Dorota Kotas: Zapewniam, że o wiele trudniej jest być dziewczynką niż chłopcem. W dodatku dziewczynką z Aspergerem

– Wiele z wiadomości, które dostaję, zawiera w sobie stwierdzenie: „Po przeczytaniu 'Cukrów’ myślę, że ja też mam zespół Aspergera”. Dla mnie to dowód na to, jak wielu dorosłych nie jest zdiagnozowanych. Ja sama postanowiłam iść do psychiatry zajmującego się diagnozowaniem spektrum, dopiero niedawno – mówi Dorota Kotas, autorka nagradzanej książki „Pustostany” (m.in. Nagroda Literacka Gdynia) oraz autorka wydanych niedawno „Cukrów”.

Marianna Fijewska: Podczas spotkania autorskiego promującego twoją ostatnią książkę „Cukry” powiedziałaś: „Pisząc, mogłam samostanowić o sobie”. Podoba mi się to zdanie. Co dokładnie miałaś na myśli?

Dorota Kotas: W pisaniu jest bardzo duża dowolność. Mogę pisać co chcę. W dodatku mam czas, żeby pogrzebać na dnie świadomości i odpowiednio ubrać w słowa to, co tam znajdę.  „Cukry” to opowieść o dziewczynie z zespołem Aspergera. W tej książce zabieram głos jako ja i jako pisarka. Dzielę się swoimi doświadczeniami i sposobem, w jaki odbieram świat. A odbieram świat tak, że zapamiętuje detale zdecydowanie bardziej niż superważne fakty. W mojej książce roi się od szczegółów- opisuję zapachy, wzory i dźwięki. Daję czytelnikowi wyłącznie rzeczywistość przefiltrowaną przez siebie.

Trudno jest tak pisać o sobie?

Mam świadomość, że trafiam do różnych czytelników i nie mogę sobie ich wybrać. Po premierze mojej pierwszej książki „Pustostany”, prócz gratulacji i ciepłych słów pojawiały się też negatywne komentarze. Nie zgadzałam się z nimi, chciałam polemizować i czasem polemizowałam, choć moja dziewczyna bardzo mnie zniechęca do wchodzenia w dyskusje z ludźmi, których nawet nie widziałam na oczy. Zdaję sobie sprawę, że są osoby nastawione wrogo i krytycznie, ale tworząc „Cukry”, w ogóle o nich nie myślałam. Nie mogłam, bo niewiele bym napisała. Wyobrażałam sobie, że zwracam się do kogoś dobrego, podobnego do mnie. Do kogoś o dobrych intencjach. Dzięki temu było mi dużo łatwiej się otworzyć, bo „Cukry” z założenia miały być czymś szczerym. Nie lubię wymyślać sztucznej prawdy i stawiać siebie w perspektywie jakiegoś zewnętrznego bohatera. Wiem, że na tym polega większość powieści, ale wydaje mi się to nieuczciwe. Ja mam ochotę dzielić się tym, co sama czuję.

Pisanie o sobie to coś przyjemnego i lekkiego czy bardziej wyczerpującego?

Zdecydowanie intensywnego i wyczerpującego emocjonalnie. Myślę, że kiedy pisze się o sobie, swoich doświadczeniach i swoim postrzeganiu świata, ciężko postawić kropkę między procesem tworzenia, a codziennym życiem. Napisałam „Cukry” w miesiąc i przez ten miesiąc myślałam książką, oddychałam książką, śniłam książką. Nie mogłam przenieść uwagi na inne zadania. To było maksymalne zaangażowanie.

Jakie informacje zwrotne otrzymujesz od czytelników?

Codziennie dostaję po kilka wiadomości od osób, którym moja książka coś zrobiła. Dotknęła jakiejś czułej struny, wpłynęła na ich emocje. Wiele z tych wiadomości zawiera w sobie stwierdzenie: „Po przeczytaniu 'Cukrów’ myślę, że ja też mam zespół Aspergera”. Dla mnie to dowód na to, jak wielu dorosłych nie jest zdiagnozowanych. Sama postanowiłam iść do psychiatry zajmującego się diagnozowaniem spektrum, dopiero niedawno. Konkretnie tuż przed otrzymaniem Nagrody Literackiej Gdynia.

Od kilku lat podejrzewałam, że mam zespół Aspergera, ale chciałam to usłyszeć od kogoś z zewnątrz. Jestem osobą, która lubi dowiadywać się nowych rzeczy na swój temat. Ta diagnoza niczego we mnie nie zmieniła – cały czas jestem tą samą Dorotą. Myślę jednak, że bardzo pomogła mojej dziewczynie, która towarzyszyła mi w całym procesie diagnostycznym. Specjalista wytłumaczył nam obu, skąd wynikają pewne zachowania, dlaczego czasem reaguję tak, a nie inaczej i że nie wynika to z moich złych intencji czy chęci skrzywdzenia jej, ale z przebodźcowania. Ja z kolei uświadomiłam sobie, że nie mogę obciążać się zbyt dużą ilością zadań. Od momentu diagnozy dbam o to, by moje obowiązki były rozłożone w czasie. Jeśli zgodzę się na udzielenie trzech wywiadów jednego dnia, to wieczorem zapłacę za to kompletnym wyczerpaniem emocjonalnym, więc staram się tego unikać.

Namawiałabyś innych do diagnozy? Na przykład te osoby, które piszą do ciebie, że chyba mają zespół Aspergera?

Diagnoza w dorosłym wieku nie daje żadnych korzyści finansowych ani ulg w edukacji, bo szkoła już dawno za nami. Co więcej, nie daje też żadnej gwarancji, że rodzina okaże zrozumienie. Wiele osób kwestionuje oficjalne diagnozy, twierdząc, że zespół Aspergera to wynalazek nowoczesności- musi być, skoro kiedyś go nie było, a teraz nagle się pojawił. Ludzie nie rozumieją, że wiedza o psychice człowieka, podobnie jak o jego ciele, ciągle się rozwija, dlatego dziś możemy rozpoznawać to, o czym wcześniej nie mieliśmy pojęcia. Od jakiegoś czasu jestem na kilku facebookowych grupach dla osób w spektrum. To straszne, jak wiele z nich opisuje swoje doświadczenia z bliskimi, którzy po usłyszeniu diagnozy stwierdzili, że to zwykłe wydziwianie. Dlatego nie chcę wpływać na niczyje decyzje. Jeśli ktoś ma ochotę, niech to zrobi.

W samym opisie książki czytamy, że bohaterka jest kimś innym, niż osoby z jej otoczenia, chciałyby, żeby była. Może dlatego tak wielu czytelników utożsamia się z narratorką? Myślę, że mało kto ma poczucie, że spełnia wszystkie zewnętrzne oczekiwania.

Pewnie wszyscy czujemy się niewystarczająco „jacyś”, choć bohaterka – czyli ja – w dość ekstremalny sposób nie realizuje schematów postępowania wpisujących się w tradycyjny sposób życia. Jest kimś bardzo nieprzystającym, uważanym za osobę ekscentryczną, nadmiernie oryginalną i oprócz tego, że nieneurotypową, to nieheteronormatywną. Fakt, że ktoś chciał wydać moje książki i że są one doceniane, sprawił, że czuję się trochę mnie nieważna i trochę bardziej wysłuchana. Mam poczucie, że robię coś istotnego, a do tego jestem w stanie utrzymać się z pisania, czyli z tego, co robię najlepiej. A propos – właśnie podpisałam umowę na trzecią książkę, która pojawi się w 2022 ro. Ma to być opowieść o kimś nieheteronormatywnym, kto jeszcze bardziej łamie przyjęte schematy.

W wywiadach i na spotkaniach autorskich wielokrotnie podkreślałaś, że kategoria płci jest bardzo ograniczająca.

Dla mnie samej bycie kobietą jest trochę sztuczną kategorią, jak dla wielu osób w spektrum. Badania pokazują, że nieneurotypowi stanowią dużą część osób niebinarnych, bo ciężko jest im zaakceptować jakieś narzucone szablony.

Dużo mówisz też o tym, że kobietą po prostu trudniej być. Dlaczego?

Mam wrażenie, że kobietom jest trudniej w każdej dziedzinie, bo jesteśmy widziane jako gorsze i mniej wartościowe. Sądzę, że gdybym była mężczyzną, łatwiej byłoby mi się przebić do zbiorowej świadomości, a na pewno częściej byłabym czytana przez mężczyzn. Myślę też, że dostałabym lepsze pieniądze, bo ze wszelkich statystyk wynika, że kobiety zarabiają mniej. A przede wszystkim i z całą pewnością, gdybym była mężczyzną, nie doświadczyłabym sytuacji, które spotykają mnie podczas promocji książki. Na każdym spotkaniu autorskim znajduje się mężczyzna, który krytykuje mój wygląd albo pyta, czemu obcinam się na łyso i po co mi taka fryzura? Podobnie dzieje się, gdy redakcje, z którymi współpracuję, publikują w sieci moje felietony. Właściwie zawsze pojawiają się komentarze odnoszące się do mojej płci i wyglądu. Poza tym nawet gdyby ktoś nie zgadzał się z tym, że trudniej jest być kobietą, to zapewniam, że o wiele trudniej jest być dziewczynką niż chłopcem. W dodatku dziewczynką z Aspergerem.

Dziewczynki w spektrum znacznie trudniej zdiagnozować.

Wszystko przez to, w jaki sposób wychowywane są dziewczynki. Chłopcy mogą być niegrzeczni i mogą słabo zarządzać swoimi emocjami, a dziewczynkom stale narzuca się dane zachowania. Mam młodszego brata i choć oboje jesteśmy w spektrum, w szkole i w domu byliśmy traktowani całkowicie inaczej. Ja zawsze musiałam mieć dobre oceny, odrobione lekcje, musiałam się zachowywać i być opiekuńcza.

Można powiedzieć, że od małego jesteśmy trenowane do odgrywania różnych ról, mamy zacznie mniejsze pole na wyrażanie siebie, swojej indywidualności i dlatego tak ciężko jest zaobserwować spektrum. Temat spektrum u dziewczynek jest trudny, niepopularny i cieszę się, że poruszam go w „Cukrach”. Mam poczucie odpowiedzialności za to, co piszę, a o tym po prostu trzeba pisać.

W mojej rodzinie jest osoba w spektrum. Psychiatra, który postawił diagnozę, powiedział: „Wyobraźcie sobie, że jest upalne lato, a wy nosicie na gołe ciało bardzo gruby, za mały i drapiący sweter – tak właśnie czuje się osoba z zespołem Aspergera”. Zgadzasz się z tym porównaniem?

Zgadzam się. Za mały, drapiący sweter daje poczucie pewnego uwięzienia we własnym ciele. Niemożności wydostania się z własnej głowy, z biegu myśli, które są uciążliwe. To też poczucie tkwienia w jakiejś izolacji i przede wszystkim poczucie nieadekwatności – bo kto nosi sweter w upalne lato?

To ostatnie nie przyszłoby mi do głowy.

A nieadekwatność to bardzo istotny aspekt zespołu Aspergera. Poczucie, że nie wiesz, czy to, co zrobisz bądź powiesz, będzie uznane za „normalne” czy „dziwaczne”, jest strasznie obciążające. A naprawdę nie wiesz. Dlatego tak lubię pisać. W swoich tekstach jestem najbardziej sobą.