Ośmiolatek przygotowuje się do życia bez wzroku. „To rozdziera mi serce” – mówi jego mama

„Utrata wzroku może czasami oznaczać niewidoczną niepełnosprawność, ale gdy masz białą laskę, nagle staje się ona realna” – mówi mama chłopca, Emily Blackburn. U jej syna wykryto rzadką chorobę genetyczną, przez którą pacjenci tracą zdolność mówienia, poruszania się, widzenia i połykania.

Ośmiolatek przygotowuje się do życia bez wzroku

Grayson Naff przygotowuje się do życia bez wzroku. Ośmiolatek zmaga się z chorobą Bettena, rzadką chorobą genetyczną, która dotyka około jedno na 25 tys. dzieci. Wraz z postępem choroby pacjenci tracą zdolność mówienia, poruszania się, widzenia i połykania, pogorszają się ich funkcje poznawcze i ostatecznie dochodzi do śmierci w ciągu kilku lat od pojawienia się pierwszych objawów. Schorzenie wykryto u Graysona pod koniec sierpnia 2022 r.. Kiedy chłopiec zaczął stać blisko telewizora, by móc zobaczyć film, jego mama zabrała go do okulisty. Ten zauważył problem w siatkówce oka chłopca i skierował go do specjalisty z Cincinnati Eye Institute. Od tego czasu wzrok ośmiolatka pogorszył się do tego stopnia, że ​​obecnie uznaje się go za niewidomego. Najlepiej widzi jedynie na odległość od ok. 12 do 24 cm przed sobą.

Emily Blackburn, mama Graysona, o zmaganiach swojego syna opowiedziała w rozmowie z Fox News. Jak przyznała, „tak właśnie wygląda zawód miłosny”.

„Ból jest nie do opisania. Czasami mam problemy z oddychaniem w tym koszmarze” – powiedziała i dodała – „Jeśli w nadchodzących latach nie zostanie zatwierdzone jakieś leczenie czy lekarstwo, Grayson straci wszystkie funkcje życiowe, pierwszy będzie wzrok”.

Chłopiec przy wsparciu swojej mamy oraz grona pedagogów i ekspertów rozpoczął niezbędne szkolenie, które ma przygotować go do życia z postępującymi objawami i poruszania się po świecie bez wzroku. W ostatnim czasie wdrożono u niego m.in „trening białej laski”, która jest niezbędnym urządzeniem umożliwiającym poruszanie się osobom niewidomym lub niedowidzącym.

„Jego ulubionym kolorem jest czerwony, więc spodobało mu się, że biała laska jest tak naprawdę biało-czerwona” – powiedziała Blackburn i dodała – „Nauczył się, jak szeroko ją przesuwać po powierzchni, jak trzymać i używać, by słyszeć różne materiały na ziemi i jak ją składać”.

Jak podkreśliła Rhianna Witt, specjalistka ds. orientacji i mobilności w Montgomery County Educational Service Center (MCESC) w Dayton w stanie Ohio, trening białej laski jest niezwykle ważny. Powinien on odbywać się pod bacznym okiem specjalistów.

„Nacisk położono na to, aby upewnić się, że Grayson dobrze poradzi sobie w szkole i zdobędzie umiejętności niezbędne do rozwiązywania problemów, kiedy wzrok może wpłynąć na jego zdolność orientacji i nawigacji” – powiedziała.

„Nikt cię na to nie przygotowuje”

Graham rozpoczął także naukę alfabetu Braille’a, który umożliwia czytanie osobom niedowidzącym. Choć zdobywanie nowych umiejętności jest dla chłopca niezwykle ważne, dla jego matki jest też niezwykle trudne.

„Utrata wzroku może czasami oznaczać niewidoczną niepełnosprawność, ale gdy masz białą laskę, nagle staje się ona realna. Akceptacja faktu, że mój syn jest prawie niewidomy i prawdopodobnie całkowicie straci wzrok, to rozdziera mi serce (…) Nikt cię na to nie przygotowuje” – powiedziała.

I dodała, że jeszcze trudniejsze dla niej jest pogodzenie się z kolejnymi wyniszczającymi objawami choroby Battena.

„Jedyny sposób, w jaki możemy iść naprzód, to nadzieja i miłość, jaką darzymy Graysona. Robimy zdjęcia, tworzymy wspomnienia, staramy się żyć tak normalnie jak to możliwe, ale z bólem w sercu i nadzieją na przyszłość” – podsumowała.