Tatiana Okupnik jest nieuleczalnie chora, diagnozę poznała po 42 latach. „Wracałam do domu, powłócząc nogami”

Tatiana Okupnik udzieliła wywiadu Dorocie Wellman, w którym przyznała, że cierpi na zespół Ehlersa-Danlosa. „Kości zaczęły pękać na potęgę. Ciągle coś się zwichnęło, jakieś operacje. Ucieszyłam się, że w końcu ktoś to widzi, a nie, że to jest w mojej głowie, że ja to sobie wymyśliłam” – wyznała piosenkarka.

Diagnoza po 42 latach

Tatiana Okupnik była gościem Doroty Wellman w programie „Dzień Dobry TVN”, gdzie wyznała, że choruje na EDS, który charakteryzuje się nadmierną wiotkością stawów i delikatną, hiperelastyczną skórą. Wokalistka już w dzieciństwie zmagała się z dużym bólem, który ciężko było wyjaśnić. Lekarze rozpoznali u niej chorobę dopiero po 42 latach.

„Trafiłam do szkoły baletowej i nie miałam problemu ze szpagatami, innymi rzeczami. Natomiast dość szybko się męczyłam. Pamiętam, że jak miałam 10 lat, wracałam do domu, powłócząc nogami, bo mnie bolały i nie miałam siły. To było nietypowe. Założyłam, że po prostu mam słabsze kości” – powiedziała artystka. „Nie wiedziałam na przykład, że mam pękniętą kość łonową, udową, ale czułam. Natomiast to nie wychodzi na rentgenie, bo to pęknięcia powierzchniowe w moim przypadku, ale boli jak cholera” – dodała.

Okupnik wyznała, że przez długi czas śledziła swoje dolegliwości i objawy. Żaden specjalista nie był w stanie powiedzieć, co jej dolega, w efekcie diagnozę wystawiła sama. Później jej obawy potwierdził lekarz.

„Kości zaczęły pękać na potęgę. Ciągle coś się zwichnęło, jakieś operacje. Ucieszyłam się, że w końcu ktoś to widzi, a nie, że to jest w mojej głowie, że ja to sobie wymyśliłam. Po tej odysei diagnostycznej zaczynasz wątpić, czy z głową wszystko jest ok” – podsumowała.

Zespół Ehlersa-Danlosa

Zespół Ehlersa-Danlosa to choroba nazywana „niewidzialną chorobą całego ciała”. Należy do chorób genetycznych tkanki łącznej, którą wywołują mutacje punktowe genów kodujących struktury kolagenu. Częstość występowania zespołu szacowana jest na 1 na 5 tysięcy żywych urodzeń. Zaburzenia genetyczne, które mogą być przyczyną choroby, w równym stopniu dotykają mężczyzn oraz kobiety.

EDS to choroba tkanki łącznej, która dotyka całego organizmu, więc objawy mogą pojawić się w praktycznie każdym organie lub układzie narządów w ciele. Najczęściej dotyczą stawów, skóry, żył i układu krążenia czy przewodu pokarmowego.

Stawy są często nadmiernej ruchliwe. Są luźne, niestabilne, z tendencją do przemieszczeń, obolałe. Rany w przypadku zespołu Ehlersa-Danlosa goją się bardzo powoli. Skóra jest podatna na zasinienia, obicia i obrzęki, jest niejednokrotnie hiperelastyczna i bardzo delikatna.