„Zaskoczyła mnie skala wstydu związanego z migreną” – mówi Celia Svedhem, autorka książki „Ciemny pokój”

Migrena nie jest „zwykłym bólem głowy” – to choroba neurologiczna, która potrafi zniszczyć życie. Choć dotyka milionów, wciąż bywa bagatelizowana – nawet przez personel medyczny. – Ludzie zachowują pozory i zazwyczaj o migrenie nie mówią. Wstyd wynika z tego, że nie są w stanie pracować na pełen etat, a czasem z jej powodu nie pracują w ogóle. Do tego dochodzą stereotypy, że migrenę powoduje wyłącznie stres i dlatego powinna być łatwa do wyleczenia – zauważa Celia Svedhem, psycholożka i psychoterapeutka, autorka książki „Ciemny pokój. O historii migreny i poszukiwaniu ulgi”, która właśnie ukazała się w Polsce.

Ewa Podsiadły-Natorska: Twoja książka rozpoczyna się bardzo intymnym, niemal klaustrofobicznym opisem codzienności z przewlekłą migreną. Co skłoniło cię do tego, aby zacząć od tak osobistej perspektywy?

Celia Svedhem: Chciałam zaprosić czytelników do mojego świata, aby zobaczyli, skąd wziął się motyw przewodni mojej książki. A tak naprawdę to desperacja pchnęła mnie do tego, żeby konsekwentnie szukać lekarstwa lub jakiegokolwiek innego rozwiązania na migrenę.

W kilku rozdziałach pokazujesz, jak często migrena bywa bagatelizowana lub wręcz błędnie diagnozowana – nawet współcześnie. Po zbadaniu jej historii, co twoim zdaniem jest głównym powodem, dla którego wciąż się ją lekceważy?

Migrena jest dziś traktowana poważniej niż kiedykolwiek wcześniej, ale może tak mi się tylko wydaje, ponieważ mocno zanurzyłam się w badaniach, które jej dotyczą, oraz w świecie migreny… Sądzę jednak, że jednym z powodów lekceważenia tej choroby jest fakt, że wiele osób miewa migrenę jedynie od czasu do czasu i dają radę z nią żyć; migrena epizodyczna bywa mylona z migreną przewlekłą, która naprawdę potrafi zniszczyć życie.

Opisujesz również swoją frustrację związaną z poruszaniem się w systemie opieki zdrowotnej, w tym długie oczekiwanie na wizytę do specjalisty czy ograniczone możliwości leczenia. Tego samego doświadczamy w Polsce. Co według ciebie musi się zmienić w pierwszej kolejności, aby osoby z migreną zaczęły być traktowane poważnie i aby mogły uzyskać dostęp do skutecznej terapii?

Omawiam to pod koniec książki. U nas, w Szwecji, pojawiła się ambicja utworzenia zespołów opieki koordynowanej nad pacjentami z migreną, obejmujących specjalistów różnych dziedzin. To jednak wciąż utopia – takie zespoły nie funkcjonują we wszystkich częściach kraju. Alternatywą mogliby być neurolodzy-konsultanci pracujący w ośrodkach podstawowej opieki zdrowotnej.

Próbowałaś różnych metod leczenia, od leków po zastrzyki z botoksu. Co okazało się dla ciebie pozytywnym zaskoczeniem, a co rozczarowaniem w kontekście nowoczesnej terapii migreny?

W moim przypadku kluczowe okazało się połączenie nowych, skutecznych leków profilaktycznych oraz Intensywnej Krótkoterminowej Psychoterapii Psychodynamicznej (ISTDP – Intensive Short-Term Dynamic Psychotherapy). Nawet jako psycholożka byłam zaskoczona, jak dużą rolę odgrywa psychologia w bólu związanym z migreną. Natomiast najbardziej rozczarowującym odkryciem dotyczącym opieki nad pacjentami z migreną okazał się ograniczony poziom wiedzy lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej; pozwolono mi przyjmować tak duże ilości tryptanów, że oprócz migreny miałam ból głowy spowodowany nadużywaniem leków, co zmusiło mnie do przejścia detoksykacji.

W książce szeroko piszesz o emocjonalnym ciężarze migreny: poczuciu winy, lęku przed tym, że się nie podoła, o wpływie choroby na rodzicielstwo i pracę. Który z tych aspektów okazał się dla ciebie najtrudniejszy?

Zdecydowanie wpływ migreny na moje macierzyństwo. Na szczęście odkąd moja migrena przestała być chorobą przewlekłą, stałam się stabilniejszym, bardziej obecnym rodzicem, za co jestem ogromnie wdzięczna.

Dla wielu osób migrena to jednak wciąż „tylko ból głowy”. Co twoja książka może zmienić w wyobrażeniach ludzi na ten temat? Jakie głosy po jej opublikowaniu otrzymałaś od czytelników?

Jestem poruszona i ogromnie wdzięczna za odzew, jaki otrzymałam od czytelników. Od momentu ukazania się książki „Ciemny pokój” napisały do mnie setki osób zmagających się z migreną, a także ich małżonkowie, rodzice oraz krewni. Bardzo się cieszę, że książka rezonuje z ludźmi w bólu. Teraz już wiem, że nie jestem sama – wiele osób znajduje się w podobnej sytuacji i doświadcza tych samych trudności.

Jednak tym, co mnie bardzo zaskoczyło, była skala wstydu związanego z tą chorobą. Ludzie zachowują pozory i zazwyczaj o migrenie nie mówią. Wstyd wynika z tego, że nie są w stanie pracować na pełen etat, a czasem z jej powodu nie pracują w ogóle. Do tego dochodzą stereotypy, że migrenę powoduje wyłącznie stres i dlatego powinna być łatwa do wyleczenia. Trzeba więc podkreślić, że traumy, zranienia, trudności z regulacją emocji itp. odgrywają istotną rolę w pojawieniu się i nasileniu migreny, lecz w żadnym wypadku nie są jej jedyną przyczyną. Migrena to choroba neurologiczna, a jej leczenie jest złożone.

W książce poszukujesz nie tylko ulgi w bólu, ale także sensu – odnajdujesz historie innych osób, zaglądasz w przeszłość, podważasz autorytety medyczne. Czy ten proces zmienił sposób, w jaki dziś rozumiesz swoją chorobę?

Zdecydowanie! Napisanie tej książki doprowadziło mnie do Intensywnej Krótkoterminowej Psychoterapii Psychodynamicznej. Nie spróbowałbym jej, gdyby nie świadomość, że jestem to winna moim czytelnikom.

Gdybyś, opierając się na swoich badaniach oraz osobistych doświadczeniach, mogła przekazać jedną wiadomość do lekarzy zajmujących się pacjentami cierpiącymi na migrenę, jak by ona brzmiała?

Chyba powiedziałabym: przeczytajcie moją następną książkę! Ukaże się w Szwecji najbliższej wiosny. Opisuję w niej, jak ważne jest zrozumienie przewlekłej migreny oraz innych długotrwałych zespołów bólowych, takich jak fibromialgia czy zespół jelita drażliwego (IBS) – jako schorzeń o wieloaspektowym podłożu, co oznacza, że wymagają również wieloaspektowego leczenia. Pacjent musi być postrzegany zarówno z perspektywy medycznej, jak i psychologicznej, a pacjenci oraz osoby sprawujące nad nimi opiekę powinni mieć więcej wiedzy o tym, w jaki sposób te czynniki wzajemnie na siebie wpływają – i że są ze sobą nierozerwalnie połączone.

„Ciemny pokój. O historii migreny i poszukiwaniu ulgi”, Celia Svedhem, wyd. Czarne 2025.

Celia Svedhem – szwedzka psycholożka, psychoterapeutka, dziennikarka i autorka. Publikuje na łamach m.in. „Göteborgs-Posten”, „Vi” i „Psykologtidningen”, skupia się przede wszystkich na tematach związanych z psychologią i literaturą. Autorka dwóch książek dla dzieci. Ciemny pokój to jej pierwsza publikacja dla dorosłych. Mieszka z rodziną w Jönköping.