Przejdź do treści

Krótka Instrukcja Obsługi Raka Piersi – za nami drugie spotkanie

Krótka Instrukcja Obsługi Raka Piersi - uczestnicy drugich warsztatów
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim
Najnowsze
Kolory migreny. Jakie światło zmniejsza ból głowy?
Zimnem czy ciepłem – jak pokonać częste dolegliwości?
Chcesz obniżyć poziom złego cholesterolu? Pokochaj białe owoce i warzywa!
kot w kuchni
10 rzeczy, których lepiej pozbyć się z kuchni
Zerwij z „Czy zasługuję?” i ciesz się życiem. Jesteś tego warta!

Dziewczyny i kobiety, które przeszły raka piersi. Ich bliscy – chłopak, mąż, przyjaciółka, córka. Specjaliści – chirurdzy, onkolog, psychoonkologowie. Fundacje – Rak’n’Roll, Onkocafe, Alivia, Omea Life, Pełną Piersią. W takim gronie spotkaliśmy się w ostatnią sobotę, aby zrobić kolejny krok w kierunku Krótkiej Instrukcji Obsługi Raka Piersi. 

To była wyjątkowo pracowita sobota.

Każda z tych osób poświęciła swój wolny dzień, żeby przyjść na warsztaty Krótkiej Instrukcji Obsługi Raka Piersi, którą tworzy HelloZdrowie – podręcznego, darmowego przewodnika, który poradzi i podpowie, jak można ułatwić sobie życie, kiedy naszą rzeczywistością jest rak piersi.

Były to już drugie takie wydarzenie – wcześniej, w grudniu, spotkaliśmy się z dziewczynami, które zgłosiły się do nas poprzez formularz on-line. Opowiedziały nam wtedy, jak wyglądało ich życie z rakiem. Odpowiedziały też na nasze najważniejsze pytanie: co chciałyby wiedzieć na początku doświadczenia z rakiem– i co możemy przekazać innym dziewczynom, żeby było im choć trochę łatwiej w tej drodze. (Więcej o pierwszych warsztatach przeczytasz tu.)

Drugie warsztaty odbyły się w znacznie szerszym gronie, reprezentowanym nie tylko przez dziewczyny z doświadczeniem raka piersi, ale także lekarzy: chirurgów i onkologów, psychoonkologów, przedstawicieli fundacji, a także – często pomijane w dyskusji o chorobie – osoby bliskie. Zależało nam, żeby odtworzyć relacje między tymi grupami, spojrzeć na kluczowe w tym doświadczeniu kwestie z różnych perspektyw.

Pracowaliśmy podzieleni na zespoły, rozmawialiśmy o tym, co pacjentki i ich bliscy słyszą, mówią, czują i widzą na kolejnych etapach diagnozy i leczenia. Potem przyszła kolej na omawianie wyników tej burzy mózgów na forum.

Rozmawialiśmy nie tylko o tym, co można poradzić samym dziewczynom – ale i tym, jak wszystkie te grupy mogą funkcjonować jak najlepiej w realiach niedoskonałego systemu.

Co usłyszeliśmy?

 „O tym, że mam raka, dowiedziałam się przez telefon. Prowadziłam wtedy samochód i w tym szoku nie wiem, jak udało mi się bezpiecznie dojechać do domu. Chciałabym, żeby żadnej dziewczyny nie musiało to spotykać – to nie jest dobry sposób na przekazanie takiej informacji.”

„Chciałbym, żeby pacjentka usłyszała ode mnie wszystko, czego potrzebuje, żeby czuć się zaopiekowana – ale czas wizyty, który mam narzucony z góry, pozwala mi tylko na przekazanie najbardziej niezbędnych informacji”.

„Pacjentka w trakcie leczenia myśli, że każdy gorszy dzień to już przerzuty. Bardzo trudno lekarzowi uspokoić ją, przekonać, żeby nie szukała symptomów na siłę.”

„Jako fundacje możemy uzupełniać rolę lekarza – przekierowywać do osób, które mają wiedzę praktyczną i trochę więcej czasu, żeby ją przekazać pacjentkom.”

„Osoby bliskie mają prawo do swojego życia, prawo do szukania pomocy. Z jednej strony czujesz, że musisz być silny dla ukochanej osoby – z drugiej, nie myśl, że nie wolno ci mieć momentów słabości, bo tego po prostu nie wytrzymasz.”

To tylko mała próbka naszej dyskusji.

Spotkaliśmy się w gronie, które nieczęsto ma okazję w jednym miejscu i czasie podyskutować o kwestii, która wszystkie te grupy łączy. Inaczej myśli i mówi o raku piersi pacjentka, inaczej – lekarz, jeszcze inaczej – osoby bliskie czy fundacje. A przecież wszyscy wspólnie tworzymy rzeczywistość, która raka piersi otacza.

W sumie spisaliśmy ponad sto porad, które mogą pomóc i pacjentkom, i znaczącym osobom w ich życiu. To bardzo solidna podstawa naszych dalszych prac nad Instrukcją. Wierzymy też, że same warsztaty pozwolą nam lepiej zrozumieć się nawzajem. Dziękujemy tym, którzy z nami byli, za dzielenie się wiedzą i gotowość do wysłuchania wszystkich stron dyskusji.

W Hello Zdrowie wkrótce pojawią się rozmowy z uczestnikami spotkania.

A wszystkich, którzy inicjatywę uważają za potrzebną – zapraszamy do dołączenia do nas.

Jak do nas dołączyć?

Równocześnie z Instrukcją, na jej podstronie na HelloZdrowie będziemy pisać o raku piersi – i z perspektywy medycznej, i codziennej – życiowej. Chcemy, żebyście mogły i mogli współtworzyć z nami tę stronę.

Razem możemy zmienić postrzeganie kobiet z rakiem piersi. Choroba nie musi definiować całego życia. Jest jego częścią, ale nadal w chorobie najważniejszy jest człowiek.

Chorują coraz młodsze dziewczyny. Takie, które chcą – jak ich rówieśniczki – pracować, podróżować, spędzać czas z przyjaciółmi, żartować, tańczyć, malować się, kochać… Chcemy, żeby o raku piersi można było mówić głośno jako czymś, co się przydarza, ale nie musi zdominować całego życia – to ty decydujesz, jak przejść przez ten etap.

Chcesz nam opowiedzieć, jak wrócić do normalności po diagnozie? Jak rozmawiałaś z bliskimi o raku? Co powinna mieć w kosmetyczce dziewczyna podczas chemioterapii? Jak się ubierałaś po mastektomii lub jak wyglądało twoje życie uczuciowe w trakcie terapii?

Przyślij nam swój tekst, korzystając z formularza poniżej.

powered by Typeform

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

Polecamy

Laurie Penny

Laurie Penny: bez odwagi nasze pokolenie jest skazane na kolejną dekadę politycznego wykluczenia i gównianej muzyki

„Hormony działają na podstawie tego, co jemy. Jeśli nie jemy zgodnie ze swoim metabolicznym IQ, brak nam energii, koncentracji i mamy kłopoty z układem pokarmowym” – mówi dietetyczka Agnieszka Pająk

„Zdarzyło mi się już dyskutować z 14-latką o tym, czy seks analny jest wystarczającym zabezpieczeniem przed ciążą” – mówi Milena Maria Sęp, lekarz rezydent ginekologii i położnictwa

„W Chinach medycyna chińska przygotowuje przyszłych rodziców już rok przed planowaną ciążą. Dzięki temu depresja poporodowa nie zdarza się tam często” – mówi Aneta Rosłon, terapeutka medycyny chińskiej

Zainteresują cię również:

„Kobiecość to nie tylko wewnętrzna siła, chęć życia, dążenie do celu, ale i momentami łzy, które sprawiają, że jesteśmy silniejsze”. „Życie po raku” w cyklu HZ: „Kobiecość to dla mnie…”

soja

Soja i mięso w diecie zwiększają ryzyko raka? Odpowiada lekarka Magdalena Jutrzenka

Jędrne piersi to zdrowe piersi! Zobacz, jak je zbadać, by uniknąć błędów

Rower – poznaj 7 powodów, dlaczego warto na niego wsiąść

Kobiety bez kompleksów, nowe podejście do hejtu i historyczne fotografie. Sprawdź, czym zachwycił nas kwiecień

Agnieszka Witkowicz-Matolicz

Agnieszka Witkowicz-Matolicz: nie lubię mówić o “walce z rakiem”, ale leczenie to moment, kiedy trzeba zawalczyć o siebie, swoje zdrowie i komfort życia w przyszłości

Paulina Buczek

„Jak dokonasz czegoś takiego, to czujesz, że nie ma dla ciebie rzeczy niemożliwych” – mówi Paulina Buczek, która po chemioterapii ruszyła w samotną podróż motocyklem po Europie

„Jeżeli pacjentka bardzo chce żyć, to i medycyna jest bezsilna” – krakowskie Amazonki dzielą się swoimi doświadczeniami z rakiem piersi

Janina Ochojska choruje na raka piersi. Na Twitterze opublikowała poruszające nagranie

Michał Sadzewicz

„Obowiązkiem jest wziąć się w garść i zrobić porządek z tą chorobą”. Jak wspierać kobiety chore na raka piersi i jak samemu szukać pomocy? Rozmawiamy z Michałem Sadzewiczem

Jane Fonda

Jane Fonda o walce z rakiem piersi. „Przeszłam mastektomię. Pod suknią musiałam ukryć bandaże”

Wskaźniki śmiertelności z powodu nowotworów maleją. „Jesteśmy w stanie wyleczyć ok. 60 proc. przypadków” – mówi onkolog

Krótka Instrukcja Obsługi Raka Piersi. Zobacz relację z warsztatów

Ministerstwo Zdrowia odwraca się od kobiet! Zaproszenia na cytologię i mammografię nie zostaną wznowione

Pożegnaliśmy luty. Co się działo ważnego, na co zwróciliśmy uwagę, co nas poruszyło, czyli podsumowanie miesiąca

Pomóż nam zmienić to, jak rozmawiamy o raku piersi

kobiety z różową wstążką

Pomóż nam zmienić postrzeganie kobiet chorych na raka piersi. Podziel się swoją historią!

Desery

Szefowie kuchni kontra rak piersi. Pink Pudding Challenge promuje zdrowe jedzenie i zapobiega nowotworom

„Długo unikałam słów, że mam raka piersi. Przecież mam dopiero 24 lata”. Maja Gołębiewska o swojej chorobie

Pomóż nam zrobić Krótką Instrukcję Obsługi Raka Piersi!

Powiedz „piersi” – ratuj życie. Kto się wstydzi tego słowa?

Za nami pierwszy krok w stronę Krótkiej Instrukcji Obsługi Raka Piersi

Pozytywne ilustracje podsumowujące 2018 rok

10 kobiet, które zainspirowały nas w minionym roku