Przejdź do treści

Rząd nałożył podatek VAT na lek dla chorych na SMA. „To jest okrutne”

Rząd nałożył podatek VAT na lek dla chorych na SMA. "To jest okrutne"
Rząd nałożył podatek VAT na lek dla chorych na SMA. "To jest okrutne" / GettyImages
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim

Po tym, jak rodzice dzieci chorych na SMA usłyszeli, że nie będzie refundacji skutecznej terapii genowej, myśleli, że gorzej być nie może. Niestety bardzo się pomylili. Właśnie cena leku zwiększyła się o prawie 700 tys. zł. Winny jest temu 8-procentowy podatek VAT nałożony przez państwo.

Bez refundacji, za to z dużym VAT-em

W październiku zeszłego roku Ministerstwo Zdrowia ogłosiło bardzo złą wiadomość dla wszystkich, którzy zmagają się z SMA: terapia genowa lekiem Zolgensma nie będzie refundowana. Powód? W budżecie państwa nie znajdzie się na tyle duża kwota, żeby dofinansować leczenie. A koszt terapii genowej jest bardzo duży, bo to 9 mln zł.

Teraz chorzy dostali kolejny cios od państwa. Wraz ze zniesieniem stanu epidemii w Polsce, uchylono również wiele przepisów, m.in. nie będzie obowiązywał już 0-procentowy podatek VAT na niektóre leki. Dotyczy to preparatów, które są sprowadzane z zagranicy, a ich zakup jest finansowany ze środków pochodzących ze zbiórek publicznych – w tym Zolgensmy dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Zamiast 9 mln za terapię genową najdroższym lekiem na świecie, teraz trzeba będzie zapłacić prawie 10 mln. A wszystko przez 8 proc. podatku VAT, który został nałożony przez rząd.

– To jest okrutne, bo my zbieraliśmy pieniądze rok i mamy dopiero dwa miliony i cofnęliśmy się o pół roku – mówi matka chorego Leona, Marta Kokocińska, w rozmowie z TVN24.

W przestrzeni zakupowej HelloZdrowie znajdziesz produkty polecane przez naszą redakcję:

Zdrowie intymne i seks, Odporność, Good Aging, Energia, Beauty
Wimin Zestaw z SOS PMS, 30 saszetek
139,00 zł
Odporność, Good Aging, Energia, Beauty
Wimin Zestaw z Twoim mikrobiomem, 30 saszetek
139,00 zł
NOWOŚĆ
Odporność, ElPol
Przecier z owoców bzu czarnego ElPol, 300 ml
19,50 zł
Odporność
Naturell Omega-3 1000 mg, 120 kaps
54,90 zł
Odporność
Iskial MAX + CZOSNEK, Suplement diety wspierający odporność i układ oddechowy, 120 kapsułek
42,90 zł

Rodzice błagają o refundację

Rodzice dzieci chorych na SMA nieustannie proszą państwo o refundację terapii genowej, która jest już dostępna bezpłatnie dla pacjentów w wielu innych państwach. Co na to Ministerstwo Zdrowia? Tłumaczy, że w innych krajach europejskich producent leku „znacząco schodził z ceny, nawet o 50 procent”.

„Liczyliśmy na podobne podejście do Polski i polskich pacjentów. Niestety w toku negocjacji producent bardzo usztywnił swoje stanowisko” – mówi TVN24 rzecznik resortu zdrowia Wojciech Andrusiewicz.

A jest o co walczyć, bo terapia genowa jest znacznie bardziej skuteczna od darmowej terapii nusinersenem (nazwa handlowa: Spinraza®), który znajduje się na wykazie leków refundowanych od 1 stycznia 2019 roku. W przeciwieństwie do Spinrazy, Zolgensma ma natychmiastowe działanie. Eksperci zaznaczają, że dziecko leczone terapią genową ma szanse na to, że w przyszłości będzie funkcjonowało całkowicie normalnie. Nie bez znaczenia jest też to, że tego typu leczenie odciąża rodziców chorego dziecka i umożliwia im bycie aktywnym zawodowo.

SMA – co to za choroba?

SMA (rdzeniowy zanik mięśni) to choroba genetyczna, która niszczy mięśnie i nerwy pacjentów i pacjentek, którzy się z nią zmagają. Osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku. W konsekwencji chory nie może się samodzielnie poruszać. Prowadzi to do konieczności życia na wózku, a często nawet do śmierci.

W Polsce na SMA choruje kilkaset osób, a jedna na 35-40 osób jest nosicielem wady genetycznej będącej u podłoża rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba dotyka osób w różnym wieku, jednak najczęściej pierwsze objawy pojawiają się już w wieku niemowlęcym albo wczesnym dzieciństwie – to ponad 90 proc. przypadków.

Zobacz także

i
Treści zawarte w serwisie mają wyłącznie charakter informacyjny i nie stanowią porady lekarskiej. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem.

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

SMA

Zainteresują cię również:

Skoczą ze spadochronem z czterech tysięcy metrów, by pokazać innym, że każdy może sięgnąć po swoje marzenia / istock

Skoczą ze spadochronem z czterech tysięcy metrów, by pokazać innym, że każdy może sięgnąć po swoje marzenia

Magdalena Jutrzenka o refundacji Zolgesmy: "Ta terapia to prawdziwy game changer w leczeniu SMA"

Magdalena Jutrzenka o refundacji Zolgesmy: „Ta terapia to prawdziwy game changer w leczeniu SMA”. Lekarka wyjaśnia, co z dziećmi nieobjętymi refundacją

Niemowlę u lekarza

Najdroższy lek na SMA będzie refundowany w Polsce. „To szansa dla nowo narodzonych dzieci na prawidłowy rozwój”

Wraca zerowy VAT na zagraniczne leki ze zbiórek. Walczyli o to między innymi rodzice dzieci z SMA

Wraca zerowy podatek VAT na zagraniczne leki ze zbiórek. Walczyli o to między innymi rodzice dzieci z SMA

Magdalena Jutrzenka: Praca mnie ratuje. Pozwala mi przez ładnych kilka godzin nie myśleć o chorobie Alexa

Magdalena Jutrzenka: Praca mnie ratuje. Pozwala mi przez ładnych kilka godzin nie myśleć o chorobie Alexa

Wszystkie noworodki w Polsce będą badane w kierunku SMA. "To wiadomość roku!"

Wszystkie noworodki w Polsce będą badane w kierunku SMA. „To wiadomość roku!”

Julia Kramek

Minął 13. miesiąc, od kiedy Julia nie opuściła domu. „Nie chcę ryzykować życiem”

Małgorzata Kożuchowska

„Mam zespół MDP. To wszystko mnie przytłacza” – mówi Małgorzata Kożuchowska. Aktorzy w poruszającym filmie wspierają zbiórkę na kosztowne leczenie chłopca

Magdalena Jutrzenka

Magdalena Jutrzenka: „Nie chciałam, żeby robiono ze mnie bohaterkę, która opiekuje się chorym dzieckiem, bo taką podjęła decyzję. Ja nie miałam możliwości podjęcia decyzji”

Dłoń noworodka

Najmłodszy pacjent w Polsce ze SMA dostał pierwsze dawki leku! To historyczna chwila

dziewczynka nad wodą

SMA – myślisz, że twojemu dziecku to nie grozi? „W każdej klasie mojego LO był jeden nosiciel czy nosicielka”

Magdalena Jutrzenka z synem Alexem / archiwum prywatne

Magdalena Jutrzenka: „Matka chorego dziecka nie może powiedzieć, że ma dość, bo wtedy jest egoistką”

Hello My Hero. Anna Wróbel: chcę dać ludziom taką chwilę refleksji, że nic nie jest dane nam na stałe

Leki położone na dłoni

Nowe opcje terapeutyczne dla pacjentów onkologicznych i chorych na SMA. Nowa lista leków refundowanych

Dobra wiadomość dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni – lek na SMA będzie refundowany w Polsce

Ewa Chodakowska / MWMEDIA WARSZAWA

Ewa Chodakowska przeszła operację usunięcia nowotworu. „To zmiana, która zazwyczaj nie daje żadnych objawów”

Niebezpieczne bakterie z ziemi doniczkowej zabiły 60-letnią kobietę. "To niejedyny taki przypadek" - alarmują eksperci / istock

Niebezpieczne bakterie z ziemi doniczkowej zabiły 60-letnią kobietę. „To niejedyny taki przypadek” – alarmują eksperci

Wysokie ciśnienie może zmieniać nasze zachowanie. W jaki sposób? Tłumaczą to naukowcy

Mówiła, że bielactwo było jej ogromnym kompleksem. Teraz przyznaje: „Miałam niebezpiecznie zaburzoną samoocenę”

Naukowcy z Poznania opatentowali metodę wykrywania genetycznej predyspozycji do agresywnego raka piersi

Pulsujący ból głowy – jakie są przyczyny i co przyniesie ulgę?

Farmaceutka w aptece. W ręku trzyma receptę

Popularne mity o recepcie farmaceutycznej. Rozprawiają się z nimi Laura Krumpholz oraz Patrycja Pieszczek-Bober

Kobieta

Zatwierdzono pierwszy lek na cukrzycę typu 1. To może być przełom w leczeniu

Lekarka na sali operacyjnej

Niezwykła operacja mózgu na przytomnej pacjentce. Na sali potrzebny był tłumacz

×