Jedyny taki kongres medyczny w Polsce. O chorobach rzadkich porozmawiają światowej klasy eksperci
Już niebawem, bo 14-15 października w Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego Krakowie odbędzie się „Kongres JPŚ 2022. Choroby rzadkie. Diagnostyka i leczenie. Postęp technologiczny w medycynie oraz nowatorskie metody leczenia chorób rzadkich”. Wydarzenie to stanowi niezwykle mocny i ważny sygnał w kontekście edukowania, mówienia i wspierania tych, którzy nie są w stanie poprosić o pomoc samodzielnie, czyli chorych dzieci.
Kongres poświęcony chorobom rzadkim
Inicjatorem i oficjalnym organizatorem wydarzenia jest Fundacja Jesteśmy pod Ścianą. Hello Zdrowie objęło to wydarzenie swoim patronatem medialnym.
Cały program Kongresu zostanie poświęcony chorobom rzadkim i szeroko pojętym wyzwaniom związanym z ich diagnostyką i leczeniem. Konferencja jest skierowana do lekarzy różnych specjalności: pediatrów, neurologów dziecięcych, genetyków klinicznych, wszystkich, którzy na swojej drodze zawodowej drodze mogą spotkać się z objawami rzadkich schorzeń, ale także do rodziców i opiekunów chorych dzieci. Kongres będzie miał charakter naukowo-warsztatowy.
„W zaplanowanej części warsztatowej nasi eksperci przybliżą rodzicom jak najwięcej praktycznej wiedzy związanej z nowościami terapeutycznymi oraz technologicznymi. Na kongresie pojawią się wybitni lekarze, z czego jesteśmy niezwykle dumni” – mówią Kinga Stępień i Marcin Basiński, koordynatorzy wydarzenia i rodzice dzieci cierpiących na rzadkie choroby genetyczne.
Gośćmi Kongresu będą specjaliści światowej klasy, m.in. z zakresu genetyki, genetyki klinicznej, pediatrii, neurologii dziecięcej, pediatrii metabolicznej, dietetyki klinicznej, a także terapeuci. Swoją obecność na kongresie potwierdził prof. Mirosław Ząbek – jeden z najlepszych neurochirurgów w Polsce, specjalista ceniony na całym świecie.
Kongres jest zaplanowany w formie hybrydowej (stacjonarnie i online). Wstęp będzie bezpłatny.
Organizatorom zależy, by poprzez Kongres i działania medialne, dotrzeć do rodziców, którzy opiekują się chorymi dziećmi, do lekarzy, by zainteresować ich tą niezwykle ważną i trudną tematyką, a także, by zwiększyć świadomość społeczną w zakresie chorób rzadkich, o których wiedza ciągle jest zbyt mała.
Patronat medialny nad wydarzeniem objęły: TVP ABC, MagicznyKraków.pl, HelloZdrowie, Magazyn Dzieci, TVP Kraków, WRoliMamy.pl, Miasto Dzieci, Czas Dzieci.
Patronat honorowy: Prezydent Miasta Krakowa Jacek Majchrowski, Uniwersytet Jagielloński Collegium Medicum.
O Fundacji Jesteśmy pod Ścianą: Dotychczas działała jako społeczna grupa wsparcia na Facebooku – grupa liczy aktualnie ponad 8,6 tysięcy członków, większość z nich to rodzice dzieci cierpiących na (ultra)rzadkie schorzenia. Propaguje wiedzę o badaniach genetycznych (badanie WES), pomogła dotychczas odkryć diagnozę genetyczną setkom dzieci, w dalszych krokach pomaga rodzicom odnaleźć (często zagraniczne) opracowania naukowe na temat rzadkich mutacji ich dzieci, poszukuje dla nich lekarzy i badaczy zajmujących się daną mutacją. Nawiązała stałą współpracę z wieloma wybitnymi specjalistami w kraju, są wśród nich genetycy, specjaliści pediatrii metabolicznej, dietetycy, a także terapeuci.
Zobacz także
„Jesteśmy fabryką cudów” – mówi Tisa Żawrocka-Kwiatkowska, prezes Fundacji Gajusz wspierającej rodziny i samotne matki w kryzysie
„Jeśli dziecko ma przeżyć, nie można czekać” – mówi prof. Marzena Dębska, która jako jedyna w Polsce wykonuje operacje serca płodu w łonie matki
„Rodzice wciąż są namawiani do bankowania krwi pępowinowej dla użytku ich dzieci, mimo że nie ma takiej potrzeby”. O tym, jak wmówiono nam, że krew pępowinowa to panaceum, mówi hematolog prof. Wiesław Jędrzejczak
Polecamy
Joanna Pęksa: „Marzę, by spakować mukowiscydozę do walizki i nie pozwolić, by ograniczała moje możliwości”
Colin Farrell otwiera fundację na cześć chorego syna. „Chcę, aby świat traktował go z życzliwością i szacunkiem”
Klaudia Zwolińska odda medal olimpijski na szczytny cel. Ma on związek z chorobą. „Temat jest mi bliski”
Jakie badania genetyczne na niepłodność warto wykonać?
się ten artykuł?
