Jolanta Pawnik, Hello Zdrowie: Pierwsze objawy łuszczycy pojawiły się u ciebie bardzo wcześnie. Pamiętasz moment, kiedy zorientowałaś się, że z twoją skórą dzieje się coś niepokojącego?
Amelia Ciepłowska: Miałam dziewięć albo dziesięć lat, chodziłam do czwartej klasy podstawówki. Pamiętam, że siedziałam na angielskim, pisaliśmy chyba sprawdzian i ze stresu zaczęłam drapać się po głowie. Nagle zobaczyłam, że mam krew na dłoniach. Moją pierwszą myślą było: „Umieram! Co się dzieje?”. Byłam w totalnym szoku. Poszłam do pielęgniarki, a ostatecznie trafiłam do dermatologa i wtedy dowiedziałam się, że mam łuszczycę.
Nie wiedziałam w ogóle, co to jest. Nikt mi tego wcześniej nie wyjaśnił, więc na początku byłam przede wszystkim bardzo zdezorientowana. Nie rozumiałam, co dzieje się z moim ciałem.
Wiedziałaś wtedy, że ktoś w rodzinie również chorował na łuszczycę?
Mam łuszczycę po babci od strony taty, ale nigdy nie było okazji, żeby o tym porozmawiać. W ogóle jakoś nie rozmawiało się o łuszczycy. Poza tym moje pierwsze zmiany były tylko na skórze głowy, a babcia miała je na kolanach. Jako dziecko nie miałam więc świadomości, że to jest ta sama choroba i że można te dwie rzeczy ze sobą połączyć.
Zaczęło się od skóry głowy. Jak później rozwijała się choroba i jak wyglądało leczenie?
Później łuszczyca przeszła na całe ciało, przede wszystkim na plecy, dekolt i szyję. W ostrym stanie była naprawdę bardzo przykrą dolegliwością.
Leczenie zaczęło się od szamponu dziegciowego. To pamiętam bardzo dobrze, bo była to dla mnie katorga. Jestem w spektrum autyzmu, bardzo szybko się przebodźcowuję i wiele bodźców sensorycznych jest dla mnie trudnych, a zapach tego szamponu był strasznie nieprzyjemny. Dla mnie, jako dziecka w spektrum, które musiało myć głowę czymś, co tak intensywnie pachniało, była to naprawdę duża męka.
Potem były maści, po maściach tabletki, później zastrzyki. Zastrzyki były chyba najcięższe. Trzeba było robić je sobie samodzielnie co tydzień, a po nich automatycznie byłam bardzo zmęczona. Potrafiłam przespać nawet osiemnaście godzin. Brałam je w weekend i właściwie cały weekend mi to zabierało.
Leczenie łagodziło zmiany, ale do czasu. Wystarczyło, że zachorowałam albo pojawił się duży stres, i łuszczyca znowu wracała. Kiedy byłam młodsza, miałam paciorkowca i wtedy bardzo mnie wysypało. Przez dłuższy czas nie mogłam się później pozbyć zmian. Dzisiaj już wiem, że właśnie duży stres albo cięższa choroba najczęściej powodują u mnie zaostrzenie.
Jak się dorasta z chorobą, której jako dziecko właściwie się nie rozumie?
Tak naprawdę nie miałam etapu dorastania. Przede wszystkim miałam ogromną trudność ze zrozumieniem, czym właściwie jest łuszczyca. Trudno to wytłumaczyć nie tylko bardzo młodemu dziecku. Do tego spektrum autyzmu trochę zmieniało sposób, w jaki rozumiałam świat, a co dopiero coś takiego.
Na początku cały czas myślałam: „Dlaczego akurat ja?”. Byłam bardzo sfrustrowana, że spotkało to właśnie mnie. Wiedziałam, że jest to choroba genetyczna, a jednocześnie spośród mojego rodzeństwa tylko ja ją mam. Bardzo mnie to denerwowało.
Rolki
Odkąd pamiętam, ukrywałam emocje związane z łuszczycą: frustrację, bezradność, złość, smutek. Nigdy nie mówiłam o tym, jak się z nią czuję. Nawet rodzicom
W podstawówce chodziłaś do klasy pływackiej. Basen, który wcześniej lubiłaś, stał się pewnie jednym z trudniejszych miejsc.
Tak. Wybrałam klasę pływacką, bo lubiłam pływać, ale z czasem, ze względu na łuszczycę na głowie, stało się to dla mnie źródłem dużego dyskomfortu. Musiałam nosić czepek, skóra często była rozdrapana, a świeża krew i chlor nie są dobrym połączeniem. Zaczęłam więc uciekać od basenu, migałam się od zajęć. Mama mnie goniła, mówiła, że muszę, bo to przecież klasa pływacka i to ważne.
Dochodził do tego stres związany z przebieraniem się i komentarzami rówieśników, chociaż w podstawówce łuszczyca nie była jeszcze tak widoczna jak później. Najtrudniej zrobiło się w liceum, kiedy miałam duże zaostrzenie. Zmiany pojawiły się też w innych miejscach na ciele. Ostatecznie dostałam całoroczne zwolnienie z WF-u i basenu i tak było praktycznie przez całą szkołę średnią.
Jak reagowali rówieśnicy? Dzieci potrafią być bezpośrednie, kiedy widzą na czyimś ciele coś, czego nie znają.
W podstawówce przede wszystkim pytali i to była raczej ciekawość: „Dlaczego masz jakieś białe kropki na głowie? To łupież?”. Odpowiadałam, że to łuszczyca i na tym rozmowa zazwyczaj się kończyła.
W liceum było gorzej. Nawet nie chodziło o to, że ktoś coś mówił. Czułam po prostu wzrok ludzi na swoim ciele. Nikt nie musiał zwracać mi uwagi słownie, żebym wiedziała, że patrzy.
Miałaś poczucie odrzucenia?
Przez całe dzieciństwo czułam się inna i niezrozumiana. Może nie odrzucona, ale miałam poczucie, że nie ma osoby, która naprawdę mnie zrozumie, bo nie znałam nikogo z łuszczycą. Nie miałam z kim porozmawiać o swojej frustracji i to było bardzo trudne.
Czułam, że muszę się wpasowywać, zamiast po prostu normalnie żyć. Masz świadomość, że ktoś, kto tego nie przeżył, nie do końca zrozumie, jak to jest.
Łuszczyca nadal bywa błędnie traktowana jak choroba zakaźna. Ty również zetknęłaś się z takimi uwagami?
Tak. Pamiętam sytuację w tramwaju w Poznaniu. Jechała nim kobieta z córką i ta pani kazała córce się ode mnie odsunąć, bo była przerażona.
Dzisiaj, kiedy ktoś pyta, co mi jest, zazwyczaj odpowiadam. Zakładam, że takie reakcje wynikają przede wszystkim z niewiedzy, więc staram się wyjaśniać. Ale nie każdy jest gotowy przyjąć to do wiadomości. Są ludzie, którzy uważają, że wiedzą lepiej. Nawet jeżeli wyjaśnię im, że łuszczyca nie jest zakaźna, oni i tak wiedzą swoje.
Tegoroczna edycja kampanii „Daj Się Odkryć” odbywa się pod hasłem „Nigdy nie wiesz, co kryje się pod filtrem”. Czy ty próbowałaś ukrywać swoją chorobę?
Nie powiedziałabym, że ukrywałam samą łuszczycę. Na początku zmiany miałam głównie na skórze głowy, więc i tak nie były bardzo widoczne. Ale odkąd pamiętam, ukrywałam emocje związane z łuszczycą: frustrację, bezradność, złość, smutek. Nigdy nie mówiłam o tym, jak się z nią czuję. Nawet rodzicom. Przeżywałam to sama. Wskutek tego miałam też depresję i korzystałam ze wsparcia psychoterapeutycznego. Pracowałam nad pogodzeniem się z tym, że łuszczyca jest i będzie, że to jest OK i nie zmienia tego, kim jestem, chociaż życie z nią jest trudniejsze. Oczywiście wolałabym, żeby jej nie było. Ale skoro już jest, nie ma sensu siedzieć nad tym i płakać. Trzeba się z tym pogodzić i iść dalej.
Pamiętasz moment, kiedy po raz pierwszy pozwoliłaś sobie pokazać komuś, jak bardzo jest ci trudno?
To było chyba dopiero w ósmej klasie. Pamiętam, że siedziałam przed lustrem i zaczęłam płakać przez tę łuszczycę, przez ogromną bezradność. Moi rodzice wcześniej nawet nie zdawali sobie sprawy z tego, jakie emocje we mnie wywołuje. Potrafiłam siedzieć po nocach i płakać, ale nikomu o tym nie mówiłam.
Chyba właśnie bezradność jest w tym wszystkim najcięższa. To poczucie, że nie da się po prostu sprawić, żeby choroba zniknęła.
Dzisiaj masz osiemnaście lat. W mediach społecznościowych oglądasz idealne twarze i idealne ciała, choć często są one efektem filtrów i starannie wybranych zdjęć. Jak dziś patrzysz na siebie i własną skórę?
Na początku było to na pewno trudne, bo widziałam, że inni ludzie tego nie mają. Miałam poczucie, że tylko ja mam coś takiego. Teraz jestem świadoma, że każdy ma jakieś swoje niedoskonałości. To, że w mediach promowana jest idealność, nie oznacza, że tak wygląda rzeczywistość. I to, że mam łuszczycę, nie umniejsza temu, kim jestem.
Po szamponie były maści, po maściach tabletki, później zastrzyki. Zastrzyki były chyba najcięższe
Zdecydowałaś się nie tylko publicznie opowiedzieć o łuszczycy, ale również stanąć przed obiektywem i zostać jedną z twarzy kampanii. Dlaczego chciałaś wziąć w niej udział?
Chciałam szerzyć świadomość, ale nie tylko wśród ludzi, którzy nie wiedzą, czym jest łuszczyca. Chciałam zrobić coś również dla osób, które same ją mają i trafią gdzieś w mediach na tę kampanię.
Ja byłam właśnie taką osobą. Przypadkowo trafiłam na „Daj Się Odkryć”, chyba na pierwszą albo drugą edycję. Zobaczyłam wtedy, że o łuszczycy się mówi i że nie jestem sama. Później po prostu wysłałam zgłoszenie. Pomyślałam, że warto spróbować. Poza tym jestem bardzo ekspresyjną osobą. Lubię farbować włosy, lubię ubierać się na swój sposób, więc udział w kampanii był dla mnie także pewnym rodzajem pokazania siebie. A przede wszystkim w końcu przestałam czuć się samotna, bo zobaczyłam, że nie jestem sama.
I później nadszedł dzień sesji. Jak się czułaś wśród ludzi, których łączyły podobne doświadczenia?
Bardzo mi się podobało. W końcu czułam się rozumiana i akceptowana. Po samej sesji popłakałam się ze szczęścia. Stałam już na dworcu, czekałam na pociąg do Torunia i płakałam, bo nie sądziłam, że uda mi się dojść do takiego miejsca w życiu, w jakim wtedy byłam.
A kiedy zobaczyłaś siebie na gotowych fotografiach?
Poczułam dumę. Bardzo dużą dumę. I wiele miłości do samej siebie oraz do tego wszystkiego, co przeszłam, żeby znaleźć się w takim miejscu.
Gdybyś dzisiaj mogła usiąść obok tamtej dziewięcioletniej czy dziesięcioletniej dziewczynki, która po raz pierwszy zobaczyła krew na swoich dłoniach i nie wiedziała, co się z nią dzieje, co chciałabyś jej powiedzieć?
Przede wszystkim powiedziałabym jej, że nie musi być taka silna. Że ma prawo mówić o wszystkich problemach związanych z łuszczycą, zamiast siedzieć po nocach i płakać.
Powiedziałabym jej, że może mówić o swojej frustracji, bezradności, złości i smutku. Że nie musi przeżywać tego wszystkiego sama.
Dzisiaj w twoim życiu zaczyna się kolejny etap. Dostałaś się na studia. Czy łuszczyca nadal przypomina o sobie w ważnych i stresujących momentach?
Tak. Dostałam się na pedagogikę resocjalizacyjną, więc nadchodzi nowa fala stresu i teraz łuszczyca trochę się nasiliła. Nie jest jednak na tyle silna, żeby utrudniała mi funkcjonowanie.
Staram się też być na bieżąco z tym, co dzieje się w medycynie i jakie pojawiają się możliwości leczenia. To rodzi we mnie duży optymizm. Myślę, że już teraz leczenie jest na tyle skuteczne, że z łuszczycą da się żyć i normalnie funkcjonować.
Łuszczyca dotyka ponad miliona osób w Polsce, a jej wpływ nie ogranicza się wyłącznie do objawów fizycznych – choroba oddziałuje na relacje społeczne, funkcjonowanie zawodowe oraz poczucie własnej wartości osób nią dotkniętych.
„Daj Się Odkryć” to ogólnopolska kampania społeczna, realizowana od trzech lat, zawsze w sierpniu – Międzynarodowym Miesiącu Świadomości Łuszczycy. Jej celem jest realna zmiana sposobu mówienia o łuszczycy – chorobie przewlekłej, widocznej i wciąż silnie stygmatyzowanej. IV edycja kampanii odnosi się bezpośrednio do kultury filtrów, estetyzacji i pozornej idealności obecnej w mediach społecznościowych. Pokazuje kontrast pomiędzy tym, co widoczne i społecznie akceptowane, a tym, co ukrywane z obawy przed oceną. Centralnym motywem kampanii jest różnica pomiędzy możliwością czasowego „zdjęcia filtra” a koniecznością życia z chorobą każdego dnia. Fundacja Hello Zdrowie po raz kolejny objęła kampanię swoim matronatem.
