„Mimo bólu i ograniczeń, czuję się, jakbym dostała nowe życie. Potrzebowałam trzęsienia ziemi, by żyć”. O życiu z RZS opowiada Anna Szczypczyńska

– Były lepsze i gorsze dni, ale nie mogłam robić tak wielu rzeczy, że byłam odklejona od normalnego życia. Było mi przykro, że kiedy córka prosi mnie o jakąś prostą rzecz, np. żebym rano zapięła jej kurtkę, musiałam odpowiedzieć, że musi próbować dalej, do skutku, bo ja nie mogę jej pomóc – mówi Anna Szczypczyńska, 40-letnia pisarka, która od lat choruje na Reumatoidalne Zapalenie Stawów.

Klaudia Kierzkowska: Choruje pani na reumatoidalne zapalenie stawów – chorobę, która kojarzy się raczej ze schorzeniem starszych ludzi. Kiedy pojawiły się pierwsze niepokojące objawy?

Anna Szczypczyńska: Tak naprawdę trudno mi dzisiaj jednoznacznie stwierdzić, kiedy pojawiły się symptomy świadczące o rozwoju choroby. Jednak objawy, które wzbudziły we mnie duży niepokój i sprawiły, że pomyślałam: „Hej, coś jest ze mną nie tak”, pojawiły się mniej więcej w czerwcu ubiegłego roku.

Rozumiem, że organizm wysyłał pani wcześniej sygnały, które zostały po prostu zbagatelizowane?

Oczywiście i to przez dłuższy czas. Zauważyłam przede wszystkim problemy ze snem i przewlekłe zmęczenie. Ale kto z nas nie jest zmęczony i niewyspany? Wtedy odebrałam to jako reakcję na stres, przepracowanie, ale dziś wiem, że mogły to być pierwsze objawy reumatoidalnego zapalenia stawów. Pierwsze bóle stawów, które pojawiły się już kilka lat temu, ignorowałam. Kiedy bolały mnie nadgarstki, myślałam, że to od pisania lub że przeciążyłam się podczas treningu, podczas robienia pompek czy ćwiczeń ze sztangą. Zawsze znajdowałam jakąś wymówkę, jakieś wytłumaczenie, że boli. Dopiero gdy ból mnie sparaliżował, był to staw łokciowy latem zeszłego roku i nie mogłam ruszyć ręką, zaczęłam podejrzewać, że coś się dzieje. Jednak wstyd się przyznać, ale pierwsze, co przyszło mi na myśl to kontuzja. Dlatego też zaczęłam od wizyty u fizjoterapeuty.

Jak wyglądała diagnoza, ile czasu minęło, zanim została postawiona? Jak wyglądało wtedy pani życie?

Odnoszę wrażenie, że diagnoza trwała wieki, bo od końca października do końca lutego. Tym samym aż przez cztery długie miesiące byłam wyłączona z normalnego życia. Rano musiałam prosić mojego partnera, by założył mi skarpety, pomógł się ubrać córce do przedszkola, by wyszedł z psem. Zwykle dzieliliśmy te czynności między sobą. Często nie byłam w stanie podnieść się z łóżka. Bolały mnie palce dłoni – były spuchnięte i sztywne, łokcie, barki, biodra, kolana, kostki, stopy. Bolało mnie wszystko.

Miałam problemy z chodzeniem, utrzymaniem szklanki czy widelca. Wszystko wypadało mi z rąk. O takich „luksusach”, jak spacer z psem, odkręcenie butelki czy pokrojenie warzyw na zupę mogłam zapomnieć. O treningu nawet nie myślałam. Zresztą i tak nie miałabym na niego siły, bo z bólu nie mogłam spać. Nie wiedziałam, jak się ułożyć, by nie bolał mnie któryś ze stawów. To był koszmar. Nie wiedziałam, co robić.

Czasem wstawałam rano, siadałam na łóżku i płakałam z bezradności. I to właśnie ta bezradność była najgorsza. A jak na złość był to intensywny czas, miała miejsce premiera filmu na podstawie mojej książki, a kilka tygodni później w księgarniach pojawiła się moja nowa powieść, którą szczęśliwie skończyłam pisać we wrześniu, gdy jeszcze „żyłam”.

Anna Szczypczyńska / archiwum prywatne

Z jednej strony cztery miesiące to długo, jednak zdarza się, że do postawienia diagnozy potrzeba zdecydowanie więcej czasu.

Dziś wiem, że cztery miesiące na diagnozę to niewiele. Że mogę siebie nazwać szczęściarą, bo trafiłam na dobrego lekarza. Chociaż może źle się wyrażam, bo niby czemu miałabym to zawdzięczać losowi? Mogę śmiało powiedzieć, że zawdzięczam to sobie i bliskim, którzy mi w tym czasie pomogli. Dlaczego sobie? Bo to ja walczyłam. Kiedy od pierwszego lekarza usłyszałam, że na razie nie wiadomo, co to jest i trzeba kilka miesięcy poczekać, poszukałam kolejnego. Z Jeleniej Góry pojechałam do Wrocławia. Z Wrocławia do Warszawy. Byłam u trzech reumatologów, zanim trafiłam na wspaniałą lekarkę, pod której opieką jestem do dziś.

Jednak nie tylko reumatologów odwiedzałam. Ponieważ podejrzewałam wiele innych schorzeń, byłam u neurologa, psychiatry (fibromialgia), dietetyczki (alergie pokarmowe, pasożyty), ginekologa (zaburzenia hormonalne, premenopauza). Nim padła ostateczna diagnoza, odwiedziłam kilku ortopedów (by zrobić specjalne USG poszczególnych stawów), pracownie RTG (upewnić się, że nie mam nowotworu). Wykonałam tyle badań, że pielęgniarce, która pobierała krew przy kolejnym, aż szkoda było moich żył. Ale to było potrzebne, by wykluczyć wszystkie potencjalne wirusy, bakterie i inne choroby.

Nie mogła pani normalnie funkcjonować. Domyślam się, że trudno było się pani pogodzić z tym, co działo się z organizmem.

Najtrudniejsze było to odklejenie. Tak bym określiła ten czas, kiedy czekałam na diagnozę. Były lepsze i gorsze dni, ale nie mogłam robić tak wielu rzeczy, że byłam odklejona od normalnego życia. Było mi przykro, że kiedy córka prosi mnie o jakąś prostą rzecz, np. żebym rano zapięła jej kurtkę, musiałam odpowiedzieć, że musi próbować dalej, do skutku, bo ja nie mogę jej pomóc. Była zima, a ja nie mogłam iść z nią na narty czy na sanki. „Mamo, kiedy wreszcie przestaną cię boleć ręce. Chyba już ze sto lat cię bolą”. I ja też miałam wrażenie, że ten mój stan marazmu ciągnął się od stu lat.

Prawdą jest, że to poranki są najgorszą częścią dnia?

Tak, to prawda. Dziś rano nawet zrobiłam zdjęcie swoim opuchniętym dłoniom. Potrzebuję ich do dokumentacji, zapisuję daty, kiedy zwiększam dawkę leku i inne tego typu sprawy. Dziś, po raz pierwszy od dawna, znów miałam sztywne palce. Nauczyłam się już tego, by na rano nie planować większych rzeczy. Jeśli uprawiam sport, bardzo lubię pilates, to po południu lub wieczorem. Po przebudzeniu nie wstaję od razu, tylko leżę jeszcze chwilę, by dać sobie czas na rozbieg. To taki czas dla mnie, dla mojego organizmu. Czas na zebranie sił i zmotywowanie się do działania.

Jest pani pisarką, domyślam się, że praca, która sprawiała pani ogromną przyjemność, zaczęła kojarzyć się z bólem i cierpieniem?

Przez wiele tygodni byłam wyłączona z pracy. I przyznam się do czegoś, czego jeszcze nie mówiłam. Od listopada pracowałam nad pewnym projektem. Był już na ukończeniu. Można powiedzieć, że napisałam książkę, którą schowałam do szuflady, bo nie byłam w dobrej formie, gdy się nią zajmowałam, a ja nie lubię puszczać w świat historii, których nie jestem pewna. Być może kiedyś do niej wrócę, napiszę ją na nowo, ale nie teraz. Teraz jej nie czuję. Zaczęłam pracę nad innym projektem, który jest świeży i dobrze mi się kojarzy. I jestem dobrej myśli. Proszę trzymać za mnie kciuki.

Z pewnością! RZS to choroba autoimmunologiczna. Jej przyczyny nie są dokładnie znane, ale może mieć podłoże genetyczne. Ktoś w pani rodzinie się z nią zmaga?

Tak, moja babcia cierpiała na choroby o podłożu reumatoidalnym. Doskonale pamiętam, jak uskarżała się na ból stawów przy zmianie pogody. Pamiętam też zniekształcone palce jej dłoni i stóp. Była pod stałą opieką reumatologa. Kiedy lekarze zaczęli u mnie podejrzewać RZS, potrzebowali konkretniejszych informacji niż moje wspomnienia z dzieciństwa. Obdzwoniłam mamę, wujków, jednak żadne z nich nie przypomina sobie, by padło hasło RZS. Babcia mówiła wtedy, że cierpi na reumatyzm.

Chyba zdaniem większości RZS dotyka głównie ludzi starszych. Jednak jak widać nie tylko. Diagnoza była dla pani zaskoczeniem?

Niestety „zdanie większości” jest błędne. RZS najczęściej ujawnia się między 30. a 50. rokiem życia. Dwa tygodnie temu skończyłam 40 lat, więc idealnie wpasowuje się w ten przedział. Czy byłam zdziwiona? Nie, bo niewiele wiedziałam o tej chorobie, a kiedy zaczęłam czytać, dowiedziałam się, że to nie jest schorzenie ludzi starszych. Jednak większość moich znajomych tak na te wieści reaguje. Początkowo często słyszałam: „Nie wygłupiaj się, jesteś za młoda!” albo „Nie wiedziałam, że już jesteśmy w takim wieku, by dopadały nas choroby, na które cierpiały nasze babcie”. A przecież na choroby o podłożu reumatoidalnym chorują również dzieci. Istnieje coś takiego jak Młodzieńcze Zapalenie Stawów, które często później przechodzi w RZS.

Nawet kilka dni temu, ktoś od nas z rodziny dowiedział się o mojej chorobie i dostałam wiadomość: „Nieźle! Byłem pewien, że to choroba osób starszych”. Czasem już jestem zmęczona tym, że na każdym kroku muszę się tłumaczyć: „Nie, to również choroba osób młodszych”.

Jak wygląda proces leczenia?

Postanowiłam zadziałać holistycznie. Prowadzi mnie lekarz reumatolog, który zajmuje się farmakologią. Jednak moim zdaniem i bardzo w to wierzę, bardzo ważne są również inne czynniki np. redukcja stresu, odpowiednie odżywianie, regularna aktywność. Choć czasami uprawianie sportu jest tak trudne ze względu na ból towarzyszący chorobie, to przy RZS naprawdę bardzo ważny jest ruch! Zarówno, jeśli chodzi o mięśnie, jak i trening kardio.

W życiu każdego z nas pojawiają się stresujące momenty, nerwowe sytuacje, dlatego już od dłuższego czasu nad takim wyciszeniem pracuję razem z terapeutką. Słucham podcastów na ten temat, bardzo pilnuję higieny snu. Z diety wyeliminowałam wiele produktów prozapalnych, a to dopiero początek mojego odnajdywania się w sposobie żywienia, bo wciąż się douczam i chcę iść dalej. Chodzę na spacery, na pływalnię, ćwiczę w domu. Staram się być dla siebie dobra i wyrozumiała. Myślę o sobie, kocham siebie i z całych sił staram się sobie pomóc.

Zastanawiam się, jak obecnie wygląda pani życie? Jak się pani czuje, jak funkcjonuje?

Nie piję alkoholu, staram się wcześniej kłaść spać, musiałam zrezygnować z ulubionych potraw czy składników. Nie biegam, choć bardzo to lubię, zamiast tego spaceruję. Szybciej się męczę. To objawy choroby, ale też skutki uboczne silnych leków, które biorę. W tej chwili moja choroba jest aktywna, więc jestem mocno ograniczona. Dziś źle spałam, bo bolały mnie dłonie, rano były tak spuchnięte i sztywne, że nie mogłam zacisnąć ich w pięść. Ale nie załamuję się. Już rozumiem, że leczenie to proces. To dla mnie nowa sytuacja, więc jestem na etapie szukania drogi właściwej. Wspólnie z lekarką szukamy metody leczenia, która okaże się skuteczna konkretnie dla mnie. Oddycham głęboko, pełną piersią, bo mamy wielomiesięczny plan, czyli wiem, że wszystko jest po coś, ma sens, nie błądzimy, znam zasady i strategię. To dla mnie bardzo ważne. Taka relacja pacjent-lekarz, jest na wagę złota.

Odnoszę wrażenie, że nie ma pani w sobie żadnego żalu, złości.

Może to zabrzmi nietypowo, ale mimo bólu, który jeszcze odczuwam i wielu ograniczeń, czuję się trochę tak, jakbym dostała nowe życie. Zwolniłam, bo musiałam i w tym spowolnieniu zaczęłam się całkiem dobrze odnajdywać. Całe życie pracowałam jak szalona. Robiłam milion rzeczy na raz. Kiedy coś mnie wybudziło o 4 nad ranem, wstawałam i siadałam do komputera, zadowolona, że tak wcześnie udało mi się wstać. Dziś nie wstaję. Zakładam opaskę na oczy i śpię dalej. Mogę powiedzieć, że wszystko się zmieniło. Dopiero teraz czuję, że od lat pędziłam. Żyłam w ciągłym stresie. Niby gdzieś siedziałam, ale myślami już byłam w kolejnym miejscu, przy następnym projekcie. Teraz daję sobie czas. Na czytanie, szwendanie się po księgarniach, spacery z córką i psem po lesie, rozmowy z przyjaciółmi. Niektórym przychodzi to naturalnie. Ja najwyraźniej potrzebowałam trzęsienia ziemi, by żyć. Tak naprawdę. Tu i teraz.

Co poradziłaby pani osobom, u których pojawiają się niepokojące objawy, które jednak nie wskazują jednoznacznie na rozwój choroby?

Szukać. Nie poddawać się. Iść do kolejnego lekarza, rozmawiać ze znajomymi, nie wstydzić się swojej choroby. Kiedy zaczęłam mówić głośno, okazało się, że mam wokół siebie wspaniałych ludzi. Koleżanka umówiła mnie na kawę ze swoją bratową, która od lat cierpi na to samo, bo uznała, że może chcę pogadać z kimś takim. Chciałam! I to bardzo! Ktoś inny podpowiedział, że ten czy tamten lekarz jest wart odwiedzenia. Jest tyle innych chorób o podobnych objawach. Warto szukać, grzebać i być wytrwałym. A kiedy pada już diagnoza, nie patrzeć na chorobę w kategoriach: co się straciło, tylko pomyśleć: co mogę zrobić, by nadal móc robić rzeczy, które sprawiają mi przyjemność. Szukać alternatyw. To naprawdę bardzo pomaga.

Anna Szczypczyńska – autorka powieści, przez lata pracowała jako dziennikarka. Porzuciła życie w wielkim mieście (pochodzi z Warszawy) i przeprowadziła się z rodziną do Szklarskiej Poręby, gdzie w ciszy i spokoju może robić to, co kocha najbardziej: pisać. Założyła tam również lokalny Klub Książki „Przykrywka”, w ramach którego omawia z członkiniami literackie perełki. Wszystko w towarzystwie domowych wypieków i nalewek. Lubi aktywny wypoczynek. Prywatnie szczęśliwa „wieczna narzeczona” i mama. Literatura to jej ogromna pasja. Odkąd pamięta, kieszonkowe zostawiała w księgarni lub w papierniczym.