Przejdź do treści

„Choroba nie ma żadnego sensu. Dopiero to, co z niej wyciągniemy” – przekonują Andrzej Dziedzic i Joanna Głuchowska, autorzy książki „Liczy się każdy oddech”

Joanna Głuchowska i Andrzej Dziedzic /fot. Damian Rychlica
Joanna Głuchowska i Andrzej Dziedzic /fot. Damian Rychlica
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim
Najnowsze
W czasie miesiączki nie można usuwać zębów? Anna Kuśnierczak obala mity związane ze stomatologią
W czasie miesiączki nie można usuwać zębów? Anna Kuśnierczak obala mity związane ze stomatologią
Karolina Rogaska /fot. archiwum prywatne
Menstruacyjna rewolucja z majtkami WIMIN. Krótka historia tego, jak pożegnałam plamy na spodniach
Kobieta
Naukowcy wykazali, że COVID-19 jest chorobą sezonową. „Ma to istotne znaczenie dla planowania działań łagodzących fale zachorowań”
Warszawska Syrenka zniknęła z Bulwarów Wiślanych. Wzięła wolne w bardzo słusznej sprawie
„To wszystko, co zgotowała nam pandemia, bardzo negatywnie przełożyło się na naszą rzeczywistość”. O sytuacji osób z astmą mówi dr Piotr Dąbrowiecki

Inaczej jest, kiedy pierwszy raz słyszysz diagnozę i mobilizujesz się, żeby wyzdrowieć, a co innego jak masz misterny plan, który się rozsypuje i musisz się ze wszystkim zmierzyć od nowa – Andrzej Dziedzic i Joanna Głuchowska, autorzy książki „Liczy się każdy oddech” opowiadają o tym, jak Andrzej walczył z rzadką postacią chłoniaka, a Asia towarzyszyła mu w tych zmaganiach. Ich książka ma nie tylko dawać innym nadzieję na wyzdrowienie, ale też zatrzymać pamięć po tych, którym nie było to dane. A przede wszystkim tłumaczyć, dlaczego tak ważna jest rejestracja w bazie dawców komórek macierzystych.

 

Agnieszka Łopatowska: Co wam dała ta książka i co chcecie, żeby dała innym?

Andrzej Dziedzic: Z małych rzeczy rodzą się czasami duże i coś takiego nas spotkało. Kiedyś w nocy w szpitalu nie mogłem spać. Napisałem post na social media, w których zawarłem swoje przemyślenia na temat mojej choroby. Chciałem też wyjaśnić sytuację znajomym, bo było już wiadomo, że będziemy szukać dla mnie dawcy szpiku kostnego. Asia jeszcze rano rzuciła na niego profesjonalnym okiem absolwentki dziennikarstwa i puściliśmy go. Okazał się być postem viralowym. Zobaczyło go kilka milionów ludzi. Kilka dni później Wydawnictwo Literackie złożyło nam propozycję napisania książki, którą na początku odrzuciłem. Ale przemyśleliśmy to, skonsultowaliśmy z moją babcią, która jest polonistką („Andrzej, popukaj się w głowę” – śmiech) i zdecydowaliśmy się. Pomyślałem, że będzie to dobre chociażby dla zajęcia czasu w chorobie. Okazało się, że była to dla mnie nie tylko forma terapii, ale projekt życia. Teraz widzę, jak wiele ta książka niesie dla innych ludzi. Choćby dla matek, które straciły swoich synów, z którymi siedziałem w jednej sali. Przepraszam – mówię jakby to było więzienie – z którymi leczyliśmy się w jednej sali.

W Polsce, kiedy umiera dziecko, prawa do jego wizerunku przejmuje matka. Jako, że ich wizerunek był w książce, musiałem prosić o podpisanie dokumentów. Bardzo się tego bałem. Ale podczas spotkań okazało się, że te panie potraktowały mnie jako łącznika między ich synkami a życiem po ich śmierci, a w zasadzie trwaniem w zawieszeniu, bo strata dzieci jest dla nich wielką traumą. Żyją, oddychają, wychowują wnuki, prowadzą dom, chodzą do pracy, ale czuć to niewyobrażalne cierpienie, które zniosły. Ich dzieci nie umierały w wyniku wypadku samochodowego czy ze starości, one konały przez pół roku czy rok. A te kobiety spały w tym czasie na materacach pod ich łóżkami. Coś strasznego. Widziałem, że ważne dla nich jest to, że cierpienie ich dzieci nie zostało anonimowe, ktoś je zauważył, że o nich nie zapomnimy. To dla mnie bardzo ważny aspekt tej książki. A drugi, żeby ludziom uświadomić, że onkologia, czy inny oddział szpitalny może być na wyciągnięcie ręki. To jest zupełnie inny świat, który trwa równolegle do naszego, ale jest naprawdę blisko. Pisaliśmy to więc dla ludzi, żeby mogli złapać inną perspektywę, docenić to, co mają. Dla pacjentów onkologicznych oczywiście też, może im damy ukojenie, odnajdą w naszej historii trochę wsparcia.

Joanna Głuchowska i Andrzej Dziedzic /fot. archiwum prywatne

Joanna Głuchowska i Andrzej Dziedzic /fot. archiwum prywatne

Macie też misję szerzenia idei rejestracji dawców komórek macierzystych.

Andrzej: Ważna jest dla nas współpraca z Fundacją DKMS, dzięki której żyję nie tylko ja, ale tysiące innych osób również. Dzięki niej jesteśmy w czołówce państw świata pod względem zarejestrowanych dawców, ale wciąż potrzeba więcej. Fundacja objęła patronatem książkę, można w niej przeczytać, jak się zarejestrować i dołączyć do grona potencjalnych dawców. Nie spotkałem się jeszcze z lepszą inicjatywą pomocy innym ludziom. Kiedy rejestrujesz się na przykład we Francji, możesz być dawcą dla ludzi na całym świecie i to jest niesamowite. To pokazuje, że mimo różnic: etnicznych, politycznych, społecznych, religijnych, jesteśmy ze sobą połączeni w jednej sieci.

Joanna Głuchowska: Składamy się z tego samego. Czas, w którym odezwało się do nas wydawnictwo, był trudny. Andrzej leczył się już ponad pół roku, kiedy znaleziono u niego komórki nowotworowe w ośrodkowym układzie nerwowym. Wcześniej szedł ustalonym trybem, dzięki czemu mogliśmy się spodziewać, że leczenie potrwa mniej więcej rok, później będą wizyty kontrolne, miało się w głowie plan, jak to wszystko może się potoczyć. Nagle wszystko się zmieniło. Lekarze nie do końca wiedzieli, jak go leczyć, bo mieli złe doświadczenia z takimi przypadkami. Precedens polegał na tym, że komórek było niewiele, co dawało pewną nadzieję. Postanowili wytoczyć najcięższe działa, żeby je unicestwić, więc zaproponowali leczenie eksperymentalne, ukierunkowane na układ nerwowy. Do tego dopełnieniem musiał być przeszczep szpiku, który zwiększał prawdopodobieństwo, że choroba nie wróci. Chodziło o to, żeby wymienić cały układ odpornościowy, który wcześniej zawiódł. Zaczęły się ważyć losy kwalifikacji do przeszczepu, potem rozpoczęła się procedura szukania dawcy. To trwało całą jesień. Był to czas, w którym nam siadła psychika. Inaczej jest, kiedy pierwszy raz słyszysz diagnozę i mobilizujesz się, żeby wyzdrowieć, a co innego, jak masz misterny plan, który się rozsypuje i musisz się z wszystkim zmierzyć od nowa. Kiedy dostaliśmy propozycję napisania książki, nie mieliśmy pojęcia, czy Andrzej w ogóle się wyleczy. Proces pisania był długi, bo terapia trwała kilka miesięcy, a po przeszczepie Andrzej był tak słaby, nie był w stanie nawet usiedzieć na krześle.

Andrzej: Ważyłem 54 kilogramy.

Joanna: Dopiero kiedy mieliśmy pewność, że Andrzej jest zdrowy, mogliśmy się zabrać do pisania. Mieliśmy momenty, w których nie chcieliśmy wracać do wspomnień i chcieliśmy się poddać, ale co chwilę pojawiały się nowe aspekty tej książki. Dla mnie najważniejsza jest kwestia pomocy innym pacjentom. Kiedy on zaczął chorować, bardzo chciałam przeczytać o tym, że ktoś się wyleczył, bo to pomaga psychicznie. Drugim dla mnie bardzo ważnym aspektem jest szerzenie idei dawstwa, z którą się zaznajomiliśmy, kiedy zorganizowaliśmy akcję poszukiwania bliźniaka genetycznego dla Andrzeja, ale tak naprawdę dla wszystkich potrzebujących. Mamy nadzieję, że nasi czytelnicy nie będą musieli mieć do czynienia z onkologią, ale zobaczą, dlaczego tak ważne jest zarejestrowanie się w banku komórek macierzystych.

Andrzej
Powiem szczerze, że gdyby moja choroba wróciła, co jest teoretycznie możliwe, zastanawiałbym się, czy poddać się leczeniu jeszcze raz. Nie wiem, czy miałbym siłę przez to przejść po raz kolejny

Mówicie, że w tę chorobę się wpada. Odkąd u Andrzeja pojawiły się pierwsze objawy, do diagnozy upłynęły dwa tygodnie. W takich przypadkach grom z jasnego nieba spada nie tylko na chorego, ale i jego rodzinę, partnera. Pamiętacie, co wtedy czuliście?

Joanna: Kiedy człowiek ma czas na oswojenie się z diagnozą, bo symptomy utrzymują się długo, może jest inaczej. Andrzej miał kaszel przez dwa tygodnie, a od momentu, kiedy poszedł do lekarza pierwszego kontaktu, do trafienia na oddział onkologiczny z kompletem badań minął tydzień. Żyliśmy przez ten czas w ekstremalnym stresie, ale praktycznie od razu zaczęło się leczenie. Nie mieliśmy dużo czasu na rozmyślanie i szybko przeszliśmy w tryb zadaniowy, mobilizując się. Mama Andrzeja i jego babcia przywoziły jedzenie do szpitala, bardzo we wszystkim pomagali nam jego tata, siostra i moja mama.

Andrzej: W szpitalu tak mnie przeczołgali po tych wszystkich piętrach, że kiedy w końcu usiadłem, odetchnąłem z ulgą. Byłem zmęczony jak po konkretnym treningu.

Joanna: Nikt nie podejrzewał u niego choroby w wieku 24 lat. Z zupełnie zdrowego człowieka, który całe życie trenował pływanie, pracował, wiódł normalnie życie, stał się pacjentem na oddziale onkologicznym. Myślę, że zaczęło to do mnie docierać dopiero po kilku miesiącach. Na początku oboje wypieraliśmy tę świadomość. Po czasie i rozmowach z psychologiem uważamy, że to nie było dobre, bo powinniśmy wtedy dać ujście emocjom, a nie zachowywać się, jakby się nic nie działo.

Andrzej: Zadaniowość była moim sposobem na to, żeby się nie zapaść w tej chorobie. Pokazaliśmy w książce, jaki Andrzej Dziedzic przeszedł proces myślowy. Jak zmieniało się jego podejście i do jakich wniosków krok po kroku zaczął dochodzić. Uważam, że to działanie jest dobre, bo się nie myśli, a myślenie powoduje brak działania. Zupełnie przypadkowo zastosowałem technikę, którą pewnie zaczerpnąłem ze sportu, kiedy przed zawodami psycholog naszej grupy radził, żebyśmy sobie wizualizowali start, włącznie z zapachem basenu, odgłosami z trybun, wchodzeniem na słupek, skokiem. Poszedłem o krok dalej i – może to dziwnie zabrzmi – ale wyszedłem ze swojego ciała. Stanąłem obok człowieka, który zachorował. Taki mechanizm obronny zrodził mi się już na wizycie u pani doktor pierwszego kontaktu. Co ciekawe, już nigdy jej później nie widziałem, a szpital, w którym mnie wtedy przyjęła, został wyburzony. Skończyłem leczenie, przechodzę obok, patrzę, a tam działa wielka maszyna z ogromną kulą, która zburzyła budynek kilkoma ruchami.

Bardzo symboliczne.

Joanna: To prawda. W szpitalu każdy reaguje inaczej. Były osoby, które podobnie jak my trochę udawały, że ich to nie dotyczy. Na przykład koleżanka, która też jest opisana w książce, która codziennie ubierała się, malowała, brała laptopa i udawała, że jest w pracy. Wszyscy myśleli, że jest odwiedzającą, dzięki czemu łatwo udawało jej się czasami uciekać ze szpitala do domu. Były osoby, które były tak zbolałe, że nie chciały nawet rozmawiać, totalnie zanurzone w chorobie. Nie chcemy oceniać, które podejście jest lepsze czy gorsze, to zależy od psychiki, tego jak ktoś sobie radzi z emocjami. Andrzej całą rodzinę i mnie miał w Warszawie, więc mogliśmy go codziennie odwiedzać. Mieliśmy bardzo komfortową sytuację, również finansową, nie musieliśmy się martwić o to, że musi być zdany na szpitalne jedzenie. Mogłam siedzieć całymi dniami w szpitalu, bo mama mnie wspierała finansowo i nie musiałam pracować. Byliśmy w zupełnie innej sytuacji niż kolega z Białegostoku, do którego rodzina mogła przyjeżdżać co dwa tygodnie. Oczywiście integrowaliśmy się na oddziale i staraliśmy się z wszystkimi rozmawiać, żeby się lepiej czuli, ale to nie to samo.

Andrzej: Poznałem tam – jak to w życiu – trochę fajnych, trochę gorszych osób. Niestety kilka z nich zmarło. Specyfiką tego typu miejsc jest zero intymności. Na początku może to i dobre, bo się nie jest samemu w czterech ścianach, ale później były momenty, w których marzyłem o izolatce. Cierpienie współtowarzyszy tej niedoli jest wycieńczające. A spędzasz tam wiele czasu. Za pierwszym razem byłem tam 2,5 miesiąca bez przerwy. W sumie około trzystu dni. Szkoda, że w szpitalu nie ma takiego miejsca, w którym można spędzić czas w samotności albo z bliską osobą.

Skojarzenie z więzieniem przychodzi dość naturalnie, z tą różnicą, że więzieniu można poprosić o widzenie małżeńskie w osobnej celi. Opowiadacie, że znajdowaliście takie miejsca w zakamarkach szpitala, w których mgliście sobie pozwolić na intymność „nielegalnie”. A przecież to tak ważna sfera życia, która zdaje się być kompletnie pomijana w takich instytucjach.

Joanna: Jeśli mówimy o sferze seksualności, być może ktoś stwierdził, że pacjent z taką chorobą nie myśli o seksie, a to nie jest prawdą. Mam wrażenie, jakby się utarło, że szpital nie jest w ogóle miejscem na myślenie o takich rzeczach. I tak Centrum Onkologii nie jest takie złe, bo choć z zewnątrz wygląda groźnie, urządzone jest jak sanatorium. Wiele tam roślin, foteli, zakamarków. Jest tak duże, że można się wybierać na spacery, co przy tak długiej hospitalizacji jest zbawieniem. Oczywiście później łamaliśmy zakaz opuszczania szpitala, bo po jakimś czasie człowiek już nie może wytrzymać bez świeżego powietrza. Trochę czuliśmy się jak uciekinierzy z więzienia. Pacjenci na oddziale są w różnym stanie, jedni mogą chodzić i mają na to siłę, a inni leżą przykuci do łóżek. Nie da się cały czas patrzeć na ich cierpienie, bo w końcu człowiek sam łapie doła. W takim pokoju można by choćby na chwilę się od tego zdystansować, mieć namiastkę ładniejszego życia. Choćby po to, żeby spotkać się z bliskimi bez świadków, nie musieć z nimi siedzieć na kanapie przy windach.

Joanna Głuchowska i Andrzej Dziedzic /fot. archiwum prywatne

Joanna Głuchowska i Andrzej Dziedzic /fot. archiwum prywatne

Podzieliście pacjentów na poszczególne typy, o czym można przeczytać w książce, jest tam na przykład widmo, luzak, komentator. Trzeba się im długo przyglądać, żeby ich sklasyfikować czy też od razu rzucają się w oko?

Joanna: Od razu wiedziałam, który jest który. A o każdym typie można osobną książkę napisać. Andrzej był typem nadpobudliwym. Robił pompki, cały czas chodził, gadał, był duszą towarzystwa. Pewnego dnia przyszedł zbolały do pani doktor. Kiedy wyszedł z gabinetu, ja weszłam o coś zapytać i usłyszałam: „chyba źle się czuje, co?”. Zapytałam, dlaczego tak myśli. „Bo prawie nic nie mówi” – odpowiedziała zdziwiona. Widziała takie zjawisko po raz pierwszy od początku leczenia.

Andrzej: Wydaje mi się, że ludzie czują, że ta choroba coraz bardziej im ich odbiera. Tego typu zachowania, nawet przejaskrawione, może są po to, żeby zachować jakąś cząstkę siebie. Pamiętam, jak popatrzyłem w lustro i pomyślałem, że moja twarz nie jest moją twarzą. Choroba jest straszna, penetruje człowieka dogłębnie. Zmienia ciało, ale i osobowość. Człowiek kurczowo łapie się w niej jakichś fragmentów swojego ja. Ćwiczyłem, bo wmówiłem sobie, że dopóki się ruszam, może jeszcze kiedyś popłynę. Za wszelką cenę chciałem obronić swoją fizyczność, nie chciałem być przykuty do łóżka. W trakcie leczenia przechodziłem kilka kilometrów dziennie.

A jazdą na rowerze zrobiłeś sobie niezłą krzywdę.

Andrzej: Przyznaję. Czekam jeszcze na operację z tego powodu.

Joanna: Pewnego razu na oddziale pojawił się pan, który był znanym w PRL-u sportowcem. Ciągle opowiadał o swoim udziale w zawodach, o ważnych ludziach, których poznał. Na początku było to zabawne, ale po kilku dniach był nie do wytrzymania. Wycięto mu dużą część mózgu, więc pewnie przez to ciągle opowiadał to samo. Potem doszliśmy do wniosku, że dla niego lepiej, że pozostał w swoim odczuciu sportowcem, a nie pacjentem.

Andrzej: Tym, co również łączy tam ludzi jest instynkt przetrwania. Każdy chce się uratować i wybiera do tego własną drogę.

Jednym ze sposobów oswajania szpitalnej rzeczywistości jest wprowadzanie specyficznego, trochę zabawnego, trochę sarkastycznego języka. Każdy tam wie, co to czerwona fryzjerka, barszczyk czy kaczor (chemioterapia, kroplówka z krwią, kaczka sanitarna – przyp. red.).

Joanna: Czarny humor towarzyszył nam cały czas. Choroba przestaje być straszna, kiedy się z niej pośmiejesz. Kiedy powiesz, że chemioterapia to fryzjerka. Albo kiedy ogolisz się na łyso, a doktor pochwali twoją gustowną fryzurkę. Wiadomo, że to zła i trudna sytuacja, ale nie jest wtedy taka przytłaczająca.

Andrzej: Książka jest jak najbardziej realna, nie zmienialiśmy żadnych faktów. Nie chcieliśmy wchodzić ani w nadmierny patos, ani zdejmować ciężaru z czytelnika. Może jedynie pominęliśmy fragmenty, w których było coś niedobrego ze strony personelu albo instytucji, bo stwierdziliśmy, że dostają po głowie wystarczająco często, że nie ma im co dokładać. Z jednego się nie wycofamy: jedzenie jest tam obrzydliwe i w żaden sposób nie pomaga w regeneracji pacjentów. A mam porównanie z filii Centrum Onkologii w Gliwicach, w której miałem przeszczep, gdzie działa przyszpitalna kuchnia i panie pysznie gotują, a czuwa nad tym zespół dietetyków.

Nie mam się co czepiać systemu, bo zanim zachorowałem, udało mi się odprowadzić dosłownie jedną składkę do ZUS, a moje leczenie kosztowało ponad milion złotych. Wiem, że ty płaciłaś, mama Asi płaciła, moi rodzice całymi latami, my już teraz też płacimy. Ale 140 tysięcy osób w skali roku przechodzi przez Centrum Onkologii, potrzebują leczenia, konsultacji, diagnostyki – to ogromne koszty. Jeden mały woreczek kroplówki może kosztować nawet 35 tysięcy złotych. Krytykując ten system, ludzie nie do końca zdają sobie sprawę, dlaczego jest to worek bez dna i zawsze taki będzie. Na pewno czuć tam wielki humanitaryzm i to, że nikt nie zostanie bez pomocy.

Nikt się nie zastanawiał, czy ci wyznaczyć termin na 2023 rok, bo tak będzie łatwiej albo taniej.

Joanna: Wiemy, że w Polsce trudno jest państwowo umówić się do dentysty, ile się czeka na wizyty u specjalistów, ale onkologia to inny świat. Po pierwsze pracują tam wyjątkowi ludzie. Nie zarabiają dużo, często nawet nie mogą dorabiać w prywatnych klinikach, a mają unikalną wiedzę, są znakomitymi specjalistami uznanymi w świecie. Oni się nie poddają. Pani doktor, kiedy u Andrzeja znaleziono nowe komórki nowotworowe, powiedziała, że w Anglii nie byłby już leczony, bo tam kalkuluje się, brzydko mówiąc, kogo się opłaca dalej leczyć, a kogo już nie. Tutaj leczy się przyjętego pacjenta do końca.

Andrzej: Wchodzimy na temat śmierci i tego, jak do niej podchodzimy. Ja już ją kilka razy zaakceptowałem. Szczególnie kiedy dowiedziałem się, że mam nowe komórki w głowie. Mogę zaryzykować stwierdzenie, że jestem chyba pierwszym z polskich pacjentów, którzy się z tego wyleczyli. Nie chciałabym więc mówić, żeby nie walczyć do końca. Ktoś musi być pierwszym wyleczonym przypadkiem. Ale mamy przede wszystkim wielkie problemy w rozmowie z pacjentem. Widziałem chłopaka, który miał przed sobą najwyżej pół roku życia, a on mi mówił, że będzie kończył medycynę i zostanie świetnym lekarzem. Nikt mu nie wyjaśnił, że nie będzie miał tyle czasu, a przecież mógłby ten czas, co mu został, zagospodarować jak chce.

Andrzej
Onkologia, czy inny oddział szpitalny może być na wyciągnięcie ręki. To jest zupełnie inny świat, który trwa równolegle do naszego, ale jest naprawdę blisko. Pisaliśmy to więc dla ludzi, żeby mogli złapać inną perspektywę, docenić to, co mają

Szpital powinien być wyposażony w armię psychologów, którzy pracują nie tylko z pacjentami i ich rodzinami, ale również lekarzami.

Andrzej: Jest tam psycholog, jest psychiatra. Spotkanie z nimi wypada raz na dwa lub trzy tygodnie. Rozmawia się z nimi przy wszystkich ludziach na sali albo na korytarzu. Kiedy poprosiłem, żebyśmy poszli gdzieś na bok, poszliśmy do pokoju lekarza dyżurnego, który był tak obskurny, że go wyremontowaliśmy, jak wyzdrowiałem. Wówczas pani psycholog mi powiedziała, że mimo wszystko trzeba stawać w prawdzie. Nawet trudnej. Wyleczyłem się, bo diagnosta wyłapał moją chorobę w bardzo wczesnym stadium. Ale gdyby było inaczej, życzyłbym sobie wiedzieć, że dalsza terapia nic nie da. Miałbym czas na zagospodarowanie sobie ostatnich tygodni czy miesięcy życia na swój sposób. Czas w takim przypadku staje się tak cenny jak złoto, jak diamenty. To najważniejsze dobro dla każdego z nas. Kiedy jesteśmy zdrowi, tego nie czujemy, czas przecieka nam przez palce. A tam to dobro o najwyższej wartości. Bo dlaczego nie umrzeć tak jak Aleksander Doba – być w miejscu, w którym chcesz być?

On raczej swojej śmierci nie planował.

Andrzej: Ale umarł realizując swoją pasję. A śmierć na onkologii to nie umieranie, to konanie. Powolne odchodzenie. Widziałem kolegę, przy którym nie wiedziałem, jak mam się zachować. Uciekłem. Stchórzyłem i bałem się do niego podejść.

Wyrzucasz sobie to, że nie zrobiłeś dla niego czegoś więcej?

Andrzej: Było mi z tym ciężko, ale co mogłem dla niego zrobić? Wyciągnąć go z tego szpitala? Cały czas o tym myślę i dochodzę do nowych wniosków. To jest tak ciężkie, trudne i wielowymiarowe, że na wszystko możesz spojrzeć z różnych perspektyw i tak nie znajdziesz dobrej odpowiedzi.

Joanna: Na pewno psychologia w szpitalu nie leży ze względu na niekompetentnych psychologów, tylko ich ilość, więc i dostępność. Każdy pacjent powinien mieć wizytę codziennie, rodziny też powinny móc skorzystać z takiego wsparcia. Pani, która sama jedna ma do obskoczenia kilka pięter, nie da rady się zająć każdym. Jedna rzecz to opieka psychologiczna w trakcie leczenia, a druga po. Wypuszcza się ze szpitala pacjenta, który ma całkowitą remisję. Mamy nadzieję, że pod względem zdrowotnym wszystko już będzie dobrze. Ale nie ma zapewnionej żadnej rehabilitacji, jeśli nie stać go na prywatną, musi się dużo za nią nachodzić. Często nie ma już pracy. Nie dość, że ma ciało w rozsypce, to psychicznie jest wrakiem człowieka. Niektórych opuszcza rodzina, bo są problemem. Tacy ludzie do końca życia pozostają już tylko pacjentami.

Andrzej: Powiem szczerze, że gdyby moja choroba wróciła, co jest teoretycznie możliwe, zastanawiałbym się, czy poddać się leczeniu jeszcze raz. Nie wiem, czy miałbym siłę przez to przejść po raz kolejny.

Jakub Małecki

Bycie bliską osobą pacjenta, trwanie przy nim kiedy jest z nim bardzo źle, kiedy się zaczyna poddawać, kiedy mówi o śmierci, wymaga pomocy przy najdrobniejszych czynnościach wystawia na próbę. Jak dawałaś sobie radę z tym, żeby mieć siłę i móc się nią jeszcze dzielić?

Joanna: Bliscy innych pacjentów pytali mnie, jak wytrzymuję codzienne pobyty w szpitalu, kiedy oni wpadali raz na kilka dni i starali się poza tym wieść normalne życie. Kiedy ktoś zachoruje, nie wiesz, ile ci będzie dane spędzić z tą osobą czasu, więc zależało mi, żeby być przy Andrzeju jak najwięcej. Po drugie miałam dość złudne wrażenie, że panuję nad sytuacją, wiem, jak on się czuje, co mówią lekarze. Wiedziałam też, że potrzebuje kontaktu i dla niego najtrudniejsze byłoby bycie w szpitalu samemu. Najgorzej było kiedy wracałam do domu. W ciągu dnia zbierałam całą siłę, żeby go wspierać, nie pokazywać mu, że się boję, a wieczorem emocje opadały i dochodziły do głosu myśli, które podpowiadały, że nie wiadomo, czy się wyleczy. Czytałam dokumenty medyczne w internecie, co jest rzeczą najgorszą i nigdy nie powinno się tego robić, bo wyciąga się z ich same najgorsze informacje. W uspokojeniu i wyciszeniu bardzo pomogła mi joga, później nawet zaczęłam się nią zajmować zawodowo. Humor, o którym wspominaliśmy wcześniej, też nam dużo dawał.

Andrzej: To jest ta druga strona przebywania z innymi pacjentami. Z jednej cierpimy, ale jesteśmy zwierzętami stadnymi i z drugim człowiekiem wszystko jest nam lepiej znosić.

Joanna: Miałeś szczęście, bo wszyscy faceci na tej sali byli młodzi i dużo było żartów. To wszystkim pomagało. Trzeba przyznać, że cały personel ma tam niesamowite podejście do ludzi. Nie tylko lekarze, ale i sanitariuszki, panie salowe. Nie tylko wykonują swoją pracę, ale potrafią podnieść na duchu, wprowadzić dobrą atmosferę. Dzięki nim człowiek nie czuje się jak w więzieniu.

Andrzej: W każdej chwili możesz to przecież przerwać.

Joanna: Niby tak, ale nie widziałam takiego, co się odważył.

Gdybyśmy mieli dopisać kolejny rozdział do waszej książki, co byśmy w nim napisali?

Joanna: Dystansowalibyśmy się już od choroby.

Andrzej: Byłoby w nim więcej życia po drugiej stronie.

Joanna: Kiedy pisaliśmy książkę, byliśmy w przepaści między chorobą a życiem, a teraz już żyjemy jak kiedyś. Rozliczamy się z tym, co się stało, żeby powolutku zacząć zostawiać to za sobą. Rozwijamy firmę i na niej się koncentrujemy. Na co dzień zajmuję się marketingiem, dużo piszę i spędzam czas przy komputerze, a wieczorami dla odmiany uczę jogi. Współpracujemy z Fundacją DKMS, chcemy wspólnie robić jeszcze więcej dla innych pacjentów i działać na rzecz rejestracji potencjalnych dawców komórek macierzystych.

Andrzej: Zawsze powtarzam, że sama choroba nie ma żadnego sensu, ale ważne jest, co się z tego doświadczenia wyciągnie.

Zobacz także

i
Treści zawarte w serwisie mają wyłącznie charakter informacyjny i nie stanowią porady lekarskiej. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem.

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

Zainteresują cię również:

Elena Krawzow

Paraolimpijka Elena Krawzow o diagnozie guza mózgu: Nigdy bym nie pomyślała, że wizyta u lekarza wyrwie mnie z życia

"Serio poprosiłaś go o chodzenie? Nie wiesz, że kobieta powinna czekać?". Seksuolożka wyjaśnia, dlaczego takie przekonanie powinno odejść do lamusa

„Serio poprosiłaś go o chodzenie? Nie wiesz, że kobieta powinna czekać?”. Seksuolożka wyjaśnia, dlaczego takie przekonanie powinno odejść do lamusa

kobieta i mężczyzna przytulają się

„Niektórzy mówią, że jak nie ma fizyczności, to nie ma zdrady. Natomiast definicja zdrady jest prosta i krótka”. O tym, co zdrada daje i co odbiera mówią psychoterapeuci dr Bogdan Stelmach i Wioletta Stelmach

Justyna Tomska / Archiwum prywatne

„Nie ma treningu, od razu jest życie. Wpadasz w nie po uszy i właściwie masz przegwizdane” – zauważa poetka Justyna Tomska

Patrycja Wonatowska

Patrycja Wonatowska: „Luźna pochwa” po porodzie to mit [WIDEO]

kobieta, rak piersi

„Mężczyzna nie może tylko stać z boku i ewentualnie asystować kobiecie w chorobie” – mówi onkolożka dr Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld

Małgorzata K. Nowakowska

Polka dowodzi, że statyny mogą wydłużać życie chorych na raka piersi. „To nadzieja, że na horyzoncie jest skuteczna terapia” – mówi Małgorzata K. Nowakowska

„Kochanie, muszę ci coś powiedzieć…”. Jak rozmawiać z partnerem o seksie?

Rak pęcherzykowy tarczycy – przyczyny, objawy, badania i leczenie

toksyczny związek

„Wyjście z toksycznego związku nie łatwe, ale jest możliwe. I trzeba to zrobić. Dla siebie”. Dr Bogdan Stelmach o niezdrowych relacjach w parze

Kobieta

Marianna Gierszewska o zakończeniu relacji: Urwać można metkę, nie relację

Wirus, który niszczy najbardziej agresywne nowotwory? To może być przełom w onkologii

Odkryto wirusa, który unieszkodliwia najbardziej agresywne nowotwory. To może być przełom w onkologii

Pochwica

„Z pokolenia na pokolenie przekazywane jest przyzwolenie na takie traktowanie seksualności kobiet: ma boleć” – mówi dr Beata Wróbel

Próbki w laboratorium

Innowacyjny test krwi ma wykrywać aż 50 rodzajów raka. „To może oznaczać początek rewolucji”

SUPLEMENTY: FAKTY I MITY. Czy suplementy faktycznie mogą wywołać chorobę?

SUPLEMENTY: FAKTY I MITY. Czy suplementy przyjmowane w nadmiarze mogą wywołać chorobę?

Nie żyje Sarah Harding. "Nie chciałaby, by ją zapamiętano ze względu na walkę z tą okropną chorobą"

Nie żyje Sarah Harding. „Nie chciałaby, by ją zapamiętano ze względu na walkę z tą okropną chorobą”

Prostata – przerost, zapalenie i rak. Jak wygląda badanie?

Regularne przyjmowanie antybiotyków może zwiększać ryzyko zachorowania na raka jelita grubego - alarmują naukowcy

Regularne przyjmowanie antybiotyków może zwiększać ryzyko raka jelita grubego – alarmują naukowcy

Od 1 września terapia CAR-T refundowana. To wielka nadzieja dla wielu chorych na białaczkę

Od 1 września terapia CAR-T refundowana. To wielka nadzieja dla chorych na białaczkę

„Warto mówić: 'Potrzebuję, żebyśmy się dłużej kochali’. Zamiast 'To ty dochodzisz za szybko’. Seksuolożka o tym, jak rozwiązywać nieporozumienia w seksie

Patrycja Wonatowska

Rozmowy o seksie okiem Patrycji Wonatowskiej. Dlaczego „chciałabym więcej, inaczej” nie działa? [WIDEO]

hospicjum domowe

„Często mówi się, że 'ktoś kogoś oddał do hospicjum’. A nikt nie powie przecież 'oddał do szpitala'”. Anna Kurowicka o odchodzeniu bliskich

Witamina D ma duży wpływ na ryzyko zachorowania na jeden z nowotworów u młodych ludzi. Potwierdzili to naukowcy

Witamina D ma wpływ na ryzyko wystąpienia jednego z nowotworów u młodych ludzi. Potwierdzili to naukowcy

Naturalne afrodyzjaki. 8 najlepszych produktów na pobudzającą kolację

Przez żołądek do… łóżka. 8 naturalnych afrodyzjaków idealnych na pobudzającą kolację

Najpopularniejsze

Para na kanapie

Seks analny – co to jest i jakie są najlepsze pozycje analne?

Ból trzustki - kobieta trzymająca się za brzuch

Ból trzustki – jak boli trzustka i jak odróżnić ból trzustki od bólu żołądka?

Kobieta

O czym świadczy ból pod łopatką? Charakter bólu, objawy i możliwe sposoby leczenia

Masturbacja może być jeszcze przyjemniejsza. Poznaj sposoby masturbacji

Płatki kwiatków na otwartej dłoni

Zastrzał – 7 domowych sposobów jak sobie z nim poradzić

„Każdy orgazm jest czymś pięknym, jednak ten rodzaj orgazmu jest wyjątkowy”. Seksuolożka o kobiecym wytrysku

Objawy odstawienia alkoholu. Jakie są korzyści z niepicia alkoholu?

MCH – co to, podwyższone i poniżej normy. MCH w morfologii

przeziębiona kobieta

Żółty katar – objaw infekcji, którą trzeba leczyć. Jak pomóc dziecku a jak dorosłemu?

Torbiel - twarz kobiety z widocznymi krostkami

Torbiel – czym jest, gdzie występuje i czy jest groźna dla zdrowia?

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

kobieta pijąca zioła

Naturalne odrobaczanie. Czy naprawdę wszyscy mamy pasożyty?

Kiedy występuje niskie ciśnienie i wysoki puls?

Niskie ciśnienie i wysoki puls – kiedy występują? Co to oznacza?

Badanie krwi AST - co to jest i jak interpretować wyniki?

Badanie krwi AST – co to jest i jak interpretować wyniki?

5 rzeczy, które mężczyźni uwielbiają w łóżku

5 rzeczy, które mężczyźni uwielbiają w łóżku

Orgazm - jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

Orgazm – jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm