Zrobiła film o kobiecie, która przeszła 44 operacje twarzy. Reżyserka: „Żyje, jakby jutra miało nie być”

Artystka Agata di Masternak miała 16 lat, gdy usłyszała, że w jej głowie rozwija się naczyniako-tętniak, z powodu którego wykrwawi się na śmierć. Od tego czasu minęło 20 lat. Agata przeszła 44 operacje twarzy, a reżyserka Małgorzata Kozera zrealizowała film dokumentalny „Twarze Agaty” o jej zmaganiach z chorobą i sile życia.

Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: Jakie to uczucie obserwować z bliska bohaterkę swojego filmu, która bardzo cierpi i mówi w pewnym momencie, że „jeśli ta trzydziesta operacja nie będzie ostatnią, to kupię sobie karabin”?

Małgorzata Kozera: Kamera zawsze w pewnym stopniu dystansuje, pomaga odsunąć na bok emocje i skupić się na realizacji projektu. Ale zarówno ja, jak i operatorka, z którą pracowałam, miałyśmy do spełnienia swoją rolę i ta myśl przez cały czas nam towarzyszyła. Patrzenie na ból Agaty oczywiście było bardzo trudne, ale nie chcę rozczulać się nad swoimi emocjami, bo czymże one były wobec bólu Agaty.

Widz ten ból czuje razem z bohaterką. Aż chciałoby się złapać ją za rękę, przytrzymać okład na twarzy lub zawołać lekarza, żeby podał lek.

Ja oczywiście również miałam takie odruchy, jednak starałam się nie wychodzić ze swojej roli. Zwłaszcza że Agata była w bardzo dobrych rękach personelu medycznego. Jednak prawdziwie bezsilna byłam wtedy, gdy dowiedziałam się, że nastąpił nawrót choroby i znów może ona zagrażać życiu Agaty. Ta informacja dosłownie mnie zmiotła.

Małgorzata Kozera, reżyserka filmu „Twarze Agaty” / Fot. Kasia Kasica

Z jaką chorobą zmaga się Agata di Masternak?

Gdy Agata miała 16 lat, usłyszała przerażającą diagnozę. Okazało się, że w lewej połowie jej twarzy umiejscowił się guz – naczyniako-tętniak, powodujący silne krwawienia z ust, nosa i oczu. Dowiedziała się, że zostały jej najwyżej dwa lata życia. Dla każdego byłby to szok, tym bardziej dla nastolatki. W trakcie nagrywania filmu diagnoza się zmieniła. Lekarze stwierdzili, że Agata cierpi na AVM (arteriovenerous malformation), czyli malformacje tętniczo-żylne mózgowia. To bardzo rzadka choroba, na świecie jest niewielu pacjentów z  tym schorzeniem.

Dlaczego chciała pani zrobić film właśnie o Agacie?

O Agacie opowiedział mi Jan Komasa. Jej historia brzmiała dla mnie bardzo ciężko, wręcz przerażająco, dlatego początkowo wcale nie chciałam robić tego filmu. Obawiałam się pracy nad tak trudnym, bolesnym tematem. Ale kiedy zobaczyłam prace Agaty i jej zdjęcia na Instagramie, dostrzegłam charyzmatyczną, witalną dziewczynę, która była zaprzeczeniem bólu i cierpienia. Zainteresowała mnie poprzez swoją sztukę i wizerunek w kontraście do tego, jaką historię za sobą niesie. Mimo że przeszła wiele operacji w obrębie twarzy i doświadczyła ekstremalnych rzeczy, w tym izolacji, bliskości śmierci, poczucia zagrożenia i bólu, żyje pełnią życia. Jakby jutra miało nie być. Następnie umówiłam się z Agatą na Skype (Agata mieszka w Londynie). Ta rozmowa utwierdziła mnie w przekonaniu, że chcę zrobić o niej film.

Nie bała się pani tego, że towarzyszenie jej w bólu i cierpieniu może być jednak przytłaczające – zarówno dla Agaty, jak i dla ekipy?

W momencie, gdy zaczynałyśmy realizować film, Agata była przekonana, że jej choroba jest w głębokiej remisji. Nasz wspólny projekt miał być dla niej zamknięciem przeszłości, a operacje, które filmowałam, miały być tymi ostatnimi. Zresztą nie były to operacje ratujące życie, ich celem była poprawa jego jakości np. funkcji oddychania, jak również kwestii estetycznych. Nie wiem, czy zdecydowałabym się wejść na salę operacyjną, gdyby miały to być operacje kładące na szali życie Agaty.

Mimo iż tematem jest choroba, przez ponad godzinę udaje się pani utrzymać uwagę widza. Od początku chciała pani zestawić sceny ze szpitala ze scenami ze studia, w którym Agata maluje?

Tak, ponieważ w krytycznym momencie, balansując między życiem a śmiercią, Agata zadała sobie pytanie: „Co chciałabym robić, jeśli dożyję do następnego dnia?”. Malarstwo było jej instynktowną odpowiedzią. Wiedziałam, że jest dla niej bardzo ważne. Sztuka odpowiada temu, co Agata przeżywa. Jej organizm to niejako materia, która przechodzi różne zmiany. Obserwowanie Agaty w szpitalu i Agaty tworzącej utwierdziło mnie w przekonaniu, że te światy będą się wzajemnie przenikały – narzędzia artystki z narzędziami chirurgów, substancje cielesne z farbami. W filmie musiały znaleźć się też momenty na oddech i nabranie nadziei oraz odskocznię od trudu choroby.

Trudno było uzyskać zgodę szpitali na towarzyszenie Agacie w czasie badań?

Nie było to trudne, ponieważ Agata bardzo dobrze znała swoich lekarzy, a oni znali jej historię. Kibicując jej z całych sił i wiedząc, że powstaje film, nie robili problemów dla naszej obecności. Oczywiście, musiałyśmy spełnić wymagania sanitarne – przechodziłyśmy dezynfekcję, nagrywałyśmy w chirurgicznym stroju. Uczyłyśmy się, jak poruszać się po szpitalu, aby nie przeszkadzać. Jednak te sceny nagrywałyśmy przed pandemią COVID-19, gdy nie było aż tak wielu obostrzeń.

Nagrywanie operacji wiązało się z dużym stresem?

Nie był to mój pierwszy pobyt na sali operacyjnej, więc nie przerażały mnie dźwięki sprzętu, specyficzny zapach, widok krwi czy rozcinanych tkanek. Wcześniej realizowałam film o profesorze Skarżyńskim. Jednak muszę przyznać, że stopień precyzji operacji zrobił na mnie wielkie wrażenie. Byłam świadkiem, jak prof. Jagielak dokonywał odbudowy kości i uzupełniania tkanek. Tzw. miękkie operacje wykonywał doktor Jaworowski. Doktorzy starali się interweniować od środka, czyli nie rozcinać twarzy. Szukali dojść przez żyły i tętnice, dlatego Agata ma blizny na szyi oraz w jamie ustnej. Wraz z nową diagnozą zmienił się sposób leczenia Agaty. Do obszarów objętych chorobą wstrzykiwane są substancje chemiczne, które obkurczają i niszczą tkanki.

Obecność kamery była dla Agaty formą mobilizacji?

Agata jest niezwykle silna i witalna. Przez lata mierzenia się z różnymi ekstremami wypracowała pewien sposób radzenia sobie z chorobą. Mam wrażenie, że zarówno przed kamerą, jak i w życiu codziennym, jest taka sama. Mobilizacja to dla Agaty coś stałego. Sądzę, że film był dodatkiem do jej życia, nie wpływał na jej stan energetyczny. Na pewno na początku zdjęć towarzyszyła jej myśl, że film zamknie pewien etap w jej życiu. Niestety, okazało się inaczej. Według tego, co mówią Agacie jej lekarze, jeszcze nie zdarzyło się, aby ktoś z tej choroby wyzdrowiał. Natomiast postęp medycyny jest taki, że można z nią żyć. Ale to życie oznacza regularną konieczność przechodzenia zabiegów. Im więcej ich jest tym, ciało Agaty bardziej cierpi. Zdarza się, że Agata przechodzi 3-4 operacje w roku. W listopadzie miała kolejną.

Małgorzata Kozera na sali operacyjnej / archiwum prywatne

A wraz z kolejnymi zabiegami jej twarz ulega kolejnym deformacjom. Stąd tytuł „Twarze Agaty”?

Twarz jest tą częścią naszego ciała, która jest najbardziej wyeksponowana. Stąd zmiany w jej obrębie dla większości ludzi są najtrudniejsze do zaakceptowania. Tytuł nawiązuje nie tylko do twarzy Agaty, ale również do twarzy, które ona maluje oraz do tych, które wokół niej są. Ona również dużo pisze i właśnie tematyce twarzy poświęca sporo uwagi.

Płyną sygnały od ze strony pacjentów, że to motywujący film?

Dostajemy bardzo dużo pozytywnego feedbacku, że to jest film, który inspiruje, niesie nadzieję i pokazuje, że można żyć pięknie niezależnie od tego, jakie rzeczy nas spotykają. Często na widowni są lekarze, którzy chętnie zabierają głos. Na pokazie w Lublinie pewna pani doktor powiedziała, jak bardzo dużo jest w nim nadziei i inspiracji do mierzenia się z tym, co przechodzimy jako pacjenci, a każdy z nas w pewnym momencie życia takim pacjentem się stanie. Na pokazy przychodzą widzowie, którzy mają na koncie bardzo trudne doświadczenia zdrowotne lub są w trakcie leczenia, w tym onkologicznego. Pozytywny odzew otrzymuję również od psychologów i terapeutów, którzy podkreślają, że choć film opowiada o trudnych rzeczach i nie ma jednoznacznego happy endu, to wciąż pozostaje nadzieja. Bardzo ucieszyła mnie recenzja Joanny Rożen, filmoznawczyni, dyrektorki Centrum Kultury Filmowej im. Andrzeja Wajdy.

Jak brzmiała ta recenzja?

Po pokazie w Krakowie powiedziała, że to jest film, który powinno się przepisywać na receptę. Ta opinia ucieszyła zarówno mnie, jak i Agatę.

Małgorzata Kozera – antropolożka i reżyserka. Regularnie współpracuje z Muzeum Polin i innymi instytucjami kultury, pisze teksty piosenek i krótkie formy literackie oraz wychowuje dwóch synów. „Twarze Agaty” to jej pełnometrażowy debiut. Film zdobył wiele nagród, w tym Złotego Lajkonika dla najlepszego polskiego pełnometrażowego filmu dokumentalnego na 63. Krakowskim Festiwalu Filmowym i Złotą Rybkę dla najlepszego polskiego filmu dokumentalnego na 50. Ińskim Lecie Filmowym.

Prace Agaty di Masternak można zobaczyć pod tym linkiem: Agata di Masternak artist’s website