Przejdź do treści

Skoczą ze spadochronem z czterech tysięcy metrów, by pokazać innym, że każdy może sięgnąć po swoje marzenia

Skoczą ze spadochronem z czterech tysięcy metrów, by pokazać innym, że każdy może sięgnąć po swoje marzenia / istock
Skoczą ze spadochronem z czterech tysięcy metrów, by pokazać innym, że każdy może sięgnąć po swoje marzenia / istock
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim
Infekcja bakteryjna za tobą? Sprawdź 5 rzeczy, które powinnaś zrobić po antybiotykoterapii
Ciągłe zmęczenie – objawy, przyczyny, choroby. Jak je pokonać?
Przeziębienie czy jednak grypa? Jak rozpoznać, co ci dolega?
Jad pszczeli w godzinę zabija 100 proc. komórek raka piersi? Wstępne wyniki badań są bardzo obiecujące
Grała pielęgniarkę chorującą na raka. Teraz sama zmaga się z nowotworem. „To było szokiem dla mojej kobiecości”

Ostatnie dni przyniosły długo wyczekiwane i ważne zmiany dla osób chorych na SMA. Refundacją objęte zostały dwa nowe leki! Z tej okazji Fundacja SMA po raz kolejny organizuje wydarzenie „O skok od leku”, podczas którego wszyscy chętni będą mogli skoczyć ze spadochronem z czterech tysięcy metrów! Wydarzenie odbędzie się 3 września w Gliwicach. Hello Zdrowie objęło je swoim patronatem medialnym. 

„O skok od leku” już 3 września 2022 r.

Głównym celem wydarzenia jest pokazanie radości z faktu, że od 1 września w Polsce refundowane będą wszystkie trzy zarejestrowane terapie na rdzeniowy zanik mięśniNajmłodsze dzieci zyskują dostęp do terapii genowej, natomiast terapia doustna to szansa na leczenie dla wielu chorych, którzy nie byli dotąd objęci programem lekowym – ze względu na zaawansowanie skoliozy czy inne przeciwskazania lub ograniczenia.

Polska jest teraz jednym z nielicznych krajów, w których działa program przesiewu noworodków oraz są dostępne wszystkie zarejestrowane terapie, dlatego jest to powód do wielkiej radości.

Drugim, nie mniej ważnym celem „O skok od leku” jest szerzenie świadomości i wiedzy o chorobie, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni.

SMA – rdzeniowy zanik mięśni

SMA to rzadka, genetycznie uwarunkowana choroba neurodegeneracyjna, w której dochodzi do obumierania neuronów ruchowych, czego konsekwencją jest postępujące słabnięcie i zanikanie mięśni.

Akcja ma zwrócić uwagę na społeczność chorych na SMA i ich bliskich  – pokazać kim są, jak silną, zorganizowaną i zdeterminowaną grupę tworzą. Wydarzenie jest też okazją do pokazania młodym osobom z SMA, że mogą w życiu osiągnąć wszystko czego pragną oraz pokazać innym, że każdy może sięgnąć po swoje marzenia bez względu  na ograniczenia.

Wydarzenie odbędzie 3 września 2022 o godzinie 9:00 w Strefie Silesia, ul. Lotnicza 44 w Gliwicach.

Czwarty „O skok od leku” odbędzie się pod honorowym patronatem Prezydenta Miasta Gliwice – Adama Neumanna.

Aby wziąć udział należy:

Więcej informacji na stronie wydarzenia na FB. 

HELLO ZDROWIE jest patronem medialnym wydarzenia.

O wydarzeniu

Wszystko zaczęło się w 2016 roku, w czasach gdy na SMA – genetyczną chorobę mięśniową, nie było jeszcze dostępu do leczenia. Teraz twórcy akcji pragną dopełnić swojego szczęścia i osiągnąć cel, jakim jest dostęp do pełnej gamy innowacyjnego leczenia, dostosowanego do każdego pacjenta indywidualnie, tak, aby wszyscy chorzy byli leczeni.

Dla kogo akcja „O skok od leku”?

„Dla wszystkich, którym los osób z SMA nie jest obojętny. Dla tych, którzy nie boją się wyzwań, dla tych, którzy przełamują swoje bariery, dla tych, którzy pragną przeżyć fantastyczną przygodę, dla tych, którzy po prostu chcą spełniać swoje marzenia, a przede wszystkim dla rodzin osób z SMA walczących o refundację kolejnych leków” – czytamy na stronie wydarzenia.

Parę słów o akcji

Grupa zapaleńców chorych na SMA zebrała się po to, by spełniać marzenia.

„Tradycyjnie, bo już po raz czwarty, planujemy skoczyć ze spadochronem z czterech tysięcy metrów. Chcemy zrobić coś dobrego, szerzyć świadomość ludzi na temat choroby, pokazać młodszym z SMA, że mogą w życiu osiągnąć wszystko, czego pragną oraz pokazać innym, że każdy może sięgnąć po swoje marzenia bez względu na ograniczenia. Chcemy pokazać, że SMA to nie wyrok, a takimi akcjami możemy zrobić dużo dobrego” – piszą twórcy akcji.

W przestrzeni zakupowej HelloZdrowie znajdziesz produkty polecane przez naszą redakcję:

Zobacz także

i
Treści zawarte w serwisie mają wyłącznie charakter informacyjny i nie stanowią porady lekarskiej. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem.

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

Zainteresują cię również:

Magdalena Jutrzenka o refundacji Zolgesmy: "Ta terapia to prawdziwy game changer w leczeniu SMA"

Magdalena Jutrzenka o refundacji Zolgesmy: „Ta terapia to prawdziwy game changer w leczeniu SMA”. Lekarka wyjaśnia, co z dziećmi nieobjętymi refundacją

Niemowlę u lekarza

Najdroższy lek na SMA będzie refundowany w Polsce. „To szansa dla nowo narodzonych dzieci na prawidłowy rozwój”

Wraca zerowy VAT na zagraniczne leki ze zbiórek. Walczyli o to między innymi rodzice dzieci z SMA

Wraca zerowy podatek VAT na zagraniczne leki ze zbiórek. Walczyli o to między innymi rodzice dzieci z SMA

Ile ważna jest recepta? Czym różni się recepta papierowa od e-recepty?

W aptece brakuje 215 leków / unsplash

W lipcu może zabraknąć nawet 215 leków – podaje Ministerstwo Zdrowia. Na liście Clexane, Humulin czy Berodual

Rząd nałożył podatek VAT na lek dla chorych na SMA. "To jest okrutne"

Rząd nałożył podatek VAT na lek dla chorych na SMA. „To jest okrutne”

Na nowej liście refundacyjnej znajdą się terapie przeciwnowotworowe. To świetna wiadomość dla kilku grup pacjentów

Na nowej liście refundacyjnej znajdą się terapie przeciwnowotworowe. To świetna wiadomość dla kilku grup pacjentów

Trzy leki przyczynowe dla chorych na mukowiscydozę będą refundowane. Zmiana wchodzi w życie już od marca

Trzy leki przyczynowe dla chorych na mukowiscydozę będą refundowane! Zmiana wchodzi w życie już od marca

Chorzy na szpiczaka pozbawieni leku ratującego życie. Nie ma go na lipcowej liście refundacyjnej

Refundacja dla kobiet z rakiem piersi cofnięta? Ministerstwo Zdrowia nie komentuje

Magdalena Jutrzenka: Praca mnie ratuje. Pozwala mi przez ładnych kilka godzin nie myśleć o chorobie Alexa

Magdalena Jutrzenka: Praca mnie ratuje. Pozwala mi przez ładnych kilka godzin nie myśleć o chorobie Alexa

Leki refundowane – marzec 2021. Na nowej liście zabraknie m.in. Olaparybu, Spiolto Respimatu czy Myozyme

Wszystkie noworodki w Polsce będą badane w kierunku SMA. "To wiadomość roku!"

Wszystkie noworodki w Polsce będą badane w kierunku SMA. „To wiadomość roku!”

Julia Kramek

Minął 13. miesiąc, od kiedy Julia nie opuściła domu. „Nie chcę ryzykować życiem”

Małgorzata Kożuchowska

„Mam zespół MDP. To wszystko mnie przytłacza” – mówi Małgorzata Kożuchowska. Aktorzy w poruszającym filmie wspierają zbiórkę na kosztowne leczenie chłopca

Magdalena Jutrzenka

Magdalena Jutrzenka: „Nie chciałam, żeby robiono ze mnie bohaterkę, która opiekuje się chorym dzieckiem, bo taką podjęła decyzję. Ja nie miałam możliwości podjęcia decyzji”

Dłoń noworodka

Najmłodszy pacjent w Polsce ze SMA dostał pierwsze dawki leku! To historyczna chwila

Opublikowano listę leków refundowanych w ramach programu Ciąża+. Według dr Strusa, hasło: „Bezpłatne leki dla wszystkich kobiet w ciąży” nie jest prawdą

Anna Puślecka

„JEST REFUNDACJA!!!”. Anna Puślecka podzieliła się radosną wiadomością odnośnie recyklibu

dziewczynka nad wodą

SMA – myślisz, że twojemu dziecku to nie grozi? „W każdej klasie mojego LO był jeden nosiciel czy nosicielka”

Magdalena Jutrzenka z synem Alexem / archiwum prywatne

Magdalena Jutrzenka: „Matka chorego dziecka nie może powiedzieć, że ma dość, bo wtedy jest egoistką”

istockphoto.com

„Dzień dobry, poproszę to, co reklamuje Mostowiakowa”, czyli co można usłyszeć w aptece?

istockphoto.com

Najpopularniejszy lek na tarczycę z nowym składem. Farmaceutka Anna Wyrwas mówi, co się zmieniło

leki / Anna Puślecka

Od września będą refundowane innowacyjne leki na raka piersi. Anna Puślecka: nie cieszmy się przedwcześnie

Najpopularniejsze

Ból trzustki – jak boli trzustka i jak odróżnić ból trzustki od bólu żołądka?

Para na kanapie

Seks analny – co to jest i jakie są najlepsze pozycje analne?

Kobieta

O czym świadczy ból pod łopatką? Charakter bólu, objawy i możliwe sposoby leczenia

Wysoki cholesterol - jakie są przyczyny i objawy? Sposoby na wysoki cholesterol

Wysoki cholesterol – jakie są przyczyny i objawy? Jak go obniżyć?

Domowe sposoby na zatkane ucho. Jak odetkać ucho zatkane: woskowiną, katarem, wodą?

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

„Każdy orgazm jest czymś pięknym, jednak ten rodzaj orgazmu jest wyjątkowy”. Seksuolożka o kobiecym wytrysku

MCH – co to, podwyższone i poniżej normy. MCH w morfologii

Masturbacja może być jeszcze przyjemniejsza. Poznaj sposoby masturbacji

para zakochanych, romantyczny wieczór

Nie masz ochoty na seks? Poznaj 8 sposobów na podniesienie libido

Orgazm - jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

Orgazm – jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

Torbiel - twarz kobiety z widocznymi krostkami

Torbiel – czym jest, gdzie występuje i czy jest groźna dla zdrowia?

5 rzeczy, które mężczyźni uwielbiają w łóżku

5 rzeczy, które mężczyźni uwielbiają w łóżku

Kobieta leżąca w łóżku

9 możliwych przyczyn krwawienia po seksie

Kobieta siedzi

Krwawienie po okresie – przyczyny, objawy, kolory wydzielin

Kobieta stoi przy oknie

Nerwobóle (neuralgia) w klatce piersiowej – przyczyny, objawy i leczenie

×