiej działał. Mam też w salonie na wierzchu różne materiały dotyczące SM. Specjalnie zamawiałam książeczki dla dzieci, w których jest prosto wytłumaczone, na czym polega SM i jak może się objawiać. Wszystko w sposób dopasowany do wieku małych dzieci – dodaje.

Ponad rok temu młodsza siostra Moniki otrzymała diagnozę SM. To jeszcze bardziej umocniło Monikę w przekonaniu, że w jej rodzinie ryzyko SM u dzieci może być zbyt wysokie.

SM nie jest przeciwwskazaniem do zajścia w ciążę

– Wszędzie powtarzane są same optymistyczne informacje o tym, że SM nie jest przeciwwskazaniem do zajścia w ciążę. Sama na bieżąco śledzę wszystkie nowości związane z chorobą. Jednak mało gdzie możemy przeczytać o tym, jakim obciążeniem psychicznym jest dla mam sama myśl o tym, że ich dziecko może zachorować. W Polsce o tym mówi się bardzo mało. Na jednej z grup na Facebooku poznałam sporo osób, które są w podobnej sytuacji do mojej. Same chorują i ich rodzic jest chory lub właśnie ich dziecko – tłumaczy kobieta.

Jak dodaje, gdy ktoś w Polsce mówi głośno o tym problemie, zamyka się mu usta słowami: SM nie jest chorobą dziedziczną, a szansa na to, że dziecko zachoruje wynosi 3 proc.

– A my, mamy, nadal się o to martwimy lub zaczynamy się obwiniać, kiedy u dziecka pojawiają się pierwsze niepokojące objawy… – dodaje.

migrena

Stwardnienie rozsiane okiem eksperta

Stwardnienie rozsiane jest chorobą zapalno-demielinizacyjną OUN, zajmuje zarówno mózgowie, jak i rdzeń. Dotychczas choroba ma niepoznaną etiologię.

„Uważamy, że w przebiegu stwardnienia rozsianego dochodzi do uszkodzenia osłonki mielinowej i później, wtórnie, również do uszkodzenia aksonów. Typowe zmiany w SM pojawiają się jako tzw. plaki demielinizacyjne, które lokalizują się w mózgowiu i rdzeniu kręgowym.

To choroba, która przede wszystkim dotyczy kobiet. Uważa się, że 2,5 do 3 razy częściej chorują kobiety, głównie w wieku prokreacyjnym – między 20. a 40. rokiem życia. To wtedy właśnie pojawiają się mniej więcej pierwsze objawy choroby. SM powoduje niesprawność, nawet u osób młodych” – mówiła podczas XIX Ogólnopolskiej Konferencji „Polka w Europie” dr hab. n. med. prof. SUM Monika Adamczyk-Sowa, specjalista neurolog.

SM to „choroba o 100 twarzach”. U każdego pacjenta objawy choroby mogą być różne. U jednej będą to drętwienia, u drugiej – zaburzenia chodu czy zaburzenia zwieraczy. Leczenie SM polega na leczeniu modyfikującym przebieg choroby, leczeniu rzutów oraz na leczeniu objawowym. 

Planowanie rodziny przez osoby chorujące na SM

„Najbardziej aktywną chorobę, z wieloma rzutami, mają kobiety w okresie dojrzewania oraz tuż po porodzie, czyli w połogu. Musimy o tym pamiętać przy planowaniu ciąży u pacjentki z SM. W tej chwili możemy sobie pozwolić na to, by właściwie zaplanować ciążę u młodej pacjentki” – wyjaśniała neurolożka.

Na początku tego roku, na łamach „Neurologii i Neurochirurgii Polskiej” opublikowano nowe rekomendacje dla kobiet z SM, które planują ciążę. Znajdziemy tam nowość związaną z wprowadzeniem zapisów w charakterystyce produktu leczniczego dla interferonów beta. Te jedne z pierwszych leków stosowanych w leczeniu SM mogą być obecnie stosowane w modelu tzw. aktywnego planowania ciąży. Mogą być stosowane bezpiecznie u kobiet do momentu potwierdzenia ciąży, a także w uzasadnionych przypadkach również w trakcie ciąży i karmienia.

Nowością jest także możliwość włączenia do leczenia SM nowoczesnych preparatów terapii rekonstytucyjnej takich jak kladrybiny w tabletkach lub alemtuzumabu. Jak wyjaśnia dr hab. n. med. prof. SUM Monika Adamczyk-Sowa, po 2. dawce w drugim roku pacjentka może bezpiecznie zachodzić w ciążę. W przypadku kladrybiny po 6 miesiącach, a alemtuzumabu – po 4 miesiącach.

„Na świecie i w Polsce zmieniło się myślenie na temat modeli leczenia SM. Do tej pory stosowany był tradycyjny model eskalacyjny, czyli najpierw sięgaliśmy po lek o mniejszym potencjale działania, a dopiero gdy okazywał się nieskuteczny, sięgaliśmy po kolejny. Obecnie uważa się, że dla pewnej grupy pacjentów lepiej jest od początku stosować bardzo silny, aktywny lek po to, żeby wytłumić chorobę” – dodaje neurolożka.

Ciąża u kobiety z SM jest możliwa. Pozostaje jednak problem dziedziczenia choroby. Jak czytamy na stronie Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, czynnik genetyczny może wywoływać większą podatność na wystąpienie tej choroby u niektórych osób. Ryzyko, że dziecko osoby chorej na stwardnienie rozsiane też będzie miało SM, jest szacowane na około 2-4 proc. Jeśli obydwoje rodzice są chorzy, ryzyko wzrasta do około 20 proc.

i
Treści zawarte w serwisie mają wyłącznie charakter informacyjny i nie stanowią porady lekarskiej. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem.

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

Zainteresują cię również:

Billie Eilish

Billie Eilish o zespole Tourette’a: „Podczas rozmowy ze mną się tego nie zauważa, ale dla mnie to wszystko jest bardzo męczące”

Transpłciowy mężczyzna w ciąży w reklamie Calvina Kleina. Marka usuwa nienawistne komentarze

Kobieta trzyma w rękach test ciążowy

„Nie pytaj… bo nie znasz historii” – zaapelowała Lili Antoniak. Blogerka wyjawiła, co usłyszała podczas starań o ciążę

Ciałko żółte – funkcje, rola w ciąży, torbiele ciałka żółtego

Britney Spears wyznała, że straciła wyczekiwaną ciążę. „To druzgocący czas dla każdego rodzica"

Britney Spears wyznała, że straciła wyczekiwaną ciążę. „To druzgocący czas dla każdego rodzica”

Piłka rehabilitacyjna – kiedy warto na niej ćwiczyć i jak ją dobrać?

Drożdżyca pochwy – przyczyny, objawy i leczenie infekcji. Powikłania nieleczonej kandydozy

Choroba Devica – przyczyny, objawy, leczenie i rokowania

W Gdańsku na świat przyszły bliźnięta syjamskie. Niestety, lekarzom nie udało się uratować chłopców

Nowa metoda leczenia choroby Parkinsona / istock

Polscy neurochirurdzy zoperowali mózg bez otwierania czaszki. Tak „wyłączyli” objawy Parkinsona

Czym grozi i jak się objawia zwapnienie szyszynki? / Fot. Pexels

„Piasek mózgowy” może powodować bezsenność, występuje nawet u 30-latków. Czym grozi i jak się objawia zwapnienie szyszynki, mówi neurolożka Magdalena Podbrożna

Malformacja – co to jest? Czy naczyniak mózgu jest niebezpieczny?

Myślała, że złe samopoczucie to wynik ciąży. Teraz młoda Brytyjka chce uświadamiać innych

Poród przedwczesny – przyczyny, objawy, zapobieganie

Jak poprawić koncentrację, radzi psycholog / pexels

„Umiejętność koncentracji przekłada się nie tylko na pracę, ale i lepsze życie”. Sposoby na poprawę wydajności i zdolność skupienia podpowiada psycholog Cezary Skura

Rihanna / gettyimages

Rihanna w szczerej rozmowie o swojej ciąży. „Moje ciało robi teraz niesamowite rzeczy i nie będę się tego wstydzić”

Fatalny błąd podczas zabiegu in vitro? Para oskarża lekarzy o wszczepienie zarodka obcej kobiety

Joanna Koroniewska /fot. MW Media

„Żeby rodzina była kompletna, wymagało to od nas wielkiej walki”. Joanna Koroniewska przejmująco o poronieniach

27-latka zmarła, bo lekarka nie podjęła się diagnozy. Zapadł wyrok w bulwersującej sprawie

Agnieszka z Częstochowy zmarła po obumarciu bliźniaczej ciąży, jej bliscy o śmierć 37-latki oskarżają lekarzy. Znane są już wyniki sekcji zwłok kobiety

Znane są już wyniki sekcji zwłok Agnieszki z Częstochowy. O śmierć ciężarnej 37-latki jej bliscy obwiniają lekarzy

Nawracające poronienia rzutują na inne sfery życia...

„Decyzję powinna podjąć para”. O diagnostyce i leczeniu w przypadku nawracających poronień, pisze ginekolog Michał Strus

Michella Meier-Morsi / fot. filippaophelia Instagram

Duńska instagramerka opisuje swoje życie po ciąży trojaczej. „Mam zaparcia, infekcje dróg moczowych, bóle pleców i brzucha”

Sławomir Prusakowski

„Sny mogą zwiększyć naszą samoświadomość i uważność na to, kim jesteśmy, czego doświadczamy, co jest dla nas ważne”. O znaczeniach snów mówi psycholog Sławomir Prusakowski

„Najwcześniejsze bliźnięta” urodziły się w 22. tygodniu ciąży i nie dostawały szans na przeżycie. Teraz są już w domu i czują się dobrze

 „Najwcześniejsze bliźnięta” urodziły się w 22. tygodniu ciąży i nie dostawały szans na przeżycie. Teraz są już w domu i czują się dobrze

Najpopularniejsze

Ból trzustki – jak boli trzustka i jak odróżnić ból trzustki od bólu żołądka?

Para na kanapie

Seks analny – co to jest i jakie są najlepsze pozycje analne?

Kobieta

O czym świadczy ból pod łopatką? Charakter bólu, objawy i możliwe sposoby leczenia

MCH – co to, podwyższone i poniżej normy. MCH w morfologii

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Masturbacja może być jeszcze przyjemniejsza. Poznaj sposoby masturbacji

MCV – morfologia, wyniki, norma. MCV podwyższone i za niskie

kobieta z problemami skórnymi

Wybroczyny (petocje) – co to jest, dlaczego powstają i jak sobie z nimi poradzić?

„Każdy orgazm jest czymś pięknym, jednak ten rodzaj orgazmu jest wyjątkowy”. Seksuolożka o kobiecym wytrysku

Wysoki cholesterol - jakie są przyczyny i objawy? Sposoby na wysoki cholesterol

Wysoki cholesterol – jakie są przyczyny i objawy? Jak go obniżyć?

Kiedy występuje niskie ciśnienie i wysoki puls?

Niskie ciśnienie i wysoki puls – kiedy występują? Co to oznacza?

laboratorium

D-dimery – co to jest? Jak obniżyć zbyt wysoki poziom?

ucho kobiety

Domowe sposoby na zatkane ucho. Jak odetkać ucho zatkane: woskowiną, katarem, wodą?

Kobieta leżąca w łóżku

9 możliwych przyczyn krwawienia po seksie

insulinooporność

Dieta w insulinooporności

Orgazm - jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

Orgazm – jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

×