„Z dnia na dzień musimy stać się diabetologami, dietetykami i psychologami, bo nie choruje tylko dziecko, ale cała rodzina”

– Często słyszę od rodziców, że chcieliby móc po prostu otworzyć lodówkę i dać dziecku cokolwiek, ale tak się nie da. Oczywiście zdarza się, że jemy lody czy pizzę, chodzimy do McDonalda, ale wszystko musimy wcześniej skrupulatnie zaplanować – mówi Katarzyna Bienas, mama dziecka z cukrzycą typu 1, edukatorka diabetologiczna i koordynatorka w Fundacji Dla Dzieci i Dorosłych z Cukrzycą. W rozmowie opowiada o podnoszeniu się z żałoby po zdrowym dziecku, o przekuwaniu paraliżującego lęku w społeczne zaangażowanie, życiu w ciągłej czujności i o systemowych brakach, z którymi codziennie mierzą się rodziny dzieci z cukrzycą.

Marta Dragan: Czy pamięta pani dzień diagnozy i pierwszą myśl, jaka pojawiła się tuż po usłyszeniu, że pani syn choruje na cukrzycę typu 1?

Katarzyna Bienas: Doskonale pamiętam ten dzień. Jechaliśmy do szpitala z niespełna dwuletnim Igorem w ogromnym strachu, a jednocześnie poczuciu, że to pewnie coś chwilowego. Igor był osłabiony, podsypiający. Jego stan został oceniony na średnio ciężki.

Igor to nasze trzecie dziecko. Pierwsza córka Nikola urodziła się z zespołem Downa, drugi syn jest zdrowy. Dlatego kiedy lekarz powiedział, że Igor ma cukrzycę typu 1, wręczył mi ulotki i wspomniał o możliwości uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności, przeżyłam ogromny szok. Nie potrafiłam tego zrozumieć ani sobie poukładać. Powtarzałam, że Igor był przecież zdrowym dzieckiem…

Z perspektywy matki było to dla mnie trudne do zaakceptowania. Miałam wrażenie, że moje ciało zostało na fotelu, a mnie po prostu nie było. Pani doktor widząc, w jakim jestem stanie, podeszła do mnie, przytuliła i powiedziała, żebym nie płakała, że damy radę.

Jak długo trwał etap godzenia się z diagnozą?

Okres żałoby po zdrowym dziecku trwał u mnie około roku. Myślę, że im młodsze jesteśmy, kiedy zostajemy mamami, tym w pewnym sensie łatwiej nam unieść takie doświadczenia.

W przypadku Nikoli nie wiedziałam wcześniej, że urodzi się z zespołem Downa. Dowiedziałam się dopiero po porodzie. Pamiętam moment, kiedy lekarz przyszedł i zapytał mnie, czy zostawiam dziecko w szpitalu, czy zabieram ze sobą. To było dla mnie kompletnie niezrozumiałe i trudne, ale z perspektywy czasu widzę, że jako młoda mama miałam wtedy więcej siły. Być może nie do końca zdawałam sobie sprawę z tego, jak ogromna odpowiedzialność przede mną stoi. Weszłam wtedy bardzo intensywnie w rytm rehabilitacji — co drugi dzień zajęcia, terapia, a jednocześnie podjęłam studia, ukończyłam terapię zajęciową oraz pedagogikę wczesnoszkolną z wychowaniem przedszkolnym. Cały czas się dokształcałam i podporządkowywałam swoje życie tematyce niepełnosprawności intelektualnej.

Kiedy Igor podrósł i mógł pójść do przedszkola, poczułam, że mogę wreszcie zacząć myśleć o sobie pod kątem zawodowym. Chciałam podjąć pracę, która pozwoliłaby mi wykorzystać zdobyte kompetencje. I wtedy pojawiła się diagnoza Igora, która wszystko na nowo zatrzymała.

Igor miał podłączoną pompę insulinową drugiego dnia pobytu w szpitalu / Zdjęcie: Archiwum prywatne

Czy przed hospitalizacją Igora były sygnały, które budziły pani niepokój?

Jak długo to już trwało i dlaczego wcześniej tego nie zauważyliśmy? To pytanie z bólem zadaje sobie chyba każdy rodzic po diagnozie. Igora od starszego rodzeństwa odróżniało nieustanne pragnienie. To nie był łyk wody, tylko pół butelki naraz, a za chwilę kolejne pół. W skali dnia to były litry wypijanych płynów. Igor pił cały czas, a ja non stop uzupełniałam mu bidon. Gdy przeglądam zdjęcia z tamtego okresu, na każdym widzę syna smutnego i zawsze z butelką wody w ręku.

Na warsztatach edukacyjnych, które prowadzę w szkołach, często słyszę podobne historie. Pamiętam chłopca, który opowiadał, że kiedy jego siostra zachorowała na cukrzycę, potrafiła wypić osiem szklanek wody naraz. I to bardzo dobrze pokazuje skalę tego pragnienia.

Siłą rzeczy Igor też bardzo często oddawał mocz. Zmieniałam mu pampersa za pampersem. Nie byłam w stanie go odpieluchować, co mnie coraz bardziej martwiło, bo niedługo miał iść do przedszkola.

Poza tym syn zaczął się inaczej zachowywać. Był bardziej rozdrażniony, dużo płakał. W pewnym momencie zaczęłam podejrzewać spektrum autyzmu, bo po prostu widziałam, że to nie jest moje dziecko sprzed kilku tygodni. Poszłam z nim do lekarza rodzinnego. Opisałam wszystkie objawy: ogromne pragnienie, częste oddawanie moczu i to, że nie jestem w stanie odstawić go od pieluch. Wspomniałam też o nieprzyjemnym zapachu z ust. Dziś wiem, że to był zapach acetonu – objaw rozwijającej się kwasicy ketonowej.

Jaka była reakcja lekarza?

Usłyszałam, że małe dzieci tak mają, że często piją i często się załatwiają, a zapach z ust to prawdopodobnie refluks. Zostaliśmy odesłani do domu. Tymczasem Igor był już bardzo osłabiony, przysypiał, chodził za mną i powtarzał: „mama, lulu”, że chce spać. Był o krok od śpiączki ketonowej, najcięższego powikłania nierozpoznanej cukrzycy typu 1.

Dzieci wciąż są diagnozowane za późno. Lekarka przy tak oczywistych objawach nie zleciła nam wtedy wykonania podstawowego badania poziomu cukru we krwi. Dopiero rozmowa z koleżanką, która powiedziała wprost: „Kasia, to są objawy cukrzycy, zmierz mu cukier”, sprawiła, że pojechaliśmy prywatnie do laboratorium. 270 mg/dl – taki był wynik glikemii. Zostaliśmy natychmiast skierowani do szpitala.

W szpitalu dowiedziałam się, że moje dziecko jest nieuleczalnie chore, że jego organizm nie produkuje insuliny, że będzie musiał otrzymywać ją z zewnątrz w zastrzykach. Igor nie miał jeszcze dwóch lat, leżał podłączony do aparatury… To był straszny widok. Do tego były to czasy pandemii COVID-19, więc mąż nie mógł mi towarzyszyć na oddziale.

Próbowała pani tłumić własny lęk czy były momenty, kiedy emocje brały górę?

Wylałam wtedy morze łez. W szczególności na etapie, kiedy Igor zaczął dostawać insulinę i pojawiła się polifagia tzw. wilczy apetyt. Jego organizm bardzo domagał się jedzenia. Igor non stop był głodny, rozdrażniony, płakał, krzyczał. A ja byłam kompletnie bezradna.

Pamiętam, że chodziłam z nim po szpitalnym korytarzu i wtedy jeden z lekarzy zapytał mnie, dlaczego płaczę. Odpowiedziałam poirytowana, że marzę tylko o jednym: żeby moje dziecko do mnie wróciło. Że niech już ma tę cukrzycę, ale niech skończy się ten etap stabilizowania poziomu cukru. Niech Igor znów będzie sobą.

Trzeba też zaznaczyć, że na początku leczenia dzieci zwykle nie dostają od razu pompy insulinowej. Terapia zaczyna się od penów, czyli od wielu zastrzyków dziennie – do każdego posiłku, plus insulina bazalna i ewentualne korekty. Nam się akurat poszczęściło, bo Igor miał podłączoną pompę już drugiego dnia, ale doskonale pamiętam płacz innych dzieci czekających w kolejce do podania insuliny. Z gabinetu dobiegał przeraźliwy krzyk: „Mamo, ratuj”. Małe dzieci zupełnie nie rozumiały, co się dzieje i dlaczego ktoś robi im tak często zastrzyki.

Igor – pięciolatek z cukrzycą typu 1 / Zdjęcie: Archiwum prywatne

Co dzieje się, kiedy rodzic dziecka z cukrzycą 1 wraca do domu? Jak wygląda układanie sobie życia po diagnozie?

W szpitalu posiłki są przygotowane, mamy na karteczce rozpisaną liczbę węglowodanów. Po powrocie do domu musimy sami naszykować, odważyć, ugotować i w odpowiedni sposób podać dziecku posiłek. Musimy pamiętać, że lepiej jest wcześniej ugotować i schłodzić makaron, żeby uzyskać skrobię oporną (typ RS3) i obniżyć indeks glikemiczny. Że rodzaj pieczywa ma znaczenie, że ważna jest obecność błonnika czy tłuszczów w diecie, by nie dochodziło do skoków glikemii.

W pierwszych tygodniach czułam się kompletnie zagubiona, przytłoczona milionem informacji. Nie docierało do mnie, o co chodzi z węglowodanami, jak liczyć, gdzie to sprawdzić, dlatego zaczęłam się dokształcać w kierunku żywienia w cukrzycy. Ukończyłam studia jako edukator diabetologiczny właśnie po to, żeby lepiej rozumieć te procesy.

Myślę, że w wielu rodzinach wygląda to podobnie: tata pracuje, a cała odpowiedzialność spada na mamę. To ona jest przy dziecku w szpitalu, to ona słucha zaleceń, to ona uczestniczy w edukacji diabetologicznej, to na jej barkach później spoczywa przekazanie tego drugiemu rodzicowi, dokształcanie się i wcielanie tych wszystkich zaleceń w życie. Z dnia na dzień musimy stać się diabetologami, dietetykami i psychologami, bo nie choruje tylko dziecko, ale cała rodzina. Nasz starszy syn, widząc wymiany wkłuć i słysząc alarmy, mówi: „Mamo, dobrze, że ja nie choruję”. Tymi emocjami naprawdę trzeba mądrze zarządzać.

Cukrzyca przede wszystkim odbiera spontaniczność. To jest jedna z największych zmian, z którą musi nauczyć się żyć cała rodzina. Często słyszę od rodziców, że chcieliby móc po prostu otworzyć lodówkę i dać dziecku cokolwiek, ale tak się nie da. Oczywiście zdarza się, że jemy lody czy pizzę, chodzimy do McDonalda, ale wszystko musimy wcześniej skrupulatnie zaplanować.

Igor ze swoim rodzeństwem / Zdjęcie: Archiwum prywatne

Czy pojawiały się obawy o to, że choroba zdominuje waszą relację?

Myślę, że na początku mojemu mężowi było trudno się w tym odnaleźć. Oczywiście uczyłam go, jak wymieniać wkłucia, jak obsługiwać sprzęt, ale kiedy prosiłam, żeby założył sensor, on często odpowiadał: „nie, ty to zrób, bo robiłaś to już tyle razy”. Wtedy pojawiał się we mnie bunt, dlaczego to ma być tylko na mojej głowie. Było sporo napięć z tym związanych.

Później zrozumiałam, że mąż zdecydowanie lepiej odnajduje się w sprawach technologicznych. Korzystamy z zaawansowanej, niekomercyjnej pętli zamkniętej AAPS, którą mąż sam zbudował. Jeśli poziom cukru u Igora rośnie, system sam podaje mikrodawki insuliny albo pracuje bazą jak zdrowa trzustka. Dzięki temu nie musimy wstawać, żeby podawać korekty. Ze zdalnego podawania insuliny korzystamy również, gdy Igor jest w przedszkolu. Wszystko to jest efektem ogromnego zaangażowania mojego męża, który nauczył się obsługi AAPS i często poświęca wiele godzin na udoskonalanie ustawień, aby syn miał jak najlepszą glikemię — jestem mu za to ogromnie wdzięczna.

Wspomniała pani, że w kontekście dzieci z cukrzycą wyzwaniem bywa kwestia żywienia i opieki w placówkach. Co kryje się za tymi słowami?

W szkołach często wygląda to tak, że rodzice rezygnują z obiadów i przygotowują dzieciom lunchboxy, bo serwowane na stołówkach posiłki nie są dobrze zbilansowane, są bogate w węglowodany i ubogie w warzywa. Tłumaczy się to tym, że dzieci nie lubią warzyw.

W przedszkolach wcale nie jest lepiej. Wystarczy spojrzeć w jadłospis, co jest podawane na podwieczorek. Stałym punktem są drożdżówki, pączki, słodkie jogurty, soczki – dla dziecka z cukrzycą to jest po prostu bomba, bo – nawet przy najlepiej dobranej dawce insuliny – mogłoby dojść do gwałtownego skoku cukru.

Igor w przedszkolu je posiłki, które sama dla niego przygotowuję. Zdecydowałam się na takie rozwiązanie ze względów żywieniowych i związanych z nimi obaw — dzięki temu wiem dokładnie, co Igor je i co najbardziej lubi. Mam też pewność, że posiłki są przez niego zjadane, co jest dla mnie szczególnie ważne w sytuacji, gdy zdalnie podajemy insulinę. To rozwiązanie daje mi większy spokój i poczucie kontroli w codziennym funkcjonowaniu. Nie wszyscy rodzice mają jednak taką możliwość. Są przedszkola, które nie zgadzają się na przynoszenie własnego jedzenia, nawet jeśli to oferowane w placówce nie jest odpowiednie dla dziecka z cukrzycą. Tłumaczy się to wewnętrznymi przepisami, obawami przed kontrolą sanepidu.

Brakuje też jasnych regulacji prawnych dotyczących opieki nad dziećmi z cukrzycą w placówkach. Nie można zmusić nauczyciela do podania glukozy, gdy dziecku spada cukier. Niby glukagon, zastrzyk ratujący życie, został wpisany do ustawy o ratownictwie medycznym i w sytuacji zagrożenia życia każda osoba ma obowiązek go podać, to w praktyce wciąż wielu rodziców koczuje na korytarzach szkół, nie mając pewności, że ktoś zareaguje. Gdyby w placówkach była zapewniona pielęgniarka lub pomoc nauczyciela, dałoby to rodzinom realne wytchnienie.

Igor z rodzeństwem i rodzicami / Zdjęcie: Archiwum prywatne

Co jeszcze w systemie nie działa lub wymaga pilnych zmian?

Z pewnością brak systemowego wsparcia psychologicznego. Rozmawiam z rodzicami, którzy są w kryzysach. Wczoraj jedna z mam powiedziała mi, że się rozwodzi. Dziś kolejna. To jest scenariusz powtarzający się w wielu rodzinach.

Palącym problemem jest też dostęp do terapii pompą insulinową. Obecnie wygląda to tak, że jeśli mamy świeżą diagnozę cukrzycy typu 1 i dziecko jest bardzo małe, tak jak Igor, istnieje duże prawdopodobieństwo, że otrzyma pompę insulinową jeszcze na oddziale. Podkreślam – prawdopodobieństwo, bo to nie jest standard w całej Polsce. Nie każdy ośrodek ma taką dostępność.

W przypadku dzieci nieco starszych, na przykład czteroletnich, sytuacja wygląda inaczej — trafiają one na listę oczekujących. Rodzina musi dokonać wyboru urządzenia, a więc też zdobyć informacje, jakie są różnice między tymi pompami, jakie sensory z nimi współpracują. Obecnie w Polsce refundowane są trzy pompy insulinowe: Equil (bezdrenowa), YpsoPump (drenowa, z pętlą) oraz Medtronic 780G (również z pętlą). Do czasu otrzymania pompy dziecko jest na insulinoterapii penowej. Oznacza to zastrzyk do każdego posiłku oraz insulinę bazalną, podawaną zwykle wieczorem.

Marzyłaby mi się sytuacja, w której przy rozpoznaniu cukrzycy terapia pompą insulinową jest wdrażana jak najszybciej. Pompa jest rozwiązaniem najbardziej zbliżonym do pracy zdrowej trzustki. Oczywiście insulinoterapia penowa jest absolutną podstawą i każdy rodzic musi ją znać na wypadek awarii pompy, ale nadrzędnym celem powinno być skrócenie czasu oczekiwania na pompę. Bo ona realnie poprawia bezpieczeństwo i jakość życia osób z diagnozą cukrzycy typu 1.

Warto również zwrócić uwagę na brak refundacji pomp insulinowych dla osób powyżej 26. roku życia. To ogromna luka w systemie, ponieważ każda osoba z cukrzycą typu 1 — niezależnie od wieku — powinna mieć realny wybór oraz dostęp do nowoczesnych technologii insulinoterapii, w tym leczenia za pomocą pomp insulinowych. Dostęp do takich rozwiązań nie powinien być luksusem, tylko istotnym elementem bezpiecznego i skutecznego leczenia.

Co było dla pani impulsem, by wyjść z osobistą historią do ludzi?

Mieszkamy pod Białymstokiem, mamy tu wiejskie przedszkole, do którego chodził nasz starszy syn, i do którego chcieliśmy zapisać też Igora. Pamiętam, że z ogromnym lękiem szłam do pani dyrektor zapytać, czy Igor zostanie przyjęty. Bo trzeba to powiedzieć wprost: dzieci z cukrzycą typu 1 bardzo często są odsyłane. Rodzice słyszą, że „może nie tutaj”, „może spróbują państwo gdzie indziej”. W ogóle żywienie i opieka w placówkach nad dziećmi z cukrzycą to złożony temat. My jednak zostaliśmy przyjęci z otwartymi rękami. Od razu padła też deklaracja, że personel zostanie przeszkolony i że będą podawali insulinę. Pani dyrektor zaproponowała nawet zakup parowaru, żeby można było podgrzewać posiłki. I to był właśnie moment, kiedy pomyślałam, że skoro ja dostałam takie wsparcie…

… to chcę się nim dzielić dalej?

Dokładnie tak. Któregoś dnia odezwałam się na jednym z lokalnych forów z pytaniem, czy działa jakaś fundacja związana z cukrzycą i czy mogłabym dołączyć jako wolontariuszka. Zostałam skontaktowana z Dagmarą Staniszewską, prezeską Fundacji Dla Dzieci i Dorosłych z Cukrzycą, która po jakimś czasie przyjechała do mnie na Podlasie i zapytała wprost: „Kasia, co ty byś tu chciała robić?”. Odpowiedziałam, że nie wiem, ale zależy mi na tym, żeby rodzice dzieci z cukrzycą mieli kogoś, do kogo mogą zadzwonić, z kim mogą porozmawiać po wyjściu ze szpitala. Bo mi w tamtym czasie bardzo brakowało kontaktu z kimś z takim samym doświadczeniem. Nie wiedziałam, że wkłucie może się zagiąć. Nie wiedziałam, do kogo zwrócić się po pomoc, kiedy w poradni nikt nie odbierał. Z tyłu głowy zawsze pojawiał się wstyd, że sobie nie poradziłam.

Pani Katarzyna po diagnozie syna zaangażowała się w działalność fundacyjną. Prowadzi warsztaty w szkołach, spotkania, konferencje, kampanie społeczne / Zdjęcie: Archiwum prywatne

Dziś prowadzę warsztaty w szkołach, spotkania, konferencje, kampanie społeczne. Nikola zapytana o to, gdzie pracuję, mówi, że „mama jest grupą wsparcia”. Drugi rok z rzędu prowadzimy Miesiąc Wiedzy o Cukrzycy. Kiedy publikowałam pierwsze wpisy na swoim profilu na Facebooku, nie przypuszczałam, że będę działać na taką skalę, że skończę studia, że będę wykładowczynią na kierunku edukator diabetologiczny, że będę prelegentką na konferencjach czy że odezwie się do mnie dziennikarka z propozycją wywiadu, oraz że będziemy mieć siedzibę Fundacji w samym centrum Białegostoku, na Rynku Kościuszki.

Bliscy wspierali panią w tej decyzji?

Mąż początkowo próbował wybić mi z głowy działalność w internecie, ale poprosiłam go, żeby przypomniał sobie nasze pierwsze tygodnie po diagnozie, i spróbował zliczyć, ile w naszych głowach rodziło się pytań, których nie mieliśmy do kogo ich zaadresować. Mimo iż z cukrzycą funkcjonujemy już 4 lata, to nadal zdarzają nam się kryzysy. Dziś przed pani telefonem Igor miał cukier 300 mg/dl i musiałam zmieniać mu wkłucie, bo było całe we krwi. Bolało go, płakał okrutnie. I często sobie myślę, że skoro nam — mimo wzajemnego wsparcia, tego, że mogę liczyć na pomoc męża i że ma on dobrą pracę — bywa tak trudno, to co mają powiedzieć rodziny, w których brakuje pieniędzy, gdzie mama zostaje sama, a placówka odmawia pomocy?

Poza tym widzę, jak ogromna jest potrzeba edukacji. Kiedy prowadzę zajęcia w szkołach i pytam dzieci, co wiedzą o cukrzycy, pierwsze odpowiedzi są niemal zawsze takie same: że to choroba od słodyczy. Dopiero potem tłumaczymy, że są różne typy cukrzycy i że w przypadku typu 1 nie ma to żadnego związku z dietą. Niestety nie tylko dzieci, ale także dorośli nie mają podstawowej wiedzy w tym temacie. Proszę sobie wyobrazić, że w ubiegłym roku listonosz wręczając mi przesyłkę, chciał Igorowi dać cukierka. Syn powiedział, że nie może wziąć, bo ma cukrzycę. Na co ten dorosły człowiek, zupełnie bez zastanowienia, odpowiedział: „A widzisz, trzeba było nie jeść tyle słodyczy, to nie miałbyś cukrzycy”. W takich momentach naprawdę ręce mi opadają.

Dla mnie bardzo ważne jest, żeby dzieci z cukrzycą nie były wykluczane, żeby były rozumiane przez rówieśników. Żeby wiedziały — i żeby ich koledzy także wiedzieli — że cukrzyca typu 1 nie bierze się od jedzenia słodyczy. Nie może być tak, że pięciolatek słyszy, że choroba jest jego winą.