Małgorzata Kożuchowska ma MDP
„Mam zespół MDP. Można Dostać Pie**olca” – mówi, rozpoczynając wideo Małgorzata Kożuchowska. „Boję się”, „Czuję strach”, „Czuję żal”, „To jest jakiś koszmar” – wypowiadają się także inne postaci show-biznesu, również przyznając się do „schorzenia”. Krótki filmik został nagrany w poruszającym tonie. Wszystko po, by wesprzeć kosztowne leczenie chłopca z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA).
W ostatnim kadrze wideo poznajemy mamę cierpiącego chłopca. Jak dowiadujemy się wcześniej od Anny Dereszowskiej, chłopcu brakuje pół kilo, by móc odpowiadać kryteriom przyjęcia leku zatrzymującego chorobę.
W dramatycznym apelu matka chłopca wyznaje, że życie jej syna zostało wyliczone na miliony. Leczenie nierefundowanym lekiem i rehabilitacja będą kosztować 9 mln zł.
Do wyświetlenia tego materiału z zewnętrznego serwisu (Instagram, Facebook, YouTube, itp.) wymagana jest zgoda na pliki cookie.RozwińStałam się jednoosobowym ministerstwem zdrowia, które w jednym i tym samym momencie musi ogarniać rehabilitację dla syna, jeździć od lekarza do lekarza, ściśle przestrzegać przepisanej diety, licząc każdą kalorię, patrzeć, czy synek oddycha i sprawdzać saturację na przenośnym respiratorze.
Kiedy Maciuś już śpi lub między rehabilitacjami – wtedy „zmieniam gabinet” i jestem jednoosobowym ministrem finansów, któremu kazano wykonać misję prawie nie do wykonania – zebrać w kilka miesięcy ponad 9 milionów złotych na lek dla syna – opowiada.
Rolki
SMA – co to za choroba?
SMA to choroba genetyczna, która niszczy mięśnie i nerwy. Osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku – do tego stopnia, że chory nie może samodzielnie się poruszać. To droga na wózek, prowadząca do ciężkiej niepełnosprawności, a nawet śmierci. W Polsce na SMA choruje kilkaset osób, a jedna na 35-40 osób jest nosicielem wady genetycznej leżącej u podstaw SMA.
Lekarka Magdalena Jutrzenka o SMA
Z SMA walczy m.in. także mały Alex, którego mama, lekarka Magdalena Jutrzenka, apeluje do przyszłych rodziców o robienie testów w kierunku tej choroby. Badania genetyczne są obecnie dostępne dla każdego (niestety odpłatnie). Test w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni można wykonać także w ramach badań przesiewowych u noworodka. Zdaniem lekarki podjęcie świadomej decyzji o posiadaniu dziecka wiąże się z odpowiedzialnością, a wykonany odpowiednio wcześnie test może uratować dziecku życie.
