„Chciałam za wszelką cenę pokazać, że ta choroba nie przejęła mojego życia, że nie ona dyktuje tu warunki” – mówi Mary Komasa, endowojowniczka

Kompozytorka, autorka tekstów, wokalistka. Jedna ze 180 milionów kobiet z całego świata, które cierpią z powodu endometriozy. Jedna z nielicznych, które otwarcie mówią o chorobie, zachęcają do badań, przekonują, że leczenie, choć niełatwe i długotrwałe, może być skuteczne, tak jak stało się w jej przypadku. Po wielu latach starań o dziecko – niepłodność to jeden ze skutków endometriozy – Nowy Rok powitają we trójkę: z mężem Antonim Komasą-Łazarkiewiczem i ich nowonarodzonym synem.

Dorota Zabrodzka: Usłyszała pani diagnozę w wieku 23 lat. Czy wtedy, 13 lat temu, wiedziała pani cokolwiek na temat endometriozy?

Mary Komasa: Bardzo niewiele. Lekarze wprawdzie już sporo o niej wiedzieli, jednak przekaz podany w zrozumiałej formie był niemal niedostępny. Z naukowych wydawnictw niewiele rozumiałam. Zaczęłam przeczesywać na własną rękę internet, żeby dowiedzieć się jak najwięcej, sprawdzić, czy chorowały znane osoby. Nie było tego wiele, ale okazało się, że z endometriozą zmagały się m.in. Susan Sarandom, Audery Hepburn i prawdopodobnie także Marilyn Monroe.

Ból, także podczas stosunku czy badania ginekologicznego, obfite krwawienia miesiączkowe, obniżony nastrój. No i oczywiście problemy z zajściem w ciążę. Czy doświadczyła pani wszystkich objawów choroby?

Choć zawsze wiedzieliśmy z mężem, że chcemy mieć dziecko, na początku to, że nie zachodziłam w ciążę, nie było największym problemem. Najgorszy był ból, który czułam, od kiedy tylko zaczęłam miesiączkować. W liceum było mi tak bardzo trudno, że czasem po prostu nie chodziłam do szkoły, bo nie byłam w stanie skoncentrować się na lekcjach. Wszelkie egzaminy – wiadomo, stres, ale u mnie dodatkowo łączył się z bólem. A miesiączki były tak obfite, że wiązałam bluzę na biodrach, żeby przypadkiem nie było znać, jak mocno krwawię. Nikt nie umiał mi pomóc. Słyszałam to, co słyszy większość kobiet zgłaszających się do ginekologów – musi boleć, to jest normalne, osoby bardzo szczupłe mają bardziej obfite i bolesne miesiączki (ten mit został już na szczęście obalony). Zawsze miałam przy sobie tabletki przeciwbólowe. Nie działały. Gdy zamieszkałam w Berlinie, w 2009 roku poszłam do kolejnego lekarza i powiedziałam z rozpaczą, że nie mogę funkcjonować. Pani doktor od razu podejrzewała endometriozę i skierowała mnie na laparoskopię. Dzięki temu zabiegowi można wprowadzić do brzucha kamerę i sprawdzić, gdzie są ogniska choroby i ewentualnie je usunąć.

Były…

Tak, na pęcherzu i jelitach. Dlaczego czułam tak  niewyobrażalny ból.

Po operacji nastąpiła poprawa?

Tak! Miałam spokój na 2-3 lata. Przede wszystkim od bólu, ale pozostały obfite miesiączki. Poza tym był to bardzo trudny czas pod względem psychicznym. Co miesiąc dół, huśtawki nastrojów… Endometrioza jest tak podstępną choroba, że nie wystarczy uporać się z problemami fizycznymi. Ja latami sobie z nimi nie radziłam, zaczęłam szukać na ten temat informacji i okazało się, że mnóstwo kobiet reaguje w ten sposób. Poszłam na psychoterapię, która mi pomogła i sprawiła, że coraz bardziej odsłaniał się przede mną skomplikowany świat endometriozy…

Mary Komasa fot. Ezra Petronio

Gdy znów powrócił ten dotkliwy ból, jak pani sobie z nim radziła?

Zmieniłam dietę na taką, która nie przyczynia się do powstawania w organizmie stanów zapalnych. Odrzuciłam produkty z glutenem, laktozą, mięso, mleko krowie (piję kozie i roślinne), ostre przyprawy. Taką dietę polecił mi ginekolog, a dietetyk potwierdził jej zasadność. W moim przypadku zdała egzamin. Zażywałam też specjalistyczny olejek konopny CBD z medycznej marihuany. Nie działa na wszystkich, dla mnie był pomocny. Wolałam to niż opiaty, które w pewnym momencie zapisał mi lekarz. Mała dawka nie pomagała, po większej zachowywałam się, jakbym była pod wpływem narkotyków. Nie chciałam się przyzwyczajać do takiego stanu. Stosowałam też pasy ogrzewające brzuch i plecy, nosiłam je non-stop. Chodziłam na masaże rozluźniające okolice miednicy i lędźwi. Otaczałam się tymi wszystkimi rzeczami i zabiegami nawet wtedy, gdy nie czułam bólu. Tak bardzo bałam się, aby nie powrócił.

A leczenie hormonalne?

Proponowano mi je już po pierwszej operacji, ale wtedy odmówiłam. Byłam młoda, łudziłam się, że organizm sam da sobie radę. Vissane, bo tak nazywa się specjalistyczny lek podawany w przypadku endometriozy, hamuje cykl miesiączkowy. Błona śluzowa macicy nie narasta i nie złuszcza się, dzięki czemu ustaje miesiączka, ale kobieta czuje się, jakby weszła w okres menopauzy z wszystkimi jej nieprzyjemnymi objawami: uderzeniami gorąca, nocnymi potami, kołataniem serca. A ja miałam 25 lat… Dziś uważam, że rezygnacja z takiej kuracji to była zła decyzja, bo choroba po kilku latach powróciła. Wtedy zdecydowałam się na kurację Vissane. W porównaniu z dolegliwościami spowodowanymi endometriozą czułam się bardzo dobrze. Ale tak silne leki można przyjmować przez ograniczony czas. W dodatku biorąc Visanne, nie miałam jajeczkowania, a temat dziecka powracał – oboje z mężem bardzo go pragnęliśmy. W ciągu tego okresu brałam i odstawiałam Visaane kilka razy. Sprawdzaliśmy, czy odstawienie daje efekt w postaci ciąży. Nie dawało, więc wracałam do leku. Pamiętam, że strasznie bałam się dnia, kiedy przyjmowałam ostatnią tabletkę Visanne, po której miałam odstawić lek. Wolałam być na tabletkach, niż tak bardzo bać się własnego ciała, które było nieobliczalne. Bałam się, że będzie mi znów trudno psychicznie, że nie będę siebie lubić, nie będę w stanie się sobą zaopiekować. Tabletki dały mi poczucie, że i zawodowo, i w rodzinie mogę normalnie funkcjonować. „Normalnie” biorę w cudzysłów, bo nie może być normalnie, gdy cały czas pojawia się myśl o niezrealizowanym macierzyństwie…

Wsparcie bliskich pomagało?

Tak! Wspierało mnie wiele ludzi wokół, moja wspaniała rodzina, muzycy, z którymi współpracuję, przed którymi nie musiałam się tłumaczyć z tego, że się źle czuję. Ale przede wszystkim wspierał mnie mąż. Zawsze wybiega mi naprzeciw – odgradza mnie od przeszkód, jest bardzo wyrozumiały. Współczuję kobietom, które przechodzą przez to same.

Mijało dziesięć lat, a choroba nie dawała za wygraną… Dlatego konieczna okazała się druga operacja?

Tak, trzy lata temu. Było już ze mną bardzo źle, bo Visanne przestało działać. Ale mam to ogromne szczęście, że mieszkam i leczę się w Berlinie, a niemiecki system ochrony zdrowia działa szybko. Nie musiałam czekać miesiącami na termin, to lekarz zapytał mnie, kiedy mam czas na zabieg – za tydzień, za dwa?

Koszty?

Nie zapłaciłam ani razu – ani za operacje, ani za leki – wszystko jest całkowicie refundowane. Dlatego będę tu mieszkać. Bo w kraju, który na sztandarach ma hasło „rodzina jest najważniejsza”, trzeba za taką operację zapłacić nawet 12 tys. złotych! Ciało kobiety jest w Polsce polem bitwy i jako kobieta boję się tu wrócić. Nie wyobrażam sobie zbierania pieniędzy na leczenie. Kiedyś nie lubiłam określenia „feministka”, ale dziś uważam, że nią jestem, bo będę walczyć o prawa, które nie są respektowane.

Druga operacja okazała się zbawienna. Jaka była pani pierwsza myśl, gdy na teście ciążowym ukazały się dwie kreski?

To nie wydarzyło się od razu. Po operacji przyjmowałam jeszcze przez dwa lata Vissane. Po odstawieniu leku na przełomie stycznia i lutego okres wrócił i miałam normalne miesiączki. W pewnym momencie ustały, a ja zaczęłam się źle czuć. Bałam się, że powróciła endometrioza. Ostatnia rzecz, o której myślałam, to wykonanie testu ciążowego. Przecież tyle razy nic nie wychodziło… W końcu zrobiłam go – w zasadzie po to, żeby upewnić się, że nie jestem w ciąży. I tu szok! Niedowierzanie, że mogę zaufać własnemu organizmowi! Znaczyło to, że w kwietniu zaszłam w ciążę i byłam już trzecim miesiącu, choć o tym nie wiedziałam!

Mary Komasa fot. Zbyszek Szymańczyk

Radość nieopisana…

Tak, tym bardziej, że udało się bez in vitro, co zresztą planowaliśmy, gdyby nadal były problemy z zajściem w ciążę. Jest to przecież zabieg inwazyjny, wymagający przyjmowania hormonów. Ile prób mogłabym przejść, mając 35 lat? I choć moja lekarka  powiedziała, że to młody wiek, co bardzo podniosło mnie na duchu, miałam świadomość upływającego czasu. Ale oprócz radości pojawił się także lęk. Gdyby moje ciało nie przyjęło tej ciąży, byłoby to kolejnym kamieniem, kto wie, czy do udźwignięcia…

Ale przyjęło i jest pani  już w 7. miesiącu ciąży!

I czuję się fantastycznie!

Czy wiadomo już, kto pojawi się na świecie?

– Chłopak! Silny, całkowicie zdrowy. Na pewno nie odziedziczy po mnie choroby. To będzie prezent na Nowy Rok.

Czy endometrioza w istotny sposób przeszkodziła pani w karierze?

Parę razy z powodu bólu musiałam odwołać koncert czy nagranie. Było tak np. w przypadku mojej drugiej płyty. Studio w Londynie było opłacone na określony czas, nagle dopadł mnie ból, na który nie działały żadne leki. Poza tym trudno śpiewać, gdy brzuch jest ściśnięty z bólu. Wiedziałam, że z każdym dniem zwłoki nawarstwia mi się materiał, który trzeba będzie nagrać. Zawsze starałam się do maksimum wykorzystać czas, kiedy czułam się dobrze, ale to też jest obciążające. Dlaczego muszę ciągle być na 300 proc., przecież ludzie tak nie funkcjonują?! Z tyłu głowy jest rozpędzony pociąg, które mówi; „A może jutro będzie źle, przecież tego nie wiesz”… Chciałam za wszelką cenę pokazać, że ta choroba nie przejęła mojego życia, że nie ona dyktuje tu warunki. Większość koncertów śpiewałam w bólu, ale starałam się to robić perfekcyjnie.

– Mam nadzieję, że praca nad trzecią płytą, która ukaże się w przyszłym roku, będzie już zupełnie wolna od napięć i bólu. Czekamy z ciekawością, tym bardziej, że podobno postanowiła pani wrócić do śpiewu operowego!

To były początki mojej edukacji muzycznej. Studiowałam także klawesyn, jestem dyplomowaną organistką. Na lekcje operowego śpiewu zaciągnęłam mojego brata bliźniaka Szymona, który kształcił się na wiolonczelistę. Szybko się okazało, że ma niezwykły talent, który postanowił rozwijać. Dziś występuje na scenach Nowego Jorku, Londynu. W pandemii, kiedy bardzo brakowało mi kontaktu w rodziną, postanowiliśmy z bratem spożytkować ten czas na mój powrót bo śpiewu operowego. Zaczął udzielać mi lekcji 3-4 razy w tygodniu. Bardzo mi to pomogło. Miałam na nowo przyjemność z używania głosu operowego, przestałam się go bać. Zaczęliśmy pracować na wspólnymi projektami – dziś eksperymenty „międzymuzyczne” nikogo już nie dziwią i na pewno znajdą się na mojej najnowszej płycie, nad którą już pracuję.