Migrena odbiera poczucie kontroli i rujnuje życie. „Miałam wrażenie, jakby ktoś wkręcał mi śrubę w skroń”

Na wokandzie czekały sprawy, a Aldona walczyła, by w ogóle utrzymać się na nogach. Napad migreny był tak silny, że kobieta miała wrażenie, jakby ktoś wkręcał jej śrubę w skroń. Rafał poza bólem głowy słyszał szum w uszach i wydawało mu się, że przez jego ciało przechodzą prądy. – Nie każda migrena objawia się tak samo – mówi neurolożka dr n. med. Ewa Czapińska-Ciepiela. Rozmawiamy przy okazji Światowego Dnia Solidarności z Chorymi na Migrenę.

Aldona jest prokuratorem, ma 54 lata. Z powodu napadów migreny wiele razy nie mogła stawić się na wokandzie. Czuła wstyd, gdy blada jak ściana leżała w pracy w garsonce na złączonych krzesłach lub na podłodze, a koledzy pytali, czy wezwać pogotowie. Migrena doprowadziła ją do zaburzeń lękowych i zrujnowała pewność siebie jako prawnika.

Rafał ma 43 lata. Z zawodu zootechnik, obecnie zajmuje się marketingiem internetowym. „Po godzinach” śpiewa w chórze i prowadzi ceremonie jako saunamistrz – nikt by nie powiedział, że ten uśmiechnięty mężczyzna przeżył migrenowy koszmar. Objawy były tak silne, że lekarze podejrzewali u niego nowotwór, stwardnienie rozsiane i boreliozę. Ostateczna diagnoza: migrena z aurą i migrena przedsionkowa.

Początki choroby

U Aldony pierwsze ostre bóle głowy pojawiły się przed czterdziestką. Nasilały się po stresujących sytuacjach w pracy, przed menstruacją, a także w okresach odpoczynku, takich jak weekendy. Ból zaczynał się od jednej skroni i z czasem przybierał na sile. Najpierw trwał dobę, później dwie. Z czasem pojawiły się też napady migreny poprzedzone aurą.

– Pierwszego ataku doświadczyłam w prokuraturze. Przed moimi oczami pojawiły się kolorowe zygzaki, widziałam jedynie środkową część monitora. Chciałam poprosić o pomoc kolegów z pracy, ale zapomniałam, jak mają na imię. Nie byłam w stanie utrzymać się na nogach. Poczułam, że zaraz zwymiotuję, ale nie miałam siły dojść do toalety – zwymiotowałam więc do kosza na śmieci. Atak trwał 40 minut, a po nim pojawił się bardzo silny ból głowy – wspomina Aldona. Po tym zdarzeniu Aldona zgłosiła się do lekarza neurologa. Wtedy dowiedziała się, że doświadczyła napadu migreny z aurą.

Rafał miał zaledwie 11 lat, gdy przeżył pierwszy atak. Bawił się z kuzynami, gdy nagle poczuł silny, jednostronny ból głowy. Przed oczami zobaczył „mroczki” oraz świecący punkt, który początkowo znajdował się w jednym miejscu, a następnie stopniowo „rozlewał się” na coraz większą część pola widzenia. Dla ucznia czwartej klasy to był szok, ale bliscy od razu wytłumaczyli, że to migrena. Większość rodziny Rafała się z nią zmaga.

– Dostałem tylko lek przeciwbólowy, który zadziałał, choć do końca dnia towarzyszyły mi nudności. Ulgę przyniósł również odpoczynek w ciemnym pomieszczeniu – wspomina.

Od tamtej pory bóle głowy połączone z nudnościami pojawiały się co kilka miesięcy, czasem raz w miesiącu. Zazwyczaj wyłączały Rafała z codziennej aktywności do końca dnia, ale po przespanej nocy czuł się dobrze. W liceum i na studiach dolegliwości całkowicie ustąpiły. Powróciły dopiero, gdy Rafał rozpoczął pracę zawodową, która – jak podkreśla – miała charakter siedzący.

– Otumanienie, poczucie braku stabilności podczas chodzenia, wrażenie, jakby przez ciało przechodziły prądy, drętwienie rąk i nóg – tak opisuje objawy. Obawiał się, że bliscy nie mieli racji, że to nie migrena. Rafał poczuł ulgę dopiero wtedy, gdy lekarze wykluczyli nowotwór, stwardnienie rozsiane oraz boreliozę. Był leczony w kierunku zapalenia nerwu przedsionkowego odpowiadającego za pracę błędnika.

– Przez długi czas nikt nie łączył tych objawów z migreną. Przełom nastąpił przypadkiem – podczas wykładu doktora Piotra Czapińskiego, w którym uczestniczyłem. Dowiedziałem się wtedy, że aura migrenowa może przybierać bardzo nietypowe objawy – opowiada.

Aldona i Rafał są pacjentami dr Ewy Czapińskiej-Ciepieli. Neurolożka podkreśla, że wielu pacjentów przez lata nie słyszy prawidłowej diagnozy.

Napady dziś

Do 2023 roku Aldona doświadczała napadów migreny średnio raz na trzy-cztery miesiące. Najpierw pojawiał się pulsujący, jednostronny ból głowy. Miała wrażenie, jakby ktoś wkręcał jej śrubę w skroń. Do tego dochodziły nudności i wymioty. Charakterystycznym elementem napadów były również trwające około 40 minut aury migrenowe. W tym czasie kobieta widziała migoczące zygzaki, doświadczała niedowładu lewej lub prawej ręki, drętwienia części twarzy. Miała trudności z pisaniem, rozumieniem i wypowiadaniem słów.

Po ustąpieniu aury niezmiennie następował silny ból okolicy skroni. Napady były na tyle intensywne, że często uniemożliwiały jej utrzymanie wyprostowanej pozycji. Zdarzało się, że w pracy musiała położyć się na złączonych krzesłach lub nawet na podłodze, czekając, aż najgorsze objawy ustąpią.

Aldona, choruje na migrenę /fot. archiwum prywatne

Sytuacja znacząco pogorszyła się dwa lata temu. Ataki zdarzały się zarówno w pracy, jak i w domu, podczas wakacji czy spotkań towarzyskich. Stopniowo zaczęły wpływać na wszystkie sfery życia Aldony, odbierając poczucie kontroli i bezpieczeństwa. Szczególnie trudne były sytuacje, gdy objawy pojawiały się w miejscach publicznych, wywołując poczucie bezradności i wstydu.

Choć migrena nie zmieniła życia Rafała tak diametralnie jak życia Aldony, i tak mocno odcisnęła na nim swoje piętno. U mężczyzny napady występowały stosunkowo rzadko i zazwyczaj nie były na tyle długotrwałe, by zmuszać go do korzystania ze zwolnień lekarskich czy rezygnacji z wcześniej zaplanowanych aktywności. Najtrudniejszy okres przypadł na kilka miesięcy w 2019 roku. Wówczas Rafał zmagał się z nasilonymi zawrotami głowy, przeszedł hospitalizację oraz szczegółową diagnostykę. Problemy zdrowotne przejściowo ograniczyły jego aktywność zawodową i życie towarzyskie. Jak podkreśla, ogromne znaczenie miało wówczas wsparcie najbliższych, którzy byli świadomi jego problemów zdrowotnych i pomagali mu przetrwać ten szczególnie wymagający czas.

Zaostrzenie ataków

U Aldony objawy migreny nasilały się przede wszystkim w okresach przemęczenia oraz konieczności wykonywania pracy w warunkach silnego stresu. Szczególnie niekorzystnie wpływała na nią presja czasu, ryzyko odpowiedzialności dyscyplinarnej za ewentualne błędy, a także ciągłe, często nierealistyczne oczekiwania przełożonych dotyczące jakości i liczby prowadzonych postępowań.

U Rafała migreny powróciły w okresie prowadzenia siedzącego trybu życia. Z tego względu teraz stara się regularnie dbać o kondycję fizyczną. To dlatego został saunamistrzem. – „Machanie” w saunie wymaga dużego wysiłku. Początkowo obawiałem się, że w połączeniu z treningiem na siłowni, będzie to za dużo dla mojego organizmu. Jest wręcz przeciwnie. Każdy trening oddala atak.

Rafał, choruje na migrenę /fot. archiwum prywatne

Stres, zmęczenie emocjonalne oraz wyczerpanie psychiczne wyraźnie pogarszają samopoczucie Rafała i często stanowią sygnał zbliżającego się ataku.

Napad migreny może być u niego wywołany także przez kawę, choć zależność ta jest złożona. Zarówno zbyt mała ilość kofeiny, jak i jej nadmierne spożycie sprzyjają występowaniu napadów migreny. Dzięki wieloletnim obserwacjom własnego organizmu nauczył się jednak rozpoznawać optymalną dla siebie ilość kawy, która nie powoduje nasilenia objawów.

„Nie użalaj się nad sobą”. Brak zrozumienia dla osób cierpiących na migrenę

Zdaniem Aldony świadomość społeczna dotycząca migreny jest wciąż niewielka, a sama choroba bywa bagatelizowana. Przez wiele lat również ona umniejszała znaczenie swoich dolegliwości. – Myślałam: czymże są moje bóle głowy przy chorobach nowotworowych – wspomina. Zdarzało się także, że jej objawy były lekceważone przez lekarzy. Jeden ze specjalistów stwierdził: „taki pani urok”.

Jak podkreśla, osoby, które nigdy nie doświadczyły migreny, często nie są w stanie wyobrazić sobie charakterystycznego, intensywnego bólu towarzyszącego napadom. Sama cierpi również na inne rodzaje bólu głowy, między innymi napięciowe, które pozwalają jej normalnie funkcjonować po zażyciu leku przeciwbólowego. Migrena jest jednak czymś zupełnie innym.

Rafał nie doświadczył społecznego ostracyzmu związanego z migreną, przede wszystkim dlatego, że wielu członków jego rodziny również zmaga się z tą chorobą. – Nigdy nie usłyszałem, że użalam się nad sobą, choć wiem, że inni pacjenci spotykają się z takimi niesprawiedliwymi komentarzami.

Jednocześnie ma świadomość, że jego doświadczenia nie są uniwersalne. Wiele osób cierpi z powodu migren znacznie bardziej niż on sam, a jednocześnie funkcjonuje w środowiskach, które nie okazują zrozumienia dla skali problemu. Z tego powodu uważa, że potrzebna jest większa edukacja społeczna na temat migreny i jej wpływu na życie chorych. Jest zwolennikiem takich akcji, jak Światowy Dzień Solidarności z Chorymi na Migrenę.

Leczenie

Aldona od prawie dwóch lat pozostaje pod opieką neurologa. Regularnie przyjmuje zalecone leki, co cztery miesiące zgłasza się na wizyty kontrolne. Dzięki wdrożonemu leczeniu przebieg napadów stał się łagodniejszy, a aury migrenowe poprzedzające bóle głowy mają mniejszy zakres niż kiedyś.

Rafał również jest pod stałą opieką lekarską, stosuje amitryptylinę (lek z grupy TLPD) oraz topiramat (lek przeciwpadaczkowy stosowany również w profilaktyce migreny). Leczenie przynosi bardzo dobre efekty. Napady migreny występują u niego rzadko, a jeśli się pojawiają, mają znacznie łagodniejszy przebieg i ograniczają się najczęściej do „mroczków” lub sporadycznych zawrotów głowy, utrzymujących się nie dłużej niż jeden dzień.

Pani Aldona i pan Rafał są pacjentami dr n. med. Ewy Czapińskiej-Ciepieli, neurolożki i epileptolożki z Centrum Leczenia Padaczki i Migreny w Krakowie.

Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: Pani Aldona i pan Rafał to jedni z około 8 milionów polskich pacjentów cierpiących na migrenę. Dlaczego występowanie tej choroby tak bardzo się nasila?

Dr n. med. Ewa Czapińska-Ciepiela: Rzeczywiście, dane pokazują, że migrena coraz częściej dotyka zarówno dzieci i młodzież, jak i osoby dorosłe. Dużą rolę odgrywa stres, choć oczywiście znaczenie ma także genetyka. Możemy mieć predyspozycje genetyczne związane z migreną, ale nie zawsze muszą się one ujawnić. Uaktywniają się coraz częściej, ponieważ żyjemy w środowisku, w którym jesteśmy bardziej przeciążeni bodźcami, mamy dużo stresu i często śpimy zbyt krótko. Wszystko to odbija się na naszym zdrowiu.

Czego nie mówi się o migrenie, a powinno?

Migrena to choroba neurologiczna, którą należy leczyć i traktować poważnie – to pierwsza rzecz. Po drugie, migrena bywa podstępna i zmienna, trudno też ją rozpoznać. Choroba może ewoluować przez całe życie pacjenta, dlatego postawienie konkretnego rozpoznania nie oznacza, że wszystkie przyszłe napady będą wyglądały tak samo.

Migrena nadal kojarzy się przede wszystkim z silnym bólem głowy. Jak inaczej może objawiać się ta choroba?

Rodzajów migreny mamy kilka, występują też aury migrenowe, czyli objawy neurologiczne poprzedzające ból lub niekiedy pojawiające się w jego trakcie. Najczęściej spotykana aura wzrokowa objawia się tym, że pacjent nagle ma ograniczone pole widzenia, ma przed oczami zygzaki albo wzory geometryczne. Na przykład wydaje mu się, że patrzy na mur z cegłami i że nagle te cegły zaczynają go razić. Albo chce coś przeczytać, ale nie może, ponieważ wyraz jest połowicznie zamazany. Może też występować aura czuciowa – pacjent nie czuje połowy ciała – zaczyna się zwykle od mrowienia opuszków palców, a potem mrowienie przechodzi na całą rękę, na twarz i język i inne lokalizacje. I trzeci najczęstszy rodzaj aury to jest aura afatyczna, czyli niemożność mówienia, czytania i pisania. Osoba, która doświadcza takich objawów pierwszy raz, może pomyśleć, że to udar.

Jakie są inne, mniej oczywiste objawy, które nie kojarzą się od razu z migreną, a mogą na nią wskazywać?

Pacjent chce napisać SMS-a, ale nagle nie widzi liter. Idzie ulicą i niespodziewanie traci orientację — nie wie, gdzie się znajduje. Albo zaczyna mówić niewyraźnie, jakby miał trudność z wypowiadaniem słów.

Mogą pojawić się także zaburzenia określane jako „zespół Alicji w Krainie Czarów”. To nietypowe zaburzenie percepcji, w którym obraz rzeczywistości ulega zniekształceniu. Przedmioty mogą wydawać się, jakby się oddalały albo przeciwnie — nagle stawały się większe i były coraz bliżej. Podobne wrażenia mogą dotyczyć własnego ciała: ręka, noga lub inna część ciała może wydawać się nienaturalnie duża, mała albo wręcz obca — jakby nie należała do nas.

Uważa się, że Lewis Carroll, autor „Alicji w Krainie Czarów”, sam cierpiał na migrenę, co przełożyło się na stworzenie tak surrealistycznej literackiej historii.

Ewa Czapińska-Ciepiela /fot. archiwum prywatne

Czy migrena może objawiać się bólem brzucha zamiast bólem głowy?

Tak, w tym przypadku nie pojawia się ból głowy, ale silny ból brzucha, zlokalizowany najczęściej w okolicy pępka. Mogą mu towarzyszyć dolegliwości ze strony układu pokarmowego — przede wszystkim nudności i wymioty, rzadziej biegunka. Pojawia się także nadwrażliwość na światło i dźwięki, dlatego chory często chce położyć się w ciemnym, cichym miejscu.

Migrena brzuszna najczęściej występuje u dzieci i młodzieży, a jej rozpoznanie bywa trudne. Wielu pacjentów długo nie wie, z czym się mierzy, nawet jeszcze w wieku dorosłym.

Są jeszcze inne rodzaje migreny?

Tak, jednym z nich jest migrena przedsionkowa. W tym przypadku głównym objawem nie musi być ból głowy, ale napadowe zawroty głowy i zaburzenia równowagi.

Pacjenci opisują te doświadczenia na różne sposoby. Niektórzy mają wrażenie intensywnego wirowania otoczenia — tak silnego, że trudno im utrzymać się na nogach. Inni opisują uczucie kołysania, jak podczas podróży statkiem, albo wrażenie, że podłoże faluje. Objawy mogą pojawiać się naprzemiennie, a ich czas trwania jest bardzo różny — od krótkich, kilkusekundowych epizodów niestabilności po wielogodzinne napady zawrotów głowy.

Rozpoznanie migreny przedsionkowej bywa trudne, ponieważ może ona występować razem z typowymi napadami migreny, ale może też pojawiać się całkowicie niezależnie od bólu głowy. Częściej obserwuje się ją u kobiet, szczególnie w okresie po menopauzie.

Ze względu na nietypowy przebieg łatwo pomylić ją z innymi schorzeniami układu nerwowego.

Jak w Polsce leczy się migrenę?

Przez wiele lat podstawę profilaktyki stanowiły leki opracowane pierwotnie do leczenia innych schorzeń. Wśród nich znajdują się wybrane leki przeciwdepresyjne, przeciwpadaczkowe oraz przeciwnadciśnieniowe. Wybór konkretnego preparatu zależy od indywidualnej sytuacji pacjenta i współistniejących chorób. Przykładowo, u osoby z nadciśnieniem tętniczym lekarz może preferować inne rozwiązanie niż u pacjenta z objawami depresji.

Najnowocześniejsze terapie obejmują przeciwciała monoklonalne skierowane przeciwko CGRP lub jego receptorowi, a także tzw. gepanty – leki blokujące receptor tego neuropeptydu. Przeciwciała podawane są w postaci zastrzyków podskórnych lub wlewów dożylnych, zwykle raz w miesiącu lub raz na trzy miesiące. Gepanty mają formę tabletek i wymagają częstszego stosowania.

To leczenie jest refundowane przez NFZ?

Choć nowoczesne leczenie jest skuteczne i dobrze tolerowane przez pacjentów, dostęp do niego w Polsce pozostaje ograniczony.

Refundacja przez NFZ obejmuje specjalny program lekowy przeznaczony dla osób z migreną przewlekłą. Aby zostać do niego zakwalifikowanym, pacjent musi spełnić szereg kryteriów. Migrena przewlekła oznacza występowanie bólu głowy przez co najmniej 15 dni w miesiącu, z czego minimum osiem dni stanowią napady migrenowe. Dodatkowo chory musi wcześniej bez powodzenia przejść leczenie przynajmniej dwoma grupami standardowych leków profilaktycznych.

W ramach programu pierwszym etapem terapii jest leczenie toksyną botulinową. Dopiero jeśli po dziewięciu miesiącach nie przynosi ono oczekiwanych efektów, pacjent może otrzymać przeciwciała monoklonalne.

U części pacjentów stosujemy przeciwciała już na wcześniejszym etapie leczenia, jeśli mają co najmniej cztery dni migrenowe w miesiącu i są w stanie samodzielnie sfinansować terapię – podkreśla lekarka.

Migrena jest chorobą powszechną, cierpi na nią aż 10-15 proc. populacji europejskiej. Mimo wyniszczających napadów bólu głowy, które powoduje, pacjenci z migreną czekają w Polsce średnio 2 lata, zanim skonsultują się z lekarzem, a następnie kolejne 2 lata, zanim otrzymają właściwą diagnozę. Niestety tylko 1/4 pacjentów, którzy kwalifikują się do włączenia leczenia profilaktycznego migreny, mającego na celu zmniejszenie ilości i siły napadów, faktycznie je otrzymuje. *