Przejdź do treści

Adrianna Sobol: „Gdy opiekunowi osoby chorej na parkinsona mówi się o odpoczynku, ten zwykle odpowiada: ‘Ale ja nie mogę, nie wypada’”

Adrianna Sobol /fot. archiwum prywatne
Adrianna Sobol /fot. archiwum prywatne
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim
Najnowsze
W czasie miesiączki nie można usuwać zębów? Anna Kuśnierczak obala mity związane ze stomatologią
W czasie miesiączki nie można usuwać zębów? Anna Kuśnierczak obala mity związane ze stomatologią
Karolina Rogaska /fot. archiwum prywatne
Menstruacyjna rewolucja z majtkami WIMIN. Krótka historia tego, jak pożegnałam plamy na spodniach
Kobieta
Naukowcy wykazali, że COVID-19 jest chorobą sezonową. „Ma to istotne znaczenie dla planowania działań łagodzących fale zachorowań”
Warszawska Syrenka zniknęła z Bulwarów Wiślanych. Wzięła wolne w bardzo słusznej sprawie
„To wszystko, co zgotowała nam pandemia, bardzo negatywnie przełożyło się na naszą rzeczywistość”. O sytuacji osób z astmą mówi dr Piotr Dąbrowiecki

Choroba Parkinsona burzy wypracowany w rodzinie porządek. Pojawia się niepewność o przyszłość. Na otoczenie spada ogrom obowiązków i trosk, które zwykle bierze na siebie jedna osoba. Zaczyna się życie pełne trudności i wyrzutów sumienia, jednak psycholog Adrianna Sobol, zwraca uwagę, że choroba to nie tylko wyrzeczenia. – Relacja pacjenta z opiekunem jest wyjątkowa i nawet w obliczu takiej choroby jak parkinson można wspólnie doświadczyć radości.

 

Ewa Podsiadły-Natorska: Napisała pani poradniki dla opiekunów pacjentów neurologicznych i onkologicznych. Noszą nazwę „Cichy bohater”. Trudno wyobrazić sobie lepsze określenie dla opiekunów chorych na parkinsona – i dla opiekunów w ogóle.

Adrianna Sobol: Bardzo lubię hasło „cichy bohater”, bo ono mocno obrazuje codzienne emocje i potrzeby opiekunów, a także pokazuje funkcjonowanie opiekuna w obliczu przewlekłej i trudnej diagnozy, jaką są choroby neurologiczne, w tym choroba Parkinsona. „Cichy bohater” to nie tylko opiekun pacjenta wymagającego całodobowej opieki – to osoba, która wchodzi w wiele różnych ról. Oferuje zarówno wsparcie medyczne, jak i wsparcie w codzienności. Zajmuje się organizacją życia chorego. Bywa pielęgniarzem i psychologiem, który musi zarządzać emocjami nie tylko pacjenta, ale także swoimi i całej rodziny. „Cichy bohater” to moim zdaniem najpiękniejsze określenie bezcennej roli opiekuna w procesie terapeutycznym. Roli, bez której osoba chora zwyczajnie nie dałaby rady.

Opiekunowie też miewają chwile słabości.

Oczywiście. Jestem właśnie po konsultacji z mężem pacjentki zmagającej się z chorobą neurologiczną. Kiedy patrzę na wielkiego mężczyznę, który siedzi przede mną i płacze jak dziecko – z bezradności i bezsilności – to jestem głęboko poruszona. Płacze, bo się boi. Bardzo chciałby być jak najlepszym opiekunem i jak najlepiej pomóc swojej ukochanej żonie, ale ma wątpliwości, czy robi to wystarczająco dobrze. Wokół roli opiekuna narosło wiele mitów oraz błędnych przekonań. Zwykle jest tak, że dopóki sami nie wejdziemy w rolę opiekuna – np. osoby chorej na Parkinsona – to często wydaje nam się: „A co to za zadanie? Przecież tak trzeba”. Wielu opiekunów nie widzi dla siebie przestrzeni do ubolewania nad swoimi słabościami, trudnościami czy smutkami. Jednak nikt, kto nie był w takiej sytuacji i jako opiekun nie musiał wziąć na siebie odpowiedzialności, nie wie, z czym trzeba się wtedy zmierzyć. Nikt z nas nie widzi opiekuna, który, płacząc po cichutku, woła o pomoc.

Proszenie o pomoc i mówienie o swoich potrzebach powoduje, że w ludziach dookoła budzi się mobilizacja. Rodzina zaczyna się zastanawiać, co można zrobić wspólnie. Pacjenci cieszą się, kiedy opiekunowie zachowują swoje normalne życie i stawiają granice, bo wtedy opieka nie jest ciężarem, tylko staje się współpracą

W poradniku „Cichy bohater” pisze pani, że konieczna jest równowaga. To wydaje mi się kluczowe. Jak być wsparciem dla osoby chorej na choroby neurologiczne – przede wszystkim na parkinsona, bo o nim rozmawiamy – nie tracąc przy tym siebie?

Każdy z nas w rodzinie odgrywa jakąś rolę. A w rodzinach dotkniętych chorobą neurologiczną czy każdą inną chorobą przewlekłą często jest tak, że jedna osoba bierze na siebie cały ciężar opieki. Nie potrafi podzielić się obowiązkami. Potem mija parę miesięcy, rok albo i dłużej i ta osoba czuje, że nie da już rady. Nagle zauważa, że w problemach i decyzjach jest sama. Do tego pojawiają się różnego rodzaju emocje, które mają miejsce w rodzinie: konflikty, żale, pouczanie itd. Jeśli mam powiedzieć, jak być wsparciem, nie tracąc siebie, to muszę podkreślić, że nie ma takiej osoby – podkreślam: NIE MA – która byłaby w stanie udźwignąć wszystko. Nie ma osoby, która potrafi być samodzielnym opiekunem. Każdy z nas potrzebuje wsparcia, dlatego najistotniejsze jest to, aby nauczyć się rozdzielać obowiązki. Oczekiwać, żeby również inne osoby z otoczenia włączyły się w ten podział. Stworzyć grafik opieki. Trzeba we wszystkim zachować granice. Zawsze podkreślam, że opiekun potrzebuje odpoczynku!

Tylko że zazwyczaj sobie na niego nie pozwala.

Tak, ze względu na wstyd czy lęk przed oceną. Gdy opiekunowi osoby chorej na parkinsona mówi się o odpoczynku, ten zwykle odpowiada: „Ale ja nie mogę, nie wypada, nie powinienem, mam poczucie winy, martwię się”. Nie ma takiej osoby, która mogłaby wykonywać swoją pracę 24 godziny na dobę. A przecież przy osobach przewlekle chorych mówimy właśnie o takiej opiece. Każdy z nas potrzebuje chwili wytchnienia. Potrzebuje na chwilę wyrwać się w inną przestrzeń, zmienić otoczenie. Ja to nazywam powrotem do normalności. Każdy ma też prawo położyć się i odpocząć, nie robiąc nic. Ale opiekun chorego na parkinsona często sobie na to nie pozwala – stresuje się, wstydzi, krępuje.

Rezygnuje z siebie?

I to błyskawicznie. Kiedy pojawia się choroba, rezygnuje z kariery zawodowej, wprowadza się do chorego. Rezygnuje ze swojego hobby, bywa, że rozpada się jego związek. Następuje pełne oddanie, z którym wiąże się ogromne poczucie winy. To zrozumiałe, że opiekunowie chcą dla chorego wszystkiego co najlepsze, ale czasami te decyzje są podejmowane bez namysłu. Następuje akcja i reakcja. Bez zastanowienia się, jakie można wprowadzić rozwiązania, aby każdy był szczęśliwy. Pamiętajmy też o tym, że mówimy o kwestii przekraczania intymności opiekuna. Często w opiekę powinien zostać włączony ktoś z zewnątrz, jednak opiekunowie stawiają opór, bo co ludzie powiedzą? Opiekunowie pacjentów neurologicznych muszą się otworzyć na różne formy wparcia. Weźmy pod uwagę np. kwestię jedzenia. Chorego zawsze chcemy dobrze nakarmić. Kiedy więc mamy pacjenta, który ma problem z apetytem – a tak często dzieje się w chorobie Parkinsona – opiekun wpada we frustrację, że pacjent nie je, a on się tak stara, przecież chory musi jeść, bo inaczej leczenie nie będzie szło w dobrym kierunku. Pojawia się bezsilność. Tymczasem doskonałym wsparciem w przypadku chorób przewlekłych może być zalecone przez lekarza żywienie medyczne. Wiele jest takich rozwiązań optymalnych dla obu stron, które wspierają leczenie chorego, a opiekuna pozbawiają frustracji.

W chorobie Parkinsona dochodzi do stopniowej utraty sprawności fizycznej, ale sprawność umysłowa pacjenta przez długi czas jest zachowana. A życie to przecież nie tylko obowiązki i troski. Jak w chorobie wspólnie dostrzec piękno świata?

Nie chciałabym, żeby wybrzmiało, że opiekun znajduje się w bardzo trudnej sytuacji i spotkała go w życiu fatalna rola. Absolutnie nie! Mówiąc o opiece, tak naprawdę mówimy o wyjątkowej relacji chorego z opiekunem. O wyjątkowym doświadczeniu. W obliczu takiej choroby jak parkinson można razem doświadczać radości oraz przyjemności. To jest czas na bycie razem. Gdy rozmawiam z opiekunami, którzy dzielą się swoimi historiami, słyszę o wyjątkowej sferze kontaktu z chorymi. Nawet jeśli pacjent jest niemówiący albo ma problemy z mówieniem, to opiekunowie opowiadają o czytaniu sygnałów, gestów. To jest ten niesamowity rodzaj relacji, kontaktu. My, jako eksperci, zwracamy uwagę na trudności, z którymi muszą mierzyć się opiekunowie, nie zmienia to jednak faktu, że opieka nad chorym to wyjątkowa praca dająca przestrzeń na wspólne obcowanie. Z przyjemnością słucham, gdy opiekunowie chorych na parkinsona opowiadają, że ze swoimi podopiecznymi grają w gry, które działają na pacjentów zarówno rozwojowo, jak i rehabilitacyjnie, a przy tym zapewniają rozrywkę. Przekonuję się, jak ważne jest przywoływanie wspomnień, słuchanie swoich potrzeb.

neuropsycholog Karolina Jurga

Zwraca pani uwagę, żeby chorego we wszystkim nie wyręczać. I by nauczyć się stawiać granice.

W przypadku chorego mówimy o potrzebie i konieczności zachowania autonomii. Tak naprawdę pacjent potrzebuje normalności, bo życie nie powinno koncentrować się wyłącznie na chorobie. Nie można pacjenta wyręczać w każdej czynności – on musi czuć się potrzebny, musi mieć swoje zadania. Dzięki temu będzie się mobilizował do tego, by jak najdłużej pozostać aktywnym. To ma ogromny wpływ na przebieg procesu terapeutycznego. Czasami stawianie granic wiąże się z ogromem emocji; bywa, że chory zaczyna przekraczać granice opiekuna. Mówi: „Wszyscy musicie mnie słuchać”. Dlatego każda ze stron musi siebie szanować, a opiekun nie powinien wyręczać chorego we wszystkim, bo to dla nikogo nie jest dobre ani zdrowe.

Opieka nad pacjentem neurologicznym to nie tylko obowiązki, ale również świadomość, co należy mówić, a czego nie. Według pani zwrot „wszystko będzie dobrze” przynosi efekt odwrotny niż ten, na którym nam zależy. Nie pociesza.

W przypadku komunikacji z pacjentem konieczna jest autentyczność, ale jednocześnie wyczucie w odpowiednim dobieraniu słów, tak aby pacjent nie poczuł, że odbieramy mu siłę sprawczą, czy też nie traktował każdego zdania w kategoriach współczucia. Zwroty takie jak „wszystko będzie dobrze” są dla pacjenta oznaką fałszywych zapewnień, ponieważ nikt z nas nie jest w stanie tej przyszłości przewidzieć. To powoduje, że ta autentyczność ulega stopniowemu zniszczeniu, ponieważ składamy obietnice bez pokrycia. Znacznie lepszym rodzajem wsparcia są zwroty w rodzaju „masz moje wsparcie”, a czasem nawet pozornie nic nieznaczące gesty, takie jak przytrzymanie dłoni czy wspólne milczenie potrafią działać znacznie efektywniej niż powszechnie stosowane slogany.

„Cichy bohater” to moim zdaniem najpiękniejsze określenie bezcennej roli opiekuna w procesie terapeutycznym. Roli, bez której osoba chora zwyczajnie nie dałaby rady

W poradniku „Cichy bohater” pisze pani: „Widok wyczerpanego opiekuna wywołuje [w chorym] poczucie winy”.

Tak, bo pacjenci to wyczerpanie widzą, a nikt nie chce stać się ciężarem. Właśnie dlatego mówimy o konieczności rozdzielenia obowiązków. Opiekun powinien być otwarty na różne formy pomocy: konsultacje z psychoterapeutą, dietetykiem czy innym specjalistą. Może zwrócić się po pomoc dla swojego podopiecznego do rehabilitanta. Pacjentom z chorobą Parkinsona dedykowane są stowarzyszenia i fundacje, gdzie czeka pomoc. Co więcej, opiekun powinien pozwolić sobie skorzystać z urlopu wytchnieniowego. To jest jedno z rozwiązań systemowych, których dla opiekunów potrzebujemy dużo więcej. Proszenie o pomoc i mówienie o swoich potrzebach powoduje, że w ludziach dookoła budzi się mobilizacja. Rodzina zaczyna się zastanawiać, co można zrobić wspólnie. Pacjenci cieszą się, kiedy opiekunowie zachowują swoje normalne życie i stawiają granice, bo wtedy opieka nie jest ciężarem, tylko staje się współpracą.

 

Kilka rad dla opiekuna od Adrianny Sobol:

  • Znajdź czas dla siebie.
  • Deleguj zadania.
  • Bądź szczery.
  • Daj sobie prawo do słabości.
  • Korzystaj z różnych form wsparcia pielęgnacji pacjenta i wzmacniania jego zdrowia.
  • Mów o swoich emocjach.
  • Nie wyręczaj pacjenta we wszystkim.
  • Nie koncentruj się tylko na chorobie.
  • Stawiaj granice.

Zobacz Kartę Praw Opiekuna tutaj.

 

Adrianna Sobol – psychoonkolożka i wykładowca Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w Zakładzie Profilaktyki Onkologicznj, ekspertka akcji Fundacji Nutricia „Jestem opiekunem”. Pracuje w Szpitalu Onkologicznym LUX MED Onkologia w Warszawie. Jest członkiem Zarządu Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej, psychoterapeutką i założycielką Centrum Wsparcia Psychologicznego Ineo. Autorka licznych publikacji z dziedziny psychoonkologii i psychologii zdrowia. Współautorka książki „Oswoić raka. Inspirujące historie i przewodnik po emocjach” (Znak 2020). Występuje jako ekspertka w programach telewizyjnych, współtworzy akcje i kampanie społeczne. Prowadzi liczne szkolenia i warsztaty z zakresu psychologii i rozwoju osobistego. Twórczyni platformy „Zdrowie zaczyna się w głowie”. Na co dzień pracuje z pacjentami przewlekle chorymi, ich opiekunami, współpracownikami oraz personelem medycznym. Popularyzuje wiedzę z zakresu profilaktyki zdrowotnej, tworzenia przyjaznych warunków pracy dla osób przewlekle chorych, wsparcia ich bliskich oraz komunikacji lekarza z pacjentem.

Zobacz także

i
Treści zawarte w serwisie mają wyłącznie charakter informacyjny i nie stanowią porady lekarskiej. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem.

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

Zainteresują cię również:

"Krytyka w gabinetach specjalistów w żadnym, ale to absolutnie w żadnym przypadku, nie pobudza do zmiany". Karla Orban mówi, dlaczego tak często tam się z nią stykamy i co sprawia, że jest nieskuteczna

„Krytyka w gabinetach specjalistów w żadnym przypadku nie pobudza do zmiany”. Karla Orban mówi, dlaczego tak często tam się z nią stykamy

Choroby podwzgórza – objawy, diagnostyka i leczenie

Stwardnienie boczne zanikowe – rodzaje, objawy, długość życia

Alicja Sztygowska

Dziecko z epilepsją. „Ważne jest wsparcie rodziców, ale nie wolno dziecka zamykać w szklanym kloszu” [WIDEO]

Hydrożel na chorobę Parkinsona? To może być prawdziwy przełom w leczeniu

Hydrożel na chorobę Parkinsona? To może być prawdziwy przełom w leczeniu

Alicja Sztygowska

Pierwsza pomoc w czasie napadu padaczkowego. Jak reagować? [WIDEO]

Kobieta

COVID-19 sprzyja zaburzeniom podobnym do choroby Alzheimera. Nowe ustalenia naukowców

Magdalena Boczarska-Jedynak

„L4 jest dla chorych ostatecznością, by nikt nie wiedział, że ich nieobecność w pracy kolejny raz spowodowana jest migreną” – mówi neurolożka Magdalena Boczarska-Jedynak

„Chciałam mieć dziecko, póki jeszcze jestem w pełni samodzielną osobą” – mówi 33-latka. Stwardnienie rozsiane nie jest przeciwwskazaniem do zajścia w ciążę

Dr Anna Oleszkiewicz/ Archiwum prywatne

„Utrata węchu może powodować stany depresyjne” – mówi dr Anna Oleszkiewicz, badająca węch i smak człowieka

Kobieta

Parkinson to najszybciej rozwijająca się choroba neurologiczna na świecie. Winny może być związek chemiczny

Alicja Sztyga

„Zamiast pomóc, zaczęli nad nim odprawiać egzorcyzmy…”. Alicja Lisowska i Daria Łuksza o życiu z epilepsją

Alicja Sztygowska

90 proc. moich ataków było w ostatniej fazie snu. Nie da się do nich przygotować [WIDEO]

Metoda Bobath – rehabilitacja, ćwiczenia, poradnik

neuropsycholog Karolina Jurga

„Oddać można książkę do biblioteki. Namawiam, aby mówić: przeprowadziliśmy mamę do domu opieki”. Karolina Jurga o osobach z demencją i ich opiekunach

Beata Ebert

Beata ma mózgowe porażenie dziecięce: „Pytają: co się stało w nóżki, proponują pieniążki lub kawusię”

Zdarza ci się skłamać w gabinecie lekarskim? Naprawdę nie warto tego robić

Zatoka jamista – budowa, funkcje. Zakrzepica zatoki jamistej

ADD – co to jest, objawy, rozpoznanie, leczenie

Co może się stać, jeśli nie przestrzegasz zaleceń lekarzy?

Mrowienie twarzy – to może być tężyczka. Rozmawiamy z neurologiem

Leczenie a wiara. Dr Hospice: "Naprawdę nie ma to znaczenia, w co wierzy lekarz. Znaczenie ma to, w co wierzy pacjent"

Leczenie a wiara. Dr Hospice: „Naprawdę nie ma to znaczenia, w co wierzy lekarz. Znaczenie ma to, w co wierzy pacjent”

Triage – na czym polega? Jakie są zasady segregacji medycznej chorych?

Kobieta z amnezją próbująca coś sobie przypomnieć.

Amnezja – jakie są przyczyny, objawy i sposoby leczenia utraty pamięci?

Najpopularniejsze

Para na kanapie

Seks analny – co to jest i jakie są najlepsze pozycje analne?

Ból trzustki - kobieta trzymająca się za brzuch

Ból trzustki – jak boli trzustka i jak odróżnić ból trzustki od bólu żołądka?

Kobieta

O czym świadczy ból pod łopatką? Charakter bólu, objawy i możliwe sposoby leczenia

Masturbacja może być jeszcze przyjemniejsza. Poznaj sposoby masturbacji

Płatki kwiatków na otwartej dłoni

Zastrzał – 7 domowych sposobów jak sobie z nim poradzić

„Każdy orgazm jest czymś pięknym, jednak ten rodzaj orgazmu jest wyjątkowy”. Seksuolożka o kobiecym wytrysku

Objawy odstawienia alkoholu. Jakie są korzyści z niepicia alkoholu?

MCH – co to, podwyższone i poniżej normy. MCH w morfologii

przeziębiona kobieta

Żółty katar – objaw infekcji, którą trzeba leczyć. Jak pomóc dziecku a jak dorosłemu?

Torbiel - twarz kobiety z widocznymi krostkami

Torbiel – czym jest, gdzie występuje i czy jest groźna dla zdrowia?

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

kobieta pijąca zioła

Naturalne odrobaczanie. Czy naprawdę wszyscy mamy pasożyty?

Kiedy występuje niskie ciśnienie i wysoki puls?

Niskie ciśnienie i wysoki puls – kiedy występują? Co to oznacza?

Badanie krwi AST - co to jest i jak interpretować wyniki?

Badanie krwi AST – co to jest i jak interpretować wyniki?

5 rzeczy, które mężczyźni uwielbiają w łóżku

5 rzeczy, które mężczyźni uwielbiają w łóżku

Orgazm - jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

Orgazm – jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm