Przejdź do treści

Krótka Instrukcja Obsługi Raka Piersi – za nami drugie spotkanie

Krótka Instrukcja Obsługi Raka Piersi - uczestnicy drugich warsztatów
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim

Dziewczyny i kobiety, które przeszły raka piersi. Ich bliscy – chłopak, mąż, przyjaciółka, córka. Specjaliści – chirurdzy, onkolog, psychoonkologowie. Fundacje – Rak’n’Roll, Onkocafe, Alivia, Omea Life, Pełną Piersią. W takim gronie spotkaliśmy się w ostatnią sobotę, aby zrobić kolejny krok w kierunku Krótkiej Instrukcji Obsługi Raka Piersi. 

To była wyjątkowo pracowita sobota.

Każda z tych osób poświęciła swój wolny dzień, żeby przyjść na warsztaty Krótkiej Instrukcji Obsługi Raka Piersi, którą tworzy HelloZdrowie – podręcznego, darmowego przewodnika, który poradzi i podpowie, jak można ułatwić sobie życie, kiedy naszą rzeczywistością jest rak piersi.

Były to już drugie takie wydarzenie – wcześniej, w grudniu, spotkaliśmy się z dziewczynami, które zgłosiły się do nas poprzez formularz on-line. Opowiedziały nam wtedy, jak wyglądało ich życie z rakiem. Odpowiedziały też na nasze najważniejsze pytanie: co chciałyby wiedzieć na początku doświadczenia z rakiem– i co możemy przekazać innym dziewczynom, żeby było im choć trochę łatwiej w tej drodze. (Więcej o pierwszych warsztatach przeczytasz tu.)

Drugie warsztaty odbyły się w znacznie szerszym gronie, reprezentowanym nie tylko przez dziewczyny z doświadczeniem raka piersi, ale także lekarzy: chirurgów i onkologów, psychoonkologów, przedstawicieli fundacji, a także – często pomijane w dyskusji o chorobie – osoby bliskie. Zależało nam, żeby odtworzyć relacje między tymi grupami, spojrzeć na kluczowe w tym doświadczeniu kwestie z różnych perspektyw.

Pracowaliśmy podzieleni na zespoły, rozmawialiśmy o tym, co pacjentki i ich bliscy słyszą, mówią, czują i widzą na kolejnych etapach diagnozy i leczenia. Potem przyszła kolej na omawianie wyników tej burzy mózgów na forum.

Rozmawialiśmy nie tylko o tym, co można poradzić samym dziewczynom – ale i tym, jak wszystkie te grupy mogą funkcjonować jak najlepiej w realiach niedoskonałego systemu.

Co usłyszeliśmy?

 „O tym, że mam raka, dowiedziałam się przez telefon. Prowadziłam wtedy samochód i w tym szoku nie wiem, jak udało mi się bezpiecznie dojechać do domu. Chciałabym, żeby żadnej dziewczyny nie musiało to spotykać – to nie jest dobry sposób na przekazanie takiej informacji.”

„Chciałbym, żeby pacjentka usłyszała ode mnie wszystko, czego potrzebuje, żeby czuć się zaopiekowana – ale czas wizyty, który mam narzucony z góry, pozwala mi tylko na przekazanie najbardziej niezbędnych informacji”.

„Pacjentka w trakcie leczenia myśli, że każdy gorszy dzień to już przerzuty. Bardzo trudno lekarzowi uspokoić ją, przekonać, żeby nie szukała symptomów na siłę.”

„Jako fundacje możemy uzupełniać rolę lekarza – przekierowywać do osób, które mają wiedzę praktyczną i trochę więcej czasu, żeby ją przekazać pacjentkom.”

„Osoby bliskie mają prawo do swojego życia, prawo do szukania pomocy. Z jednej strony czujesz, że musisz być silny dla ukochanej osoby – z drugiej, nie myśl, że nie wolno ci mieć momentów słabości, bo tego po prostu nie wytrzymasz.”

To tylko mała próbka naszej dyskusji.

Spotkaliśmy się w gronie, które nieczęsto ma okazję w jednym miejscu i czasie podyskutować o kwestii, która wszystkie te grupy łączy. Inaczej myśli i mówi o raku piersi pacjentka, inaczej – lekarz, jeszcze inaczej – osoby bliskie czy fundacje. A przecież wszyscy wspólnie tworzymy rzeczywistość, która raka piersi otacza.

W sumie spisaliśmy ponad sto porad, które mogą pomóc i pacjentkom, i znaczącym osobom w ich życiu. To bardzo solidna podstawa naszych dalszych prac nad Instrukcją. Wierzymy też, że same warsztaty pozwolą nam lepiej zrozumieć się nawzajem. Dziękujemy tym, którzy z nami byli, za dzielenie się wiedzą i gotowość do wysłuchania wszystkich stron dyskusji.

W Hello Zdrowie wkrótce pojawią się rozmowy z uczestnikami spotkania.

A wszystkich, którzy inicjatywę uważają za potrzebną – zapraszamy do dołączenia do nas.

Jak do nas dołączyć?

Równocześnie z Instrukcją, na jej podstronie na HelloZdrowie będziemy pisać o raku piersi – i z perspektywy medycznej, i codziennej – życiowej. Chcemy, żebyście mogły i mogli współtworzyć z nami tę stronę.

Razem możemy zmienić postrzeganie kobiet z rakiem piersi. Choroba nie musi definiować całego życia. Jest jego częścią, ale nadal w chorobie najważniejszy jest człowiek.

Chorują coraz młodsze dziewczyny. Takie, które chcą – jak ich rówieśniczki – pracować, podróżować, spędzać czas z przyjaciółmi, żartować, tańczyć, malować się, kochać… Chcemy, żeby o raku piersi można było mówić głośno jako czymś, co się przydarza, ale nie musi zdominować całego życia – to ty decydujesz, jak przejść przez ten etap.

Chcesz nam opowiedzieć, jak wrócić do normalności po diagnozie? Jak rozmawiałaś z bliskimi o raku? Co powinna mieć w kosmetyczce dziewczyna podczas chemioterapii? Jak się ubierałaś po mastektomii lub jak wyglądało twoje życie uczuciowe w trakcie terapii?

Przyślij nam swój tekst, korzystając z formularza poniżej.

powered by Typeform
i
Treści zawarte w serwisie mają wyłącznie charakter informacyjny i nie stanowią porady lekarskiej. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem.

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

Zainteresują cię również:

Często sięgasz po ciepłe napoje? Te zbyt gorące mogą powodować raka przełyku / pexels

Często sięgasz po ciepłe napoje? Te zbyt gorące mogą sprzyjać rozwojowi raka przełyku

Adrian Szałek: „Wiedziałem, że rak piersi w znakomitej większości dotyka kobiet. Ale nigdy nie miało to dla mnie pejoratywnego wydźwięku, że choruję na chorobę, która nie jest męska”

10 rzeczy, za które pokochają cię twoje piersi

10 rzeczy, za które pokochają cię twoje piersi

Z nowotworem walczy po raz dziewiąty. "Czuję, że powinnam być wdzięczna, że żyję i to właśnie robię każdego dnia" / istock

Z nowotworem walczy po raz dziewiąty. „Czuję, że powinnam być wdzięczna, że żyję, i to właśnie robię każdego dnia”

Grała pielęgniarkę chorującą na raka. Teraz sama zmaga się z nowotworem / Instagram @multi.onechicago

Grała pielęgniarkę chorującą na raka. Teraz sama zmaga się z nowotworem. „To było szokiem dla mojej kobiecości”

Rachel Zegler

Rachel Zegler o profilaktyce raka piersi: „Dwa lata temu znalazłam guzek w piersi i przeżyłam najstraszniejszy tydzień mojego życia”

Ryan Reynolds

Ryan Reynolds sfilmował swoją pierwszą w życiu kolonoskopię. „Przegrałem zakład, ale opłacało się”

„Ludzie wciąż nie chcą wiedzieć, gdzie znajduje się schron przeciwrakowy” – mówi Anna Bimer, autorka książki „Rak time”

Próbki w laboratorium

Szczepionka komórkowa na raka coraz bliżej? Pracują nad nią polscy naukowcy

Osteosarcoma, czyli kostniakomięsak – objawy, leczenie

Lekarze bagatelizowali jego bóle brzucha. Mówili, że jest „młody i zdrowy”. Teraz 29-latek walczy o życie

Henryka Krzywonos-Strycharska

Henryka Krzywonos-Strycharska odpowiada kolegom z Sejmu: „To nie moda tylko rak”

„Niektóre kobiety mówią, że nasze sesje fotograficzne po leczeniu raka piersi powinny być refundowane przez NFZ” – mówi Agnieszka Ford z Fundacji Kochasz Dopilnuj

Kobieta w laboratorium

Jest nadzieja dla chorych na raka. Ruszyły pierwsze testy szczepionki na ludziach

„Rak to nie wyrok. Ale ignorowanie go i czekanie, aż da rozsiew, redukuje szansę przeżycia do zera”- apeluje Tomasz Rezydent

Usłyszała od lekarza: „My już jej nie uratujemy”. 10 lat później wciąż jest, i pomaga. Basia Górska o walce z rakiem jajnika

Kobieta

Coraz mniej Polek przed 50. rokiem życia wykonuje mammografię. Konsekwencje będą tragiczne w skutkach, alarmują eksperci

Ida Karpińska

Ida Karpińska o diagnozie raka szyjki macicy: „Wyłam, mówiąc: 'Przecież to niemożliwe’ ” [WIDEO]

Ida Karpińska

5 badań profilaktycznych, które każda kobieta powinna robić raz w roku [WIDEO]

Szczepionka

Szczepionka na raka piersi coraz bliżej? „To może być prawdziwa forma profilaktyki, którą będzie można podawać zdrowym kobietom”

Iwona Xiężopolska-Krzyżańska o wędrówce z rakiem piersi

Iwona Xiężopolska-Krzyżańska: modliłam się zaledwie o pół roku, a dostałam od Boga jeszcze kilka lat

19-letnia aktorka z serialu hitu "Ania, nie Anna" choruje na raka piersi

19-letnia aktorka z netfliksowego hitu „Ania, nie Anna” choruje na raka piersi. „Bez włosów wciąż czuję się piękna”

kobieta, rak piersi

„Mężczyzna nie może tylko stać z boku i ewentualnie asystować kobiecie w chorobie” – mówi onkolożka dr Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld

Shannen Doherty ma nawrót choroby nowotworowej

Shannen Doherty o nawrocie choroby nowotworowej. „Cały czas walczę, żeby pozostać żywą”