Natalia Niemen powiedziała o chorobie córki. Do osobistego wyznania sprowokował ją komentarz internautki

Natalia Niemen w ostry sposób zareagowała na złośliwy komentarz internautki. Kobieta zadrwiła z jej wokalnych umiejętności, pośrednio – zdaniem artystki – obrażając również dzieci. „Zniosę każdą potwarz i plucie. Ale nie daruję nikomu, kto się wyśmiewa z chorych dzieci! (…) Jestem w temacie, jak mało kto” – napisała, po czym zdobyła się na szczere wyznanie.

Córka Natalii Niemen cierpi na zespół Noonan

Pod pretekstem wystawiania opinii i wyrażania własnego zdania w internecie szerzy się mowa nienawiści. Przekonało się o tym wiele znanych osób, w tym również Natalia Niemen. Artystka pod jednym ze swoich postów zauważyła złośliwy komentarz, którego autorką była kobieta.

„Kobieto przestań stękać, te dzieciaki pomyślały, że jesteś gorzej chora od nich” – taka była jego treść.

Internautka w ten sposób wypowiedziała się na temat występu Natalii Niemen podczas koncertu charytatywnego dla dzieci z autyzmem. Wokalistka nie przeszła obok tych słów obojętnie. Zdaniem córki Czesława Niemena kobieta obraziła nie tylko ją, poddając w wątpliwość jej umiejętności sceniczne i wokalne, ale także dzieci uczestniczące w koncercie.

„Słuchajcie! Zniosę każdą potwarz i plucie. Ale nie daruję nikomu, kto się wyśmiewa z chorych dzieci!” – napisała Natalia Niemen. „Jestem w temacie, jak mało kto” – dodała.

W tym miejscu nawiązała do poważnej choroby swojej córki Danusi. „Wiecie, że moje trzecie dziecko ma wadę genetyczną, zespół Noonan” – wyznała.

Jak wyjaśniła piosenkarka, kobieta krytycznie wypowiedziała się na temat jej występu w koncercie, który miał miejsce we Wrocławiu we wrześniu zeszłego roku.

„Graliśmy dla dzieci z autyzmem, zespołem Aspergera i z innymi cierpieniami. Nie wspomnę, że to właśnie tacy odbiorcy, przez swoją inność i wrażliwość aż chłoną prawdziwą sztukę. Ale to jest wątek poboczny” – podkreśliła artystka.

Piosenkarka ujawniła personalia komentującej, bo – jak zaznaczyła – ma dość „tych toksycznych zawistników w tym kraju”. „Zgłaszajcie ten profil” – zwróciła się do internautów.

Zespół Noonan – zespół wad wrodzonych

Zespół Noonan, czyli genetyczne zaburzenie wielonarządowe, charakteryzuje się występowaniem u pacjentów niskiego wzrostu, opóźnienia rozwoju intelektualnego i fizycznego, wad serca i charakterystycznych rysów twarzy tj.

• wysokie czoło,
• niska tylna linia włosów,
• nisko osadzone uszy,
• szerokie rozstawienie oczodołów (hiperteloryzm oczny),
• opadające bruzdy powiekowe,
• zmarszczka nakątna oka,
• niedorozwój szczęki (mikrognacja szczęki),
• krótki i szeroki nos,
• głęboka bruzda górnej wargi ust.

Natalia Niemen szerzej opowiedziała o perspektywie rodzica chorego dziecka we wpisie z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich, który obchodzony jest 28 lutego.

„Jest to dzień dla mnie ważny, gdyż moje trzecie dziecko, córeczka Danusia, urodziła się właśnie z taką chorobą rzadką. Zespół Noonan to wada genetyczna. Mało popularna. Gdy myślimy o wadach genetycznych, od razu wpada nam do głowy zespół Downa. Społeczeństwo nie zdaje sobie sprawy, jak wiele innych odmian takich chorób istnieje. U rodzica, który dowiaduje się, że jego dziecko choruje na chorobę rzadką, w pakiecie uczuć jest miejsce na lęk, szok, rozpacz, niepewność. Rozpoczyna się walka. Stajesz się kompletnie nowym człowiekiem. Doświadczenie cierpienia potrafi uczynić z człowieka chodzącą moc i mądrość” – wyznała.

Zespół Noonan występuje u 1 na 1000 do 1 na 2500 żywo urodzonych dzieci. U połowy pacjentów to wieloukładowe zaburzenie genetyczne spowodowane jest mutacją genu PTPN11.

Natalii Niemen o codzienności z dzieckiem cierpiącym na chorobę rzadką

Córka Natalii Niemen ma już za sobą kilka operacji serca, ale na tym nie koniec, o czym informowała sama piosenkarka we wpisie z lutego. Na zespół Noonan nie ma lekarstwa, można jedynie zmniejszyć skutki choroby poprzez zastosowanie różnych terapii np. w przypadku niskorosłości rozważa się leczenie hormonem wzrostu.

„Nasze dzieci nigdy nie będą do końca zdrowe. Nasze dzieci są w różnym stopniu niepełnosprawne. Nasze dzieci co i rusz mają jakieś operacje (moja córka jest po kilku operacjach, m.in. operacji serca, i to nie ostatnia w jej życiu)” – przyznała. „Rehabilitacja. Zajęcia rozwojowe. Problemy wychowawcze (w tych przypadkach chorobowych system emocjonalny jest wybrakowany, trzeba olbrzymiej mądrości, anielskiej cierpliwości i rezygnacji z własnego życia, aby wspierać dzieciaczka w rozwoju tej ważnej sfery)” – dodała wówczas.

Artystka wyjaśniła, że rodziny dzieci z zespołem Noonan są często pozostawione same sobie, a codzienność z chorym dzieckiem nie jest łatwa.

„Matki wystraszone, zestresowane, bez fachowej pomocy” – zaznaczyła. „A dzieci są niezwykle dzielne. To mali bohaterowie. Muszą zmagać się z rzeczami, które dla ich rówieśników dawno już nie stanowią problemu. (…) Wspieram wszystkie rodziny, dzieci i dorosłych dotkniętych wyzwaniem choroby rzadkiej. Łączymy się” – zaapelowała.

Do wyświetlenia tego materiału z zewnętrznego serwisu (Instagram, Facebook, YouTube, itp.) wymagana jest zgoda na pliki cookie.Zmień ustawieniaRozwiń