Przejdź do treści

Krótka Instrukcja Obsługi Raka Piersi – za nami drugie spotkanie

Krótka Instrukcja Obsługi Raka Piersi - uczestnicy drugich warsztatów
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim
Najnowsze
Pacjentka w łóżku / istockphoto.com
Ginekologowi warto mówić o tym, że podczas seksu cię boli, że nie masz ochoty na czułości albo, że w ostatnim czasie spałaś z kilkoma facetami
Błędy pielęgnacyjne. Jakie popełniamy najczęściej? Wymieniają „Modne Farmaceutki”
Kobieta w kapeluszu i kręconych włosach stoi na targu,patrzy się na nas,, w jednej ręce ma kubek z pomidorami, w drugiej trzyma jednego pomidora zakrywając sobie nim oko
Dieta na lepszą pamięć i koncentrację. Co powinno znaleźć się w naszym menu? Wymieniają dietetycy
Ćwiczenia na plecy – wzmacniaj je!
Bruschetta z pieczoną dynią
Bruschetta z pieczoną dynią. Lekka, ale sycąca przekąska

Dziewczyny i kobiety, które przeszły raka piersi. Ich bliscy – chłopak, mąż, przyjaciółka, córka. Specjaliści – chirurdzy, onkolog, psychoonkologowie. Fundacje – Rak’n’Roll, Onkocafe, Alivia, Omea Life, Pełną Piersią. W takim gronie spotkaliśmy się w ostatnią sobotę, aby zrobić kolejny krok w kierunku Krótkiej Instrukcji Obsługi Raka Piersi. 

To była wyjątkowo pracowita sobota.

Każda z tych osób poświęciła swój wolny dzień, żeby przyjść na warsztaty Krótkiej Instrukcji Obsługi Raka Piersi, którą tworzy HelloZdrowie – podręcznego, darmowego przewodnika, który poradzi i podpowie, jak można ułatwić sobie życie, kiedy naszą rzeczywistością jest rak piersi.

Były to już drugie takie wydarzenie – wcześniej, w grudniu, spotkaliśmy się z dziewczynami, które zgłosiły się do nas poprzez formularz on-line. Opowiedziały nam wtedy, jak wyglądało ich życie z rakiem. Odpowiedziały też na nasze najważniejsze pytanie: co chciałyby wiedzieć na początku doświadczenia z rakiem– i co możemy przekazać innym dziewczynom, żeby było im choć trochę łatwiej w tej drodze. (Więcej o pierwszych warsztatach przeczytasz tu.)

Drugie warsztaty odbyły się w znacznie szerszym gronie, reprezentowanym nie tylko przez dziewczyny z doświadczeniem raka piersi, ale także lekarzy: chirurgów i onkologów, psychoonkologów, przedstawicieli fundacji, a także – często pomijane w dyskusji o chorobie – osoby bliskie. Zależało nam, żeby odtworzyć relacje między tymi grupami, spojrzeć na kluczowe w tym doświadczeniu kwestie z różnych perspektyw.

Pracowaliśmy podzieleni na zespoły, rozmawialiśmy o tym, co pacjentki i ich bliscy słyszą, mówią, czują i widzą na kolejnych etapach diagnozy i leczenia. Potem przyszła kolej na omawianie wyników tej burzy mózgów na forum.

Rozmawialiśmy nie tylko o tym, co można poradzić samym dziewczynom – ale i tym, jak wszystkie te grupy mogą funkcjonować jak najlepiej w realiach niedoskonałego systemu.

Co usłyszeliśmy?

 „O tym, że mam raka, dowiedziałam się przez telefon. Prowadziłam wtedy samochód i w tym szoku nie wiem, jak udało mi się bezpiecznie dojechać do domu. Chciałabym, żeby żadnej dziewczyny nie musiało to spotykać – to nie jest dobry sposób na przekazanie takiej informacji.”

„Chciałbym, żeby pacjentka usłyszała ode mnie wszystko, czego potrzebuje, żeby czuć się zaopiekowana – ale czas wizyty, który mam narzucony z góry, pozwala mi tylko na przekazanie najbardziej niezbędnych informacji”.

„Pacjentka w trakcie leczenia myśli, że każdy gorszy dzień to już przerzuty. Bardzo trudno lekarzowi uspokoić ją, przekonać, żeby nie szukała symptomów na siłę.”

„Jako fundacje możemy uzupełniać rolę lekarza – przekierowywać do osób, które mają wiedzę praktyczną i trochę więcej czasu, żeby ją przekazać pacjentkom.”

„Osoby bliskie mają prawo do swojego życia, prawo do szukania pomocy. Z jednej strony czujesz, że musisz być silny dla ukochanej osoby – z drugiej, nie myśl, że nie wolno ci mieć momentów słabości, bo tego po prostu nie wytrzymasz.”

To tylko mała próbka naszej dyskusji.

Spotkaliśmy się w gronie, które nieczęsto ma okazję w jednym miejscu i czasie podyskutować o kwestii, która wszystkie te grupy łączy. Inaczej myśli i mówi o raku piersi pacjentka, inaczej – lekarz, jeszcze inaczej – osoby bliskie czy fundacje. A przecież wszyscy wspólnie tworzymy rzeczywistość, która raka piersi otacza.

W sumie spisaliśmy ponad sto porad, które mogą pomóc i pacjentkom, i znaczącym osobom w ich życiu. To bardzo solidna podstawa naszych dalszych prac nad Instrukcją. Wierzymy też, że same warsztaty pozwolą nam lepiej zrozumieć się nawzajem. Dziękujemy tym, którzy z nami byli, za dzielenie się wiedzą i gotowość do wysłuchania wszystkich stron dyskusji.

W Hello Zdrowie wkrótce pojawią się rozmowy z uczestnikami spotkania.

A wszystkich, którzy inicjatywę uważają za potrzebną – zapraszamy do dołączenia do nas.

Jak do nas dołączyć?

Równocześnie z Instrukcją, na jej podstronie na HelloZdrowie będziemy pisać o raku piersi – i z perspektywy medycznej, i codziennej – życiowej. Chcemy, żebyście mogły i mogli współtworzyć z nami tę stronę.

Razem możemy zmienić postrzeganie kobiet z rakiem piersi. Choroba nie musi definiować całego życia. Jest jego częścią, ale nadal w chorobie najważniejszy jest człowiek.

Chorują coraz młodsze dziewczyny. Takie, które chcą – jak ich rówieśniczki – pracować, podróżować, spędzać czas z przyjaciółmi, żartować, tańczyć, malować się, kochać… Chcemy, żeby o raku piersi można było mówić głośno jako czymś, co się przydarza, ale nie musi zdominować całego życia – to ty decydujesz, jak przejść przez ten etap.

Chcesz nam opowiedzieć, jak wrócić do normalności po diagnozie? Jak rozmawiałaś z bliskimi o raku? Co powinna mieć w kosmetyczce dziewczyna podczas chemioterapii? Jak się ubierałaś po mastektomii lub jak wyglądało twoje życie uczuciowe w trakcie terapii?

Przyślij nam swój tekst, korzystając z formularza poniżej.

powered by Typeform

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

Zainteresują cię również:

Pomacaj się! I bądź zdrowa! Niezwykłe zdjęcia kobiet po raku piersi. „Utrata piersi to nie koniec kobiecości. Można być piękną także po chorobie!”

Unsplash.com

Czosnek i cieciorka nową metodą leczenia raka? Farmaceutka Anna Wyrwas tłumaczy, dlaczego to takie niebezpieczne

Chemo make up, czyli jak malować się po chemioterapii

leki / Anna Puślecka

Od września będą refundowane innowacyjne leki na raka piersi. Anna Puślecka: nie cieszmy się przedwcześnie

dezodorant

Bez potu, bez kłopotu. Dezodorant czy antyperspirant – co lepiej wybrać?

„Nie podejmując decyzji o refundacji leku, odbiera Pan mnie i tysiącom Polek, matek, córek, żon, partnerek, szansę na życie!”. Anna Puślecka apeluje do Ministra Zdrowia

Piersią Zdrowiej! Zobacz najlepsze zdjęcia pokazane na Instagramie z okazji Światowego Tygodnia Karmienia Piersią

Karmienie piersią

Karmienie piersią przynosi sporo korzyści zdrowotnych dla mamy. Położna Kasia wymienia kilka z nich

istockphoto.com

Trwa Światowy Tydzień Karmienia Piersią. Lek. med. Róża Hajkuś: „medycznie jest to najlepsze dla matki i dziecka”

Spot "Bez planu"

Życie bez planu brzmi dobrze? Dla pacjentek chorujących na zaawansowanego raka piersi niekoniecznie

Dr Katarzyna Pogoda

„Wielką radość sprawia mi obserwowanie, jak kobiety po leczeniu świetnie się realizują, zmieniają podejście do życia, nabierają sił i energii do działania” – mówi dr Katarzyna Pogoda, onkolog kliniczny

„Kobiecość to nie tylko wewnętrzna siła, chęć życia, dążenie do celu, ale i momentami łzy, które sprawiają, że jesteśmy silniejsze”. „Życie po raku” w cyklu HZ: „Kobiecość to dla mnie…”

soja

Soja i mięso w diecie zwiększają ryzyko raka? Odpowiada lekarka Magdalena Jutrzenka

Jędrne piersi to zdrowe piersi! Zobacz, jak je zbadać, by uniknąć błędów

Rower – poznaj 7 powodów, dlaczego warto na niego wsiąść

Kobiety bez kompleksów, nowe podejście do hejtu i historyczne fotografie. Sprawdź, czym zachwycił nas kwiecień

Agnieszka Witkowicz-Matolicz

Agnieszka Witkowicz-Matolicz: nie lubię mówić o “walce z rakiem”, ale leczenie to moment, kiedy trzeba zawalczyć o siebie, swoje zdrowie i komfort życia w przyszłości

Paulina Buczek

„Jak dokonasz czegoś takiego, to czujesz, że nie ma dla ciebie rzeczy niemożliwych” – mówi Paulina Buczek, która po chemioterapii ruszyła w samotną podróż motocyklem po Europie

„Jeżeli pacjentka bardzo chce żyć, to i medycyna jest bezsilna” – krakowskie Amazonki dzielą się swoimi doświadczeniami z rakiem piersi

Janina Ochojska choruje na raka piersi. Na Twitterze opublikowała poruszające nagranie

Michał Sadzewicz

„Obowiązkiem jest wziąć się w garść i zrobić porządek z tą chorobą”. Jak wspierać kobiety chore na raka piersi i jak samemu szukać pomocy? Rozmawiamy z Michałem Sadzewiczem

Jane Fonda

Jane Fonda o walce z rakiem piersi. „Przeszłam mastektomię. Pod suknią musiałam ukryć bandaże”

Sesja Sophie Mayanne

Choroba nie dyskryminuje. Zobacz wyjątkowe portrety osób, u których zdiagnozowano raka jelita grubego

Wskaźniki śmiertelności z powodu nowotworów maleją. „Jesteśmy w stanie wyleczyć ok. 60 proc. przypadków” – mówi onkolog

Najpopularniejsze

Masturbacja może być jeszcze przyjemniejsza. Co robić, aby przenieść doznania na wyższy poziom?

Lekarz siedzi przy biurku i wypisuje długopisem skierowania

Jak długo ważne są skierowania na badania lekarskie? Najważniejsze informacje, o których warto pamiętać.

Kobieta pokazuje język, na nim jest zaznaczony czerwony punkt

Krosta na języku – przyczyny powstawania, leczenie. Skąd się bierze krosta na języku i jakie ma formy?

kobieta, którą bolą plecy

O czym świadczy ból pod łopatką? Charakter bólu, objawy i możliwe sposoby leczenia

Kobieta trzyma w ręce miniaturę nienarodzonego dziecka

Czym jest aborcja eugeniczna? Czy jest legalna w Polsce? Dlaczego budzi kontrowersje?

Mama zakleja plaster dziekcu. Na zdjeciu widoczne dłonie na drewnianym stole

Zastrzał – 7 domowych sposobów jak sobie z nim poradzić

Kobieta krzywi się z powodu bólu spowodowanego złamanym palcem

Jak rozpoznać złamanie palca – czyli objawy złamanego palca u ręki i stopy?

„Każdy orgazm jest czymś pięknym, jednak ten rodzaj orgazmu jest wyjątkowy”. Seksuolożka o kobiecym wytrysku

kobieta z bólem zęba

Ropień zęba – domowe sposoby na opuchliznę

ucho kobiety

Jak odetkać ucho zatkane: woskowiną, katarem, wodą? Skuteczne domowe sposoby na zatkane ucho

paznokcie

Paznokcie mówią wiele o twoim zdrowiu. Sprawdź, jakie ostrzeżenia mogą ci wysyłać

dłonie

Drętwienie palców u rąk – skąd się bierze i co oznacza?

Regeneracja organizmu po odstawieniu alkoholu. Sprawdź, jakie są efekty, kiedy zrezygnujesz z weekendowego drinka

https://www.istockphoto.com

To, co wydalamy, wiele mówi o stanie naszego zdrowia. Sprawdź, co trzeba wiedzieć o… kupie

Kobieta trzymająca się za plecy na dole z powodu bólu pleców

Co oznacza ból pleców na dole i jakie podjąć leczenie, by go uśmierzyć?

spuchnięta powieka - kobieca powieka

Spuchnięta powieka – przyczyny i leczenie opuchlizny. Domowe sposoby na opuchnięte powieki.