W Polsce, podobnie jak w całej Europie, rośnie liczba zachorowań na cukrzycę typu 1, także wśród dzieci poniżej piątego roku życia. Ponieważ choroba na początku może przebiegać bezobjawowo, kluczowa jest jak najwcześniejsza diagnostyka. W związku z tym Polskie Stowarzyszenie Diabetyków wielokrotnie apelowało do Ministerstwa Zdrowia o rozszerzenie bilansu sześciolatka o badania przesiewowe oraz włączenie do ambulatoryjnej opieki specjalistycznej diagnostyki w kierunku cukrzycy typu 1 – zarówno u dzieci, jak i u dorosłych.
– Wczesne wykrycie choroby to szansa na szybką reakcję, ograniczenie ryzyka poważnych powikłań oraz ochronę zdrowia i życia dzieci. To także ważny krok w przygotowaniu polskiego systemu ochrony zdrowia na dostęp do nowych terapii, które w przyszłości mogą zmieniać przebieg cukrzycy typu 1 – tłumaczy Monika Kaczmarek, prezeska Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków.
U Poli cukrzycę wykryto właśnie dzięki badaniom, którym z inicjatywy rodziców dziewczynka poddawana była co roku. Ale o tym za chwilę.
Przez ostatnie 12 miesięcy rodzina Kaczorów mierzyła się z wyzwaniami, jakie niesie życie z cukrzycą i poruszanie się w systemie ochrony zdrowia. Ich doświadczenia stały się impulsem do zorganizowania w Radomiu konferencji „Eksperci dla Pacjentów. Dobre życie z cukrzycą”, która odbędzie się 25 października. Organizatorem jest Fundacja dla Dzieci i Dorosłych z Cukrzycą. Jak mówi jej prezeska Dagmara Staniszewska, w Polsce potrzebne są zmiany, które poprawiłyby życie najmłodszych pacjentów z cukrzycą „jedynką”. Najważniejsze jest uregulowanie opieki nad dziećmi w placówkach oświatowych.
– W placówce potrzebna jest osoba, która pomoże zmierzyć glikemię, zinterpretować wynik i podjąć właściwą decyzję terapeutyczną, przeliczyć posiłek na ilość insuliny oraz nadzorować jej podanie. I oczywiście taka, która potrafi pomóc w razie nagłej hipoglikemii – tłumaczy.
Dodaje, że w najgorszej sytuacji są dzieci przedszkolne – w przeciwieństwie do starszych kolegów – pozbawione opieki pielęgniarskiej.
– Faktyczną opiekę nad przedszkolakami z cukrzycą sprawuje dziś kadra pedagogiczna. Nauczyciele uczestniczą w szkoleniach, organizowanych głównie przez organizacje pacjenckie, i na zasadzie dobrowolnej deklaracji wspierają dzieci w codziennym życiu z chorobą. Pytanie, czy to zadanie dla nauczyciela? Nauczyciel ma uczyć, a nie sprawować opiekę zdrowotną – mówi Staniszewska.
Kolejną nieuregulowaną kwestią jest orzecznictwo o niepełnosprawności. Brakuje ujednoliconych wytycznych dla dzieci z cukrzycą typu 1, więc w różnych ośrodkach dzieci w takiej samej sytuacji dostają odmienne decyzje komisji orzekających. – To oceny subiektywne, które prowadzą do nierównego traktowania chorych – przekonuje Dagmara Staniszewska. Tata Poli, Erwin Kaczor, zna podobne opowieści od innych rodziców. Redakcji Hello Zdrowie opowiedział cukrzycową historię swojej córki.
Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: Rok temu, dokładnie 17 października, dowiedzieli się państwo, że Pola choruje na cukrzycę typu 1.
Erwin Kaczor: To był najgorszy dzień w naszym życiu. Pola zawsze była zdrowym, szczęśliwym dzieckiem. Nagle nasz świat obrócił się o 180 stopni – zobaczyłem córkę na szpitalnym łóżku, podpiętą do kabelka, przez który podawana jest insulina. Mimo że coraz więcej wiemy o cukrzycy, do dziś nie potrafię pogodzić się z diagnozą.
Pierwsze niepokojące objawy zauważyliście państwo podczas zabawy na trampolinach. Co dokładnie się wtedy wydarzyło?
Pola zawsze uwielbia trampoliny, nigdy nie chciała kończyć na nich zabawy. Zawsze mówiła: „Jeszcze pół godzinki”. Na początku października ubiegłego roku wybraliśmy się do jednej z sal zabaw w Radomiu, nota bene o nazwie „Kocham skakać”. Jednak córka była tak zmęczona, że nie miała ochoty na żadną aktywność. Pomyśleliśmy z żoną, że pewnie rozwija się u niej jakieś przeziębienie. W drodze do domu była senna, nie miała siły iść, za to czuła pragnienie – po powrocie wypiła około litra wody. Pomyślałem: skoro jest przeziębiona, to dobrze, że się nawadnia, szybciej wróci do zdrowia. Kilka dni później dowiedzieliśmy się, że Pola ma cukrzycę typu 1. Wcześniej w ogóle nie powiązaliśmy wspomnianych objawów z tą chorobą.
Często rodzice dzieci z cukrzycą twierdzą, że pierwsze objawy są mylące.
Nasze społeczeństwo w ogóle nie ma świadomości, jakie symptomy może dawać ta choroba. Złości mnie to, że nie ma badań przesiewowych, dzięki którym można byłoby wychwycić pierwsze sygnały cukrzycy, zanim dojdzie do nieodwracalnych strat.
Rolki
Tymczasem wiele dzieci w Polsce trafia do szpitala z ciężką kwasicą. W przypadku Poli też tak było?
U nas sytuacja wyglądała nieco inaczej. Co roku chodziliśmy z córką na badania krwi i moczu. Gdy okazało się, że Pola ma podwyższone TSH, pediatra zaczął podejrzewać problemy z tarczycą i skierował nas na dalszą diagnostykę. Badania wykazały wysokie stężenie cukru w moczu, o czym telefonicznie poinformowała nas pielęgniarka z przychodni. Dostaliśmy pilne skierowanie do szpitala.
Radom to duże miasto, liczące około 190 tys. mieszkańców. Ile jest w nim szpitali?
Dwa – Mazowiecki oraz Radomski. Córka została skierowana do Szpitala Mazowieckiego, ponieważ znajduje się tam oddział pediatryczny. Na SOR-ze przeszliśmy triaż, ale niestety nie podejmowano żadnych konkretnych kroków. Córka była słaba, miała cukier powyżej 400 mg/dl. W końcu, dzięki determinacji mojej teściowej, przetransportowano Polę do Kliniki Diabetologii Dziecięcej i Pediatrii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Już wtedy lekarze mówili, że to prawdopodobnie cukrzyca typu 1.
Co pan wtedy czuł?
Do szpitala w Warszawie jechaliśmy przerażeni. Dystans między miastami wynosił 100 kilometrów, dla mnie to była wieczność. Jechałem za karetką, w której była Pola z moją żoną. O samej chorobie niewiele wiedziałem. Wprawdzie moja babcia i mój dziadek mieli cukrzycę typu 2, ale żyłem w przekonaniu, że była spowodowana ich stylem życia. Po drodze do Warszawy analizowałem, gdzie i kiedy popełniliśmy błąd jako rodzice, czego nie zauważyliśmy.
U Poli wystąpiły wcześniej objawy, które mogły wskazywać na chorobę?
Dziś wiemy, że pewne symptomy występowały, ale nie mieliśmy świadomości, że mogą świadczyć o cukrzycy. Córka moczyła się w nocy, sporo piła i bardzo często bywała zmęczona. Gdy uświadomiliśmy sobie, że nie zwróciliśmy uwagi na te sygnały, poczucie winy było jeszcze większe.
Jak sobie z nim radziliście?
W szpitalu pani doktor powiedziała nam: „Drodzy rodzice, proszę się nie obwiniać, to nie jest wasza wina, to choroba autoimmunologiczna”. Wyjaśniła, na czym polega cukrzyca typu 1, że trzustka Poli przestała produkować insulinę. Dowiedzieliśmy się też, że u dzieci choroba postępuje wyjątkowo szybko, często prowadząc do hospitalizacji z powodu kwasicy ketonowej.
Jak wyglądała opieka nad Polą w szpitalu?
Córka została przyjęta na oddział wieczorem, od razu dostała insulinę dożylnie. Rano wszystkie objawy zniknęły, odzyskała wigor. Natomiast my byliśmy totalnie rozbici. Żona została z córką w szpitalu na noc. Ja nie mogłem znaleźć sobie miejsca, bardzo to przeżywałem.
Najbardziej poruszają mnie słowa: „Tato, nienawidzę tej cukrzycy. Czy kiedyś ją wyleczymy?”. Trudno sześciolatce wytłumaczyć, że będzie z nią żyła przez całe życie.
Nagle musieliście przejść kurs obsługi cukrzycy. Jak wyglądał ten czas?
Zaczęto nas uczyć wszystkiego od podstaw, co uważam za bardzo dobre rozwiązanie. Przez tydzień Pola była na penach, a my uczyliśmy się podawać jej insulinę. Kolejnym krokiem było szkolenie z obsługi pompy insulinowej.
Co było najtrudniejsze podczas tej przyspieszonej edukacji?
Największą trudnością było zrozumienie, w jaki sposób posiłek, który podajemy, wpływa na poziom cukru. Kluczowe było nauczenie się przeliczania, ile węglowodanów znajduje się w posiłku i jaka dawka insuliny jest potrzebna. Na początku to było dla nas najważniejsze.
Czy sprzęt jest państwa sprzymierzeńcem?
Zdecydowanie ułatwia nam codzienne funkcjonowanie, ale nie oznacza to, że wszystko dzieje się automatycznie. Wiele osób myśli, że pompa sama podaje insulinę i nie trzeba już niczego kontrolować. Tymczasem nadal musimy na bieżąco monitorować poziom cukru, przeliczać ilość węglowodanów i odpowiednio dobierać dawkę insuliny. Dodatkowo co trzy dni trzeba wymieniać wkłucie do pompy. Córka ma również założony sensor, który monitoruje poziom cukru. Systemy ciągłego monitorowania glikemii są ogromnym ułatwieniem, ale trzeba najpierw nauczyć się z nich korzystać i właściwie interpretować odczyty. Na początku również to było dla nas sporym wyzwaniem.
A jak wyglądał powrót do domu?
Usłyszeliśmy, że będzie przypominał wyjście ze szpitala z noworodkiem – faktycznie, wszystkiego musieliśmy nauczyć się od nowa. Najtrudniejsze było to, że nagle nie mieliśmy już lekarzy i pielęgniarek obok siebie. Na początku często kontaktowaliśmy się ze szpitalem, bo każdy alarm – zbyt niski lub zbyt wysoki poziom cukru – wywoływał w nas panikę i poczucie, że zrobiliśmy coś nie tak.
Po roku sytuacja jest bardziej opanowana?
Tak, choć najgorsze są noce. Po powrocie ze szpitala żona nastawiała budziki, co dwie godziny, żeby sprawdzać poziom cukru. Ten nawyk został z nami do dziś. Kiedy Pola jest przeziębiona, praktycznie nie śpimy, ponieważ reagujemy na każdy alarm. Tak było ostatnio – cukry szalały, musieliśmy z nimi walczyć. W takich sytuacjach człowiek bywa sfrustrowany. Na szczęście moja żona, która na co dzień zajmuje się córką, jest niesamowicie silną kobietą.
Jak wyglądał powrót do przedszkola?
Panie w przedszkolu początkowo były zaniepokojone diagnozą, ale chętnie przeszły szkolenie dotyczące reagowania na zbyt niski lub wysoki poziom cukru. W domu przygotowywaliśmy dla Poli posiłki, a panie kontaktowały się z nami w sprawie dawek insuliny. Niedawno się przeprowadziliśmy – Pola trafiła do nowego przedszkola. Dzięki pani dyrektor personel został przeszkolony przez Fundację Energia-Działanie z Kozienic. Jesteśmy za to bardzo wdzięczni.
Córka moczyła się w nocy, sporo piła i bardzo często bywała zmęczona. Gdy uświadomiliśmy sobie, że nie zwróciliśmy uwagi na te sygnały, poczucie winy było jeszcze większe.
W nowej placówce córka nie miała problemów z adaptacją?
Nie, choć mamy świadomość, że wymaga od pań dodatkowej uwagi. Często konsultują z nami nawet codzienne sytuacje, gdy córka ma zbyt niskie lub zbyt wysokie poziomy cukru. Wychowawczynie pytają wtedy, czy Pola może uczestniczyć w zabawie lub wyjść na spacer.
Jak wygląda opieka diabetologiczna w Radomiu?
W porównaniu z Warszawą dostęp do opieki diabetologicznej w Radomiu jest bardzo ograniczony. W mniejszych miastach brakuje lekarzy i specjalistycznych poradni dla dzieci, a wyjazdy do większych ośrodków wiążą się z czasem i kosztami. W Radomiu nie ma również oddziału diabetologicznego dla dzieci. Po rozmowach z innymi rodzicami wiem, że ten problem dotyczy małych cukrzyków w całej Polsce.
Jak często jeżdżą państwo na kontrole?
Od momentu diagnozy byliśmy w Warszawie pięć razy. Początkowo wizyty odbywały się co miesiąc, później co dwa, a obecnie co trzy miesiące. Na szczęście nie musieliśmy zostawać w szpitalu na dłużej. Kończyło się na jednodniowych wizytach.
Gdy coś się dzieje, kontaktują się państwo ze szpitalem w Warszawie?
Tak, i to jest dla nas ogromne wsparcie. Mamy kontakt z lekarzami i pielęgniarkami również poza wizytami. Kiedy pojawiają się problemy, możemy przesłać raport z pompy, który lekarze analizują i na tej podstawie doradzają zmiany w dawkowaniu insuliny. Dzięki temu niejednokrotnie udawało się opanować sytuację bez konieczności wyjazdu do szpitala.
Jest pan pomysłodawcą konferencji „Eksperci dla Pacjentów. Dobre życie z cukrzycą”. Wydarzenie odbędzie się 25 października w Radomiu. Skąd taka idea?
Pomysł pojawił się niedługo po diagnozie córki. Kiedy powiedziałem znajomym, że Pola zachorowała na cukrzycę, usłyszałem: „To wszystko przez te słodycze”. Zdałem sobie wtedy sprawę, jak mała jest świadomość tej choroby i jak wiele krąży na jej temat mitów. Postanowiłem więc zorganizować konferencję, która nie tylko zwiększy wiedzę o cukrzycy, ale też pokaże, z czym na co dzień mierzą się dzieci i ich rodzice. W mojej ocenie rodzice dzieci z cukrzycą to superbohaterowie.
Pan jest jednym z nich. Nie każdy rodzic poświęciłby swój czas na organizację wydarzenia edukacyjnego.
Nawet pani nie wie, ile nocy przepłakałem i jak bardzo mnie to wszystko przytłoczyło. Jeszcze rok temu patrzyłem na córkę jak na zdrowe, szczęśliwe dziecko, a dziś muszę mierzyć się z tym, że jej życie wygląda inaczej. Z cukrzycą da się funkcjonować, ale trudno ją zaakceptować. O tym też chcemy rozmawiać. Organizacji konferencji podjęła się Fundacja dla Dzieci i Dorosłych z Cukrzycą. Chciałbym serdecznie podziękować jej przedstawicielkom – Dagmarze Staniszewskiej oraz Małgorzacie Karczewskiej – za otwartość i pomoc.
Złości mnie, że nie ma badań przesiewowych, dzięki którym można byłoby wychwycić pierwsze sygnały cukrzycy, zanim dojdzie do nieodwracalnych strat.
Co jest dla pana najtrudniejsze w codzienności z córką?
Najtrudniejsze są sytuacje, w których Pola widzi, że przez cukrzycę musi sobie czegoś odmówić. Pamiętam zakupy w Lidlu, kiedy zobaczyła swoje ulubione słodycze, wzięła je do ręki i powiedziała: „Nie mogę”. To bardzo boli. Podobnie jest na placu zabaw, kiedy spada jej cukier i musi usiąść, podczas gdy inne dzieci nadal się bawią.
Najbardziej poruszają mnie jednak jej słowa: „Tato, nienawidzę tej cukrzycy. Czy kiedyś ją wyleczymy?”. Trudno sześciolatce wytłumaczyć, że będzie z nią żyła przez całe życie.
Jak jej państwo to tłumaczą?
Staramy się, żeby cukrzyca nie zdominowała jej dzieciństwa. Rozmawiamy o niej wtedy, kiedy jest to konieczne, ale chcemy, żeby Pola przede wszystkim czuła się jak każde inne dziecko. Oczywiście miewa gorsze dni. Wtedy po prostu staramy się być przy córce.
