Dobra wiadomość dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni – lek na SMA będzie refundowany w Polsce

Minister Zdrowia Łukasz Szumowski potwierdził refundację leku dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Już za kilkanaście dni chorzy dostaną szansę na leczenie nowym preparatem, którego cena bez refundacji wynosiła 2 mln. To jedna z lepszych wiadomości kończących ten rok.

Na ten dzień czekały setki cierpiących na SMA (ang. spinal muscular atrophy). Minister Zdrowia Łukasz Szumowski oraz zarząd firmy Biogen uzgodnili, że lek na rdzeniowy zanik mięśni będzie refundowany w Polsce dla każdego chorego. Szumowski informację przekazał w poniedziałek rano podczas rozmowy z Robertem Mazurkiem w RMF FM. Nusinersen zostanie umieszczony w wykazie leków refundowanych od 1 stycznia 2019 roku. Następnie w ciągu 30 dni prezes NFZ wyda decyzję o uruchomieniu programu lekowego, na której podstawie wojewódzkie oddziały NFZ rozpoczną proces kontraktowania szpitali. Szacuje się, że po około 3 miesiącach pierwsi chorzy otrzymają lek.

SMA to choroba genetyczna, która codziennie niszczy mięśnie i nerwy. Osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku, aż chory nie może samodzielnie się poruszać. To droga na wózek, prowadząca do ciężkiej niepełnosprawności, a nawet śmierci. W Polsce na SMA choruje kilkaset osób, a jedna na 35-40 osób jest nosicielem wady genetycznej będącej u podłoża SMA. Od kilku lat chorzy na SMA i ich rodziny intensywnie walczyli o refundację.

SMA – #ZBIJ SZYBĘ

Roczna terapia lekiem kosztuje 2 mln, a trzeba przyjmować ją już całe życie. Dla chorych była to bariera nie do przełamania. Do tej pory lek był refundowany w 21 krajach, dlatego ci którzy mogli, wyjeżdżali tam, gdzie mieli szansę na leczenie. Ci którzy zostali, zawzięcie walczyli o refundację leku w Polsce prowadząc akcję, w którą włączyły się gwiazdy, w tym Anja Rubik, Patryk Vega i Martyna Wojciechowska. Ponadto Internet zalały zdjęcia z kartką z napisem #ZBIJ SZYBĘ