Weronika Lichacz: „Wiele osób nie zdaje sobie sprawy, że epilepsja to nie tylko drgawki”

– Moje napady objawiają się zazwyczaj w postaci dziwnych wrażeń słuchowych. Słyszę szumy, pukanie, czasami pisk, wcześniej potrafiłam słyszeć krótkie melodie, dźwięki, które wiem, że „nie są z zewnątrz”. W tym czasie jestem świadoma i wiem, co się dzieje wokół mnie. Trwa to maksymalnie 15 sekund. Osoby z zewnątrz nie zdają sobie sprawy z tego, że przechodzę napad – mówi Weronika Lichacz, autorka tiktokowego profilu „Z pamiętnika epileptyka”.

Anna Korytowska, Hello Zdrowie: Jak objawia się twoja epilepsja?

Weronika Lichacz: Moje napady objawiają się zazwyczaj w postaci dziwnych wrażeń słuchowych. Słyszę szumy, pukanie, czasami pisk, wcześniej potrafiłam słyszeć krótkie melodie, dźwięki, które wiem, że „nie są z zewnątrz”. W tym czasie jestem świadoma i wiem, co się dzieje wokół mnie. Trwa to maksymalnie 15 sekund. Podczas takiego napadu osoby z zewnątrz nie zdają sobie sprawy z tego, że przechodzę napad. Takie napady często zatrzymują się tylko na tym etapie, ale istnieje ryzyko, że przerodzą się w znacznie cięższy napad z drgawkami całego ciała i utratą świadomości. Na szczęście leki „stopują” poważniejsze napady.

Rzeczywiście większości z nas napad epilepsji kojarzy się nieco inaczej. Powiedz proszę, w jaki sposób postawiono ci ostateczną diagnozę?

Moja diagnoza to padaczka z napadami ogniskowymi (częściowymi) z zachowaną świadomością o charakterze czuciowym oraz napadami ogniskowymi przechodzącymi w napady uogólnione toniczno-kloniczne. Brzmi skomplikowanie, wiem. I skomplikowana była też diagnoza. Aby postawić ostateczną diagnozę, musiałam przebywać przez tydzień w specjalistycznej klinice epileptologicznej w Bonn (Niemcy).

Moja padaczka jest trudna do wykrycia, ponieważ typowe badania EEG, wykonywane „od ręki”, nie pokazywały żadnych nieprawidłowości. U mnie zmiany widoczne są jedynie w czasie rzeczywistego napadu, którego nie da się wywołać na zawołanie, dlatego potrzebna była obserwacja szpitalna i oczekiwanie na napad podczas ciągłego monitoringu.

Dodatkowo wykonany rezonans magnetyczny wykazał u mnie dysplazję korową w mózgu. To właśnie ona jest przyczyną mojej padaczki.

Epilepsja jest chorobą nieuleczalną. Jak przebiega leczenie?

Epilepsja jest chorobą nieuleczalną, ale jej leczenie pozwala kontrolować napady i ułatwia codzienne funkcjonowanie. Podstawą terapii jest przyjmowanie leków przeciwpadaczkowych. Dobranie odpowiedniego leku bywa czasochłonne i może trwać nawet kilka lat, ponieważ każdy organizm reaguje inaczej. Niektórzy pacjenci od razu znajdują lek, który działa, inni muszą testować różne preparaty, czasem nawet w kombinacjach kilku leków jednocześnie. Ja w ciągu jednego roku testowałam już pięć różnych leków. Żaden z nich nie zatrzymał całkowicie moich szumów, ale część leków zmniejsza ich częstotliwość i nasilenie. Dzięki leczeniu mogę funkcjonować w codziennym życiu. Nie zrezygnowałam też ze swoich pasji – trenuję pole dance, uwielbiam solo podróże, tatuaże. Leczenie pozwala mi unikać poważniejszych napadów i lepiej kontrolować sytuacje ryzyka.

W jaki sposób choroba wpływa na twoją codzienność?

Moja epilepsja jest „niewidoczna” dla innych, ale bardzo odczuwalna dla mnie. Tabletki są częścią mojej codzienności. Bez nich nie jestem w stanie już funkcjonować normalnie. Każdego dnia muszę dbać o to, by nie sprowokować napadu. Oznacza to między innymi unikanie alkoholu, regularne godziny snu i ograniczanie stresu, co bywa sporym wyzwaniem. Ze względu na chorobę mam też zakaz prowadzenia auta przez rok, co bardzo utrudnia codzienne życie. Dodatkowo zmagam się z problemami z pamięcią, przez co często muszę sprawdzać wszystko kilka razy, żeby mieć pewność, że niczego nie pominęłam.

Leki przeciwpadaczkowe pomagają kontrolować napady, ale mogą mieć też poważne skutki uboczne. W moim przypadku jeden z leków zmniejszał liczbę napadów, ale wywoływał stany lękowe, ataki paniki i obniżenie nastroju, miewałam również „czarne myśli”, dlatego musiałam z niego zrezygnować. Takie doświadczenia pokazują, że leczenie epilepsji to często balansowanie między skutecznością a jakością życia.

Epilepsja wpływa na każdy obszar życia. Także na moje życie emocjonalne i społeczne. Nie lubię rozmawiać o chorobie i rzadko o niej wspominam, bo wciąż bywa tematem wstydliwym lub tabu. To sprawia, że muszę na co dzień sama radzić sobie z ograniczeniami i dbać o swoje bezpieczeństwo, nie zawsze dzieląc się tym z innymi.

Weronika Lichacz / Fot. archiwum prywatne/

Funkcjonowania z chorobą trzeba się nauczyć?

Tak, życia i funkcjonowania z epilepsją trzeba się nauczyć. Proces ten trwa miesiącami, a czasami nawet latami. Sama potrzebowałam sporo czasu, żeby oswoić się z nową rzeczywistością i zaakceptować ograniczenia, jakie niesie choroba. Najważniejsze jest dla mnie codzienne dbanie o siebie, a szczególnie pamiętanie o regularnym przyjmowaniu leków. Równocześnie uczę się przewidywać sytuacje, które mogą wywołać napad, i planować swój dzień tak, by minimalizować ryzyko. To wymaga ciągłej uwagi i dyscypliny, ale też daje poczucie bezpieczeństwa. Z czasem nauczyłam się, że epilepsja nie musi całkowicie ograniczać mojego życia. Ona pozwala mi jedynie żyć uważniej i bardziej świadomie.

Napad trwa kilka minut, ale dochodzenie do siebie po nim bardzo długo?

Doświadczyłam napadu z drgawkami w marcu tego roku, spowodowany był grypą i przyjmowaniem antybiotyku. To było okropne uczucie. Sam napad trwał jedynie kilka minut, ale dojście do siebie zajęło mi kilka dni. Po takim napadzie ciało i mózg są niezwykle zmęczone i potrzebują czasu na regenerację. Krótko po nim pojawiły się nudności, a ja czułam się przytłoczona emocjonalnie. Płakałam i byłam wręcz załamana, że do tego doszło.

W takich chwilach pojawia się też wstyd i zażenowanie, zwłaszcza jeśli napad wydarzy się w miejscu publicznym. Budzisz się, a dookoła stoi kilkanaście osób. Kolejne dni to ciągły strach przed kolejnym napadem i pytania „dlaczego to się stało?”. Trzeba też umawiać się na rozmowy z lekarzem, czasami wprowadzać zmiany w leczeniu i testować nowe leki. Cały ten proces jest wyczerpujący zarówno fizycznie, jak i psychicznie.

O czym związanym z padaczką mówi się wciąż zbyt mało?

Wciąż mówi się zbyt mało o epilepsji – nie tylko w społeczeństwie, ale też wśród samych osób chorujących. Często nawet chorujący unikają rozmów o swojej chorobie, bo wciąż jest to temat wstydliwy lub tabu. Wiele osób nie zdaje sobie sprawy, że epilepsja to nie tylko drgawki. Często słyszę: „nie wyglądasz na chorą”. Tymczasem większość osób z padaczką może i chce prowadzić w miarę normalne życie.

W Polsce leczenie jest skuteczne u około 70 proc. chorych. Niestety wiedza społeczeństwa o tym, jak reagować podczas napadu, jest bardzo ograniczona. Ludzie chcą pomagać, ale czasem robią to w sposób szkodliwy, np. próbując włożyć coś choremu do ust, co jest niebezpieczne. Tymczasem to nic skomplikowanego. Wystarczy  zachować spokój i zostać przy osobie do końca napadu. Zabezpieczyć otoczenie, odsunąć twarde, ostre przedmioty, ułożyć osobę bezpiecznie na boku po napadzie. Nie wkładać nic do ust i nie przytrzymywać na siłę.

Brak wiedzy powoduje lęk i dystans wobec osób z epilepsją, ludzie nie wiedzą, jak pomóc, więc nie zbliżają się, nie rozmawiają i nie wspierają chorego. Dodatkowo rzadko mówi się o psychologicznym i społecznym wymiarze choroby: o strachu przed napadami, ograniczeniach w pracy czy codziennych czynnościach, o stresie, który może prowokować napady, i o tym, jak choroba wpływa na samoocenę i relacje z innymi.

Co powinno zmienić się w świadomości społeczeństwa na temat epilepsji?

Osoba chorująca na padaczkę to przede wszystkim człowiek, a nie tylko choroba, którą ma. To ktoś, kto ma prawo do normalnego życia, pracy i realizowania swoich planów. Społeczeństwo powinno rozumieć, że epilepsja nie wyklucza prowadzenia samochodu, zakładania rodziny czy macierzyństwa. Kobiety z epilepsją mogą bezpiecznie zajść w ciążę, jeśli choroba jest pod kontrolą. Ważne jest również, by zrozumieć, że choroba nie definiuje całego życia człowieka. Osoby z padaczką mogą funkcjonować normalnie, ale potrzebują wsparcia, zrozumienia i świadomości w społeczeństwie. Ludzie powinni wiedzieć, jak reagować przy napadach. Bez strachu i przesądów, bo właściwa reakcja może realnie pomóc, a brak wiedzy często wywołuje niepotrzebny dystans i lęk wobec osób chorych.

Epilepsja nie powinna być tematem tabu ani powodem do stygmatyzacji. Osoby chore chcą żyć zwyczajnie, tak jak wszyscy inni, i mieć możliwość uczestniczenia w życiu społecznym bez ograniczeń wynikających z ignorancji czy uprzedzeń.