Przejdź do treści

„Mam zespół MDP. To wszystko mnie przytłacza” – mówi Małgorzata Kożuchowska. Aktorzy w poruszającym filmie wspierają zbiórkę na kosztowne leczenie chłopca

Małgorzata Kożuchowska
Małgorzata Kożuchowska wyznaje: Mam zespół MDP. To wszystko mnie przytłacza/ PHOTO: ANDRAS SZILAGYI/MWMEDIA
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim
Implant zamiast tabletki przeciwbólowej? Innowacyjne rozwiązanie naukowców
Lekarze dawali mu pół roku życia. Uratował go przeszczep, podczas którego otrzymał pięć narządów naraz
Wraca zerowy podatek VAT na zagraniczne leki ze zbiórek. Walczyli o to między innymi rodzice dzieci z SMA
„To był szok. Przez ponad dwadzieścia lat nie wiedziałam, z czym chodzę w brzuchu”. Szpital popełnił błąd. Pani Wanda odszkodowania nie dostanie
Kolejna fala zakażeń. „Obecny koronawirus bardzo różni się od oryginalnego, to inna choroba, więc możemy mówić o COVID-22”

Nie tylko Małgorzata Kożuchowska wyjawiła, że ma „zespół MDP”. Cierpi na niego także Anna Dereszowska, Mikołaj Roznerski, Ada Fijał, Magdalena Lamparska, Sonia Bohosiewicz, Janusz Chabior, Łukasz Nowicki, Rafał Cieszyński. Co to za przypadłość?

Małgorzata Kożuchowska ma MDP

„Mam  zespół MDP. Można Dostać Pie**olca” – mówi, rozpoczynając wideo Małgorzata Kożuchowska. „Boję się”, „Czuję strach”, „Czuję żal”, „To jest jakiś koszmar” – wypowiadają się także inne postaci show-biznesu, również przyznając się do „schorzenia”. Krótki filmik został nagrany w poruszającym tonie. Wszystko po, by wesprzeć kosztowne leczenie chłopca z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA).

W ostatnim kadrze wideo poznajemy mamę cierpiącego chłopca. Jak dowiadujemy się wcześniej od Anny Dereszowskiej, chłopcu brakuje pół kilo, by móc odpowiadać kryteriom przyjęcia leku zatrzymującego chorobę.

W dramatycznym apelu matka chłopca wyznaje, że życie jej syna zostało wyliczone na miliony. Leczenie nierefundowanym lekiem i rehabilitacja będą kosztować 9 mln zł.

Stałam się jednoosobowym ministerstwem zdrowia, które w jednym i tym samym momencie musi ogarniać rehabilitację dla syna, jeździć od lekarza do lekarza, ściśle przestrzegać przepisanej diety, licząc każdą kalorię, patrzeć, czy synek oddycha i sprawdzać saturację na przenośnym respiratorze.

Kiedy Maciuś już śpi lub między rehabilitacjami – wtedy „zmieniam gabinet” i jestem jednoosobowym ministrem finansów, któremu kazano wykonać misję prawie nie do wykonania – zebrać w kilka miesięcy ponad 9 milionów złotych na lek dla syna  – opowiada.

 

Wyświetl ten post na Instagramie.

 

Post udostępniony przez Anna Dereszowska (@dereszowska)

W przestrzeni zakupowej HelloZdrowie znajdziesz produkty polecane przez naszą redakcję:

SMA – co to za choroba?

SMA to choroba genetyczna, która niszczy mięśnie i nerwy. Osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku – do tego stopnia, że chory nie może samodzielnie się poruszać. To droga na wózek, prowadząca do ciężkiej niepełnosprawności, a nawet śmierci. W Polsce na SMA choruje kilkaset osób, a jedna na 35-40 osób jest nosicielem wady genetycznej leżącej u podstaw SMA.

Lekarka Magdalena Jutrzenka o SMA

Z SMA walczy m.in. także mały Alex, którego mama, lekarka Magdalena Jutrzenka, apeluje do przyszłych rodziców o robienie testów w kierunku tej choroby. Badania genetyczne są obecnie dostępne dla każdego (niestety odpłatnie). Test w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni można wykonać także w ramach badań przesiewowych u noworodka. Zdaniem lekarki podjęcie świadomej decyzji o posiadaniu dziecka wiąże się z odpowiedzialnością, a wykonany odpowiednio wcześnie test może uratować dziecku życie.

Zobacz także

i
Treści zawarte w serwisie mają wyłącznie charakter informacyjny i nie stanowią porady lekarskiej. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem.

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

SMA

Zainteresują cię również:

Rząd nałożył podatek VAT na lek dla chorych na SMA. "To jest okrutne"

Rząd nałożył podatek VAT na lek dla chorych na SMA. „To jest okrutne”

Magdalena Jutrzenka: Praca mnie ratuje. Pozwala mi przez ładnych kilka godzin nie myśleć o chorobie Alexa

Magdalena Jutrzenka: Praca mnie ratuje. Pozwala mi przez ładnych kilka godzin nie myśleć o chorobie Alexa

Wszystkie noworodki w Polsce będą badane w kierunku SMA. "To wiadomość roku!"

Wszystkie noworodki w Polsce będą badane w kierunku SMA. „To wiadomość roku!”

Julia Kramek

Minął 13. miesiąc, od kiedy Julia nie opuściła domu. „Nie chcę ryzykować życiem”

Magdalena Jutrzenka

Magdalena Jutrzenka: „Nie chciałam, żeby robiono ze mnie bohaterkę, która opiekuje się chorym dzieckiem, bo taką podjęła decyzję. Ja nie miałam możliwości podjęcia decyzji”

Dłoń noworodka

Najmłodszy pacjent w Polsce ze SMA dostał pierwsze dawki leku! To historyczna chwila

dziewczynka nad wodą

SMA – myślisz, że twojemu dziecku to nie grozi? „W każdej klasie mojego LO był jeden nosiciel czy nosicielka”

Magdalena Jutrzenka z synem Alexem / archiwum prywatne

Magdalena Jutrzenka: „Matka chorego dziecka nie może powiedzieć, że ma dość, bo wtedy jest egoistką”

Hello My Hero. Anna Wróbel: chcę dać ludziom taką chwilę refleksji, że nic nie jest dane nam na stałe

Leki położone na dłoni

Nowe opcje terapeutyczne dla pacjentów onkologicznych i chorych na SMA. Nowa lista leków refundowanych

Dobra wiadomość dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni – lek na SMA będzie refundowany w Polsce

Dwulatek na OIOM-ie. Groźna choroba z ubiegłego stulecia powróciła

Diureza – co to takiego i jaka jest norma? Czym różni się diureza osmotyczna od godzinowej?

To miała być zwykła infekcja. Okazało się, że 12-latka ma trzecie stadium groźnego nowotworu

Badanie fizykalne – co to jest i na czym polega?

Domowe sposoby na zatkane ucho. Jak odetkać ucho zatkane: woskowiną, katarem, wodą?

Prosty test smaku - czy masz wystarczającą ilość cynku? / istock

Chcesz sprawdzić, czy masz niedobór cynku? Wykonaj prosty test smaku

Od 1 lipca na te badania skieruje cię lekarz rodzinny. Będzie można wykonać je bezpłatnie

Od 1 lipca na te badania skieruje cię lekarz rodzinny. Będzie można wykonać je bezpłatnie

COVID-19 w ściekach / istock

Kolejna fala COVID-19 rozpędza się w Polsce. „Mamy bardzo wyraźny wzrost stężeń wirusa w ściekach, czyli chorych jest coraz więcej”

Tabletki na ból penisa? / gettyimages

„Zapisałem panu tabletki, które sprawią, że penis będzie mniej bolał. Proszę wrócić, jak będzie pan się chciał starać o dziecko”. Ekspertka o podwójnych standardach

Lek na nadciśnienie zniknął z aptek. Kolejne dostawy nie są planowane

Lek na nadciśnienie zniknął z aptek. Kolejne dostawy nie są planowane

„Lepiej przełamać wstyd, bo później będzie tylko gorzej”. O chorobach odbytu mówi Mateusz Sieradzan, znany w sieci jako Pan Pielęgniarka

Tropikalne noce zabiorą nam sen i dobre samopoczucie? Sprawdź, jakie mogą mieć skutki dla twojego zdrowia

Endometrioza to bolesna, ale i kosztowna choroba / istock

Paragony grozy endometriozy. Martwicie się, ile zapłacicie za rybkę nad Bałtykiem? Spójrzcie na paragony, które zebrała EndoMama

Najpopularniejsze

Ból trzustki – jak boli trzustka i jak odróżnić ból trzustki od bólu żołądka?

Para na kanapie

Seks analny – co to jest i jakie są najlepsze pozycje analne?

Masturbacja może być jeszcze przyjemniejsza. Poznaj sposoby masturbacji

kobieta z problemami skórnymi

Wybroczyny (petocje) – co to jest, dlaczego powstają i jak sobie z nimi poradzić?

Kobieta

O czym świadczy ból pod łopatką? Charakter bólu, objawy i możliwe sposoby leczenia

Ropiejące oczy kobiety

Ropiejące oczy u dzieci i dorosłych – przyczyny i metody leczenia

MCH – co to, podwyższone i poniżej normy. MCH w morfologii

„Każdy orgazm jest czymś pięknym, jednak ten rodzaj orgazmu jest wyjątkowy”. Seksuolożka o kobiecym wytrysku

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Orgazm - jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

Orgazm – jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

Kiedy występuje niskie ciśnienie i wysoki puls?

Niskie ciśnienie i wysoki puls – kiedy występują? Co to oznacza?

Wysoki cholesterol - jakie są przyczyny i objawy? Sposoby na wysoki cholesterol

Wysoki cholesterol – jakie są przyczyny i objawy? Jak go obniżyć?

para w łóżku

Fellatio, czyli oswajanie penisa. 7 najważniejszych zasad!

5 rzeczy, które mężczyźni uwielbiają w łóżku

5 rzeczy, które mężczyźni uwielbiają w łóżku

Torbiel - twarz kobiety z widocznymi krostkami

Torbiel – czym jest, gdzie występuje i czy jest groźna dla zdrowia?

×