„Onkolog też może zachorować na raka, a ksiądz grzeszy” – mówi Maja Rosińska, psycholożka z zespołem Tourette’a i ADHD

– Już jako dziecko słyszałam od mamy, że powinnam zostać psychologiem, bo mam dobre podejście do dzieci. Na studiach dopiero zaczęłam odkrywać swoje trudności. Wbrew powszechnemu przekonaniu nie poszłam na te studia, żeby „leczyć siebie”. Byłam przekonana, że wszystko jest ze mną w porządku. Okazało się, że nie do końca, ale przecież z nikim nie jest idealnie – mówi Maja Rosińska, psycholożka. Opowiada o swoim doświadczeniu neuroróżnorodności i o tym, jak tiki i ADHD wpływają na jej codzienność.

Anna Korytowska: Kiedy zaczęłaś mieć pierwsze objawy zespołu Tourette’a?

Maja Rosińska: Moja historia z zespołem Tourette’a zaczęła się około piątego, może szóstego roku życia, kiedy byłam w przedszkolu. Pamiętam, że byłam wtedy świeżo po leczeniu zapalenia płuc, ale cały czas chrząkałam i odkaszliwałam. Lekarze sądzili, że choroba się przeciąga, więc przepisywali kolejne leki. Objawy jednak nie znikały. No ale wiadomo, 25 lat temu wiedza była trochę inna. Dopiero po latach okazało się, że były to pierwsze tiki wokalne.

Ale droga do diagnozy była chyba długa?

Zdecydowanie. Tiki na przestrzeni lat ewoluowały. W szkole podstawowej, kiedy zaczął się okres dojrzewania, bardzo się nasiliły. Zespół Tourette’a charakteryzuje się falowością objawów. Niektóre tiki są stałe, inne znikają, wracają albo zmieniają formę. W podstawówce były naprawdę mocne. Do tego stopnia, że spinały mi się ramiona i łopatki, a ja podnosiłam zgięte ręce do góry, jak skrzydełka. Mam takie wspomnienie, że siedzę na matematyce, piszę i nagle ręce same mi się odrywają. Zdarzały się też nagłe ruchy ręką, przez które przekreślałam coś w zeszycie. Były też tiki wokalne. Wydawałam jednostajny dźwięk. Mam bardzo silne wspomnienie z dzieciństwa w tym temacie. Siedziałam w pierwszej ławce, bo mam też problemy ze wzrokiem, i nagle zapiszczałam. Nauczycielka zapytała, czy jadłam śniadanie i co zjadłam. Odpowiedziałam, że płatki z mlekiem, na co ona stwierdziła, że „za jej czasów to się nazywało narkotyki”. Po tej sytuacji moja wychowawczyni powiedziała tej nauczycielce, że jestem chora i ma się ze mnie nie śmiać. Głupie teksty się skończyły, ale i tak było niezręcznie.

Jak się czuje dziecko, które słyszy coś takiego?

Pamiętam ogromne zawstydzenie. Na szczęście nie byłam wyśmiewana przez rówieśników. Moje tiki ruchowe były nasilone, ale nie przeszkadzałam bardzo w lekcjach. Nie krzyczałam, nie przeklinałam, więc klasa się przyzwyczaiła, że funkcjonuję inaczej. Bywały jednak sytuacje trudne, na przykład kiedy zbiłam szybkę w telefonie, bo machnęłam ręką i straciłam chwyt.

Tiki da się oswoić, czy to duże wyzwanie?

Raczej duże wyzwanie. Mimo że jestem psychologiem, dopiero w dorosłości, kiedy trafiłam do psychiatry z diagnozą ADHD, dowiedziałam się, że tiki też są elementem neuroróżnorodności. Łatwo nie było, choć miałam spore wsparcie rodziców, szczególnie mamy. Chodziła ze mną do neurologa. Przerobiłam kilkanaście różnych leków, niestety żaden nie działał, za to pojawiały się skutki uboczne. Pod koniec gimnazjum tiki trochę się wyciszyły, odstawiłam więc leki i jakoś funkcjonowałam. Wróciłam do tematu dopiero przy diagnozie ADHD.

Kiedy dostałaś diagnozę ADHD?

Trzy lata temu. ADHD podejrzewano u mnie już w dzieciństwie. Byłam ruchliwa, impulsywna, zdarzało się, że kogoś kopnęłam. W tamtych czasach uznano, że to raczej nie ADHD, bo byłam przecież „taka mądra”. Okazało się, że jednak tak. Niezdiagnozowane ADHD doprowadziło u mnie do depresji, a później błędnie przypisano mi diagnozę choroby afektywnej dwubiegunowej. Trafna diagnoza, ta, którą dostałam trzy lata temu, przyniosła ulgę. ADHD plus depresja to dla mnie mniejszy ciężar niż ChAD. Przy okazji ponownie potwierdzono obecność tików.

Jak zmieniła się twoja codzienność przez te trzy lata?

Przede wszystkim mniej się siebie boję. Impulsywność i chwiejność emocjonalna nie są łatwe ani dla samej osoby, ani dla jej otoczenia, rodziców czy partnerów, ale są do przejścia. Dziś mam mniejsze wyrzuty sumienia, bo wiem, że to moje cechy, wynikające z neuroróżnorodności. Narracja wokół niej bardzo się zmieniła. Coraz częściej mówimy, że wszyscy jesteśmy w porządku, tylko różnimy się biologicznie. To przynosi ulgę, także w kontekście ewentualnego macierzyństwa. ADHD to coś, z czym da się żyć. Większa akceptacja pozwoliła mi też pogodzić się z tym, że niektóre metody po prostu u mnie nie działają i zamiast się frustrować, szukam innych sposobów radzenia sobie, na przykład z koncentracją czy rutyną.

A jak z leczeniem?

W przypadku ADHD żadne leki się u mnie nie sprawdziły. Albo nie działały albo dawały silne skutki uboczne. Trafiłam jednak na świetnego psychiatrę. Jeśli chodzi o tiki, w dorosłości udało się dobrać leki, które działają.

Czy tiki nadal się pojawiają?

Tak, ale są rzadsze i delikatniejsze. Zamiast mocnego trzęsienia ręką, spokojne wyginanie nadgarstka. Zamiast gwałtownego machania głową, kręcenie nią albo intensywne potakiwanie. Mam do dzisiaj też takie tiki, kiedy zachowuję się, jakby mi ktoś wcisnął pauzę. Przestaję się ruszać, oddychać, zamieram na kilka-kilkanaście sekund w danej pozycji. Kiedy we wrześniu próbowałam zejść z leków, to nie byłam w stanie się wyciszyć do snu, rozmawiać swobodnie, bo co chwila się „zacinałam”. Niektóre tiki naprawdę utrudniają normalne funkcjonowanie.

Czy są sytuacje, w których tiki się nasilają?

Tak, szczególnie przy silnych emocjach. Nie tylko stresie, ale też ekscytacji. Zauważyłam też nasilenie w niektórych momentach cyklu menstruacyjnego oraz jesienią i zimą, gdy jest mniej światła.

Twoja droga zawodowa była związana z prywatnymi doświadczeniami?

Nie. Już jako dziecko słyszałam od mamy, że powinnam zostać psychologiem, bo mam dobre podejście do dzieci. Na studiach dopiero zaczęłam odkrywać swoje trudności. Wbrew powszechnemu przekonaniu nie poszłam na te studia, żeby „leczyć siebie”. Byłam przekonana, że wszystko jest ze mną w porządku. Okazało się, że nie do końca, ale przecież z nikim nie jest idealnie.

Czy wiedza psychologiczna ułatwia życie z neuroróżnorodnością?

I tak, i nie. Z jednej strony mam większy repertuar narzędzi do wspierania samej siebie. Z drugiej wiedza nie eliminuje trudności. Onkolog też może zachorować na raka, a ksiądz grzeszy.

Jak zespół Tourette’a wpływa na twoją pracę z pacjentami?

Kiedy wchodzę w rolę psychologa, bardzo mnie to wycisza, więc tików jest mniej. Poza tym nie są one na tyle silne, by rozpraszać. Jeśli mam gorszy dzień, uprzedzam pacjenta, mówię wprost, że tak mam, i proszę się nie przejmować. Pracuję teraz wyłącznie online, więc wiele rzeczy po prostu nie jest widocznych. Pacjenci są wyrozumiali, nigdy nie spotkałam się z krytyką.

Co twoim zdaniem powinno się zmienić w podejściu do neuroróżnorodności?

Najbardziej brakuje zmian systemowych. Społecznie widać poprawę, ludzie coraz częściej szukają pomocy i nie traktują psychiatry jak ostateczności. Problemem pozostają finanse: długie kolejki na NFZ, różna jakość specjalistów, wysokie ceny prywatnych wizyt. Potrzeba większego wsparcia od najwcześniejszych etapów, bo wczesna diagnostyka jest kluczowa. Gdyby moi rodzice wcześniej wiedzieli, z czego wynikają moje trudności, być może łatwiej byłoby uniknąć wtórnej depresji, która ciągnęła się za mną od bardzo młodego wieku.

Jak czujesz się teraz?

Dużo lepiej. Zaopiekowałam się sobą i byłam zaopiekowana. Moi rodzice robili wszystko, co potrafili, choć różne diagnozy po drodze nie ułatwiały sprawy. Od dziecka chodziłam do neurologa, psychologa i na terapię. Kiedy objawy się wyciszyły, odpuściłam. W dorosłości wróciłam do terapii już z własnej decyzji.

Czego najbardziej potrzebujesz?

Takiej samej wyrozumiałości dla siebie, jaką mam dla pacjentów. Bo łatwo doradzać innym, a wobec siebie bywa się bardzo surowym. W kontekście neuroróżnorodności uczę się nie obwiniać za rzeczy, na które nie mam wpływu. Te, na które mam, staram się przepracowywać. Na przykład teraz dużym tematem są finanse, bo w kwietniu biorę ślub i zarządzanie budżetem bywa dla mnie trudne. To coś, nad czym muszę popracować. Mam świadomość tego, że nie stanę się nagle spokojna i flegmatyczna, mam ADHD, tiki i temperament raczej sangwiniczno-choleryczny. Ale zawsze da się zrobić krok do przodu. Bo jacy jesteśmy, tacy jesteśmy. Ale jakimi się stajemy, to już w pewnym stopniu nasza sprawa.