Przejdź do treści

Dobra wiadomość dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni – lek na SMA będzie refundowany w Polsce

Instagram @lukasz.kufta
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim
Bezpłatne testy antygenowe na obecność wirusa SARS-CoV-2 w aptekach. MZ opublikowało mapę punktów
Za „long COVID” może odpowiadać mikrobiom jelitowy. Najnowsze ustalenia naukowców
Suplementujesz się biotyną? Uważaj! Może fałszować wyniki badań diagnostycznych
4 rzeczy, które możesz zrobić przed wiosną, by wkroczyć w nią z nową energią
Permanentne zmęczenie. Z czego może wynikać?

Minister Zdrowia Łukasz Szumowski potwierdził refundację leku dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Już za kilkanaście dni chorzy dostaną szansę na leczenie nowym preparatem, którego cena bez refundacji wynosiła 2 mln. To jedna z lepszych wiadomości kończących ten rok.

Na ten dzień czekały setki cierpiących na SMA (ang. spinal muscular atrophy). Minister Zdrowia Łukasz Szumowski oraz zarząd firmy Biogen uzgodnili, że lek na rdzeniowy zanik mięśni będzie refundowany w Polsce dla każdego chorego. Szumowski informację przekazał w poniedziałek rano podczas rozmowy z Robertem Mazurkiem w RMF FM. Nusinersen zostanie umieszczony w wykazie leków refundowanych od 1 stycznia 2019 roku. Następnie w ciągu 30 dni prezes NFZ wyda decyzję o uruchomieniu programu lekowego, na której podstawie wojewódzkie oddziały NFZ rozpoczną proces kontraktowania szpitali. Szacuje się, że po około 3 miesiącach pierwsi chorzy otrzymają lek.

Najlepsza wiadomość roku, a nawet życia! Niesamowite uczucie odnowienia nadziei na to, co do tej pory wydawało się niemożliwe. Cieszę się, że doczekałam tego dnia niezależnie od tego, czy proces kwalifikacji do leczenia mnie zdyskwalifikuje czy nie. Jest radość i nadzieja!

Anna Wróbel, założycielka bloga Zasmakuj Życie. Wywiad z nią niebawem ukaże się na Hello Zdrowie.

SMA to choroba genetyczna, która codziennie niszczy mięśnie i nerwy. Osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku, aż chory nie może samodzielnie się poruszać. To droga na wózek, prowadząca do ciężkiej niepełnosprawności, a nawet śmierci. W Polsce na SMA choruje kilkaset osób, a jedna na 35-40 osób jest nosicielem wady genetycznej będącej u podłoża SMA. Od kilku lat chorzy na SMA i ich rodziny intensywnie walczyli o refundację.

SMA – #ZBIJ SZYBĘ

Roczna terapia lekiem kosztuje 2 mln, a trzeba przyjmować ją już całe życie. Dla chorych była to bariera nie do przełamania. Do tej pory lek był refundowany w 21 krajach, dlatego ci którzy mogli, wyjeżdżali tam, gdzie mieli szansę na leczenie. Ci którzy zostali, zawzięcie walczyli o refundację leku w Polsce prowadząc akcję, w którą włączyły się gwiazdy, w tym Anja Rubik, Patryk Vega i Martyna Wojciechowska. Ponadto Internet zalały zdjęcia z kartką z napisem #ZBIJ SZYBĘ

 

View this post on Instagram

#ZBIJSZYBĘ przyłącz się do akcji i PODPISZ PETYCJĘ ‼️ SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Nie jest uzbrojony. Nie działa na zlecenie, ale jest najskuteczniejszym zabójcą na świecie. Na celownik bierze tych, którzy „przegrali” w genowej loterii. Najokrutniej obchodzi się z niemowlętami. Zabiera im władzę w rączkach i nóżkach. Pastwi się powoli. Z czasem dziecko nie ma siły ssać mleka z piersi matki, nie może oddychać. Od 15 miesięcy chorzy na SMA czekają na decyzję ministerstwa o ewentualnej refundacji leku. I mają dość. Każdy dzień zwłoki zabiera im szanse na przeżycie ich dzieci. Mówią, że jest, ale cenny jak złoto, i dlatego dla nich za szybą. Zrób zdjęcie z napisem #ZBIJSZYBĘ i opublikuj je w swoich profilach społecznościowych. Akcja ma jeden cel: zmotywować decydentów do podjęcia decyzji. Tylko tyle. A w przypadku tych małych wojowników to aż tyle. ? Podpisz petycję: https://www.petycjeonline.com/petycja_sma #fundacjapatrykavegi

A post shared by Fundacja Patryka Vegi (@fundacja_patryka_vegi) on

View this post on Instagram

#ZBIJSZYBĘ przyłącz się do akcji i PODPISZ PETYCJĘ ‼️ SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Nie jest uzbrojony. Nie działa na zlecenie, ale jest najskuteczniejszym zabójcą na świecie. Na celownik bierze tych, którzy „przegrali” w genowej loterii. Zabiera władzę w samodzielności. Pastwi się powoli… Od 15 miesięcy czekam i ja na decyzję ministerstwa o refundację jedynego na świecie leku. Każdy dzień zwłoki zabiera nam szansę na przeżycie. Mówimy, że jest, ale cenny jak złoto, i dlatego dla nas za szybą! Zrób zdjęcie z napisem #ZBIJSZYBĘ i opublikuj je w swoich profilach społecznościowych. Akcja ma jeden cel: zmotywować decydentów do podjęcia decyzji. ? Podpisz petycję: https://www.petycjeonline.com/petycja_sma Zapraszam koniecznie media 22.11 na godz. 14 na Konferencje prasową pt. „Dostępność do leczenia SMA w Polsce”, w której wezmę udział. http://centrumprasowe.pap.pl/cp/pl/eventCalendar/ @tvn24.pl @faktytvn @polsatnews.pl @tvp.info @tvp3warszawa @onetrano @gazeta_wyborcza @newsweekpolska @natematpl @fundacjasma ? #takdlaterapiinasmawpolsce

A post shared by Agata Roczniak (@agataroczniak) on

W przestrzeni zakupowej HelloZdrowie znajdziesz produkty polecane przez naszą redakcję:

Zobacz także

i
Treści zawarte w serwisie mają wyłącznie charakter informacyjny i nie stanowią porady lekarskiej. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem.

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

Zainteresują cię również:

Chorzy na szpiczaka pozbawieni leku ratującego życie. Nie ma go na lipcowej liście refundacyjnej

Refundacja dla kobiet z rakiem piersi cofnięta? Ministerstwo Zdrowia nie komentuje

Magdalena Jutrzenka: Praca mnie ratuje. Pozwala mi przez ładnych kilka godzin nie myśleć o chorobie Alexa

Magdalena Jutrzenka: Praca mnie ratuje. Pozwala mi przez ładnych kilka godzin nie myśleć o chorobie Alexa

Leki refundowane – marzec 2021. Na nowej liście zabraknie m.in. Olaparybu, Spiolto Respimatu czy Myozyme

Wszystkie noworodki w Polsce będą badane w kierunku SMA. "To wiadomość roku!"

Wszystkie noworodki w Polsce będą badane w kierunku SMA. „To wiadomość roku!”

Julia Kramek

Minął 13. miesiąc, od kiedy Julia nie opuściła domu. „Nie chcę ryzykować życiem”

Małgorzata Kożuchowska

„Mam zespół MDP. To wszystko mnie przytłacza” – mówi Małgorzata Kożuchowska. Aktorzy w poruszającym filmie wspierają zbiórkę na kosztowne leczenie chłopca

Magdalena Jutrzenka

Magdalena Jutrzenka: „Nie chciałam, żeby robiono ze mnie bohaterkę, która opiekuje się chorym dzieckiem, bo taką podjęła decyzję. Ja nie miałam możliwości podjęcia decyzji”

Dłoń noworodka

Najmłodszy pacjent w Polsce ze SMA dostał pierwsze dawki leku! To historyczna chwila

Opublikowano listę leków refundowanych w ramach programu Ciąża+. Według dr Strusa, hasło: „Bezpłatne leki dla wszystkich kobiet w ciąży” nie jest prawdą

Anna Puślecka

„JEST REFUNDACJA!!!”. Anna Puślecka podzieliła się radosną wiadomością odnośnie recyklibu

dziewczynka nad wodą

SMA – myślisz, że twojemu dziecku to nie grozi? „W każdej klasie mojego LO był jeden nosiciel czy nosicielka”

Magdalena Jutrzenka z synem Alexem / archiwum prywatne

Magdalena Jutrzenka: „Matka chorego dziecka nie może powiedzieć, że ma dość, bo wtedy jest egoistką”

istockphoto.com

„Dzień dobry, poproszę to, co reklamuje Mostowiakowa”, czyli co można usłyszeć w aptece?

istockphoto.com

Najpopularniejszy lek na tarczycę z nowym składem. Farmaceutka Anna Wyrwas mówi, co się zmieniło

leki / Anna Puślecka

Od września będą refundowane innowacyjne leki na raka piersi. Anna Puślecka: nie cieszmy się przedwcześnie

Hello My Hero. Anna Wróbel: chcę dać ludziom taką chwilę refleksji, że nic nie jest dane nam na stałe

Leki położone na dłoni

Nowe opcje terapeutyczne dla pacjentów onkologicznych i chorych na SMA. Nowa lista leków refundowanych

Tabletki

Dobre wiadomości dla chorych na szpiczaka, nadciśnienie płucne i łuszczycę

Padł rekord zakażeń. MZ odnotowało ponad 50 tys. przypadków zarażenia koronawirusem ubiegłej doby

Padł rekord zakażeń. MZ odnotowało ponad 50 tys. przypadków zarażenia koronawirusem ubiegłej doby

Córka z ojcem sprzątają blat kuchenny

„Sprzątanie może przyczyniać się do otyłości u dzieci” – alarmuje chemiczka Sylwia Panek

Depresja a wiara w skuteczność szczepień / pexels

Nie wierzysz w skuteczność szczepień przeciwko COVID-19? „Możesz mieć depresję” – mówią naukowcy

Kwasica metaboliczna – przyczyny, objawy, leczenie

Laktoferyna – działanie, zastosowanie i przeciwwskazania

Najpopularniejsze

Ból trzustki - kobieta trzymająca się za brzuch

Ból trzustki – jak boli trzustka i jak odróżnić ból trzustki od bólu żołądka?

Kobieta

O czym świadczy ból pod łopatką? Charakter bólu, objawy i możliwe sposoby leczenia

Para na kanapie

Seks analny – co to jest i jakie są najlepsze pozycje analne?

Masturbacja może być jeszcze przyjemniejsza. Poznaj sposoby masturbacji

MCH – co to, podwyższone i poniżej normy. MCH w morfologii

laboratorium

D-dimery – co to jest? Jak obniżyć zbyt wysoki poziom?

Kiedy występuje niskie ciśnienie i wysoki puls?

Niskie ciśnienie i wysoki puls – kiedy występują? Co to oznacza?

Co oznacza obniżona temperatura ciała i jakie są jej przyczyny? Kiedy spadek temperatury może być niebezpieczny?

Co oznacza obniżona temperatura ciała i jakie są jej przyczyny? Kiedy spadek temperatury może być niebezpieczny?

„Każdy orgazm jest czymś pięknym, jednak ten rodzaj orgazmu jest wyjątkowy”. Seksuolożka o kobiecym wytrysku

Orgazm - jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

Orgazm – jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Badanie krwi AST - co to jest i jak interpretować wyniki?

Badanie krwi AST – co to jest i jak interpretować wyniki?

ucho kobiety

Domowe sposoby na zatkane ucho. Jak odetkać ucho zatkane: woskowiną, katarem, wodą?

Seks – 5 błędów, które popełniają kobiety

Ropiejące oczy kobiety

Ropiejące oczy u dzieci i dorosłych – przyczyny i metody leczenia

para w łóżku

5 błędów, które popełniają mężczyźni podczas seksu

×