„Każdy poranek to dla mnie walka o to, by móc w ogóle zacząć dzień” – mówi Paulina Durałek chorująca na mukowiscydozę

– Mukowiscydoza od zawsze była moją codziennością. Towarzyszy jej przewlekły kaszel, nawracające infekcje płuc, duszności i problemy z trawieniem. O wycieczkach czy klasowych wyjazdach mogłam tylko marzyć. Od czwartej klasy miałam nauczanie indywidualne. Przestałam chodzić do szkoły, bo mój organizm nie radził sobie z najprostszymi przeziębieniami, które u innych dzieci mijały po kilku dniach. U mnie czasami kończyły się długimi pobytami w szpitalu – mówi Paulina Durałek, podopieczna Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, która mimo tej ciężkiej i podstępnej choroby od lat bierze udział w „Biegu po oddech”. Fundacji Hello Zdrowie objęła bieg swoim matronatem.

Klaudia Kierzkowska: Mukowiscydoza to nieuleczalna choroba genetyczna, która wpływa głównie na układ oddechowy i pokarmowy. Kiedy usłyszała pani diagnozę i jak zmieniła ona pani życie?

Paulina Durałek: To nie ja pierwsza dowiedziałam się o chorobie – byli to moi rodzice. Miałam zaledwie dwa lata, kiedy lekarze postawili diagnozę: mukowiscydoza. Szczerze mówiąc, dla mnie wtedy niewiele się zmieniło, bo walka z chorobą towarzyszyła mi od zawsze. Kaszel, inhalacje, leki, wizyty u lekarzy – to była moja codzienność, coś zupełnie normalnego.

Moi rodzice zawsze byli przy mnie, wspierali mnie, pomagali, motywowali, gdy brakowało sił. Choroba nie była dla mnie czymś obcym czy nagłym. Była obecna w moim życiu, była czymś tak naturalnym, jak dla innych poranne mycie zębów czy wypicie szklanki wody.

Zabiegi, rehabilitacja, codzienna walka – to wszystko było ze mną od urodzenia. Dzięki temu nauczyłam się żyć z mukowiscydozą, nie traktując jej jak wyroku, ale jako część mojego życia, z którą trzeba się zmierzyć. Każdego dnia na nowo.

Życie z mukowiscydozą to dla wielu osób coś zupełnie abstrakcyjnego. Mogłaby pani przybliżyć, z jakimi trudnościami mierzy się na co dzień?

Inhalacje, rehabilitacja, fizjoterapia i tak w kółko. Nie znam innego życia. Mukowiscydoza od zawsze była moją codziennością. Towarzyszy jej przewlekły kaszel, nawracające infekcje płuc, duszności i problemy z trawieniem. To wszystko jest częścią mnie.

Pamiętam, że już w pierwszych klasach szkoły podstawowej nie mogłam uczestniczyć we wszystkich zajęciach. O wycieczkach czy klasowych wyjazdach mogłam tylko marzyć. Od czwartej klasy miałam nauczanie indywidualne. Przestałam chodzić do szkoły, bo mój organizm nie radził sobie z najprostszymi przeziębieniami, które u innych dzieci mijały po kilku dniach. U mnie czasami kończyły się długimi pobytami w szpitalu. Rodzice wychodzili do pracy, a ja zostawałam sama. Czekałam na nauczycieli, którzy przychodzili na lekcje do mojego pokoju.

Dziś, w dorosłym życiu, wcale nie jest łatwiej. Każdy dzień zaczynam od dwugodzinnej inhalacji i fizjoterapii, zanim jeszcze pomyślę o wyjściu do pracy. Dla wielu poranne przygotowania to szybka kawa i ubranie się w pośpiechu. Dla mnie to walka o to, by móc w ogóle zacząć dzień. Mukowiscydoza nie zniknęła, dorosłość nie przyniosła ulgi. Ale przyniosła świadomość, że mimo wszystko mogę żyć, rozwijać się i robić to, co dla mnie ważne. Choć inaczej niż inni.

Jakie są największe wyzwania – nie tylko zdrowotne, ale również społeczne – związane z mukowiscydozą? Czy zdarza się, że otoczenie nie rozumie realiów tej choroby?

Tak, społeczeństwo często nie rozumie, z czym muszę się mierzyć. Mukowiscydoza, ta moja niewidoczna niepełnosprawność, nie rzuca się w oczy. Nie mam jej wypisanej na twarzy. Patrząc z zewnątrz, można odnieść wrażenie, że wszystko jest w porządku, że funkcjonuję jak każda inna osoba. A przecież to tylko pozory.

Ta choroba toczy się wewnątrz, po cichu. I proszę mi wierzyć, że tłumaczenie innym, z jakimi ograniczeniami się wiąże, jak bardzo organizuje każdą minutę mojego dnia, potrafi być wyczerpujące. Bo jak opisać komuś, kto tego nie doświadcza, że nie jestem w stanie niczego zaplanować z wyprzedzeniem? Że nigdy nie wiem, z jakim samopoczuciem, z jaką siłą obudzę się kolejnego dnia?

Społeczeństwo najczęściej postrzega nas jak zdrowych ludzi. Niewiele osób zdaje sobie sprawę z ogromu codziennego wysiłku, jaki wkładamy, by móc normalnie funkcjonować. Za każdym dniem kryje się ogrom pracy, wytrwałości, cierpliwości, a czasem wręcz uporu.

Nie da się słowami opisać tego, co czuję w nocy, kiedy kaszel i flegma nie pozwalają zasnąć.

Od kilku lat bierze pani udział w „Biegu po oddech”. Skąd wziął się pomysł, by dołączyć do tego wydarzenia?

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą bardzo nas motywuje do działania i przekraczania własnych granic. Dla mnie udział w biegu to coś więcej niż tylko sportowe wydarzenie. To symboliczny akt siły, charakteru i pokonywania barier, które stawia przede mną choroba.

Przebiegnięcie tych pięciu kilometrów, choć fizycznie bardzo wymagające, daje mi ogromną satysfakcję psychiczną. To coś, na co czekam przez cały rok. Każdego kolejnego razu staram się poprawić swój wynik, albo przynajmniej go nie pogorszyć.

Od kilku lat biegnie ze mną cała rodzina. Od pierwszego biegu towarzyszy mi mój mąż, który zawsze mnie wspiera. Biegła też moja mama, młodsza siostra, a z czasem dołączyli do nas również bliscy mojego męża. To niezwykle poruszające czuć, że nie jestem sama, że mam za sobą ludzi, którzy chcą wspólnie ze mną podjąć ten wysiłek.

Czy pamięta pani swój pierwszy bieg? Jakie emocje towarzyszyły wtedy pani na starcie?

Oczywiście, że pamiętam ten moment. Emocje sięgały zenitu już od samego początku. Towarzyszył mi ogromny strach. Bałam się, czy w ogóle dam radę przebiec, a nawet przejść te pięć kilometrów w wyznaczonym czasie. Ale obok lęku pojawiło się też podekscytowanie i radość, bo to było coś nowego, coś ważnego. Potrzebowałam siły i wsparcia i właśnie to dostałam od moich bliskich. Bez nich na pewno bym nie dała rady.

Pierwszy bieg był dla mnie wyjątkowo trudny. Byłam na samym końcu, daleko za wszystkimi. Za mną jechała już tylko karetka i biegli nasi lekarze. Pamiętam, jak mijało mnie coraz więcej uczestników i w głowie miałam tylko jedną myśl: jak ja dotrę do tej mety?

Kiedy szłam pod górkę, podszedł do mnie jeden z doktorów. Chwycił mnie za rękę i powiedział: „Dasz radę”. Biegł ze mną i z moim mężem przez długi odcinek. Wspierał mnie, dodawał otuchy. Udało się. Kiedy przekroczyłam linię mety, poczułam coś, czego nie zapomnę do końca życia. Dumę. Wzruszenie. Ekscytację, która rozsadzała mnie od środka.

Jak wygląda pani przygotowanie do biegu? Czy stan zdrowia znacząco wpływa na to, jak planuje pani aktywność fizyczną?

Stan zdrowia odgrywa w moim życiu kluczową rolę – również w kontekście aktywności fizycznej. Cały czas staram się być aktywna, oczywiście na tyle, na ile pozwala mi mój organizm. Do biegu przygotowuję się głównie pod kątem wydolnościowym. Dwa razy w tygodniu mam zajęcia z trenerem personalnym.

Kiedy jestem w dobrej formie, nie mam za sobą świeżo przebytej infekcji, czuję wyraźnie, że moja wydolność i kondycja są lepsze. W takich momentach mogę dać z siebie więcej. Teraz przede mną już trzeci bieg, odkąd mój stan zdrowia znacząco się poprawił dzięki lekom przyczynowym. To ogromna różnica. Choć wysiłek wciąż jest duży, to jednak zdecydowanie mniejszy niż wcześniej.

Skąd czerpie pani siłę i motywację, by mimo choroby żyć aktywnie i się nie poddawać?

Ogromną motywacją jest moja rodzina. Poza tym drzemie we mnie wielka chęć życia, przeżywania. Ja na tym świecie czuję się potrzebna, czuję, że mam do wykonania jakąś misję. Uwielbiam ludzi, pracę z nimi, co jest dodatkowym motorem napędowym. Bardzo chcę, by moje życie było jak najbardziej normalne. Wiele przeszłam i fakt, że od pewnego momentu przestałam chodzić do szkoły i siedziałam sama w domu, bardzo odbiło się na mojej psychice. Każdego dnia walczę o normalność, o aktywność.

Czy udział w takich wydarzeniach jak „Bieg po oddech” zmienia sposób, w jaki postrzega pani swoją chorobę? A może wpływa także na to, jak widzi ją społeczeństwo?

Z pewnością społeczeństwo ma dziś większą świadomość na temat naszej choroby. Wie więcej o tym, jak wygląda nasza codzienność i z jakimi trudnościami musimy się mierzyć. Coraz więcej osób rozumie, że mukowiscydozy nie widać na pierwszy rzut oka. Że choć na zewnątrz możemy wyglądać normalnie, to w środku każdego dnia toczymy cichą, ciężką walkę.

Udział w „Biegu po oddech” zmienia też moje postrzeganie sportu i aktywności fizycznej. To coś potrzebnego, coś, co pomaga pokonać bariery.

Jakie są pani marzenia i plany – zarówno te bliskie, codzienne, jak i te większe, do których pani dąży?

Chciałabym jak najwięcej zrobić i jak najwięcej przeżyć. By leki, po których czuję się znacznie lepiej, były ze mną jak najdłużej. By działały i łagodziły objawy choroby. W głębi serca mam też nadzieję, że moja rodzina zawsze będzie takim moim motorem napędowym i że nigdy nie przestanie mnie motywować do działania.

Co chciałaby pani przekazać innym osobom zmagającym się z mukowiscydozą, które być może boją się jeszcze działać, wychodzić z cienia, brać udział w takich wydarzeniach?

Żyje się raz. Dlatego z tego naszego życia powinniśmy czerpać jak najwięcej. Warto wyjść z domu, nie chować się za murami. Dobrze jest być ze sobą razem. To my, chorzy na mukowiscydozę, potrafimy siebie najlepiej zrozumieć, bo wiemy, z czym zmagamy się na co dzień. Rozmowy o wspólnych problemach dają wiele, dają taką siłę do walki. Chociaż bliscy bardzo się starają, towarzyszą i wspierają, to jednak do końca nie wiedzą o nas tyle, co drugi chory. Na tym świecie jesteśmy tylko przez chwilę, dlatego musimy jak najwięcej wziąć, ale i dać od siebie. Tej radości, siły.

I wreszcie – czego my, jako społeczeństwo, możemy się od pani nauczyć?

Myślę, że cierpliwości, wytrwałości i żmudnej pracy nad sobą i swoim zdrowiem. Czasami muszę przebyć ciężką i długą drogę, by do czegoś dojść. Życie pokazało mi, że te 32 lata, w których czekałam na lek, były ciężkie, wyboiste. Ale warto czekać i nie tracić nadziei. Bez cierpliwości, pracy nad sobą i swoim zdrowiem niczego bym nie osiągnęła.

Fundacja Hello Zdrowie matronuje Biegowi po oddech / materiały organizatora