Przejdź do treści

Krótka Instrukcja Obsługi Raka Piersi – za nami drugie spotkanie

Krótka Instrukcja Obsługi Raka Piersi - uczestnicy drugich warsztatów
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim
Najnowsze
Joanna Jaworska
Joanna Jaworska: jeśli po porodzie ciśniemy brzuszki, to tylko pogarszamy sytuacje
"Zwal*ć konia", "wyczochrać brochę"? "Skończmy z wulgarnymi, prześmiewczymi określeniami" - apeluje seksuolożka
„Wyczochrać brochę”? Skończmy z wulgarnymi, prześmiewczymi określeniami – apeluje seksuolożka
CIR i eksperci reagują na stanowisko episkopatu ws. szczepionek. "Szczepienia ratują życie"
CIR i eksperci reagują na stanowisko episkopatu w sprawie szczepionek. „Szczepienia ratują życie”
Czy koronawirus znajduje się w kurzu? „Byliśmy zaskoczeni” – mówią naukowcy o wynikach badań
Moczenie nocne u dzieci i dorosłych – przyczyny, leczenie

Dziewczyny i kobiety, które przeszły raka piersi. Ich bliscy – chłopak, mąż, przyjaciółka, córka. Specjaliści – chirurdzy, onkolog, psychoonkologowie. Fundacje – Rak’n’Roll, Onkocafe, Alivia, Omea Life, Pełną Piersią. W takim gronie spotkaliśmy się w ostatnią sobotę, aby zrobić kolejny krok w kierunku Krótkiej Instrukcji Obsługi Raka Piersi. 

To była wyjątkowo pracowita sobota.

Każda z tych osób poświęciła swój wolny dzień, żeby przyjść na warsztaty Krótkiej Instrukcji Obsługi Raka Piersi, którą tworzy HelloZdrowie – podręcznego, darmowego przewodnika, który poradzi i podpowie, jak można ułatwić sobie życie, kiedy naszą rzeczywistością jest rak piersi.

Były to już drugie takie wydarzenie – wcześniej, w grudniu, spotkaliśmy się z dziewczynami, które zgłosiły się do nas poprzez formularz on-line. Opowiedziały nam wtedy, jak wyglądało ich życie z rakiem. Odpowiedziały też na nasze najważniejsze pytanie: co chciałyby wiedzieć na początku doświadczenia z rakiem– i co możemy przekazać innym dziewczynom, żeby było im choć trochę łatwiej w tej drodze. (Więcej o pierwszych warsztatach przeczytasz tu.)

Drugie warsztaty odbyły się w znacznie szerszym gronie, reprezentowanym nie tylko przez dziewczyny z doświadczeniem raka piersi, ale także lekarzy: chirurgów i onkologów, psychoonkologów, przedstawicieli fundacji, a także – często pomijane w dyskusji o chorobie – osoby bliskie. Zależało nam, żeby odtworzyć relacje między tymi grupami, spojrzeć na kluczowe w tym doświadczeniu kwestie z różnych perspektyw.

Pracowaliśmy podzieleni na zespoły, rozmawialiśmy o tym, co pacjentki i ich bliscy słyszą, mówią, czują i widzą na kolejnych etapach diagnozy i leczenia. Potem przyszła kolej na omawianie wyników tej burzy mózgów na forum.

Rozmawialiśmy nie tylko o tym, co można poradzić samym dziewczynom – ale i tym, jak wszystkie te grupy mogą funkcjonować jak najlepiej w realiach niedoskonałego systemu.

Co usłyszeliśmy?

 „O tym, że mam raka, dowiedziałam się przez telefon. Prowadziłam wtedy samochód i w tym szoku nie wiem, jak udało mi się bezpiecznie dojechać do domu. Chciałabym, żeby żadnej dziewczyny nie musiało to spotykać – to nie jest dobry sposób na przekazanie takiej informacji.”

„Chciałbym, żeby pacjentka usłyszała ode mnie wszystko, czego potrzebuje, żeby czuć się zaopiekowana – ale czas wizyty, który mam narzucony z góry, pozwala mi tylko na przekazanie najbardziej niezbędnych informacji”.

„Pacjentka w trakcie leczenia myśli, że każdy gorszy dzień to już przerzuty. Bardzo trudno lekarzowi uspokoić ją, przekonać, żeby nie szukała symptomów na siłę.”

„Jako fundacje możemy uzupełniać rolę lekarza – przekierowywać do osób, które mają wiedzę praktyczną i trochę więcej czasu, żeby ją przekazać pacjentkom.”

„Osoby bliskie mają prawo do swojego życia, prawo do szukania pomocy. Z jednej strony czujesz, że musisz być silny dla ukochanej osoby – z drugiej, nie myśl, że nie wolno ci mieć momentów słabości, bo tego po prostu nie wytrzymasz.”

To tylko mała próbka naszej dyskusji.

Spotkaliśmy się w gronie, które nieczęsto ma okazję w jednym miejscu i czasie podyskutować o kwestii, która wszystkie te grupy łączy. Inaczej myśli i mówi o raku piersi pacjentka, inaczej – lekarz, jeszcze inaczej – osoby bliskie czy fundacje. A przecież wszyscy wspólnie tworzymy rzeczywistość, która raka piersi otacza.

W sumie spisaliśmy ponad sto porad, które mogą pomóc i pacjentkom, i znaczącym osobom w ich życiu. To bardzo solidna podstawa naszych dalszych prac nad Instrukcją. Wierzymy też, że same warsztaty pozwolą nam lepiej zrozumieć się nawzajem. Dziękujemy tym, którzy z nami byli, za dzielenie się wiedzą i gotowość do wysłuchania wszystkich stron dyskusji.

W Hello Zdrowie wkrótce pojawią się rozmowy z uczestnikami spotkania.

A wszystkich, którzy inicjatywę uważają za potrzebną – zapraszamy do dołączenia do nas.

Jak do nas dołączyć?

Równocześnie z Instrukcją, na jej podstronie na HelloZdrowie będziemy pisać o raku piersi – i z perspektywy medycznej, i codziennej – życiowej. Chcemy, żebyście mogły i mogli współtworzyć z nami tę stronę.

Razem możemy zmienić postrzeganie kobiet z rakiem piersi. Choroba nie musi definiować całego życia. Jest jego częścią, ale nadal w chorobie najważniejszy jest człowiek.

Chorują coraz młodsze dziewczyny. Takie, które chcą – jak ich rówieśniczki – pracować, podróżować, spędzać czas z przyjaciółmi, żartować, tańczyć, malować się, kochać… Chcemy, żeby o raku piersi można było mówić głośno jako czymś, co się przydarza, ale nie musi zdominować całego życia – to ty decydujesz, jak przejść przez ten etap.

Chcesz nam opowiedzieć, jak wrócić do normalności po diagnozie? Jak rozmawiałaś z bliskimi o raku? Co powinna mieć w kosmetyczce dziewczyna podczas chemioterapii? Jak się ubierałaś po mastektomii lub jak wyglądało twoje życie uczuciowe w trakcie terapii?

Przyślij nam swój tekst, korzystając z formularza poniżej.

powered by Typeform
i
Treści zawarte w serwisie mają wyłącznie charakter informacyjny i nie stanowią porady lekarskiej. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem.

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

Zainteresują cię również:

rak piersi, mastektomia

Dr n. med. Sławomir Mazur i dr n. med. Tadeusz Witwicki o obustronnej mastektomii prewencyjnej: znane osoby informujące o swojej chorobie robią bardzo dobrą robotę

Sarah Harding choruje na raka piersi. „Nie wiem, ile miesięcy mi pozostało” – mówi 38-letnia piosenkarka

Paulina Młynarska poddała się podwójnej mastektomii. „Na tym etapie miałam jeszcze wybór”

Nawracające bóle głowy u młodych osób mogą świadczyć o rozwijającym się guzie mózgu. Na co zwrócić uwagę?

„W chorobie doświadczałam momentów załamania”. Agata Buzek opowiedziała o swojej walce z rakiem

DiLO, zielona karta, szybka ścieżka onkologiczna, pakiet onkologiczny – kompendium wiedzy

Kobieta

„Polska pod względem zachorowalności na raka szyjki macicy znajduje się na 1. miejscu w Europie” – alarmuje położna Natalia Korzeniowska

Top 10 produktów chroniących przed rakiem

Kobieta

Jesteś w trakcie chemioterapii i masz problemy z pamięcią i koncentracją? Psychoonkolożka wyjaśnia, jak sobie z nimi poradzić

księżniczki Disneya z rakiem piersi

Kopciuszek i Królewna Śnieżka z rakiem piersi? Włoski artysta Alexsandro Palombo w ten sposób przypomina o badaniach profilaktycznych

Kampania Dotykam=Wygrywa

„Przez dotyk możemy uratować swoje życie” – mówi Izabela Sakutova, twórczyni kampanii Dotykam=Wygrywam

lekarz wykonuje usg piersi pacjentki

USG piersi – kiedy i jak często robić? Jak wygląda USG piersi?

USG jamy brzusznej – kiedy, po co i dla kogo?

USG jamy brzusznej – przygotowanie, cena. Co wykrywa badanie?

Christina Applegate

Christina Applegate: po jakimś czasie od diagnozy uzmysłowiłam sobie, że musi czekać mnie kiedyś coś lepszego

czosnek

Metoda Ashara – na czym polega? Dlaczego jest niebezpieczna?

Anna Puślecka

„JEST REFUNDACJA!!!”. Anna Puślecka podzieliła się radosną wiadomością odnośnie recyklibu

„Moje cycki przeszły na wcześniejszą emeryturę”. 52-letnia Amerykanka pokazuje swoje życie po podwójnej mastektomii

Nie odkładaj badań przez koronawirusa! Rusza kampania, która pokazuje, że nie warto czekać na koniec pandemii

Nie odkładaj badań onkologicznych przez koronawirusa! Rusza kampania, która pokazuje, że nie warto czekać na koniec pandemii

Brachyterapia

Brachyterapia – co to jest? Czy boli? Leczenie nowotworów

Julia Louis-Dreyfus

Julia Louis-Dreyfus: pozwoliłam sobie na ustalenie priorytetów i rzeczy, których nie jestem w stanie tolerować

Jak wspierać chorego na raka? Rozmowa z psychoonkolog Mileną Dzienisiewicz

Jak wspierać chorego na raka? Rozmowa z psychoonkolog Mileną Dzienisiewicz

Z rakiem da się normalnie żyć. Rozmowa z psychoonkolog Mileną Dzienisiewicz

Z rakiem da się normalnie żyć. Rozmowa z psychoonkolog Mileną Dzienisiewicz

Kelly Preston nie żyje. Żona Johna Travolty zmarła na raka piersi

Kelly Preston nie żyje. Żona Johna Travolty zmarła na raka piersi

Jak sobie poradzić z diagnozą o raku? Rozmowa z psychoonkolog Mileną Dzienisiewicz

Jak sobie poradzić z diagnozą o raku? Rozmowa z psychoonkolog Mileną Dzienisiewicz

Najpopularniejsze

Respirator

Jak wygląda intubacja i podłączenie pacjenta do respiratora? Wyjaśnia anestezjolożka Zofia Patyna-Giżejowska

Para na kanapie

Seks analny – co to jest i jakie są najlepsze pozycje analne?

Co oznacza obniżona temperatura ciała i jakie są jej przyczyny? Kiedy spadek temperatury może być niebezpieczny?

Co oznacza obniżona temperatura ciała i jakie są jej przyczyny? Kiedy spadek temperatury może być niebezpieczny?

Masturbacja może być jeszcze przyjemniejsza. Poznaj sposoby masturbacji

Ból trzustki - kobieta trzymająca się za brzuch

Ból trzustki – jak boli trzustka i jak odróżnić ból trzustki od bólu żołądka?

Kobieta

O czym świadczy ból pod łopatką? Charakter bólu, objawy i możliwe sposoby leczenia

białe plamy na paznokciach

Białe plamy na paznokciach – co oznaczają i jak się ich pozbyć?

MCH – co to, podwyższone i poniżej normy. MCH w morfologii

Kiedy występuje niskie ciśnienie i wysoki puls?

Niskie ciśnienie i wysoki puls – kiedy występują? Co to oznacza?

Saturacja — czym jest i jaką zbadać?

Saturacja – czym jest i jak ją zbadać? Jaki jest prawidłowy poziom saturacji?

„Każdy orgazm jest czymś pięknym, jednak ten rodzaj orgazmu jest wyjątkowy”. Seksuolożka o kobiecym wytrysku

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Kobieta i mężczyzna

Jak uprawiać seks analny, żeby nie bolało? Mamy kilka porad

ozdrowieńcy po COVID-19

Czy od ozdrowieńca możesz się zarazić koronawirusem? Wyjaśnia prof. Anna Boroń-Kaczmarska

Orgazm - jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

Orgazm – jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

Torbiel - twarz kobiety z widocznymi krostkami

Torbiel – czym jest, gdzie występuje i czy jest groźna dla zdrowia?