Przejdź do treści

Magdalena Jutrzenka: „Nie chciałam, żeby robiono ze mnie bohaterkę, która opiekuje się chorym dzieckiem, bo taką podjęła decyzję. Ja nie miałam możliwości podjęcia decyzji”

Magdalena Jutrzenka
Magdalena Jutrzenka/ Archiwum prywatne
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim
Najnowsze
"Apogeum, jeśli chodzi o liczbę zakażeń trzeciej fali, mamy za sobą". Obostrzeń będzie mniej, ale nie dla wszystkich województw
„Apogeum, jeśli chodzi o liczbę zakażeń trzeciej fali, mamy za sobą”. Obostrzeń będzie mniej, ale nie we wszystkich województwach
Ludzie w autobusie
Nowy, niezidentyfikowany szczep koronawirusa wykryto na Litwie. Większość zakażonych „nie czuje objawów”
Magdalena Czyrynda-Koleda i Monika Stromkie-Złomaniec o karmieniu piersią: nie musisz być superwoman ani nikomu niczego udowadniać. Mamy przedpremierowy fragment „Karmię piersią, jem zdrowo!”
Lekarka szczepi kobietę
EMA oświadcza, że korzyści szczepionki Johnson & Johnson przewyższają ryzyko występowania zakrzepów krwi
Lekarka ze szczepionką
Niewykorzystane szczepionki przeciw COVID-19 mogą być podane chętnym! Zmiany w rozporządzeniu

„Pomimo że kocham Alexa i zrobię dla niego wszystko, nie wyobrażam sobie, że będąc świadoma swojego obciążenia genetycznego i jego choroby, zdecydowałabym się kontynuować ciążę”- stwierdza Magdalena Jutrzenka, mama chłopca, u którego zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni (SMA). 

„O chorobie Alexa dowiedziałam się, gdy miał skończone pięć tygodni. Nie mogłam uratować swojego dziecka przed chorobą. Tak właściwie swoją ignorancją, bezmyślnością i naiwnością skazałam je na cierpienie”- napisała na Instagramie Magdalena Jutrzenka, rezydentka onkologii i hematologii, znana w sieci jako „Lekarka na roślinach”.  W zeszłym roku ona i jej partner Paweł Rawicki zebrali 9 mln złotych na leczenie syna terapią genową Zolgensma w USA. W rozmowie z Hello Zdrowie Magda komentuje wyrok Trybunału Konstytucyjnego  w sprawie aborcji z przyczyn embriopatologicznych.

 

Marianna Fijewska: To musiało być trudne. Opublikować taki wpis.

Magdalena Jutrzenka: Wahałam się, owszem. To wymaga odwag, żeby uzewnętrznić się przed obcymi ludźmi. Siłą rzeczy człowiek wystawia się na krytykę i ataki. Jednak uznałam, że muszę zająć jasne stanowisko w sprawie aborcji. Nie chciałam, żeby z mojego syna robiono małego Mesjasza, a ze mnie bohaterkę.

To znaczy?

No wiesz, męczennicę, która opiekuje się chorym dzieckiem, bo taką podjęła decyzję. Ja nie miałam możliwości podjęcia decyzji.

Ale chcesz czy nie, bohaterką jesteś. Poruszyłaś dla syna niebo i ziemię, zorganizowałaś największą zbiórkę w historii portalu „Siepomaga”.

Alex trafił na takich bojowych rodziców. W chwili diagnozy nasz syn lał się przez ręce. Dziś robi postępy, rozwija się ruchowo i oralnie. Oczywiście dużo wolniej niż rówieśnicy, ale jest w stanie jeść drogą doustną, nie krztusi się, jak dawniej, oddycha samodzielnie, funkcjonuje bez wsparcia respiratora. Terapia genowa bardzo mu pomogła. Mamy nadzieję, że w przyszłości będzie samodzielny – niezależny od rodziców, osób trzecich. Masz rację, że dla syna poruszyłam i poruszę góry, jeśli będzie trzeba. Jednak nie czuję się bohaterką. Po prostu walczę. W życiu osobistym i zawodowym. Wybrałam bardzo ciężki zawód, pracuję na onkologii dziecięcej. Zawsze byłam wojowniczką, a mimo to, doskonale zdaję sobie sprawę, że choroba dziecka może ściągnąć na samo dno. Zwłaszcza w Polsce.

Magdalena Jutrzenka z synem Alexem

Magdalena Jutrzenka z synem Alexem/ Archiwum prywatne

Dlaczego zwłaszcza tutaj?

Nigdy nie zapomnę, jak wychodziliśmy ze szpitala, po usłyszeniu diagnozy Alexa. Oszołomieni, osamotnieni, bez żadnych wskazówek, bez żadnego wsparcia. O leczeniu i rokowaniach dowiedzieliśmy się z internetu, bo lekarze nie byli w stanie dać nam jasnych wskazówek, zapewnić poczucia bezpieczeństwa. To rzadka choroba, z którą spotykają się sporadycznie.

Czyli brak im było wiedzy?

Wśród lekarzy zdecydowanie brakuje doświadczenia i świadomości odnośnie tego, przez co przechodzą rodzice, zderzając się z tak dramatyczną diagnozą. Prosty przykłada – na nasze pytania o to, jaki sprzęt ortopedyczny będzie najlepszy, nieraz słyszeliśmy, że mamy zdecydować sami. „Jak to? Dlaczego? Przecież my się na tym nie znamy!” – burzyliśmy się, ale to nic nie dawało. W dodatku spotykaliśmy się (i spotykamy) ze sprzecznymi opiniami fizjoterapeutów i lekarzy. To bardzo frustrujące, kiedy nikt nie daje ci jasnych wskazówek, jak postępować z chorym dzieckiem. Dlatego w dużej mierze polegamy na własnej intuicji, mając nadzieję, że nasze eksperymenty nie pogorszą stanu Alexa.

Zawsze byłam wojowniczką, a mimo to zdaję sobie sprawę, że choroba dziecka może ściągnąć na samo dno. Zwłaszcza w Polsce

To dla mnie zaskakujące, bo jesteś lekarką, zajmujesz się dziećmi. Kto, jak nie ty, znalazłby odpowiednich lekarzy.

Zacznijmy od tego, że lekarzy w Polsce dramatycznie brakuje. Takich, którzy mają doświadczenie w chorobach rzadkich i ich leczeniu jest niewielu lub nie ma ich wcale. Dopiero w Children’s Hospital of Philadelphia specjaliści potraktowali przypadek Alexa indywidualnie. A właśnie takie podejście jest kluczem do sukcesu, bo każde z tych dzieci jest różne i wymaga innego rodzaju wsparcia. Zastawiam się, co z chorobami, które są jeszcze rzadsze niż SMA? Na które cierpi zaledwie kilkoro dzieci w kraju. Gdzie ich rodzice znajdą pomoc?

i wsparcie finansowe. Nie każdy jest w stanie zebrać 9 mln.

Ja bym powiedziała, że większym problemem niż kwestie finansowe jest totalny chaos i dezinformacja w ochronie zdrowia. Wyobraź sobie, że wychodząc ze szpitala, dostaliśmy informację, że musimy sami zakupić sprzęt medyczny za ok. 2000 zł m.in. ssak do odsysania wydzieliny płucnej, bardzo ważny w przypadku Alexa. Wydaliśmy na niego ponad 1000 zł, ale okazało się, że był zły, za ciężki. Nie nadawał się do transportowania, a nikt nam nie powiedział, że synek będzie go potrzebował przez cały czas, nawet na spacerach. Kupiliśmy więc drugi. Przenośny. Wydaliśmy kolejne ponad 1000 zł. Wtedy okazało się, że jeżeli „załatwimy sobie” opiekę wentylacji domowej takie sprzęty możemy dostać w ramach NFZ. W pewnym momencie miałam w domu trzy ssaki.

Magdalena Jutrzenka z synem Alexem / archiwum prywatne

Absurd.

Cała historia z wentylacją domową jest absurdem. W skład wentylacji, którą miał nam zapewnić NFZ, wchodzi sprzęt ułatwiający oddychanie m.in. respirator oraz stała opieka lekarza, fizjoterapeuty i pielęgniarki. Od momentu wystawienia skierowania na taką opiekę do momentu wdrożenia jej upłynęły prawie dwa miesiące, bo obsługującą wentylację domową firma, nie była w stanie skompletować zespołu, który podjąłby się opieki nad Alexem. Całe szczęście, że Alex był silny i nic się w tym czasie nie wydarzyło. Później w Stanach dowiedzieliśmy się, że w ogóle tej wentylacji nie potrzebował i zalecenia były dane na wyrost. Ale gdyby potrzebował? Co mogłoby się wydarzyć przez dwa miesiące?

Chcesz powiedzieć, że Trybunał Konstytucyjny orzeka, że dzieci z nieodwracalnymi wadami płodu trzeba urodzić, ale nie ma ich kto leczyć.

I w najbliższym czasie nie będzie miał kto. Sytuacja jest dramatyczna, personelu brakuje. Ochrona zdrowia jest w rozsypce. Wiem, co mówię, jestem lekarzem. Nie radzimy sobie z pandemią koronawirusa, ale o tym się milczy, bo wyrok Trybunału Konstytucyjnego jest tematem zastępczym. Ma odwrócić uwagę od ciężkiego kryzysu medycznego, w jakim się znaleźliśmy.

Czyli to nie jest walka o wartości?

O jakie wartości? Pro-rodzinne? Trybunał właśnie zamknął mi i wielu innym matkom furtkę do powiększenia rodziny. Kto z chorym dzieckiem zdecyduje się na kolejne, które może mieć tę samą wadę genetyczną? Możliwość wykonania badań prenatalnych i przerwania ciąży w razie ciężkich wad płodu była jedynym, co dawało kobietom resztki jakiegokolwiek poczucia bezpieczeństwa. Życie z dwójką ciężko chorych dzieci byłoby w moim odczuciu skrajnie ciężkie. Jaki rodzic dałby radę temu sprostać- finansowo, fizycznie i psychicznie?

Oglądając wystąpienia polityków, myślę o tym, kto dał im prawo do decydowania? Dlaczego ostateczny głos należy do tych, którzy nie mają zielonego pojęcia, o czym mówią?

Widziałam na twoim profilu komentarz kobiety z zespołem Turnera. Pisała o tym, że napatrzyła się na osoby z ciężką postacią swojej choroby i że wyrok TK to również wyrok na te osoby. Skazanie ich na lata cierpienia.

Osoby z wadami genetycznymi odzywają się do mnie, zajmując podobne stanowisko. Najbardziej wkurza mnie, gdy obrońcy życia używają ich jako argumentu na rzecz zerwania kompromisu aborcyjnego. „Pomyślcie, jak przykro jest niepełnosprawnym, gdy widzą te tłumy na ulicach”. Skąd mogą wiedzieć, że tak jest i co te osoby czują? Czy mają pojęcie, jak wiele osób z wadami genetycznymi w dorosłym wieku cierpi na ciężkie depresje, bo ich komfort życia jest niezwykle zaburzony, bo mają złe relacje z rodziną czy zdrowym rodzeństwem, bo nie mogą żyć samodzielnie ani założyć rodziny?

A co z depresją u rodziców? Powiedziałaś, że gdy dowiedziałaś się o chorobie Alexa, byłaś w bardzo ciężkim stanie psychicznym. „Chciałam zasnąć i się nie obudzić”- pisałaś na Instagramie.

Tak, a wydaje mi się, że ja i tak jestem silna psychicznie, waleczna, mam partnera, który walczy ze mną, rodzinę i przyjaciół, którzy mnie wspierają, a mimo to wiadomość o diagnozie zwaliła mnie z nóg i zwala nadal. Do tej pory mam dni, kiedy nie jestem w stanie funkcjonować. Sędziowie Trybunału nie rozumieją, skąd społeczne oburzenie- przecież przerwanie ciąży w momencie zagrożenia życia i zdrowia matki jest wciąż możliwe. Nieprawda. Wyobraź sobie, że osoba bez wsparcia rodzinnego, bez partnera, bez środków finansowych dowiaduje się, że urodzi dziecko z ciężką, nieodwracalną wadą. Lekarze niewiele jej mówią, bo niewiele wiedzą i niewiele są w stanie przewidzieć. Jest zostawiona sama sobie. Dodajmy do tego jeszcze, że ma skłonności do depresji. Nikt mi nie wmówi, że urodzenie tego dziecka poważnie nie zagraża jej życiu i zdrowiu.

Jak oceniasz to, co dzieje się dziś na ulicach? Twoim zdaniem walka o prawa kobiet jest dobrze prowadzona?

Boję się też, że wkrótce zapał do walki zniknie. Że temat rozejdzie się po kościach. Tym bardziej że rząd nie jest nastawiony na dialog. To niezwykle demotywujące. Oglądając wystąpienia polityków, myślę o tym, kto dał im prawo do decydowania? Dlaczego ostateczny głos należy do tych, którzy nie mają zielonego pojęcia, o czym mówią? Bardzo chciałabym wziąć udział w rządowej debacie, zostać wysłuchana przez polityków, mieć jakikolwiek wpływ na tę decyzję. Nie twierdzę, że moja opinia miałaby szansę wygrać tę wojnę, ale może udałoby mi się coś, cokolwiek, przeforsować.

i
Treści zawarte w serwisie mają wyłącznie charakter informacyjny i nie stanowią porady lekarskiej. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem.

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

Zainteresują cię również:

Dr hab. med. Anna Wójcicka, genetyczka

Dr hab. med. Anna Wójcicka, genetyczka: wiedza o obciążeniu genetycznym to broń w naszych rękach

Wszystkie noworodki w Polsce będą badane w kierunku SMA. "To wiadomość roku!"

Wszystkie noworodki w Polsce będą badane w kierunku SMA. „To wiadomość roku!”

Kobieta

Epigenetyka – zdrowie to nie tylko geny

Julia Kramek

Minął 13. miesiąc, od kiedy Julia nie opuściła domu. „Nie chcę ryzykować życiem”

Wrodzona łamliwość kości – objawy, typy, leczenie

Badania genetyczne – co powinnaś o nich wiedzieć?

Zespół Fanconiego

Zespół Fanconiego – przyczyny, objawy, diagnoza, leczenie

Dr Dethloff / archiwum prywatne

Dr n. med. Beata Dethloff o testach nutrigenetycznych: Nie ma tutaj żadnego strachu. Nie mówimy przecież pacjentowi, że ma nowotwór

Małgorzata Kożuchowska

„Mam zespół MDP. To wszystko mnie przytłacza” – mówi Małgorzata Kożuchowska. Aktorzy w poruszającym filmie wspierają zbiórkę na kosztowne leczenie chłopca

„My możemy czasem się zatrzymać, mamy osób z niepełnosprawnością takiego przywileju nie mają” – mówi Paula Hycnar

Leki sieroce. Czym są i dla kogo są produkowane? Farmaceutka wyjaśnia

Polidaktylia – przyczyny, rodzaje, diagnozowanie i leczenie

Neurofibromatoza – co to jest, przyczyny, objawy, leczenie

Choroba Dariera – przyczyny, objawy, diagnostyka, leczenie

Test Sanco – na czym polega? Co wykrywa i czy warto go wykonać?

Dyslipidemia – rodzaje, przyczyny, objawy, dieta i leczenie

cesarskie cięcie, krew pępowinowa

Krew pępowinowa – pobierać czy nie?

Wcześniaki na oddziale intensywnej terapii noworodkowej przebrane z okazji Halloween

Ceruloplazmina – badanie, norma, zbyt wysoki poziom

Dr n. med. Robert Łyszcz: „Co mogę zaproponować pacjentce, skoro taka aborcja będzie nielegalna? W zasadzie nic. Będziemy się uśmiechać do siebie przez 6 kolejnych miesięcy”

chłopiec kaszlący w łokieć

Kaszel od kataru – przyczyny, postępowanie. Może to alergia?

Kobieta w ciąży jest na badaniu u lekarza. Młoda, cieżarna kobieta leży na łóżku w gabinecie i ma odsłonięty brzuch, na którym lekarka trzyma sondę do robienia USG brzucha. Obie panie patrzą na monitor, na którym widać zdjęcie płodu. Lekarka ma fartuch lekarski, siwe włosy, jedną ręką trzyma sondę na brzuchu pacjentki, drugą trzyma na urządzeniu do badania.

USG połówkowe w ciąży – kiedy, normy, jakie choroby wykrywa

Lekarz pobierający próbkę krwi aby sprawdzić czy pacjent jest chory na hemofilię

Hemofilia typu A, B i C – przyczyny, objawy i leczenie

fenyloketonuria - kobieta bawi się z małym dzieckiem

Fenyloketonuria – przyczyny, objawy, leczenie i dieta

Najpopularniejsze

Respirator

Jak wygląda intubacja i podłączenie pacjenta do respiratora? Wyjaśnia anestezjolożka Zofia Patyna-Giżejowska

Para na kanapie

Seks analny – co to jest i jakie są najlepsze pozycje analne?

Co oznacza obniżona temperatura ciała i jakie są jej przyczyny? Kiedy spadek temperatury może być niebezpieczny?

Co oznacza obniżona temperatura ciała i jakie są jej przyczyny? Kiedy spadek temperatury może być niebezpieczny?

Masturbacja może być jeszcze przyjemniejsza. Poznaj sposoby masturbacji

Kobieta

O czym świadczy ból pod łopatką? Charakter bólu, objawy i możliwe sposoby leczenia

Ból trzustki - kobieta trzymająca się za brzuch

Ból trzustki – jak boli trzustka i jak odróżnić ból trzustki od bólu żołądka?

MCH – co to, podwyższone i poniżej normy. MCH w morfologii

białe plamy na paznokciach

Białe plamy na paznokciach – co oznaczają i jak się ich pozbyć?

Kiedy występuje niskie ciśnienie i wysoki puls?

Niskie ciśnienie i wysoki puls – kiedy występują? Co to oznacza?

Saturacja — czym jest i jaką zbadać?

Saturacja – czym jest i jak ją zbadać? Jaki jest prawidłowy poziom saturacji?

Kobieta i mężczyzna

Jak uprawiać seks analny, żeby nie bolało? Mamy kilka porad

„Każdy orgazm jest czymś pięknym, jednak ten rodzaj orgazmu jest wyjątkowy”. Seksuolożka o kobiecym wytrysku

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

ozdrowieńcy po COVID-19

Czy od ozdrowieńca możesz się zarazić koronawirusem? Wyjaśnia prof. Anna Boroń-Kaczmarska

Orgazm - jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

Orgazm – jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

Torbiel - twarz kobiety z widocznymi krostkami

Torbiel – czym jest, gdzie występuje i czy jest groźna dla zdrowia?