Przejdź do treści

Minął 13. miesiąc, od kiedy Julia nie opuściła domu. „Nie chcę ryzykować życiem”

Julia Kramek
Julia Kramek / Archiwum prywatne
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim
Najnowsze
Nawet łagodny Covid-19 może mieć długotrwały wpływ na zdrowie młodych ludzi - wynika z badania naukowców
Nawet łagodny przebieg COVID-19 może mieć długotrwały wpływ na zdrowie młodych ludzi – wynika z badania naukowców
Wiadomo, kiedy będziemy mogli korzystać z paszportów szczepionkowych. Szefowa KE podała termin
Wiadomo, kiedy będziemy mogli korzystać z paszportów szczepionkowych. Szefowa KE podała termin
Tabletka
Tabletki antykoncepcyjne – kiedy mogą nie zadziałać?
Czym jest slut-shaming? Przedstawiamy fragment książki „Dziwki, zdziry, szmaty. Opowieści o slutshamingu”
Opieka paliatywna – na czym polega i jakie są jej rodzaje. Dla kogo jest przeznaczona taka forma opieki?
Opieka paliatywna – na czym polega i jakie są jej rodzaje. Dla kogo jest przeznaczona taka forma opieki?

– Już w grudniu 2019 r. podjęłam decyzję, że szybko z domu nie wyjdę. Wiedziałam od początku i wiem również teraz, że kontakt ze światem zewnętrznym jest dla mnie bardzo niebezpieczny – mówi Julia Kramek autorka bloga „Piszę życie” . Julia od urodzenia zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA).

 

Marianna Fijewska: Jakiś czas temu napisałaś na Twitterze, że 12 grudnia 2019 roku po raz ostatni wyszłaś z domu, którego nie opuszczasz z powodu pandemii. Jak 13 ostatnich miesięcy wpłynęło na twoje życie?

Julia Kramek: Nie czuję, by ostatni rok mnie zmienił, ale dał mi coś, co doceniam. Czas. Wcześniej nie prowadziłam bujnego życia towarzyskiego. Jestem introwertyczką. Mimo to nie miałam czasu na rozwijanie siebie. Sama nie wiem, z czego konkretnie to wynikało. Teraz jest inaczej. O blogu na temat SMA marzyłam od dawna, ale dopiero w czasie pandemii miałam przestrzeń na realizację swojego planu. Już w grudniu 2019 r. podjęłam decyzję, że szybko z domu nie wyjdę. Wiedziałam od początku i wiem również teraz, że kontakt ze światem zewnętrznym jest dla mnie bardzo niebezpieczny. Wydolność oddechowa osoby chorej na rdzeniowy zanik mięśni jest o wiele niższa niż w przypadku zdrowego człowieka. Nie wypowiadam się za wszystkie osoby z SMA, ale fakty są takie, że wielu z nas ciężko przechodzi nawet zwykłe przeziębienia Mamy kłopoty z kasłaniem i wydmuchaniem nosa, a to nierzadko prowadzi do zapalenia płuc. Mimo tego, co mówią koronasceptycy, COVID nie jest lekką grypą. Znam swój organizm i nie chcę ryzykować życiem.

Z tego, co rozumiem nie chcesz też być więźniem we własnym domu- dlatego postanowiłaś wykorzystać ten czas jak najlepiej.

Zdecydowanie tak. 2020 był dla mnie bardzo rozwijający. Choć wiem, że dla wielu osób brzmi niewiarygodnie, że można spędzić rok w domu i jeszcze być z tego całkiem zadowolonym.

Rzeczywiście, zszokowanie internautów było widać po reakcji na twój twitterowy wpis.

Oj tak. Dostałam mnóstwo komentarzy i wiadomości, w których ludzie – bez jakiejkolwiek wiedzy o SMA –  starali się przekonać mnie, że robię źle. Wiele osób sugerowało mi leczenie psychiatryczne. Zdecydowałam, że nie będę odpowiadać na tego typu zaczepki, choć gdy czytałam, że jestem „opłacaną celebrytką do reklamowania maseczek i szczepionek”, to mocno korciło mnie, żeby odpisać. Przecież ten wpis zamieściłam z własnej woli, kompletnie nie spodziewając się burzy, jaką wywoła.  Choć to, że w naszym kraju miłość do teorii spiskowych króluje nad zdrowym rozsądkiem, nie jest dla mnie niczym nowym. Zaobserwowałam to dawno temu i wydaje mi się, że jedynym sposobem na walkę z tym szkodliwym podejściem, jest edukacja. Ostatecznie prawda zawsze się obroni.

Dostałam mnóstwo komentarzy i wiadomości, w których ludzie - bez jakiejkolwiek wiedzy o SMA -  starali się przekonać mnie, że robię źle. Wiele osób sugerowało mi leczenie psychiatryczne. Zdecydowałam, że nie będę odpowiadać na tego typu zaczepki, choć gdy czytałam, że jestem 'opłacaną celebrytką do reklamowania maseczek i szczepionek', to mocno korciło mnie, żeby odpisać

A jak oceniasz poziom wiedzy o SMA w Polsce?

Jako bardzo niski. Niby fraza „zanik mięśni” jest dość jednoznaczna, ale z samą chorobą wiąże się wiele dodatkowych schorzeń, których nie da się wywnioskować na podstawie nazwy, jak choćby osłabienie układu oddechowego. Reakcje na mój wpis utwierdziły mnie w przekonaniu, że temat niepełnosprawności w Polsce jest traktowany po macoszemu.

W jakim sensie?

Jeśli ktoś porusza się na wózku, ludzie nie podchodzą do niego zwyczajnie, tylko ze współczuciem, ignorancją albo infantylnie. Nasze społeczeństwo ma duży problem z jakimikolwiek innościami. Dlaczego z góry mamy zakładać, że osoba na wózku nie potrafi zabrać głosu czy decydować o sobie? To prowadzi do wielu niezręcznych sytuacji i jest po ludzku krzywdzące.

Izabela Sopalska-Rybak, prezeska fundacji Kulawa Warszawa

W jakich sytuacjach do tej pory spotykałaś się z takim krzywdzącym zachowaniem?

Najbardziej chyba zapadła mi w pamięć wizyta u jednego z lekarzy, który po wejściu do gabinetu, wskazał na mnie palcem i zapytał mojej mamy: „Ona mówi?”. Ja naprawdę rozumiem, że osoby, które nie mają styczności z niepełnosprawnościami, mogą zadawać takie pytania, choć można to zrobić taktowniej, ale od lekarzy oczekuję czegoś innego. Rdzeniowy zanik mięśni nie jest chorobą, która wpływa na intelekt. Sytuacja, o której wspomniałam, nie była jednostkowa. Wielokrotnie obce osoby, zamiast zwracać się do mnie, mówiły do kogoś, kto akurat mi towarzyszył.

Jak wtedy reagujesz? Wyobrażam sobie, że w takich momentach ma się ochotę krzyknąć: „Cholera, tu jestem, mów do mnie”.

Przyznam szczerze, że zawsze brakowało mi asertywności, by rzeczywiście zwrócić komuś uwagę. Gdy moja mama mówiła lekarzom, że można ze mną normalnie rozmawiać, wielu z nich podchodziło do tego sceptycznie, a mnie to zniechęcało. Być może jest w tym trochę mojej winy. Mam introwertyczną naturę, nie lubię dużo mówić. Dziś jednak wiem, że dając przyzwolenie na takie zachowanie, zgadzałam się, by ludzie traktowali mnie jak dziecko. Rozmawiam o tym z koleżankami z SMA. Wiele zwraca uwagę na to, że upominanie ludzi nic nie daje. Społeczeństwo wie swoje.

Najbardziej chyba zapadła mi w pamięć wizyta u jednego z lekarzy, który po wejściu do gabinetu, wskazał na mnie palcem i zapytał mojej mamy: 'Ona mówi?'. Ja naprawdę rozumiem, że osoby, które nie mają styczności z niepełnosprawnościami, mogą zadawać takie pytania, choć można to zrobić taktowniej, ale od lekarzy oczekuję czegoś innego

Myślę, że twój blog sam w sobie jest znakomitą „kampanią reklamową” na rzecz traktowania osób z niepełnosprawnościami w normalny sposób. Zwracasz uwagę na wiele rzeczy, nad którymi większość ludzi nigdy się nie zastanawiała. Bardzo podobał mi się wpis dotyczący bycia atrakcyjnym. Wcześniej nie pomyślałam o tym, że osoby na wózkach mogą spotykać się z komentarzami w stylu: „Po co dbasz o siebie, skoro jeździsz na wózku?”.

Niestety tego typu komentarze zdarzają się bardzo często i pozostawiają trwałe ślady na samoocenie. Znam wiele dziewczyn z SMA, których potrzeby bycia atrakcyjnymi są bagatelizowane. Ja na szczęście nigdy się z tym nie spotkałam. Bliskie mi osoby nie dziwiły się, że chcę „zrobić” paznokcie, pofarbować włosy czy kupić nową paletkę cieni. Jestem za to wdzięczna rodzicom, bo pewnie łatwiej byłoby im bagatelizować takie potrzeby – wiadomo, że do fryzjera muszą mnie zawieźć i czekać, aż skończę wizytę. Nigdy jednak nie odczułam, żeby stanowiło to dla nich problem.

Na blogu piszesz także o swoim wykształceniu. Skończyłaś dwa kierunki –  dziennikarstwo i komunikację społeczną oraz filologię polską. Czy choroba miała jakikolwiek wpływ na twoje studia?

Nie, ponieważ zdecydowałam się na studia eksternistyczne. Gdybym chciała dojeżdżać na uczelnię, musiałabym angażować w to rodziców, co mogłoby być problematyczne dla wszystkich. Niełatwo byłoby mi wytrzymać wiele godzin na uczelni. Studia online pozwalały mi dostosowywać grafik nauki do własnych potrzeb, więc nie musiałam martwić się tym, gdzie wcisnąć godzinę na rehabilitację albo odpoczynek. Wiem, że taka forma nauczania jest u nas w kraju traktowana jako gorsza, ale uważam, że wszystko zależy od studentów i ich podejścia do zdobywania wiedzy.  Jeśli chodzi o moje plany zawodowe- najbardziej marzy mi się praca w wydawnictwie i korekta językowa książek. Miałam okazję wykazać się na tym polu dwukrotnie i zdecydowanie jest to coś, co chcę robić.

Gdy mówisz o rodzicach, mam wrażenie, że jesteście sobie bardzo bliscy. Jak niemal 13 miesięcy spędzonych w domu, wpłynęło na wasze relacje?

Zawsze byłam bardzo zżyta z moją rodziną, zarówno z rodzicami, jak i z młodszą siostrą, z którą mam przyjacielskie stosunki. Dobre relacje sprawiły, że lockdown nie był dla nas katorgą. Ze względu na moją chorobę, spędzam dużo czasu z mamą, która pomaga mi w codziennych czynnościach, więc ta sytuacja jest dla nas całkiem nowa. Z tatą siłą rzeczy spędzam mniej czasu, bo chodzi do pracy. Nie wiem, czy pandemia zacieśniła nasze relacje, ale wiem, że ich nie pogorszyła. I bardzo to doceniam. W wielu domach wyglądało to inaczej.

Na koniec chciałabym zapytać cię o jeden z najbardziej osobistych wpisów, jakie zamieściłaś na blogu- mam na myśli wspomnienie choroby, która w 2011 roku zaatakowała twój organizm. Sytuacja była na tyle poważna, że zostałaś podłączona pod respirator. Mogłabyś powiedzieć o tym coś więcej?

W drugiej klasie liceum przechodziłam bardzo silną infekcję. Pamiętam, że moja mama dostawała telefony ze szkoły. Pytano ją, kiedy wrócę do nauki, a my nie umieliśmy podać, chociażby przybliżonej daty, bo nie wiedzieliśmy, czy dożyję do końca tygodnia. To był trudny czas, ale na szczęście trafiłam na wspaniałych medyków doświadczonych w leczeniu pacjentów z SMA. Skutki tej infekcji odczuwałam przez wiele miesięcy. Niezwykle osłabłam. Po intubacji miałam problemy z przełykaniem i mówiłam bardzo cicho, przez co utrudnione było porozumiewanie się z ludźmi. Dzięki tej niezwykle trudnej walce uświadomiłam sobie, jak niebezpieczna może okazać się zwykła grypa.

Infekcja, o której wspominasz, musiała być bardzo trudna nie tylko pod względem fizycznym. W jaki sposób SMA wpływa na psychikę człowieka? Co z twojej perspektywy jest w tej chorobie najtrudniejsze?

Myślę, że wpływ choroby na psychikę człowieka to bardzo indywidualna sprawa. Być może gdyby nie SMA byłabym bardziej otwarta na ludzi. Przez długi czas wstydziłam się swojej niepełnosprawności. Gdy poznawałam nowych znajomych w internecie, raczej nie wspominałam o chorobie, co było męczące, bo stale musiałam się pilnować, żeby czegoś przypadkiem nie chlapnąć. Dzisiaj nie mam z tym problemu. Poza internetem większość moich znajomych jest zdrowa, a dla najbliższych przyjaciół ograniczenia związane z chorobą to coś normalnego – wiedzą, że gdy jemy obiad, potrzebuję pomocy w krojeniu, że trzeba podać mi kubek albo wrzucić do niego metalową słomkę. Przyjaciółki pomagają mi w makijażu i suszeniu włosów. Nigdy nie czułam, żeby rówieśnicy traktowali mnie inaczej. Nawet gdy byliśmy dzieciakami, wykazywali więcej zrozumienia niż niejeden dorosły. Zapytałaś, co w chorobie jest najtrudniejsze- wydaje mi się, że frustracja. Z wieloma rzeczami nie jestem w stanie poradzić sobie sama. Ale nie mam na to wpływu, więc staram się to akceptować. Akceptacja jest absolutną podstawą, by efektywnie walczyć z chorobą.

A wytrwałość?

Też.

Pytam, bo wytrwałości poświęcasz wiele uwagi na blogu. Niejednokrotnie piszesz, jak ważna jest intensywna rehabilitacja i konsekwencja w ćwiczeniach. Czy miewasz chwile, w których ta motywacja po ludzku opada?

Bardzo często mi się nie chce albo nie mam siły. Jestem zmęczona i źle się czuję. Wiem jednak, że w moim przypadku ćwiczenia są niezwykle ważne. Niebawem powinnam mieć możliwość skorzystania z terapii lekowej, która polega na codziennym przyjmowaniu syropu zwiększającego poziom białka SMN warunkującego przeżycie neuronów ruchowych. Lek powinien zahamować postęp choroby, dzięki czemu właśnie poprzez rehabilitację będę mogła stopniowo poprawiać swój stan. Wizja samodzielności to największa motywacja, nawet wtedy, gdy brakuje sił.

Zobacz także

i
Treści zawarte w serwisie mają wyłącznie charakter informacyjny i nie stanowią porady lekarskiej. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem.

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

Zainteresują cię również:

EMA wydała oświadczenie ws. szczepionki Johnson & Johnson. Mają zmienić się zalecenia na ulotce preparatu

EMA wydała oświadczenie ws. szczepionki Johnson & Johnson. Mają zmienić się zalecenia na ulotce preparatu

Kobieta

Jak wygląda kwestia szczepień na COVID-19 u ozdrowieńców? Wyjaśnia prawniczka

Magdalena Jutrzenka: Praca mnie ratuje. Pozwala mi przez ładnych kilka godzin nie myśleć o chorobie Alexa

Magdalena Jutrzenka: Praca mnie ratuje. Pozwala mi przez ładnych kilka godzin nie myśleć o chorobie Alexa

Szczepienie

Rosja zatwierdziła do użytku jednodawkową szczepionkę Sputnik Light

Kobieta w maseczce ochronnej

Jest rozporządzenie wobec maseczek na otwartym powietrzu. Kiedy się z nimi pożegnamy?

Kobieta w maseczce ochronnej

Naukowcy potwierdzili 11 wariantów koronawirusa na Śląsku. Wśród badanych próbek stwierdzono także wariant brazylijski

Janina Bąk

Janina Bąk: choroba dała mi 58 blizn po samookaleczeniach. Takich, których nie da się usunąć

Z koronawirusem chcieli wsiąść do samolotu. Teraz grozi im nawet 8 lat więzienia

Chcieli wsiąść do samolotu z koronawirusem. Teraz grozi im nawet 8 lat więzienia

Jakie badania zrobić po COVID-19? Ozdrowieńcy a powikłania po koronawirusie

Kobieta w maseczce ochronnej

Indyjski wariant koronawirusa w Polsce. Wykryto dwa ogniska zakażeń

Książę Harry na koncercie Vax Live/ fot. GettyImages

„Szczepionkę należy rozdać każdemu i wszędzie” – apelował książę Harry na wielkim koncercie promującym szczepienia na COVID-19

Anna Czarnecka

Jak na naszą psychikę wpływa izolacja i jak sobie z nią poradzić? Mówi Anna Czarnecka [WIDEO]

Co zamiast kwarantanny? Anglicy wpadli na pewien pomysł i będą go testować/fot. iStock

Co zamiast kwarantanny? Anglicy wpadli na pewien pomysł i będą go testować

„Zaszczep się w majówkę”. Tłumy chętnych w kolejkach do plenerowych punktów szczepień/fot. GettyImages

„Zaszczep się w majówkę”. Tłumy chętnych w kolejkach do plenerowych punktów szczepień

Jak zaszczepić się na COVID-19? Poradnik

podróże w pandemii

Parlament Europejski poparł paszporty szczepionkowe. Będą zależne od rodzaju szczepionki na COVID-19

Szczepienie

Prof. Horban o szczepieniach na COVID-19: być może trzeba będzie wprowadzić obowiązek szczepień

"Wrzucamy wyższy bieg w programie szczepień" - zadeklarował premier. W majówkę zaszczepimy się bez umawiania wizyty w mobilnym kontenerze

„Wrzucamy wyższy bieg w programie szczepień” – zadeklarował premier. W majówkę zaszczepimy się bez umawiania wizyty w mobilnym kontenerze

Szczepienie

Politico: szczepionka Novavax na COVID-19 może wkrótce stać się „znaczącym graczem”

Pokład samolotu

Na pokład samolotu weszli „zdrowi”, po przylocie okazało się, że są zarażeni COVID-19. Naukowcy głowią się, jak to możliwe

Kobieta w ciąży

Ciąża zwiększa ryzyko powikłań COVID-19 u kobiet i ich dzieci

Koronawirus w supermarketach

Koronawirus w supermarketach. Gdzie najłatwiej się nim zarazić podczas zakupów?

New Delhi, pandemia

Ekstremalnie trudna sytuacja epidemiczna w Indiach. „Ludzie umierają w męczarniach”

Od 4 maja wracają zabiegi planowe. Minister zdrowia: teraz priorytetem będzie odbudowa zdrowia Polaków

Od 4 maja wracają zabiegi planowe. Minister zdrowia: teraz priorytetem będzie odbudowa zdrowia Polaków

Najpopularniejsze

Para na kanapie

Seks analny – co to jest i jakie są najlepsze pozycje analne?

Kobieta

O czym świadczy ból pod łopatką? Charakter bólu, objawy i możliwe sposoby leczenia

Respirator

Jak wygląda intubacja i podłączenie pacjenta do respiratora? Wyjaśnia anestezjolożka Zofia Patyna-Giżejowska

Masturbacja może być jeszcze przyjemniejsza. Poznaj sposoby masturbacji

Ból trzustki - kobieta trzymająca się za brzuch

Ból trzustki – jak boli trzustka i jak odróżnić ból trzustki od bólu żołądka?

Co oznacza obniżona temperatura ciała i jakie są jej przyczyny? Kiedy spadek temperatury może być niebezpieczny?

Co oznacza obniżona temperatura ciała i jakie są jej przyczyny? Kiedy spadek temperatury może być niebezpieczny?

MCH – co to, podwyższone i poniżej normy. MCH w morfologii

białe plamy na paznokciach

Białe plamy na paznokciach – co oznaczają i jak się ich pozbyć?

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Kiedy występuje niskie ciśnienie i wysoki puls?

Niskie ciśnienie i wysoki puls – kiedy występują? Co to oznacza?

„Każdy orgazm jest czymś pięknym, jednak ten rodzaj orgazmu jest wyjątkowy”. Seksuolożka o kobiecym wytrysku

Orgazm - jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

Orgazm – jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

Torbiel - twarz kobiety z widocznymi krostkami

Torbiel – czym jest, gdzie występuje i czy jest groźna dla zdrowia?

insulinooporność

Dieta w insulinooporności

laboratorium

D-dimery – co to jest? Jak obniżyć zbyt wysoki poziom?

Kobieta pokazuje język, na nim jest zaznaczony czerwony punkt

Krosta na języku – przyczyny powstawania, leczenie. Skąd się bierze krosta na języku i jakie ma formy?