Przejdź do treści

Krótka Instrukcja Obsługi Raka Piersi – za nami drugie spotkanie

Krótka Instrukcja Obsługi Raka Piersi - uczestnicy drugich warsztatów
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim
Masz problemy z zasypianiem w nowym miejscu? Naukowcy dowiedli, w czym tkwi problem
Czujesz ból głowy i zmęczenie po szczepieniu na COVID-19? Dwie trzecie NOP-ów to efekt placebo
Wkrótce w Polsce będzie dostępna szczepionka Novavax. Co powinnaś o niej wiedzieć?
W jaki sposób stwierdzić, czy śpimy wystarczająco dużo? Wyjaśnia biotechnolog Dawid Polak
7 rzeczy, za które pokocha cię twoja wątroba

Dziewczyny i kobiety, które przeszły raka piersi. Ich bliscy – chłopak, mąż, przyjaciółka, córka. Specjaliści – chirurdzy, onkolog, psychoonkologowie. Fundacje – Rak’n’Roll, Onkocafe, Alivia, Omea Life, Pełną Piersią. W takim gronie spotkaliśmy się w ostatnią sobotę, aby zrobić kolejny krok w kierunku Krótkiej Instrukcji Obsługi Raka Piersi. 

To była wyjątkowo pracowita sobota.

Każda z tych osób poświęciła swój wolny dzień, żeby przyjść na warsztaty Krótkiej Instrukcji Obsługi Raka Piersi, którą tworzy HelloZdrowie – podręcznego, darmowego przewodnika, który poradzi i podpowie, jak można ułatwić sobie życie, kiedy naszą rzeczywistością jest rak piersi.

Były to już drugie takie wydarzenie – wcześniej, w grudniu, spotkaliśmy się z dziewczynami, które zgłosiły się do nas poprzez formularz on-line. Opowiedziały nam wtedy, jak wyglądało ich życie z rakiem. Odpowiedziały też na nasze najważniejsze pytanie: co chciałyby wiedzieć na początku doświadczenia z rakiem– i co możemy przekazać innym dziewczynom, żeby było im choć trochę łatwiej w tej drodze. (Więcej o pierwszych warsztatach przeczytasz tu.)

Drugie warsztaty odbyły się w znacznie szerszym gronie, reprezentowanym nie tylko przez dziewczyny z doświadczeniem raka piersi, ale także lekarzy: chirurgów i onkologów, psychoonkologów, przedstawicieli fundacji, a także – często pomijane w dyskusji o chorobie – osoby bliskie. Zależało nam, żeby odtworzyć relacje między tymi grupami, spojrzeć na kluczowe w tym doświadczeniu kwestie z różnych perspektyw.

Pracowaliśmy podzieleni na zespoły, rozmawialiśmy o tym, co pacjentki i ich bliscy słyszą, mówią, czują i widzą na kolejnych etapach diagnozy i leczenia. Potem przyszła kolej na omawianie wyników tej burzy mózgów na forum.

Rozmawialiśmy nie tylko o tym, co można poradzić samym dziewczynom – ale i tym, jak wszystkie te grupy mogą funkcjonować jak najlepiej w realiach niedoskonałego systemu.

Co usłyszeliśmy?

 „O tym, że mam raka, dowiedziałam się przez telefon. Prowadziłam wtedy samochód i w tym szoku nie wiem, jak udało mi się bezpiecznie dojechać do domu. Chciałabym, żeby żadnej dziewczyny nie musiało to spotykać – to nie jest dobry sposób na przekazanie takiej informacji.”

„Chciałbym, żeby pacjentka usłyszała ode mnie wszystko, czego potrzebuje, żeby czuć się zaopiekowana – ale czas wizyty, który mam narzucony z góry, pozwala mi tylko na przekazanie najbardziej niezbędnych informacji”.

„Pacjentka w trakcie leczenia myśli, że każdy gorszy dzień to już przerzuty. Bardzo trudno lekarzowi uspokoić ją, przekonać, żeby nie szukała symptomów na siłę.”

„Jako fundacje możemy uzupełniać rolę lekarza – przekierowywać do osób, które mają wiedzę praktyczną i trochę więcej czasu, żeby ją przekazać pacjentkom.”

„Osoby bliskie mają prawo do swojego życia, prawo do szukania pomocy. Z jednej strony czujesz, że musisz być silny dla ukochanej osoby – z drugiej, nie myśl, że nie wolno ci mieć momentów słabości, bo tego po prostu nie wytrzymasz.”

To tylko mała próbka naszej dyskusji.

Spotkaliśmy się w gronie, które nieczęsto ma okazję w jednym miejscu i czasie podyskutować o kwestii, która wszystkie te grupy łączy. Inaczej myśli i mówi o raku piersi pacjentka, inaczej – lekarz, jeszcze inaczej – osoby bliskie czy fundacje. A przecież wszyscy wspólnie tworzymy rzeczywistość, która raka piersi otacza.

W sumie spisaliśmy ponad sto porad, które mogą pomóc i pacjentkom, i znaczącym osobom w ich życiu. To bardzo solidna podstawa naszych dalszych prac nad Instrukcją. Wierzymy też, że same warsztaty pozwolą nam lepiej zrozumieć się nawzajem. Dziękujemy tym, którzy z nami byli, za dzielenie się wiedzą i gotowość do wysłuchania wszystkich stron dyskusji.

W Hello Zdrowie wkrótce pojawią się rozmowy z uczestnikami spotkania.

A wszystkich, którzy inicjatywę uważają za potrzebną – zapraszamy do dołączenia do nas.

Jak do nas dołączyć?

Równocześnie z Instrukcją, na jej podstronie na HelloZdrowie będziemy pisać o raku piersi – i z perspektywy medycznej, i codziennej – życiowej. Chcemy, żebyście mogły i mogli współtworzyć z nami tę stronę.

Razem możemy zmienić postrzeganie kobiet z rakiem piersi. Choroba nie musi definiować całego życia. Jest jego częścią, ale nadal w chorobie najważniejszy jest człowiek.

Chorują coraz młodsze dziewczyny. Takie, które chcą – jak ich rówieśniczki – pracować, podróżować, spędzać czas z przyjaciółmi, żartować, tańczyć, malować się, kochać… Chcemy, żeby o raku piersi można było mówić głośno jako czymś, co się przydarza, ale nie musi zdominować całego życia – to ty decydujesz, jak przejść przez ten etap.

Chcesz nam opowiedzieć, jak wrócić do normalności po diagnozie? Jak rozmawiałaś z bliskimi o raku? Co powinna mieć w kosmetyczce dziewczyna podczas chemioterapii? Jak się ubierałaś po mastektomii lub jak wyglądało twoje życie uczuciowe w trakcie terapii?

Przyślij nam swój tekst, korzystając z formularza poniżej.

powered by Typeform
i
Treści zawarte w serwisie mają wyłącznie charakter informacyjny i nie stanowią porady lekarskiej. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem.

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

Zainteresują cię również:

Ida Karpińska

5 badań profilaktycznych, które każda kobieta powinna robić raz w roku [WIDEO]

Szczepionka

Szczepionka na raka piersi coraz bliżej? „To może być prawdziwa forma profilaktyki, którą będzie można podawać zdrowym kobietom”

Iwona Xiężopolska-Krzyżańska o wędrówce z rakiem piersi

Iwona Xiężopolska-Krzyżańska: modliłam się zaledwie o pół roku, a dostałam od Boga jeszcze kilka lat

19-letnia aktorka z serialu hitu "Ania, nie Anna" choruje na raka piersi

19-letnia aktorka z netfliksowego hitu „Ania, nie Anna” choruje na raka piersi. „Bez włosów wciąż czuję się piękna”

kobieta, rak piersi

„Mężczyzna nie może tylko stać z boku i ewentualnie asystować kobiecie w chorobie” – mówi onkolożka dr Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld

Shannen Doherty ma nawrót choroby nowotworowej

Shannen Doherty o nawrocie choroby nowotworowej. „Cały czas walczę, żeby pozostać żywą”

Piersiom, z których nie jesteśmy zadowolone, poświęcamy mniej uwagi? Ginekolożka o samobadaniu

Małgorzata K. Nowakowska

Polka dowodzi, że statyny mogą wydłużać życie chorych na raka piersi. „To nadzieja, że na horyzoncie jest skuteczna terapia” – mówi Małgorzata K. Nowakowska

Dorota Szelągowska

Dorota Szelągowska w wyjątkowy sposób uczciła swoje 41. urodziny. Wybrała się na mammografię!

Ericka Hart pokazała na wybiegu blizny po mastektomii. Prawdziwa rewolucja na tygodniu mody w Nowym Jorku

Dorota Gardias ma nowotwór piersi

Dorota Gardias ma nowotwór piersi. „Nie ignorujcie żadnych niepokojących symptomów, bo mamy dla kogo żyć”

Witamina D ma duży wpływ na ryzyko zachorowania na jeden z nowotworów u młodych ludzi. Potwierdzili to naukowcy

Witamina D ma wpływ na ryzyko wystąpienia jednego z nowotworów u młodych ludzi. Potwierdzili to naukowcy

Pomacaj Się

„Nie wiem, co sobie wyobrażałam? Że dostanę SMS-a z ostrzeżeniem: 'hello, jak się nie zbadasz, to za pół roku będziesz miała raka?'” – mówi Magda, jedna z bohaterek akcji „Pomacaj Się”

rak piersi, mastektomia

Dr n. med. Sławomir Mazur i dr n. med. Tadeusz Witwicki o obustronnej mastektomii prewencyjnej: znane osoby informujące o swojej chorobie robią bardzo dobrą robotę

Sarah Harding choruje na raka piersi. „Nie wiem, ile miesięcy mi pozostało” – mówi 38-letnia piosenkarka

Paulina Młynarska poddała się podwójnej mastektomii. „Na tym etapie miałam jeszcze wybór”

Nawracające bóle głowy u młodych osób mogą świadczyć o rozwijającym się guzie mózgu. Na co zwrócić uwagę?

„W chorobie doświadczałam momentów załamania”. Agata Buzek opowiedziała o swojej walce z rakiem

DiLO, zielona karta, szybka ścieżka onkologiczna, pakiet onkologiczny – kompendium wiedzy

Kobieta

„Polska pod względem zachorowalności na raka szyjki macicy znajduje się na 1. miejscu w Europie” – alarmuje położna Natalia Korzeniowska

Top 10 produktów chroniących przed rakiem

Kobieta

Jesteś w trakcie chemioterapii i masz problemy z pamięcią i koncentracją? Psychoonkolożka wyjaśnia, jak sobie z nimi poradzić

księżniczki Disneya z rakiem piersi

Kopciuszek i Królewna Śnieżka z rakiem piersi? Włoski artysta Alexsandro Palombo w ten sposób przypomina o badaniach profilaktycznych

Kampania Dotykam=Wygrywa

„Przez dotyk możemy uratować swoje życie” – mówi Izabela Sakutova, twórczyni kampanii Dotykam=Wygrywam

Najpopularniejsze

Ból trzustki - kobieta trzymająca się za brzuch

Ból trzustki – jak boli trzustka i jak odróżnić ból trzustki od bólu żołądka?

Kobieta

O czym świadczy ból pod łopatką? Charakter bólu, objawy i możliwe sposoby leczenia

Para na kanapie

Seks analny – co to jest i jakie są najlepsze pozycje analne?

Masturbacja może być jeszcze przyjemniejsza. Poznaj sposoby masturbacji

MCH – co to, podwyższone i poniżej normy. MCH w morfologii

„Każdy orgazm jest czymś pięknym, jednak ten rodzaj orgazmu jest wyjątkowy”. Seksuolożka o kobiecym wytrysku

laboratorium

D-dimery – co to jest? Jak obniżyć zbyt wysoki poziom?

Kiedy występuje niskie ciśnienie i wysoki puls?

Niskie ciśnienie i wysoki puls – kiedy występują? Co to oznacza?

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Orgazm - jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

Orgazm – jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

Co oznacza obniżona temperatura ciała i jakie są jej przyczyny? Kiedy spadek temperatury może być niebezpieczny?

Co oznacza obniżona temperatura ciała i jakie są jej przyczyny? Kiedy spadek temperatury może być niebezpieczny?

Respirator

Jak wygląda intubacja i podłączenie pacjenta do respiratora? Wyjaśnia anestezjolożka Zofia Patyna-Giżejowska

Ropiejące oczy kobiety

Ropiejące oczy u dzieci i dorosłych – przyczyny i metody leczenia

ucho kobiety

Domowe sposoby na zatkane ucho. Jak odetkać ucho zatkane: woskowiną, katarem, wodą?

Seks – 5 błędów, które popełniają kobiety

Badanie krwi AST - co to jest i jak interpretować wyniki?

Badanie krwi AST – co to jest i jak interpretować wyniki?