Przejdź do treści

Najdroższy lek na SMA będzie refundowany w Polsce. „To szansa dla nowo narodzonych dzieci na prawidłowy rozwój”

Niemowlę u lekarza
Najdroższy lek na SMA będzie refundowany w Polsce. "To szansa dla nowonarodzonych dzieci na prawidłowy rozwój"/ Fot. Getty Images
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim

Rodzice dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni w końcu doczekali się refundacji jednego z najdroższych leków na SMA. „Będzie on przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy” – poinformował minister zdrowia Adam Niedzielski. To ogromna szansa na zdrowie dla dzieci.

Najdroższy lek na SMA będzie refundowany w Polsce

Od 1 września br. pacjenci cierpiący na rdzeniowy zanik mięśni będą mieli dostęp do najdroższego leku na SMA, który wcześniej nie był refundowany w naszym kraju. Mowa o leku Zolgensma, który podawany jest chorym do szóstego miesiąca życia. Na liście znajdzie się również Evrysdi – lek dla dzieci od drugiego miesiąca życia z rozpoznaniem SMA typu 1, 2 lub 3 albo od jednej do czterech kopii genu SMN2. Decyzję potwierdził podczas poniedziałkowej konferencji prasowej minister zdrowia Adam Niedzielski.

„W refundacji na liście wrześniowej znajdzie się najdroższy, jeżeli chodzi o jednorazowe przyjęcie, lek przeciwko SMA. Mówię tutaj o leku Zolgensma, który będzie przeznaczony dla dzieci w wieku do szóstego miesięca. On będzie podawany oczywiście w wyniku stosowania programu przesiewowego” – powiedział.

Podkreślił również, że badania diagnostyczne dostępne są dla wszystkich noworodków w Polsce. Od września ich dopełnieniem będzie terapia, która była „nieco trudniejsza w przyjmowaniu”.

„Dajemy dostęp do wszystkich trzech leków na SMA. To szansa dla nowo narodzonych dzieci na prawidłowy rozwój. Mamy znakomite wyniki w leczeniu 810 pacjentów” – powiedziała prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierowniczka Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM, cytowana przez Ministerstwo Zdrowia. 

Astronomiczne ceny za zdrowie

Do tej pory jedynym refundowanym lekiem był nusinersen (Spinraza), który chorzy musieli brać dożywotnio. O dostęp do pozostałych leków od lat walczyli rodzice dzieci chorych na SMA, którzy byli zmuszeni do zakładania zbiórek charytatywnych na miliony złotych. O problemie z dostępem do nowych terapii zrobiło się głośno m.in. dzięki Magdalenie Jutrzence, której syn Alex urodził się z rdzeniowym zanikiem mięśni. Lekarka zebrała 9 mln zł na leczenie syna, które dzieci mogą otrzymać jednorazowo jedynie do szóstego miesiąca życia, by miały szansę na zdrowie. Jak tłumaczył producent Zolgensmy, tak wysoka cena za jedno opakowanie leku to wynik zastosowania innowacyjnej technologii, dzięki której preparat może dawać doskonałe rezultaty już po jednej dawce. Według niego w ogólnym rozrachunku lek jest tańszy niż dożywotnie stosowanie nusinersenu. „Nasze życie wyliczono na miliony” – mówiła w rozmowie z Hello Zdrowie Anna Wróbel, która choruje na SMA.

Dzięki refundacji leków w Polsce, około 40–50 dzieci, które rodzą się co roku ze SMA, będą miały szansę na zdrowie.

Wprowadzamy nowoczesne technologie z Funduszu Medycznego (…). Polska znajduje się wśród krajów, które zapewniają kompleksowe leczenie SMA – podsumował Adam Niedzielski.

W przestrzeni zakupowej HelloZdrowie znajdziesz produkty polecane przez naszą redakcję:

Odporność
Naturell Ester-C® PLUS 100 tabletek
57,00 zł
Odporność
Naturell Uromaxin + C, 60 tabletek
15,99 zł
Odporność
Naturell Immuno Hot, 10 saszetek
16,48 zł
Odporność
Estabiom Baby, Suplement diety, krople, 5 ml
28,39 zł
NOWOŚĆ
Odporność, Multilac
Hello Box Odporność
180,75 zł
Magdalena Jutrzenka z synem Alexem / archiwum prywatne

SMA – co to za choroba?

SMA (rdzeniowy zanik mięśni) to choroba genetyczna, która niszczy mięśnie i nerwy pacjentów i pacjentek, którzy się z nią zmagają. Osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyk. W konsekwencji chory nie może się samodzielnie poruszać. Prowadzi to do konieczności życia na wózku, a często nawet do śmierci.

W Polsce na SMA choruje kilkaset osób, a jedna na 35-40 osób jest nosicielem wady genetycznej będącej u podłoża rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba dotyka osób w różnym wieku jednak najczęściej pierwsze objawy pojawiają się już  wieku niemowlęcym albo wczesnym dzieciństwie – w ponad 90 proc. przypadków.

Zobacz także

i
Treści zawarte w serwisie mają wyłącznie charakter informacyjny i nie stanowią porady lekarskiej. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem.

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

Zainteresują cię również:

Glikokortykosteroidy – czym są, kiedy są podawane i czy wywołują skutki uboczne?

Ważny lek wycofany ze sprzedaży. GIF ostrzega: wykryto w nim cząstki stali nierdzewnej

Ważny lek wycofany ze sprzedaży. GIF ostrzega: wykryto w nim cząstki stali nierdzewnej

Co obniża skuteczność tabletek antykoncepcyjnych? Wyjaśnia Fundacja SEXED.PL

Co obniża skuteczność tabletek antykoncepcyjnych? Wyjaśnia Fundacja SEXED.PL

Znany propagator pseudomedycyny stanie przed sądem. Odpowie za sprzedaż produktów leczniczych bez zezwolenia

Jerzy Z., propagator pseudomedycyny stanie przed sądem. Odpowie za sprzedaż produktów leczniczych bez zezwolenia

Beata Pawlikowska „przeprasza urażonych”. Psychiatrka Maja Herman: „Tak się nie przeprasza. Będzie postępowanie”

„Dość!”. Po jej ostatnim nagraniu na temat „szkodliwości leków antydepresyjnych” będzie pozew przeciwko szerzeniu nieprawdy przez Beatę Pawlikowską

Czy antydepresanty uzależniają? Z popularnym mitem rozprawia się lekarka Joanna Adamiak

W Polsce wciąż brakuje wielu ważnych leków. Rząd ma pomysł, jak sobie z tym poradzić

W Polsce wciąż brakuje wielu ważnych leków. Rząd ma pomysł, jak sobie z tym poradzić

„My tu narkotyków nie sprzedajemy” – kobieta usłyszała w aptece. Z czym muszą się zmagać osoby z ADHD?

Trzynastolatka została wyleczona z „nieuleczalnej” białaczki. To wielki sukces lekarzy, którzy zastosowali nowatorską terapię

Jak bezpiecznie podróżować z lekami? Wyjaśnia farmaceutka Anna Wyrwas

Jak bezpiecznie podróżować z lekami? Wyjaśnia farmaceutka Anna Wyrwas

Koniec z refundacją ważnego leku dla pacjentów z cukrzycą. Ceny wzrosną ponad dwukrotnie

Kobieta wyciąga tabletki z pudełka na leki

Pacjent na SOR zabrał wszystkie leki, które zażywa. Ich liczba szokuje

Rok 2022 okazał się szczególny dla osób chorych na SMA. Badania przesiewowe i dostęp do trzech terapii to potężna zmiana / istock

Rok 2022 okazał się szczególny dla osób chorych na SMA. Badania przesiewowe i dostęp do trzech terapii to potężna zmiana

Kobieta

Zatwierdzono pierwszy lek na cukrzycę typu 1. To może być przełom w leczeniu

Pacjenci wciąż traktują antybiotyki jako panaceum na wszystko. Autentyczne historie z apteki przytacza farmaceutka / unsplash

Pacjenci wciąż traktują antybiotyki jako panaceum na wszystko. Autentyczne historie z apteki przytacza farmaceutka

Brain zaps, czyli wyładowania w mózgu. Mogą się pojawić, gdy odstawisz antydepresanty

Kobieta

W aptekach brakuje morfiny. Kilkadziesiąt tysięcy chorych pozostawionych z bólem

Czy lekarz może sprawdzić, czy wykupiłeś lek z recepty? Laura Krumpholz oraz Patrycja Pieszczek-Bober wyjaśniają / istock

Lekarz może sprawdzić, czy wykupiłeś lek z recepty? Laura Krumpholz oraz Patrycja Pieszczek-Bober wyjaśniają

Jest nowy wykaz leków zagrożonych brakiem dostępności. W aptekach może zabraknąć preparatów uspokajających i przeciwlękowych / pexels

W aptekach może zabraknąć leków uspokajających i przeciwlękowych. Jest nowy wykaz preparatów zagrożonych brakiem dostępności

W aptekach brakuje antybiotyków - alarmują farmaceuci. Sprawdź, jakich leków nie kupisz

W aptekach brakuje antybiotyków – alarmują farmaceuci. Sprawdź, jakich leków nie kupisz

Nie ma leku i szczepionek na małpią ospę

W szpitalach nie ma leku dla chorych na małpią ospę, brakuje też szczepionek dla lekarzy. Rzecznik Praw Lekarza apeluje do ministra

Farmaceutka w aptece

Tego leku niedługo zabraknie w aptekach. Ucierpią osoby z migreną

„Szczepionka przeciw otyłości”? Niedługo będzie dostępna w Wielkiej Brytanii

„Szczepionka przeciw otyłości” niedługo będzie dostępna w Wielkiej Brytanii

×