Dorota Sobczak: „Ktoś, oddając swoją nerkę, dał mi drugą szansę. To nowy początek, który wymaga ogromnej dyscypliny”

– Doskonale pamiętam moment po przebudzeniu. Pierwszym pytaniem, jakie zadałam wtedy mężowi, było: „Czy sikam?”. A on na to: „Tak, sikasz”. To było niesamowite uczucie. Dla kogoś zdrowego może to brzmieć banalnie, ale ja przez 11 lat nie oddałam nawet kropli moczu, a tu nagle pojawia się potrzeba pójścia do toalety. Człowiek, który tego nie doświadczył, nigdy tego nie zrozumie – mówi Dorota Sobczak, która po 11 latach dializ i bolesnych prób walki o lek, odzyskała to, co dla wielu jest oczywistością – zwykłe życie. Uczestniczka 26. edycji Biegu po Nowe Życie opowiada nam o tym, jak smakuje codzienność po drugim przeszczepie nerki.

Marta Dragan: Kiedy po raz pierwszy pojawiły się u pani problemy z nerkami?

Dorota Sobczak: W 2006 r. zachorowałam na grypę, która uszkodziła mi kłębuszki nerkowe. Lekarze jednak nie wiązali tego z żadną konkretną chorobą, uznając jedynie za powikłanie po grypie.

Momentem zwrotnym był mój drugi poród. To był rok 2008. Od 34 tc. miałam problemy z nadciśnieniem, a w 37 tc. trafiłam z tego powodu do szpitala. Lekarze zadecydowali, że jest to wskazanie do cesarskiego cięcia. Po porodzie pojawiły się pierwsze oznaki, że coś jest nie tak. Byłam bardzo osłabiona, miałam nudności, nie mogłam zajmować się córką. Zgłaszałam się z tymi objawami do lekarzy, ale odsyłali mnie z kwitkiem, że takie osłabienie przy niemowlaku bywa czymś normalnym. Po tygodniu trafiłam na intensywną terapię w stanie zagrażającym życiu. Próbowano ustalić, co mi jest, ale żadna konkretna diagnoza nie padła. Zostałam przeniesiona na nefrologię, ponieważ funkcja moich nerek była bardzo słaba. Niezbędne było przeprowadzenie zabiegu przetoki do dializ i wdrożono leczenie zabiegami plazmaferezy. Niestety, ostatecznie nerki nie podjęły pracy. W styczniu 2010 r., po dwóch latach dializ, podjęto u mnie próbę przeszczepienia nerki, którą ostatecznie wyszczepiono po trzech miesiącach. Nerka przeszczepiona nie podjęła swoich funkcji. Usłyszałam wówczas, że jestem skazana na dializy do końca życia.

Jaka była pani reakcja?

Zmroziły mnie te słowa, przyjęłam je w milczeniu, ale wewnętrznie podjęłam decyzję, że nie poddam się bez walki. „Nie, to nie będzie mój scenariusz” – pomyślałam. Wiedziałam, że muszę wzbudzić w sobie chęć życia, wolę walki i przetrwać ten etap.

Jak wyglądała pani droga do diagnozy, która była jednocześnie odpowiedzią na pytanie, dlaczego przeszczep się nie przyjął?

Po tym pierwszym przeszczepie w 2010 r. w szpitalu spędziłam sześć miesięcy, miałam dwie biopsje, różne zabiegi, w międzyczasie pojawił się ropień… Wstępne badania potwierdziły zakrzepicę. Próbki zostały wysłane też do Londynu, bo w Polsce w tamtym czasie nigdzie nie robiono diagnostyki w kierunku mutacji genowej czynnika H. Okazało się, że mam tę mutację. Wtedy dowiedziałam się, że cierpię na rzadką chorobę, która nazywa się aHUS – atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy. I bardzo możliwe, że rzut tej choroby mógł doprowadzić do odrzucenia przeszczepu.

Jedynym ratunkiem i jednocześnie szansą na ponowny przeszczep był dla mnie lek Soliris. Zalecenie lekarzy było takie, żebym brała go przynajmniej przez pierwszy rok, żeby uniknąć sytuacji powtórnego odrzutu nerki z powodu aHUS. Jednak lek pojawił się w obiegu w Polsce dopiero na przełomie 2013 i 2014 r. Produkowała go tylko jedna firma i początkowo nie był refundowany, a roczna kuracja kosztowała 2 mln zł. Moje możliwości finansowe nie pozwalały na sfinansowanie leku, więc pozostałam przy dializach.

Jak z perspektywy czasu wspomina pani etap dializ?

Dializa to ogromna dyscyplina. Płyny, które mogłam przyjmować, nie mogły przekraczać 3 proc. mojej masy ciała. W moim przypadku oznaczało to limit około 1,7-2,0 litra pomiędzy dializami, czyli w praktyce to była jedna herbata rano, pół szklanki wody w pracy i tyle samo wieczorem, i koniec, bo zupa to też płyn, bo w chlebie też jest woda. Do minimum ograniczyłam spożycie owoców, bo nadwyżka potasu groziła ryzykiem zatrzymania akcji serca.

To był bardzo trudny czas. Czułam się fatalnie, bardzo źle znosiłam dializy, miałam ciśnienie sięgające 200/100 mmHg. Po dializach od razu musiałam się położyć, bo nie byłam w stanie nic zrobić. Mój syn miał wtedy sześć lat, a córka Blanka przecież dopiero co się urodziła. Przez pierwsze miesiące praktycznie mnie nie było dla nich. Blanka nawet ze mną nie spała, pokarm musiałam „spalić” kilka dni po porodzie. To było bardzo bolesne. Szczerze mówiąc… do dziś trudno mi o tym opowiadać.

Ogromne wsparcie dawał mi mój mąż, który w każdej trudnej sytuacji był ze mną. Ślubował „na dobre i na złe” i słowa dotrzymuje. Mama i teściowa mieszkały z nami na zmianę – mama w tygodniu, teściowa w weekendy. Pomagały przy dzieciach, sprzątały, dbały o dom. Naprawdę bez nich nie wiem, jak bym to przetrwała.

Z czasem przyzwyczaiłam się do dializ, a to mniej więcej zbiegło się z końcem urlopu macierzyńskiego i powrotem do pracy. Pracowałam osiem godzin – wracałam o 16:00, a już o 17:00 przyjeżdżała karetka na dializę, w domu byłam dopiero o 23:00, czasem nawet o północy, a rano znów do pracy. I tak przez trzy dni w tygodniu.

Dorota Sobczak przez 11 lat trzy razy w tygodniu jeździła na dializy. Dziś cieszy się, że ten okres ma za sobą / Zdjęcie: Archiwum prywatne

Były momenty zwątpienia?

Oczywiście, ale nie wyobrażałam sobie, że w wieku 32 lat mam po prostu ubrać się w dres i leżeć w domu, bo jestem chora. Chciałam pokazać dzieciom, że ich mama nie umiera, nie leży cały dzień w łóżku, tylko pracuje, żyje, funkcjonuje. I jakoś mi się to udawało.

Na ręce miałam wytworzoną przetokę, która umożliwiała odpowiedni przepływ krwi podczas dializ. I choć ta ręka była w pewnym sensie „drogą życia”, jej wygląd z czasem się pogorszył. Z każdą kolejną dializą tworzyły się tętniaki, siniaki i obecnie to bardzo rozległa deformacja ciała. Osoby z mojego bliskiego otoczenia są z nią oswojone, ale dla każdego z zewnątrz to trudny widok. Kiedy zauważyłam, że na spotkaniach firmowych spojrzenia klientów automatycznie wędrują w stronę tej ręki, zaczęłam nosić do pracy bluzki tylko z długim rękawem albo takim 3/4. Nieraz słyszałam: „Gdyby nie ta ręka, nigdy bym nie pomyślała, że jesteś chora”.

Przez cały czas byłam aktywna zawodowo – nie korzystałam ani z renty, ani z długotrwałego zwolnienia. Mimo choroby awansowałam, osiągałam dobre wyniki. Nie mówię tego, żeby się chwalić, ale żeby zwrócić uwagę pracodawców, że przewlekła choroba nie przekreśla człowieka jako pracownika. To nie jest powód, by stawiać na kimś krzyżyk. Wręcz przeciwnie, wielu z nas ma w sobie ogromną determinację, by dobrze wykonywać swoją pracę.

Kiedy pojawiła się możliwość kolejnego przeszczepu?

W 2017 r. usłyszałam od profesora z kliniki nefrologicznej, że po 7 latach dializ zmiany w organizmie są nieodwracalne i muszę przejść ponowny przeszczep. Przy wsparciu i dzięki namowom wielu osób zdecydowałam się zgłosić do fundacji i została uruchomiona zbiórka „2 dla Doroty” na leczenie Solirisem, który w dalszym ciągu nie był objęty refundacją. Przez dwa miesiące przy wsparciu rodziny i lokalnej społeczności, która zaangażowała w zbiórkę, celebrytów, aktorów, piosenkarzy – udało się zebrać blisko milion, dokładnie 950 tys. zł. Mój mąż stanął na wysokości zadania i nagrał filmik skierowany do ówczesnego ministra zdrowia z apelem o refundację leku. I tak uruchomił ogromną rzeszę świata piłkarskiego, który włączył się w zbiórkę. Równolegle pisaliśmy listy do Ministerstwa Zdrowia, apelując o refundację. Decyzja, że lek będzie finansowany ze środków NFZ, przyszła w grudniu 2017 r. W związku z tym akcja została wstrzymana, a zebrane pieniądze mogą być przekazywane innym chorym potrzebującym.

Po pierwszym przeszczepie miałam duży problem z przeciwciałami, co znacznie utrudniało znalezienie zgodnego dawcy. Jako jedna z pierwszych osób w Polsce przeszłam odczulanie lekami immunologicznymi. Dzięki tym zabiegom, 24 września 2019 r. w końcu odbył się drugi przeszczep nerki wspierany lekiem Soliris, który przyjmowałam regularnie co dwa tygodnie przez ponad cztery lata.

Jakie emocje towarzyszyły pani na chwilę przed tym dniem?

Oczekiwałam na ten dzień z wielką nadzieją, ale też ogromnym strachem. Pamiętam, że przed pierwszym przeszczepem jedyna rzecz, o której myślałam, to żebym tylko przeżyła. Powtarzałam w kółko: „Boże, nawet jeśli się nie uda, bylebym tylko była dla dzieci. Nawet jeśli miałaby być dializa do końca życia, muszę żyć dla dzieci”. Przy drugim zabiegu było dokładnie tak samo. Leżałam na zimnym stole i płakałam ze strachu. Lekarz pytał, dlaczego płaczę, a ja mówiłam, że tak bardzo się boję, że mogę nie przeżyć. Zapewniał, że na pewno wszystko będzie dobrze.

Doskonale pamiętam moment po przebudzeniu. Pierwszym pytaniem, jakie zadałam wtedy mężowi, było: „Czy sikam?”. A on na to: „Tak, sikasz”. To było niesamowite uczucie. Dla kogoś zdrowego może to brzmieć banalnie, ale ja przez 11 lat nie oddałam nawet kropli moczu, a tu nagle pojawia się potrzeba pójścia do toalety. Człowiek, który tego nie doświadczył, nigdy tego nie zrozumie.

Wie pani, kim był dawca?

Często o nim myślę. Ściska mnie w środku, gdy nadchodzi rocznica przeszczepu albo kiedy słyszę o czyjejś historii związanej z transplantacją. Pojawia się takie kołatanie w sercu i myśl, że ktoś w tak trudnym, tragicznym momencie życia podjął decyzję, żeby oddać narząd. Wiem, że mój dawca był młodym mężczyzną, miał 27 lat. Może miał dzieci, może żonę, tego nie wiem, ale jego nerka stała się dla mnie darem życia. To ogromne, niepojęte dobro.

Jak smakuje życie po przeszczepie? Czy odbiera je pani dziś inaczej, pełniej, intensywniej?

Po przeszczepie przede wszystkim nie żyje się już w rytmie dializ. Wróciła wolność, której tak bardzo mi brakowało. Pamiętam, jak kiedyś moja córka powiedziała: „Mamo, wszyscy wyjeżdżają na wakacje za granicę, a my nigdy…”. Musiałam jej tłumaczyć, że co drugi dzień potrzebuję dializ i za granicą to byłoby znacznie bardziej skomplikowane. Zdarzało się, że w Polsce w niektórych miejscach musiałam dojeżdżać do ośrodka nawet półtorej godziny w jedną stronę. Będąc na urlopie, co drugi dzień znikałam na pół dnia na dializy, z których wracałam wyczerpana. Teraz mogę swobodniej planować, podróżować, wreszcie zobaczyć coś więcej niż tylko Polskę.

Może zabrzmi to egoistycznie, ale dla mnie – poza oczywistym aspektem zdrowotnym i fizjologicznym – najważniejsze było to, że wreszcie stałam się dostępna dla swojej rodziny. Mogłam w końcu być obecną mamą, żoną, kobietą. Mogłam zawieźć dzieci na zajęcia, odebrać je, przeżywać z nimi ich codzienność – celebrować sukcesy i wspierać przy porażkach albo wspólnie obejrzeć koncert wieczorem, gdzie wcześniej trzy wieczory w tygodniu spędzałam na dializach. Możliwość bycia z rodziną jest bezcenna. Ale przeszczep to nie koniec choroby, tylko nowy początek, który wymaga ogromnej dyscypliny.

Co to w praktyce oznacza?

Przyjmowanie leków immunosupresyjnych o ściśle określonych godzinach, kontrolowanie diety, zwiększenie ilości płynów do 2,5 litrów dziennie, uważność na każdy sygnał ze strony organizmu – to codzienność, którą trzeba zaakceptować. Minęło 6 lat, więc w tej nowej rzeczywistości zdążyłam się zadomowić, ale początki były trudne.

Dla mnie pacjent po przeszczepie powinien być wzorem odpowiedzialności: żadnych używek, zero alkoholu, troska o zdrowie, o profilaktykę. Ktoś, oddając swoją nerkę, dał mi drugą szansę, a moim obowiązkiem jest zrobić wszystko, by ten przeszczep funkcjonował jak najdłużej. I pamiętać, że to nie jest dar na zawsze – średnia żywotność przeszczepionej nerki to 8–10 lat.

Dorota Sobczak – pacjentka po dwóch transplantacjach nerki – w trakcie 26. Biegu po Nowe Życie / Zdjęcie: Sandra Szuta

Osobiste doświadczenia skierowały panią na drogę wspierania osób w podobnej sytuacji. Była pani uczestniczką tegorocznej, 26. edycji Biegu po Nowe Życie w Wiśle, startowała w teamie Hello Zdrowie. Jak wspomina pani udział w tym wydarzeniu?

Coś niesamowitego! Ta atmosfera wspólnoty, radości, wdzięczności za życie, spotkanie pacjenta z lekarzem, emocje podczas gali, kiedy wywołują naszą transplantolog, a my krzyczymy, klaszczemy… Naprawdę wyjątkowe przeżycie.

Dzięki zaangażowaniu osób publicznych ta idea idzie w świat, zwiększa się świadomość społeczna. Dla mnie ważne jest to, że docieramy także do młodych ludzi, którzy słysząc o przeszczepach, rozumieją, jak działa system, i wracają do domów z przekonaniem, że warto pomagać.

Ta rosnąca świadomość przynosi efekty. Pojawiają się zmiany systemowe – większe wsparcie ze strony ministerstwa, inwestycje w koordynatorów transplantacyjnych, dostępność nowoczesnych terapii. Konsekwentna, wieloletnia praca zespołu organizującego Bieg po Nowe Życie realnie zmienia rzeczywistość pacjentów. Cieszę się, że mogę być częścią tej pięknej inicjatywy.

Jakie przesłanie chciałaby pani zostawić osobom, które właśnie czekają na przeszczep?

Jestem żywym przykładem na to, że nie wolno się poddawać. Trzeba wierzyć w medycynę, w lekarzy, ale przede wszystkim w siebie. I mieć nadzieję, bo to, co dziś wydaje się niemożliwe, jutro może stać się rzeczywistością. Medycyna rozwija się w niesamowitym tempie, powstają nowe metody, nowe leki – trzeba to śledzić, często niestety na własną rękę. Bo są lekarze bardzo zaangażowani, ale są też tacy, od których trzeba wymagać zaangażowania. Ja sama prowadziłam rozpiskę, jakie badania muszę zrobić, co kiedy wykonać, żeby nie wypaść z listy przeszczepowej. Istotne jest wiedzieć, czego się potrzebuje, czego można wymagać i jasno to komunikować. Mówiłam wprost: „Zrobiłam to i to, brakuje mi tego badania. Proszę o skierowanie. Muszę przyspieszyć termin, bo inaczej mnie skreślą z listy”. Trzeba po prostu o siebie zawalczyć. I wierzyć, że wokół nas znajdą się ludzie, którzy będą chcieli, żebyśmy ten przeszczep w końcu otrzymali.