Przejdź do treści

Krótka Instrukcja Obsługi Raka Piersi – za nami drugie spotkanie

Krótka Instrukcja Obsługi Raka Piersi - uczestnicy drugich warsztatów
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim
Najnowsze
Jest pierwsze zdjęcie koronawirusa w 3D. Udało się je wykonać naukowcom z Austrii
Jest pierwsze zdjęcie koronawirusa w 3D. Udało się je wykonać naukowcom z Austrii
Zakaz rozmów w autobusie i tramwaju? Takie obostrzenie może zacząć obowiązywać w Niemczech
Zakaz rozmów w autobusie i tramwaju? Takie obostrzenie może zacząć obowiązywać w Niemczech
Dr Paweł Grzesiowski
Kiedy lekarz może odmówić szczepienia? Odpowiada dr Paweł Grzesiowski [WIDEO]
Mężczyzna i kobieta. Przytulają się
Łóżkowy savoir-vivre. Kilka przykładów fajnych zachowań w sypialni
Palisz papierosy? Oto, co powinnaś jeść

Dziewczyny i kobiety, które przeszły raka piersi. Ich bliscy – chłopak, mąż, przyjaciółka, córka. Specjaliści – chirurdzy, onkolog, psychoonkologowie. Fundacje – Rak’n’Roll, Onkocafe, Alivia, Omea Life, Pełną Piersią. W takim gronie spotkaliśmy się w ostatnią sobotę, aby zrobić kolejny krok w kierunku Krótkiej Instrukcji Obsługi Raka Piersi. 

To była wyjątkowo pracowita sobota.

Każda z tych osób poświęciła swój wolny dzień, żeby przyjść na warsztaty Krótkiej Instrukcji Obsługi Raka Piersi, którą tworzy HelloZdrowie – podręcznego, darmowego przewodnika, który poradzi i podpowie, jak można ułatwić sobie życie, kiedy naszą rzeczywistością jest rak piersi.

Były to już drugie takie wydarzenie – wcześniej, w grudniu, spotkaliśmy się z dziewczynami, które zgłosiły się do nas poprzez formularz on-line. Opowiedziały nam wtedy, jak wyglądało ich życie z rakiem. Odpowiedziały też na nasze najważniejsze pytanie: co chciałyby wiedzieć na początku doświadczenia z rakiem– i co możemy przekazać innym dziewczynom, żeby było im choć trochę łatwiej w tej drodze. (Więcej o pierwszych warsztatach przeczytasz tu.)

Drugie warsztaty odbyły się w znacznie szerszym gronie, reprezentowanym nie tylko przez dziewczyny z doświadczeniem raka piersi, ale także lekarzy: chirurgów i onkologów, psychoonkologów, przedstawicieli fundacji, a także – często pomijane w dyskusji o chorobie – osoby bliskie. Zależało nam, żeby odtworzyć relacje między tymi grupami, spojrzeć na kluczowe w tym doświadczeniu kwestie z różnych perspektyw.

Pracowaliśmy podzieleni na zespoły, rozmawialiśmy o tym, co pacjentki i ich bliscy słyszą, mówią, czują i widzą na kolejnych etapach diagnozy i leczenia. Potem przyszła kolej na omawianie wyników tej burzy mózgów na forum.

Rozmawialiśmy nie tylko o tym, co można poradzić samym dziewczynom – ale i tym, jak wszystkie te grupy mogą funkcjonować jak najlepiej w realiach niedoskonałego systemu.

Co usłyszeliśmy?

 „O tym, że mam raka, dowiedziałam się przez telefon. Prowadziłam wtedy samochód i w tym szoku nie wiem, jak udało mi się bezpiecznie dojechać do domu. Chciałabym, żeby żadnej dziewczyny nie musiało to spotykać – to nie jest dobry sposób na przekazanie takiej informacji.”

„Chciałbym, żeby pacjentka usłyszała ode mnie wszystko, czego potrzebuje, żeby czuć się zaopiekowana – ale czas wizyty, który mam narzucony z góry, pozwala mi tylko na przekazanie najbardziej niezbędnych informacji”.

„Pacjentka w trakcie leczenia myśli, że każdy gorszy dzień to już przerzuty. Bardzo trudno lekarzowi uspokoić ją, przekonać, żeby nie szukała symptomów na siłę.”

„Jako fundacje możemy uzupełniać rolę lekarza – przekierowywać do osób, które mają wiedzę praktyczną i trochę więcej czasu, żeby ją przekazać pacjentkom.”

„Osoby bliskie mają prawo do swojego życia, prawo do szukania pomocy. Z jednej strony czujesz, że musisz być silny dla ukochanej osoby – z drugiej, nie myśl, że nie wolno ci mieć momentów słabości, bo tego po prostu nie wytrzymasz.”

To tylko mała próbka naszej dyskusji.

Spotkaliśmy się w gronie, które nieczęsto ma okazję w jednym miejscu i czasie podyskutować o kwestii, która wszystkie te grupy łączy. Inaczej myśli i mówi o raku piersi pacjentka, inaczej – lekarz, jeszcze inaczej – osoby bliskie czy fundacje. A przecież wszyscy wspólnie tworzymy rzeczywistość, która raka piersi otacza.

W sumie spisaliśmy ponad sto porad, które mogą pomóc i pacjentkom, i znaczącym osobom w ich życiu. To bardzo solidna podstawa naszych dalszych prac nad Instrukcją. Wierzymy też, że same warsztaty pozwolą nam lepiej zrozumieć się nawzajem. Dziękujemy tym, którzy z nami byli, za dzielenie się wiedzą i gotowość do wysłuchania wszystkich stron dyskusji.

W Hello Zdrowie wkrótce pojawią się rozmowy z uczestnikami spotkania.

A wszystkich, którzy inicjatywę uważają za potrzebną – zapraszamy do dołączenia do nas.

Jak do nas dołączyć?

Równocześnie z Instrukcją, na jej podstronie na HelloZdrowie będziemy pisać o raku piersi – i z perspektywy medycznej, i codziennej – życiowej. Chcemy, żebyście mogły i mogli współtworzyć z nami tę stronę.

Razem możemy zmienić postrzeganie kobiet z rakiem piersi. Choroba nie musi definiować całego życia. Jest jego częścią, ale nadal w chorobie najważniejszy jest człowiek.

Chorują coraz młodsze dziewczyny. Takie, które chcą – jak ich rówieśniczki – pracować, podróżować, spędzać czas z przyjaciółmi, żartować, tańczyć, malować się, kochać… Chcemy, żeby o raku piersi można było mówić głośno jako czymś, co się przydarza, ale nie musi zdominować całego życia – to ty decydujesz, jak przejść przez ten etap.

Chcesz nam opowiedzieć, jak wrócić do normalności po diagnozie? Jak rozmawiałaś z bliskimi o raku? Co powinna mieć w kosmetyczce dziewczyna podczas chemioterapii? Jak się ubierałaś po mastektomii lub jak wyglądało twoje życie uczuciowe w trakcie terapii?

Przyślij nam swój tekst, korzystając z formularza poniżej.

powered by Typeform
i
Treści zawarte w serwisie mają wyłącznie charakter informacyjny i nie stanowią porady lekarskiej. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem.

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

Zainteresują cię również:

Kobieta

„Polska pod względem zachorowalności na raka szyjki macicy znajduje się na 1. miejscu w Europie” – alarmuje położna Natalia Korzeniowska

Top 10 produktów chroniących przed rakiem

Kobieta

Jesteś w trakcie chemioterapii i masz problemy z pamięcią i koncentracją? Psychoonkolożka wyjaśnia, jak sobie z nimi poradzić

księżniczki Disneya z rakiem piersi

Kopciuszek i Królewna Śnieżka z rakiem piersi? Włoski artysta Alexsandro Palombo w ten sposób przypomina o badaniach profilaktycznych

Kampania Dotykam=Wygrywa

„Przez dotyk możemy uratować swoje życie” – mówi Izabela Sakutova, twórczyni kampanii Dotykam=Wygrywam

lekarz wykonuje usg piersi pacjentki

USG piersi – kiedy i jak często robić? Jak wygląda USG piersi?

USG jamy brzusznej – kiedy, po co i dla kogo?

USG jamy brzusznej – przygotowanie, cena. Co wykrywa badanie?

Christina Applegate

Christina Applegate: po jakimś czasie od diagnozy uzmysłowiłam sobie, że musi czekać mnie kiedyś coś lepszego

czosnek

Metoda Ashara – na czym polega? Dlaczego jest niebezpieczna?

Anna Puślecka

„JEST REFUNDACJA!!!”. Anna Puślecka podzieliła się radosną wiadomością odnośnie recyklibu

„Moje cycki przeszły na wcześniejszą emeryturę”. 52-letnia Amerykanka pokazuje swoje życie po podwójnej mastektomii

Nie odkładaj badań przez koronawirusa! Rusza kampania, która pokazuje, że nie warto czekać na koniec pandemii

Nie odkładaj badań onkologicznych przez koronawirusa! Rusza kampania, która pokazuje, że nie warto czekać na koniec pandemii

Brachyterapia

Brachyterapia – co to jest? Czy boli? Leczenie nowotworów

Julia Louis-Dreyfus

Julia Louis-Dreyfus: pozwoliłam sobie na ustalenie priorytetów i rzeczy, których nie jestem w stanie tolerować

Jak wspierać chorego na raka? Rozmowa z psychoonkolog Mileną Dzienisiewicz

Jak wspierać chorego na raka? Rozmowa z psychoonkolog Mileną Dzienisiewicz

Z rakiem da się normalnie żyć. Rozmowa z psychoonkolog Mileną Dzienisiewicz

Z rakiem da się normalnie żyć. Rozmowa z psychoonkolog Mileną Dzienisiewicz

Kelly Preston nie żyje. Żona Johna Travolty zmarła na raka piersi

Kelly Preston nie żyje. Żona Johna Travolty zmarła na raka piersi

Jak sobie poradzić z diagnozą o raku? Rozmowa z psychoonkolog Mileną Dzienisiewicz

Jak sobie poradzić z diagnozą o raku? Rozmowa z psychoonkolog Mileną Dzienisiewicz

Olivia Newton-John: rak pozwolił mi pozbyć się niepotrzebnych lęków, jak ten o starzeniu się

Bałam się! Bałam tak bardzo, że to mnie mobilizowało, żeby się nie poddawać i jak najszybciej wyzdrowieć! O swojej walce z rakiem piersi opowiada Beata Dąbrowska

„Panuje stereotyp, że chory na raka powinien być osłabiony, źle wyglądać i tylko czekać na najgorsze. A my mamy rodziny, robimy kariery, budujemy domy, podróżujemy, zdobywamy szczyty” – o swojej walce z rakiem piersi opowiada Beata Dąbrowska

„Pokaż środkowy palec nowotworowi!” – poznańscy lekarze okazują solidarność z chorymi w wideo FaqRak

Shannen Doherty o nawrocie raka piersi

Shannen Doherty ze łzami w oczach o nawrocie raka piersi: to gorzka pigułka do przełknięcia

„Rak sprawił, że zwolniłam swój wewnętrzny motorek, choć znajomi mówią, że mam teraz więcej energii, niż kiedyś” – mówi psycholog Monika Włodarczyk, mająca za sobą raka piersi i mastektomię

Terapia Simontonowska - na czym polega?

„Zdrowienie jest w głowie. Podejście do choroby i przekonania odgrywają dużą rolę w zdrowieniu onkologicznym” – mówi Iwona Nawara o terapii Simontonowskiej

Najpopularniejsze

Para na kanapie

Seks analny – co to jest i jakie są najlepsze pozycje analne?

Masturbacja może być jeszcze przyjemniejsza. Poznaj sposoby masturbacji

Basia Kędzior

Hello My Hero. „Wygląd nie mówi o tym, kim się jest, czy jest się lepszym, czy gorszym. Każdy ma tak samo ważny powód i prawo do życia” – mówi Basia Kędzior, dziewczyna z rybią łuską

Ból trzustki - kobieta trzymająca się za brzuch

Ból trzustki – jak boli trzustka i jak odróżnić ból trzustki od bólu żołądka?

„Każdy orgazm jest czymś pięknym, jednak ten rodzaj orgazmu jest wyjątkowy”. Seksuolożka o kobiecym wytrysku

para w łóżku

Pozycje seksualne, czyli jak urozmaicić seks. Najlepsze pozycje

białe plamy na paznokciach

Białe plamy na paznokciach – co oznaczają i jak się ich pozbyć?

5 rzeczy, które mężczyźni uwielbiają w łóżku

5 rzeczy, które mężczyźni uwielbiają w łóżku

Orgazm - jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

Orgazm – jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

kobieta, którą bolą plecy

O czym świadczy ból pod łopatką? Charakter bólu, objawy i możliwe sposoby leczenia

Kiedy występuje niskie ciśnienie i wysoki puls?

Niskie ciśnienie i wysoki puls – kiedy występują? Co to oznacza?

Morsowanie – wady i zalety. Czy naprawdę warto wbiec do lodowatej wody?

Klara Roterska

Klara Roterska: Nikt nie chciał wpisać mi w kartę leczenia słowa „gwałt”, wpisywali „przykre zdarzenie”

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Objawy odstawienia alkoholu. Jakie są korzyści z niepicia alkoholu?

Co oznacza obniżona temperatura ciała i jakie są jej przyczyny? Kiedy spadek temperatury może być niebezpieczny?

Co oznacza obniżona temperatura ciała i jakie są jej przyczyny? Kiedy spadek temperatury może być niebezpieczny?