Przejdź do treści

Krótka Instrukcja Obsługi Raka Piersi – za nami drugie spotkanie

Krótka Instrukcja Obsługi Raka Piersi - uczestnicy drugich warsztatów
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim
Najnowsze
Chłopiec z nebulizatorem
Jak wybrać dobry i bezpieczny dla dziecka nebulizator? Wyjaśnia specjalistka
Amarantus – zbożowy hit. Nie tylko dla zestresowanych
Patenty na potencjalne leki antynowotworowe dl badaczy z Uniwersytetu Gdańskiego
Niezwykłe dokonanie badaczy z Gdańska! Pomoże w walce z nowotworami
aromaterapia Nabea
Aromaterapia w domu? To prostsze niż myślisz! Podpowiadamy, jak możesz zacząć przygodę z olejkami
Sekrety szczęśliwych par – 10 filarów udanego związku

Dziewczyny i kobiety, które przeszły raka piersi. Ich bliscy – chłopak, mąż, przyjaciółka, córka. Specjaliści – chirurdzy, onkolog, psychoonkologowie. Fundacje – Rak’n’Roll, Onkocafe, Alivia, Omea Life, Pełną Piersią. W takim gronie spotkaliśmy się w ostatnią sobotę, aby zrobić kolejny krok w kierunku Krótkiej Instrukcji Obsługi Raka Piersi. 

To była wyjątkowo pracowita sobota.

Każda z tych osób poświęciła swój wolny dzień, żeby przyjść na warsztaty Krótkiej Instrukcji Obsługi Raka Piersi, którą tworzy HelloZdrowie – podręcznego, darmowego przewodnika, który poradzi i podpowie, jak można ułatwić sobie życie, kiedy naszą rzeczywistością jest rak piersi.

Były to już drugie takie wydarzenie – wcześniej, w grudniu, spotkaliśmy się z dziewczynami, które zgłosiły się do nas poprzez formularz on-line. Opowiedziały nam wtedy, jak wyglądało ich życie z rakiem. Odpowiedziały też na nasze najważniejsze pytanie: co chciałyby wiedzieć na początku doświadczenia z rakiem– i co możemy przekazać innym dziewczynom, żeby było im choć trochę łatwiej w tej drodze. (Więcej o pierwszych warsztatach przeczytasz tu.)

Drugie warsztaty odbyły się w znacznie szerszym gronie, reprezentowanym nie tylko przez dziewczyny z doświadczeniem raka piersi, ale także lekarzy: chirurgów i onkologów, psychoonkologów, przedstawicieli fundacji, a także – często pomijane w dyskusji o chorobie – osoby bliskie. Zależało nam, żeby odtworzyć relacje między tymi grupami, spojrzeć na kluczowe w tym doświadczeniu kwestie z różnych perspektyw.

Pracowaliśmy podzieleni na zespoły, rozmawialiśmy o tym, co pacjentki i ich bliscy słyszą, mówią, czują i widzą na kolejnych etapach diagnozy i leczenia. Potem przyszła kolej na omawianie wyników tej burzy mózgów na forum.

Rozmawialiśmy nie tylko o tym, co można poradzić samym dziewczynom – ale i tym, jak wszystkie te grupy mogą funkcjonować jak najlepiej w realiach niedoskonałego systemu.

Co usłyszeliśmy?

 „O tym, że mam raka, dowiedziałam się przez telefon. Prowadziłam wtedy samochód i w tym szoku nie wiem, jak udało mi się bezpiecznie dojechać do domu. Chciałabym, żeby żadnej dziewczyny nie musiało to spotykać – to nie jest dobry sposób na przekazanie takiej informacji.”

„Chciałbym, żeby pacjentka usłyszała ode mnie wszystko, czego potrzebuje, żeby czuć się zaopiekowana – ale czas wizyty, który mam narzucony z góry, pozwala mi tylko na przekazanie najbardziej niezbędnych informacji”.

„Pacjentka w trakcie leczenia myśli, że każdy gorszy dzień to już przerzuty. Bardzo trudno lekarzowi uspokoić ją, przekonać, żeby nie szukała symptomów na siłę.”

„Jako fundacje możemy uzupełniać rolę lekarza – przekierowywać do osób, które mają wiedzę praktyczną i trochę więcej czasu, żeby ją przekazać pacjentkom.”

„Osoby bliskie mają prawo do swojego życia, prawo do szukania pomocy. Z jednej strony czujesz, że musisz być silny dla ukochanej osoby – z drugiej, nie myśl, że nie wolno ci mieć momentów słabości, bo tego po prostu nie wytrzymasz.”

To tylko mała próbka naszej dyskusji.

Spotkaliśmy się w gronie, które nieczęsto ma okazję w jednym miejscu i czasie podyskutować o kwestii, która wszystkie te grupy łączy. Inaczej myśli i mówi o raku piersi pacjentka, inaczej – lekarz, jeszcze inaczej – osoby bliskie czy fundacje. A przecież wszyscy wspólnie tworzymy rzeczywistość, która raka piersi otacza.

W sumie spisaliśmy ponad sto porad, które mogą pomóc i pacjentkom, i znaczącym osobom w ich życiu. To bardzo solidna podstawa naszych dalszych prac nad Instrukcją. Wierzymy też, że same warsztaty pozwolą nam lepiej zrozumieć się nawzajem. Dziękujemy tym, którzy z nami byli, za dzielenie się wiedzą i gotowość do wysłuchania wszystkich stron dyskusji.

W Hello Zdrowie wkrótce pojawią się rozmowy z uczestnikami spotkania.

A wszystkich, którzy inicjatywę uważają za potrzebną – zapraszamy do dołączenia do nas.

Jak do nas dołączyć?

Równocześnie z Instrukcją, na jej podstronie na HelloZdrowie będziemy pisać o raku piersi – i z perspektywy medycznej, i codziennej – życiowej. Chcemy, żebyście mogły i mogli współtworzyć z nami tę stronę.

Razem możemy zmienić postrzeganie kobiet z rakiem piersi. Choroba nie musi definiować całego życia. Jest jego częścią, ale nadal w chorobie najważniejszy jest człowiek.

Chorują coraz młodsze dziewczyny. Takie, które chcą – jak ich rówieśniczki – pracować, podróżować, spędzać czas z przyjaciółmi, żartować, tańczyć, malować się, kochać… Chcemy, żeby o raku piersi można było mówić głośno jako czymś, co się przydarza, ale nie musi zdominować całego życia – to ty decydujesz, jak przejść przez ten etap.

Chcesz nam opowiedzieć, jak wrócić do normalności po diagnozie? Jak rozmawiałaś z bliskimi o raku? Co powinna mieć w kosmetyczce dziewczyna podczas chemioterapii? Jak się ubierałaś po mastektomii lub jak wyglądało twoje życie uczuciowe w trakcie terapii?

Przyślij nam swój tekst, korzystając z formularza poniżej.

powered by Typeform
i
Treści zawarte w serwisie mają wyłącznie charakter informacyjny i nie stanowią porady lekarskiej. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem.

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

Zainteresują cię również:

Christina Applegate

Christina Applegate: po jakimś czasie od diagnozy uzmysłowiłam sobie, że musi czekać mnie kiedyś coś lepszego

Unsplash.com

Metoda Ashkara? Farmaceutka tłumaczy, dlaczego to niebezpieczne

Anna Puślecka

„JEST REFUNDACJA!!!”. Anna Puślecka podzieliła się radosną wiadomością odnośnie recyklibu

„Moje cycki przeszły na wcześniejszą emeryturę”. 52-letnia Amerykanka pokazuje swoje życie po podwójnej mastektomii

Nie odkładaj badań przez koronawirusa! Rusza kampania, która pokazuje, że nie warto czekać na koniec pandemii

Nie odkładaj badań onkologicznych przez koronawirusa! Rusza kampania, która pokazuje, że nie warto czekać na koniec pandemii

Brachyterapia

Brachyterapia – co to jest? Czy boli? Leczenie nowotworów

Julia Louis-Dreyfus

Julia Louis-Dreyfus: pozwoliłam sobie na ustalenie priorytetów i rzeczy, których nie jestem w stanie tolerować

Jak wspierać chorego na raka? Rozmowa z psychoonkolog Mileną Dzienisiewicz

Jak wspierać chorego na raka? Rozmowa z psychoonkolog Mileną Dzienisiewicz

Z rakiem da się normalnie żyć. Rozmowa z psychoonkolog Mileną Dzienisiewicz

Z rakiem da się normalnie żyć. Rozmowa z psychoonkolog Mileną Dzienisiewicz

Kelly Preston nie żyje. Żona Johna Travolty zmarła na raka piersi

Kelly Preston nie żyje. Żona Johna Travolty zmarła na raka piersi

Jak sobie poradzić z diagnozą o raku? Rozmowa z psychoonkolog Mileną Dzienisiewicz

Jak sobie poradzić z diagnozą o raku? Rozmowa z psychoonkolog Mileną Dzienisiewicz

Olivia Newton-John: rak pozwolił mi pozbyć się niepotrzebnych lęków, jak ten o starzeniu się

Bałam się! Bałam tak bardzo, że to mnie mobilizowało, żeby się nie poddawać i jak najszybciej wyzdrowieć! O swojej walce z rakiem piersi opowiada Beata Dąbrowska

„Panuje stereotyp, że chory na raka powinien być osłabiony, źle wyglądać i tylko czekać na najgorsze. A my mamy rodziny, robimy kariery, budujemy domy, podróżujemy, zdobywamy szczyty” – o swojej walce z rakiem piersi opowiada Beata Dąbrowska

„Pokaż środkowy palec nowotworowi!” – poznańscy lekarze okazują solidarność z chorymi w wideo FaqRak

Shannen Doherty o nawrocie raka piersi

Shannen Doherty ze łzami w oczach o nawrocie raka piersi: to gorzka pigułka do przełknięcia

„Rak sprawił, że zwolniłam swój wewnętrzny motorek, choć znajomi mówią, że mam teraz więcej energii, niż kiedyś” – mówi psycholog Monika Włodarczyk, mająca za sobą raka piersi i mastektomię

Terapia Simontonowska - na czym polega?

„Zdrowienie jest w głowie. Podejście do choroby i przekonania odgrywają dużą rolę w zdrowieniu onkologicznym” – mówi Iwona Nawara o terapii Simontonowskiej

Anna Puślecka

Anna Puślecka: Raka należy leczyć i zaakceptować stan, w którym się jest. Może być przejściowy, ale może też zostać z nami na lata

Joanna Górska w związanych włosach na antenie

Joanna Górska pierwszy raz w związanych włosach na antenie. „To tylko włosy. Dla mnie AŻ”

Iga Górecka o Krótkiej Instrukcji Obsługi Raka Piersi

Iga Górecka wspiera Krótką Instrukcję Obsługi Raka Piersi. „Będziecie wiedzieli, jak pomóc osobom w swoim otoczeniu”

Badaj swoje piersi! / pexels.com

„Z czym ci się kojarzę? Z cyckami, którymi świecisz!” Blogerka ma dla każdej z nas ważny apel

Jennifer Garner zachęca do mammografii. Aktorka pokazała relację z własnej wizyty

Joanna Górska pod szpitalem

Joanna Górska o życiu po raku: Żyję najpiękniej jak umiem. I to jest najważniejsze!

Kobiety z pomalowaną górną częścią ciała

„Żyję pełną piersią. Nie dam się rakowi”. Bodypaintingowa kampania społeczna, zobacz niesamowite malunki

Najpopularniejsze

Masturbacja może być jeszcze przyjemniejsza. Poznaj sposoby masturbacji

Płatki kwiatków na otwartej dłoni

Zastrzał – 7 domowych sposobów jak sobie z nim poradzić

Ból trzustki - kobieta trzymająca się za brzuch

Ból trzustki – jak boli trzustka i jak odróżnić ból trzustki od bólu żołądka?

Łóżkowy savoir-vivre. Kilka przykładów fajnych zachowań w sypialni

Para na kanapie

Seks analny – co to jest i jakie są najlepsze pozycje analne?

Kobieta leży na łóżku

Seks analny to czysta przyjemność! Jak wzbogacić swój erotyczny repertuar?

5 rzeczy, które mężczyźni uwielbiają w łóżku

5 rzeczy, które mężczyźni uwielbiają w łóżku

Kobieta pokazuje język, na nim jest zaznaczony czerwony punkt

Krosta na języku – przyczyny powstawania, leczenie. Skąd się bierze krosta na języku i jakie ma formy?

Truskawki - produkty bogate w błonnik

Błonnik – w czym jest go dużo? Sprawdź, jakie owoce i warzywa są bogate w błonnik

kobieta, którą bolą plecy

O czym świadczy ból pod łopatką? Charakter bólu, objawy i możliwe sposoby leczenia

Lekarz siedzi przy biurku i wypisuje długopisem skierowania

Jak długo ważne są skierowania na badania lekarskie? Najważniejsze informacje, o których warto pamiętać.

Wada wzroku minus czy plus? A może astygmatyzm? Rodzaje wad wzroku

Wada wzroku minus czy plus? A może astygmatyzm? Rodzaje wad wzroku

Kiedy występuje niskie ciśnienie i wysoki puls?

Niskie ciśnienie i wysoki puls – kiedy występują? Co to oznacza?

Co oznacza obniżona temperatura ciała i jakie są jej przyczyny? Kiedy spadek temperatury może być niebezpieczny?

Co oznacza obniżona temperatura ciała i jakie są jej przyczyny? Kiedy spadek temperatury może być niebezpieczny?

Kobieta krzywi się z powodu bólu spowodowanego złamanym palcem

Jak rozpoznać złamanie palca – czyli objawy złamanego palca u ręki i stopy?

spuchnięta powieka - kobieca powieka

Spuchnięta powieka – przyczyny i leczenie opuchlizny. Domowe sposoby na opuchnięte powieki.