Bezglutenowe podróże Agnieszki Gabryś. „Najpierw wybieram kierunek, a dopiero potem zastanawiam się nad jedzeniem”

Anna Korytowska: Jaka była twoja droga do diagnozy?

Agnieszka Gabryś: Moja diagnoza trwała ponad rok. Po drodze trafiłam do wielu lekarzy. Wszystko zaczęło się od silnych bólów brzucha, które pojawiały się głównie wieczorami i to właśnie one mnie zaniepokoiły. Do tego dochodził duży dyskomfort na co dzień: wzdęcia, uczucie przelewania, ciężkości, jakby jedzenie zalegało w jelitach. Na początku zgłosiłam się do internisty, który przeprowadził wywiad i zrobił podstawowe badania krwi. Przepisał mi leki na odrobaczanie oraz zalecił zmiany w diecie, bo w wywiadzie wyszło, że jem dość monotonnie (np. owsianka każdego dnia). Pojawiło się też podejrzenie zakażenia Helicobacter pylori, a ostatecznie usłyszałam diagnozę zespołu jelita drażliwego.

Zaczęłam stosować dietę FODMAP i rzeczywiście było trochę lepiej, ale po dwóch miesiącach objawy wróciły. Co gorsza, były to objawy najtrudniejsze do zdiagnozowania, czyli te, które czujemy i opisujemy z własnej perspektywy: mgła mózgowa, stany depresyjne, trudności ze skupieniem, które często nie mają dowodu w wynikach. Permanentny stres związany z niepokojem i poczuciem, że nie jest w porządku, zaczął mocno wpływać na moją psychikę. Nie chciałam polubić się z łatką “taka pani uroda”, chciałam zawalczyć i dowiedzieć się, co tak naprawdę mi dolega. Nie chciałam żyć z poczuciem, że żyję na 50%, dlatego nie ustawałam w poszukiwaniu przyczyny. Po kolejnych badaniach i analizie poprzedniej morfologii, czwarty gastrolog zwrócił uwagę na wysokie próby wątrobowe i skierował mnie na badania w kierunku celiakii.

Wyniki nie pozostawiały wątpliwości?

Były jednoznaczne, bo pokazały obecne przeciwciała przeciwko transglutaminazie tkankowej (IgA). Dodatkowo wykonano gastroskopię (u dorosłych nadal stosowaną w celu potwierdzenia diagnozy), która wykazała destrukcyjny zanik kosmków jelitowych w skali Marsh, co wiązało się z bardzo słabym wchłanianiem i wyjaśniało moje samopoczucie.

Sama diagnoza była trudna do przyjęcia. Było mi przykro i byłam w szoku, tym bardziej, że w tamtym momencie odkryliśmy nasze zamiłowanie do kuchni włoskiej i na naszych talerzach niemal codziennie gościły makarony. Jednak po roku zmagań z objawami przyniosła też ulgę. W końcu wiedziałam, co mi jest i co mogę z tym zrobić. To takie zderzenie emocji: z jednej strony trudna informacja, z drugiej poczucie odzyskania kontroli. Wiem, że wiele osób dochodzi do diagnozy latami, więc ja i tak miałam względnie krótką drogę. Być może dlatego choroba nie zdążyła wyrządzić aż tak dużych szkód. Chociaż wątroba była już obciążona, bo organizm zaczął atakować sam siebie, to po wprowadzeniu odpowiednich zmian bardzo szybko poczułam poprawę. I to był moment przełomowy.

Nauka nowego funkcjonowania była wyzwaniem?

Początki były trudne. Pojawiła się rozpacz, bo wydawało mi się niemożliwe, żeby tak żyć. Potem ciągłe analizowanie etykiet, tropienie glutenu w nieoczywistych miejscach i zderzenie z faktem, że wielu produktów nie da się kupić od ręki, a ich ceny są zauważalnie wyższe.

Wejście na dietę bezglutenową to jednak – choć początkowo bolesny – kurs świadomości żywieniowej. U mnie było to dość zero-jedynkowe. Kochałam makarony i słodkie wypieki, więc czułam, że teraz po prostu muszę o nich na zawsze zapomnieć. Ta „żałoba” po ulubionych smakach była jednak nieodzownym elementem przybicia „piątki na zgodę” z naszą nową towarzyszką – celiakią. Wtedy moja świadomość była mniejsza, a oferta na rynku uboższa, więc na początku postawiłam po prostu na pewne, bezpieczne produkty, bo moje zdrowie było najważniejsze. Szybko jednak opanowałam sytuację. Dowiedziałam się o certyfikowanych miejscach z programu „Menu bez glutenu”, które, choć wciąż jest ich niewiele, na początku diety bardzo pomagają.

Ponieważ zawsze lubiłam piec i gotować, z czasem zaczęłam odkrywać nowe marki i bezglutenowe mąki. Zrozumiałam, że używając odpowiednich produktów, mogę w kuchni wyczarować niemal wszystko. Dzisiaj ta dostępność jest na szczęście nieporównywalnie większa, mamy wspaniałe marki i naprawdę da się z tym żyć bez większych wyrzeczeń.

Co jeszcze okazało się wyzwaniem?

Dużym wyzwaniem była edukacja otoczenia. Znalezienie zrozumienia u innych bywa najtrudniejsze. Ja dowiedziałam się o celiakii w listopadzie, tuż przed świętami, więc był to szczególnie trudny moment. Wtedy nie myślałam jeszcze o pieczeniu czy szukaniu zamienników, raczej o tym, że po prostu muszę coś wykluczyć. Wiedziałam, że wielu rzeczy nie będę mogła zjeść i właśnie przebywanie z bliskimi przy wspólnym stole wydawało mi się największym wyzwaniem. To, że na twoim talerzu lądują inne rzeczy lub świeci on pustkami, wzbudza w trakcie wspólnych posiłków dużo emocji i zaczepnych komentarzy. Moje otoczenie okazało się jednak bardzo wyrozumiałe. Mam ogromne wsparcie rodziny i przyjaciół, i bardzo to doceniam.

Dodatkowym wyzwaniem było to, że około półtora roku przed diagnozą przestałam jeść mięso. Nagle nałożyły się na siebie dwa ograniczenia: dieta bezmięsna i bezglutenowa. Ostatecznie zdecydowałam się wrócić do jedzenia mięsa, bo często było ono najbezpieczniejszą opcją, zwłaszcza przy wyjściach ze znajomymi czy jedzeniu na mieście. Łatwiej poprosić o danie bez panierki, niż szukać bardziej złożonych alternatyw.

Pamiętasz moment, w którym postanowiłaś przyczynić się do edukowania?

Profil w mediach społecznościowych założyłam dokładnie w dniu, w którym dostałam wynik gastroskopii. Na początku to był raczej pamiętnik jedzeniowy. Fakt, że wraz z moim mężem, a wtedy jeszcze chłopakiem, uwielbialiśmy gotować, bardzo mi pomógł.

Z czasem publikowałam coraz więcej moich doświadczeń i bezglutenowych poleceń. Zaczęłam dostawać dużo prywatnych wiadomości, widziałam, że ludzie szukają dla siebie narzędzi w moich rozwiązaniach. Czułam sprawczość i potrzebę zgłębiania tematu dla siebie i innych. Wiadomości od obserwujących, ich indywidualne przeżycia, smutne, ale też radosne historie. To właśnie z nich biorę energię, by to robić i pomagać na co dzień, dzieląc się z innymi ułamkiem mojej prywaty z celiakią.

Zrozumiałam, że celiakia to nie jest choroba tylko o jedzeniu. Ale też o relacjach, bo widzę, jak często nie zdajemy sobie sprawy, że dynamika rodzinna może zmienić się po diagnozie.

Agnieszka Gabryś prowadzi profil na Instagramie @po_klosie, na którym dzieli się wrażeniami z podróży z perspektywy osoby z celiakią / Zdjęcie: Archiwum prywatne

W jaki sposób?

To może być frustrujące, kiedy słyszymy od bliskiej osoby: „przecież całe życie jadłaś i nic ci nie było, spróbuj”. Często żyjemy złudzeniem, że diagnoza sprawi, że nagle wszyscy dookoła będą wspólnie z nami troszczyć się o temat celiakii. Warto mieć jednak na uwadze, że jeśli w naszej relacji z kimś już wcześniej brakowało empatii, troskliwości czy prawdziwego wsparcia, to celiakia tego nie zmieni. Choroba nie jest magiczną różdżką, która naprawia więzi. Czasami tej edukacji, nawet wśród najbliższych, po prostu nie da się przeprowadzić i właśnie to bywa najtrudniejsze. Trzeba odpuścić i pogodzić się z tym, że nie mamy wpływu na to, jak inni odbiorą naszą chorobę. Mamy wpływ tylko na to, jak my się zachowamy w takiej sytuacji.

Pokolenie naszych rodziców często wyraża miłość jedzeniem. Zdarzyło mi się od bliskiej osoby dostać batona, którego kiedyś lubiłam, ale musiałam wytłumaczyć, że już nie mogę go zjeść. Nie mogę się na to złościć, chociaż czasami się złoszczę, bo mam zupełnie inną świadomość.

Widzę też dużą frustrację osób z celiakią. Nie chcą jeździć do domu na święta, bo nikt ich nie rozumie. To są naprawdę trudne sytuacje i nie każdy ma siłę, żeby sobie z tym radzić. Nie każdy potrafi przy wigilijnym stole czy w odwiedzinach u babci wygłosić wykład o tym, że celiakia to choroba autoimmunologiczna, która może się ujawnić w każdym wieku. Że kiedyś mogliśmy jeść gluten i dobrze się po nim czuć, a teraz już nie. Często jest mi po prostu przykro i wolę się nie odzywać, mówię tylko, że nie mogę i tyle.

Mimo że mam już jakieś doświadczenie, dzielę się przepisami i widzę, że to komuś pomaga, to w relacjach z bliskimi bywa dużo trudniej. Z drugiej strony bardzo doceniam sytuacje, kiedy znajomi naprawdę się starają, pytają, wysyłają zdjęcia produktów, upewniają się, czy coś mogę zjeść. To jest bardzo miłe i czasami niezwykle mi przykro, kiedy muszę odmówić, bo ciężko mi zaufać, czy dany posiłek jest w stu procentach bezpieczny. Wtedy pojawia się ta wewnętrzna kontrola. Chcesz zaufać, chcesz docenić czyjś wysiłek, ale nigdy nie masz gwarancji. I z tym też trzeba się pogodzić.

A jak kwestia kontroli przekłada się na podróże?

Na pierwszą naszą podróż, kiedy dowiedziałam się, że mam celiakię, kupiliśmy kuchenkę turystyczną. To był wyjazd samochodem do Chorwacji. Przez pierwsze dwa lata do kwestii jedzenia w podróży podchodziłam bardzo restrykcyjnie. Wyjazdy były w dużej mierze podporządkowane temu, żebym miała, co zjeść i czuła się bezpiecznie.

Jak jest teraz?

Teraz jednak ta sytuacja całkowicie się zmieniła. Dziś najpierw wybieram kierunek podróży, a dopiero potem zastanawiam się nad jedzeniem. Rozumiem osoby, które decydują się na noclegi z aneksem kuchennym. Z drugiej strony, nikt nie chce jechać na wakacje po to, żeby stać w kuchni i funkcjonować dokładnie tak jak w domu. Ja w tym momencie w ogóle nie myślę o jedzeniu jako o głównym wyznaczniku podróży. Kiedy gdzieś jedziemy, traktuję je jako jeden z wielu elementów do odkrycia i spróbowania. Kluczowe jest przesunięcie środka ciężkości.

Jedzenie jest dziś bardzo mocno fetyszyzowane, a przy celiakii ogromną rolę odgrywa nastawienie. Dlatego wierzę, że zawsze coś znajdę, tym bardziej że to już nie są czasy, kiedy człowiek był skazany na przetworzone batony. Oczywiście, nie w każdym miejscu zjem pizzę, kebaba czy danie charakterystyczne dla regionu, ale w większości przypadków da się znaleźć coś dla siebie. Zawsze mam też przy sobie mój plan b, czyli nachosy, puszkę fasoli czy orzechy. Nastawiam się na to, że czasem nie zjem tego, na co mam największą ochotę, ale wciąż mogę wybrać coś, co lubię i co da mi satysfakcję, nawet jeśli nie jest to idealny wybór.

Oczywiście, kiedy jestem w nowym miejscu, standardowo wpisuję w Google hasła typu „gluten free restauracje” albo szukam bezglutenowych piekarni, żeby nic mnie nie ominęło, kiedy już będę obok. Nigdy jednak nie dopuszczam do sytuacji, w której przez kilka godzin jeździmy po mieście tylko dlatego, że nie mogę nic znaleźć do jedzenia. Warto dodać, że teraz jadam również w restauracjach bez certyfikatu. Ważne są przy tym systematyczne badania, obserwowanie siebie i komunikowanie o swojej chorobie otwarcie. Celiakia to choroba i nie musisz za nią przepraszać.

Słyszę, że mówisz o dawaniu sobie w tym wszystkim większej wolności.

Celiakia to ciągłe poczucie kontroli i szukania gwarancji, ale tak naprawdę nigdy nie mamy jej w 100%. Nawet jeśli ktoś zapewnia nas, że użył wszystkiego oddzielnie i deska jest wyparzona, wciąż nie mamy pełnej gwarancji. Na początku choroby głowa zaczynała pękać od tego ciągłego myślenia, czy ktoś użył odpowiedniego pieprzu, czy przyprawy mają certyfikat. Z czasem zaczęłam trochę od tego odchodzić i właśnie wtedy pojawiła się przestrzeń na większy spokój. Bo kiedy jemy w ciągłym stresie, boimy się powiedzieć o swoich wątpliwościach, to wpływa nie tylko na naszą głowę, ale też na trawienie i ogólne samopoczucie.

Celiakia nie jest zero-jedynkowa. Każdy reaguje inaczej. Prawda jest taka, że jeśli przez cały tydzień jem w domu, zdrowo i pod kontrolą, a w weekend zjem coś na mieście, to mogę się po prostu poczuć inaczej, nawet jeśli teoretycznie wszystko było bezpieczne. To może wynikać z bardziej przetworzonego jedzenia, innego sposobu przygotowania, a niekoniecznie z tego, że jest tam gluten.

Czy zmiana podejścia przyszła łatwo?

Dużą rolę odgrywa środowisko, które nas otacza. Mój mąż bardzo mnie wspiera i angażuje się w poszukiwanie bezpiecznych miejsc. Kiedy ktoś żyje blisko celiaka, doskonale zdaje sobie sprawę, że bezglutenowe nie oznacza bez smaku. Często to zdrowsze i kreatywniejsze połączenia.

Zawsze szukamy kompromisów. Czasem jest też tak, że pijąc wodę, obserwuję, jak on zajada się glutenem, a czasami jedziemy na śniadanie do piekarni oddalonej godzinę od naszego domu, żebym tylko mogła zjeść bezglutenowego croissanta. Takie osoby to nieoceniony skarb.

Dobrze czuję się też na spotkaniach ze znajomymi, nawet jeśli sama nic nie jem. Ja jestem z tym okej, ale mam wrażenie, że inni często nie są. To trochę jak z alkoholem. Ludzie potrafią się oburzyć, kiedy ktoś ich pyta: dlaczego nie pijesz? Przy celiakii jest bardzo podobnie, bo często słyszymy: “może jednak coś zjesz? Te frytki na pewno są bezpieczne”. Myślę, że to wynika z potrzeby wspólnoty. Ludzie chcą, żeby każdy był zaangażowany w spotkanie w ten sam sposób. Tylko że w rzeczywistości każdy z nas może uczestniczyć po swojemu i to też jest w porządku.

Jutro wyruszasz w podróż, dokąd jedziesz?

Lecimy na Florydę i Wyspy Dziewicze odkrywać nowe parki narodowe. Od października 2024 roku mieszkam w Stanach i to właśnie parki są naszym głównym celem podróży. Każdy z nich to wyzwanie z uwagi i na ciężki dojazd  i na odizolowanie od dobroci miasta. Myślę, że Wyspy Dziewicze będą szalonym wyzwaniem z pudełkami pełnymi jedzenia, ale jestem na to gotowa.

Przed każdą podróżą robisz research miejsc, w których możesz zjeść?

Tak, ale bardzo wstępny. Szukam bezglutenowych miejsc, żeby sprawdzić, jak się muszę przygotować, ale tak, jak wspominałam, to już nie jest dla mnie priorytet. Oczywiście na swoim Instagramie dzielę się miejscami bezpiecznymi, bez glutenu po to, żeby ktoś, kto ma celiakię i wybiera się do tego konkretnego miejsca, wiedział, gdzie może zjeść i jakie restauracje odwiedzić. Wiem, że dla wielu osób to bardzo ważne.

Są kierunki szczególnie przyjazne osobom z celiakią?

Włochy to jest generalnie raj dla celiaków. Wynika to z faktu, że Włosi robią bardzo intensywne badania przesiewowe już dzieciom. Przez to świadomość w społeczeństwie jest ogromna i tam na każdym kroku są dostępne opcje bezglutenowe.

Jakie jeszcze?

Włochy są bezkonkurencyjne, ale fantastycznie sprawdza się Hiszpania z bezpiecznymi tapas na każdym kroku. Słyszałam także o Wielkiej Brytanii i Skandynawii, gdzie świadomość jest tak wysoka, że procedury bezpieczeństwa w restauracjach to po prostu standard.

Z kolei w Stanach Zjednoczonych, mimo że nie ma tutaj programu “Menu bez glutenu” jak w Polsce, to świadomość alergii, nietolerancji oraz ich konsekwencji jest ogromna. Spotykam się z dużym zrozumieniem, a nie dziwnymi spojrzeniami, pod którymi ukryta jest podejrzliwość o “modę na bezgluten”. Jeśli ktoś nie jest pewny jakiegoś dania, po prostu ci je odradzi w trosce o twoje zdrowie.

Jednak podróżując po parkach narodowych w USA przeszłam już prawdziwy chrzest bojowy, podczas którego musiałam być w pełni samowystarczalna. Moim zdaniem każde miejsce, gdzie po drugiej stronie spotykasz pełną zrozumienia i świadomości obsługę gastronomiczną, jest rajem. Szukamy jedzenia, ale przede wszystkim zrozumienia.

Co doradziłabyś osobie, która niedawno dostała diagnozę i boi się, że nie będzie mogła podróżować tak, jak dotychczas?

Podróże to kwestia priorytetów. Aspekt gastronomiczny jest zawsze ważnym elementem zagłębiania się w kulturę danego miejsca. Warto jednak przełożyć punkt ciężkości i skupić się na rzeczach, na które mamy wpływ.

Diagnoza to tak naprawdę nie wyrok, ale zmiana trasy, której miejscem docelowym jest zdrowsze życie. Podróż to ludzie, natura i nowe doświadczenia. To widoki i klimat tworzą wspomnienia. Brak wykwintnej kolacji schodzi na dalszy plan, gdy dookoła masz dobre towarzystwo i nowe otoczenie.

Media społecznościowe narzucają obraz „foodie” podróży. Zrzucenie z siebie tej presji i stwierdzenie „zjem mojego awaryjnego batona i fasolę z puszki, ale za to spędzę cudowny dzień bez stresu” jest niezwykle wyzwalające dla każdego celiaka. Ja zawsze mam przy sobie ulubione przekąski, na które niekoniecznie mam w danym momencie ochotę, ale to mi daje poczucie komfortu i radość z podróży.

Jeżeli komuś bardzo zależy na eksploracji kuchni, to zabranie swojej własnej kuchenki, odwiedzenie targów, kupowanie lokalnych produktów i przygotowanie z nich dania samemu może być świetną przygodą, która tylko doda do podróży więcej smaku i wspomnień niż wykwintna restauracja. Cudownie wspominam gigantyczne krewetki smażone na plaży w Chorwacji czy własne naleśniki na campingu, wypełnione sezonowymi owocami. Odkrywanie kuchni poprzez poznawanie jej przepisów i gotowanie samemu, korzystając z dóbr danego miejsca, to niesamowite przeżycie.