Przejdź do treści

Wszystkie noworodki w Polsce będą badane w kierunku SMA. „To wiadomość roku!”

Wszystkie noworodki w Polsce będą badane w kierunku SMA. "To wiadomość roku!"
Wszystkie noworodki w Polsce będą badane w kierunku SMA. "To wiadomość roku!" / Pexels.com
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim
Najnowsze
laboratorium, badanie próbki małpiej ospy
Małpia ospa w Europie – potwierdzone przypadki. Czy jest groźna i jakie daje objawy?
para w łóżku
Fellatio, czyli oswajanie penisa. 7 najważniejszych zasad!
Pocałunek to samo zdrowie / istock
Całowanie się jest zdrowe. Jakie plusy dla organizmu za sobą niesie?
Tampon z jogurtem na infekcje intymne? Ginekolog mówi nam, czy skorzystanie z rady krążącej w internecie może przynieść ulgę
Tampon z jogurtem na infekcje intymne? Ginekolog wyjaśnia, czy skorzystanie z rady krążącej w internecie może przynieść ulgę
Tomasz Dzieciątkowski: obawy dotyczące szczepionek przeciw COVID-19 i chorób powodujących bezpłodność kobiet są bezpodstawne

Na tę decyzję rodziny osób żyjących z rdzeniowym zanikiem mięśni czekały bardzo długo. Od 2021 noworodki urodzone w Polsce będą badane w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni – taką rekomendację wydała Rada Przejrzystości przy AOTMiT. 

Eksperci są zgodni, że wprowadzenie testów przesiewowych diametralnie zmieni los chorych dzieci, przy tych samych nakładach finansowych na leczenie. Prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w rozmowie z „Rynkiem Zdrowia” podkreśla, że decyzja Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) to wielka radość dla neurologów. Decyzja cieszy tym bardziej, że pod koniec grudnia 2020 r. została wydana negatywna opinia prezesa AOTMiT, która wywołała spore zaskoczenie wśród specjalistów leczących SMA.

„Śmiało można powiedzieć, że to jest wiadomość dnia, a nawet roku!” – zaznaczyła ekspertka.

Dłoń noworodka

Jak to będzie działało w praktyce?

Zgodnie z opinią Rady z dn. 8 lutego 2021 r. projekt ma zostać wdrożony od 2021 w 10 województwach, a od roku 2022 na terenie całej Polski. Na pierwszy ogień pójdą województwa:

  • mazowieckie,
  • lubelskie,
  • łódzkie,
  • podlaskie,
  • warmińsko-mazurskie,
  • zachodniopomorskie,
  • pomorskie,
  • kujawsko-pomorskie,
  • lubuskie,
  • wielkopolskie.

W roku 2021 ma zostać wykonanych 141 tys. badań, zaś w roku 2022 liczba zaplanowanych badań to 274 tys.  Jak tłumaczy AOTMiT, stopniowe wdrażanie na terenie całego kraju badań przesiewowych wynika ze względów organizacyjnych. Realizatorem programu będzie Instytut Matki i Dziecka w Warszawie.

SMA – co to za choroba?

SMA to choroba genetyczna, która niszczy mięśnie i nerwy. Osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku, aż chory nie może samodzielnie się poruszać. To droga na wózek, prowadząca do ciężkiej niepełnosprawności, a nawet śmierci. W Polsce na SMA choruje kilkaset osób, a jedna na 35-40 osób jest nosicielem wady genetycznej będącej u podłoża SMA.

Od kilku lat chorzy na SMA i ich rodziny intensywnie walczyli o refundację. Udało im się to i od 2019 roku nie muszą ponosić olbrzymich kosztów leczenia. Wcześniej życie chorych zostało wyceniane w milionach. Jedna ampułka leku na SMA, Nusinersenu, kosztuje bowiem 300 tysięcy złotych.


Źródła:

  1. https://www.aotm.gov.pl/
  2. https://www.rynekzdrowia.pl

Zobacz także

i
Treści zawarte w serwisie mają wyłącznie charakter informacyjny i nie stanowią porady lekarskiej. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem.

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

Zainteresują cię również:

Magdalena Jutrzenka: Praca mnie ratuje. Pozwala mi przez ładnych kilka godzin nie myśleć o chorobie Alexa

Magdalena Jutrzenka: Praca mnie ratuje. Pozwala mi przez ładnych kilka godzin nie myśleć o chorobie Alexa

"Pani jest młoda, jeszcze urodzi sobie pani zdrowe dziecko". Dr Błoch: to kompletny brak próby zrozumienia sytuacji i przemocowe forsowanie swojej wizji

„Jeszcze urodzi sobie pani zdrowe dziecko”. Michał Błoch: to kompletny brak próby zrozumienia sytuacji i przemocowe forsowanie swojej wizji

Amerykanka robi wyjątkowe pamiątki dla rodziców, którzy stracili dziecko. „Muszą wiedzieć, że ich dzieci nie zostaną zapomniane”

Szyje wyjątkowe pamiątki dla rodziców, którzy stracili dzieci. „Muszą wiedzieć, że ich maluchy nie zostaną zapomniane”

„Tej chorobie się nie poddam”. Dzieci chore na raka chwyciły za mikrofony i wyrażają to, co czują poprzez rap

„Tej chorobie się nie poddam”. Dzieci chore na nowotwór chwyciły za mikrofony i wyrażają to, co czują, poprzez rap

Dziecko

Pediatra o nowotworach wśród dzieci: niepokojące są złamania, których ciężkość jest nieadekwatna do mechanizmu urazu

PIMS, koronawirus, dzieci

Eksperci alarmują: po świętach spodziewamy się zwiększonej zachorowalności dzieci na PIMS

Niepewne, niedokładne i zawodzą nas w najtrudniejszych momentach? Sprawdź, czy to, co często słyszymy o termometrach bezdotykowych, to prawda

Niepewne, niedokładne i zawodzą w najtrudniejszych momentach? Fakty i mity na temat termometrów bezdotykowych

Julia Kramek

Minął 13. miesiąc, od kiedy Julia nie opuściła domu. „Nie chcę ryzykować życiem”

Małgorzata Kożuchowska

„Mam zespół MDP. To wszystko mnie przytłacza” – mówi Małgorzata Kożuchowska. Aktorzy w poruszającym filmie wspierają zbiórkę na kosztowne leczenie chłopca

Magdalena Jutrzenka

Magdalena Jutrzenka: „Nie chciałam, żeby robiono ze mnie bohaterkę, która opiekuje się chorym dzieckiem, bo taką podjęła decyzję. Ja nie miałam możliwości podjęcia decyzji”

ciąża, powikłania, poronienie

„Chciałabym, żeby mamy chorych dzieci miały siłę je kochać”. Położna o systemie, który nie daje rodzicom wsparcia

Roczne dzieck śmieje się

Próchnica wczesnego dzieciństwa – jakie są przyczyny jej powstania i jak ją leczyć? Wyjaśnia stomatolog

Dłoń noworodka

Najmłodszy pacjent w Polsce ze SMA dostał pierwsze dawki leku! To historyczna chwila

Wrzesień miesiącem świadomości nowotworów dziecięcych

Wrzesień miesiącem świadomości nowotworów dziecięcych. „Dzieci chorują inaczej” – pisze Magdalena Jutrzenka

dziewczynka nad wodą

SMA – myślisz, że twojemu dziecku to nie grozi? „W każdej klasie mojego LO był jeden nosiciel czy nosicielka”

Magdalena Jutrzenka z synem Alexem / archiwum prywatne

Magdalena Jutrzenka: „Matka chorego dziecka nie może powiedzieć, że ma dość, bo wtedy jest egoistką”

Niemowlę leży na łóżku

Krzywica u dzieci – przyczyny, objawy, leczenie, profilaktyka

W szpitalu matka z córką chora na mukowiscydozę

Mukowiscydoza – jak długo się z nią żyje? Objawy, leczenie, dieta

Sala na onkologii dziecięcej. Rodzice w małym pomieszczeniu śpią na podłodze, czuwając przy chorych dzieciach

Jak wygląda onkologia dziecięca w Polsce? Przepełnione sale, dzieci z chemioterapią na korytarzach, rodzice śpią na podłodze

Jerzy Stuhr

Jerzy Stuhr w poruszającej kampanii dla dzieci chorych onkologicznie

Stosowanie antybiotyku przez dziecko / istock

Dziecko zwymiotowało antybiotyk? Lekarka wyjaśnia, co powinnaś zrobić w takiej sytuacji

Dzieci z nowotworem siedzą przy stoliku na krzesełkach i czytają książki, uśmiechają się

„Wyprzedzamy nowotwór”. Kampania zwracająca uwagę na wczesne objawy raka u dzieci, które łatwo pomylić

Różyczka – czym jest i jak się objawia?

Hello My Hero. Anna Wróbel: chcę dać ludziom taką chwilę refleksji, że nic nie jest dane nam na stałe

Najpopularniejsze

Para na kanapie

Seks analny – co to jest i jakie są najlepsze pozycje analne?

Masturbacja może być jeszcze przyjemniejsza. Poznaj sposoby masturbacji

matka z dorosłą córką

„Przez całe życie była toksyczną osobą, w każdej roli: pracownika, koleżanki, siostry, córki. I toksyczną mamą” – opowiada 35-letnia Ada o swojej matce

Kobieta

O czym świadczy ból pod łopatką? Charakter bólu, objawy i możliwe sposoby leczenia

Ból trzustki - kobieta trzymająca się za brzuch

Ból trzustki – jak boli trzustka i jak odróżnić ból trzustki od bólu żołądka?

Płatki kwiatków na otwartej dłoni

Zastrzał – 7 domowych sposobów jak sobie z nim poradzić

MCH – co to, podwyższone i poniżej normy. MCH w morfologii

„Każdy orgazm jest czymś pięknym, jednak ten rodzaj orgazmu jest wyjątkowy”. Seksuolożka o kobiecym wytrysku

białe plamy na paznokciach

Białe plamy na paznokciach – co oznaczają i jak się ich pozbyć?

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Torbiel - twarz kobiety z widocznymi krostkami

Torbiel – czym jest, gdzie występuje i czy jest groźna dla zdrowia?

Badanie krwi AST - co to jest i jak interpretować wyniki?

Badanie krwi AST – co to jest i jak interpretować wyniki?

Co oznacza obniżona temperatura ciała i jakie są jej przyczyny? Kiedy spadek temperatury może być niebezpieczny?

Co oznacza obniżona temperatura ciała i jakie są jej przyczyny? Kiedy spadek temperatury może być niebezpieczny?

laboratorium

D-dimery – co to jest? Jak obniżyć zbyt wysoki poziom?

Orgazm - jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

Orgazm – jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

żyły na nogach

Zapalenie żył – jakie objawy wskazują na stan zapalny w żyłach powierzchownych i głębokich?