Przejdź do treści

Minął 13. miesiąc, od kiedy Julia nie opuściła domu. „Nie chcę ryzykować życiem”

Julia Kramek
Julia Kramek / Archiwum prywatne
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim
Najnowsze
Lockdown w kolejnym województwie
Lockdown w kolejnym województwie. „Zamknięte będą hotele, ograniczona działalność galerii handlowych, kin, teatrów” – ogłosił minister zdrowia
Propriocepcja – czym jest, zaburzenia, ćwiczenia
Biofeedback – co to jest, rodzaje, przeciwwskazania, cena
Jak się kochać, gdy chore są jelita? Wielu problemom można zaradzić
Minister zdrowia: "czas, by przywracać normalne leczenie". Teleporady zostaną ograniczone
Minister zdrowia: „czas, by przywracać normalne leczenie”. Teleporady zostaną ograniczone

– Już w grudniu 2019 r. podjęłam decyzję, że szybko z domu nie wyjdę. Wiedziałam od początku i wiem również teraz, że kontakt ze światem zewnętrznym jest dla mnie bardzo niebezpieczny – mówi Julia Kramek autorka bloga „Piszę życie” . Julia od urodzenia zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA).

 

Marianna Fijewska: Jakiś czas temu napisałaś na Twitterze, że 12 grudnia 2019 roku po raz ostatni wyszłaś z domu, którego nie opuszczasz z powodu pandemii. Jak 13 ostatnich miesięcy wpłynęło na twoje życie?

Julia Kramek: Nie czuję, by ostatni rok mnie zmienił, ale dał mi coś, co doceniam. Czas. Wcześniej nie prowadziłam bujnego życia towarzyskiego. Jestem introwertyczką. Mimo to nie miałam czasu na rozwijanie siebie. Sama nie wiem, z czego konkretnie to wynikało. Teraz jest inaczej. O blogu na temat SMA marzyłam od dawna, ale dopiero w czasie pandemii miałam przestrzeń na realizację swojego planu. Już w grudniu 2019 r. podjęłam decyzję, że szybko z domu nie wyjdę. Wiedziałam od początku i wiem również teraz, że kontakt ze światem zewnętrznym jest dla mnie bardzo niebezpieczny. Wydolność oddechowa osoby chorej na rdzeniowy zanik mięśni jest o wiele niższa niż w przypadku zdrowego człowieka. Nie wypowiadam się za wszystkie osoby z SMA, ale fakty są takie, że wielu z nas ciężko przechodzi nawet zwykłe przeziębienia Mamy kłopoty z kasłaniem i wydmuchaniem nosa, a to nierzadko prowadzi do zapalenia płuc. Mimo tego, co mówią koronasceptycy, COVID nie jest lekką grypą. Znam swój organizm i nie chcę ryzykować życiem.

Z tego, co rozumiem nie chcesz też być więźniem we własnym domu- dlatego postanowiłaś wykorzystać ten czas jak najlepiej.

Zdecydowanie tak. 2020 był dla mnie bardzo rozwijający. Choć wiem, że dla wielu osób brzmi niewiarygodnie, że można spędzić rok w domu i jeszcze być z tego całkiem zadowolonym.

Rzeczywiście, zszokowanie internautów było widać po reakcji na twój twitterowy wpis.

Oj tak. Dostałam mnóstwo komentarzy i wiadomości, w których ludzie – bez jakiejkolwiek wiedzy o SMA –  starali się przekonać mnie, że robię źle. Wiele osób sugerowało mi leczenie psychiatryczne. Zdecydowałam, że nie będę odpowiadać na tego typu zaczepki, choć gdy czytałam, że jestem „opłacaną celebrytką do reklamowania maseczek i szczepionek”, to mocno korciło mnie, żeby odpisać. Przecież ten wpis zamieściłam z własnej woli, kompletnie nie spodziewając się burzy, jaką wywoła.  Choć to, że w naszym kraju miłość do teorii spiskowych króluje nad zdrowym rozsądkiem, nie jest dla mnie niczym nowym. Zaobserwowałam to dawno temu i wydaje mi się, że jedynym sposobem na walkę z tym szkodliwym podejściem, jest edukacja. Ostatecznie prawda zawsze się obroni.

Dostałam mnóstwo komentarzy i wiadomości, w których ludzie - bez jakiejkolwiek wiedzy o SMA -  starali się przekonać mnie, że robię źle. Wiele osób sugerowało mi leczenie psychiatryczne. Zdecydowałam, że nie będę odpowiadać na tego typu zaczepki, choć gdy czytałam, że jestem 'opłacaną celebrytką do reklamowania maseczek i szczepionek', to mocno korciło mnie, żeby odpisać

A jak oceniasz poziom wiedzy o SMA w Polsce?

Jako bardzo niski. Niby fraza „zanik mięśni” jest dość jednoznaczna, ale z samą chorobą wiąże się wiele dodatkowych schorzeń, których nie da się wywnioskować na podstawie nazwy, jak choćby osłabienie układu oddechowego. Reakcje na mój wpis utwierdziły mnie w przekonaniu, że temat niepełnosprawności w Polsce jest traktowany po macoszemu.

W jakim sensie?

Jeśli ktoś porusza się na wózku, ludzie nie podchodzą do niego zwyczajnie, tylko ze współczuciem, ignorancją albo infantylnie. Nasze społeczeństwo ma duży problem z jakimikolwiek innościami. Dlaczego z góry mamy zakładać, że osoba na wózku nie potrafi zabrać głosu czy decydować o sobie? To prowadzi do wielu niezręcznych sytuacji i jest po ludzku krzywdzące.

Izabela Sopalska-Rybak, prezeska fundacji Kulawa Warszawa

W jakich sytuacjach do tej pory spotykałaś się z takim krzywdzącym zachowaniem?

Najbardziej chyba zapadła mi w pamięć wizyta u jednego z lekarzy, który po wejściu do gabinetu, wskazał na mnie palcem i zapytał mojej mamy: „Ona mówi?”. Ja naprawdę rozumiem, że osoby, które nie mają styczności z niepełnosprawnościami, mogą zadawać takie pytania, choć można to zrobić taktowniej, ale od lekarzy oczekuję czegoś innego. Rdzeniowy zanik mięśni nie jest chorobą, która wpływa na intelekt. Sytuacja, o której wspomniałam, nie była jednostkowa. Wielokrotnie obce osoby, zamiast zwracać się do mnie, mówiły do kogoś, kto akurat mi towarzyszył.

Jak wtedy reagujesz? Wyobrażam sobie, że w takich momentach ma się ochotę krzyknąć: „Cholera, tu jestem, mów do mnie”.

Przyznam szczerze, że zawsze brakowało mi asertywności, by rzeczywiście zwrócić komuś uwagę. Gdy moja mama mówiła lekarzom, że można ze mną normalnie rozmawiać, wielu z nich podchodziło do tego sceptycznie, a mnie to zniechęcało. Być może jest w tym trochę mojej winy. Mam introwertyczną naturę, nie lubię dużo mówić. Dziś jednak wiem, że dając przyzwolenie na takie zachowanie, zgadzałam się, by ludzie traktowali mnie jak dziecko. Rozmawiam o tym z koleżankami z SMA. Wiele zwraca uwagę na to, że upominanie ludzi nic nie daje. Społeczeństwo wie swoje.

Najbardziej chyba zapadła mi w pamięć wizyta u jednego z lekarzy, który po wejściu do gabinetu, wskazał na mnie palcem i zapytał mojej mamy: 'Ona mówi?'. Ja naprawdę rozumiem, że osoby, które nie mają styczności z niepełnosprawnościami, mogą zadawać takie pytania, choć można to zrobić taktowniej, ale od lekarzy oczekuję czegoś innego

Myślę, że twój blog sam w sobie jest znakomitą „kampanią reklamową” na rzecz traktowania osób z niepełnosprawnościami w normalny sposób. Zwracasz uwagę na wiele rzeczy, nad którymi większość ludzi nigdy się nie zastanawiała. Bardzo podobał mi się wpis dotyczący bycia atrakcyjnym. Wcześniej nie pomyślałam o tym, że osoby na wózkach mogą spotykać się z komentarzami w stylu: „Po co dbasz o siebie, skoro jeździsz na wózku?”.

Niestety tego typu komentarze zdarzają się bardzo często i pozostawiają trwałe ślady na samoocenie. Znam wiele dziewczyn z SMA, których potrzeby bycia atrakcyjnymi są bagatelizowane. Ja na szczęście nigdy się z tym nie spotkałam. Bliskie mi osoby nie dziwiły się, że chcę „zrobić” paznokcie, pofarbować włosy czy kupić nową paletkę cieni. Jestem za to wdzięczna rodzicom, bo pewnie łatwiej byłoby im bagatelizować takie potrzeby – wiadomo, że do fryzjera muszą mnie zawieźć i czekać, aż skończę wizytę. Nigdy jednak nie odczułam, żeby stanowiło to dla nich problem.

Na blogu piszesz także o swoim wykształceniu. Skończyłaś dwa kierunki –  dziennikarstwo i komunikację społeczną oraz filologię polską. Czy choroba miała jakikolwiek wpływ na twoje studia?

Nie, ponieważ zdecydowałam się na studia eksternistyczne. Gdybym chciała dojeżdżać na uczelnię, musiałabym angażować w to rodziców, co mogłoby być problematyczne dla wszystkich. Niełatwo byłoby mi wytrzymać wiele godzin na uczelni. Studia online pozwalały mi dostosowywać grafik nauki do własnych potrzeb, więc nie musiałam martwić się tym, gdzie wcisnąć godzinę na rehabilitację albo odpoczynek. Wiem, że taka forma nauczania jest u nas w kraju traktowana jako gorsza, ale uważam, że wszystko zależy od studentów i ich podejścia do zdobywania wiedzy.  Jeśli chodzi o moje plany zawodowe- najbardziej marzy mi się praca w wydawnictwie i korekta językowa książek. Miałam okazję wykazać się na tym polu dwukrotnie i zdecydowanie jest to coś, co chcę robić.

Gdy mówisz o rodzicach, mam wrażenie, że jesteście sobie bardzo bliscy. Jak niemal 13 miesięcy spędzonych w domu, wpłynęło na wasze relacje?

Zawsze byłam bardzo zżyta z moją rodziną, zarówno z rodzicami, jak i z młodszą siostrą, z którą mam przyjacielskie stosunki. Dobre relacje sprawiły, że lockdown nie był dla nas katorgą. Ze względu na moją chorobę, spędzam dużo czasu z mamą, która pomaga mi w codziennych czynnościach, więc ta sytuacja jest dla nas całkiem nowa. Z tatą siłą rzeczy spędzam mniej czasu, bo chodzi do pracy. Nie wiem, czy pandemia zacieśniła nasze relacje, ale wiem, że ich nie pogorszyła. I bardzo to doceniam. W wielu domach wyglądało to inaczej.

Na koniec chciałabym zapytać cię o jeden z najbardziej osobistych wpisów, jakie zamieściłaś na blogu- mam na myśli wspomnienie choroby, która w 2011 roku zaatakowała twój organizm. Sytuacja była na tyle poważna, że zostałaś podłączona pod respirator. Mogłabyś powiedzieć o tym coś więcej?

W drugiej klasie liceum przechodziłam bardzo silną infekcję. Pamiętam, że moja mama dostawała telefony ze szkoły. Pytano ją, kiedy wrócę do nauki, a my nie umieliśmy podać, chociażby przybliżonej daty, bo nie wiedzieliśmy, czy dożyję do końca tygodnia. To był trudny czas, ale na szczęście trafiłam na wspaniałych medyków doświadczonych w leczeniu pacjentów z SMA. Skutki tej infekcji odczuwałam przez wiele miesięcy. Niezwykle osłabłam. Po intubacji miałam problemy z przełykaniem i mówiłam bardzo cicho, przez co utrudnione było porozumiewanie się z ludźmi. Dzięki tej niezwykle trudnej walce uświadomiłam sobie, jak niebezpieczna może okazać się zwykła grypa.

Infekcja, o której wspominasz, musiała być bardzo trudna nie tylko pod względem fizycznym. W jaki sposób SMA wpływa na psychikę człowieka? Co z twojej perspektywy jest w tej chorobie najtrudniejsze?

Myślę, że wpływ choroby na psychikę człowieka to bardzo indywidualna sprawa. Być może gdyby nie SMA byłabym bardziej otwarta na ludzi. Przez długi czas wstydziłam się swojej niepełnosprawności. Gdy poznawałam nowych znajomych w internecie, raczej nie wspominałam o chorobie, co było męczące, bo stale musiałam się pilnować, żeby czegoś przypadkiem nie chlapnąć. Dzisiaj nie mam z tym problemu. Poza internetem większość moich znajomych jest zdrowa, a dla najbliższych przyjaciół ograniczenia związane z chorobą to coś normalnego – wiedzą, że gdy jemy obiad, potrzebuję pomocy w krojeniu, że trzeba podać mi kubek albo wrzucić do niego metalową słomkę. Przyjaciółki pomagają mi w makijażu i suszeniu włosów. Nigdy nie czułam, żeby rówieśnicy traktowali mnie inaczej. Nawet gdy byliśmy dzieciakami, wykazywali więcej zrozumienia niż niejeden dorosły. Zapytałaś, co w chorobie jest najtrudniejsze- wydaje mi się, że frustracja. Z wieloma rzeczami nie jestem w stanie poradzić sobie sama. Ale nie mam na to wpływu, więc staram się to akceptować. Akceptacja jest absolutną podstawą, by efektywnie walczyć z chorobą.

A wytrwałość?

Też.

Pytam, bo wytrwałości poświęcasz wiele uwagi na blogu. Niejednokrotnie piszesz, jak ważna jest intensywna rehabilitacja i konsekwencja w ćwiczeniach. Czy miewasz chwile, w których ta motywacja po ludzku opada?

Bardzo często mi się nie chce albo nie mam siły. Jestem zmęczona i źle się czuję. Wiem jednak, że w moim przypadku ćwiczenia są niezwykle ważne. Niebawem powinnam mieć możliwość skorzystania z terapii lekowej, która polega na codziennym przyjmowaniu syropu zwiększającego poziom białka SMN warunkującego przeżycie neuronów ruchowych. Lek powinien zahamować postęp choroby, dzięki czemu właśnie poprzez rehabilitację będę mogła stopniowo poprawiać swój stan. Wizja samodzielności to największa motywacja, nawet wtedy, gdy brakuje sił.

Zobacz także

i
Treści zawarte w serwisie mają wyłącznie charakter informacyjny i nie stanowią porady lekarskiej. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem.

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

Zainteresują cię również:

Niemcy. Jeśli chcesz iść do sklepu, wcześniej musisz zapisać się online albo telefonicznie

Zmieni się czas pomiędzy podaniem pierwszej i drugiej dawki szczepionek przeciw COVID-19. Nowe przepisy dotyczą też ozdrowieńców

Wydłuży się odstęp między podaniem pierwszej i drugiej dawki szczepionki przeciw COVID-19. Nowe przepisy dotyczą też ozdrowieńców

szczepionki AstraZeneca/ Getty

AstraZeneca odwołała dostawę szczepionek do Polski. „To sytuacja absolutnie skandaliczna”

Covaxin

Pierwsza indyjska szczepionka przeciw COVID-19 skuteczna w 81 proc.

Dolly Parton

Dolly Parton śpiewająco szczepi się na COVID-19. „Błagam cię, nie wahaj się”

Polska firma podpisała umowę ws. produkcji szczepionek na COVID-19. "Niezwykle istotna możliwość na wykorzystanie wiedzy i zdolności produkcyjnych na rzecz zwalczania pandemii"

Polska firma podpisała umowę ws. produkcji szczepionek przeciw COVID-19

Coraz więcej zatruć iwermektyną. Ludzie zażywają ją w dużych dawkach, by leczyć COVID-19

Niektóre szczepy koronawirusa są bardziej zaraźliwe niż inne. Naukowcy już wiedzą, dlaczego

chińska szczepionka w Polsce?

Polski rząd rozważa zakup chińskich szczepionek przeciwko COVID-19. Nie będzie to jednak proste

Kobieta

Co musisz wiedzieć o zwolnieniu lekarskim od psychiatry? Wyjaśnia lek. Joanna Adamiak

Mężczyzna siedzi przy komputerze z dziećmi

WHO: liczenie na to, że pandemia skończy się w 2021 roku jest nierealistyczne

Benjamin Netanjahu

Premier Izraela Benjamin Netanjahu w zabawnym spocie walczy z fake newsami na temat szczepionek przeciw COVID-19

Dlaczego porównywanie jakości szczepionek przeciw COVID-19 na podstawie ich skuteczności jest błędem? Tłumaczy lekarz Bartosz Fiałek

Nowy wirus, bliski krewny SARS-CoV-2, znaleziony w lodówce. Próbka pochodzi sprzed... 10 lat

Nowy wirus, bliski krewny SARS-CoV-2, znaleziony w lodówce. Próbka przeleżała tam…10 lat

600 tysięcy szczepionek dotrze do Polski. To preparaty dwóch koncernów farmaceutycznych

600 tysięcy szczepionek dotrze do Polski. To preparaty dwóch koncernów farmaceutycznych

Która szczepionka chroni w 100 proc. przed ciężkim przebiegiem COVID-19 i hospitalizacją? Odpowiada farmaceutka

Która szczepionka chroni w 100 proc. przed ciężkim przebiegiem COVID-19 i hospitalizacją? Odpowiada farmaceutka

Lekarz wyprosił kobietę, bo była w przyłbicy. Stwierdził, że stwarza zagrożenie dla innych pacjentów

Lekarz wyprosił kobietę, ponieważ była w przyłbicy. Sprawą zajął się Rzecznik Praw Pacjenta

W Rosji odnotowano pierwsze przypadki nowego wirusa ptasiej grypy u ludzi. "Wszystkie osoby pozostają pod obserwacją"

Odnotowano pierwsze przypadki nowego wirusa ptasiej grypy u ludzi. „Wszystkie osoby pozostają pod obserwacją”

Szczepionka AstraZeneca także dla osób w wieku 65-69 lat. W związku z tym inna grupa będzie musiała zaczekać dłużej na swoją kolej

Adam Niedzielski w maseczce

„Maseczka okazała się wystarczającym zabezpieczeniem!”. Adam Niedzielski komentuje negatywny wynik testu na koronawirusa

W USA pojawił się nowy wariant koronawirusa. Jedna mutacja szczepu szczególnie niepokoi naukowców

Aranda de Duero

Hiszpańskie miasto obwieszcza, że jest pierwszym, które pokonało pandemię COVID-19

Dzieci malują pisanki

Szczyt zakażeń koronawirusem przewidywany tuż przed Wielkanocą. Kolejne święta w domach?

Budapeszt

Węgry pierwszym krajem UE, który stosuje chińską szczepionkę Sinopharm przeciw COVID-19

Najpopularniejsze

Para na kanapie

Seks analny – co to jest i jakie są najlepsze pozycje analne?

Masturbacja może być jeszcze przyjemniejsza. Poznaj sposoby masturbacji

Ból trzustki - kobieta trzymająca się za brzuch

Ból trzustki – jak boli trzustka i jak odróżnić ból trzustki od bólu żołądka?

białe plamy na paznokciach

Białe plamy na paznokciach – co oznaczają i jak się ich pozbyć?

„Każdy orgazm jest czymś pięknym, jednak ten rodzaj orgazmu jest wyjątkowy”. Seksuolożka o kobiecym wytrysku

kobieta, którą bolą plecy

O czym świadczy ból pod łopatką? Charakter bólu, objawy i możliwe sposoby leczenia

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

MCH – co to, podwyższone i poniżej normy. MCH w morfologii

Co oznacza obniżona temperatura ciała i jakie są jej przyczyny? Kiedy spadek temperatury może być niebezpieczny?

Co oznacza obniżona temperatura ciała i jakie są jej przyczyny? Kiedy spadek temperatury może być niebezpieczny?

Kiedy występuje niskie ciśnienie i wysoki puls?

Niskie ciśnienie i wysoki puls – kiedy występują? Co to oznacza?

Torbiel - twarz kobiety z widocznymi krostkami

Torbiel – czym jest, gdzie występuje i czy jest groźna dla zdrowia?

para w łóżku

Pozycje seksualne, czyli jak urozmaicić seks. Najlepsze pozycje

Orgazm - jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

Orgazm – jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

5 rzeczy, które mężczyźni uwielbiają w łóżku

5 rzeczy, które mężczyźni uwielbiają w łóżku

insulinooporność

Dieta w insulinooporności

test ciążowy

Brak okresu, test negatywny. Kiedy wykonać test ciążowy?