Jak żyć z widmem paraliżu? „Wiem, że muszę wykorzystać każdą chwilę” – mówi Paulina Lomber chorująca na ZZSK

Czekam na Paulinę w jednej z warszawskich kawiarni. Dzień wcześniej miała silny atak bólu, więc przez cały ranek nie byłam pewna, czy dotrze na nasze spotkanie. Kiedy siada przede mną, myślę, że chyba już wszystko w porządku. Nie wygląda na osobę, która cierpi, którą boli, a tym bardziej taką, która posiada drugi stopień niepełnosprawności. Dopiero w trakcie rozmowy odkrywam, jak doskonale opanowała umiejętność maskowania bólu i funkcjonowania pomimo wszelkich przeciwności.

Paulina Lomber działa na Instagramie pod nazwą pa.u.lien_. Jej znakiem rozpoznawczym są niebieskie włosy, kosmiczne outfity i mnóstwo pozytywnej energii. W swoich rolkach tańczy, odgrywa scenki, śmieje się i przekonuje, że można funkcjonować z przewlekłym bólem, który towarzyszy jej codziennie od ponad 10 lat. Dopiero w 2020 roku uzyskała diagnozę – ZZSK, czyli zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa w rzucie obwodowym połączone z dyskopatią. Choroba w zależności od przypadku może przybierać różne formy, ale u Pauliny zaatakowała całe ciało. Powoli jej poszczególne stawy sztywnieją, a kręgosłup, jak mówi, próbuje zrosnąć się w jedną kość. Schorzenie jest nieuleczalne, a prognozy jasno wskazują, że może skończyć na wózku lub jako osoba leżąca.

– Mam nadzieję, że nie dojdzie do sytuacji, w której nie będę mogła chodzić, ale ta choroba się nie zatrzymuje. U jednego lekarza usłyszałam, że w okolicy czterdziestki moje biodra mogą się unieruchomić lub będą wymagały wymiany. Kiedy rano wstaję, czuję się, jakbym była zalana cementem, zagipsowana. Muszę powoli rozruszać stawy, porozciągać się, żeby móc wykonać najprostsze czynności.

Poszukiwanie niewidzialnej przyczyny

Pierwsze objawy Paulina miała już jako nastolatka, jednak przez długi czas próbowała je ignorować. Kiedy w wieku 20 lat pojawił się silny, niewyjaśniony ból kolan, uznała, że pora poszukać pomocy lekarza. Jak mówi, u każdego ZZSK zaczyna się inaczej – niektórych najpierw bolą kostki, innych krzyż, łopatki czy nadgarstki. U niej dopiero z czasem ból zaczął przechodzić wyżej, do bioder i kolejnych partii kręgosłupa.

Paulina Lomber / fot. archiwum prywatne

Przez kilka lat jeździła od lekarza do lekarza, słuchając kolejnych teorii na temat swojej dolegliwości. Niektórzy podejrzewali nowotwór, inni boreliozę lub jakąś chorobę odkleszczową. Nie zabrakło też specjalistów, którzy twierdzili, że ból jest tylko w jej głowie i powinna zgłosić się po pomoc psychiatryczną. W końcu trafiła na reumatolożkę, która przeprowadziła szczegółowy wywiad i połączyła kropki.

– Zastanawiałam się, jak to możliwe, że istnieje choroba, która sprawia, że moje ciało atakuje samo siebie, próbuje się unieruchomić, zesztywnieć, sprawia, że gryzę ściany z bólu. W tym momencie jestem już do tego przyzwyczajona, siedzę z tobą i rozmawiam, ale kilka lat temu leżałabym w łóżku i płakała.

Zaskoczona pytam, czy teraz Paulinę coś boli, bo zupełnie po niej tego nie widać. Okazuje się, że podczas naszego spotkania bolał ją cały kręgosłup, do tego doszły objawy zespołu Tietza, który dopadł ją wczoraj wieczorem i nadal nie odpuścił. Objawia się silnym bólem w klatce piersiowej – na tyle silnym, że przez niektórych bywa mylony z zawałem serca. Zespół jest dobrze znany pacjentom z ZZSK, chociaż może też występować osobno.

Paulina zażywa leki przeciwbólowe i przeciwzapalne, ale nie one stanowią sekret jej powierzchownej sprawności. Na początku przyjmowała opioidy, jednak po pewnym czasie ich działanie zaczęło słabnąć, a skutki uboczne niemal uniemożliwiały codzienne funkcjonowanie. Jak mówi, obecnie potrafi nie skupiać się na dolegliwościach, ale wymagało to lat praktyki, wylania morza łez i ciągłego przekraczania własnych granic. Ciężko pracowała nad podniesieniem progu bólu, przede wszystkim ruchem, który okazuje się być najlepszym remedium dla osób z ZZSK.

– Żaden lekarz nie powiedział mi, żeby się ruszać czy stosować dietę przeciwzapalną. Każdy tylko przepisywał coraz mocniejsze i bardziej szkodliwe leki. Dopiero po czasie doszłam do tego, że mogę sama wpłynąć na ból, przede wszystkim tańcem i jogą. Chociaż chwilowo sprawiam sobie tym jeszcze większe cierpienie, bywa, że nawet płaczę z bólu, to potem przez kilka godzin jest lepiej.

Paulina Lomber / fot. archiwum prywatne

Możesz dużo więcej, niż ci się wydaje

Jak w przypadku wszystkich osób cierpiących na choroby przewlekłe, Paulinie zdarzają się lepsze i gorsze dni. Przez pierwsze miesiące po usłyszeniu diagnozy miała myśli samobójcze, siedziała zamknięta w czterech ścianach, nie mogła patrzeć w lustro. Nie widziała w nim siebie, tylko „potwora, który od środka atakował jej organizm”. Do końca 2019 roku pracowała w Lublinie jako urzędniczka, jednak ZZSK wyklucza pracę siedzącą, więc dostała rentę i polecenie przekwalifikowania zawodowego.

– W jednym momencie z osoby w pełni sprawnej stałam się osobą z niepełnosprawnością. Jak odebrałam orzeczenie, nie mogłam w to uwierzyć. Pytałam siebie, jak to możliwe, że ja, osoba, która całe życie uprawiała sporty i wszędzie jej było pełno, teraz posiada kartę parkingową dla inwalidów. Kiedy już zaczęłam sobie to układać, dostałam jeszcze złe wyniki z onkologii i wtedy już zupełnie się załamałam – opowiada Paulina.

Przez długi czas nie wiedziała, co ze sobą zrobić, cały jej plan na życie legł w gruzach, a ukończone studia z administracji okazały się zupełnie nieprzydatne. Kiedy już postanowiła się poddać, po nocy wypełnionej najczarniejszymi myślami, nagle obudziła się z nową energią do walki. Nie, ból nie ustąpił, za to w Paulinie wykiełkowało silne postanowienie, aby pomimo wszelkich przeciwności wycisnąć z życia jak najwięcej. Wtedy powstało jej motto, którym teraz dzieli się z innymi:

Nawet jeśli twoje ciało i umysł się poddaje, możesz dużo więcej, niż ci się wydaje!

Od tamtej pory nie zawahała się nawet przez chwilę. Hasło powiesiła na ścianie, aby było pierwszą rzeczą, którą widzi zaraz po przebudzeniu. Napis zdobi także jej tapetę w telefonie. Kiedy przychodzą gorsze momenty, wystarczy jedno spojrzenie na ekran, aby przypomnieć sobie, że już kiedyś odbiła się od dna.

– Teraz już nie ma opcji, żebym się poddała. Może jest ciężko, może jestem ograniczona, może to będzie postępować, ale to nie jest powód, aby rezygnować z podróży na tej planecie. Pomimo że jest trudno i ciągle coś boli, ja dostosuję sobie rzeczywistość tak, żeby jeszcze coś przeżyć, rozwinąć się i mieć radość w życiu, a nie tylko cierpieć. Nie po to się urodziłam.

Kiedy ból staje się przyjacielem

Paulina nie przeczy, że ZZSK rządzi jej życiem, ale czasem potrafi powiedzieć „stop, teraz moja kolej”. Na początku zupełnie poddała się chorobie, a jej rzeczywistość zmieniła się o 180 stopni. Teraz potrafi funkcjonować z bólem, wpływać na jego natężenie odpowiednimi ćwiczeniami, ziołami czy ciepłymi lub zimnymi okładami. Bywają dni, kiedy nic nie pomaga, ale dużo rzadziej niż na początku walki z chorobą. Momenty dobrego samopoczucia stara się wykorzystać do maksimum.

– Cierpienie trzeba balansować radością. Kiedy czuję się dobrze, wpadam w absolutną euforię. Wiem, że muszę wykorzystać każdą chwilę, bo nie wiadomo, kiedy taki fajny moment znowu przyjdzie. Doceniam takie dni całą sobą i staram się doświadczać wtedy jak najwięcej.

Obecnie Paulina dostrzega nawet pozytywne strony swojej postępującej niepełnosprawności. Kiedyś ból był jej wrogiem, teraz uważa go za przyjaciela. Właśnie dzięki niemu odnalazła odwagę, aby sięgnąć po marzenia i pokazać światu prawdziwą, kolorową osobowość.

Jak mówi, wcześniej przykładała zbyt dużą wagę do zdania innych, a swoją przyszłość widziała za biurkiem w urzędzie. Teraz przemierza setki kilometrów w drodze na castingi, co więcej, odnosi na nich liczne sukcesy – zagrała już w kilku produkcjach (m.in. serialu „Uroczysko” u boku Antoniego Królikowskiego), brała udział w wielu sesjach zdjęciowych, a nawet pojawiła się na okładce „Sarze Magazine” dzięki współpracy z projektantką Katrin Belen. Ból pokazał jej, że nie można czekać, trzeba korzystać z życia i spełniać marzenia, póki to możliwe.

Paulina Lomber / fot. archiwum prywatne

– Teraz ból jest częścią mnie i jestem mu wdzięczna. Pewnie dalej siedziałabym w urzędzie w Lublinie, nie rozwijała się, nie przeprowadzała wkrótce do Warszawy. Pomimo trudnej rzeczywistości, w końcu spełniam moje dziecięce marzenia.

Paulina przez najbliższe lata chce rozwijać swoją karierę aktorską, ale nie wie, co zrobi, jeśli spełni się najgorszy scenariusz. Istnieje ryzyko, że po czterdziestym roku życia będzie zmuszona jeździć na wózku. Kiedy z nią rozmawiam, odnoszę wrażenie, że nawet to nie złamie jej ducha walki. Widzę bowiem przed sobą niewyobrażalnie silną kobietę.

Nie oceniaj książki po okładce

Poza aktorstwem i światem mody, Paulina prężnie działa w social mediach – na Instagramie, TikToku i Facebooku. Ponieważ jej choroby nie widać, niektórzy kometujący zarzucają jej oszustwo, jednak nie dla nich tworzy treści. Najcenniejsze są wiadomości i komentarze od innych przewlekle chorych osób, które dziękują za motywację do dalszej walki. Na początku sama szukała kogoś, kto wskaże jej drogę, podpowie, co robić z wszechogarniającym bólem, zwłaszcza kiedy lekarze rozkładali ręce. Po wygrzebaniu się z dołka postanowiła udowodnić innym, że mimo cierpienia można czerpać z życia pełnymi garściami.

– Chcę pokazywać ludziom, że pomimo iż czasem organizm rozkłada cię na łopatki, leżysz na deskach przysłowiowego ringu codzienności, to i tak możesz wstać i przez kilka godzin spełnić jakieś swoje marzenie, przeżyć coś fajnego, pojechać na wycieczkę, po prostu mieć radość z życia. Nie trzeba tylko cierpieć.

Paulina pragnie zwiększać świadomość na temat swojej choroby i niewidzialnej niepełnosprawności. Niedawno została bohaterką kampanii fundacji Avalon Epoka nieDostępności, gdzie wcieliła się w rolę przewodniczki po muzeum barier w spocie reklamowym. Zdaje sobie sprawę, że przyczyny ZZSK nadal pozostają tajemnicą, brakuje efektywnego leczenia, a proponowane przez lekarzy leki często utrudniają normalne funkcjonowanie. Dlatego na swoich kontach promuje ruch, dietę przeciwzapalną, zaraża dobrym humorem, ale pokazuje też trudniejsze momenty, gdy zdarza jej się przegrać walkę z bólem. Kiedy dostaje wiadomości pełne wdzięczności za swoją aktywność w sieci, czuje, że osiągnęła to, co najcenniejsze – zmotywowała innych do niepoddawania się chorobie.