Przejdź do treści

„Ci lekarze, którzy nas dawniej leczyli, już nie żyją, a młodzi lekarze niewiele wiedzą o tej chorobie” – mówi Jolanta, zmagająca się z zespołem post-polio

fot. Tomasz Przybyszewski
fot. Tomasz Przybyszewski
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim
Najnowsze
11 szkodliwych nawyków, które robimy codziennie pod prysznicem
Kiedy do okulisty, gdy bolą oczy
Bolą cię oczy? Sprawdź, w jakich przypadkach powinnaś udać się do okulisty
Czujesz, że dopada cię jesienna chandra? Poznaj proste triki na poprawienie nastroju
Nietolerancja histaminy - znasz jej objawy?
Nietolerancja histaminy – znasz jej objawy?
Nie chcesz jesieni spędzić na L4? Poznaj 5 sposobów na zwiększenie odporności

Choroba Heinego-Medina (polio) dzięki szczepieniom została odesłana do lamusa – tak w 2001 roku ogłosiła Światowa Organizacja Zdrowia. W Polsce dotyczy to też jej ofiar, armii ok. 25 tysięcy ludzi, którzy zachorowali w czasie epidemii w latach 50. Bo choć większość z nich po kilkudziesięciu latach dopadła znowu, tym razem pod postacią zespołu post-polio (PPS), dla polskiego systemu zdrowia są niewidzialni.

Renata Czubacka mieszka pod Krakowem, z obrzeży miasta odbiera mnie jej partner (komunikacją miejską dojazd zająłby pół dnia, dla niej dojazd do centrum to tym bardziej byłaby wyprawa). Po domu porusza się o kulach, rozmowę toczymy na kanapie w salonie, choć stara się uśmiechać, co jakiś czas przez jej twarz przebiega grymas bólu. Renata wstaje tylko na chwilę, żeby przynieść z sypialni komputer i pokazać mi na zdjęciach, jak wyglądała jej noga po ostatniej operacji. Wcześniej jednak upewnia się: „pokazać? Na pewno?”.

Z Jolantą Wiszowatą spotykamy się w kawiarni na warszawskim Żoliborzu, nieopodal jej mieszkania. Podjechała skuterem inwalidzkim, którym od niedawna porusza się coraz częściej. Na co dzień używa samochodu, dostosowanego do jej potrzeb. Bliskie odległości pokonuje o kulach – W latach 50. panowała epidemia choroby Heinego-Medina, dzieci masowo chorowały – rozpoczyna rozmowę. I dodaje: – Trzeba dziś o tym mówić, bo ruch antyszczepionkowy jest niebezpieczny. A ludzie nie zdają sobie sprawy, czym to grozi…

 

Szesnaście operacji, całe dzieciństwo w szpitalu

– Jak to było na początku? Wiem tylko z opowiadań – tak zaczynają się ich historie. Skąd przyszła choroba, jak, gdzie, kiedy, nie mają prawa pamiętać, Renata miała wtedy dwa lata, Jolanta – półtora roku.

Miałam odrę, już prawie zdrowiałam, kiedy któregoś ranka mama chciała postawić mnie w łóżeczku, a moje nogi bezwładnie zwisały od tułowia w dół – opowiada Renata. Szpital jeden, w rodzinnym Prudniku, później kolejny, w Paczkowie, diagnoza: zapalenie opon mózgowych, leczenie. Bezskuteczne, więc kolejne rozpoznanie: zapalenie i owszem, tylko że rogów przednich. Czyli: choroba Heinego-Medina.

Renata: – Jedyne, co mi jakoś utkwiło w pamięci, to słowo „kocowanie”. Nie wiem dlaczego, ale wywoływało u mnie strach i jakieś dziwne złe odczucia. Teraz, po latach, w wieku dorosłym dotarło do mnie, że to nie owijanie kocami, ale to, co było po nim, bolesne ćwiczenia, gdzie terapeuta na siłę rozćwiczał przykurcze pooperacyjne. To właśnie wywoływało u mnie lęk.

Chwila wytchnienia w domu i znów szpital, tym razem na drugim końcu kraju, w Białymstoku. W międzyczasie miejscowy chirurg ostrzegał mamę Renaty: „co by się nie działo, nie operować”. Nie posłuchała, cała Polska operowała wtedy dzieci z Heinego-Medina, przykurczone stopy, powykręcane palce, zanikające mięśnie.

Renata / archiwum prywatne

– No i się zaczęło – wzdycha Renata. Pierwsza operacja stopy („coś tam kroili, do dziś nie wiem co”). Kolejna, bo „coś źle wyszło, trzeba było naprawiać” i zapowiedź następnej, za dwa lata, kolana i biodra.

Renata: – Ja mam tylko przebłyski, że leżałam u cioci w Białymstoku w gipsie po pachy. A z opowiadań mamy wiem, że miałam tylko przykurcz stopy po paraliżu wywołanym polio, nie mogłam postawić jej normalnie, tylko na palcach. Później noga była coraz szczuplejsza, następowały kolejne przykurcze, co operacja, była słabsza. Łącznie przeszłam szesnaście operacji, właściwie całe dzieciństwo spędziłam w szpitalu.

 

Słabnącą i poprzez stosowanie gipsów dużo krótszą nogę trzeba było jakoś doprowadzić do porządku, lekarze orzekli: wydłużanie pomoże.

– Ode mnie z Prudnika na sześcioro chorych dzieci trójka, łącznie ze mną, trafiła do szpitala. Teraz robi się to metodą Iliazarowa, wtedy – prób i błędów. Byliśmy po prostu królikami doświadczalnymi – wyjaśnia Renata.

Jakby miała cały eksperyment podsumować krótko i konkretnie, powiedziałaby: „coś okropnego”.

– Noga wisiała w takim żelaznym ustrojstwie w szynie, w nodze cztery gwoździe, dwa w kostce, dwa pod kolanem, do tego ciężarki, które ciągnęły ją w dół. Co parę dni przychodził lekarz i podkręcał śruby w tym ustrojstwie, które rozciągało przecięty piszczel w dwóch różnych kierunkach, żeby zrobić miejsce na kość cielęcą, która miała wejść w miejsce przecięcia i tym samym dokonać wydłużenia.

Ból był niesamowity. I krzyk, bo okazało się, że nam do ran, które były wynikiem odparzenia, pod gips powchodziły mrówki faraona. Lekarze zorientowali się dopiero później, jak wycięli klapkę w szynie i zobaczyli, że te mrówki aż po kość nam skórę wyżarły. Ale jak krzyczałam z bólu, to mnie pielęgniarka wywoziła na balkon, w środku nocy. Byłam dzieckiem, wtedy był już nie tylko ból, ale i ciemność, gdzie zewsząd wychodziły potwory. Wyobraża to sobie pani? –

Renata spędziła wtedy uziemiona w szpitalu dwa i pół roku, non stop. To i tak lepiej, niż jej koleżanka.

Ona leżała cztery lata, miała te same rany od mrówek, tylko że u niej się to nie chciało goić, robili jej przeszczep, później amputowali palce. Ja się jakoś przed tym uchowałam.

Więcej tam nie pójdę

Zanim polski wirusolog i immunolog Hilary Koprowski opracował szczepionkę przeciwko wirusowi polio, która do kalendarza obowiązkowych szczepień weszła w 1959 roku, przez Polskę przetoczyła się epidemia, która dotknęła ok. 25 tysięcy dzieci. Wśród nich była półtoraroczna wówczas Jolanta, łącznie w dzieciństwie przeszła czternaście operacji. Tak jak Renata nie pamięta, jak to się zaczęło. Wie, co było później i jest teraz, nie wie – jak się skończy.

Zaraziła się w żłobku, początkowo pediatra uznała jej objawy za przeziębienie – i tak też leczyła. Dopiero gdy przestała w ogóle chodzić, lekarka zorientowała się, że to Heine-Medina.

– Rodzice zawieźli mnie do kliniki w Gdańsku, tam przeszłam pierwsze leczenie. Wyobrażasz sobie, że półtoraroczne dziecko spędza ponad rok w szpitalu? Bez rodziców? Wtedy nie było tak, jak dzisiaj, że rodzice mogą być przy dziecku non stop. Odwiedzin chyba nie było wcale, nie przypominam ich sobie. Pamiętam, że przywozili mnie do szpitala i potem stamtąd odbierali. Widzę jak przez mgłę szpitalne korytarze, ogromny taras z leżakami, zabiegi: kocowanie, okłady z parafiny, kąpiele w basenie.

A później zaczęły się operacje, w Konstancinie u prof. Weissa, który „eksperymentował” –  „przeszczepiał mocne mięśnie na słabe”.

– Teraz lekarze nie stosują tej metody, mówią, że niepotrzebnie to robiono. I ja też wiem, że niepotrzebnie, bo straciłam kilka silnych mięśni, które po przeszczepie nie podjęły zamierzonej funkcji i uległy zanikowi.

Pierwszy zabieg przeszła w wieku pięciu lat, potem było jeszcze kilkanaście następnych, na nogi i ręce. Jako nastolatka zbuntowała się.

Jolanta: – Powiedziałam rodzicom: jest jak jest, trudno, więcej tam nie pojadę. Od tego momentu zaczęłam żyć normalnie. Skończyłam liceum, zdałam na studia, a potem poszłam do pracy. 

kobieta na wózku
Renata, chorująca na zespół Heinego-Medina
Ojciec? Taty właściwie nie miałam, jak zachorowałam, to zaczął chlać. „Bo ja mam córeczkę chorą”, tak się tłumaczył. Gdy miałam trzy lata, zapił się na amen.

Kto się przejmuje ludźmi z Heinego-Medina?

Renata od dziecka czuje się niepełnosprawna. – Zawsze byłam ta gorsza, dzieci mnie przezywały, przedrzeźniały, naśladowały, jak chodzę. Byłam odizolowana, także dlatego, że bardzo mało do szkoły chodziłam, tyle co zdawałam z klasy do klasy, nauczanie było indywidualne w szpitalach, ale na niskim poziomie – opowiada.

I dodaje: – Jak wracałam do domu, to sobie nie mogłam znaleźć miejsca. Chciałam z powrotem do szpitala, bo się przyzwyczaiłam, dla mnie to był drugi dom. Koleżanki miały znajomych, chłopaków, a ja co?

Renata mimo to skończyła szkołę, obecnie pracuje („przez internet, za najniższą krajową, ale przynajmniej się człowiekowi nie nudzi”), wyszła za mąż, urodziła córkę, można by powiedzieć, że życie jakoś jej się poukładało. Choć macierzyństwo stanęło pod wielkim znakiem zapytania.

Jak chodziłam w ciąży, to pani doktor cały czas namawiała mnie na zabieg. „Miednica nie wytrzyma, nie rozejdzie się”, powtarzała, „może pani być jeszcze większą kaleką, dziecko może się przy porodzie udusić”. I ja przyznaję, że bardzo się wahałam, jak mnie tak straszyła. Ale poszłam do lekarza, ordynatora szpitala, powiedział: „weźmiemy panią na oddział wcześniej, przygotujemy wszystko, jakby trzeba było zrobić cesarkę”. I urodziłam sama, siłami natury.

Wcześnie jednak owdowiała, została sama z małym dzieckiem i coraz ciężej chorą matką pod opieką. – Pani doktor powtarzała mi, żebym oddała ją do hospicjum. A ja nie mogłam, gdzieś w podświadomości ciągle miałam ten obraz, jak mama przyjeżdżała do mnie do szpitala dwa razy w tygodniu na dwie godziny, więcej nie można wtedy było, wyrzucali. I jak udawała, że jest twarda, a ja widziałam przecież, że ociera ukradkiem łzy. No to jak ja mogłam ją oddać? – pyta wyraźnie retorycznie Renata. – Ojciec? Taty właściwie nie miałam, jak zachorowałam, to zaczął chlać. „Bo ja mam córeczkę chorą”, tak się tłumaczył. Gdy miałam trzy lata, zapił się na amen.

Ale jakoś sobie Renata całe życie radziła, gdyby nie ta noga, funkcjonowałaby wręcz normalnie. – Miałam stopę jak baletnica, tak wygiętą, jakby cały czas stała na palcach. Nie mogłam żadnego buta założyć, kupowałam o dwa numery większe i sama sobie robiłam z silikonu wkładkę – opowiada. – Żeby człowiek mógł postawić stopę normalnie, to by było zupełnie inne życie – dodaje.

W tym celu konsultowała się prywatnie z kilkoma ortopedami, od biedy podjęliby się operacji, ale z klauzulą, że w razie czego Renata zgadza się z góry na amputację stopy. – Czemu nie na NFZ? A kto się przejmuje ludźmi z Heinego-Medina? – to znów pytanie retoryczne, tym razem gorzkie.

W końcu Renata, dzięki wsparciu i pomocy swojego partnera Wiesława, zdecydowała się na operację, prywatnie. Przeszła kolejną gehennę (co potwierdza zdjęciami), znowu ponad rok wyrwany z życiorysu, ale wyszła obronną ręką. – Cierpiałam strasznie, ból był nie do zniesienia, wdały się bakterie szpitalne, kilka miesięcy byłam przykuta do łóżka. Rana wyglądała okropnie, myślałam, że nigdy w życiu się nie zagoi. Ale wreszcie się zagoiło i mogę zupełnie inaczej funkcjonować, mogę się oprzeć na stopie, co wcześniej było niemożliwe, bo tak bolało. Teraz jestem bardziej samodzielna, mogę chociażby sama z wanny wyjść. W końcu zobaczyłam zupełnie inny świat.

I tu powinien nastąpić happy end. Ale nie nastąpił, bo w międzyczasie przyszło z impetem post-polio.

Jolanta, chorująca na zespół Heinego-Medina
Mnie nie interesowało środowisko niepełnosprawnych, szukałam sobie miejsca wśród pełnosprawnych. I męża też chciałam mieć zdrowego. Z tym miałam problem, pod tym względem zawsze czułam się gorsza.

Chciałam mieć zdrowego męża

Jolanta przyznaje, że nie raz miała pretensje do losu. – Cała moja młodość to było jedno wielkie pytanie, dlaczego ja, i kompleksy – wyjaśnia. W dzieciństwie nie miała żadnych ograniczeń, była otwarta i śmiała, o kulach na scenie recytowała wiersze na szkolnych akademiach. Być może pomagała akceptacja rówieśników.

Zdarzył się ze dwa razy incydent, że obce dzieci na ulicy mnie wyśmiały. Ale w szkole nie miałam żadnych problemów, wręcz pomagano mi w ten sposób, że kiedy codziennie rano mama zawoziła mnie w wózku do szkoły, to po lekcjach dzieci dwójkami, według ustalonych dyżurów, odwoziły mnie do domu. I to było fajne, klasa sama się tak zorganizowała – opowiada.

Później Jolanta uparła się i zaczęła chodzić do szkoły sama, o kulach. Wstydziła się wózka, bo to nawet nie był wózek inwalidzki, tylko zwykła dziecięca spacerówka. Parę razy usłyszała, jak ludzie rzucali jej matce drwiące uwagi: „co pani taką dużą dziewczynę wozi?”. – Odległość do szkoły to mniej więcej kwadrans, mnie droga zajmowała 40 minut, i nie był to jakiś nadzwyczajny wysiłek. Wcześnie, bo już w liceum zrobiłam prawo jazdy. Tu motywacja była zupełnie inna. Zobaczyłam w Warszawie dziewczynę za kierownicą, a wtedy w Giżycku samochodami jeździli tylko faceci, więc zaparłam się, że też tak chcę – wyjaśnia Jolanta.

Jolanta jakoś podświadomie wiedziała, że wszystko jest możliwe. Dzięki temu ani wtedy, ani później, na uczelni w Olsztynie, gdzie m.in. prowadziła klub studencki, nie czuła się niepełnosprawna.

Może dlatego, że miałam szczęście spotykać ludzi, którzy mi zaufali. W latach 70. jako osoba niepełnosprawna byłam kierowniczką klubu studenckiego, organizowałam koncerty, stałam przy mikrofonie i zapowiadałam artystów – wspomina. A jednak, jak widzi to dzisiaj, właśnie z powodu niepełnosprawności nigdy nie wyszła za mąż, nie urodziła dziecka.

Mnie nie interesowało środowisko niepełnosprawnych, szukałam sobie miejsca wśród pełnosprawnych. I męża też chciałam mieć zdrowego. Z tym miałam problem, pod tym względem zawsze czułam się gorsza. Wiem, że niepełnosprawne kobiety poznają facetów, wychodzą za mąż, ale widocznie mają w sobie więcej odwagi  i pewności siebie. Ja tej pewności nie miałam, nie dostałam jej z domu.

Inne rzeczy nie stanowiły problemu. Chciała jechać na festiwal, to wsiadała do pociągu, albo sama jakoś się do niego wgramoliła, albo ktoś jej pomógł, i jechała. Ograniczenia miała na plaży – z pokazywaniem się w kostiumie, z rozebraniem się przy ludziach. – Niektórzy uważają, że to żaden problem, dla mnie zawsze był, jest i będzie, no nie mogę tego przeskoczyć. Poza tym zawsze jakoś w miarę normalnie funkcjonowałam. Wydawało mi się, że to wystarcza. Ale przyszedł syndrom…

Nie mogę przewidzieć, kiedy przyjdzie ból

Niedowład mięśni, nieustające uczucie zmęczenia, zaburzenia poznawcze, snu, odczuwania bólu, a w konsekwencji funkcjonowania w życiu codziennym – taka jest skondensowana definicja zespołu post-polio, który dopada kilkadziesiąt lat po przejściu choroby Heinego-Medina.

U Jolanty pierwsze objawy pojawiły się około 10 lat temu. Niby wiedziała, czego się spodziewać – już w połowie lat 80., kiedy była służbowo w Kanadzie, wpadła jej w ręce ulotka. – Wyczytałam w niej, że syndrom post-polio może się pojawić też u ludzi, którzy mieli tego wirusa, ale wyszli bez powikłań. I że uaktywnia się po kilkudziesięciu latach – wspomina.

Ale gdy pokazała ją koledze z redakcji, szefowi działu naukowego, usłyszała: przesada, nie myśl o tym. Jolanta tej myśli o niemyśleniu uchwyciła się więc na kolejne lata.

A potem samo przyszło. Nigdy nic mnie nie bolało, a nagle pojawił się taki dziwny rodzaj bólu… Jakbyś weszła do bardzo zimnej wody w jeziorze i siedziała w niej dłuższą chwilę, i ogarnął cię właśnie taki ból. Ale nie całego ciała, w różnych miejscach się pojawia, w barkach najczęściej wyjaśnia.

I dodaje, że do dziś nie udało jej się rozeznać, kiedy i dlaczego przyjdzie. – To jest loteria, nie mogę przewidzieć, kiedy to nastąpi – i z jakiego powodu, czy wtedy, gdy jestem niewyspana, coś konkretnego zjadłam lub wypiłam. Żaden lekarz nie jest w stanie też powiedzieć, co powoduje tę dolegliwość – a więc i jak jej zaradzić.

Jolanta zaobserwowała też, że zaczął jej szwankować jeden z mięśni przedramienia prawej ręki. – Nie wiem, kiedy całkiem opadnie i już jej nie podniosę, bo słabnie coraz bardziej z każdym miesiące. A przecież tą ręką wykonuję podstawowe czynności! – denerwuje się. Szczególnie dokuczliwa jest dla niej ponadto męczliwość. Żeby cokolwiek zrobić, musisz się bardzo zmobilizować, każda czynność to jest olbrzymi wysiłek. Na przykład? Idę do samochodu i czuję przy każdym kroku, jakbym miała obciążniki na nogach wyjaśnia Jolanta.

I dodaje, że nie jest to zmęczenie konstruktywne, jak po bieganiu, pływaniu, jakimkolwiek sporcie. – Wcześniej bardzo dużo chodziłam i byłam zmęczona, ale pozytywnie. Odczuwałam ulgę, że mogę się położyć, wypić kawę, odpocząć, przez chwilę nic nie robić. A teraz żeby zrobić cokolwiek, wstać, wyjść z domu, pójść do pracy, muszę wręcz walczyć ze sobą – wyjaśnia. Oczywiście można się poddać. Ale myślę, że wtedy to już jest równia pochyła, zostaje tylko leżenie. A człowiek ma potrzebę, żeby zawalczyć o siebie.

 

anestezjolog Anna Kociszewska-Bald

Ból nie znika nigdy

U Renaty post-polio przyszło znienacka – a może wcześniej nie zwracała na kolejne objawy uwagi? – Chciałam powiesić firankę, wzięłam drabinkę i nagle czuję, że nie mogę się podnieść. To było z piętnaście lat temu. Później czułam, że jestem coraz słabsza, tylko nie wiedziałam, co mi jest – opowiada.

Lekarze też nie wiedzieli. Co zastukała do drzwi gabinetu, słyszała pytanie: „co panią boli?”. A gdy odpowiadała: „wszystko mnie boli, cały człowiek, gdzie się nie dotknę”, lekarze rozkładali ręce: „no to jak wszystko boli, to ja pani nie pomogę”. Renata sięgnęła więc do internetu, zawędrowała na forum Internetowego Portalu Osób Niepełnosprawnych, tam spotkała ludzi, którzy mieli podobny problem – i wszyscy byli po Heinego-Medina.

Założyliśmy własną stronę mailową, później też Stowarzyszenie Polio+. Walczymy, bo lekarze nic o tym nie wiedzą. Wszędzie niemal słyszymy: „wygląda pani kwitnąco, wyniki badań są dobre, co pani wymyśla?”. A to choroba wychodzi na wierzch, po kilkudziesięciu latach. Ale nie ma dla nas pomocy.

Niejako na potwierdzenie Renata Czubacka przysyła mailem link do reportażu programu „Czarno na białym”. To historia jednej z najmłodszych (jeśli nie najmłodszej) w Polsce ofiary post-polio, pani Marzeny, która nie traci nadziei. – Myślę, że coś ktoś zrobi, pomoże. Mamy XXI wiek, ludziom przeszczepiają twarz, rękę potrafią przyszyć, serce wymienią na całkiem nowe. A tutaj nie ma na to leku? – mówi w reportażu „Efekt wirusa” pani Marzena.

Ale krajowy konsultant w dziedzinie chorób zakaźnych dr n. med. Andrzej Horban odpowiada, że „oczywiście” nie ma lekarzy, którzy znają się na polio, bo „oni wymarli”. – Nikt się nie zajmuje zespołem post-polio, bo nie ma takiego powodu. Nie ma takiego powodu. Jest poradnia chorób zakaźnych, nie ma powodu, żeby tworzyć specjalne poradnie dla ludzi, których prawie nie ma.

– Wyobraża to sobie pani? Myśmy wszyscy w Stowarzyszeniu podpisali się pod pismem, że jesteśmy i potrzebujemy pomocy. Żądaliśmy przeprosin, nie doczekaliśmy się – mówi Renata. Od lat bierze sterydy i narkotyczny lek przeciwbólowy, dzięki temu udaje się trochę przytłumić ból i można jakoś funkcjonować. – Ale nie znika nigdy. Może jakbym wzięła większą dawkę? Ale na razie nie chcę brać. Jak się nie ruszam, siedzę, to jest w miarę okej – wyjaśnia.

Z pakietu objawów dopada ją też osłabienie, choroba tkanki łącznej, fibromilagia, męczliwość. – Człowiek rano wstaje i już jest zmęczony. Co z tego, że świeci słońce, jak ja nie mam siły ponieść ręki, żeby zobaczyć na zegarku, która jest godzina? – wyjaśnia. Do tego są bóle, zwłaszcza w nocy, „w dzień, jak się człowiek trochę rozrusza, jest inaczej”.

Renata: – Tego się nie wyleczy, tak już są poniszczone komórki. Można tylko łagodzić objawy, ale nawet jak jadę na rehabilitację, to muszę uważać, bo młodzi rehabilitanci nie mają wiedzy na ten temat. A nam nie wolno się przeciążać, każde przeciążenie niszczy neurony, które u większości ludzi w miarę ćwiczeń odbudowują się. U nas jest na odwrót, każde przeciążenie powoduje, że giną.

Co nie znaczy, że ludzi z post-polio należy spisać na straty. – Powinniśmy być objęci opieką neurologa, reumatologa, ortopedy, a większość także endokrynologa, bo wielu z nas ma problemy z tarczycą. Ale rzadko zdarza się, że lekarze są zainteresowani tematem post-polio. Choć są i tacy, na przykład mój lekarz rodzinny. Tyle mam szczęścia, bo na co dzień to marne szanse.

Stowarzyszenie Polio+ stara się też, by w Polsce uznać zespół post-polio jako jednostkę chorobową z funkcjonującym na całym świecie kodem G-14 Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób ICD-10. Póki co – bezskutecznie. Renata: – My dla systemu zdrowia jesteśmy po prostu przezroczyści.

Ci lekarze, którzy nas dawniej leczyli, już nie żyją

Jolantę zastanawia, dlaczego zainteresowałam się akurat tematem kobiet po Heinego-Medina, po co napisałam do Stowarzyszenia Polio+?

– Osoby po polio są marginalizowane, system opieki zdrowotnej nie ma nam nic do zaoferowania – zauważa Jolanta. Nie ma lekarzy, którzy się na tym znają. Ci którzy nas dawniej leczyli już nie żyją, a młodzi lekarze niewiele wiedzą o tej chorobie wyjaśnia. Zakłada się, że nowych chorych z powikłaniami już nie ma, choroba została opanowana w 100 procentach. – Tych, którzy zachorowali w dzieciństwie jest coraz mniej, to ludzie w moim wieku,  po sześćdziesiątce. Nasze dolegliwości łączy się z ogólnym starzeniem się organizmu, ciągle słyszymy, że tak już musi być, „przecież młodsza nie będziesz”, „dalej będzie tylko gorzej” – dodaje.

Jako przykład Jolanta podaje sześciotygodniową rehabilitację, którą przeszła niedawno. Niewiele z niej skorzystała. Już na wstępie od ordynatora usłyszała: „pani choroba to stan przewlekły, na to nie mamy procedur z NFZ, nie możemy wiele zaoferować”.  Z wieloma rzeczami jest trudno. Nie łatwo znaleźć specjalistyczną pracownie, która robi aparaty ortopedyczne, dzięki którym Jolanta może chodzić.

To kosztuje 20 tysięcy złotych, mnóstwo pieniędzy, refundacja wynosi zaledwie 800 złotych za sztukę. Czyli właściwie jakby jej w ogóle nie było, bo więcej wyniesie kilka wyjazdów do Poznania na przymiarki. A zalecenie jest, żeby wymieniać je co dwa lata. Kogo na to stać?

Zobacz także

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

Polecamy

Patty McCord: Zaufanie musi się opierać na szczerej komunikacji. Pracownicy stają się cyniczni, kiedy słyszą półprawdy

Gimnastyka słowiańska

„Większość ćwiczących kobiet przyznaje, że zapominają, co to PMS, klimakterium i bolesne miesiączki, płaczliwość i drażliwość” – mówi Katarzyna Majak, trenerka gimnastyki słowiańskiej

Wszyscy potrzebujemy wsparcia. Potrzebujemy więzi, bycia zauważonym, zrozumianym.

„Mamy problem ze słowem „wsparcie”, bo sugeruje, że sobie z czymś nie radzimy. A przecież matki, z którymi się spotykamy, radzą sobie ze wszystkim” – mówią Katarzyna Dołęgowska-Urlich i Janka Rykowska z Fundacji Sto Pociech

Jak wygląda życie po udarze

„Potwornie bolało mnie dosłownie wszystko. Potem mąż mi opowiadał, że nie dawałam się dotknąć, bo dosłownie wyłam z cierpienia” – mówi 30-letnia Natalia, która przeszła udar mózgu

Zainteresują cię również:

Szczepienia noworodka w szpitalu – dlaczego tak wcześnie? Odpowiada immunolożka

dzieci przedszkole

Pracujesz z dziećmi? Sprawdź, jakie badania zrobić i na co się szczepić, by nie chorować

Jak działają szczepionki? Wyjaśnia Główny Inspektorat Sanitarny

„Wejdź w świat oszustów zdobywających fortuny na ludzkim strachu i niewiedzy” – satyryczna gra karciana Antyszczepionkowcy.biz

Na jakie choroby należy się doszczepiać w dorosłym życiu? Odpowiada Kasia Woźniak – Mama i Stetoskop

Szczepienia – gdzie jest najwięcej odmów w Polsce? Ta mapa jest hitem internetu

Szczepienia obowiązkowe ochronne

Szczepienia obowiązkowe ochronne – lekarze i farmaceuci protestują przeciw planowanym zmianom ich zniesienia

7 pytań o infekcje górnych dróg oddechowych

Co pić podczas przeziębienia i grypy?

Badania profilaktyczne / istockphoto.com

Zły odczyt wyników badań

Lekarstwa

Popularne leki na zgagę prewencyjnie wstrzymane z obrotu

Kobieta ma astmę i trzyma w ręce inhalator, który jest na pierwszym planie.

Astma a nadwaga. Czy będąc astmatyczką mogę uprawiać sport? Odpowiada alergolożka

Boli cię głowa? To może być niedobór witamin

Przeziębiona kobieta w ciąży

Przeziębienie w ciąży. Jak je leczyć bezpiecznie?

dziewczyna je słodycze i popija je herbatką

5 sposobów na pogorszenie własnej odporności na jesień

Pomidor czy przetwory pomidorowe? Co jest zdrowsze?

Migrena u kobiety / istockphoto.com

Jak złagodzić objawy migreny? Farmaceutka Zofia Winczewska ma kilka propozycji

Polscy lekarze zbyt często przepisują antybiotyki i niewystarczająco dbają o pacjenta, który jest nimi leczony

istockphoto.com

Jak jest w końcu z tym sikaniem? Fizjoterapeutka Gosia Włodarczyk postanowiła to wyjaśnić

Grypa i ciąża: co trzeba wiedzieć?

Alergia pokarmowa – jak sprawdzić, na co jesteśmy uczulone? Próby prowokacyjne są jedyną odpowiednią diagnostyką? Tłumaczy alergolożka

„Trzustka to mały śpiący tygrys. Kiedy go obudzimy, może doprowadzić do katastrofy” – mówi prof. Mikołaj Spodaryk

Magnez i wapno – bierzesz je razem? Farmaceutka tłumaczy, dlaczego to niekoniecznie dobry pomysł!

Gorączka u dziecka – jeśli nie leki, to co?

Najpopularniejsze

Masturbacja może być jeszcze przyjemniejsza. Co robić, aby przenieść doznania na wyższy poziom?

Lekarz siedzi przy biurku i wypisuje długopisem skierowania

Jak długo ważne są skierowania na badania lekarskie? Najważniejsze informacje, o których warto pamiętać.

Kobieta pokazuje język, na nim jest zaznaczony czerwony punkt

Krosta na języku – przyczyny powstawania, leczenie. Skąd się bierze krosta na języku i jakie ma formy?

kobieta, którą bolą plecy

O czym świadczy ból pod łopatką? Charakter bólu, objawy i możliwe sposoby leczenia

Kobieta trzyma w ręce miniaturę nienarodzonego dziecka

Czym jest aborcja eugeniczna? Czy jest legalna w Polsce? Dlaczego budzi kontrowersje?

Mama zakleja plaster dziekcu. Na zdjeciu widoczne dłonie na drewnianym stole

Zastrzał – 7 domowych sposobów jak sobie z nim poradzić

Kobieta krzywi się z powodu bólu spowodowanego złamanym palcem

Jak rozpoznać złamanie palca – czyli objawy złamanego palca u ręki i stopy?

„Każdy orgazm jest czymś pięknym, jednak ten rodzaj orgazmu jest wyjątkowy”. Seksuolożka o kobiecym wytrysku

kobieta z bólem zęba

Ropień zęba – domowe sposoby na opuchliznę

ucho kobiety

Jak odetkać ucho zatkane: woskowiną, katarem, wodą? Skuteczne domowe sposoby na zatkane ucho

paznokcie

Paznokcie mówią wiele o twoim zdrowiu. Sprawdź, jakie ostrzeżenia mogą ci wysyłać

dłonie

Drętwienie palców u rąk – skąd się bierze i co oznacza?

Regeneracja organizmu po odstawieniu alkoholu. Sprawdź, jakie są efekty, kiedy zrezygnujesz z weekendowego drinka

https://www.istockphoto.com

To, co wydalamy, wiele mówi o stanie naszego zdrowia. Sprawdź, co trzeba wiedzieć o… kupie

Kobieta trzymająca się za plecy na dole z powodu bólu pleców

Co oznacza ból pleców na dole i jakie podjąć leczenie, by go uśmierzyć?

spuchnięta powieka - kobieca powieka

Spuchnięta powieka – przyczyny i leczenie opuchlizny. Domowe sposoby na opuchnięte powieki.