„Patrzyłam na chorego tatę i wiedziałam, że mnie czeka to samo”. Jadwiga Noga po przeszczepie wie, że każdy dzień to cud

Jadwiga Noga w wieku 37 lat przeszła przeszczep serca. „Na pół roku przed operacją to był już taki stan, że człowiek nie skupia się na niczym innym – ani na marzeniach, ani nawet na zwykłym myśleniu o przyszłości. Cała energia idzie tylko w to, żeby nabrać powietrza i wypuścić je z powrotem. Żeby znaleźć w sobie siłę, by dojść do toalety, wrócić, obrócić się na łóżku” – wspomina. Ale dziś, ciesząc się „drugim życiem” po przeszczepie, prowadzi własną firmę, wspiera osoby po transplantacjach i… przygotowuje się do kolejnego już udziału w Biegu po Nowe Życie.

Jolanta Pawnik: Zacznijmy od początku. Kiedy pojawiła się choroba i kiedy zrozumiała pani, że to będzie długa, trudna droga?

Jadwiga Noga: Mój przeszczep był związany z chorobą, którą odziedziczyłam po moim tacie. Na kardiomiopatię przerostową chorowałam od dziecka. Dorastałam z tą świadomością i jednocześnie widziałam, jak ta choroba rozwija się u mojego ojca. To było bardzo trudne doświadczenie, bo człowiek z jednej strony jest jeszcze dzieckiem, a z drugiej już wie, że to, co spotkało tatę, może kiedyś spotkać też jego.

Mój tato zmarł, kiedy nie miałam jeszcze skończonych 18 lat. To był dla mnie bardzo ciężki moment. Wchodzenie w dorosłość wiązało się więc nie tylko z normalnymi sprawami młodego człowieka, ale też z ogromnym poczuciem odpowiedzialności – żeby o siebie dbać, żeby żyć dobrze i jak najdłużej. Gdzieś z tyłu głowy już wtedy pojawiała się myśl, że moją szansą może być kiedyś transplantacja. Ale to była jeszcze odległa myśl, coś, o czym się wie, ale czego nie chce się dotykać za wcześnie.

A jak ta choroba wyglądała w codziennym życiu? Czy jako dziecko i nastolatka bardzo ją pani odczuwała?

Tak, choć długo próbowałam to ukrywać. Jako dziecko nie chodziłam na WF, ale później, jako nastolatka, bardzo nie chciałam mówić innym, że jestem chora. Chciałam być taka jak rówieśnicy, nie odstawać, nie tłumaczyć się, nie wzbudzać litości. Więc wymyślałam różne sposoby, żeby się na chwilę zatrzymać, odpocząć, złapać oddech, a jednocześnie żeby nikt nie zorientował się, dlaczego to robię.

Mówiłam na przykład, że rozwiązała mi się sznurówka albo że muszę wyciągnąć chusteczkę i wysmarkać nos. To były takie moje małe strategie, które dawały mi kilka sekund na oddech, na zatrzymanie się podczas spaceru czy wysiłku. Potem znowu próbowałam dorównać innym. Cały czas analizowałam, jak funkcjonować w grupie rówieśników, żeby wszystko wyglądało normalnie. Bardzo nie chciałam się do tej choroby przyznawać.

Kiedy poczuła pani, że choroba zaczyna naprawdę odbierać jej siły?

Bardzo mocno zobaczyłam to po urodzeniu córki. Choć do dziś mówię, że to jeden z najcudowniejszych momentów mojego życia. Kto ma dzieci, ten wie, jaka to ogromna radość. Ale właśnie wtedy zaczęłam też wyraźnie widzieć, jak bardzo mój organizm jest obciążony.

Pojawiły się duże trudności w zwykłym uczestniczeniu w życiu dziecka. Takie rzeczy jak jazda na rowerku, bieganie, aktywność, bycie obok na co dzień, to wszystko wymagało ode mnie coraz więcej. Wtedy zaczęły się znowu szpitale, potem wszczepienie kardiowertera-defibrylatora, zatrzymania akcji serca, różne epizody, z których ratowało mnie to urządzenie. Ono naprawdę ratowało mi życie. Jednak moje serce biło coraz słabiej. W końcu lekarze powiedzieli jasno, że farmakologicznie nie da się już mi pomóc.

I wtedy zapadła decyzja o przeszczepie?

Tak. Trafiłam ponownie do zabrzańskiego ośrodka i tam zostałam wpisana na listę do przeszczepu, bo moja wydolność była już bardzo, bardzo niska. To był taki etap, kiedy nawet zejście do toalety czy przygotowanie prostego posiłku wymagało ode mnie ogromnego wysiłku. Pamiętam, że mniej więcej pół roku przed przeszczepem ugotowanie obiadu i w miarę ogarnięcie domu było dla mnie czymś naprawdę bardzo ciężkim.

Wtedy wiele obowiązków przejęła moja córka, która miała 17 lat. Zawsze mówię, że zamieniłyśmy się wówczas rolami, to ona mi matkowała. I to jest coś bardzo poruszającego, kiedy dziecko w takim wieku zaczyna opiekować się mamą, bo widzi, że ta już naprawdę nie daje rady.

Co było w tym czasie najtrudniejsze?

Walka o każdy oddech. To był już taki stan, że człowiek nie skupia się na niczym innym – ani na marzeniach, ani na planach, ani nawet na zwykłym myśleniu o przyszłości. Cała energia idzie tylko w to, żeby nabrać powietrza i wypuścić je z powrotem. Żeby znaleźć w sobie siłę, by dojść do toalety, wrócić, obrócić się na łóżku. To były rzeczy podstawowe, a dla mnie urastały do ogromnego wysiłku.

Miałam wtedy 37 lat, nie byłam więc starszą osobą, a czułam, że nadchodzi mój koniec. To naprawdę było takie doświadczenie graniczne.

Dlatego kiedy zostałam wpisana na listę, myślałam o przeszczepie jak o spadającej gwieździe z nieba. Inaczej nie umiem tego nazwać. Tak bardzo chciałam żyć. Najbardziej dla córki. Ona była już pełnoletnia, ale przecież 18 lat to dopiero początek dorosłego życia. Bardzo chciałam przy niej być, towarzyszyć jej dalej.

Długo czekała pani na transplantację?

Nie, bardzo krótko. Zostałam wpisana na pilną listę 3 lutego, a już 4 marca wykonano u mnie przeszczep. To wszystko wydarzyło się naprawdę szybko.

Oczywiście człowiek czeka, ale nigdy nie było we mnie myśli, żeby komuś życzyć śmierci. To nie tak. Ja po prostu wierzyłam, że ktoś po swojej śmierci wyraził wcześniej wolę, by oddać narządy, i że dzięki temu ktoś taki jak ja dostanie szansę. To jest trudne, ale człowiek, który umiera, a jest szansa by mógł  żyć, czeka na taką możliwość.

Czy wiedziała pani coś o swoim dawcy?

W polskim prawie nie ma możliwości otrzymania takich informacji. Przepisy zabraniają  ujawniania tożsamości i biorcy, i dawcy.

Chęć jej poznania jest oczywiście ogromna, by okazać rodzinie wdzięczność. Pielęgnuję ją w sobie i darzę nią ludzi, których mam wokół siebie. Żyję, bo ktoś dał mi swoje życie, i to nie jest łatwe.

W jakim sensie?

W takim, że człowiek żyje z ogromną wdzięcznością, ale też ze świadomością, że jego życie zostało uratowane dlatego, że ktoś inny odszedł. To wraca szczególnie w święta, zwłaszcza w Wigilię. Kiedy siedzimy z córką przy stole i wiemy, że to już były kolejne wspólne święta, których mogło nie być, to z jednej strony się cieszymy, a z drugiej płaczemy. Mamy świadomość, że gdzieś przy innym stole również ktoś płacze, bo nie ma mamy, żony, córki. To jest bardzo trudne uczucie – radość i smutek jednocześnie. U nas zawsze jest modlitwa i podziękowanie.

Co pamięta pani z pierwszych chwil po przeszczepie?

Najbardziej chyba to, że… słyszałam muzykę. To może brzmieć niezwykle, ale naprawdę tak było. Słyszałam ciągle takie rytmiczne „dum dum”, mocne, wyraźne, jakby bębniące. Kojarzyło mi się to z muzyką z samochodów, z takim silnym rytmem. Dopytywałam córkę, czy gdzieś coś gra, a ona mówiła: „Mamo, nic nie gra, to tylko aparatura”.

Nie mogłam tego zrozumieć. Nawet przeszło mi przez myśl, że może mój dawca zginął w samochodzie, w którym grała głośna muzyka i jego serce to pamięta. Człowiek po takim zabiegu ma różne myśli. Było w tym też coś trochę przerażającego, bo czułam coś obcego, nowego, czego nie umiałam nazwać.

Dopiero jakiś czas później zrozumiałam, że ja po prostu pierwszy raz w życiu tak naprawdę słyszałam swoje serce. Moje własne, chore serce biło wcześniej tak słabo, że nigdy go nie słyszałam w taki sposób. A gdy już dawało o sobie znać, to raczej w formie nierównego bicia, zmęczenia, łapania oddechu. To nie był spokojny, mocny rytm. A to nowe serce tak właśnie biło – wyraźnie i silnie.

Do dziś czasem, kiedy się wyciszę, przytulę do poduszki, próbuję to usłyszeć. To jest dla mnie taki sposób połączenia się z tym sercem. Zatrzymać się, wsłuchać, odetchnąć. To piękne.

Jak wyglądał powrót do życia po operacji?

Po przeszczepie trzeba się samemu rehabilitować, krok po kroku wracać do codzienności. Dla mnie to były naprawdę wielkie rzeczy. Pamiętam wyprawy z córką na tereny spacerowe w okolicach lotniska w Bielsku-Białej. Ona jeździła tam na rolkach, a ja ćwiczyłam chodzenie. Któregoś razu podjechała do mnie i zaczęła płakać. Myślałam, że może się przewróciła, coś się stało. A ona powiedziała: „Mamo, ja płaczę ze szczęścia, bo sobie nigdy nie pozwoliłam nawet pomarzyć, że ty będziesz spacerować, a ja będę jeździć na rolkach obok ciebie”.

To było niesamowite. W naszym wcześniejszym życiu takich momentów po prostu nie było. Nie było zwykłych wspólnych rzeczy – spaceru, zakupów, wyjścia na lody, śmiechu bez zadyszki, spotkań ze znajomymi. Ja wcześniej nawet śmiać się nie miałam siły. Dziś każdy taki moment jest przecudowny.

Czy po przeszczepie zmieniły się też pani priorytety?

Bardzo. Nawet jeśli czasem pomyślę: „Oj, jutro praca”, to od razu przychodzi druga myśl: „Ale ja mogę iść do tej pracy, bo mam siłę”. I to wszystko zmienia. Zmieniło się to, co dziś dla mnie ważne, moje podejście do życia, moja odwaga.

Odważyłam się też spełniać marzenia i otworzyłam własną działalność. Stworzyłam kolekcję bluz, zaprojektowałam hafty, szyję też dla osób po przeszczepach, dla tych, którzy czekają na przeszczep serca, płuc czy nerek – wszystko z transplantacyjnymi metkami. Stworzyłam projekt koszulek „Twoje tak ma moc” dla koordynator ośrodka transplantacyjnego w Zabrzu, gdzie wykonano mój przeszczep, i wspieram inne fundacje i organizacje, edukując, promując transplantologię. Łączę pracę z pasją i miłością do życia i ludzi.

Zawsze mówię z uśmiechem, że skoro ktoś dał mi drugą szansę, to ja też chętnie dam drugą szansę ubraniom. Naprawiam, przerabiam, ale tak naprawdę za tym stoi coś więcej. Mam poczucie, że skoro ktoś odważył się dać mi życie, to ja nie mogę tego zmarnować. Chcę robić coś dobrego.

Rozumiem, że ważne stało się też wspieranie innych po transplantacji?

Tak, bardzo. Mam wokół siebie wielu ludzi po przeszczepach, udzielam się, rozmawiamy, wspieramy się. Czasem ktoś dzwoni, pyta, jak to wygląda, jak się z tym żyje, czy wszystko można. I ja zawsze mówię, że ogromnie dużo dzieje się w głowie. Ale jeśli ktoś ma chęć życia, to poradzi sobie ze wszystkim i będzie się tym życiem cieszył. Ja otrzymałam duże wsparcie przed przeszczepem od moich bliskich znajomych i przyjaciół, którzy wierzyli we mnie – to dało mi poczucie ogromnego wsparcia. Teraz ja chcę dawać to dalej.

To wsparcie jest bardzo potrzebne. Niektórzy po przeszczepie zamykają się w sobie, nie chcą kontaktu i ja to rozumiem. Są też osoby, które po prostu bardzo się boją. Ale są też cudowne grupy, relacje, przyjaźnie. To daje siłę i poczucie, że robi się coś ważnego.

I tutaj dochodzimy do Biegu po Nowe Życie. Czym jest dla pani to wydarzenie?

To jest coś naprawdę wyjątkowego. Obserwowałam ten bieg jeszcze przed przeszczepem, w internecie, i mówiłam sobie: „Kurczę, jak mi się uda, to pojadę na ten bieg, będę tam, chcę poznać tych wszystkich ludzi”.

I rzeczywiście taki moment przyszedł. Pojechałam wtedy sama do Warszawy, choć nigdy wcześniej tam nie byłam. Moja córka pytała: „Mamo, jesteś pewna? Dwa lata po przeszczepie, sama, do Warszawy?”. A ja mówiłam, że dam radę. Pamiętam, jak wyszłam na warszawski dworzec i zobaczyłam tłum ludzi, podziemia, ruch. Największymi miastami, które wcześniej znałam, były Katowice i Kraków, więc to było dla mnie ogromne przeżycie.

Na moment się przeraziłam i pomyślałam nawet o powrocie do Bielska. Nikogo jeszcze nie znałam, miałam tylko zaproszenie, o które sama poprosiłam. I wtedy zobaczyłam idącego z przeciwka niewidomego mężczyznę z laską. Pomyślałam sobie: „Kurczę, dasz radę. Masz walizkę, masz oczy, możesz mówić, możesz zapytać i masz siłę iść”. Czasem człowiek potrzebuje takiego bodźca, żeby spojrzeć szerzej.

Jadwiga Noga w trakcie Biegu po Nowe Życie / fot. transplantologia.info

I pojechała pani dalej.

Tak. To był początek czegoś bardzo ważnego. Impreza zrobiła na mnie ogromne wrażenie. Poznałam ludzi, którzy naprawdę rozumieją, co znaczy dostać drugie życie. To jest zjazd ludzi, którzy przeżyli coś wyjątkowego, mają wspólne doświadczenie, coś, co ich połączyło na zawsze.

Dla nas to także możliwość spotkania lekarzy, koordynatorów transplantacyjnych, ludzi mediów, a w pewnym sensie również tych, których można nazwać dawcami życia. To są wzruszające chwile. Możemy spotkać się z lekarzami jak równy z równym, popatrzeć na siebie. Nieraz słyszę, że dla nich to też jest coś pięknego, widzieć nas żyjących, uśmiechniętych, aktywnych. My przecież jesteśmy efektem ich pracy, zaangażowania, ale też ofiarności dawców i ich rodzin. Żyjemy, bo taka była ich wola.

Co daje pani ten bieg dzisiaj, po tylu latach?

Ogromnie dużo. Przede wszystkim wspólnotę, wdzięczność, wzruszenie, ale też motywację. Są osoby, które czekają na przeszczep, są takie, które już po nim żyją. Są lekarze, koordynatorzy, bliscy. To wszystko razem pokazuje, że transplantacja nie jest tylko tematem medycznym. To są prawdziwe ludzkie historie.

Wiem, ilu ludzi czeka. Wiem też, jakie to jest cierpienie. Mój brat również chorował i nie doczekał przeszczepu. Dlatego tak bardzo czuję, jak ważne jest mówienie o tym z nadzieją, ale też z prawdą. Nie po to, żeby kogokolwiek straszyć, tylko żeby pokazać, że jeśli człowiek ma chęć do życia, to naprawdę może potem żyć pięknie.

Dlatego warto wziąć udział w Biegu po Nowe Życie?

Zdecydowanie tak, bo to wydarzenie daje otuchy i pokazuje, że za słowem „transplantacja” kryje się realne życie, prawdziwa druga szansa. Pokazuje ludzi, którzy są dowodem na to, że można wrócić do codzienności, do pracy, do marzeń, do śmiechu, do zwykłych pięknych chwil.

To też miejsce spotkania i wdzięczności. Dla lekarzy, dla koordynatorów, dla rodzin dawców. I dla wszystkich, którzy chcą zrozumieć, jak wielką wartość ma decyzja o dawstwie narządów.

Ja naprawdę codziennie otwieram oczy i myślę: „Boże, dziękuję Ci, bo żyję”. Każdy dzień jest dla mnie cudem.

29. Bieg po Nowe Życie odbędzie się już w najbliższą sobotę, 25 kwietnia w Wiśle. Na starcie, jak co roku, nie zabraknie sztafety Fundacji Hello Zdrowie.