Przejdź do treści

Krótka Instrukcja Obsługi Raka Piersi – za nami drugie spotkanie

Krótka Instrukcja Obsługi Raka Piersi - uczestnicy drugich warsztatów
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim
Najnowsze
Stopy i kwiatki
Masz uczucie ciężkich nóg? Zobacz, co najczęściej jest tego przyczyną i jak sobie pomóc. Wyjaśnia flebolog
Kobieta w czasie okresu
Co piątej Polsce brakuje pieniędzy na podpaski. 30 proc. wierzy, że w trakcie okresu nie zajdzie w ciążę. Pierwsze takie badanie w naszym kraju
Antyoksydanty – produktów w których znajdziesz ich najwięcej
Antyoksydanty – oto lista produktów, w których znajdziesz ich najwięcej
Anna Lewandowska
Anna Lewandowska pokazała brzuch 17 dni po porodzie. „Ciało kobiety może wiele” – pisze trenerka
Kobieta ćwiczy jogę w ciąży
Joga w ciąży. Nauczycielka jogi odpowiada na najczęściej zadawane pytania

Dziewczyny i kobiety, które przeszły raka piersi. Ich bliscy – chłopak, mąż, przyjaciółka, córka. Specjaliści – chirurdzy, onkolog, psychoonkologowie. Fundacje – Rak’n’Roll, Onkocafe, Alivia, Omea Life, Pełną Piersią. W takim gronie spotkaliśmy się w ostatnią sobotę, aby zrobić kolejny krok w kierunku Krótkiej Instrukcji Obsługi Raka Piersi. 

To była wyjątkowo pracowita sobota.

Każda z tych osób poświęciła swój wolny dzień, żeby przyjść na warsztaty Krótkiej Instrukcji Obsługi Raka Piersi, którą tworzy HelloZdrowie – podręcznego, darmowego przewodnika, który poradzi i podpowie, jak można ułatwić sobie życie, kiedy naszą rzeczywistością jest rak piersi.

Były to już drugie takie wydarzenie – wcześniej, w grudniu, spotkaliśmy się z dziewczynami, które zgłosiły się do nas poprzez formularz on-line. Opowiedziały nam wtedy, jak wyglądało ich życie z rakiem. Odpowiedziały też na nasze najważniejsze pytanie: co chciałyby wiedzieć na początku doświadczenia z rakiem– i co możemy przekazać innym dziewczynom, żeby było im choć trochę łatwiej w tej drodze. (Więcej o pierwszych warsztatach przeczytasz tu.)

Drugie warsztaty odbyły się w znacznie szerszym gronie, reprezentowanym nie tylko przez dziewczyny z doświadczeniem raka piersi, ale także lekarzy: chirurgów i onkologów, psychoonkologów, przedstawicieli fundacji, a także – często pomijane w dyskusji o chorobie – osoby bliskie. Zależało nam, żeby odtworzyć relacje między tymi grupami, spojrzeć na kluczowe w tym doświadczeniu kwestie z różnych perspektyw.

Pracowaliśmy podzieleni na zespoły, rozmawialiśmy o tym, co pacjentki i ich bliscy słyszą, mówią, czują i widzą na kolejnych etapach diagnozy i leczenia. Potem przyszła kolej na omawianie wyników tej burzy mózgów na forum.

Rozmawialiśmy nie tylko o tym, co można poradzić samym dziewczynom – ale i tym, jak wszystkie te grupy mogą funkcjonować jak najlepiej w realiach niedoskonałego systemu.

Co usłyszeliśmy?

 „O tym, że mam raka, dowiedziałam się przez telefon. Prowadziłam wtedy samochód i w tym szoku nie wiem, jak udało mi się bezpiecznie dojechać do domu. Chciałabym, żeby żadnej dziewczyny nie musiało to spotykać – to nie jest dobry sposób na przekazanie takiej informacji.”

„Chciałbym, żeby pacjentka usłyszała ode mnie wszystko, czego potrzebuje, żeby czuć się zaopiekowana – ale czas wizyty, który mam narzucony z góry, pozwala mi tylko na przekazanie najbardziej niezbędnych informacji”.

„Pacjentka w trakcie leczenia myśli, że każdy gorszy dzień to już przerzuty. Bardzo trudno lekarzowi uspokoić ją, przekonać, żeby nie szukała symptomów na siłę.”

„Jako fundacje możemy uzupełniać rolę lekarza – przekierowywać do osób, które mają wiedzę praktyczną i trochę więcej czasu, żeby ją przekazać pacjentkom.”

„Osoby bliskie mają prawo do swojego życia, prawo do szukania pomocy. Z jednej strony czujesz, że musisz być silny dla ukochanej osoby – z drugiej, nie myśl, że nie wolno ci mieć momentów słabości, bo tego po prostu nie wytrzymasz.”

To tylko mała próbka naszej dyskusji.

Spotkaliśmy się w gronie, które nieczęsto ma okazję w jednym miejscu i czasie podyskutować o kwestii, która wszystkie te grupy łączy. Inaczej myśli i mówi o raku piersi pacjentka, inaczej – lekarz, jeszcze inaczej – osoby bliskie czy fundacje. A przecież wszyscy wspólnie tworzymy rzeczywistość, która raka piersi otacza.

W sumie spisaliśmy ponad sto porad, które mogą pomóc i pacjentkom, i znaczącym osobom w ich życiu. To bardzo solidna podstawa naszych dalszych prac nad Instrukcją. Wierzymy też, że same warsztaty pozwolą nam lepiej zrozumieć się nawzajem. Dziękujemy tym, którzy z nami byli, za dzielenie się wiedzą i gotowość do wysłuchania wszystkich stron dyskusji.

W Hello Zdrowie wkrótce pojawią się rozmowy z uczestnikami spotkania.

A wszystkich, którzy inicjatywę uważają za potrzebną – zapraszamy do dołączenia do nas.

Jak do nas dołączyć?

Równocześnie z Instrukcją, na jej podstronie na HelloZdrowie będziemy pisać o raku piersi – i z perspektywy medycznej, i codziennej – życiowej. Chcemy, żebyście mogły i mogli współtworzyć z nami tę stronę.

Razem możemy zmienić postrzeganie kobiet z rakiem piersi. Choroba nie musi definiować całego życia. Jest jego częścią, ale nadal w chorobie najważniejszy jest człowiek.

Chorują coraz młodsze dziewczyny. Takie, które chcą – jak ich rówieśniczki – pracować, podróżować, spędzać czas z przyjaciółmi, żartować, tańczyć, malować się, kochać… Chcemy, żeby o raku piersi można było mówić głośno jako czymś, co się przydarza, ale nie musi zdominować całego życia – to ty decydujesz, jak przejść przez ten etap.

Chcesz nam opowiedzieć, jak wrócić do normalności po diagnozie? Jak rozmawiałaś z bliskimi o raku? Co powinna mieć w kosmetyczce dziewczyna podczas chemioterapii? Jak się ubierałaś po mastektomii lub jak wyglądało twoje życie uczuciowe w trakcie terapii?

Przyślij nam swój tekst, korzystając z formularza poniżej.

powered by Typeform

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

Zainteresują cię również:

3 kobiety, które mówią, w jakim wieku zaczeły chorowac na raka

„Nigdy, przenigdy się nie poddawaj”. Kobiety, które przeszły raka, wspierają inne chore

Anna Puślecka

Anna Puślecka: sytuacja chorych onkologicznych jest dramatyczna. Boją się o swoje życie i zdrowie

Ból sutków - kiedy występuje i jakie są jego przyczyny?

Ból sutków – kiedy występuje i jakie są jego przyczyny?

Mastektomia – i co dalej? Rehabilitacja, ćwiczenia, wskazówki

Mastektomia – i co dalej? Rehabilitacja, ćwiczenia, wskazówki

Kathy Bates

Kathy Bates: Nie mam piersi. Dlaczego mam udawać, że jest inaczej?

„Pokaż środkowy palec nowotworowi!” – poznańscy lekarze okazują solidarność z chorymi w wideo FaqRak

Kobieta w bieliźnie

Badanie satysfakcji z wielkości piersi. Pokazuje, że kobiety, które nie są z niej zadowolone, rzadziej się badają

Shannen Doherty o nawrocie raka piersi

Shannen Doherty ze łzami w oczach o nawrocie raka piersi: to gorzka pigułka do przełknięcia

„Rak sprawił, że zwolniłam swój wewnętrzny motorek, choć znajomi mówią, że mam teraz więcej energii, niż kiedyś” – mówi psycholog Monika Włodarczyk, mająca za sobą raka piersi i mastektomię

Jak się przygotować do USG piersi

Jak przygotować się do USG piersi?

Janina Ochojska

Janina Ochojska pokazała zdjęcie po chemioterapii. Kończąc swoją walkę z rakiem piersi, chce wesprzeć Tomasza Lisa

Terapia Simontonowska - na czym polega?

„Zdrowienie jest w głowie. Podejście do choroby i przekonania odgrywają dużą rolę w zdrowieniu onkologicznym” – mówi Iwona Nawara o terapii Simontonowskiej

Dr Grzegorz Południewski / Zdrowa ONA

Dr n. med. Grzegorz Południewski: zgrubienia w piersi nie zawsze oznaczają nowotwór!

Brachyterapia

Brachyterapia może uratować ci życie. Co powinnaś wiedzieć o tej metodzie leczenia nowotworów?

Anna Puślecka

Anna Puślecka: Raka należy leczyć i zaakceptować stan, w którym się jest. Może być przejściowy, ale może też zostać z nami na lata

Joanna Górska w związanych włosach na antenie

Joanna Górska pierwszy raz w związanych włosach na antenie. „To tylko włosy. Dla mnie AŻ”

Iga Górecka o Krótkiej Instrukcji Obsługi Raka Piersi

Iga Górecka wspiera Krótką Instrukcję Obsługi Raka Piersi. „Będziecie wiedzieli, jak pomóc osobom w swoim otoczeniu”

Badaj swoje piersi! / pexels.com

„Z czym ci się kojarzę? Z cyckami, którymi świecisz!” Blogerka ma dla każdej z nas ważny apel

Jennifer Garner zachęca do mammografii. Aktorka pokazała relację z własnej wizyty

Joanna Górska pod szpitalem

Joanna Górska o życiu po raku: Żyję najpiękniej jak umiem. I to jest najważniejsze!

Rekonstrukcja piersi po mastektomii to powrót do normalności

Rekonstrukcja piersi. Jak wygląda zabieg oraz jakie są największe obawy? Rozmawiamy z chirurgiem plastycznym

Kobiety z pomalowaną górną częścią ciała

„Żyję pełną piersią. Nie dam się rakowi”. Bodypaintingowa kampania społeczna, zobacz niesamowite malunki

Mikołaj Roznerski wspiera Krótką Instrukcję Obsługi Raka Piersi

Mikołaj Roznerski wspiera Krótką Instrukcję Obsługi Raka Piersi

Patryk Vega Krótka Instrukcja obsługi raka piersi

Patryk Vega wspiera Krótką Instrukcję Obsługi Raka Piersi. „To poradnik, który pomaga oswoić raka, dzieli się wiedzą i daje ogromne wsparcie”

Najpopularniejsze

Masturbacja może być jeszcze przyjemniejsza. Co robić, aby przenieść doznania na wyższy poziom?

Regeneracja organizmu po odstawieniu alkoholu. Sprawdź, jakie są efekty, kiedy zrezygnujesz z weekendowego drinka

kobieta, którą bolą plecy

O czym świadczy ból pod łopatką? Charakter bólu, objawy i możliwe sposoby leczenia

Płatki kwiatków na otwartej dłoni

Zastrzał – 7 domowych sposobów jak sobie z nim poradzić

sen

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Para na kanapie

Seks analny – co to jest i jakie są najlepsze pozycje analne?

Policzek kobiety z włókniakiem miękkim

Włókniak miękki ‒ jakie są jego przyczyny i jak się pozbyć takich zmian?

Co oznacza obniżona temperatura ciała i jakie są jej przyczyny? Kiedy spadek temperatury może być niebezpieczny?

Co oznacza obniżona temperatura ciała i jakie są jej przyczyny? Kiedy spadek temperatury może być niebezpieczny?

Kobieta pokazuje język, na nim jest zaznaczony czerwony punkt

Krosta na języku – przyczyny powstawania, leczenie. Skąd się bierze krosta na języku i jakie ma formy?

spuchnięta powieka - kobieca powieka

Spuchnięta powieka – przyczyny i leczenie opuchlizny. Domowe sposoby na opuchnięte powieki.

Truskawki - produkty bogate w błonnik

Błonnik – w czym jest go dużo? Sprawdź, jakie owoce i warzywa są bogate w błonnik

kobieta z bólem zęba

Ropień zęba – domowe sposoby na opuchliznę

„Wyjście z toksycznego związku nie łatwe, ale jest możliwe. I trzeba to zrobić. Dla siebie”. Dr Bogdan Stelmach o niezdrowych relacjach w parze

8 rzeczy, których organizm kobiety nie wybacza po 30-tce

Ból trzustki - kobieta trzymająca się za brzuch

Ból trzustki – jak boli trzustka i jak odróżnić ból trzustki od bólu żołądka?

Co oznacza ból pleców na dole i jakie podjąć leczenie, by go uśmierzyć?

Co oznacza ból pleców na dole i jakie podjąć leczenie, by go uśmierzyć?