Przejdź do treści

Mukowiscydoza – jak długo się żyje przy tej chorobie?

Lekarka bada starszego mężczyznę chorego na mukowiscydozę
mukowiscydoza-dlugosc-zycia
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim
Najnowsze
Gotowanie zupy
Co jeść w trakcie osłabienia i przeziębienia? Podpowiada lekarz rodzinny
Suszone śliwki / istock
Suszone śliwki – dlaczego warto włączyć je do diety? Agnieszka Pocztarska z „Czytamy Etykiety” wyjaśnia
Jak poprawić libido? Oto 7 produktów na zwiększenie potencji
Oko kobiety
Coś ci wpadło do oka? Okulista tłumaczy, co zrobić
Masz cukrzycę, ale nie bierzesz przepisanych leków? Diabetolog mówi nam o konsekwencjach

Jak długo żyje się z mukowiscydozą? To jedno z najczęściej zadawanych pytań po postawieniu diagnozy przez lekarzy. Pacjenci nadal często żyją w przekonaniu, że to choroba wieku dziecięcego, która z reguły nie pozwala dożyć 20. roku życia. Lekarze przekonują, że sytuacja w ciągu ostatnich 15 lat bardzo się zmieniła i obecnie pacjenci z mukowiscydozą mają większą szansę na dorosłe życie.

Mukowiscydoza to choroba, w przypadku której długość życia się wydłuża. Ta genetyczna, wielonarządowa choroba, która atakuje układ oddechowy i pokarmowy, nadal jednak stanowi poważne zagrożenie dla zdrowia i życia. Do tej pory nie znaleziono na nią lekarstwa, a leczenie nadal polega głównie na terapii objawowej. Coraz więcej pacjentów udaje się natomiast prowadzić w tej chorobie przez kolejne lata do dorosłości – do pełnego i satysfakcjonującego życia.

Chłopiec chory na mukowiscydozę przyjmuje tlen

Jak długo żyje się z mukowiscydozą?

Mukowiscydoza i długość życia z chorobą zależy od kilku podstawowych czynników. Są nimi przede wszystkim rodzaj terapii i etap, na którym zostanie wykryta. Mukowiscydoza jest chorobą śmiertelną i niestety nadal nieuleczalną. Długość życia pacjentów wynosi średnio około 40 lat i zależy przede wszystkim od terapii, jaka zostanie zastosowana. Ta z kolei różni się w poszczególnych krajach. Co więcej, skomponowanie leczenia zależy również od nasilenia objawów chorobowych i innych towarzyszących schorzeń, które często pojawiają się przy mukowiscydozie. Większość chorych cierpi na zaburzenia wielonarządowe. Często dochodzi do drastycznego wyniszczenia organizmu, a także bardzo uciążliwych zmian w układzie oddechowym. Konieczność działania na tak wielu polach powoduje, że nie da się jednoznacznie określić typu terapii stosowanej przy tej chorobie.

Mukowiscydoza – średnia długość życia się wydłuża

Długość życia w Polsce mukowiscydozą się wydłuża – jest to ogólnoświatowa tendencja. Wskazują na to wyniki badań choć oficjalnych, szczegółowych raportów, szczególnie w Polsce, nadal brakuje. Niestety światowa mediana to nadal 37–51 lat. W Polsce średnia życia wynosi 35 lat. Na mukowiscydozę przed ukończeniem 22. roku życia umiera w kraju połowa chorych. Są jednak pacjenci, którzy dożywają 40. roku życia.

Mimo iż mukowiscydoza przestała być chorobą dzieci, to zbyt mało jest nadal tych szczęśliwych wyjątków. Warto zadbać, aby było ich coraz więcej. Sporo pracy czeka tutaj nie tylko lekarzy, ale i samych pacjentów.

Zobacz także

Mukowiscydoza – długość życia zależy od lekarzy

To, jak długo żyje się z mukowiscydozą, w dużej mierze zależy od diagnostyki i prowadzonej terapii. Dzięki programowi wczesnej diagnostyki mukowiscydozy, chorobę tę wykryć można, kiedy nie daje ona jeszcze żadnych objawów, już w okresie noworodkowym. Kiedyś, aby pojawiło się podejrzenie mukowiscydozy, potrzebne były objawy: przewlekłe stany chorobowe płuc i oskrzeli, zaburzenia przewodu pokarmowego. Dzisiaj, na podstawie badań stężenia chlorków w pocie oraz towarzyszących testów genetycznych, można chorobę zdiagnozować niezwykle szybko. Jednak przede wszystkim istotną rolę odgrywają badania przesiewowe noworodków m.in. w kierunku mukowiscydozy w trzeciej dobie życia. Pozwala to na błyskawiczne rozpoczęcie leczenia.

Na średnią długość życia z mukowiscydozą wpływa także poprawa samych metod leczenia:

–       udoskonalenie kompleksowego leczenia zakażeń bakteryjnych,

–       wprowadzenie lepszych szczepień ochronnych,

–       wprowadzenie diety bogatoenergetycznej dla pacjentów,

–       wprowadzenie substytutów enzymów trzustkowych.

Miejsce zamieszkania również w dużym stopniu warunkuje skuteczność leczenia mukowiscydozy. Dostępność leków, wsparcie państwa w procesie leczenia, zasobność portfela pacjenta. To wszystko ma wpływ na jakość życia pacjentów z mukowiscydozą. Długość życia z mukowiscydozą w 2013 r. na przykład w Kanadzie wynosiła 50 lat, a w USA już tylko 40. W Polsce, gdzie leki refundowane są tylko częściowo, a niektóre wcale, gdzie koszty leczenia pochłaniają z budżetu pacjenta od 1 do 3 tys., a czasami nawet 5 tys. złotych miesięcznie, ten wiek nadal wynosi 35 lat.

Mukowiscydoza długość życia: pacjent i bliscy

To, jak długo się żyje z mukowiscydozą nie zależy tylko od leków i terapii. W dużej mierze zależy od samego pacjenta i jego bliskich opiekujących się nim. Chodzi przede wszystkim o odpowiednią dietę, regularne przyjmowanie antybiotyków rozrzedzających wydzielinę zalegającą w oskrzelach, oklepywanie. Przy problemach pokarmowych kluczowe jest podawanie witamin z grup A, D, E i K.

W diecie stawia się przede wszystkim na potrawy lekkostrawne, ale przy tym bogate w kalorie. Przykłady pacjentów pokonujących (czasami bardzo znacząco) granicę 35 lat pokazują, że ważną rolę odgrywa tutaj również aktywność. Oczywiście trudno mówić o bieganiu w maratonach (choć w Polsce znany jest przypadek biegacza z mukowiscydozą), ale spacery, nordic walking, szybszy trucht, jeśli tylko pozwala na to stan pacjenta, są wskazane. Wszystkie te aktywności podnoszą bowiem wydolność, usprawniają pracę układu oddechowego.

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

Zainteresują cię również:

lekarka

Badania profilaktyczne – które zrobić w zależności od wieku?

Otolaryngologia — jakimi chorobami się zajmuje?

Otolaryngologia – jakimi chorobami się zajmuje ta dziedzina?

alkohol

Na czym polega detoks alkoholowy? Gdzie poddać się oczyszczeniu organizmu z toksyn?

zestresowana kobieta

Stres oksydacyjny – z czego wynika i jak sobie z nim poradzić?

damskie dłonie i stopy

Skręcona kostka – jak wyglądają objawy? Jakie są sposoby leczenia?

Kobieta z bólem w kolanie podczas chodzenia

Ból kolana przy chodzeniu a infekcje bakteryjne i choroby stawów

nogi w podkolanówkach

Ból kolana przy zginaniu, chodzeniu i wchodzeniu po schodach – jakie są przyczyny? Jak leczyć?

kobieta z bólem żeber

Złamane żebra – przyczyny, leczenie i rehabilitacja. Czy możliwe są powikłania?

kobieta z bolącą nogą

Złamana noga – jak wyglądają objawy? Pierwsza pomoc i rehabilitacja

Przygotowywanie herbaty na przeziębienie z imbirem, miodem, czosnkiem, cytryną

Imbir na przeziębienie – jak go wykorzystać, aby skutecznie pozbyć się choroby?

5 konsekwencji chodzenia do pracy z grypą

5 konsekwencji chodzenia do pracy z grypą

dziecko z rotawirusem

Rotawirus u dzieci i niemowląt – jakie daje objawy?

Jan Szyszko zmarł prawdopodobnie na zatorowość płucną

Jan Szyszko nie żyje. Przyczyną śmierci była prawdopodobnie zatorowość płucna. Jak wyglądają objawy i leczenie zatorowości płucnej?

5 zdrowotnych „prawd”, które trzeba wysłać na emeryturę

kaszel

Przyczyny i sposoby radzenia sobie z kaszlem w czasie ciąży

przeziębienie

Skąd się bierze i jak bezpiecznie leczyć katar w ciąży? Leki i domowe sposoby

Kobieta w ciąży, z gorączką

Gorączka w ciąży – jak zbić temperaturę nie szkodząc dziecku?

Przeziębiona kobieta w ciąży

Przeziębienie w ciąży. Jak je leczyć bezpiecznie?

zator płucny - kobieta trzyma się za klatkę piersiową

Zator płucny. Jak wyglądają objawy i leczenie zatorowości płucnej?

kobieta przed komputerem

„Im bardziej napinasz szyję, tym mocniej „ciągniesz” również za nerwy, które przechodzą przez nadgarstek”. Fizjoterapeuta o syndromie biurowego nadgarstka

istockphoto.com

5 codziennych zagrożeń dla kręgosłupa

klimatyzacja

Klimatyzacja – poznaj jej plusy i minusy

swędząca skóra

Dlaczego skóra swędzi? Sprawdź, jaka może być przyczyna problemu

paznokcie

Paznokcie mówią wiele o twoim zdrowiu. Sprawdź, jakie ostrzeżenia mogą ci wysyłać

Najpopularniejsze

8 rzeczy, których organizm kobiety nie wybacza po 30-tce

Sandra Kubicka

Sandra Kubicka: nigdy już nie powiem, że jestem w stu procentach zdrowa, nawet jeśli kiedyś będę czuła się lepiej

Masturbacja może być jeszcze przyjemniejsza. Co robić, aby przenieść doznania na wyższy poziom?

„Wyjście z toksycznego związku nie łatwe, ale jest możliwe. I trzeba to zrobić. Dla siebie”. Dr Bogdan Stelmach o niezdrowych relacjach w parze

Lekarz siedzi przy biurku i wypisuje długopisem skierowania

Jak długo ważne są skierowania na badania lekarskie? Najważniejsze informacje, o których warto pamiętać.

Regeneracja organizmu po odstawieniu alkoholu. Sprawdź, jakie są efekty, kiedy zrezygnujesz z weekendowego drinka

Kobieta pokazuje język, na nim jest zaznaczony czerwony punkt

Krosta na języku – przyczyny powstawania, leczenie. Skąd się bierze krosta na języku i jakie ma formy?

kobieta, którą bolą plecy

O czym świadczy ból pod łopatką? Charakter bólu, objawy i możliwe sposoby leczenia

kobieta, leżąca na łóżku, z bolącym brzuchem

Jak rozpoznać zakażenie owsikami? Czy pasożytów można pozbyć się domowymi sposobami?

Mama zakleja plaster dziekcu. Na zdjeciu widoczne dłonie na drewnianym stole

Zastrzał – 7 domowych sposobów jak sobie z nim poradzić

sen

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Kobieta krzywi się z powodu bólu spowodowanego złamanym palcem

Jak rozpoznać złamanie palca – czyli objawy złamanego palca u ręki i stopy?

kobieta z bólem zęba

Ropień zęba – domowe sposoby na opuchliznę

para w łóżku

Fellatio, czyli oswajanie penisa. 7 najważniejszych zasad!

Zbliżenie oka z wadą wzroku

Wada wzroku minus czy plus? A może astygmatyzm? Rodzaje wad wzroku

spuchnięta powieka - kobieca powieka

Spuchnięta powieka – przyczyny i leczenie opuchlizny. Domowe sposoby na opuchnięte powieki.