Przejdź do treści

Jedyny taki kongres medyczny w Polsce. O chorobach rzadkich porozmawiają światowej klasy eksperci

Jedyny taki kongres medyczny w Polsce. O chorobach rzadkich porozmawiają światowej klasy eksperci / istock
Jedyny taki kongres medyczny w Polsce. O chorobach rzadkich porozmawiają światowej klasy eksperci / istock
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim

Już niebawem, bo 14-15 października w Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego Krakowie odbędzie się „Kongres JPŚ 2022. Choroby rzadkie. Diagnostyka i leczenie. Postęp technologiczny w medycynie oraz nowatorskie metody leczenia chorób rzadkich”. Wydarzenie to stanowi niezwykle mocny i ważny sygnał w kontekście edukowania, mówienia i wspierania tych, którzy nie są w stanie poprosić o pomoc samodzielnie, czyli chorych dzieci.

Kongres poświęcony chorobom rzadkim

Inicjatorem i oficjalnym organizatorem wydarzenia jest Fundacja Jesteśmy pod Ścianą. Hello Zdrowie objęło to wydarzenie swoim patronatem medialnym.

Cały program Kongresu zostanie poświęcony chorobom rzadkim i szeroko pojętym wyzwaniom związanym z ich diagnostyką i leczeniem. Konferencja jest skierowana do lekarzy różnych specjalności: pediatrów, neurologów dziecięcych, genetyków klinicznych, wszystkich, którzy na swojej drodze zawodowej drodze mogą spotkać się z objawami rzadkich schorzeń, ale także do rodziców i opiekunów chorych dzieci. Kongres będzie miał charakter naukowo-warsztatowy.

„W zaplanowanej części warsztatowej nasi eksperci przybliżą rodzicom jak najwięcej praktycznej wiedzy związanej z nowościami terapeutycznymi oraz technologicznymi. Na kongresie pojawią się wybitni lekarze, z czego jesteśmy niezwykle dumni” – mówią Kinga Stępień i Marcin Basiński, koordynatorzy wydarzenia i rodzice dzieci cierpiących na rzadkie choroby genetyczne.

Gośćmi Kongresu będą specjaliści światowej klasy, m.in. z zakresu genetyki, genetyki klinicznej, pediatrii, neurologii dziecięcej, pediatrii metabolicznej, dietetyki klinicznej, a także terapeuci. Swoją obecność na kongresie potwierdził prof. Mirosław Ząbek – jeden z najlepszych neurochirurgów w Polsce, specjalista ceniony na całym świecie.

Kongres jest zaplanowany w formie hybrydowej (stacjonarnie i online). Wstęp będzie bezpłatny.

Organizatorom zależy, by poprzez Kongres i działania medialne, dotrzeć do rodziców, którzy opiekują się chorymi dziećmi, do lekarzy, by zainteresować ich tą niezwykle ważną i trudną tematyką, a także, by zwiększyć świadomość społeczną w zakresie chorób rzadkich, o których wiedza ciągle jest zbyt mała.

Patronat medialny nad wydarzeniem objęły: TVP ABC, MagicznyKraków.pl, HelloZdrowie, Magazyn Dzieci, TVP Kraków, WRoliMamy.pl, Miasto Dzieci, Czas Dzieci.

Patronat honorowy: Prezydent Miasta Krakowa Jacek Majchrowski, Uniwersytet Jagielloński Collegium Medicum.

O Fundacji Jesteśmy pod Ścianą: Dotychczas działała jako społeczna grupa wsparcia na Facebooku – grupa liczy aktualnie ponad 8,6 tysięcy członków, większość z nich to rodzice dzieci cierpiących na (ultra)rzadkie schorzenia. Propaguje wiedzę o badaniach genetycznych (badanie WES), pomogła dotychczas odkryć diagnozę genetyczną setkom dzieci, w dalszych krokach pomaga rodzicom odnaleźć (często zagraniczne) opracowania naukowe na temat rzadkich mutacji ich dzieci, poszukuje dla nich lekarzy i badaczy zajmujących się daną mutacją. Nawiązała stałą współpracę z wieloma wybitnymi specjalistami w kraju, są wśród nich genetycy, specjaliści pediatrii metabolicznej, dietetycy, a także terapeuci.

W przestrzeni zakupowej HelloZdrowie znajdziesz produkty polecane przez naszą redakcję:

NOWOŚĆ
Odporność, Trawienie
Nasiona trybuły ogrodowej do samodzielnego wysiania, 1 g
2,00 zł
Odporność, Energia, Beauty
Naturell Witamina B Complex Vegan, 180 tabletek
79,99 zł
Odporność, Good Aging, Energia, Mama, Beauty
Wimin Zestaw z myślą o dziecku, 30 saszetek
139,00 zł
Odporność, Good Aging, Energia, Trawienie, Beauty
Wimin Zestaw z lepszym metabolizmem, 30 saszetek
139,00 zł
NOWOŚĆ
Odporność, Multilac
Hello Box Odporność
180,75 zł

Zobacz także

i
Treści zawarte w serwisie mają wyłącznie charakter informacyjny i nie stanowią porady lekarskiej. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem.

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

Zainteresują cię również:

Polska psychiatra dziecięca w coraz gorszym stanie. Wszystkie miejsca na oddziałach są zajęte, obłożenie sięga nawet 150 proc.

Polska psychiatria dziecięca w coraz gorszym stanie. Wszystkie miejsca na oddziałach są zajęte, obłożenie sięga nawet 150 proc.

WHO wzywa do "natychmiastowego działania" po zgonach spowodowanych syropem na kaszel

WHO wzywa do „natychmiastowego działania” po zgonach wywołanych syropami na kaszel

Od 12 grudnia można zaszczepić na COVID-19 najmłodsze dzieci. Wystawiono już około 2 mln skierowań

Od 12 grudnia można zaszczepić na COVID-19 najmłodsze dzieci. Wystawiono już około 2 mln skierowań

Anomalia Ebsteina – co to jest, jak się objawia i jak można ją leczyć u dzieci i dorosłych

Guz Wilmsa – przyczyny, objawy, leczenie, rokowania

Plagiocefalia – gdy głowa niemowlaka przypomina równoległobok

Zespół Sandifera u niemowląt i dzieci – objawy, leczenie

Kariotyp – co to jest, jak i kiedy należy zbadać nasz zestaw chromosomów? 

Kobieta w laboratorium

Metoda tworzenia zarodków z „trzech genetycznych rodziców”. Naukowcy sprawdzili, czy jest bezpieczna

Ból głowy u dziecka – przyczyny, diagnostyka i leczenie

Magdalena Jutrzenka o refundacji Zolgesmy: "Ta terapia to prawdziwy game changer w leczeniu SMA"

Magdalena Jutrzenka o refundacji Zolgesmy: „Ta terapia to prawdziwy game changer w leczeniu SMA”. Lekarka wyjaśnia, co z dziećmi nieobjętymi refundacją

FOP – objawy, przyczyny, leczenie i diagnostyka fibrodysplazji

Dramatyczne warunki w dziecięcym szpitalu psychiatrycznym w Warszawie. To kolejny symbol tragicznego stanu psychiatrii dziecięcej

Dramatyczne warunki w dziecięcym szpitalu psychiatrycznym w Warszawie. To kolejny symbol tragicznego stanu psychiatrii dziecięcej w Polsce

25-latka była pewna, że jej synek cierpi na zaparcia. Badania pokazały, że problem jest o wiele bardziej poważny

25-latka była pewna, że jej dziecko cierpi na zaparcia. Badania pokazały, że problem jest o wiele bardziej poważny

W Gdańsku na świat przyszły bliźnięta syjamskie. Niestety, lekarzom nie udało się uratować chłopców

Hipotonia mięśniowa – przyczyny, objawy i leczenie u dzieci i dorosłych

Malformacja – co to jest? Czy naczyniak mózgu jest niebezpieczny?

Sekwencjonowanie DNA – cel, etapy i metody badania

Allele – dominujące i recesywne. Czym są i na co wpływają?

Holoprosencefalia – odmiany, objawy, diagnostyka dziecka

Znaki na rękach małych Ukraińców. Tak matki chronią swoje dzieci podczas wojny

Wirus RVS atakuje coraz więcej dzieci

Jest lek, który pokona wirusa RSV. Niebezpieczny patogen najbardziej zagraża niemowlętom i małym dzieciom

Ciało Artema jest w 80 proc. pokryte znamionami. Miał małe szanse na przeżycie, w tym roku kończy 3 lata

Ciało Artema jest w 80 proc. pokryte znamionami. Miał niewielkie szanse na przeżycie, w tym roku kończy 3 lata

Diagnostyka molekularna

Diagnostyka molekularna – rodzaje, metody, zastosowanie

×