się ten artykuł?
Nie tylko Małgorzata Kożuchowska wyjawiła, że ma „zespół MDP”. Cierpi na niego także Anna Dereszowska, Mikołaj Roznerski, Ada Fijał, Magdalena Lamparska, Sonia Bohosiewicz, Janusz Chabior, Łukasz Nowicki, Rafał Cieszyński. Co to za przypadłość?
Małgorzata Kożuchowska ma MDP
„Mam zespół MDP. Można Dostać Pie**olca” – mówi, rozpoczynając wideo Małgorzata Kożuchowska. „Boję się”, „Czuję strach”, „Czuję żal”, „To jest jakiś koszmar” – wypowiadają się także inne postaci show-biznesu, również przyznając się do „schorzenia”. Krótki filmik został nagrany w poruszającym tonie. Wszystko po, by wesprzeć kosztowne leczenie chłopca z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA).
W ostatnim kadrze wideo poznajemy mamę cierpiącego chłopca. Jak dowiadujemy się wcześniej od Anny Dereszowskiej, chłopcu brakuje pół kilo, by móc odpowiadać kryteriom przyjęcia leku zatrzymującego chorobę.
W dramatycznym apelu matka chłopca wyznaje, że życie jej syna zostało wyliczone na miliony. Leczenie nierefundowanym lekiem i rehabilitacja będą kosztować 9 mln zł.
Stałam się jednoosobowym ministerstwem zdrowia, które w jednym i tym samym momencie musi ogarniać rehabilitację dla syna, jeździć od lekarza do lekarza, ściśle przestrzegać przepisanej diety, licząc każdą kalorię, patrzeć, czy synek oddycha i sprawdzać saturację na przenośnym respiratorze.
Kiedy Maciuś już śpi lub między rehabilitacjami – wtedy „zmieniam gabinet” i jestem jednoosobowym ministrem finansów, któremu kazano wykonać misję prawie nie do wykonania – zebrać w kilka miesięcy ponad 9 milionów złotych na lek dla syna – opowiada.
Wyświetl ten post na Instagramie.
SMA – co to za choroba?
SMA to choroba genetyczna, która niszczy mięśnie i nerwy. Osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku – do tego stopnia, że chory nie może samodzielnie się poruszać. To droga na wózek, prowadząca do ciężkiej niepełnosprawności, a nawet śmierci. W Polsce na SMA choruje kilkaset osób, a jedna na 35-40 osób jest nosicielem wady genetycznej leżącej u podstaw SMA.
Lekarka Magdalena Jutrzenka o SMA
Z SMA walczy m.in. także mały Alex, którego mama, lekarka Magdalena Jutrzenka, apeluje do przyszłych rodziców o robienie testów w kierunku tej choroby. Badania genetyczne są obecnie dostępne dla każdego (niestety odpłatnie). Test w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni można wykonać także w ramach badań przesiewowych u noworodka. Zdaniem lekarki podjęcie świadomej decyzji o posiadaniu dziecka wiąże się z odpowiedzialnością, a wykonany odpowiednio wcześnie test może uratować dziecku życie.
Zobacz także
Magdalena Jutrzenka: „Matka chorego dziecka nie może powiedzieć, że ma dość, bo wtedy jest egoistką”
Hello My Hero. Anna Wróbel: chcę dać ludziom taką chwilę refleksji, że nic nie jest dane nam na stałe
SMA – myślisz, że twojemu dziecku to nie grozi? „W każdej klasie mojego LO był jeden nosiciel czy nosicielka”
Polecamy
Więcej pieniędzy na zdrowie. Rodzice dzieci chorych na SMA mogą odetchnąć z ulgą
SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni – objawy, sposoby leczenia i rokowania u dzieci i dorosłych
Rok 2022 okazał się szczególny dla osób chorych na SMA. Badania przesiewowe i dostęp do trzech terapii to potężna zmiana
