„Trzeba wierzyć, że rak to faza. Minie, jak wszystko” – mówi Jagna Kaczanowska, autorka książki „Rak i dziewczyna”

– Nauczyłam się, że jestem silniejsza, niż sądziłam. I że można przetrwać nawet coś, co uważamy za najgorsze. Wiem, że nie wolno się poddawać. Każdy z nas upadnie. Ważne, żeby się podnieść, otrzepać i iść dalej – mówi dziennikarka i psycholożka Jagna Kaczanowska, autorka książki „Rak i dziewczyna”, która postanowiła odrzucić teorię, że rak to wyrok i wygrać swoje życie.

Ewa Podsiadły-Natorska: Kiedy zachorowała pani na nowotwór?

Jagna Kaczanowska: Mogę powiedzieć, kiedy go znalazłam, pamiętam to bardzo dobrze. Regularnie, raz w miesiącu, robiłam samobadanie piersi. W grudniu 2020 roku je przeoczyłam, byłam zajęta przygotowaniami do świąt. No i zaczęłam znowu jeździć konno po przerwie związanej z urodzeniem drugiego dziecka. Zamierzałam od stycznia „wziąć się za siebie”, trochę schudnąć, wrócić do formy sprzed ciąży. A w styczniu znalazłam guzek.

Przypadkiem?

Tak, dotknęłam piersi i zszokowana cofnęłam rękę. „Co to jest?!”, zapytałam samą siebie. To była twarda kulka, całkiem spora. Ginekolog uspokajał: zrobił się stan zapalny, w końcu byłam niecałe dwa lata po porodzie, karmieniu piersią. Przyjęłam to tłumaczenie. Umówiłam się do świetnej radiolożki na biopsję. Prywatnie – musiałam czekać dwa tygodnie, a i tak przyjęła mnie na cito. Wyniki dostałam dzień po drugich urodzinach mojej córeczki. To był szok: rak lewej piersi.

Były wcześniej jakieś sygnały, które mogłyby na to wskazywać?

Nie było. Miałam świetne wyniki badań, nic mnie nie bolało. W mojej rodzinie nie było przypadków raka; moja babcia dobiega setki i jest w niezłej kondycji, dziadek zmarł po dziewięćdziesiątce. Przez dwie dekady byłam wegetarianką, nie paliłam, uprawiałam sport. Nie sądziłam, że rak naprawdę może mnie dotyczyć. Nigdy tego nie brałam pod uwagę, obawiałam się raczej jakiegoś incydentu wieńcowego, może zawału – jestem typem gwałtownika, szybko wybucham, no i żyłam przez wiele lat w dużym stresie. Zakładałam jednak, że będę o siebie dbać i będę długo żyła. Zostałam mamą w wieku 39 i 41 lat – nie dlatego, żebym marzyła o „późnym macierzyństwie”, chodziło o aspekty finansowe. Dopiero w tym wieku poczułam, że mogę pozwolić sobie na dziecko. Byłam przekonana, że będę towarzyszyć moim dzieciom przez 30, 40 lat, dlaczego miałabym żyć krócej niż statystyczna Polka?

Każdy myśli: „Mnie to nie spotka”…

Myślę, że wszyscy popełniamy ten sam błąd: wiemy, że umrzemy, ale to „nie teraz” sprawia, że żyjemy tak, jakby to nigdy miało nie nastąpić. Jakbyśmy mieli mnóstwo czasu na wszystko. Na spełnienie marzeń, powiedzenie komuś, że go kochamy. Rak wyłącza nieśmiertelność, tak powiedziała mi koleżanka, onkosiostra, Katarzyna Krajewska, która walczy o refundację leku enhertu dla dziewczyn z rozsianym nowotworem. Tak, żyjemy w iluzji nieśmiertelności, bo taki horyzont czasowy – że mam jeszcze 30, 40 lat, sprawia, że nie myślimy na co dzień o własnej śmierci. Nie bierzemy jej pod uwagę w swoich planach.

W książce pisze pani: „Gdy odbierałam diagnozę, byłam pewna, że nie przetrwam roku”.

No cóż, myślałam – tak jak zapewne większość osób zdrowych – że na raka się zasadniczo umiera. Szybko i raczej boleśnie. Nie słyszymy w wiadomościach informacji, że X wyleczył się z raka – słyszymy, że „przegrał walkę z rakiem”, „odszedł po ciężkiej chorobie”. Wielu znajomych straciło kogoś bliskiego, kto zmarł na raka – to były najczęściej osoby w podeszłym wieku. Chorowały i umarły. Dlaczego ze mną miałoby być inaczej? Nie kojarzyłam, by ktoś z kręgu moich znajomych miał kiedyś raka. Jeśli o to chodzi, bardzo się pomyliłam. To nie jest coś, co widać, ludzie nie mają na czołach tatuaży „sześć lat temu leczyłem się na raka”, „dziesięć lat temu zdiagnozowano u mnie nowotwór złośliwy”. Na wieść o mojej chorobie odezwało się kilka osób, które miały raka i wyzdrowiały.

Pisze też pani o „klatce chorowania”.

Rak to doświadczenie transformacyjne, rodzaj transgresji – musimy wyjść poza własne granice. Dzieje się tak dlatego, że osoba, która otrzymuje diagnozę, mierzy się z myślą o własnej śmierci – nie za 30 lat, nie „może” w jakimś bliżej niesprecyzowanym wypadku kiedyś tam, ale teraz. Za pół roku. Za rok. Zaczynamy sobie to wyobrażać. Nagle orientujemy się, że możemy nie zrobić już tych wszystkich rzeczy, które planowaliśmy. Z tym strachem trzeba się uporać, co nie jest łatwe. Zgodnie z kryteriami DSM, międzynarodowej klasyfikacji chorób i zaburzeń psychicznych, informacja o własnej, śmiertelnej chorobie może wywołać stres traumatyczny jak gwałt, napad czy wojna. Można zaliczyć potem PTSD, tzn. mieć kliniczny syndrom stresu pourazowego. Dlatego tak ważne jest wsparcie psychoonkologa i ewentualnie wspomaganie się lekami przeciwlękowymi lub antydepresyjnymi, w zależności od sytuacji. Ja miałam to szczęście, że jestem z wykształcenia psychologiem. Postanowiłam więc swoją chorobę potraktować jak projekt badawczy. Pomóc sobie samej dzięki sprawdzonym technikom.

Co czuje matka, gdy słyszy diagnozę: nowotwór złośliwy?

Dla mnie to była straszna konfrontacja, ponieważ w momencie diagnozy moje dzieci miały 2 i 4,5 roku. Sądziłam, że umrę na tyle szybko, że moja córka w ogóle nie będzie mnie pamiętać. To wizja, która może zdruzgotać serce każdej matki. Dzieci wiedziały, że choruję. Najlepiej tego nie ukrywać. To było trudne, gdy synek zapytał: „Mamusiu, a czy ty odlecisz?”. Mieliśmy dwa psy, które chorowały, a potem umarły. I on sądził, że może ze mną też tak będzie. Rozmawialiśmy i powiedziałam mu, że kiedyś odlecę, ale długo jeszcze nie zamierzam tego robić. To prawda!

Ludzie na wieść o tym, że ktoś im znany ma raka, zwykle reagują z wielkim współczuciem. Tylko dziennikarka Beata Biały, pani przyjaciółka, zareagowała normalnie, podeszła do tego zadaniowo. A przecież w Polsce prawie milion osób żyje z diagnozą nowotworu!

Adrianna Sobol, świetna psychoonkolożka, w jednym z wywiadów powiedziała mi, że w rozmowach pacjentów onkologicznych z ich bliskimi – rodziną, znajomymi, współpracownikami – najbardziej brakuje autentyczności. Nikt z nas nie uczył się, jak wesprzeć osobę, która dowiedziała się, że jest ciężko chora. Więc… uciekamy. Mnie rzeczywiście pomogła Beata Biały, moja przyjaciółka, znakomita pisarka i dziennikarka, która sama przeszła leczenie onkologiczne. Wiedziała, jak się zachować. A na to jest prosty sposób: wystarczy zadzwonić, powiedzieć: „Hej, przykro mi, wiem, że chorujesz. Nie mam pojęcia, jak cię wesprzeć, a chcę coś dla ciebie zrobić. Powiedz, co to mogłoby być?”.

Leczenie było trudne?

Było łatwiejsze, niż sądziłam! Bardzo bałam się chemioterapii. Spotkały mnie w jej trakcie same przyjemne niespodzianki. Po pierwsze, okazało się, że mam ładną głowę, o czym nie wiedziałam. Nigdy nie miałam odwagi nosić krótkich włosów, a bardzo to polubiłam. Usłyszałam od wielu osób, że wyglądam bez włosów lepiej niż z nimi. Po drugie, szokiem było, że po chemii się nie wymiotuje. Leki przeciwwymiotne są tak silne, że nie tylko ani razu nie zwymiotowałam, ale też nigdy nie wiedziałam na oddziale nikogo, kto to robił. Po trzecie, zaprzyjaźniłam się z dwoma fantastycznymi kobietami, Moniką i Darią i… wiem, zabrzmi to niewiarygodnie: świetnie się bawiłyśmy na oddziale.

Nie będę ukrywać: chemia chemii nierówna, wlewy tzw. czerwonej chemii, doksorubicyny, nie są przyjemne. Ale były tylko cztery, a potem dwanaście wlewów taksanów, które wszyscy znoszą znacznie lepiej, i ja też tak miałam. Po czwarte: mastektomia nie jest bardzo bolesna. Przysparza mniej cierpienia niż cesarskie cięcie. Po piąte: pierś z ekspanderem, a potem implantem, ma dokładnie ten sam kształt, co ta druga, naturalna, po symetryzacji. Istnieje wiele mitów na temat leczenia onkologicznego. Wiele z nich można włożyć między bajki.

Jeśli nie chemia, to jaki był najtrudniejszy moment na pani onkodrodze?

Najtrudniejszy moment nie był związany z leczeniem. Po drugim wlewie chemioterapii zmarł mój ukochany koń, Brego. Był zdrowy i w sile wieku. Wyobrażałam sobie, że wyzdrowieję i znów będę mogła jeździć konno. Załamałam się wtedy. Beata, która pochodzi z Podlasia, powiedziała mi, że na wschodzie ludzie wierzą, że czasem zwierzę oddaje życie za człowieka. Jestem racjonalistką, ale kupiłam to wyjaśnienie. Pomogło mi pozbierać się z podłogi.

Rozmawiała pani z wieloma lekarzami. Co trzeba zrobić, żeby zwiększyć swoje szanse na wyzdrowienie?

Trzeba dowiadywać się i pytać. Nie oszukujmy się, system nie jest sprawiedliwy. Ten, który wie, jak powinien być leczony, jakie badania powinien mieć zrobione, jaki lekarz będzie o niego walczył, a nie postrzegał jak PESEL w dokumentacji, ma większe szanse. No i trzeba wierzyć, że rak to faza. Minie jak wszystko. Dzisiaj lekarze nie traktują już raka jako choroby śmiertelnej, tylko przewlekłą. Nawet z przerzutami odległymi można żyć wiele lat. Rekordzistka w USA żyła tak ponad 30 lat.

Fragment z pani książki: „Na Facebooku na grupie 'Amazonka. Życie po diagnozie rak piersi’ jest bardzo dzielna dziewczyna. Kilka lat temu odmówiła przyjęcia chemii. Po dwóch latach okazało się, że rak rozsiał się do kości. Ta dziewczyna jest taka dzielna dlatego, że przyznała się, że popełniła błąd i z imieniem i nazwiskiem opowiada swoją historię innym kobietom, które mają wątpliwości, czy takie leczenie im pomoże”. Mamy XXI wiek, centra onkologii pękają w szwach, lawinowo przybywa chorych, a wciąż wierzymy w mity i stereotypy. Nie chcemy się leczyć albo leczymy u znachorów.

Niestety z amerykańskich badań wynika, że przyjęcia chemii odmawia od 3 do 19 proc. pacjentów. W Polsce też zdarzają się takie osoby. Czasem czytam na grupie „Amazonka. Życie po diagnozie rak piersi” pytania: „A czy jest tu ktoś, kto zrezygnował z chemii i ma się dobrze?” Dziewczyny najczęściej odpowiadają wtedy krótko: „Nie, nie ma tu takich, były, ale nie żyją”. Ogromna rzesza ludzi żeruje na strachu przed rakiem, proponując terapie, które nie mają żadnego potwierdzenia w badaniach, jak wlewy witaminowe. Można się posiłkować medycyną niekonwencjonalną, ale nie należy rezygnować z akademickiej. Ja – za zgodą onkolog prowadzącej – przyjmowałam w trakcie chemii raz w miesiącu zastrzyki z Iscadoru na poprawienie odporności. Jeździłam do Krakowa do lekarza, który się w tym specjalizuje. Ale podkreślam, moja onkolog nie wiedziała przeciwwskazań, bo nie zrobiłabym niczego bez jej akceptacji.

Swoją książkę kończy pani słowami: „Już nigdy nie będę wiedziała, czy jestem zdrowa”.

Rak potrafi wrócić nawet po kilkudziesięciu latach. Ale jest taki ponury żart onkologów: nie ma ludzi, którzy nie mają raka, są tylko ci, których jeszcze nie zdiagnozowano. Szacuje się, że co trzeci, czwarty z nas, będzie miał raka. Wielu z nas już go ma, ale o tym nie wie – rak jest widoczny w badaniach dopiero po jakimś czasie, potrafi rozwijać się bezobjawowo przez kilkanaście lat, w tym czasie jest tak mały, że nie będzie go widać na żadnych badaniach obrazowych. Trzeba żyć najlepiej, jak się da. Badać się. A gdy okaże się, że zachorowaliśmy – leczyć się i żyć dalej.

Czy na swojej onkodrodze nauczyła się pani czegoś ważnego, dowiedziała czegoś o sobie?

Nauczyłam się, że jestem silniejsza, niż sądziłam. I że można przetrwać nawet coś, co uważamy za najgorsze – jak rak. Wiem już, na kogo mogę liczyć, a na kogo nie. Wiem, że nie wolno się poddawać. Każdy z nas upadnie. Tego nie da się uniknąć. Ważne, żeby się podnieść, otrzepać i iść dalej. Niekoniecznie w tym samym kierunku. Bywa, że odkrywamy, że chcemy żyć zupełnie inaczej. Znam dużo takich osób. Ale to już zupełnie inna historia!

„Rak i dziewczyna”, Jagna Kaczanowska, wyd. Agora, premiera 27 września 2023

KIORP, czyli Krótka Instrukcja Obsługi Raka Piersi

Temat nowotworów jest nam bardzo bliski. Starając się pomóc chorym kobietom, stworzyliśmy Krótką Instrukcję Obsługi Raka Piersi. Rak piersi jest nie tylko rzeczywistością, ale i przyszłością wielu z nas. Jeśli jesteś chora lub masz w otoczeniu kogoś, kto chorował lub walczy z nowotworem, ten poradnik jest dla ciebie.

Czas tworzenia Instrukcji dla naszej redakcji Hello Zdrowie bardzo szczególny. Od pisania artykułów o doświadczeniach kobiet odnośnie raka piersi, przeszliśmy do działania. Instrukcja była tworzona wraz z kobietami, które przeszły raka piersi, ich rodzinami, znajomymi, z chirurgami, onkologiem, psychoonkologiem, a także fundacjami – Rak’n’Roll, Onkocafe, Alivia, Omea Life i Pełną Piersią.

Instrukcja ma być jak przyjaciółka, która przeszła już „drogę” raka piersi, a którą dziewczyny mają przed sobą. Podzieliłyśmy ją na dwie części. W pierwszej znajdziesz porady pisane przez i dla kobiet, które chorują na raka piersi. W drugiej przeczytasz rady od i dla tych, którzy towarzyszą swoim bliskim w chorobie.

Krótka Instrukcja Obsługi Raka Piersi  jest darmowym e-bookiem, z którym możesz zapoznać się już dzisiaj. Wystarczy go pobrać z naszej strony.