16.03.2023
5 min.
SMA
Najnowsze
Rok 2022 okazał się szczególny dla osób chorych na SMA. Badania przesiewowe i dostęp do trzech terapii to potężna zmiana
W ciągu ostatnich miesięcy zaszły w Polsce ważne zmiany dotyczące diagnozowania i leczenia pacjentów z SMA. To przede wszystkim objęcie całej Polski programem badań przesiewowych noworodków oraz nowy program lekowy, który dał…
Skoczą ze spadochronem z czterech tysięcy metrów, by pokazać innym, że każdy może sięgnąć po swoje marzenia
Ostatnie dni przyniosły długo wyczekiwane i ważne zmiany dla osób chorych na SMA. Refundacją objęte zostały dwa nowe leki! Z tej okazji Fundacja SMA po raz kolejny organizuje wydarzenie „O skok od leku”, podczas którego wszyscy…
Magdalena Jutrzenka o refundacji Zolgesmy: „Ta terapia to prawdziwy game changer w leczeniu SMA”. Lekarka wyjaśnia, co z dziećmi nieobjętymi refundacją
Wiadomość o refundacji Zolgesmy dla chorych na SMA wywołała wielką radość u wszystkich rodziców dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Niektórzy z nich pytają jednak, co będzie z tymi, które są starsze niż 6 miesięcy albo…
Najdroższy lek na SMA będzie refundowany w Polsce. „To szansa dla nowo narodzonych dzieci na prawidłowy rozwój”
Rodzice dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni w końcu doczekali się refundacji jednego z najdroższych leków na SMA. "Będzie on przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy" – poinformował minister zdrowia Adam Niedzielski. To…
Wraca zerowy podatek VAT na zagraniczne leki ze zbiórek. Walczyli o to między innymi rodzice dzieci z SMA
Po apelach lekarzy i rodziców dzieci chorych na SMA powraca zerowy podatek VAT, który został wprowadzony na czas stanu epidemii na zagraniczne leki kupione ze zbiórek. To wspaniała wiadomość dla wszystkich chorych i ich bliskich!…
Rząd nałożył podatek VAT na lek dla chorych na SMA. „To jest okrutne”
Po tym, gdy rodzice dzieci chorych na SMA usłyszeli, że nie będzie refundacji na skuteczną terapię genową, myśleli, że gorzej być nie może. Niestety bardzo się pomylili. Właśnie cena leku zwiększyła się o prawie 700 tys.…
Hello my Hero. Sylwia Błach: Czekam na różnorodny świat. Chcę widzieć chłopaka na wózku w reklamie prezerwatyw
- Zawsze lubiłam się wyróżniać. Kiedy byłam nastolatką, uświadomiłam sobie, że ludzie będą się na mnie patrzeć. To jest nieuniknione, bo poruszam się na wózku, więc jestem w przestrzeni publicznej elementem, który się…
Magdalena Jutrzenka: Praca mnie ratuje. Pozwala mi przez ładnych kilka godzin nie myśleć o chorobie Alexa
"Myślę, że jak ktoś śledzi nasze losy, też może widzieć we mnie pogodzoną z losem matkę heroskę. Nic bardziej mylnego. Po pierwsze, ja codziennie walczę ze sobą i swoimi pogrzebanymi planami. Po drugie, fakt, że wróciłam do…
Wszystkie noworodki w Polsce będą badane w kierunku SMA. „To wiadomość roku!”
Na tę decyzję rodziny osób żyjących z rdzeniowym zanikiem mięśni czekali bardzo długo. Od 2021 noworodki urodzone w Polsce będą badane w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni. Taką rekomendację wydała Rada Przejrzystości przy AOTMiT.
Minął 13. miesiąc, od kiedy Julia nie opuściła domu. „Nie chcę ryzykować życiem”
- Już w grudniu 2019 r. podjęłam decyzję, że szybko z domu nie wyjdę. Wiedziałam od początku i wiem również teraz, że kontakt ze światem zewnętrznym jest dla mnie bardzo niebezpieczny - mówi Julia Kramek autorka bloga…
„Mam zespół MDP. To wszystko mnie przytłacza” – mówi Małgorzata Kożuchowska. Aktorzy w poruszającym filmie wspierają zbiórkę na kosztowne leczenie chłopca
Nie tylko Małgorzata Kożuchowska wyjawiła, że ma "zespół MDP". Cierpią na niego też Anna Dereszowska, Mikołaj Roznerski i Janusz Chabior
Magdalena Jutrzenka: „Nie chciałam, żeby robiono ze mnie bohaterkę, która opiekuje się chorym dzieckiem, bo taką podjęła decyzję. Ja nie miałam możliwości podjęcia decyzji”
"Kocham Alexa i zrobię dla niego wszystko, nie wyobrażam sobie, że będąc świadoma swojego obciążenia genetycznego i jego choroby, zdecydowałabym się kontynuować ciążę”- pisze Magdalena Jutrzenka, mama chłopca, u którego…
Najmłodszy pacjent w Polsce ze SMA dostał pierwsze dawki leku! To historyczna chwila
16-dniowy Staś jest najmłodszym pacjentem w Polsce, który otrzymał dawkę leku na SMA. Lekarze jeszcze przed jego urodzeniem wiedzieli, że jest chory.
SMA – myślisz, że twojemu dziecku to nie grozi? „W każdej klasie mojego LO był jeden nosiciel czy nosicielka”
Sierpień to miesiąc budowania świadomości o SMA. Z tego powodu Magdalena Jutrzenka, mama Alexa cierpiącego na to schorzenie, zwraca uwagę, jak częsta jest mutacja genu odpowiedzialnego za rdzeniowy zanik mięśni.
Magdalena Jutrzenka: „Matka chorego dziecka nie może powiedzieć, że ma dość, bo wtedy jest egoistką”
– Jeśli mama przez cały czas zajmuje się chorym dzieckiem, to jest to normalne. Kiedy ojciec zajmie się chorym dzieckiem, należy mu się niemal Nobel, bo zrobił coś niezwykłego – mówi Magdalena Jutrzenka, mama Alexa…
Hello My Hero. Anna Wróbel: chcę dać ludziom taką chwilę refleksji, że nic nie jest dane nam na stałe
Manekin na wózku inwalidzkim w sukni ślubnej. „Pierwszy raz zobaczyłam niepełnosprawność w oknie wystawowym”
Nowe opcje terapeutyczne dla pacjentów onkologicznych i chorych na SMA. Nowa lista leków refundowanych
