Ewelina Kaczmarczyk: Olu, w swojej książce na wstępie podkreślasz, że lęk przed nowotworem według raportu „Polki i Polacy a choroby i zdrowie” to najsilniejsze źródło obaw w naszym kraju, towarzyszy aż 62 proc. z nas. To także twój lęk?
Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: Jak najbardziej. Ja w ogóle kiedyś cierpiałam na syndrom białego fartucha. Jeszcze jako dziecko, i później nastolatka, bardzo bałam się lekarzy. I to, że w ogóle zajęłam się dziennikarstwem medycznym w pewnym momencie mojego życia zawodowego to była forma oswojenia tego lęku.
A jeśli chodzi o lęk przed samym nowotworem, to faktycznie towarzyszy mi od dawna. Moja babcia zmarła na nowotwór jelita grubego, druga babcia miała stwierdzonego raka piersi. W moim otoczeniu jest dużo zachorowań na nowotwory, również wśród dzieci, a ja od zawsze byłam zaangażowana w akcje charytatywne dla nich. Pisząc tę książkę, rozmawiając z lekarzami różnych specjalności, chciałam ten lęk – i mój, i innych osób – trochę okiełznać.
Czy pacjenci onkologiczni błądzą po omacku? Mam wrażenie, że u osób, które dostają diagnozę, często tak właśnie jest.
Aleksandra: Pierwsze, co pojawia się po diagnozie, to chaos. Moi rozmówcy podkreślali, że kiedy słyszysz diagnozę „rak”, nie wiesz tak naprawdę, co się dzieje. Z samej wizyty pamiętasz niewiele i dopiero później, kiedy wracasz do domu, mija kilka dni, zaczyna do ciebie dochodzić, co się wydarzyło. Pacjent onkologiczny nie jest prowadzony za rękę, sam zorientować się w systemie, a każde miejsce też inaczej funkcjonuje.
Aleksandra Zalewska-Stankiewicz /fot. archiwum prywatne
Chciałam na przykładach uporządkować tę wiedzę, która może przydać się na starcie. Chociażby to, o co na pierwszej wizycie można i powinno się zapytać lekarza, z jakimi informacjami pacjent powinien wyjść z gabinetu, co jest kluczowe, jaka wiedza pomoże odnaleźć się w procesie zdrowienia. No i przede wszystkim, chciałam też zasygnalizować w tej książce, że sprawczość pacjenta naprawdę jest w tym wszystkim bardzo ważna. Oczywiście, są lekarze, jest ścieżka leczenia i do wszystkiego trzeba się dostosować. I ja to też podkreślam w książce, że wiedza lekarzy jest podstawą i niczego nie można robić na własną rękę. Ale przy tym wszystkim wręcz trzeba zachować tę sprawczość, która pozwoli na zadawanie pytań, na szukanie odpowiedniego lekarza. Ważne jest to, żeby chociażby zasięgnąć drugiej opinii, nie jest to nic złego, nic wstydliwego. Pacjent ma do tego zwyczajnie prawo.
Niektórym twoim rozmówczyniom zasięgnięcie drugiej opinii uratowało życie.
Aleksandra: Tak, tak było na przykład w przypadku Lidii Dyndor i Kasi Słomińskiej, u których zdiagnozowano raka piersi. Lidia czuła ból i twardszy obszar w piersi, kiedy jeszcze była w ciąży z trzecim dzieckiem, natomiast Kasia po urodzeniu swojego synka. Dziewczyny chodziły od lekarza do lekarza i sygnalizowały, że coś z tymi piersiami jest nie tak. Usłyszały, że ich objawy są spowodowane laktacją.
Jest wiele takich przypadków, kiedy moi rozmówcy musieli wykazać się ogromną czujnością i determinacją, żeby w ogóle została postawiona prawidłowa diagnoza.
W książce swoją historię opowiada 12 bohaterów i bohaterek, onkopacjentów. Każda osoba, z którą rozmawiałaś, miała inne podejście do choroby. Jakie mieli sposoby na poradzenie sobie z diagnozą?
Aleksandra: Prawie wszyscy moi rozmówcy znaleźli w tym doświadczeniu głębszy sens, zresztą większość z nich dziś angażuje się w akcje profilaktyczne i wspiera innych pacjentów. Każda z tych osób miała swój własny sposób na zmierzenie się z diagnozą. Aleksandra Dryzner wspólnie z koleżankami zorganizowała spotkanie, które nazwała „Pożegnaniem cycka”, umówiła się też na sesję zdjęciową, na której wyeksponowała włosy – wiedziała, że w czasie chemioterapii je straci. Z kolei artysta kabaretowy Michał Pałubski próbował temat raka „obśmiać”, mimo że bardzo się bał i traktował leczenie niezwykle poważnie. Niektórzy korzystali z pomocy psychoonkologów i lekarzy psychiatrów. Zuzanna Szelestowska, u której zdiagnozowano obustronnego raka piersi, od specjalisty usłyszała, że ma zespół stresu pourazowego, a jej doświadczenia związane z chorobą można porównać do doświadczeń żołnierzy na wojnie. Psychika pacjentów też wymaga zaopiekowania.
Jeżeli chodzi o Zuzannę, to wyczytałam w twojej książce, że pomogła jej też obecność psa.
Aleksandra: Tak, to Coffee, która dosłownie tuż przed diagnozą pojawiła się w jej domu. Zuzia twierdzi, że nieprzypadkowo, ponieważ musiała stać się dla pieska opiekunką, bo to był jeszcze szczeniaczek. Stała się jego „parasolem ochronnym” i to na nim skupiła swoją uwagę. Zuzannie ulgę przynosiły też podróże, oczywiście zawsze odbywały się za zgodą onkologa.
Dominiko, co tobie pomagało przetrwać te najtrudniejsze chwile?
Dominika Wojtych: Do mojego domu niedługo po diagnozie przybył kot, też w młodym wieku. Bardzo pomagało mi też wyciszenie, bo na co dzień w moim życiu szalała burza i trzeba było sobie z tym jakoś radzić.
Starałam się znaleźć sposób, żeby znaleźć spokój. Na książkach nie mogłam się skupić, ale udawało mi się go uzyskać przez medytację, mindfulness, opiekę nad kotem, spacery. To, co mogłam zrobić, to uspokoić siebie – szczególnie, że stres też wpływa na układ odpornościowy.
Jak wyglądała twoja onkodroga?
Dominika Wojtych: Jestem lekarzem, więc stykałam się z diagnozowaniem nowotworów na co dzień, a jednak nie potrafiłam u siebie rozpoznać jego symptomów. One były dość niespecyficzne, aczkolwiek gdyby przyszedł do mnie pacjent z takimi objawami, to bym zrobiła mu dużo bardziej kompleksowe badania, niż zrobiłam sobie. Tak naprawdę moja historia zaczęła się pod koniec 2022 r., czyli już prawie cztery lata temu, kiedy zaczęłam kasłać. Kaszel się przedłużał, dochodziło duże zmęczenie, ból w klatce piersiowej. Ale wszystko to kładłam na karb przemęczenia.
Dominika Wojtych /fot. archiwum prywatne
Kiedy zdałaś sobie sprawę z tego, że to nie jest tylko zmęczenie?
Dominika: Kiedy zmęczyła mnie zwykła gra w karty. Dopiero wtedy zdecydowałam się pójść do lekarza i okazało się, że w moim śródpiersiu jest już bardzo duży guz, wielkości melona czy drugiej wątroby. Od tego czasu wszystko poszło w tempie ekspresowym, od diagnozy po pierwszą chemioterapię na oddziale hematologicznym. Później okazało się, że mam gruźlicę, przez którą musiałam przerwać chemioterapię na kilka miesięcy. Po drodze jeszcze było zapalenie płuc, przez które spędziłam prawie miesiąc na oddziale internistycznym, więc tych powikłań było dużo. Ostatecznie przeszłam też radioterapię, na koniec przeszczep szpiku i w tym momencie mam spokój. I mam nadzieję, że jak najdłużej.
Warto podkreślić, że po chorobie nowotworowej nie zawsze wracamy do tego, co było. Właściwie zdarza się to bardzo rzadko. Wiele osób się skupia na diagnozie, przejściu przez nowotwór, a mało się mówi o tym etapie, kiedy już dostajemy informację o remisji. Wtedy zaczyna się droga pod górkę, bo raz że mamy powikłania, które nieraz wiele lat po chorobie jeszcze nas dotykają, a dwa, że psychicznie jest bardzo ciężko. W trakcie leczenia jesteśmy często w trybie zadaniowym, a po jego zakończeniu zostajemy z informacją: „raz na parę miesięcy kontrola”. No i radź sobie teraz z tymi wszystkimi powikłaniami i każdym bólem, przy którym pojawia się pytanie, czy to już nawrót. Właśnie wtedy często zaczynają się największe psychiczne trudności, bo organizm trochę odpuszcza i zaczynają dochodzić do głosu emocje, które wcześniej były przyduszone, ponieważ trzeba było się skupić na leczeniu.
No tak, bo z jednej strony, tak sobie wyobrażam, po zakończonym leczeniu pojawia się ulga, ale z drugiej strony, zaczyna się życie w ciągłym lęku, bo cały czas z tyłu głowy jest obawa, że nowotwór powróci.
Dominika: Tak. Ten lęk można z czasem zmniejszyć, kiedy widzimy, że nic takiego się nie dzieje, ale u osób, które nie przepracowują go, utrzymuje się na dużym poziomie już przez całe życie. Przejście przez chorobę nowotworową często zostawia traumę i mogą wystąpić symptomy PTSD – zespołu stresu pourazowego. A tak naprawdę część osób, które przeżyły chorobę nowotworową i mają za sobą wieloletnią remisję, mogą żyć tyle, co osoby, które nigdy nie chorowały onkologicznie.
Rolki
Jak ty o siebie dbasz w okresie remisji? Na swoim profilu na Instagramie piszesz, że „wyżywasz się” artystycznie. Co to dokładnie oznacza?
Dominika: Jeszcze przez jakiś czas po zakończeniu leczenia starałam się pomagać i dzielić się swoim doświadczeniem. Natomiast w tym momencie czuję, że potrzebuję zadbać o siebie, o swoją głowę i odrobinę odciąć się od tego tematu. Poszłam w stronę artystyczną.
W praktyce oznacza to robienie zdjęć, pozowanie, trochę zabawę formą i tworzenie czegoś swojego. Dalej szukam swojej drogi, ale bardzo mnie to cieszy. W ten sposób mogę przetworzyć emocje, które przeżywałam w trakcie choroby i już po zakończonym leczeniu.
Kiedy dostałam diagnozę, podobnie jak wielu pacjentów, czułam się jak dziecko we mgle. Jedna z sesji zdjęciowych, którą zrobiliśmy, świetnie to obrazowała. Byłam w nocy w środku lasu w białej sukience, miałam opaskę na oczach i nie wiedziałam, dokąd iść. Miało to pokazać zagubienie zarówno w swoich uczuciach, jak i w świecie onkologicznym. W tym, co jest właściwie ważne, a co nie, co jest normalne w trakcie leczenia, a co powinniśmy zgłosić lekarzowi. Była to też metafora zagubienia już po zakończonym leczeniu i szukania swojego miejsca po chorobie, bo wiele osób w tym momencie zmienia całe swoje życie, swoje priorytety. Tak naprawdę trzeba się zdefiniować na nowo po tej chorobie.
O raku warto mówić normalnym językiem, nie górnolotnym, pokazując normalność w chorobie i przekazując jak najwięcej praktycznych informacji.
Ładnie piszesz na swoim profilu na Instagramie, że „taka ciężka choroba i bliskość śmierci potrzebuje ciszy i przestrzeni, by stworzyć miejsce dla emocji”. Dla jakich emocji ty zrobiłaś miejsce?
Dominika: Dla złości. Było we mnie też dużo zagubienia, smutku, trochę nadziei, trochę radości. Wszystko się ze sobą przeplatało, bo z jednej strony cieszę się, że żyję i że mogę przeżywać to życie, a z drugiej strony, jest we mnie rozczarowanie związane z tym, że to życie już nie jest takie samo jak przed chorobą. I szanse, które mam, nie są takie same. Ale otwierają się też nowe możliwości, więc też jest we mnie otwartość na nowe, puszczenie kontroli. Wcześniej bardzo chciałam kontrolować swoje życie. Doświadczenie choroby nowotworowej uczy, że nie mamy do końca wpływu na to, co nam się przydarza.
Ale wydaje mi się, że nad tym wszystkim przeważa jednak radość, że mogę dalej doświadczać i mogę te emocje czuć.
Porozmawiajmy trochę o relacjach, które też mają na pewno duże znaczenie, jeżeli chodzi o chorobę. Dużo mówisz o sieci wsparcia, którą stworzyłaś w internecie, ale niewiele mówisz o tej „w realu”. Kto w twojej onkodrodze był i jest ciągle dla ciebie największym wsparciem?
Dominika: Przede wszystkim moi rodzice, bo kiedy zaczęłam chorować, nie miałam swojej własnej rodziny i to właśnie oni bardzo mnie wsparli w tym doświadczeniu. To oni byli najbliżej, oni mnie zawozili na badania do szpitala, odbierali, podawali jedzenie, jak nie miałam siły. I robili wszystko, co potrafili, żeby mi ułatwić przejście przez chorobę, mimo że im też łatwo nie było.
Myślę, że doświadczenie choroby bardzo zweryfikowało moich przyjaciół wokół. Niektóre osoby były ze mną od zawsze i zostały, przyszły też nowe osoby. A niektóre odeszły, bo nie spędzaliśmy już czasu razem albo w jakiś sposób to było też dla nich trudne. Więc moja siatka wsparcia w „w realu” mocno się pozmieniała.
Co cię najbardziej wspierało, a co tylko pogarszało twój stan psychiczny?
Dominika: Najbardziej wspierająca zawsze była dla mnie obecność drugiej osoby. To, że ktoś po prostu mnie wysłuchał, złapał za rękę, powiedział, że niezależnie od tego, co się będzie działo, on mi zawsze pomoże, będzie blisko i nie odwróci się ode mnie. Momentami najmniej wspierające było słuchanie takich zdań jak: „będzie dobrze”, „bądź silna”. Wiem, że one w zamyśle miały w jakiś sposób dać mi komfort, pomóc i zapewnić, że wszystko będzie okej. Tylko że tak naprawdę nikt nie wiedział, jak będzie, a ja byłam czasem przerażona nie wiedząc, czy doczekam jutra. Mam wrażenie, że takie stwierdzenia dają komfort właściwie głównie osobie, która te słowa wypowiada.
Twoja droga jest wyjątkowa, bo tak jak wspomniałaś, patrzyłaś na swoją chorobę z dwóch perspektyw, osoby chorej i lekarki. Chciałam, żebyś wyobraziła sobie teraz, że siedzi Dominika-pacjentka, a naprzeciwko Dominika-lekarka. Co z perspektywy czasu byście sobie nawzajem powiedziały?
Dominika: Dominice-lekarce powiedziałabym, że warto słuchać pacjentów, bo doskonale wiedzą, co jest ich normalnym stanem, a co nie. Często też, przysłuchując się im, można dowiedzieć się czegoś o ich stanie psychicznym, o ich wnętrzu. Więc dobrze by było więcej czasu spędzać z pacjentem. Powinno się słuchać i nie kwestionować np. bólu czy innych dolegliwości.
A sobie jako pacjentce z perspektywy czasu powiedziałabym: „zaufaj, wyjdziesz z tego”, po prostu. Bardzo chciałam to wiedzieć na samym początku choroby. Mówiłam wtedy: „Przetrwam wszystko, tylko żebym wiedziała, że ja z tego wyjdę”. Oczywiście warto sięgać po drugą opinię, ale tylko w zweryfikowanych źródłach, bo rzeczywiście internet jest pełen osób, które może nawet chcą dobrze, ale niekoniecznie to im dobrze wychodzi. Bo to, że komuś coś pomogło, nie znaczy, że jest to uniwersalne dla wszystkich.
Kiedy dostałam diagnozę, podobnie jak wielu pacjentów, czułam się jak dziecko we mgle. Jedna z sesji zdjęciowych, którą zrobiliśmy, świetnie to obrazowała. Byłam w nocy w środku lasu w białej sukience, miałam opaskę na oczach i nie wiedziałam, dokąd iść. Miało to pokazać zagubienie zarówno w swoich uczuciach, jak i w świecie onkologicznym.
Poszukiwanie informacji na temat nowotworów jeszcze kilka lat temu wyglądało inaczej niż teraz, w dobie sztucznej inteligencji. Czy według was w tym momencie jest łatwiej, czy trudniej pacjentom onkologicznym szukać informacji?
Dominika: Ja bym nie pokładała stuprocentowej wiary w AI, bo rzeczywiście może jest łatwiej zapytać o coś i sztuczna inteligencja znajdzie informację, tylko pytanie, jaka będzie jej jakość. Trzeba też odpowiednio napisać takie polecenie. Warto poprosić na przykład, żeby bot szukał informacji tylko w bazach medycznych, a nie na popularnych stronach internetowych. Jednak osoba bez wykształcenia medycznego nie ma wiedzy i narzędzi, by zweryfikować takie dane. Dlatego przede wszystkim źródłem informacji powinny być sprawdzone źródła medyczne, a najlepiej lekarz.
Aleksandra: Wydaje mi się, że właśnie teraz jest wbrew pozorom trudniej odnaleźć się w onkoświecie, ponieważ ilość fejkowych informacji jest ogromna. Zresztą ja sama się z tym zetknęłam, pracując nad książką. Trzeba mieć ogromny dystans do informacji znalezionych w sieci, o co jest trudno, gdy pojawia się strach spowodowany diagnozą. Tworząc poradnik, chciałam pomóc pacjentom odnaleźć się w tej rzeczywistości i pokazać, gdzie szukać sprawdzonych informacji.
W swojej książce opisujesz nie tylko zmagania pacjentów z chorobą, ale też z systemem. Co według was powinno się w nim zmienić? Na co zwracali uwagę, Olu, twoi rozmówcy, i z czym tobie, Dominiko, było trudno?
Aleksandra: Na pewno problemem są długie kolejki do specjalistów – zarówno w trakcie wizyt diagnostycznych, jak i leczenia. Kolejnym problemem są braki kadrowe. Pomimo że w każdym ośrodku powinni być koordynatorzy opieki onkologicznej, bardzo często jest tak, że ich nie ma, bo po prostu brakuje personelu. Jest też bardzo mało psychoonkologów. A dane Fundacji Twarze Depresji, które zebrałam, pokazują, że co trzeci pacjent z diagnozą onkologiczną zmaga się z depresją.
Dominika: Myślę, że fajnie by było iść w tę stronę, żeby opieka nad pacjentem rzeczywiście była kompleksowa. Nie tylko lekarz, nie tylko pielęgniarka, ale też właśnie psychoonkolog, dietetyk, fizjoterapeuta itd. Warto byłoby zrobić zespoły wielodyscyplinarne zajmujące się pacjentem. Natomiast, czy jest to możliwe przy obecnych brakach kadrowych i finansowych w systemie? To już jest osobna kwestia.
Brakuje finansowania i jakieś pojedyncze zbiórki tego nie załatwią. Patrzcie, ile tych zbiórek mamy, a tak naprawdę wielu z nich w ogóle nie powinno być, bo to państwo powinno zapewnić wsparcie. I to nie tylko związane z systemem zdrowia, ale też z systemem emerytalno-rentowym. Tak naprawdę finanse to powinna być ostatnia rzecz, o którą pacjent się martwi. A rzeczywistość wygląda tak, że nie jesteśmy w stanie pracować albo jesteśmy zmuszeni, żeby podjąć pracę, ale nie pracujemy w pełnym wymiarze. Więc warunki finansowe często ulegają pogorszeniu. Do tego dochodzą częste prywatne wizyty u lekarzy, bo nie możemy się doczekać na termin w ramach NFZ, leki, które tylko częściowo są refundowane, a także nierefundowane terapie chorób rzadkich.
Brakuje też informacji dotyczących możliwości. U mnie było tak na przykład z zabezpieczeniem płodności – nikt mnie nie poinformował kompleksowo, że jest taka możliwość nawet po rozpoczęciu leczenia i straciłam tę szansę. Przydałoby się też trochę więcej szkoleń dla lekarzy, żeby pokazać im perspektywę pacjenta, jego stres i zagubienie. Wiadomo, że system jest przeciążony, lekarze są przeciążeni, ale jednak pacjenci często potrzebują empatii i poczucia bycia pod dobrą opieką, a do tego umiejętności miękkie są nie do przecenienia. I u mnie w przeważającej części leczenia tak było, ale zdarzyły się sytuacje, o których wolałabym zapomnieć.
Często osoby chore na nowotwór mówią o tym, że powinna się zmienić narracja na temat tej choroby w mediach. Czy jest coś, co wy byście zmieniły w przekazie medialnym na temat nowotworu?
Aleksandra: Oczywiście, dalej powinniśmy skupiać się na profilaktyce, bo ona jest bardzo ważna, ale więcej trzeba też mówić, jak z tą chorobą funkcjonować i jak poprawić komfort życia pacjentów. Według mnie o raku warto mówić normalnym językiem, nie górnolotnym, pokazując normalność w chorobie i przekazując jak najwięcej praktycznych informacji.
Dominika: Tak, zdecydowanie warto normalizować temat, zrezygnować z nomenklatury wojennej i pokazywać, że rak to często nie wyrok, by nie potęgować strachu u chorych, który już i tak jest na wysokim poziomie. Pokazywać możliwości, promować aktywność fizyczną, wyjaśniać jak działa system opieki zdrowotnej, bo pacjenci często nie wiedzą z czym gdzie się zgłosić. Koniecznie pisać o przełomowych odkryciach medycznych, nowych terapiach i być może przemycać wiedzę psychologiczną, dietetyczną – słowem, bardziej pomagać w codziennym życiu niż nakręcać emocje.
