Syn Colina Farrella cierpi na zespół Angelmana
James, syn aktora Colina Farrella i modelki Kim Bordenave, urodził się w 2003 r. W dzieciństwie zdiagnozowano u niego syndrom Angelmana – rzadką chorobę genetyczną, której główną przyczyną jest uszkodzenie w rejonie chromosomów 15q11-q13 (gen UBE3A).
Objawy tej choroby są widoczne już u noworodków. Obserwuje się u nich małą masę urodzeniową, trudności z odruchem ssania, a także z przyswajaniem pokarmu. Chorzy mają szeroko rozstawione oczy, przykurcze kolan, skrzywienie boczne kręgosłupa (skoliozę), problemy z zasypianiem oraz poważne wady wzroku. Charakterystycznym objawem jest też nagły i niepohamowany śmiech, pojawiający się w nieadekwatnych do tego sytuacjach, któremu może towarzyszyć także klaskanie oraz wysuwanie języka.
Syn Colina Farrella nie mówi, wymaga pomocy przy podstawowych czynnościach, takich jak ubieranie czy mycie. 20-latek ma zapewnione stałe wsparcie opiekunki, która z nim mieszka.
Colin Farrell zaprosił do swojego ogrodu ekipę magazynu „People”, by dać się sfotografować z synem i opowiedzieć, jak wygląda ich codzienność w cieniu w niepełnosprawności intelektualnej Jamesa. W poruszających słowach podkreślił, że jedyne czego pragnie, to by „świat był dla Jamesa łaskawy”. „Chcę, aby świat traktował go z życzliwością i szacunkiem” – zaznaczył.
Screen z artykułu w magazynie „People”
W wywiadzie aktor wspomniał, że we wrześniu jego syn skończy 21 lat. To wiek, w którym przestanie mu przysługiwać system wsparcia dla osób ze specjalnymi potrzebami.
„Gdy dziecko kończy 21 lat, jest w pewnym sensie zdane na siebie. Wszystkie zabezpieczenia, które zostały wprowadzone, specjalne zajęcia edukacyjne, to wszystko znika” – podkreślił Farrell.
James dzięki znanemu ojcu nadal będzie miał zapewnioną najlepszą opiekę, ale nie wszystkie rodziny z dziećmi o specjalnych potrzebach są na tak uprzywilejowanej pozycji. By wypełnić tę lukę, Farrell postanowił założyć fundację swojego imienia.
Rolki
Colin Farrell zakłada fundację na cześć syna
Celem Fundacji Colina Farrella ma być zapewnienie wsparcia dorosłym z niepełnosprawnością intelektualną poprzez rzecznictwo, edukację i innowacyjne programy.
„To pierwszy raz, kiedy o tym mówię, i oczywiście jedynym powodem, dla którego mówię ja, jest to, że nie mogę zapytać Jamesa, czy chce to zrobić” – wytłumaczył w rozmowie z magazynem „People”. „To znaczy mogę. Rozmawiam z Jamesem, jakby miał 20 lat i doskonale władał językiem angielskim oraz posiadał zdolności poznawcze odpowiednie do wieku, ale nie mogę uzyskać od niego konkretnej odpowiedzi na temat tego, czy czuje się z tym dobrze, czy nie, więc muszę wnioskować na podstawie tego, jakim jest młodym człowiekiem, i dobroci, jaką ma w sobie. James pracował tak ciężko przez całe życie, tak ciężko. Jestem z niego dumny każdego dnia, bo uważam, że jest wyjątkowy” — dodał.
Do wyświetlenia tego materiału z zewnętrznego serwisu (Instagram, Facebook, YouTube, itp.) wymagana jest zgoda na pliki cookie.Rozwiń
Aktor powiedział, że wierzy, że gdyby jego syn mógł komunikować się werbalnie, poparłby jego działania i na wieść o fundacji zareagowałby: „Tato, o czym mówisz? Dlaczego w ogóle mnie o to pytasz? To oczywiste”.
„Więc dlatego to robimy. To wszystko przez Jamesa – wszystko na jego cześć” – dodał.
Colin Farrell w rozmowie z „People” zdradził, że stworzenie organizacji, która zapewni większe możliwości i wsparcie rodzinom z dziećmi o specjalnych potrzebach, było jego marzeniem od lat.
„James i jemu podobni zasłużyli na prawo do większego stopnia indywidualności i autonomii w życiu, a także do większego stopnia wspólnoty” – zaznaczył aktor.
Do wyświetlenia tego materiału z zewnętrznego serwisu (Instagram, Facebook, YouTube, itp.) wymagana jest zgoda na pliki cookie.RozwińŹródło: People, CNN
