Przejdź do treści

Wraca zerowy podatek VAT na zagraniczne leki ze zbiórek. Walczyli o to między innymi rodzice dzieci z SMA

Wraca zerowy VAT na zagraniczne leki ze zbiórek. Walczyli o to między innymi rodzice dzieci z SMA
Wraca zerowy VAT na zagraniczne leki ze zbiórek. Walczyli o to między innymi rodzice dzieci z SMA / iStock
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim
Młoda krew wydłuża życie? Naukowcy w końcu poznali odpowiedź
„Tam na dole”, „muszelka”, „siusia”. Badanie pokazało, jak Polki nazywają swoje narządy płciowe
Nie żyje Olivia Newton-John. Gwiazda „Grease” od 30 lat chorowała na nowotwór
Rewolucja w medycynie. Naukowcy ożywili część komórek u świni, która już nie żyła
Szczepionka komórkowa na raka coraz bliżej? Pracują nad nią polscy naukowcy

Po apelach lekarzy i rodziców dzieci chorych na SMA powraca zerowy VAT, który został wprowadzony na czas stanu epidemii na zagraniczne leki kupione ze zbiórek. To wspaniała wiadomość dla wszystkich chorych i ich bliskich! Dzięki temu cena najdroższego leku na świecie – Zolgensmy, który niestety wciąż nie jest refundowany, będzie niższa o ok. 700 tys. zł.

Powrót 0-procentowego podatku VAT

W październiku zeszłego roku Ministerstwo Zdrowia ogłosiło bardzo złą wiadomość dla wszystkich, którzy zmagają się z SMA: terapia genowa lekiem Zolgensma nie będzie refundowana. Powód? W budżecie państwa nie znajdzie się na tyle duża kwota, żeby dofinansować leczenie. A koszt terapii genowej jest bardzo duży, bo to 9 mln zł.

W maju  chorzy dostali kolejny cios od państwa. Wraz ze zniesieniem stanu epidemii w Polsce, uchylono również wiele przepisów, m.in. 0-procentowy podatek VAT na leki, które są sprowadzane z zagranicy, a ich zakup jest finansowany ze środków pochodzących ze zbiórek publicznych – w tym Zolgensmy dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Oznaczało to wzrost ceny preparatu z 9 mln do prawie 10 mln. A wszystko przez 8 proc. podatku VAT, który został nałożony przez rząd.

– To jest okrutne, bo my zbieraliśmy pieniądze rok i mamy dopiero dwa miliony i cofnęliśmy się o pół roku – mówiła matka chorego Leona, Marta Kokocińska, w rozmowie z TVN24.

Zarówno rodzice dzieci chorych na SMA, jak i specjaliści, walczyli o to, żeby powrócił zerowy podatek VAT na leki dla chorych na SMA. Do rządu i poszczególnych ministrów trafiło kilkanaście interpelacji poselskich. I udało się. Rządowe Centrum Legislacji opublikowało projekt rozporządzenia ministra finansów zmieniającego przepisy dotyczące podatku VAT. 

W przestrzeni zakupowej HelloZdrowie znajdziesz produkty polecane przez naszą redakcję:

Pacjentka je zupę

Przepisy będą działać wstecznie

Projekt ustawy zakłada między innymi powrót do zapisów z okresu stanu epidemicznego, kiedy VAT na leki sprowadzane z zagranicy i finansowane ze zbiórek wynosił 0 proc. Dzięki temu cena leku dla chorych na SMA będzie pomniejszona aż o prawie 700 tys. zł. To wspaniała wiadomość dla wszystkich chorych i ich bliskich.

Co ważne, projekt ustawy zakłada, że powrót do zerowego podatku VAT ma działać z mocą wsteczną.

„Ministerstwo Finansów uznało (…) za zasadne przywrócenie stosowania stawki 0 procent do tych dostaw, które są finansowane środkami ze zbiórek publicznych rozpoczętych jeszcze przed dniem 16 maja 2022 r.” – czytamy w projekcie ustawy.

Rodzice wciąż walczą o refundację

Choć powrót do zerowego podatku VAT to świetna wiadomość dla rodziców dzieci chorych na SMA, to wciąż niestety Zolgensma, czyli obecnie najskuteczniejszy lek na tę chorobę, nie jest refundowana. Rodzice nieustannie więc proszą rząd, żeby poszedł w ślad innych krajów, w których terapia genowa jest już dostępna bezpłatnie. Co na to Ministerstwo Zdrowia? Tłumaczy, że w innych państwach europejskich producent leku „znacząco schodził z ceny, nawet o 50 procent”. Na razie rząd czeka na bardziej korzystną finansowo ofertę.

Czas niestety nie jest sprzymierzeńcem dzieci chorych na SMA, dla których terapia genowa może być prawdziwym wybawieniem. Jest ona znacznie bardziej skuteczna od darmowej terapii nusinersenem (nazwa handlowa: Spinraza®), który znajduje się na wykazie leków refundowanych od 1 stycznia 2019 roku. W przeciwieństwie do Spinrazy, Zolgensma ma natychmiastowe działanie.

Eksperci zaznaczają, że dziecko leczone terapią genową ma szanse na to, że w przyszłości będzie funkcjonowało całkowicie normalnie. Nie bez znaczenia jest też to, że tego typu leczenie odciąża rodziców chorego dziecka i umożliwia im bycie aktywnym zawodowo. Dużym ograniczeniem powodującym „walkę z czasem” jest jednak fakt, że Zolgensma może być stosowana u chorych o wadze ciała do 21 kg.

SMA – co to za choroba?

SMA (rdzeniowy zanik mięśni) to choroba genetyczna, która niszczy mięśnie i nerwy pacjentów i pacjentek, którzy się z nią zmagają. Osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku. W konsekwencji chory nie może się samodzielnie poruszać. Prowadzi to do konieczności życia na wózku, a często nawet do śmierci.

Na dzień 1 stycznia 2020 roku w Polskim Rejestrze SMA prowadzonym przez Wydział Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego figurowało ponad 720 osób – dzieci i dorosłych z SMA.
W całym kraju na rdzeniowy zanik mięśni choruje około 1000 osób. Jedna na 35-40 osób jest nosicielem wady genetycznej będącej u podłoża rdzeniowego zaniku mięśni – to około miliona mieszkańców naszego kraju.

Choroba dotyka osób w różnym wieku, jednak najczęściej pierwsze objawy pojawiają się już w wieku niemowlęcym albo wczesnym dzieciństwie – to ponad 90 proc. przypadków. Rdzeniowy zanik mięśni rozwinie się średnio u jednego na 7000 dzieci urodzonych w Polsce. Rocznie chorobę rozpoznaje się u ok. 50 dzieci – średnio w naszym kraju rodzi się jedno dziecko z SMA na tydzień. U około 35 z nich będzie to postać o ostrym przebiegu, rozpoczynająca się w niemowlęctwie.

Zobacz także

i
Treści zawarte w serwisie mają wyłącznie charakter informacyjny i nie stanowią porady lekarskiej. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem.

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

Zainteresują cię również:

istockphoto.com

Top 5 leków bez recepty, których lepiej nie łączyć z alkoholem

Wycofanie leku na opryszczkę / istock

Popularny lek na opryszczkę wycofany z obrotu. Powodem wada jakościowa

Lek stosowany w chorobach serca został wycofany z obrotu. Powodem wada jakościowa

Lek stosowany w chorobach serca został wycofany z obrotu. Powodem wada jakościowa

Depresja a serotonina / gettyimages

Szokujące wyniki badań: „Nie ma związku między depresją a niskim poziomem serotoniny”

Kilka schorzeń i 36 tabletek dziennie. „Problem polega na tym, że powyżej pięciu leków tracimy kontrolę nad ich działaniem ubocznym” – mówi dr Michał Chudzik

Półka z lekami w aptece

Brakuje leku używanego w terapii raka piersi, endometriozy i prostaty

Leki w samolocie – czy w bagażu podręcznym można mieć leki?

Ile ważna jest recepta? Czym różni się recepta papierowa od e-recepty?

W aptece brakuje 215 leków / unsplash

W lipcu może zabraknąć nawet 215 leków – podaje Ministerstwo Zdrowia. Na liście Clexane, Humulin czy Berodual

Lek na nadciśnienie zniknął z aptek. Kolejne dostawy nie są planowane

Lek na nadciśnienie zniknął z aptek. Kolejne dostawy nie są planowane

W aptekach brakuje aż 39 leków. Wśród nich są antybiotyki i preparaty dla chorych na cukrzyce

W aptekach brakuje aż 39 leków. Wśród nich są antybiotyki i preparaty dla chorych na cukrzycę

Lek o działaniu rozszerzającym naczynia wycofany z obrotu. Sprawdź, czy nie masz go w apteczce

Lek o działaniu rozszerzającym naczynia wycofany z obrotu. Sprawdź, czy nie masz go w apteczce

slonce

Słońce a leki. Przy jakich tabletkach powinnaś uważać latem?

To szansa dla 150 mln ludzi na całym świecie. FDA zatwierdziła nowy lek

Komu owoce mogą szkodzić? Sprawdziłyśmy!

Rząd nałożył podatek VAT na lek dla chorych na SMA. "To jest okrutne"

Rząd nałożył podatek VAT na lek dla chorych na SMA. „To jest okrutne”

Leki

Czy w trakcie pobytu w szpitalu trzeba mieć swoje leki, które przyjmujemy na co dzień? Wyjaśnia prawniczka Patrycja Pieszczek-Bober

Może nas czekać przełom w leczeniu cukrzycy i otyłości. Badania nowego leku są bardzo obiecujące

Może nas czekać przełom w leczeniu cukrzycy i otyłości. Badania nowego leku są bardzo obiecujące

86-letnia pacjentka przyjmowała 36 leków jednocześnie. "Lekarze nie mówili, żeby poprzednie odstawić"

86-letnia pacjentka przyjmowała 36 leków jednocześnie. „Lekarze nie mówili, żeby poprzednie odstawić”

Kobieta pije z kubka

Wydaje ci się, że niewinne kilka łyków soku, herbaty czy kawy do popicia leków ci nie zaszkodzi? Nic bardziej mylnego!

Internetowe Konto Pacjenta doczekało się kolejnej funkcji. To ułatwienie dla wielu z nas

Lek na nadciśnienie tętnicze wycofany z obrotu. Pracowników apteki zaniepokoił jeden istotny szczegół

Lek na nadciśnienie tętnicze wycofany z obrotu. Pracowników apteki zaniepokoił jeden istotny szczegół

Kilkadziesiąt serii leku na ciśnienie tętnicze wycofane z obrotu. "Stwierdzono obecność zanieczyszczenia powyżej dopuszczalnego limitu"

Kilkadziesiąt serii leku na ciśnienie tętnicze wycofane z obrotu. „Stwierdzono obecność zanieczyszczenia powyżej dopuszczalnego limitu”

Zmiana składu leku Letrox / pexels

Popularny lek stosowany w leczeniu chorób tarczycy z nowym składem. Producent ostrzega

Najpopularniejsze

Para na kanapie

Seks analny – co to jest i jakie są najlepsze pozycje analne?

Masturbacja może być jeszcze przyjemniejsza. Poznaj sposoby masturbacji

Domowe sposoby na zatkane ucho. Jak odetkać ucho zatkane: woskowiną, katarem, wodą?

Ból trzustki – jak boli trzustka i jak odróżnić ból trzustki od bólu żołądka?

Kobieta

O czym świadczy ból pod łopatką? Charakter bólu, objawy i możliwe sposoby leczenia

„Każdy orgazm jest czymś pięknym, jednak ten rodzaj orgazmu jest wyjątkowy”. Seksuolożka o kobiecym wytrysku

Orgazm - jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

Orgazm – jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

5 rzeczy, które mężczyźni uwielbiają w łóżku

5 rzeczy, które mężczyźni uwielbiają w łóżku

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

para w łóżku

Fellatio, czyli oswajanie penisa. 7 najważniejszych zasad!

Wysoki cholesterol - jakie są przyczyny i objawy? Sposoby na wysoki cholesterol

Wysoki cholesterol – jakie są przyczyny i objawy? Jak go obniżyć?

MCH – co to, podwyższone i poniżej normy. MCH w morfologii

kobieta z problemami skórnymi

Wybroczyny (petocje) – co to jest, dlaczego powstają i jak sobie z nimi poradzić?

Kiedy występuje niskie ciśnienie i wysoki puls?

Niskie ciśnienie i wysoki puls – kiedy występują? Co to oznacza?

laboratorium

D-dimery – co to jest? Jak obniżyć zbyt wysoki poziom?

para zakochanych, romantyczny wieczór

Nie masz ochoty na seks? Poznaj 8 sposobów na podniesienie libido

×