„Ależ z nim wszystko jest w porządku”. O rodzicach, którzy boją się usłyszeć, że to autyzm

– Diagnoza, zwłaszcza u małego dziecka, nie daje jednoznacznych odpowiedzi. Nie mówi jeszcze, jak będzie wyglądało dalsze życie, czy trudności będą dotyczyć tylko spektrum autyzmu, czy pojawią się dodatkowe wyzwania, czy dziecko przy odpowiednim wsparciu osiągnie samodzielność. Ta niepewność jest bardzo obciążająca, bo oznacza konieczność zmierzenia się z przyszłością, która staje się mniej przewidywalna. Właśnie dlatego część rodziców może na początku nie chcieć tej informacji usłyszeć, nie z braku troski o dziecko, lecz dlatego, że nie są jeszcze gotowi emocjonalnie, by ją przyjąć – mówi Anna Waligórska, psycholog i diagnostka w Sotis Neuroróżnorodność, wyjaśniając, dlaczego część rodziców wypiera diagnozę autyzmu u własnych dzieci.

Magdalena Tereszczuk-Brach: Wczesna diagnoza autyzmu może oznaczać większe szanse dla naszego dziecka na lepsze funkcjonowanie w społeczeństwie. Niestety znam przypadki, kiedy rodzice zwlekają z wizytą u specjalisty, wierząc w to, że z ich dziećmi nic złego się nie dzieje. Dlaczego tak jest?

Anna Waligórska: To bardzo ciekawe pytanie, ale nie mamy na nie dobrych danych populacyjnych, dlatego mogę odwołać się raczej do obserwacji międzynarodowych i do tego, co widzimy w zespołach klinicznych.

Z doświadczenia wynika, że taka trudna reakcja zdarza się częściej wtedy, gdy rodzice nie zgłaszają się na diagnozę z własnej inicjatywy, lecz zostają na nią skierowani, na przykład po sygnałach ze żłobka, obserwacji psychologa w przedszkolu czy trudnościach adaptacyjnych dziecka. W takiej sytuacji ktoś niejako „przynosi złą wiadomość”. Można to porównać do znanego jeszcze ze starożytności mechanizmu psychologicznego, kiedy posłaniec złych wieści bywał odrzucany, bo sama wiadomość wydawała się zbyt trudna do przyjęcia. Tu dzieje się coś podobnego. Nagle ktoś burzy wizję szczęśliwej rodziny i przewidywalnego rozwoju dziecka, czyli obraz przyszłości, który rodzice zdążyli już sobie zbudować.

Diagnoza, zwłaszcza u małego dziecka, nie daje jednoznacznych odpowiedzi. Nie mówi jeszcze, jak będzie wyglądało dalsze życie, czy trudności będą dotyczyć tylko spektrum autyzmu, czy pojawią się dodatkowe wyzwania, czy dziecko przy odpowiednim wsparciu osiągnie samodzielność. Ta niepewność jest bardzo obciążająca, bo oznacza konieczność zmierzenia się z przyszłością, która staje się mniej przewidywalna. Właśnie dlatego część rodziców może na początku nie chcieć tej informacji usłyszeć, nie z braku troski o dziecko, lecz dlatego, że nie są jeszcze gotowi emocjonalnie, by ją przyjąć.

To ciekawe, bo z drugiej strony, gdy rodzice zauważają, że dziecko ma fizyczny problem ze zdrowiem, ich reakcja jest zazwyczaj natychmiastowa.

Czasami mówi się w kontekście autyzmu o tak zwanej niewidzialnej niepełnosprawności. Jeśli trudności nie są od razu widoczne, łatwiej jest pozostać w dotychczasowym obrazie rzeczywistości, czyli w przekonaniu, że dziecko rozwija się po prostu we własnym tempie. Można to sobie tłumaczyć, że chłopcy mówią później, że każde dziecko ma swój rytm, że to jeszcze nic poważnego. W takiej sytuacji uruchamia się naturalna skłonność naszego umysłu do interpretowania świata w sposób, który podtrzymuje znany porządek. Szczególnie trudno jest zaufać sugestii o możliwych trudnościach, gdy to pierwsze dziecko i nie mamy żadnego punktu odniesienia. Rodzice widzą przede wszystkim to, że dziecko jest kochane, bliskie, „nasze”, a drobne niepokojące sygnały łatwo wyjaśnić, że się zamyśliło, że było czymś zajęte, że „nie słyszało”, choć badanie słuchu jest prawidłowe. Takich racjonalizacji można znaleźć bardzo wiele.

Anna Waligórska

Żeby dobrze ująć złożoność sytuacji, czasami rzeczywiście mamy do czynienia z ryzykiem nadmiernej medykalizacji, czyli próbą diagnozowania zjawisk, które mieszczą się jeszcze w normie rozwojowej. Zwracał na to uwagę m.in. prof. Philip Zimbardo, opisując sytuację chłopców, których styl funkcjonowania, bardziej ruchliwy, impulsywny, bywa oceniany jako problemowy, ponieważ wzorcem organizacji pracy w przedszkolu jest często model dziecka spokojnego, dostosowanego i współpracującego. W efekcie różnica temperamentalna może być zbyt szybko interpretowana jako zaburzenie. Zdarza się więc, że na diagnozę trafiają dzieci mające jedynie pewne cechy, np. ze spektrum autyzmu czy ADHD, ale w nasileniu niewystarczającym do rozpoznania klinicznego. Mówimy wtedy o cechach subklinicznych. Jednak nauczyciel czy pedagog, często działając z troski i w oparciu o świeżo zdobytą wiedzę, może te sygnały uznać za bardzo wyraźne i skierować dziecko dalej. To wszystko sprawia, że rodzice mogą zastanawiać się, na ile ta informacja jest wiarygodna i czy rzeczywiście wymaga działania. Ta niepewność staje się kolejnym czynnikiem, który skłania do odsuwania diagnozy w czasie lub do prób przeczekania sytuacji.

Czy to, jak my rodzice radzimy sobie ze stresem związanym ze zdrowiem naszych dzieci, jest związane z naszymi cechami charakteru?

To zagadnienie jest szersze niż sama perspektywa rodzicielska i dotyczy po prostu funkcjonowania ludzi w sytuacjach stresu i obciążenia.

Mamy pewne predyspozycje temperamentalne, które w połączeniu z doświadczeniami życiowymi kształtują nawykowy sposób reagowania na obciążenie. A diagnoza poważnych trudności czy zaburzeń u dziecka jest właśnie sytuacją silnego stresu, momentem, w którym te wcześniejsze tendencje bardzo się wzmacniają i usztywniają, ujawniając dominujący styl radzenia sobie.

Czy poza cechami osobowości istnieją także inne czynniki, które wpływają na odkładanie przez rodziców decyzji o diagnozie dziecka?

Tutaj działają bardzo silnie dwa czynniki. Pierwszy to czynnik kulturowy, czyli to, czy w danym kraju istnieje realne, skuteczne wsparcie dla dzieci w spektrum autyzmu i ich rodzin.

Dobrym przykładem jest Portugalia, którą znam z własnego doświadczenia. Według badań Genty Kulari autyzm (nie zespół Aspergera) jest tam diagnozowany w 6. roku życia, co z naszej perspektywy jest bardzo późnym rozpoznaniem. Co ciekawe, mimo tak późnej diagnozy, satysfakcja badanych rodziców z systemu była bardzo wysoka. Mamy więc sytuację obiektywnie trudną, a jednocześnie społecznie akceptowaną. Pokazuje to, jak silny jest kontekst kulturowy. W rozmowach z rodzicami można było zauważyć, że nawet przy bardzo wyraźnych trudnościach np. braku mowy czy zainteresowania drugim człowiekiem u trzyletniego dziecka reakcją było raczej: „to nic takiego, poczekajmy”. Wynika to w dużej mierze z faktu, że system nie oferuje intensywnej, opartej na dowodach wczesnej interwencji. Jeżeli nie ma realnych narzędzi pomocy, pojawia się coś w rodzaju wymuszonej akceptacji. Skoro nie możemy zmienić sytuacji, to lepiej ją oswoić niż dodatkowo przeżywać lęk. To przypomina sytuację Polski sprzed dwudziestu lat, kiedy dostępne były głównie konsultacje dla rodziców albo bardzo kosztowne, indywidualne terapie. W takich warunkach część rodzin wybierała „odwrócenie wzroku”.

Drugi ważny kontekst to doświadczenia osobiste i rodzinne. Jeśli ktoś funkcjonuje już w trybie przewlekłego stresu, ma za sobą trudne doświadczenia, a dodatkowo w historii rodziny obecne były zaburzenia neurorozwojowe czy psychiatryczne, może pojawić się mechanizm przypominający społeczne tabu. Pewne tematy stają się „niedotykalne”, bo kojarzą się z ogromnym cierpieniem. Jeżeli w rodzinie był np. krewny przez lata hospitalizowany psychiatrycznie albo osoba z głęboką niepełnosprawnością, o której się nie mówiło, powstaje wielki emocjonalny bagaż. Wtedy możliwość diagnozy dziecka bywa przeżywana jak otwarcie drzwi do czegoś bardzo trudnego, jak uchylenie „puszki Pandory”. Umysł, broniąc się przed bólem, może wytwarzać alternatywną interpretację rzeczywistości, by tego doświadczenia jeszcze nie dopuścić.

Oczywiście to tylko dwa z wielu możliwych źródeł takich reakcji, ale są one szczególnie wyraźne i w wielu przypadkach dobrze udokumentowane.

Czy często spotyka się pani z sytuacją, w której jedno z rodziców jest gotowe przyjąć diagnozę, a drugie ją wypiera?

Tak, takie sytuacje się zdarzają, na szczęście nie są typowe. Najczęściej dzieje się to wtedy, gdy różnice w podejściu do diagnozy „wpadają” w już istniejące konflikty między rodzicami. Szczególnie wyraźnie widać to w sytuacjach nasilonego konfliktu, na przykład w trakcie spraw rozwodowych. Gdy rodzice są ze sobą w sporze i walczą o różne kwestie, nawet drobne różnice zdań dotyczące diagnozy potrafią urosnąć do rangi fundamentalnej, nieprzekraczalnej bariery. Wtedy jedno z rodziców może uważać, że diagnoza jest kluczowa, wyjaśnia trudności dziecka i jest niezbędna do udzielenia mu pomocy, a drugie stanowczo ją odrzuca, nie widzi problemu i nie uznaje rozpoznania. To jest sytuacja bardzo niekorzystna dla dziecka, ponieważ kiedy decyzje podejmowane są głównie pod wpływem silnych emocji, oderwanych od realnych potrzeb rozwojowych, ryzyko błędów znacząco rośnie. Inaczej wygląda sytuacja, gdy rodzice, mimo różnic, chcą współdziałać.

Szczególnie pomocne bywa włączenie w rozmowę zespołu diagnostycznego lub terapeutycznego. Pojawia się wtedy zjawisko intersubiektywności, czyli obok „mojej prawdy” i „twojej prawdy” pojawia się jeszcze perspektywa innych specjalistów. Jeżeli kilka niezależnych osób wskazuje na te same trudności dziecka, rodzic, który początkowo minimalizował problem, zaczyna konfrontować swój pogląd z rzeczywistością. Na przykład zaczyna dostrzegać, że fakt, iż 3,5-letnie dziecko komunikuje się jedynie pojedynczymi słowami, nie jest wariantem normy, lecz sygnałem wymagającym wsparcia. To moment swoistej „kalibracji”, dostosowania własnego stanowiska do faktów. Drugim czynnikiem, który często pomaga, jest przesunięcie rozmowy z poziomu „etykiety diagnozy” na poziom funkcjonalności, w czym może dziecku i rodzinie pomóc postawienie diagnozy.

Jeżeli rodzice potrafią zobaczyć, że trudność dotyczy funkcjonowania dziecka w konkretnych obszarach, analogicznie jak w przypadku problemów zdrowotnych, np. z nerkami czy alergią, wtedy łatwiej przyjąć, że warto działać wcześnie. Szczególnie przekonująca bywa informacja o neuroplastyczności mózgu małego dziecka. Świadomość, że mózg jest w tym wieku bardzo podatny na kształtowanie i że poprzez motywującą, relacyjną zabawę można wspierać rozwój komunikacji, kontaktu i współpracy, często zmniejsza lęk przed samą diagnozą. W sytuacji, gdy między rodzicami istnieje choć minimalne porozumienie i gotowość do wspólnego słuchania specjalistów, szansa na konstruktywne przyjęcie diagnozy znacząco rośnie.

Czy jest różnica między tym, jak informację o diagnozie przetwarzają matki a jak ojcowie?

Nie bez powodu to matka najczęściej jest pierwszą, bardzo silnie dostrojoną opiekunką noworodka i niemowlęcia. Wiemy, że neuroplastyczność nie dotyczy wyłącznie mózgu dziecka, w dużym stopniu zachodzi również w mózgu kobiety w czasie ciąży. Pod wpływem zmian hormonalnych mózg przyszłej mamy przestraja się tak, aby zwiększyć wrażliwość na sygnały dziecka, gotowość do reagowania i czujność emocjonalną. Ta biologicznie zwiększona wrażliwość często sprawia, że to matka jako pierwsza zauważa, że coś w rozwoju dziecka może przebiegać nieoptymalnie. Może dostrzegać brak wzajemności w kontakcie, nadmierną wrażliwość na bodźce, trudności w reagowaniu na imię czy sygnały społeczne. Czasem są to bardzo subtelne sygnały, takie, które wychwytuje właśnie ten „dostrojony” mózg młodej mamy. To zjawisko jest całkowicie naturalne.

Jednocześnie, jeśli rodzice pozostają w dobrej komunikacji, ojciec, nawet jeśli początkowo uznaje, że mama może być nadmiernie czujna czy nadreaktywna, jest w stanie wysłuchać jej argumentów i wspólnie z nią sprawdzić, czy te obawy są uzasadnione. W takiej sytuacji różnice nie prowadzą do polaryzacji, lecz do wspólnego poszukiwania odpowiedzi. Problem pojawia się dopiero wtedy, gdy brak komunikacji lub inne napięcia w relacji sprawiają, że te naturalne różnice zaczynają być interpretowane jako przesada z jednej strony i zaprzeczenie z drugiej.

Jak wygląda proces radzenia sobie z diagnozą u rodziców, którzy wcześniej wypierali problem albo nie chcieli diagnozować dziecka? Co dzieje się z nimi w momencie, gdy słyszą diagnozę i gdy można powiedzieć “klamka już zapadła”?

Można bardzo długo funkcjonować w oparciu o mechanizm wyparcia.

Istnieje grupa dzieci, u których, w wyniku intensywnej terapii i silnego ukierunkowania na rozwój tzw. „mózgu społecznego”, czyli budowanie relacji i kontaktu z drugą osobą, obserwuje się bardzo duże postępy. Zjawisko to bywało określane jako optimal outcomes (najlepsze możliwe efekty terapii). W takich przypadkach dziecko rzeczywiście opanowuje wiele umiejętności społecznych i zaczyna funkcjonować podobnie do dziecka neurotypowego. Zdarza się, że na dalszych etapach edukacji diagnoza zostaje zniesiona albo modyfikowana. Niektórzy diagności używają określeń typu „autyzm w fazie poprawy”, pojawiają się też zapisy o „cechach autyzmu” czy powrót do wcześniejszych klasyfikacji całościowych zaburzeń rozwoju. W praktyce oznacza to, że u części dzieci objawy znacząco się zmniejszają. Jednak badania pokazują, że dotyczy to stosunkowo niewielkiego odsetka dzieci (około 9 proc. według badań zespołu Debory Anderson). Mimo to rodzice, którzy bardzo nie chcą, aby autyzm był częścią ich życia, często są głęboko przekonani, że ich dziecko znajdzie się właśnie w tej grupie. Nawet jeśli przyjmują do wiadomości trafność diagnozy, wierzą, że będzie to stan przejściowy, że wszystko zależy od ich wysiłku, intensywności terapii i determinacji. W tym sensie można mówić o wyparciu: diagnoza jest formalnie uznana, ale jednocześnie traktowana jako coś tymczasowego, odwracalnego. Rodzice wierzą, że odpowiednio intensywne działania sprawią, że w przyszłości autyzm pozostanie jedynie wspomnieniem.

Druga możliwa postawa to coś w rodzaju „negocjacji z rzeczywistością”. Rodzice robią wszystko, co możliwe, niekoniecznie z przekonaniem, że autyzm zniknie, ale z nadzieją, że jego skutki znacząco się zmniejszą. To podejście jest już bliższe akceptacji diagnozy, ale bywa bardzo wyczerpujące. Długotrwałe funkcjonowanie na poziomie „150 proc. normy” może prowadzić do poważnego wypalenia. Podobne doświadczenia opisywała Agata Komorowska w książce „Przez Ciebie, Synu”, odnosząc się do rodzicielstwa dziecka z zespołem Downa. Autorka opisywała lata funkcjonowania w stanie maksymalnej mobilizacji, pełnego skupienia na terapiach i intensywnych działaniach, co z czasem doprowadziło do głębokiego wyczerpania. Choć częściowo przyjęła diagnozę, wciąż towarzyszyło jej przekonanie, że wystarczający wysiłek może zniwelować jej konsekwencje.

Zastanawiam się, czy lęk przed diagnozą może być również powiązany z obawą rodzica, że cechy autyzmu dziecko odziedziczyło po nim?

Chęć wyparcia diagnozy może być powiązana z historią rodzinną, z pewnym niedopowiedzeniem, tabu albo poczuciem zagrożenia wokół tematów związanych z układem nerwowym czy zdrowiem psychicznym. Czasem w rodzinie wiadomo, że ktoś miał podobny profil funkcjonowania, zmagał się z poważną chorobą psychiczną albo zaburzeniem neurorozwojowym. Jeśli spojrzymy na trajektorie życiowe takich osób, zwłaszcza w czasach PRL-u, to często nie były one budujące. Wiele problemów, które dziś poddają się skutecznemu leczeniu i wsparciu, wtedy prowadziło do dramatów rodzinnych, wykluczenia czy życiowej marginalizacji.

Jeżeli więc rodzic ma własne trudności z tego obszaru, ale nie chce utożsamiać się z kategorią „osób z poważnymi problemami”, może uruchamiać silny mechanizm obronny. Zwłaszcza jeśli w rodzinie temat był przemilczany, obciążony wstydem albo lękiem. Wtedy pojawia się potrzeba zrobienia wszystkiego, by ominąć ten temat, nie zauważyć go, nie nadać mu nazwy. W takiej sytuacji diagnoza dziecka nie dotyczy już wyłącznie dziecka, dotyka też rodzinnej historii, nieprzepracowanych doświadczeń i własnej tożsamości rodzica. To może wzmacniać postawę zaprzeczania, minimalizowania problemu albo negatywnego nastawienia do samej diagnozy.

Jakie konsekwencje są związane z tym, że dziecko za późno trafi na diagnozę?

W gruncie rzeczy cała „walka” toczy się o neuroplastyczność i o wczesną priorytetyzację aktywności tzw. mózgu społecznego. W typowym rozwoju sieć społeczna mózgu jest naturalnie wysoko na liście priorytetów. Nawet jeśli dziecko, na przykład chłopiec o zainteresowaniach inżynierskich, potrafi na długie minuty czy godziny zanurzyć się w obserwowaniu zjawisk fizycznych, lecących kulek czy mechanicznych zabawek, to nadal wie, że ważne jest, gdy mama się do niego zwraca. Wie, że znaczenie ma dołączenie kolegi do zabawy. Rozumie, że te elementy trzeba zintegrować. Oznacza to, że sieć mózgu społecznego pozostaje gotowa do aktywacji, nawet jeśli chwilowo dominują inne zainteresowania.

Narastanie trudności pojawia się wtedy, gdy w pierwszych latach życia ta sieć nie jest wystarczająco wzmacniana, a inne sieci neuronalne zyskują w tym czasie znaczenie priorytetowe. W takiej sytuacji wzorzec może się utrwalić i „usztywnić”. Wówczas znacznie trudniejsze staje się wywołanie zjawiska wzajemności społecznej, szczególnie wobec osób różniących się od dziecka, nawet jeśli są to osoby najbliższe, jak rodzeństwo czy rodzice.

Zdarza się, że dziecko pomija osoby, których nie uznaje za istotne z własnej perspektywy, mimo że łączą je więzi rodzinne. To znacząco utrudnia dalszy rozwój społeczny, ponieważ funkcjonujemy w strukturach wymagających wzajemności, naprzemienności i uwzględniania drugiej osoby w swoich planach. Jeśli tego nie uczymy się wcześnie, brakuje nam kluczowej kompetencji, zarówno życiowej, jak i zawodowej.

To zjawisko częściowo tłumaczy, dlaczego u osób diagnozowanych późno obserwuje się większą liczbę zaburzeń współwystępujących. Dotyczy to często dziewczynek. Mogą one mieć dobrze rozwiniętą mowę, wiedzieć, że należy angażować się społecznie, a nawet skutecznie „nie zakłócać” funkcjonowania grupy przedszkolnej. Jednak wewnętrznie mogą nie odczuwać wzajemności i nie rozumieć otaczających je sytuacji społecznych. Jeśli nie sprawiają trudności wychowawczych, bywają pozostawiane bez diagnozy aż do wieku nastoletniego. W przeszłości pierwsza diagnoza często pojawiała się dopiero wtedy, gdy dołączała dodatkowa trudność, zaburzenia odżywiania, depresja czy zaburzenia lękowe. Do tego czasu poczucie wyobcowania i bycia „inną”, nie w pełni rozumiejącą mechanizmy społeczne, zdążyło się już utrwalić.

Dlatego tak ważne jest podkreślenie znaczenia wczesnej interwencji, szczególnie w wieku przedszkolnym. To wyjątkowo plastyczny okres rozwoju. W Polsce intensywne wsparcie systemowe jest dostępne już od ukończenia 2,5 roku życia, a wczesna interwencja nawet wcześniej. Działając poprzez zabawę w małej grupie dzieci, można koncentrować się na tych aktywnościach, które wywołują radość powiązaną społecznie. Chodzi o to, by dziecko doświadczało, że bycie z innymi jest przyjemne, wartościowe, pozytywne. W ten sposób stopniowo rośnie priorytet mózgu społecznego w codziennych interakcjach. A to zwiększa szanse na rozwój wzajemności, elastyczności i kompetencji społecznych, które stanowią fundament dalszego funkcjonowania w relacji z innymi.

Czy szkoły w Polsce są przygotowane do tego, by zauważać, a potem w odpowiedni sposób informować rodziców o problemach rozwojowych ich dzieci?

Kiedy mówimy o szkole jako momencie wychwytywania trudności, to moim zdaniem jest to już naprawdę późno. Punktem odniesienia powinny być raczej żłobki, a nie szkoły. I tutaj nakładają się na siebie dwie istotne tendencje. Pierwsza to rosnąca świadomość zaburzeń neurorozwojowych, takich jak spektrum autyzmu, ADHD czy niepełnosprawność intelektualna. Coraz więcej wiemy o neuroróżnorodności i o tym, że rozwój może przebiegać w różny sposób. Istnieją rosnące możliwości bezpłatnej, szybkiej oceny rozwoju dziecka, np. kwestionariuszem M-CHAT-R albo poprzez obserwację przesiewową ze specjalistą.

Druga tendencja ma charakter cywilizacyjny i dotyczy zmniejszenia naturalnego „treningu społecznego”. W połowie XX wieku, jeszcze zanim w ogóle mówiono o spektrum autyzmu, normą było dorastanie w gęstym społecznie środowisku. Dzieci miały wokół siebie więcej rodzeństwa, więcej rówieśników, więcej okazji do codziennych interakcji. Uczenie się relacji społecznych było koniecznością, bez tego trudno było funkcjonować. Nie było wtedy powszechnej ekspozycji na multimedia. W praktyce większość czasu dziecka wypełniał kontakt z ludźmi. Dziś sytuacja wygląda inaczej. Trening społeczny może być znacząco ograniczony. Nie wszystkie dzieci trafiają wcześnie do żłobka. Część przebywa w domu pod opieką niani. Zdarza się, że z różnych powodów, czasem ze zmęczenia, opiekun ułatwia sobie funkcjonowanie poprzez intensywną ekspozycję dziecka na multimedia. W skrajnych przypadkach, z którymi rzeczywiście się spotykamy, multimedia stają się główną treścią życia małego dziecka. Tymczasem zalecenia pediatryczne są bardzo jednoznaczne: do drugiego roku życia dziecko nie powinno mieć kontaktu z multimediami. Po drugim roku  kontakt powinien być incydentalny, krótki i według Francuskiego Towarzystwa Pediatrycznego nie przekraczać około 30 minut dziennie dla dzieci przedszkolnych.

W efekcie dochodzi do sytuacji, w której zamiast treningu społecznego pojawia się jego substytut, intensywny, atrakcyjny bodziec ekranowy, który odciąga uwagę od relacji z drugim człowiekiem. To jest w pewnym sensie zamiana interakcji społecznych na doświadczenie jednostronne, niewymagające wzajemności. Dlatego coraz częściej zdarza się, że dzieci trafiające do żłobka czy pierwszej grupy przedszkolnej mają wyraźne deficyty umiejętności społecznych. Opiekunki i nauczycielki stają wtedy przed trudnym pytaniem, czy to efekt ograniczonego treningu społecznego, czy też przejaw zaburzenia neurorozwojowego, takiego jak spektrum autyzmu? Rzeczywiście często dopiero po pewnym czasie, kiedy dziecko zostaje objęte intensywniejszą wymianą społeczną, poleceniami, zasadami naprzemienności i współpracy, widać różnicę. Niektóre dzieci szybko „przełączają się” na tryb współpracy i zaczynają korzystać z relacji. Inne pozostają w trybie bardziej autonomicznym, nie opartym na wzajemności. Dopiero taka obserwacja w naturalnym środowisku grupowym pozwala opiekunkom rzetelnie zasugerować rodzicom wykonanie przesiewu lub diagnozy.

Czy placówki edukacyjne powinny informować rodziców o problemach rozwojowych ich dzieci w konkretny sposób? Znam przypadki, gdzie pracownicy prywatnego przedszkola zamiast powiedzieć wprost o swoich przypuszczeniach dotyczących autyzmu, jedynie sugerowali pewne trudności.

To jest znowu odpowiedź wielopłaszczyznowa. Po pierwsze, pojawia się zjawisko „zabijania posłańca złych wieści”, o którym mówiłyśmy wcześniej. Trzeba mieć świadomość, że w tym procesie rolę odgrywa także rzeczywistość ekonomiczna. Znane są sytuacje zwolnienia niani po tym, jak podzieliła się swoimi obawami dotyczącymi rozwoju dziecka. Taki mechanizm lęku jest realny, szczególnie w sytuacjach, gdzie obowiązują inne zależności ekonomiczne, na przykład w niektórych placówkach prywatnych. Jednak nie oznacza to, że w placówce publicznej dziecko automatycznie zostanie skierowane do specjalisty. W praktyce często decyduje poziom trudności, jakie dziecko sprawia instytucji. Tu pojawia się paradoks. Dzieci „grzeczne”, dostosowane, bawiące się cicho w kącie, które nie zakłócają funkcjonowania grupy, mogą bardzo długo pozostać bez odpowiedniej diagnozy i wsparcia. Natomiast dzieci z trudnościami w zachowaniu mają większą szansę na wcześniejsze skierowanie do specjalisty. To sytuacja niekorzystna, bo dostęp do diagnozy nie powinien zależeć od tego, czy dziecko stwarza wyzwania dla wychowawcy.

Dlatego współczesne tendencje wczesnej diagnostyki podkreślają znaczenie przesiewów obejmujących wszystkie dzieci, szczególnie w obszarze umiejętności społecznych. Celem jest jak najwcześniejsze wychwycenie spektrum autyzmu i innych zaburzeń neurorozwojowych oraz objęcie dziecka wsparciem dostosowanym do jego potrzeb. Chodzi o to, by zwiększyć jego zdolność do responsywności społecznej, do „dostrojenia się” z innymi osobami i współpracy w grupie rówieśniczej. W efekcie dalsze lata edukacji przedszkolnej i szkolnej mogą być łatwiejsze i bardziej konstruktywne zarówno dla dziecka, jak i dla otoczenia. Ten kierunek jest jak najbardziej zasadny, ale w praktyce system nie działa jeszcze idealnie. Dlatego ogromne znaczenie ma świadomość rodziców. Jeśli widzą oni odmienność w intensywności reakcji społecznych dziecka, mniejsze zaangażowanie w wymianę, trudności we współpracy, brak naturalnej wzajemności, warto przynajmniej wykonać badanie przesiewowe. Czasem trudności mogą mieć inne podłoże, na przykład niewystarczające przetwarzanie słuchowe, które również wymaga ćwiczeń, aby dziecko mogło w pełni zanurzyć się w świecie mowy i komunikacji. Najważniejsze jednak jest to, by coś zrobić, nie ignorować sygnałów.

Obecnie świadomość rodziców jest na ogół wysoka, szczególnie w dużych miastach, gdzie istnieje możliwość porównywania rozwoju dzieci i dostęp do specjalistów jest większy. Jednak nadal istnieją bariery kulturowe, rodzinne czy związane z wcześniejszymi doświadczeniami. Czasem w kraju pochodzenia rodziny podejście do takich trudności jest inne. Innym razem temat neurorozwojowy wiąże się z bolesną historią rodzinną, przez co rodzice wolą go nie dotykać. To sprawia, że decyzja o diagnozie i wsparciu nie zawsze jest tylko kwestią wiedzy, bywa też wypadkową osobistych obaw, doświadczenia i kontekstu społecznego.

A co się dzieje dalej, jeśli pracownicy placówki edukacyjnej powiedzą rodzicom o swoich podejrzeniach? Czy przedszkola i szkoły powinny egzekwować od rodziców pójście z dzieckiem na diagnozę?

To jest znowu temat bardzo złożony i nie da się na niego odpowiedzieć jednoznacznie. W gruncie rzeczy mamy tu do czynienia z napięciem między dwiema wartościami. Z jednej strony istnieje konstytucyjna zasada odpowiedzialności rodziców za wychowanie własnych dzieci i w Polsce jest ona słusznie respektowana. To jedna „szalka wagi”. Z drugiej strony występuje troska systemu o dobro dziecka jako druga, równoważąca szalka. W praktyce oznacza to, że instytucje publiczne, szkoła czy przedszkole, mogą interweniować najczęściej dopiero w sytuacjach wyraźnych i poważnych trudności. Zazwyczaj chodzi o przypadki, gdy dziecko doświadcza istotnych problemów społecznych, dezorganizuje pracę grupy czy klasy, a rodzice nie reagują na sygnały płynące z otoczenia. Brakuje wtedy „kalibracji”, czyli gotowości rodzica do usłyszenia: „rozumiem, co Państwo mówią, i podejmuję działania”. Zamiast tego niekiedy w rodzinie pojawia się przekonanie, że to problem szkoły czy przedszkola, a rozwiązaniem może być najwyżej zmiana placówki.

Dopiero w takich sytuacjach szkoła może wystąpić, nie o samą diagnozę, lecz do sądu o skierowanie dziecka na diagnozę. Takie przypadki rzeczywiście się zdarzają i bywają skuteczne. Jednak jeśli dochodzi do takiego etapu, zwykle oznacza to, że brak wczesnej interwencji doprowadził już do powikłań wtórnych. Jeżeli dziecko przez lata nie otrzymało odpowiedniego wsparcia i nauczyło się na przykład dezorganizacji czy destrukcyjnych zachowań jako sposobu radzenia sobie z własnymi trudnościami, to jego trudności nie poddadzą się łatwej korekcie. Nawet postawienie diagnozy nie oznacza automatycznie, że szkoła będzie dysponować wystarczającymi narzędziami, aby rozwiązać problem, który narastał przez lata. Dlatego tak ważne jest podkreślenie roli wieku przedszkolnego. To jest czas na budowanie bazowych kompetencji społecznych: współpracy, regulacji emocji, naprzemienności, uwzględniania drugiej osoby. Występujący w Polsce model subwencji edukacyjnych pozwala na bardzo intensywne oddziaływania w przedszkolu terapeutycznym, w kilkuosobowej grupie dzieci o analogicznym poziomie rozwoju. Daje to szanse na terapię dostosowaną do potrzeb, możliwie szybkie nauczenie się umiejętności społecznych i komunikacji oraz na pełną, a nie fasadową integrację. Pod tym względem polskie rodziny są w lepszym położeniu niż rodziny z innych krajów europejskich, niekiedy znacznie zamożniejszych. Szkoła zakłada już, że te fundamenty istnieją i koncentruje się na nauce przedmiotów, które mają przygotować dziecko do dorosłości. Jeżeli jednak nie wypracujemy w przedszkolu podstawowych kompetencji społecznych, ryzyko trudności w szkole znacząco rośnie. Dlatego tak cenna jest każda rozmowa, która może uwrażliwić rodziców na fakt, że w wieku przedszkolnym wciąż jest czas na działanie. To moment, w którym można jeszcze wiele zmienić, zanim trudności się utrwalą i staną się znacznie mniej podatne na zmianę.

Sytuacja, w której rodzice mogą wypierać problem u swojego dziecka jest również trudna dla ludzi w ich najbliższym otoczeniu. Zdarza się, że znajomi coś widzą, ale boją się o tym wspomnieć.

Trzeba powiedzieć wprost – czy jest się specjalistą, czy tylko zatroskanym przyjacielem, w tej sytuacji bywa się w podobnym położeniu. Jeśli emocjonalne procesy rodziców silnie zniekształcają odbiór rzeczywistości, często nie słuchają oni nikogo. Czasami wręcz osoba obca ma większy dostęp poznawczy i emocjonalny niż ktoś bliski, z kim relacja jest już „obciążona”. W sytuacji relacjonowanej przez jedną z mam, zupełnie obca starsza kobieta, powiedziała jej na placu zabaw bardzo dosadnie: „Z pani dzieckiem jest coś nie tak. Proszę coś z tym zrobić.” I odeszła. Brzmi to brutalnie, a jednak ta mama powiedziała później, że to był dla niej niezbędny kubeł zimnej wody. Właśnie dlatego, że ta osoba nie była z nią emocjonalnie związana, nie uruchomiła się natychmiast narracja: „Dlaczego ona chce mi zrobić przykrość?”. Komunikat po prostu zapadł. Mama zaczęła uważnie obserwować swoje dziecko w porównaniu z innymi dziećmi i zobaczyła wyraźną różnicę w umiejętnościach. Bardzo szybko zgłosiła się na diagnozę.

To oczywiście przykład raczej optymistyczny, a efekt interwencji nie zawsze tak wygląda. Znajomi mogą się odsunąć, relacje mogą się ochłodzić, a czasem nawet zerwać. Z jednej strony rodzice mają konstytucyjne prawo i odpowiedzialność za wychowanie dziecka. Z drugiej, jeśli cenimy relację i dobro dziecka, czujemy pewien wewnętrzny obowiązek, by zwrócić uwagę na niepokojące zjawiska. To trudne napięcie między szacunkiem dla autonomii rodzica a troską o rozwój dziecka.

Czasem nasz komunikat nie przynosi natychmiastowego efektu. Czasem wydaje się, że w ogóle nie dotarł. Ale bywa tak, że rodzice, kiedy poziom trudności przekroczy ich możliwości wypierania, zaczynają składać w całość wszystkie sygnały, które wcześniej do nich docierały. I pojawia się myśl: „Może te pięć osób, które mi to mówiły, miało rację?”. W pewnym momencie liczba komunikatów może przekroczyć próg wyparcia. Ilość sygnałów staje się większa niż emocjonalna potrzeba ucieczki od problemu. Wtedy nawet wcześniejsze, pozornie zignorowane słowa zaczynają tworzyć w umyśle rodzica ważny przekaz.

Dochodzę więc do wniosku, że mimo wszystko, lepiej powiedzieć znajomym rodzicom o swoich obawach niż udawać obojętność.

Zdecydowanie. Prawdziwa troska zawsze pełniej wyraża ducha relacji, niż pełna obaw neutralność. Chciałabym też mocno podkreślić na koniec, że w obszarze autyzmu mamy dziś bardzo dużo badań pokazujących, że re-priorytetyzacja korzystania z sieci mózgu społecznego jest możliwa. Badania neuroobrazowe wskazują, że powtarzane, atrakcyjne, radosne doświadczenia w kontakcie z drugą osobą realnie wpływają na aktywność mózgu. Warunek jest jeden: te doświadczenia muszą być dokładnie dostrojone do tzw. strefy najbliższego rozwoju dziecka. Interwencja nie polega na wrzuceniu go w środek głośnej, intensywnej grupy przedszkolnej, bo to może być dla niego przytłaczające. Chodzi o interakcje dopasowane do jego poziomu, które są przez niego odbierane jako motywujące i bezpieczne. Jeśli tak się dzieje, aktywność społeczna może stopniowo zyskiwać wyższy priorytet w codziennym funkcjonowaniu. Jest udokumentowane naukowo na wielu płaszczyznach, łącznie z obrazowaniem mózgu. Dlatego wczesna diagnoza, ale też wczesna, intensywna interwencja oparta na dowodach, ma ogromne znaczenie. Metody, które rzeczywiście zmieniają schemat reakcji dziecka na otoczenie, mogą realnie poszerzyć jego możliwości, otworzyć drogę do lepszych doświadczeń szkolnych, społecznych i w przyszłości – dorosłych. To nie jest obietnica „wymazania trudności”. To jest realna szansa na poszerzenie świata i perspektyw dziecka.