się ten artykuł?
Na tę decyzję rodziny osób żyjących z rdzeniowym zanikiem mięśni czekały bardzo długo. Od 2021 noworodki urodzone w Polsce będą badane w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni – taką rekomendację wydała Rada Przejrzystości przy AOTMiT.
Eksperci są zgodni, że wprowadzenie testów przesiewowych diametralnie zmieni los chorych dzieci, przy tych samych nakładach finansowych na leczenie. Prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w rozmowie z „Rynkiem Zdrowia” podkreśla, że decyzja Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) to wielka radość dla neurologów. Decyzja cieszy tym bardziej, że pod koniec grudnia 2020 r. została wydana negatywna opinia prezesa AOTMiT, która wywołała spore zaskoczenie wśród specjalistów leczących SMA.
„Śmiało można powiedzieć, że to jest wiadomość dnia, a nawet roku!” – zaznaczyła ekspertka.
Jak to będzie działało w praktyce?
Zgodnie z opinią Rady z dn. 8 lutego 2021 r. projekt ma zostać wdrożony od 2021 w 10 województwach, a od roku 2022 na terenie całej Polski. Na pierwszy ogień pójdą województwa:
- mazowieckie,
- lubelskie,
- łódzkie,
- podlaskie,
- warmińsko-mazurskie,
- zachodniopomorskie,
- pomorskie,
- kujawsko-pomorskie,
- lubuskie,
- wielkopolskie.
W roku 2021 ma zostać wykonanych 141 tys. badań, zaś w roku 2022 liczba zaplanowanych badań to 274 tys. Jak tłumaczy AOTMiT, stopniowe wdrażanie na terenie całego kraju badań przesiewowych wynika ze względów organizacyjnych. Realizatorem programu będzie Instytut Matki i Dziecka w Warszawie.
SMA – co to za choroba?
SMA to choroba genetyczna, która niszczy mięśnie i nerwy. Osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku, aż chory nie może samodzielnie się poruszać. To droga na wózek, prowadząca do ciężkiej niepełnosprawności, a nawet śmierci. W Polsce na SMA choruje kilkaset osób, a jedna na 35-40 osób jest nosicielem wady genetycznej będącej u podłoża SMA.
Od kilku lat chorzy na SMA i ich rodziny intensywnie walczyli o refundację. Udało im się to i od 2019 roku nie muszą ponosić olbrzymich kosztów leczenia. Wcześniej życie chorych zostało wyceniane w milionach. Jedna ampułka leku na SMA, Nusinersenu, kosztuje bowiem 300 tysięcy złotych.
Źródła:
- https://www.aotm.gov.pl/
- https://www.rynekzdrowia.pl
Zobacz także
Magdalena Jutrzenka: „Nie chciałam, żeby robiono ze mnie bohaterkę, która opiekuje się chorym dzieckiem, bo taką podjęła decyzję. Ja nie miałam możliwości podjęcia decyzji”
„Mam zespół MDP. To wszystko mnie przytłacza” – mówi Małgorzata Kożuchowska. Aktorzy w poruszającym filmie wspierają zbiórkę na kosztowne leczenie chłopca
Magdalena Jutrzenka: „Matka chorego dziecka nie może powiedzieć, że ma dość, bo wtedy jest egoistką”
Polecamy
Dzieci zmagające się z otyłością dostaną Ozempic. Ale same zastrzyki nie wystarczą
Tajemnicza choroba w Korei Północnej. Umierają dzieci
Niewidzialne mamy uwięzione za kratami. Rozmowa z Agatą Zimnoch
