Przejdź do treści

Krótka Instrukcja Obsługi Raka Piersi – za nami drugie spotkanie

Krótka Instrukcja Obsługi Raka Piersi - uczestnicy drugich warsztatów
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim
Najnowsze
Pierwsza pomoc po ukąszeniu kleszcza. Czy wiesz jak się uchronić przed boreliozą?
Skąd się bierze miód?
Skąd się bierze miód? Produkcja tego niezwykłego nektaru jest naprawdę fascynująca
5 pomysłów na jednodniowy detoks
5 pomysłów na jednodniowy detoks. Co poleca Kasia Bem?
Ćwicz kręgosłup - to proste!
Oto 7 ćwiczeń, za które twój kręgosłup ci podziękuje. Wystarczy niewiele, by poczuć znaczną różnicę
„Hashimoto nie jest wskazaniem do stosowania diety bezglutenowej”. O zależności pomiędzy hashimoto a dietą eliminacyjną, rozmawiamy z endokrynolożką i dietetyczką

Dziewczyny i kobiety, które przeszły raka piersi. Ich bliscy – chłopak, mąż, przyjaciółka, córka. Specjaliści – chirurdzy, onkolog, psychoonkologowie. Fundacje – Rak’n’Roll, Onkocafe, Alivia, Omea Life, Pełną Piersią. W takim gronie spotkaliśmy się w ostatnią sobotę, aby zrobić kolejny krok w kierunku Krótkiej Instrukcji Obsługi Raka Piersi. 

To była wyjątkowo pracowita sobota.

Każda z tych osób poświęciła swój wolny dzień, żeby przyjść na warsztaty Krótkiej Instrukcji Obsługi Raka Piersi, którą tworzy HelloZdrowie – podręcznego, darmowego przewodnika, który poradzi i podpowie, jak można ułatwić sobie życie, kiedy naszą rzeczywistością jest rak piersi.

Były to już drugie takie wydarzenie – wcześniej, w grudniu, spotkaliśmy się z dziewczynami, które zgłosiły się do nas poprzez formularz on-line. Opowiedziały nam wtedy, jak wyglądało ich życie z rakiem. Odpowiedziały też na nasze najważniejsze pytanie: co chciałyby wiedzieć na początku doświadczenia z rakiem– i co możemy przekazać innym dziewczynom, żeby było im choć trochę łatwiej w tej drodze. (Więcej o pierwszych warsztatach przeczytasz tu.)

Drugie warsztaty odbyły się w znacznie szerszym gronie, reprezentowanym nie tylko przez dziewczyny z doświadczeniem raka piersi, ale także lekarzy: chirurgów i onkologów, psychoonkologów, przedstawicieli fundacji, a także – często pomijane w dyskusji o chorobie – osoby bliskie. Zależało nam, żeby odtworzyć relacje między tymi grupami, spojrzeć na kluczowe w tym doświadczeniu kwestie z różnych perspektyw.

Pracowaliśmy podzieleni na zespoły, rozmawialiśmy o tym, co pacjentki i ich bliscy słyszą, mówią, czują i widzą na kolejnych etapach diagnozy i leczenia. Potem przyszła kolej na omawianie wyników tej burzy mózgów na forum.

Rozmawialiśmy nie tylko o tym, co można poradzić samym dziewczynom – ale i tym, jak wszystkie te grupy mogą funkcjonować jak najlepiej w realiach niedoskonałego systemu.

Co usłyszeliśmy?

 „O tym, że mam raka, dowiedziałam się przez telefon. Prowadziłam wtedy samochód i w tym szoku nie wiem, jak udało mi się bezpiecznie dojechać do domu. Chciałabym, żeby żadnej dziewczyny nie musiało to spotykać – to nie jest dobry sposób na przekazanie takiej informacji.”

„Chciałbym, żeby pacjentka usłyszała ode mnie wszystko, czego potrzebuje, żeby czuć się zaopiekowana – ale czas wizyty, który mam narzucony z góry, pozwala mi tylko na przekazanie najbardziej niezbędnych informacji”.

„Pacjentka w trakcie leczenia myśli, że każdy gorszy dzień to już przerzuty. Bardzo trudno lekarzowi uspokoić ją, przekonać, żeby nie szukała symptomów na siłę.”

„Jako fundacje możemy uzupełniać rolę lekarza – przekierowywać do osób, które mają wiedzę praktyczną i trochę więcej czasu, żeby ją przekazać pacjentkom.”

„Osoby bliskie mają prawo do swojego życia, prawo do szukania pomocy. Z jednej strony czujesz, że musisz być silny dla ukochanej osoby – z drugiej, nie myśl, że nie wolno ci mieć momentów słabości, bo tego po prostu nie wytrzymasz.”

To tylko mała próbka naszej dyskusji.

Spotkaliśmy się w gronie, które nieczęsto ma okazję w jednym miejscu i czasie podyskutować o kwestii, która wszystkie te grupy łączy. Inaczej myśli i mówi o raku piersi pacjentka, inaczej – lekarz, jeszcze inaczej – osoby bliskie czy fundacje. A przecież wszyscy wspólnie tworzymy rzeczywistość, która raka piersi otacza.

W sumie spisaliśmy ponad sto porad, które mogą pomóc i pacjentkom, i znaczącym osobom w ich życiu. To bardzo solidna podstawa naszych dalszych prac nad Instrukcją. Wierzymy też, że same warsztaty pozwolą nam lepiej zrozumieć się nawzajem. Dziękujemy tym, którzy z nami byli, za dzielenie się wiedzą i gotowość do wysłuchania wszystkich stron dyskusji.

W Hello Zdrowie wkrótce pojawią się rozmowy z uczestnikami spotkania.

A wszystkich, którzy inicjatywę uważają za potrzebną – zapraszamy do dołączenia do nas.

Jak do nas dołączyć?

Równocześnie z Instrukcją, na jej podstronie na HelloZdrowie będziemy pisać o raku piersi – i z perspektywy medycznej, i codziennej – życiowej. Chcemy, żebyście mogły i mogli współtworzyć z nami tę stronę.

Razem możemy zmienić postrzeganie kobiet z rakiem piersi. Choroba nie musi definiować całego życia. Jest jego częścią, ale nadal w chorobie najważniejszy jest człowiek.

Chorują coraz młodsze dziewczyny. Takie, które chcą – jak ich rówieśniczki – pracować, podróżować, spędzać czas z przyjaciółmi, żartować, tańczyć, malować się, kochać… Chcemy, żeby o raku piersi można było mówić głośno jako czymś, co się przydarza, ale nie musi zdominować całego życia – to ty decydujesz, jak przejść przez ten etap.

Chcesz nam opowiedzieć, jak wrócić do normalności po diagnozie? Jak rozmawiałaś z bliskimi o raku? Co powinna mieć w kosmetyczce dziewczyna podczas chemioterapii? Jak się ubierałaś po mastektomii lub jak wyglądało twoje życie uczuciowe w trakcie terapii?

Przyślij nam swój tekst, korzystając z formularza poniżej.

powered by Typeform

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

Zainteresują cię również:

Jędrne piersi to zdrowe piersi! Zobacz, jak je zbadać, by uniknąć błędów

Rower – poznaj 7 powodów, dlaczego warto na niego wsiąść

Kobiety bez kompleksów, nowe podejście do hejtu i historyczne fotografie. Sprawdź, czym zachwycił nas kwiecień

Agnieszka Witkowicz-Matolicz

Agnieszka Witkowicz-Matolicz: nie lubię mówić o “walce z rakiem”, ale leczenie to moment, kiedy trzeba zawalczyć o siebie, swoje zdrowie i komfort życia w przyszłości

Paulina Buczek

„Jak dokonasz czegoś takiego, to czujesz, że nie ma dla ciebie rzeczy niemożliwych” – mówi Paulina Buczek, która po chemioterapii ruszyła w samotną podróż motocyklem po Europie

„Jeżeli pacjentka bardzo chce żyć, to i medycyna jest bezsilna” – krakowskie Amazonki dzielą się swoimi doświadczeniami z rakiem piersi

Janina Ochojska choruje na raka piersi. Na Twitterze opublikowała poruszające nagranie

Michał Sadzewicz

„Obowiązkiem jest wziąć się w garść i zrobić porządek z tą chorobą”. Jak wspierać kobiety chore na raka piersi i jak samemu szukać pomocy? Rozmawiamy z Michałem Sadzewiczem

Jane Fonda

Jane Fonda o walce z rakiem piersi. „Przeszłam mastektomię. Pod suknią musiałam ukryć bandaże”

Wskaźniki śmiertelności z powodu nowotworów maleją. „Jesteśmy w stanie wyleczyć ok. 60 proc. przypadków” – mówi onkolog

Krótka Instrukcja Obsługi Raka Piersi. Zobacz relację z warsztatów

Ministerstwo Zdrowia odwraca się od kobiet! Zaproszenia na cytologię i mammografię nie zostaną wznowione

Pożegnaliśmy luty. Co się działo ważnego, na co zwróciliśmy uwagę, co nas poruszyło, czyli podsumowanie miesiąca

Pomóż nam zmienić to, jak rozmawiamy o raku piersi

kobiety z różową wstążką

Pomóż nam zmienić postrzeganie kobiet chorych na raka piersi. Podziel się swoją historią!

Desery

Szefowie kuchni kontra rak piersi. Pink Pudding Challenge promuje zdrowe jedzenie i zapobiega nowotworom

„Długo unikałam słów, że mam raka piersi. Przecież mam dopiero 24 lata”. Maja Gołębiewska o swojej chorobie

Pomóż nam zrobić Krótką Instrukcję Obsługi Raka Piersi!

Powiedz „piersi” – ratuj życie. Kto się wstydzi tego słowa?

Za nami pierwszy krok w stronę Krótkiej Instrukcji Obsługi Raka Piersi

Pozytywne ilustracje podsumowujące 2018 rok

10 kobiet, które zainspirowały nas w minionym roku

10 książek o zdrowiu, po które warto sięgnąć w 2019 roku

10 najbardziej angażujących prokobiecych profili na Instagramie