Przejdź do treści

Rząd nałożył podatek VAT na lek dla chorych na SMA. „To jest okrutne”

Rząd nałożył podatek VAT na lek dla chorych na SMA. "To jest okrutne"
Rząd nałożył podatek VAT na lek dla chorych na SMA. "To jest okrutne" / GettyImages
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim
Kolejna fala COVID-19 rozpędza się w Polsce. „Mamy bardzo wyraźny wzrost stężeń wirusa w ściekach, czyli chorych jest coraz więcej”
Bezradni, zależni, słabi. Tacy będą dorośli wychowywani przez helikopterowych rodziców. Ostrzega Milena Wojnarowska, psycholożka
Seks w upały. Jak ostudzić temperaturę, by atmosfera w łóżku pozostała gorąca?
„Zapisałem panu tabletki, które sprawią, że penis będzie mniej bolał. Proszę wrócić, jak będzie pan się chciał starać o dziecko”. Ekspertka o podwójnych standardach
3 mokre ręczniki – tego potrzebujesz przy przegrzaniu organizmu. Gdzie je przyłożyć, wyjaśnia ratownik medyczny

Po tym, jak rodzice dzieci chorych na SMA usłyszeli, że nie będzie refundacji skutecznej terapii genowej, myśleli, że gorzej być nie może. Niestety bardzo się pomylili. Właśnie cena leku zwiększyła się o prawie 700 tys. zł. Winny jest temu 8-procentowy podatek VAT nałożony przez państwo.

Bez refundacji, za to z dużym VAT-em

W październiku zeszłego roku Ministerstwo Zdrowia ogłosiło bardzo złą wiadomość dla wszystkich, którzy zmagają się z SMA: terapia genowa lekiem Zolgensma nie będzie refundowana. Powód? W budżecie państwa nie znajdzie się na tyle duża kwota, żeby dofinansować leczenie. A koszt terapii genowej jest bardzo duży, bo to 9 mln zł.

Teraz chorzy dostali kolejny cios od państwa. Wraz ze zniesieniem stanu epidemii w Polsce, uchylono również wiele przepisów, m.in. nie będzie obowiązywał już 0-procentowy podatek VAT na niektóre leki. Dotyczy to preparatów, które są sprowadzane z zagranicy, a ich zakup jest finansowany ze środków pochodzących ze zbiórek publicznych – w tym Zolgensmy dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Zamiast 9 mln za terapię genową najdroższym lekiem na świecie, teraz trzeba będzie zapłacić ponad 10 mln. A wszystko przez 8 proc. podatku VAT, który został nałożony przez rząd.

– To jest okrutne, bo my zbieraliśmy pieniądze rok i mamy dopiero dwa miliony i cofnęliśmy się o pół roku – mówi matka chorego Leona, Marta Kokocińska, w rozmowie z TVN24.

W przestrzeni zakupowej HelloZdrowie znajdziesz produkty polecane przez naszą redakcję:

Rodzice błagają o refundację

Rodzice dzieci chorych na SMA nieustannie proszą państwo o refundację terapii genowej, która jest już dostępna bezpłatnie dla pacjentów w wielu innych państwach. Co na to Ministerstwo Zdrowia? Tłumaczy, że w innych krajach europejskich producent leku „znacząco schodził z ceny, nawet o 50 procent”.

„Liczyliśmy na podobne podejście do Polski i polskich pacjentów. Niestety w toku negocjacji producent bardzo usztywnił swoje stanowisko” – mówi TVN24 rzecznik resortu zdrowia Wojciech Andrusiewicz.

A jest o co walczyć, bo terapia genowa jest znacznie bardziej skuteczna od darmowej terapii nusinersenem (nazwa handlowa: Spinraza®), który znajduje się na wykazie leków refundowanych od 1 stycznia 2019 roku. W przeciwieństwie do Spinrazy, Zolgensma ma natychmiastowe działanie. Eksperci zaznaczają, że dziecko leczone terapią genową ma szanse na to, że w przyszłości będzie funkcjonowało całkowicie normalnie. Nie bez znaczenia jest też to, że tego typu leczenie odciąża rodziców chorego dziecka i umożliwia im bycie aktywnym zawodowo.

SMA – co to za choroba?

SMA (rdzeniowy zanik mięśni) to choroba genetyczna, która niszczy mięśnie i nerwy pacjentów i pacjentek, którzy się z nią zmagają. Osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku. W konsekwencji chory nie może się samodzielnie poruszać. Prowadzi to do konieczności życia na wózku, a często nawet do śmierci.

W Polsce na SMA choruje kilkaset osób, a jedna na 35-40 osób jest nosicielem wady genetycznej będącej u podłoża rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba dotyka osób w różnym wieku, jednak najczęściej pierwsze objawy pojawiają się już w wieku niemowlęcym albo wczesnym dzieciństwie – to ponad 90 proc. przypadków.

Zobacz także

i
Treści zawarte w serwisie mają wyłącznie charakter informacyjny i nie stanowią porady lekarskiej. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem.

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

SMA

Zainteresują cię również:

Magdalena Jutrzenka: Praca mnie ratuje. Pozwala mi przez ładnych kilka godzin nie myśleć o chorobie Alexa

Magdalena Jutrzenka: Praca mnie ratuje. Pozwala mi przez ładnych kilka godzin nie myśleć o chorobie Alexa

Wszystkie noworodki w Polsce będą badane w kierunku SMA. "To wiadomość roku!"

Wszystkie noworodki w Polsce będą badane w kierunku SMA. „To wiadomość roku!”

Julia Kramek

Minął 13. miesiąc, od kiedy Julia nie opuściła domu. „Nie chcę ryzykować życiem”

Małgorzata Kożuchowska

„Mam zespół MDP. To wszystko mnie przytłacza” – mówi Małgorzata Kożuchowska. Aktorzy w poruszającym filmie wspierają zbiórkę na kosztowne leczenie chłopca

Magdalena Jutrzenka

Magdalena Jutrzenka: „Nie chciałam, żeby robiono ze mnie bohaterkę, która opiekuje się chorym dzieckiem, bo taką podjęła decyzję. Ja nie miałam możliwości podjęcia decyzji”

Dłoń noworodka

Najmłodszy pacjent w Polsce ze SMA dostał pierwsze dawki leku! To historyczna chwila

dziewczynka nad wodą

SMA – myślisz, że twojemu dziecku to nie grozi? „W każdej klasie mojego LO był jeden nosiciel czy nosicielka”

Magdalena Jutrzenka z synem Alexem / archiwum prywatne

Magdalena Jutrzenka: „Matka chorego dziecka nie może powiedzieć, że ma dość, bo wtedy jest egoistką”

Hello My Hero. Anna Wróbel: chcę dać ludziom taką chwilę refleksji, że nic nie jest dane nam na stałe

Leki położone na dłoni

Nowe opcje terapeutyczne dla pacjentów onkologicznych i chorych na SMA. Nowa lista leków refundowanych

Dobra wiadomość dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni – lek na SMA będzie refundowany w Polsce

Lek na nadciśnienie zniknął z aptek. Kolejne dostawy nie są planowane

Lek na nadciśnienie zniknął z aptek. Kolejne dostawy nie są planowane

„Lepiej przełamać wstyd, bo później będzie tylko gorzej”. O chorobach odbytu mówi Mateusz Sieradzan, znany w sieci jako Pan Pielęgniarka

Tropikalne noce zabiorą nam sen i dobre samopoczucie? Sprawdź, jakie mogą mieć skutki dla twojego zdrowia

Endometrioza to bolesna, ale i kosztowna choroba / istock

Paragony grozy endometriozy. Martwicie się, ile zapłacicie za rybkę nad Bałtykiem? Spójrzcie na paragony, które zebrała EndoMama

Zimne poty – przyczyny i objawy towarzyszące. Jak leczy się nadpotliwość?

Weterynarz będzie wykonywał badanie krwi? Tak zakłada nowy projekt ustawy

Weterynarz będzie wykonywał badanie krwi? Tak zakłada nowy projekt ustawy

Jesienią nawet 30 tysięcy hospitalizacji z powodu COVID-19? Minister zdrowia nie ma wątpliwości

Jesienią nawet 30 tysięcy hospitalizacji z powodu COVID-19? Adam Niedzielski podkreśla, że powrót z wakacji może nie być łatwy

TEWL – co to jest? Objawy, przyczyny, zapobieganie, test

unsplash.com

Przebarwienia na skórze, inny niż zwykle kolor moczu, uczucie zmęczenia? To może być chora wątroba

Dr n. med. Karina Barszczewska: „W PCOS pojawia się ryzyko zaburzeń psychicznych i behawioralnych, a także seksualnych, o czym bardzo mało się mówi”

Kobieta trzyma pęsetą tatuaż grafenowy

Ciśnieniomierze odejdą w zapomnienie? Grafenowy tatuaż sam zmierzy ciśnienie krwi

Wyleczą migrenę botoksem. Przełomową terapię zrefunduje państwo

Henryka Krzywonos-Strycharska

Henryka Krzywonos-Strycharska odpowiada kolegom z Sejmu: „To nie moda tylko rak”

Najpopularniejsze

Ból trzustki – jak boli trzustka i jak odróżnić ból trzustki od bólu żołądka?

Para na kanapie

Seks analny – co to jest i jakie są najlepsze pozycje analne?

Masturbacja może być jeszcze przyjemniejsza. Poznaj sposoby masturbacji

MCH – co to, podwyższone i poniżej normy. MCH w morfologii

Kobieta

O czym świadczy ból pod łopatką? Charakter bólu, objawy i możliwe sposoby leczenia

ucho kobiety

Domowe sposoby na zatkane ucho. Jak odetkać ucho zatkane: woskowiną, katarem, wodą?

kobieta z problemami skórnymi

Wybroczyny (petocje) – co to jest, dlaczego powstają i jak sobie z nimi poradzić?

Ropiejące oczy kobiety

Ropiejące oczy u dzieci i dorosłych – przyczyny i metody leczenia

„Każdy orgazm jest czymś pięknym, jednak ten rodzaj orgazmu jest wyjątkowy”. Seksuolożka o kobiecym wytrysku

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Orgazm - jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

Orgazm – jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

Kiedy występuje niskie ciśnienie i wysoki puls?

Niskie ciśnienie i wysoki puls – kiedy występują? Co to oznacza?

Wysoki cholesterol - jakie są przyczyny i objawy? Sposoby na wysoki cholesterol

Wysoki cholesterol – jakie są przyczyny i objawy? Jak go obniżyć?

MCV – morfologia, wyniki, norma. MCV podwyższone i za niskie

Torbiel - twarz kobiety z widocznymi krostkami

Torbiel – czym jest, gdzie występuje i czy jest groźna dla zdrowia?

×