Zaczęło się od bólu w dziąśle. Diagnoza: dysplazja włóknista kości. Lila: „Nawet na SOR-ze słyszałam: weź coś przeciwbólowego i się uspokój”

Przez lata odbijała się od jednego gabinetu do drugiego, opisując lekarzom swoje objawy. „Dopiero gdy zaczęła mi puchnąć twarz, tak bardzo wyraźnie, twardo, do rozmiarów piłki tenisowej, lekarze stwierdzili, że może jednak warto byłoby dokładniej mnie zbadać”. Ostatecznie diagnozę usłyszała w momencie, gdy jej kariera modelingowa właśnie nabierała tempa. Lila opowiada o życiu z dysplazją włóknistą kości, samotności w chorobie, walce o leczenie i o tym, jak odzyskuje sprawczość i sprawność na własnych zasadach.

Anna Korytowska, Hello Zdrowie: Diagnoza przyszła w momencie, kiedy twoja kariera modelingowa zaczynała się dynamicznie rozwijać. Jaki to był czas?

Lila Niebo: To był moment, w którym zaczynałam działać w modelingu na poważnie. Byłam wtedy nastolatką, z bardzo dziecięcym myśleniem o życiu. Wydawało mi się, że najgorsze, co może spotkać modelkę, to szerokie biodra albo problematyczna cera i nic więcej. Zawsze byłam bardzo zdrowa, miałam świetną odporność, chorowałam rzadko i krótko. Dlatego gdy pojawiły się pierwsze objawy, kompletnie nie rozumiałam, co się dzieje. Nigdy nie przyszło mi do głowy, że moje życie może się tak bardzo zmienić.

Od czego zaczęła się twoja choroba?

Od bólu w dziąśle. Przez bardzo długi czas byłam błędnie diagnozowana, a właściwie zbywana. Lekarze nie traktowali mnie poważnie, bo „nie wyglądałam na chorą”. Diagnoza bardzo się przeciągała, a gdy w końcu ją usłyszałam, choroba była już na tyle zaawansowana, że jedyną realną opcją została operacja. Gdyby ktoś w porę zareagował, być może dałoby się ją zatrzymać na wczesnym etapie.

Jak się czułaś, kiedy lekarze bagatelizowali twoje objawy?

Zaczęłam obwiniać samą siebie. Uwierzyłam, że przesadzam, że mój ból nie jest adekwatny do tego, co zgłaszam. A to był ból, jakiego nigdy wcześniej nie doświadczyłam. Nawet gdy trafiałam na SOR, słyszałam: „weź coś przeciwbólowego i się uspokój”. Nikt mnie realnie nie badał.

Dopiero gdy zaczęła mi puchnąć twarz, tak bardzo wyraźnie, twardo, do rozmiarów piłki tenisowej, lekarze stwierdzili, że może jednak warto byłoby dokładniej mnie zbadać. Do tego doszedł ekstremalny szczękościsk. Tak silny, że nie mogłam otworzyć buzi. W medycynie szczękościsk trzeciego stopnia opisany jest jako ten najbardziej skrajny, gdzie do ust mieści się tylko jeden palec. U mnie było gorzej. Żeby zażyć malutką tabletkę wielkości witaminy C, musiałam wciskać ją na siłę przez zęby. To już był stan realnie zagrażający życiu. Dopiero wtedy zaczęto traktować mnie poważnie.

Pamiętasz moment, w którym usłyszałaś diagnozę?

Tak. Miałam około dwudziestu lat. Usłyszałam diagnozę, ale paradoksalnie nadal byłam pozostawiona sama sobie. Lekarze nie potrafili zaproponować żadnego konkretnego rozwiązania. Wszystkiego musiałam dowiadywać się sama, czytać, szukać. W pewnym momencie trafiłam do chirurga, który zaproponował biopsję polegającą na wycięciu dużej części kości, bez pewności, czy choroba się nie zaostrzy. Zrezygnowałam. Dowiedziałam się też, że miałby mnie operować lekarz „uczący się” na moim przypadku. Poczułam, że traktują mnie jak królika doświadczalnego.

Co działo się potem?

Droga po usłyszeniu diagnozy była bardzo trudna. Funkcjonowałam na minimalnym poziomie, ciągle na lekach przeciwbólowych. Trudno było zaakceptować chorobę, zwłaszcza że zaczęła być coraz bardziej widoczna na twarzy. To odbierało mi pewność siebie i dosłownie podcinało skrzydła.

Jak to wpływało na twoje relacje i pracę?

W pewnym momencie odsunęłam się od ludzi. Nie chciałam, żeby widzieli mnie w takim stanie. Z jednej strony czułam żal, że inni stoją z boku, z drugiej wiedziałam, że sama się izoluję. W pracy bywało bardzo różnie. Były momenty, gdy czułam się trochę lepiej, także dzięki medycynie alternatywnej, która czasami wyciszała stany zapalne. Wtedy pracowałam tyle, ile mogłam. Praca była jedyną rzeczą, na której mi zależało, i na którą miałam wtedy siłę. Reszta niestety schodziła na dalszy plan.

Na czym dokładnie polega twoja choroba?

W skrócie: u zdrowej osoby kość cyklicznie uzupełnia się wapniem. U mnie wapń się nie przyswaja, a zamiast niego pojawia się tkanka włóknista, która nie powinna tam być. Ona „zmiękcza” kość, zaburza jej strukturę i powoduje nieprawidłowe zrastanie.

Co jest największym wyzwaniem w życiu z dysplazją włóknistą?

Pozwolenie sobie na gorsze dni. One są i będą. Uczy się nas, żeby nie prosić o pomoc, żeby radzić sobie samemu, a w takich momentach pomoc jest konieczna. Najtrudniejsze jest to poczucie, że zostaje się z tym bez wsparcia.

Czy był moment przełomowy?

Tak, operacja. Wycięto większość chorej kości, zostawiając fragment, żeby zachować zęby. Jakość mojego życia bardzo się poprawiła. Nadal czasem biorę leki przeciwbólowe, ale nie są już centrum mojego dnia. Wcześniej musiałam mieć je zawsze przy każdym wyjściu z domu i panikowałam, jeśli nie miałam ich przy sobie. Opuchlizna nadal się czasem pojawia w miejscu, gdzie fragment kości został zachowany, ale to i tak ogromna zmiana na plus w moim codziennym funkcjonowaniu.

Jak wyglądał czas pooperacyjny?

Od operacji minęło około siedmiu miesięcy. Sam powrót po narkozie był dla mnie trudny, bo to było moje pierwsze znieczulenie ogólne. Ale już niecałe dwa tygodnie po operacji śpiewałam na koncercie. Trzy tygodnie po niej poszłam na casting do „Top Model”. Przeszłam wszystkie etapy. To dało mi ogromną siłę i motywację.

Kiedy zdecydowałaś się mówić publicznie o chorobie?

Od początku mówiłam o niej otwarcie, choć nie zawsze publicznie. Chciałam być fair wobec ludzi i pracy. Z czasem choroba stała się bardziej widoczna i właściwie zostałam zmuszona, by opowiedzieć o niej szerzej. Równolegle pracowałam z psychoterapeutami. Zaczęłam też rozumieć psychosomatyczny aspekt choroby. Jako nastolatka zostałam zgwałcona. Szczękościsk, który był nie do przejścia, miał z tym ogromny związek. Gdy zaczęłam o tym mówić, odezwały się do mnie osoby z podobnymi doświadczeniami i podobnymi reakcjami ciała.

Psychoterapia pomogła?

Bardzo. Bywało, że po wizycie u terapeuty następnego dnia czułam realną fizyczną ulgę. Pomagała mi wyjść z najcięższych momentów, w których myślałam, że tak już będzie do końca życia.

Czego najbardziej teraz potrzebujesz?

Zrozumienia i wsparcia. Chociaż przeszłam długą drogę, nadal nie jest idealnie. Myślę też o ponownym uruchomieniu zbiórki. Nie ukrywam, że koszty leczenia i rehabilitacji są ogromne. Gdy musiałam z niej rezygnować, bardzo szybko odbijało się to na moim zdrowiu. Prawdopodobnie jestem skazana na rehabilitacje do końca życia.

Jakie masz plany i marzenia zawodowe?

Chciałabym więcej podróżować, wyjechać na kontrakt modelingowy, spróbować aktorstwa. Kocham sztukę w każdej formie. Piszę książkę, robię zdjęcia także artystycznie. Biorę udział w działaniach fundacji Fibrosis, skierowanej do osób z chorobami kości. Chcemy realnie pomagać i walczyć o to, by takie choroby nie były dłużej bagatelizowane, a osoby chore otrzymały odpowiednią wiedzę i wsparcie.