Przejdź do treści

Joanna Dronka-Skrzypczak: krąży mit, że jak ktoś ma SM, to na pewno będzie ciężko chorować, jeździć na wózku, i przez to będzie złym rodzicem

Joanna Dronka-Skrzypczak / archiwum prywatne
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim
Najnowsze
Wielka Brytania: Niemal 80 przypadków zarażenia groźną odmianą koronawirusa z Indii
Wskaźnik R dla Polski spadł poniżej jednego – poinformował minister zdrowia. To ważny sygnał dotyczący przebiegu epidemii
Punkty Szczepień Powszechnych – czym są? Gdzie się zaszczepić?
strefy erogenne
Przenieś grę wstępną na inny poziom. 8 miejsc erogennych, których być może jeszcze nie odkryłaś, a warto
Czy lekarz sam może wybrać, jaką szczepionkę przeciwko koronawirusowi poda pacjentowi? Minister zdrowia wyjaśnia

Historia mojej bohaterki – 33-latki, która ukrywa przed swoją córką informację o tym, że choruje na Stwardnienie Rozsiane, odbiła się szerokim echem. „Przyznam, że jako pacjentkę oraz osobę, która edukuje innych z zakresu SM –  ten tekst mnie przeraził” – napisała do mnie po publikacji Joanna Dronka-Skrzypczak, prowadząca na YouTube kanał „O, choroba!”. Teraz, w rozmowie, wyjaśnia, dlaczego zatajanie faktu o chorobie przed bliskimi może mieć bardzo negatywne konsekwencje. 

 

Magdalena Bury, Hello Zdrowie: Dlaczego matki decydują się na zatajenie faktu, że chorują na SM?

Joanna Dronka-Skrzypczak, edukatorka: Zacznijmy od tego, że nie tylko matki! Generalnie – chore osoby często decydują się na to, by zatajać przed bliskimi różne informacje na temat swojej diagnozy. W przypadku matki jest to przede wszystkim bardzo silna chęć chronienia dziecka przed złymi informacjami, przed koniecznością skonfrontowania dziecka z tą diagnozą, z chorobą. Mamy się boją, że dziecko będzie się martwiło, że w jakiś sposób będzie to dla niego traumatyczne.

I taki też przekaz bardzo często jest powielany w różnego rodzaju mediach czy książkach. Spotykamy się z sytuacją, że dziecko poświęciło się dla rodzica, że musiało przedwcześnie dorosnąć i się nim opiekować, a przez to miało zniszczone dzieciństwo. Taki przekaz, że dziecko przejmie rolę opiekuna, jest bardzo silnie zakorzeniony.

A gdzieś w głowie pewnie kołacze się nieraz zasłyszane: „będzie ci dziecko na starość tyłek podcierać”?

Tak, niestety. Osoby, które chorują, w ogóle są bardzo mocno wystawione na ocenę społeczeństwa. Boimy się, że będziemy oceniani przez pryzmat osoby, która sobie nie poradzi, chorej, niesamodzielnej.

Krąży mit, że jak ktoś ma SM, to na pewno będzie ciężko chorować, jeździć na wózku, i przez to na pewno będzie złym rodzicem. Bo jak to tak świadomie decydować się na potomstwo, z perspektywą, że to dziecko będzie musiało zająć się chorym rodzicem? To tak w ogóle nie działa. Nawet, jeżeli rodzic choruje przewlekle, nawet jeżeli ma wózek inwalidzki, to nie rzutuje na jakość jego rodzicielstwa. A przede wszystkim nie wymusza to na dziecku konieczności opiekowania się rodzicem.

Normalna, zdrowa relacja między rodzicem a dzieckiem, którą każdy ma nadzieję nawiązać, nie jest zaburzona, nawet jeśli rodzic jest niepełnosprawny. Da się to poukładać tak, żeby wszystko działało normalnie.

W pracy często spotykasz się z osobami, które zatajają informacje o stanie swojego zdrowia?

Bardzo dużo osób tak robi! Mówią np. swojemu mężowi, ale rodzicom już nie. Bo są starsi, bo po co się mają martwić, i tak dalej… Najczęściej jest tak, że jeżeli już w ogóle komuś mówimy o chorobie, to partnerowi, ale też nie od razu. Są też takie sytuacje, że nie dzielimy się informacjami o swojej chorobie nawet z partnerem. A jeżeli chodzi o niemówienie dzieciom – tak, to też się zdarza.

W takich sytuacjach kobiety na pewno też czują strach, że kiedyś prawda wyjdzie na jaw…

Przede wszystkim kobiety ukrywają to, ponieważ nie wiedzą, jak powiedzieć o tym swojemu dziecku, jak tę relację na nowo ułożyć, jak tę diagnozę przedstawić i jak poradzić sobie z reakcją dziecka. W pewnym stopniu to też wymaga od nas pogodzenia się z chorobą.

My, jako społeczeństwo, nie jesteśmy uczeni, jak rozmawiać, jak reagować na trudne tematy. Wolimy chronić dzieci niż konfrontować się z ich reakcjami. Nie jesteśmy nauczeni otwartości w rozmowie, tego żeby traktować dziecko jak partnera do rozmowy (wiadomo, że na odpowiednim do dziecka poziomie). Po prostu tego nie potrafimy.

Joanna Dronka-Skrzypczak, edukatorka
Spotykamy się z sytuacją, że dziecko poświęciło się dla rodzica, że musiało przedwcześnie dorosnąć i się nim opiekować, a przez to miało zniszczone dzieciństwo. Taki przekaz, że dziecko przejmie rolę opiekuna, jest bardzo silnie zakorzeniony

Jak więc rozmawiać z dzieckiem o tym, że mamy SM?

Najważniejsze jest to, żeby samemu mieć wsparcie. Nie jesteśmy w stanie rozmawiać z dzieckiem w sposób sensowny, merytoryczny, jeżeli sami jesteśmy w totalnej rozsypce i mamy z tym problem. Pierwsze, co należy zrobić, to uzyskać jakąś równowagę i pewien poziom przygotowania. Warto pójść na rozmowę z psychologiem i zadać mu pytanie, w jaki sposób przygotować się do rozmowy z dzieckiem. To naprawdę układa bardzo wiele spraw.

Po drugie – dziecku trzeba powiedzieć jak najszybciej, ponieważ z czasem może być coraz trudniej. Na pewno nie można okłamywać go i zatajać prawdy, niezależnie od wieku dziecka. Wiadomo, że 3- czy 4-latkowi, nie wytłumaczymy od razu czym to SM jest.

W moim przypadku 5-letni syn wiedział po prostu o moich problemach ze zdrowiem. Ten temat naturalnie wypływał, nigdy nie unikaliśmy go w rozmowach przy dziecku. Ilość informacji, która do mojego syna docierała, była spójna z tym jak rósł. Przyswajał te informacje po kolei. Teraz zna nazwę choroby, wie mniej więcej, na czym ona polega, jakie mogą być jej konsekwencje i objawy.

Jeżeli dziecko jest to starsze, trzeba się liczyć z tym, że wszystko samo sobie „wygoogla”. I przygotowując się do rozmowy z nim, warto przygotować sobie wszystkie odpowiedzi wcześniej. Gdy w rozmowie z 9-latką powiemy jej: „SM to nic strasznego, mama będzie brała tabletki, wszystko będzie dobrze”, a potem ona usiądzie przy komputerze i zacznie czytać o chorobie w internecie, to znajdzie zupełnie inne informacje.

A co, jeśli przez lata ukrywałyśmy prawdę o SM, a ona w końcu wyszła na jaw?

Dziecko na pewno będzie miało ogromny żal. I tego nie da się uniknąć. Gdy przysłowiowe „trupy z szafy” wyjdą, będzie to miało sporo negatywnych konsekwencji. Jeśli dziecko dowie się o chorobie dopiero wtedy, gdy mama wyląduje w szpitalu z groźnym powikłaniem, będzie nie tylko musiało zmierzyć się z tematem choroby, ale i z faktem okłamywania. W takim przypadku niezbędna jest rozmowa ze specjalistą, który być może wyjaśni motywy, które kierowały rodzicem.

SM ma bardzo zły PR. To jest ciężka choroba o nieprzewidywalnym przebiegu. Nie ma co lukrować rzeczywistości i twierdzić, że leki wszystko załatwiają. Ale nie jest też tak, że jak ktoś zachoruje na SM, to automatycznie czeka na niego wózek, a zaraz potem śmierć. Choroba przebiega różnie u różnych ludzi i ten przebieg można modyfikować.

Bliskie osoby często chcą pomóc?

Chcą, ale nie zawsze wiedzą jak. Kupują więc suplementy niewiadomego pochodzenia, zapisują na niezbyt sprawdzone terapie. Dla osób chorych jest to czasem bardzo męczące. Właśnie dlatego pacjent musi nauczyć się stawiać granice w swojej chorobie. To zawsze my, chorujący, podejmujemy decyzje, do jakiego momentu chcemy słuchać o chorobie czy otrzymywać porady. Nie może być tak, że każda rozmowa z bliskimi, będzie dotyczyła SM.

Mgr Joanna Dronka – Skrzypczak – copywriterka, autorka książek: „Dieta w chorobach autoimmunologicznych”, „Dieta w chorobach autoimmunologicznych – przepisy”, „Dieta Eliminacyjna” oraz „Jak wychować zdrowe dziecko”. Autorka licznych artykułów specjalistycznych i lifestylowych, prelegentka na szkoleniach dla rodziców i specjalistów. Autorka bloga dietaeliminacyjna.pl. Obecnie rozpoczęła nowy projekt związany z chorobami przewlekłymi. Jako, że sama choruje na stwardnienie rozsiane, chce wspomagać pacjentów, którzy usłyszeli diagnozę choroby przewlekłej. W tym celu stworzyła kanał „O, choroba!” na YouTube.

Zobacz także

i
Treści zawarte w serwisie mają wyłącznie charakter informacyjny i nie stanowią porady lekarskiej. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem.

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

Zainteresują cię również:

Kobieta i mężczyzna

Kobiety z cukrzycą mogą bezpiecznie stosować antykoncepcję? Wyjaśnia diabetolożka Barbara Soróbka

chora na cukrzycę

Naukowcy stworzyli „sztuczną, inteligentną i w pełni zautomatyzowana trzustkę”. Świetna wiadomość dla cukrzyków

Karolina Szymczak

Karolina Szymczak: Przeszłam przez tabun lekarzy. Mówili mi, że miesiączka boli i że to normalne

Dr Paulina Pustułka / WPS

Dr Paula Pustułka: Społeczną przyczyną bezdzietności jest to, że Polki po prostu nie znajdują odpowiednich partnerów, z którymi te dzieci chciałyby mieć

Metryka a wiek metaboliczny. Sprawdź, jak cofnąć wskazówki zegara twojego organizmu

Ziarniniak obrączkowaty – przyczyny, objawy, rokowania, leczenie

program odbudowy zdrowia Polaków

Adam Niedzielski zapowiada „program odbudowy zdrowia Polaków”

Michał Figurski / zdj. M. Ulatowski/ MWMEDIA WARSZAWA

Michał Figurski: „Dziś każdej osobie, która słyszy diagnozę, powiedziałbym dwa słowa: bój się”

Małgorzata Rozenek

Małgorzata Rozenek pokazała zdjęcie z płaczącym synkiem. Oburzone głosy: to obrzydliwe gwałcenie praw dziecka

Stan zapalny w organizmie

Stan zapalny w organizmie. „Przerażające dane” – komentuje dietetyczka

WHO: Afryka kontynentem bez polio. Udało się zaszczepić 95 proc. populacji

Przeglądarka skierowań NFZ - jak sprawdzić, która jesteś na liście oczekujących na sanatorium?

Przeglądarka skierowań NFZ – kolejka oczekujących na sanatorium

Glukometr i urządzenia do leczenia cukrzycy typu 2

Cukrzyca typu 2 – przyczyny, objawy, leczenie, dieta, powikłania

Cukrzyca jest chorobą przewlekła.

Cukrzyca – jakie są jej objawy i rodzaje? Kto może zachorować?

„Krzycząca mama to taka, która potrzebuje wsparcia i pomocy” – mówi Joanna Kokoszkiewicz, coach mam i pedagog

meryl streep

Meryl Streep: kiedy skończyłam czterdzieści lat, dostałam trzy oferty zagrania czarownicy

Dlaczego warto budzić dzieci kwadrans wcześniej?

„Mother-life balance to pamiętanie o tym, że jesteś też kobietą. Nie tylko matką” – mówi Monika Pryśko, autorka bloga Tekstualna

Napady złości u dziecka. O tym, jak reagować, pisze psycholog Ewa Sękowska-Molga

Chwile, kiedy dziecko wyrasta z małej fasolki, warte są każdej sekundy. Zobacz galerię niesamowitej radości z oczekiwania

Barbara Falenta z książką "Mamy dla Mamy"

„Nie musisz gotować trzydaniowych obiadów, ani chodzić po domu w sukience i w szpilkach”. Barbara Falenta o macierzyństwie z dystansem i książce „Mamy dla Mamy”

„Pozwalajmy dziecku na spontaniczność, ciekawość świata i zadawanie pytań”. Psycholog Agnieszka Zapart tłumaczy, jak mówić do dziecka, by wychować pewnego siebie człowieka

Skleroterapia – co to jest, efekty i skutki uboczne

Trąbka Eustachiusza – funkcje, zapalenie i niedrożność

Najpopularniejsze

Respirator

Jak wygląda intubacja i podłączenie pacjenta do respiratora? Wyjaśnia anestezjolożka Zofia Patyna-Giżejowska

Para na kanapie

Seks analny – co to jest i jakie są najlepsze pozycje analne?

Co oznacza obniżona temperatura ciała i jakie są jej przyczyny? Kiedy spadek temperatury może być niebezpieczny?

Co oznacza obniżona temperatura ciała i jakie są jej przyczyny? Kiedy spadek temperatury może być niebezpieczny?

Masturbacja może być jeszcze przyjemniejsza. Poznaj sposoby masturbacji

Ból trzustki - kobieta trzymająca się za brzuch

Ból trzustki – jak boli trzustka i jak odróżnić ból trzustki od bólu żołądka?

Kobieta

O czym świadczy ból pod łopatką? Charakter bólu, objawy i możliwe sposoby leczenia

białe plamy na paznokciach

Białe plamy na paznokciach – co oznaczają i jak się ich pozbyć?

MCH – co to, podwyższone i poniżej normy. MCH w morfologii

Kiedy występuje niskie ciśnienie i wysoki puls?

Niskie ciśnienie i wysoki puls – kiedy występują? Co to oznacza?

Saturacja — czym jest i jaką zbadać?

Saturacja – czym jest i jak ją zbadać? Jaki jest prawidłowy poziom saturacji?

„Każdy orgazm jest czymś pięknym, jednak ten rodzaj orgazmu jest wyjątkowy”. Seksuolożka o kobiecym wytrysku

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Kobieta i mężczyzna

Jak uprawiać seks analny, żeby nie bolało? Mamy kilka porad

ozdrowieńcy po COVID-19

Czy od ozdrowieńca możesz się zarazić koronawirusem? Wyjaśnia prof. Anna Boroń-Kaczmarska

Orgazm - jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

Orgazm – jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

Torbiel - twarz kobiety z widocznymi krostkami

Torbiel – czym jest, gdzie występuje i czy jest groźna dla zdrowia?